Fredagskvelden gikk med til å komme i orden, og etterpå samlet alle seg i peisestuen,

Transkript

1 R T S TREFF 1993 Vi var 15 familier som møttes på treff ved Sjørsand Leirskole utenfor Bergen. Utover fredags ettermiddag ankom familiene. Det ble et koselig gjensyn med "gamle" kjente og kjekt å bli kjent med nye. Fredagskvelden gikk med til å komme i orden, og etterpå samlet alle seg i peisestuen, Lørdagsmorgen opprant med nydelig vær. Det var en stor fotballbane som ungene kunne boltre seg på, Alle barna fikk utdelt hver sin ryggsekk med lørdagsgodt og forskjellige leker, slik at de hadde noe å kose seg raed Ole og Grete kom til Sjørsand for å avlaste foreldrene med aktivisering og pass av de minste barna. En stor TAKK til dem.

2 På kjøkkenet styrte Jan og Jan med både matlaging og oppvask, med god hjelp fra resten av selskapet. Bjørg var svært aktiv før treffet og fikk inn både gaver til barna og ellers nesten alt vi trengte for å arrangere treffet. Hun ordnet også med leie av Sjørsand og trans-port av gjestene. En TAKK til dere også Lørdags ettermiddag "toget" alle sammen med til stranden for å grille. Det ble en koselig stund med god mat og drikke. Bjørn spilte trekkspill for oss. Etter lunch søndag begynte de første å reise. Det har vært en vellykket helg og vi håper å treffe dere alle neste sommer.

3 Vi vil takke følgende firma for at de sponset oss med mat, penger og gaver, slik at vi kunne ha et hyggelig treff på Sjørsand Leirskole. WOLLERT HVIDE A/S TORO VESTLANDSMEIERIET MARTENS BAKERI BJØRNDALSKOGEN MAT GEITLE UNI STOREBRAND VITAL HANSA HYDRO SPAREBANKEN VEST BERGENS TIDENDE VESTA NORDATA VESTDATA AKER ELEKTRO STORD STATOIL NOVIT POSTEN FAMILIETREFF Vi har allerede nå begynt å planlegge treff for Dette vil også neste år bli lagt til Sjørsand Leirsted utenfor Bergen. Treffet er planlagt avholdt august Eventuelle innvendinger mot tid eller sted, må meddeles styret innen 15. januar. Nærmere informasjoner vil bli sendt ut senere. STYRET

4 REFERAT FRA LANDSMØTE I NOFF PÅ STJØRDAL 21 OG 22 OKT - 93 Knut R. Første dag omhandlet den nye loven om sosiale tjenester. Innleder fra det offentlige var Ole Jacob Frich fra sosialdep. Han sa bl.a. at loven gjelder alle med behov, men dekker ikke alle behov. Dette er viktig i forbindelse med delegering til kommunenivå for alle tjenester og ytelser. Hvis man ikke får den ytelsen en mener man har krav på, har man klagerett til fylkesmannen. Disse ytelsene er lovfestet og omfatter bl.a. avlastning, støttekontakt, omsorgslønn og plass i heldøgnsovervåket bolig eller institusjon. Der disse behov finnes, men kommunen ikke dekker de pga. økonomiske grunner, er dette klar klagegrunn, da et avslag her er ulovlig etter loven om sosiale tjenester. Fylkesmannen har da lov til å straffe kommunen med bøter! Lege og jurist Aslak Syse fra universitetet i Oslo var invitert til å holde et kritisk innlegg om den nye loven. Det en bør vite og benytte seg av er at avlastning, støttekontakt og andre støtteordninger nå er underlagt forvaltningsloven. Dette gir rett til å få et vedtak. Dette skal være begrunnet. En har også full innsynsrett I egen sak og klageadgang til fylkesmannen. Problemet ved anvendelsen av loven, er at den er basert på skjønnsstyrte avgjørelser. Det må først avgjøres om vilkårene for støtte er til stede, og deretter hvor store ytelser som skal gis. Dette gjør det vanskelig for fylkesmannen ved klagesaker. For at han skal kunne omstøte en avgjørelse, må vedtaket i det kommunale helse og sosialvesen være åpenbart urimelig. Dette er et sterkt juridisk uttrykk, som kun gir de aller groveste forsømmelser ra kommunens side mulighet til omstøtelse. Konklusjonen er at loven ikke er den rettighetslov som en får inntrykk av. Sansynligheten er stor for at den enkelte kommunes økonomi vil avgjøre hvor stor og hvilken støtte våre barn vil få. Annen dag omhandlet barnevernloven. Dette er en lov som vel i liten grad vil berøre oss. Den kommer til anvendelse der et barn har vanskelige oppvekstvilkår. Den krever imidlertid at foreldrene bidrar til at et funksjonshemmet barn får dekket særlige behov for behandling og opplæring. Hvis ikke dette skjer, kan fylkesnemda komme inn og ta ansvaret.

5 KRISTOFFER SÆLEN Født: Vekt: 3250 gr. Lengde : 50 cm Han ble født med keisersnitt 2 uker for tiden. (pga tidligere keisersnitt). Under fødselen ble venstre armen knekt. Diagnosen RTS fikk vi stilt inne på fødestuen. Han ble flyttet til Barneklinikken samme dag. De fikk ikke mat i han, så han ble sondet. Hadde mye gulsott. Lå der i 3 uker før vi fikk han med hjem. Han ble undersøkt på kryss og tvers mens han lå der. Hadde sin første urinveisinnfeksjon 2 uker gammel, hadde det 8 ganger det første året. En gang med feberkrampe. Når han var 1 år gikk han på 3 mnd forebyggende ( Furudantin) og har siden ikke hatt det. Kristoffer har mye hår, fødelsmerke i pannen, liten munn, høy smal gane, lite hode og ansikt, litt nebbformet nese, skjeve øyne, korte fingre og tær.tomlene står rett ut ( omtrendt som en haiketommel) tærne ligger oppå hverandre, svømmehud mellora noen fingre og tær, bilyd på hjerte,brokk. Har operert begge sidene, tatt ned testiklene, de lå veldig høyt, så de fikk det ikke helt ned. Til han var 1 1/2 år hadde han store problemer med avføring, men ble bedre når han begynte å bevege seg Han er glad i mat, spiste middag og grøt fra han var 4 mnd. Spiste most mat til han var 1 år. Begynte å brekke seg etter han ble 1 år, men spiste med god appetitt både før og etter spying. Han har mye slim og snorker veldig (store mandler) Puster noe uregelmessig. Ammet han til han var 1 1/2 år.

6 1.dag Han smiler og ler og er en skikkelig kosegutt. Satt selv 1 år 2 mnd Krøp 1 år 8 mnd Reiste seg etter ting 1 år 10 mnd Han begynte i barnehage når han var 1 1/2 år. En dag i uken i basseng. Egen assistent på full stilling, 4 t. uken spesialpedagog, 1 t uken fysioterapaut. Har eget opplegg i barnehagen, har begynt med tegn til tale Han viste fin utvikling etter at han begynte i barnehagen mai var vi på ukesopphold på Frambu. 17. mai døde Kristoffer. Først mente de det var krybbedød, men når de obduserte han, ble dødsårsak store mandler og polypper. Han sto i kø for å bli operert på Haukland, det var gått mer enn 6 mnd å vente. Jeg ringte og tryglet og ba om å bli operert, men jeg var bare en hysterisk mor. Ikke for å skremme, men hadde jeg visst, hadde jeg ikke gått ut av sykehuset før han ble operert. Vår lille godgutt som var verd sin vekt i GULL. REIDUN OG GUNNAR SÆLEN 6 mnd.

7 VI GRATULERER Wanja Arnesen fylte år Marius Rong Berge fylte år Dan Ruben Jakobsen fylte år 7.9. Magnus Kristiansen fyller år John Kenneth Meådal fylte år Heidi Nordseth fylte år 4.8. Sabina Røe fylte år Jorun Solberg fylte år 5.8. Jørn Magnus Strand fylte pr 5.7. Bjørn Svalland fylte år Hege Wersland fylte år EN SPESIELL GRATULASJON TIL VÅR NYE LEDER KNUT ROGSTAD SOM FYLLER 40 ÅR VERVING. Vi trenger flere støttemedleramer. Ta kontakt med familie og venner. Støttemedlemmene får to ganger årlig RTS Posten.