Rapport. "Selv om vi ikke kom dit vi skulle, er vi i hvert fall ikke der vi var" Evaluering av behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo.

Transkript

1 SINTEF A Åpen Rapport "Selv om vi ikke kom dit vi skulle, er vi i hvert fall ikke der vi var" Evaluering av behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo. Forfatter Jan Wilhelm Lippestad SINTEF Teknologi og samfunn Helse

2

3 Historikk VERSJON DATO VERSJONSBESKRIVELSE Skriv versjonsnr Velg dato [Tekst] PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 2 av 32

4 Innholdsfortegnelse 1 Innledning ADHD og Hyperkinetiske forstyrrelser definisjoner og forekomst Tjenester til barn og unge med psykiske vansker og problemer Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Metode og utvalg av informanter i evalueringen Metode og utvalg SINTEFs evaluering Resultater Innledning Erfaringskonferansene oppsummert Resultater av intervjuene Innledning Oppfanging/tidlig identifisering Henvisning Utredning/diagnostisering Oppfølging/tiltak/medisinering Om bruk og nytte av behandlingslinjen og manualene Behandlingslinje for barn og unge med ADHD, eller for samhandling omkring barn og unge med adferdsproblemer? Implementering, kurs og opplæring Oppsummering og konklusjon Referanser Vedlegg BILAG/VEDLEGG [Skriv inn ønsket bilag/vedlegg] PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 3 av 32

5 1 Innledning SINTEF legger med dette fram sluttrapporten fra prosjektet Evaluering av behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo. Evalueringen er gjennomført av seniorrådgiver Jan- W. Lippestad og seniorforsker Sissel Steihaug i perioden august 2011 februar Målet med evalueringen har vært å belyse ulike aktørers erfaringer med nytteverdien av behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo som et verktøy for strukturering av eget arbeid og samhandling. Prosjektets tverrfaglige/- etatlige faggruppe har ønsket gjennomført en kvalitativ evaluering av i hvilken grad manualene er kjent og ble anvendt av de ulike aktørene. Datainnsamlingen i evalueringen har bestått av deltakelse på erfaringskonferanser, samt intervjuer med et utvalg sentrale aktører i fire bydeler i Oslo som er involvert i behandlingslinjen. 2 ADHD og Hyperkinetiske forstyrrelser definisjoner og forekomst I en artikkel i Utsyn peker Hovda og medarbeidere på at det er en utfordring å være ryddig når en diskuterer komplekse tilstander som psykiatri og ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Det vises til at ADHD er en diagnose i det amerikanske diagnosesystemet DSM IV, men finnes ikke i WHOs diagnosesystem ICD 10. Den diagnosen i ICD 10 som samsvarer mest med ADHD, heter hyperkinetisk forstyrrelse, og det er etter diagnosekriteriene til hyperkinetisk forstyrrelse at barn og unge diagnostiseres i Norge. ADHD og hyperkinetiske forstyrrelse har de samme kjernesymptomene, nemlig konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet og impulsivitet, men kravene til hyperkinetisk forstyrrelse er strengere enn kravene til ADHD (Hovda et al 2011). For å oppfylle kravene til diagnosen hyperkinetisk forstyrrelse, må alle de tre kjernesymptomene være til stede i minst to ulike situasjoner, f.eks. hjemme og på skole/barnehage. For begge diagnosene er det et krav at det skal foreligge klinisk signifikant svekkelse i sosial, skolemessig eller arbeidsmessig fungering, og at symptomene skal ha vart over tid. Symptomene skal også ha debutert før sjuårs alder ved ADHD og før seksårs alder ved hyperkinetisk forstyrrelse (Hovda et al 2011). Mens konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet og impulsivitet sees på som tre dimensjoner i ICD 10, er de to siste slått sammen til en diagnose i DSM IV. ADHD deles inn i tre subgrupper, og det er bare for den kombinerte typen at kravene til begge dimensjonene må være oppfylt (for at DSM IV-kravene skal være oppfylt i en dimensjon, må det foreligge minst seks av ni symptomer fra dimensjonen). For de to andre subgruppene holder det at kravene til enten konsentrasjonsvansker eller hyperaktivitet/impulsivitet er oppfylt. For alle subgruppene er det imidlertid tilstrekkelig at kravene er oppfylt i en situasjon, såfremt det også er påvisbare symptomer i minst en annen. Den kombinerte typen ADHD er mer sammenlignbar med hyperkinetisk forstyrrelse enn ADHD i sin helhet. Forskjeller i diagnostiske kriterier gjør at hyperkinetisk forstyrrelse er en subgruppe av ADHD, og prevalensen av ADHD er PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 4 av 32

6 således større enn prevalensen av hyperkinetisk forstyrrelse henholdsvis mellom åtte og ti prosent, og ca 1.5 prosent (Hovda et al 2011). I henhold til rapport fra Folkehelseinstituttet om psykiske lidelser blant barn 0 12 år vanskeliggjøres gjennomføring av epidemiologiske studier om hyperkinetiske forstyrrelser av de stadige endringene av diagnostiske kriterier (Folkehelseinstituttet, 2003). Til tross for omfattende forskning på dette feltet er den epidemiologiske kunnskapen fortsatt mangelfull, spesielt når det gjelder de yngste barna. Estimatet av omfanget vil i stor grad avhenge av hvilke diagnostiske kriterier som anvendes (ICD-10, DSM-IV), utvalget man studerer, antall informanter (bare foreldre, bare lærere, begge grupper), grad av eksklusjon av barn med komorbid problematikk (tilleggsproblematikk) og alderen på barna som studeres. Problemer med avgrensning av sanne tilfeller reflekteres i at systematiske kunnskapsoppsummeringer viser at prevalensestimater varierer fra 2 % til 18 %. Folkehelseinstituttet viser til hvordan prevalensestimatene avhenger av valgte kriterier, der epidemiologiske studier som benytter strukturert spørreskjema, rapporterer om et omfang på %, mens det rapporteres om estimater på 5 10 % ved bruk av DSM IV-kriterier og 1 2 % ved de mer stringente ICD 10-baserte kriteriene. Det vises til at studier gjennomført på nittitallet og begynnelsen av tallet indikerer en prevalens for hyperaktivitet på mellom 5 % og 10 %, med de høyeste ratene blant gutter i skolealderen. I tråd med dette hevdes det at det er vanlig å regne med en forekomst av ADHD i Norge på omtrent 5 %. I Sverige har man estimert omfanget av kombinert ADHD og DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception) til 6 % (Folkehelseinstituttet, 2003). Omfanget av hyperkinetiske forstyrrelser/adhd antas å være størst blant barn i aldersgruppen 6 til 11 år, og lavest blant førskolebarn og ungdommer. Til tross for at symptomer på ADHD gjerne debuterer i førskolealderen, med en gjennomsnittlig debutalder på mellom tre og fire år, er det begrenset kunnskap om de yngste barna. Resultater tyder uansett på at barn helt ned til tre-fire års alderen med ADHD viser samme karakteristiske problematferd som eldre skolebarn (høyt aktivitetsnivå og manglende oppmerksomhet), samt liknende mønster av psykiatrisk komorbiditet. Tidlig deteksjon og intervensjon overfor denne gruppen barn vil derfor være av stor betydning for å hindre en videre, negativ utvikling (Folkehelseinstituttet, 2003). Folkehelseinstituttet viser til at det er et konsistent funn, på tvers av ulike typer studier, at ADHD rammer gutter to til fire ganger så hyppig som jenter. Disse klare kjønnsforskjellene reflekterer sannsynligvis både reelle forskjeller i omfanget, og en forutinntatt henvisningspraksis, idet kjønnsforskjellene er velkjente. Det synes imidlertid å være enighet om at jenter viser samme type atferd som gutter, når de først blir diagnostisert. PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 5 av 32

7 Tilleggsproblematikk blant barn med hyperkinetiske forstyrrelser er utbredt, noe som kan komplisere den diagnostiske prosessen og påvirke den videre prognosen. Estimater for omfanget av tilleggsvansker avhenger av kriteriene som benyttes for å definere henholdsvis hyperaktivitet og de andre forstyrrelsene, samt utvalget som studeres. Det er imidlertid enighet om hvilke tilleggsvansker som er de mest utbredte. Generelt sett finner man lettere atferdsforstyrrelser i 35 % til 50 % av tilfellene, alvorligere atferdsvansker i 25 %, depressive symptomer i 15 %, og angstsymptomer i 25 % av tilfellene. Det rapporteres om at hele 50 % av alle barn med ADHD fyller kriteriet for minst en annen tilleggsforstyrrelse. Vurdering og behandling av tilleggsforstyrrelsene er ofte like viktig som vurdering og behandling av ADHD symptomene (Folkehelseinstituttet, 2003). 3 Tjenester til barn og unge med psykiske vansker og problemer Bedre og mer tilgjengelige tjenester for barn og unge med psykiske vansker og problemer har vært et sentralt satsningsområde for helsemyndighetene de siste 10 årene (Jf St.prp. nr 63, ). Mistanke om ADHD er en av de hyppigst forekommende årsakene til at barn og unge henvises til psykisk helsevern (Norsk Pasientregister, 2010). Resultater fra en brukerundersøkelse gjennomført av SINTEF blant familier med barn med diagnosen ADHD viste imidlertid at det kan ta lang tid fra symptomene identifiseres til endelig diagnose blir satt (Andersson et al, 2004). I undersøkelsen ble det dokumentert følgende: Kapasitetsproblemer i forhold til å skulle gi barn og unge et adekvat behandlingstilbud En betydelig variasjon mellom fylkene med hensyn til hvor mange som mottok behandlingstilbud fra psykisk helsevern (BUP) Samarbeidet mellom 1. og 2. linjetjenesten fungerte dårlig. Behov for mer veiledning fra spesialisthelsetjenesten. Et større ansvar for oppfølgingen burde legges til fastlegen Bruk av individuell plan varierte, men var ikke utarbeidet for % av pasientene. Udekket behov for en rekke hjelpe- og støttetiltak som omfattet hele familien (samspillsbehandling/ avlastning<), og et bedre tilrettelagt skoletilbud. 4 Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Det er generelt et stort behov for systematisering av samarbeidet mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten slik at pasienter med behov for omfattende tjenester ikke skyves mellom tjenester, men mottar et koordinert og kvalitativt tilfredsstillende behandlingstilbud når de har behov for dette. Behandlingslinjer er et virkemiddel for å oppnå dette innenfor så vel de somatiske som de psykiske helsetjenester. I Østfold har det siden 2003 pågått et betydelig utviklingsarbeid når det gjelder identifikasjon, utredning, diagnostisering og behandling av barn og unge med ADHD. I et prosjektsamarbeid mellom Sykehuset Østfold psykisk helsevern og kommunene i Østfold har PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 6 av 32

8 man utarbeidet retningslinjer for ulike aktørers rolle i identifisering, henvisning, utredning, diagnostisering og oppfølging av barn og unge med ADHD. Hvem som gjør hva i disse prosessene er nærmere beskrevet i egne manualer for henholdsvis foreldre, skole/barnehage, Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), fastlege, helsestasjons- og skolehelsetjenesten, barnevern og psykisk helsevern for barn og unge (BUP). I Helse Sør-Østs oppdragsbrev for 2008 til helseforetakene og de private, samarbeidende sykehus ble det lagt som føring at alle skulle etablere minst to behandlingslinjer. I prosjektbeskrivelsen for samarbeidsprosjektet ble det vist til at Helse Sør-Øst RHF har gitt følgende definisjon av behandlingslinje: En dokumentert beskrivelse av et forventet pasientforløp for en definert diagnosegruppe, forankret i evidens og koplet til effektiv ressursutnyttelse og målbare resultater. Helse Sør-Øst la til grunn en forståelse av evidens; som kunnskapsbasert praksis. Pasienter med ADHD er en brukergruppe som i særlig grad har behov for godt koordinerte tjenester, ofte over et flerårig forløp, og som følgelig også har særlige behov for en avklart og operativ behandlingslinje (Prosjektbeskrivelsen, punkt A: Prosjektrammer - Bakgrunn 1 ). På denne bakgrunn foreslo sykehusledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet sykehus og Lovisenberg Diakonale sykehus, i felleskap, et samarbeid med Oslo kommune om etablering av en behandlingslinje for barn og unge med ADHD. Avtale om gjennomføring ble inngått i november Partene ble enige om følgende overordnede målsettinger for prosjektsamarbeidet (Prosjektbeskrivelsen, punkt A: Prosjektrammer Målformuleringer for prosjektet): Sikre pasientene et helhetlig, koordinert behandlingstilbud med god oppfølging, uten at de opplever å bli kasteball mellom ulike samarbeidende instanser. Gode samhandlingsrutiner og avklart funksjonsdeling mellom barne- og ungdomspsykiatrien og relevante kommunale tjenester er en forutsetning for vellykket behandling og oppfølging av barn og unge og deres familier. Særlig kan nevnes skole, barnehage, fastlege, fagsenter og PPT. Sikre kvalitative, faglige minstestandarder slik at pasienten får et godt tilbud uavhengig av bosted i Oslo. Sikre krav til effektivitet ved å holde ventetidsfrister og den avtalte samordning og arbeidsdeling. Videre het det under punktet om Antatt og ønsket følgevirkning: Bruke erfaringene med utvikling av behandlingslinje for barn og unge med ADHD som grunnlag for å fremme eventuelle generelle forslag til forbedring 1 Prosjektbeskrivelse. Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo. Et samarbeidsprosjekt mellom Oslo kommune og Akershus universitetssykehus, Oslo universitetssykehus, Diakonhjemmet sykehus og Lovisenberg diakonale sykehus Godkjent av styringsgruppen 4. desember PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 7 av 32

9 av samhandling og faglig koordinering mellom kommunen og sykehusene (tverrsektorielt), mellom tjenester innen bydelene/kommunen og mellom sykehus som har samarbeidsavtale med Oslo. Partene var enige om at følgende instanser måtte involveres i prosjektet: Spesialisthelsetjenesten Kommunale tjenester Brukerorganisasjoner BUP Habiliteringstjenesten Pediatri PPT Fastlege, kommunelege Helsestasjon/skolehelsetjeneste Skole Barnehage Pedagogisk Fagsenter Barnevern ADHD foreningen Voksne for barn Av andre aktuelle fagmiljøer og instanser som en mente prosjektet burde ha dialog med og innhente informasjon fra, ble nevnt Allmennlegeforeningen og Psykologforeningen i Oslo, Thorshov kompetansesenter, Regionalt Fagmiljø for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi i Helse Sør-Øst og andre helseforetak som har etablert behandlingslinjer. En sentral del i behandlingslinjeprosjektet var utarbeidelse av manualer som beskriver hvilken rolle de enkelte aktørene har i behandling og oppfølging av barn og unge med ADHD. Det ble utarbeidet manualer for foresatte, helsestasjons- og skolehelsetjenesten, barnehage, skole, PPT, fastlege, BUP og barneverntjenesten. Manualene ble gjort tilgjengelig i elektronisk versjon ( og i papirversjon. Alle manualene er bygget opp etter samme hovedstruktur og er basert på modell fra Sykehuset Østfold, behandlingslinje for barn og unge med ADHD. Manualene følger som vedlegg til denne rapporten. 5 Metode og utvalg av informanter i evalueringen 5.1 Metode og utvalg I henhold til faggruppens råd om evaluering la vi opp til en intervjuundersøkelse med et utvalg av de aktørene som er involvert i behandlingslinjen. Vi gjennomførte intervjuer i fire bydeler i fire av de ni implementeringsgruppene (områder etter poliklinikkenes opptaksområder). Til grunn for utvalget av bydeler la vi geografisk spredning, samt sosiodemografiske variabler som bl.a. alderssammensetning, utdanningsnivå og andel minoritetsspråklige (se tabell nedenfor). Videre var det et ønske at utvalg av bydeler skulle inkludere alle de fire sykehusene: Oslo universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet sykehus og Lovisenberg Diakonale sykehus. PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 8 av 32

10 Bydel BUP Sykehus Bydel Frogner BUP Vest Diakonhjemmet sykehus Bydel Gamle Oslo Nic Walls Institutt Lovisenberg Diakonale sykehus Bydel Grorud BUP Grorud Akershus universitetssykehus Bydel Østensjø BUP Østensjø Oslo universitetssykehus Bydelene i undersøkelsen et utvalg sosiodemografiske forhold og andre variabler * Oslo i alt Gamle Oslo Frogner Grorud Østensjø Befolkning pr I prosent av Oslo i alt % % % % Innvandrere ikke-vestlige land. Andel av befolkningen % 27 % 9 % 3 % 16 % Yrkesfrekvens år i prosent av antall bosatte % 69 % 72 % 63 % 70 % Grunnskole som høyeste fullførte utdanning Prosent av i alt registrerte % % % % % Personell ved helsestasjon/skolehelsetjeneste totalt årsverk I prosent av Oslo i alt % 17 5 % 20 6 % 21 6 % Helsesøstre ved helsestasjon/skolehelsetjeneste årsverk I prosent av Oslo i alt % 13 6 % 14 6 % 16 7 % Leger med fastlegeavtale årsverk I prosent av Oslo i alt % % 17 4 % 30 7 % * Kilde: Når det gjelder informanter til evalueringen, ble utvalget satt sammen av representanter for aktører som har sentrale roller i de ulike fasene i pasientforløpet og i behandlingslinjen.: Oppdagelse/bekymring, utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging. Følgende informanter skulle i henhold til plan intervjues i hver bydel: En representant for helsestasjon/skolehelsetjeneste En representant for PPT En representant for BUP En representant for legene/fastlegene En representant for skole/ barnehage PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 9 av 32

11 I henhold til prosjektplanen skulle det gjennomføres i alt 20 intervjuer (fem i hvert opptaksområde/hver bydel). Utvalget av bydeler og informanter ble gjort i samråd med oppdragsgiver. Informantene ble rekruttert via representantene i de respektive implementeringsgruppene. Intervjuguiden ble utarbeidet med utgangspunkt i deltakelse på erfaringskonferansene i de fire bydelene høsten 2011, Prosjektbeskrivelse. Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo. 2009, samt manualene for de aktuelle tjenesteaktørene. Se vedlegg eller Vi valgte å gjennomføre intervjuene som semistrukturerte ansikt-til-ansikt intervju. Kvalitative intervju gir anledning til å få inngående kunnskap om informantenes erfaringer. I denne evalueringen vil den enkeltes erfaringer og refleksjon være sentral informasjon, og semistrukturerte intervjuer er derfor en egnet metode for datainnhenting. En slik intervjuform kjennetegnes ved at informanten har innflytelse på samtalen. Intervjuet gjennomføres fleksibelt, det gis rom for å ta opp andre temaer enn dem i guiden, og ulike temaer kan utdypes i ulik grad i de ulike intervjuene. Nye temaer som dukker opp i ett intervju, kan også utdypes i neste intervju. Det ble benyttet elektronisk opptaksutstyr under intervjuene, noe som ble godkjent av hver enkelt informant i forkant av intervjuene. Intervjuene ble gjennomført høsten Det viste seg å være en krevende jobb å få tak i de aktuelle informantene med hensyn til intervjuavtaler. Dette mener vi dels kan forklares med hektiske arbeidsdager for aktørene, og dels at implementeringen hadde kommet så vidt kort at flere av aktørene ga tilbakemeldinger om at de hadde lite eller ingenting å bidra med i et intervju. Ved årsskiftet 2011/2012 hadde vi gjennomført intervjuer i samtlige fire bydeler (to intervjuer i henholdsvis Bydel Frogner og Bydel Gamle Oslo, fire intervjuer i Bydel Østensjø og i Bydel Grorud). I en bydel ble skolehelsetjeneste og helsestasjon intervjuet sammen, og i to bydeler ble skole og PPT intervjuet sammen. Vi har med andre ord ikke intervjuet representanter for alle tjenester i alle bydeler og det er variasjon fra bydel til bydel med hensyn til antallet aktører som inngår i datamaterialet. Imidlertid fremkom lite ny informasjon i de siste intervjuene, og det så ikke ut til å være systematiske forskjeller mellom bydelene. Vi mener derfor at personene vi har intervjuet utgjør et tilstrekkelig utvalg. Implementeringen av behandlingslinjen og manualene hadde kommet så vidt kort i alle de fire bydelene, at få om noen hadde erfaringer med bruk av dem. Resultatene viser at de utfordringene en står overfor med hensyn til et vel fungerende tjenestetilbud til barn og unge med ADHD, varierer i liten grad fra bydel til bydel. Informantene fra de ulike bydelene ga i hovedsak et ensartet situasjonsbilde. Når det gjelder behandlingslinjen og manualene, handlet tilbakemeldingene i stor grad om behandlingslinjens og manualenes potesial for forbedring, i og med at erfaringsgrunnlaget var spinkelt. PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 10 av 32

12 5.2 SINTEFs evaluering Første møte med oppdragsgiver ble avholdt i juni 2010 og endelig prosjektbeskrivelse for evalueringen ble oversendt oppdragsgiver i august samme år. I henhold til prosjektbeskrivelsen for behandlingslinjen skulle implementeringen igangsettes høsten For at evalueringen skulle få fanget opp i hvilken grad manualene var blitt kjent og anvendt av de ulike aktørene, ble en enige om at evalueringen skulle gjennomføres høsten 2011 (m.a.o. vel et år etter planlagt igangsetting av implementeringen). I mail stilet til BUP-lederne i Oslo (datert14. september 2011) het det bl.a. at poenget med studien (SINTEFs evaluering) er enkelt sagt å lære av erfaringene så langt slik at den videre implementeringen kan stimuleres/korrigeres samt at rapporten kan være til nytte i sluttkonferansen når bl.a. vedlikeholds- og revisjonsprosedyrer skal drøftes. Utgangspunket for evalueringen var, slik vi forstår det, dels at implementeringen hadde kommet så langt at en kunne oppsummere erfaringer både med implementeringen og med bruk av manualene, og dels fungere som en oppsummering og råd for den videre implementeringsprosessen. Evalueringen har med dette i seg både et summativt og et formativt perspektiv. I vår prosjektbeskrivelse viste vi til at det primære målet med evalueringen var å belyse ulike aktørers erfaringer med nytteverdien av behandlingslinjen som et verktøy for strukturering av eget arbeid og samhandling. De problemstillingene som ble skissert i prosjektbeskrivelsen, og som skulle legges til grunn for evalueringen, fokuserte på bl.a. aktørenes kjennskap til og erfaringer med manualene, nytteverdien av manualene, manualenes effekt på samarbeidsrelasjoner og koordinering av tiltak, om man hadde oppnådd klarhet i rolleavklaringen, om tilbudet var blitt mer helhetlig og koordinert, og om man unngikk at pasientene opplevde seg som kasteball i systemet. Evalueringen skulle med andre ord ha et perspektiv på å måle nytte og effekt. Dette utgjorde evalueringens summative element. Summativ evaluering utføres i den hensikt å foreta beslutninger om eller vurderinger av om behandlingslinjen har hatt ønskede virkninger eller ikke (Patton 1987). Tidlig i evalueringsperioden (i forbindelse med erfaringskonferansene og de første intervjuene høsten 2011) ble det, som tidligere nevnt, klart at implementeringen av behandlingslinjen og manualene hadde kommet kortere enn forutsatt ved planleggingen av evalueringen. Flere av informantene hadde sett manualene, men hadde ikke kjennskap til innholdet i dem. Noen informanter hadde ikke sett manualene og visste heller ikke hvordan man kunne finne fram til dem. Få av informantene hadde på intervjutidspunktet erfaringer med behandlingslinjen og manualene i praktisk hverdag. Flere av informantene hadde lest gjennom manualene første gang som forberedelse til intervjuene. Oppmerksomheten i evalueringen måtte derfor i større grad rettes mot erfaringer med prosessen, som grunnlag for innspill til videre framdrift. Dette utgjorde evalueringens formative element. Formativ evaluering utføres i den hensikt å forbedre et program eller et tiltak, og pågår samtidig med det aktuelle PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 11 av 32

13 prosjektet. Et viktig poeng med denne formen for evaluering er at den skal kunne beskrive, og i mange sammenhenger også påvirke, et tiltaks gang, retning og innhold underveis i en prosjektperiode (Patton, 1987). 6 Resultater 6.1 Innledning I henhold til notat fra styringsgruppen høsten 2011 (udatert) ble det vist til at prosjektets styringsgruppe 6. juni 2011 hadde vedtatt at lederne for de ni poliklinikkene innen psykisk helsevern for barn og unge i Oslo som koordinerer samarbeidet med de aktuelle bydelstjenestene om utvikling av behandlingslinjen skulle innkalle til en erfaringskonferanse i sitt opptaksområde i løpet av høsten Prosjektledelsen ba om en kortfattet rapport fra konferansen innen 14. oktober. I notatet ble det vist til at det opprinnelig var planlagt en felles konferanse 23. september Denne ble avlyst da styringsgruppen etter nærmere vurdering mente at lokale konferanser på en bedre måte ville sikre tilstrekkelig tid til dialog mellom de aktuelle samarbeidspartnerne i hvert opptaksområde om resultater så langt og ivareta behovet for videre tiltaksutvikling og planlegging. Formålet med konferansene var å dele erfaringer om opplærings- og implementeringsarbeidet i bydeler, skole, PPT og poliklinikker så langt. Utgangspunktet for konferansene skulle være gode erfaringer en kunne dele med hverandre til nytte i det videre implementeringsarbeidet ut året 2011, samt å identifisere hindringer og bli enige om ytterligere tiltak for å bedre praksis. SINTEF (evaluator) ble gitt observatørstatus på erfaringskonferansene, da konferansene ble vurdert som en nyttig lyttepost i evalueringsarbeidet. Vi deltok som observatør på alle de fire erfaringskonferansene som omfattet de bydelene som inngår i evalueringen. Oppsummering av tilsendt referat og egne notater er presentert nedenfor. 6.2 Erfaringskonferansene oppsummert På erfaringskonferansen ved Nic Waals institutt ble det fra Bydel Gamle Oslo vist til at en i barnehagene ikke har merket noen endring som følge av behandlingslinjen. Det ble pekt på at det er en utfordring å sette i gang et samarbeid og at de trenger veiledning i hva de skal gjøre. Kunnskap må ut der barn og unge oppholder seg, bl.a. i barnehagene, hvor det er behov for å få ut en praktisk forståelse. Bydelen har et allmennpedagogisk ansvar, samt at en skal fokusere på annerledesheten. Det ble gjentatt et behov for å spre kunnskap om problematikk ut til dem som jobber i hverdagen. I den forbindelse ble det pekt på behov for en plan for kompetanseheving bl.a. fra BUP. Fra skolehelsetjenesten ble det vist til at en er der en var før behandlingslinjen, da en har hatt for kort tid til implementering. PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 12 av 32

14 Flere av aktørene viste til utfordringen med å få fastlegene på banen. Det ble vist til at fastlegen er avhengig av den informasjonen som bringes inn, men at det ofte er helsesøster som skriver hele søknaden til BUP. Ofte er det da slik at fastlegen skriver under uten å ha satt seg inn i saken. Det ble hevdet at det er mye automatikk i å sende saker til BUP, og det hender barn går rett fra fastlege til BUP utenom PPT. PPT er førstelinje for skole og ikke førstelinje for helse, og det ble etterlyst et bedre samarbeid med BUP. Fra helsestasjonen ble det også pekt på at det er en utfordring å få til fast samarbeid med fastlegene og få dem til å ta det ansvaret de er tillagt. Skolehelsetjenesten viser også til noe av det samme: Kommunikasjonen med fastlegene er en utfordring og det hender at en bruker skolelegen. Det ble også vist til eksempler på at skolehelsetjenesten henviser til BUP, uten at skolehelsetjenesten får noen tilbakemeldinger, da BUP sender epikrisen til fastlegen. Fra PPT ble det vist til at rådgivere har vært ute på alle skolene og informert om behandlingslinjen og manualene. PPT mener det ikke er så mye nytt i manualene, men at de tydeliggjør hvem som skal gjøre hva, noe som er særlig viktig med hensyn til fastlegene og deres oppgaver og ansvar. PPT og skolene samarbeider i ressursteamene, men skolene etterlyser klarerer kriterier for hvilke saker som skal henvises til PPT og hvilke som skal til BUP. Skolenes erfaringer med fastlegene er at de ikke kjenner sitt ansvar og ikke vet hva de skal gjøre når de får en beskrivelse fra skolene av hvordan skolen opplever de utfordringene en står overfor i enkeltsaker. Hovedinntrykket fra erfaringskonferansen ved BUP Grorud var at evalueringen kommer for tidlig da aktørene har høstet lite om noe erfaringer med behandlingslinjen og manualene. Bl.a. barneverntjenesten og helsestasjonen uttaler det eksplisitt. Fra barneverntjenesten pekes det på at de er den instansen som er minst berørt av endringer i henhold til behandlingslinjen. De henviser sjelden barn på grunnlag av uro og konsentrasjonsvansker til BUP, men mer ut fra bekymringer vedrørende traumatiske hendelser i barnets liv. Barneverntjenesten har, i tillegg til andre instanser i bydelen, fått ansvar for å initiere og koordinere Individuell Plan, men uttaler at de ikke er så gode på det ennå. BUP har anbefalt at barneverntjenesten gir beskjed til fastlegen ved henvisninger til BUP, slik at fastlegen er orientert og kan gjøre egne undersøkelser. Fastlegene oppleves som lite tilgjengelige. De er preget av en hektisk arbeidsdag og har problemer med å prioritere aktivitet som ikke gir økonomisk avkastning. Samtidig er de ment å være i sentrum når det gjelder barnets psykiske og fysiske helse. Flere av legene som BUP har hatt kontakt med, har gitt uttrykk for at kravene til legene i behandlingslinjen nærmest er uoverkommelige. Andre igjen ser rimeligheten i de samme kravene og er innstilt på å imøtekomme dem så godt det lar seg gjøre. BUP har øvet mer press på henvisende leger for å gjøre medisinske undersøkelser og foreta egne vurderinger. Dette er imidlertid noe BUP begynte med før behandlingslinjen ble lansert. Som en del av implementeringsoppgaven knyttet til behandlingslinjen har representanter fra BUP vært på alle legekontorene for PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 13 av 32

15 å orientere om legenes retningslinjer og holdt kurs for førstelinjen. En del henvisninger fra noen av legene har tydet på at det har vært direkte kontakt med barnet og at det har blitt gjort medisinske undersøkelser. For øvrig har BUP sluttet å avvise henvisninger vedrørende ADHD når barnet ikke har vært vurdert av PPT først, men har vært drøftet i skolens ressursteam. Fra PPT ble det vist til at de legger alle rapporter i fanget til fastlegene som henviser barna, noe som letter legenes arbeid i stor grad og øker forekomsten av gode henvisninger til BUP. Pedagogisk fagteam viste til at barnehagene og fagteamene er gjort oppmerksomme på behandlingslinjen, men at det er for tidlig å evaluere konsekvensene. En del ansatte har vært på kurs arrangert av BUP og har vært fornøyd med det. Det ble pekt på at disse kursene bør gjentas. Når det gjelder skole, benyttes rutiner fra før behandlingslinjen ble presentert, og som er i tråd med behandlingslinjen. Skolen er ofte den instansen som bekymrer seg først og som har mest dokumentasjon om barnets funksjon utenfor familien. Skolen er god på å beskrive faglige vansker hos elevene, men har hatt større problemer med å beskrive sosial funksjon. De har blitt bedre på det nå med god hjelp fra PPT. Det etterlyses mer interesse i BUP for hva som skjer på skolen og mer informasjon fra BUP til skolen, som kan hjelpe lærerne i deres arbeid med eleven. Erfaringskonferansen ved BUP Østensjø viste i hovedtrekk den samme situasjonen som i de øvrige bydelene. De fleste deltagerne på konferansen synes ikke det har vært endringer etter at ADHD-manualen kom, og manualene er lite brukt blant leger, PPT, skoler og barnehager. Bydelen, PPT og BUP har hatt gode rutiner for ADHD også før behandlingslinjen. Det oppleves som en svakhet ved manualen at den tar utgangspunkt i en diagnose når barnet/ungdommen ennå ikke er diagnostisert. Fra BUP ble det vist til at henvisninger kommer fra både skolelegene og fastlegene, og at det varierer i hvilken grad PPT har utredet saken før henvisning til BUP. Det anbefales at henvisning går via fastlege når det er mistanke om ADHD. I de sakene der det er nødvendig med spesialpedagogisk tilrettelegging på skolen, er det naturlig at man henviser til PPT i første omgang. Det er skolen/fagsentret som henviser til PPT og som utarbeider en pedagogisk rapport. Fastlegens rolle er ikke tydelig nok. Det ble påpekt at det er viktig å presisere at fastlegen ikke trenger å ta alle prøvene som er skissert i manualen - det er legens ansvar å vurdere dette i hvert enkelt tilfelle. Når skoleleger/ helsestasjonsleger henviser, skal kopi av henvisning sendes fastlegen. Fastlegen har ansvar for medisinoppfølging og er et helt nødvendig ledd i behandlingskjeden. PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 14 av 32

16 Det ble presisert at de enkelte ledd i tjenestetilbudet kan beskrive hva man ser og skissere behov, men løsningen må den enkelte instans som har ansvaret komme med i sine forslag til tiltak. Samtidig ble det pekt på at det er viktig med felles drøftinger for å skape et helhetlig tilbud. Det kom fram at selv om barnevernet er involvert i en sak, skal for eksempel barnehager og skoler, uavhengig, melde bekymring for ADHD - de skal følge manualen. Barnevernet bruker ikke manualen, da sakene vurderes å være for kompliserte. De tenker sjelden ADHD og skal ikke stille diagnosen. Bestillerkontoret for aldersgruppen 0-17 år har heller ikke hatt saker hvor ADHD diagnose har vært viktig, men fatter vedtak ut fra funksjonsbehov. Når det gjelder informasjons- og opplæringsarbeid, har BUP hatt opplæringsmøter når de er blitt forespurt, men de enkelte tjenestestedene har stort sett ikke benyttet seg av BUPs informasjonstilbud. Legene har fått tilsendt manualen. Det ble pekt på at fastlegene meget sjelden har barn/unge med ADHD diagnose, og de trenger tid på å venne seg til å bruke manualen. Fagsentret er orientert og har fått opplæring, men har ikke brukt manualen. Manualen er kjent på ledernivå, men ikke godt kjent ellers i helsetjenesten. Familiesenteret er heller ikke involvert, og det samme gjelder skolehelsetjenesten. Erfaringen er at informasjon må gjentas overfor de enkelte gruppene. Kontakttelefon på bydelens internettside har ikke resultert i noen henvendelser. Fra BUP ble det pekt på at de bl.a. har gitt opplæring til helsesøstre og har forutsatt at disse videreformidler til de øvrige i egen faggruppe. Man er imidlertid usikre på i hvilken grad dette har skjedd. Erfaringskonferansen ved BUP Vest viste noe av det samme som de erfaringskonferansene det er referert til ovenfor. Henvisningene fra fastlege til BUP varierer mye i kvalitet, og erfaringene er at fastlegene ikke har tid til å sette seg grundig inn i sakene eller har gjort det de skal som grunnlag for henvisningen. Fastleger opplever at foreldre kommer til dem og ønsker henvisning for ADHD uten å ha med dokumentasjon fra andre instanser. Det kan derfor også komme overraskende på skolene at barn skal utredes for ADHD uten at skolene har vært involvert eller ser problemet med uro hos barnet. Både PPT og helsestasjon viser til at manualene ikke er tatt i bruk ennå, og viser til at det har vært problemer med å få opp symptomsjekklistene på internett. Ellers vises det til her, som i de andre bydelene, at tiltak i liten grad en prøvd ut og at behandlingslinjen ikke er implementer ennå. Fra BUP ble det vist til at fastlegene har fått i oppgave å gå inn i manualene. Også når det gjelder skolehelsetjenesten vises det til at manualene ikke brukes og at en gjør som en alltid har gjort. Tilbudet fungerer ulikt fra skole til skole og det fungerer bedre på skoler med skolelege enn skolene uten dette (her brukes fastlege i større grad). Det ble også viset til at foreldre ikke ønsker å gå via fastlegen fordi han/hun ofte ikke kjenner barnet. Videre kan det spores en usikkerhet blant foreldre med hensyn til hva som skjer når barnet henvises til BUP. Det er behov for PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 15 av 32

17 mer og bedre informasjon om dette. Det er et ønske bl.a. fra Pedagogisk fagteam med en presisering av hva slags uro de skal gå videre med. Videre presiseres behovet for en bedre dialog mellom instansene i forbindelse med oppfølgingsarbeidet. Fra barnevernet vises det til at en ikke har henvist barn og ungdom med ADHD og at de allerede jobbet som beskrevet i manualene. Heller ikke barnehagene kan vise til noen tilfeller hvor en har hatt mistanke om ADHD. En utfordring for barnehagene er at de har mange ufaglærte som må læres opp. De som har hatt erfaring med manualene opplever dem som forståelige og lettfattelige. Det hersker imidlertid en usikkerhet blant fastlegene om hva deres oppgaver skal være, og det er en usikkerhet knyttet til om det som skal gjøres, faktisk gjøres av fastlegene. Her ser en store variasjoner fra lege til lege. Videre er det behov for en avklaring av forholdet mellom skolelege og fastlege i forbindelse med utredning, henvisning og oppfølging. Det kom også fram behov for en tydeliggjøring av skillet mellom BUP og PPT, og grenseoppganger i enkeltsaker. Fra barnehagene pekes det på at kontinuitet og samarbeid over tid må gjentas. Mye positivt har skjedd, informasjonsflyten går raskere og mer åpent, noe som særlig gjelder forholdet mellom barnehage og helsestasjon. Dette øker mulighetene for tidlig oppdagelse. Når det gjelder informasjons- og opplæringsarbeidet blir det pekt på at eierforhold til manualene er viktig for en god implementering, og enkelte aktører føler en viss fremmedgjorthet i og med at de ikke kjenner det arbeidet som er gjort i forkant av behandlingslinjen. Videre pekes på viktigheten av godt informasjonsarbeid og repetisjoner, og fra skolene ytres ønske om opplæring for lærerne med både BUP og PPT samtidig. Det er bl.a. behov for bedre kunnskap om typiske symptomer på ADHD i ulike aldersgrupper. Dialogene mellom de ulike instansene vektlegges av flere på konferansen slik at de ulike instansene kan få den faglige bistanden de har behov for. Videre må det sikres god informasjonsflyt, bl.a. i forbindelse med henvisning og når det gjelder informasjon om utrednings- og behandlingsgang. Mye informasjon tilflyter fastlegen som henvisende instans, og det er viktig at denne informasjonen kan nyttes for å få til en bedre samhandling. PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 16 av 32

18 6.3 Resultater av intervjuene Innledning I den opprinnelige prosjektskissen for evalueringen ble det bl.a. lagt opp til å avdekke eventuelle variasjoner mellom bydelene når det gjelder kjenneskap til og erfaring med bruk av manualene, eventuelle variasjoner mellom bydelene relatert til faktorer ved implementeringsprosessen, samt om eventuelle variasjoner mellom bydelene kunne relateres til sosiodemografiske forhold. Som beskrevet i punkt 6.2. er erfaringene med bruk av manualene meget begrensede, og dette gjelder uavhengig av bydel og tjenesteyter. Videre er, som også nevnt ovenfor, datamaterialet (antallet intervjuer) varierende fra bydel til bydel (bl.a. er det en bydel hvor det ikke har latt seg gjøre å få til intervjuavtale med BUP, og det er kun i en bydel vi har gjennomført intervju med lege (bydelsoverlege)). Gjennomgangen av intervjumaterialet viste at vurderinger av og synspunkter på tjenestetilbudet til barn og unge med ADHD generelt og behandlingslinjen og manualene spesielt, varierer mer etter hvilken tjeneste informanten representerer, enn i hvilken bydel vedkommende arbeider. Vi har derfor valgt å presentere resultatene fra intervjuene oppsummert og samlet for alle de fire bydelene. De ulike fasene i pasientforløpet danner hovedmalen i samtlige av de åtte manualene som er utarbeidet i behandlingslinjen: Oppfanging/tidlig identifisering Henvisning Utredning/diagnostisering Oppfølging/tiltak/medisinering Vi har valgt å presentere resultatene fra intervjuene i henhold til disse fasene, samt også omtale øvrige punkter og områder som fremkom i intervjuene Oppfanging/tidlig identifisering I manualene for barnehage og skole heter det: Barnehager/skoler har en nøkkelrolle i forhold til oppfanging. Det er derfor viktig at man har god og faglig oppdatert kunnskap om ADHD (og andre vansker) og vet hvordan tilstanden kan fortone seg på ulike alderstrinn. I manualen for BUP heter det under punktet om oppfanging at det er viktig at barn og unge med ulike vansker fanges opp tidlig slik at nødvendige hjelpetiltak kan settes i verk. Dette må kombineres med et romslig normalitetsbegrep. I manualen pekes det videre på at de sentrale aktørene, når det gjelder å fange opp barn og unge med vansker, inkludert ADHD, er foresatte, barnehagen/skolen og helsestasjon - og skolehelsetjeneste. Videre heter det i manualen for BUP: PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 17 av 32

19 Gjennom kunnskapsformidling, rådgivning og veiledning bidra til at de ovennevnte aktørene har best mulig kunnskap om ADHD. Det innebærer også kunnskap om andre vansker barn kan ha, og normalutvikling I manualen for barnehagene heter det at ved behov kan barnehagene få råd og veiledning og øke sin kompetanse om ADHD gjennom samarbeid med pedagogisk fagsenter i bydelen. I manualen for skolene heter det at gjennom kurs, veiledning, litteratur og praksis kan skolen bygge opp sin egen kompetanse om ADHD, spesielt i forhold til tak. Videre heter det: Skole kan også få faglig kompetanseheving om ADHD gjennom PPT. Flere av informantene peker på behovet for å styrke kompetansen om adferdsproblematikk generelt og ADHD spesielt blant de aktørene som har kontakt med barn og unge i hverdagen (barnehage og skole) og også helsestasjon (eksempelvis ved toårs- og fireårskontrollene) og skolehelsetjeneste (eksempelvis ved førsteklassesamtalen). I de intervjuene vi har gjennomført, vises det til ønske om bistand fra BUP i denne kompetansehevingen. God kunnskap gjør at tiltak kan iverksettes raskt i førstelinjen, samtidig som økt kunnskap kan redusere antallet unødige henvisninger til BUP, da det kan vise seg at tilrettelegging kan bidra til å løse eller reduser problemene lokalt. Videre pekes det på som en utfordring å konfrontere foreldre med en bekymring for adferdsproblematikk i barnehagen og i klassesituasjonen problematikk som noen av foreldrene ikke kjenner til i hjemmet. Som det går fram av manualene for barnehage og skole, kan foresatte reagere ulikt når barnehagen/ skole tar opp en bekymring for barnets konsentrasjon og oppmerksomhet: At bildet er ulikt hjemme og i barnehagen/skolen er ganske vanlig. Foreldrene kan, ut fra kravet om skriftlig samtykke, på selvstendig grunnlag velge veien videre. Det blir i intervjuene pekte på at det er av stor betydning at førstelinjen har kompetanse og kunnskap nok om adferdsproblematikk til å kunne gi foresatte råd og veiledning knyttet til de veivalgene som skal tas. Behandlingslinjen og manualene viser at det er først et godt stykke ut i tiltaks- og handlingsløpet at en med en rimelig grad av sikkerhet kan fastslå om en har å gjøre med et barn eller en ungdom med ADHD. Når det gjelder oppfanging og tidlig identifisering, har flere av våre informanter stilt seg spørsmålet om når i prosessen manualene skulle tas i bruk, hvor sterk skal mistanken om ADHD være før en tar i bruk manualene, og om manualene også kunne brukes dersom man hadde mistanke om annen adferdsproblematikk. I beskrivelsen av pasientforløpet under punkt ovenfor, er utredning omtalt i tilknytning til diagnostisering og lagt inn etter henvisning (til BUP). Begrepet utredning kan imidlertid ha flere betydninger i pasientforløpet, og kan også knyttes til fasen oppfanging/tidlig identifikasjon hvor det er beskrevet i behandlingslinjen og manualene at det kan foretas utredninger og vurderinger av både barnehage, skole, PPT, skolehelsetjeneste, helsestasjon og fastlege. I hvilken grad dette utrednings- og vurderingsarbeidet utføres avhenger dels av type problematikk, dels av foreldrenes veivalg og dels av om den enkelte tjenesteyter gjør jobben sin. I manualene vises det til at PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 18 av 32

20 barnehagene og skolene er viktige samarbeidspartnere i PPT sitt utredningsarbeid. Pedagogiske rapporter, samt diskusjoner i samarbeidsforum, tverrfaglig team, ressursteam o.a. inngår som deler av utredningsarbeidet i skole og barnehage. I manualen for helsestasjon og skolehelsetjeneste heter det at disse på forespørsel skal gi opplysninger til PPT, fastlege og BUP i forbindelse med utredningsarbeid. I manualen heter det av PPTs primæroppgave er å utrede om barnet eller ungdommen har eller kan få et likeverdig utbytte av opplæringen. PPT kan i sin utredning selv reise problemstillinger knyttet til eventuell ADHD og utrede for å avdekke dette selv om barnet er henvist til PPT for noe annet. I manualene heter det at fastlegene skal gjøre en selvstendig faglig vurdering før henvisning til BUP. Vårt hovedinntrykk fra intervjuene er at det er etablert gode rutiner for de vurderings- og utredningsoppgavene som er tillagt barnehage, skole, PPT, skolehelsetjeneste og helsestasjon. Videre er vårt inntrykk at de ulike tjenesteyterne primært har oppmerksomheten rettet mot lavterskeltiltak, før en vurderer eventuell henvisning til BUP. Når det gjelder utfordringer i tjenestetilbudet eller behandlingslinjen, er fastlegenes deltakelse eller heller mangel på så dann noe som går igjen i intervjuene, uavhengig av hvem vi intervjuer og i hvilken bydel disse jobber. Formell henvisningsrett til BUP er tillagt lege, samt leder for barneverntjenesten. Uro og adferd som vekker bekymring kan meldes fra foreldre, oppdages og utredes i barnehage eller på skole, på helsestasjon eller i skolehelsetjenesten, drøftes i ressursteam og samarbeidsfora, drøftes med PP-rådgiver og utredes av PPT. Tiltak og tilrettelegging kan ha blitt igangsatt og prøvet ut i lengre tid før en konkluderer med et behov for å trekke inn BUP. Våre informanter viser til at det ofte er først på dette stadiet at fastlegen trekkes inn i saken, og erfaringene fra BUP er at fastlegenes involvering ofte begrenser seg til å skrive under på henvisningen uten å ha gjort en selvstendig faglig vurdering før henvisning til BUP (Ref.: Manual for fastlege). I og med at fastlegene i meget begrenset grad tar del i oppfanging/tidlig identifisering, mener flere av informantene at veien om fastlegen kun blir er forsinkende ledd. Det uttrykkes i intervjuene at enten må fastlegene ta sin oppgave på alvor, eller så må de akseptere og godkjenne at sakene finner andre veier enn om fastlegen. Et annet perspektiv som trekkes fram i intervjuene, er at fastlegene ofte i liten grad forholder seg til de rapportene og utredningene de har fått tilsendte eller som foreldrene har med til konsultasjonen. Under konsultasjonen kan barnet forholde seg rolig og fastlegen kan konkludere med at det ikke er behov for henvisning til BUP. Disse ulike signalene fra ulike tjenesteytere kan gjøre foreldrene uskire og utrygge med hensyn til hvilke tilbud barnet deres har behov for Henvisning Begrepet henvisning benyttes av våre informanter i flere sammenhenger og med varierende betydning. Den formelle henvisningsretten til BUP er lagt til lege og leder for barnevernet. Ut over dette bruker informantene PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 19 av 32

21 henvisning også når en snakker om å koble inn andre aktører i tjenestetilbudet eller pasientforløpet. Etter det vi kjenner til pågår det diskusjoner om å utvide henvisningsretten til BUP til også å gjelde PPT, og noen nevner også helsesøster. Vi har valgt ikke å gå inn i disse problemstillingene i denne rapporten. Vi har i resultatpresentasjonen valgt å bruke hva vi kan kalle et utvidet henvisningsbegrep i og med at dette også brukes slik av våre informanter. En gjenganger i intervjumaterialet er at det er og har vært et problem å få fastlegene til å gjøre de utredningene og undersøkelsene som det er ment at de skal gjøre. I manualen for fastlegene heter det bl.a. at i tråd med prinsippene i behandlingslinjen forutsettes det at fastlegen gjør en selvstendig faglig vurdering før henvisning til BUP. På erfaringskonferansen på Nic Waals institutt høsten 2011 ble det lagt fram resultater fra registrering av 20 saker med henvisningsgrunn hyperkinetisk adferdsforstyrrelse for perioden april september 2011 (alle henvisninger fra lege). Registreringen viste følgende: 6 henvisning uten opplysninger knyttet til ADHD-utredning 3 henvisninger hvor det så ut til at symptomsjekklisten var benyttet 2 henvisninger der rapport fra skole/barnehage var vedlagt 2 henvisninger der rapport fra skole/barnehage og fra PPT/fagsenter var vedlagt (BUP innhentet en) 4 henvisninger der rapport fra PPT/fagsenter var vedlagt 1 henvisning der rapport fra helsestasjon/skolehelsestasjon var vedlagt 1 henvisning der det var tatt blodprøver 1 henvisning der det var benyttet symptomsjekklisten, gjort anamneseopptak, foretatt medisinsk undersøkelse og vurdert differensialdiagnostisk. Tall vi har fått tilsendt fra oppdragsgiver, som omfatter 98 henvisninger med mistanke om ADHD til BUPene (en fra barnevern og 97 fra fastlege), viste følgende mht. antall henvisninger som var vedlagt tilleggsinformasjon: Tilleggsinformasjon Antall henvisninger hvor tilleggsinformasjon var vedlagt Rapport fra PPT 19 Rapport fra skole 31 Rapport fra helsestasjon 5 Symptomsjekkliste benyttet 7 Anamnese 4 Medisinsk undersøkelse 7 Blodprøve 1 Urinprøve 1 Kontraindikasjoner vurdert 1 Differensialdiagnostisk vurdert 1 PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 20 av 32

22 I intervjuene med BUPene pekes det på at dersom førstelinjen generelt og fastlegene spesielt hadde gjort de utredningene og undersøkelsene som er forutsatt, så hadde en kunnet redusere antallet av det en kaller unødvendige ADHD-henvisninger (henvisninger som dreier seg om annen problematikk, og/eller problematikk som kunne vært håndtert med lokale tiltak). Ved mangelfulle henvisninger står BUP overfor følgende valg: Enten å innhente denne informasjonen på egen hånd, eller å sende henvisningen i retur til avsender. Det siste alternativet vil medføre økt ventetid for pasienten, noe som gjør at BUP i stor grad velger det første alternativet. Informantene viser til at manualene tydeliggjør at en sak ikke trenger å ha vært innom eller utredet av PPT før henvisning til BUP. Samtidig vises det til at skolen skriver en pedagogisk rapport som følger saken videre, og at saken vanligvis har vært diskutert i skolenes ressursteam før en eventuell henvisning til BUP. PPT er representert i ressursteamene noe BUP bør kjenne til. I et av intervjuene på BUP vises det til at de gjennomfører en egen skoleobservasjon uansett om PPT har vært inne i bildet tidligere eller ikke. I intervjuene kom det også fram at en del foreldre ikke ser symptomer hjemme og har lite forståelse for problematikken, så når de da går til fastlegen legger de fram saken på en måte som gjøre at fastlegen finner at det ikke er nødvendig å henvise til BUP. Slike situasjoner fordrer kompetanse i førstelinjen slik at en kan skape en forståelse blant foreldrene for betydningen av videre utredning hos fastlege og BUP. Informantene viser også til at det hender at foreldre går til fastlege som henviser til BUP uten at skole er inne i bildet f.eks. basert på råd i forbindelse med fireårskontrollen ved helsestasjonene. Samtidig blir det pekt på at det er et flertall med ADHD-symptomer som også har lærevansker, og dermed er det behov for bistand fra den pedagogiske linjen og utredning fra PPT. En har også eksempler på foreldre som har tro på at medisinering vil løse problemet og derfor mener det er unødvendig å involvere eksempelvis skolen. Det er bred enighet blant informantene at dette er eksempler på betydningen av god kompetanse i alle tjenesteledd og god kjenneskap til hverandre og hva som kan tilbys slik at en kan informere foreldrene om det samlede tjenestetilbudet. Tall fra BUP viser at det er meget få av henvisninger basert på mistanke om ADHD, som viser seg faktisk å være ADHD (se nærmere om dette i punkt nedenfor). Flere av informantene peker på at en del leger har vært veldig glade i ADHD-diagnosen i en periode. Diagnosen har vært enkel å ty til bl.a. ut fra erfaringer om at saker behandles raskere når henvisningsgrunn er mistanke om ADHD, spesielt hos små barn. I forbindelse med introduksjon av behandlingslinjen trekker imidlertid informantene fram et annet perspektiv som en mener kan bli en effekt av kravene i de nye manualene: Fastlegene velger å styre unna mistanke om ADHD-diagnose i henvisningen for da slipper de å utføre alle undersøkelsene som er skissert i manualen. PROSJEKTNR 60H17530 RAPPORTNR SINTEF A22353 VERSJON Versjonsnummer 21 av 32