Både stat og kommune gir tjenester til familier med store omsorgsbehov:

Transkript

1 Oppsummering fra samtaler med foreldre til barn under 18 år som har vedtak om avlastningstjenester i Bergen kommune og forslag til tiltak for å bedre situasjonen. Mange foreldre som søker avlastning er i en svært krevende situasjon. De har fått et barn med så omfattende bistandsbehov at de ikke makter å ivareta omsorgen for barnet uten støtte fra det offentlige. I noen tilfeller har det funksjonshemmede barnet en adferd som gjør at det det ikke kan fungere i en vanlig familie, selv med omfattende avlastning. I disse tilfellene må barnet etterhvert som det blir eldre, ivaretas i barnebolig eller avlastningsbolig (som i forskrift er definert som helse- og omsorgsinstitusjoner). Mye av det som fremkommer i samtalene med pårørende, bekrefter det som fremkommer i tidligere undersøkelser og offentlige utredninger, blant annet NOU 2011 nr. 17: «Når sant skal sies om pårørendeomsorg». Når foreldre får barn med store funksjonshemminger og stort hjelpebehov, faller mange ut av yrkeslivet og opplever sosial isolasjon. De må henvende seg til mange ulike etater for å få nødvendig hjelp og opplever at tjenestene ikke alltid i tilstrekkelig grad vet nok om hvem som kan tilby hva. Både stat og kommune gir tjenester til familier med store omsorgsbehov: 1. Staten tilbyr pleiepenger, omsorgspenger, grunnstønad, hjelpestønad, forhøyet hjelpestønad og tekniske hjelpemidler. I tillegg kan det søkes om opplæringspenger når foreldre gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. 2. Kommunen tilbyr praktiske tjenester i form av råd og veiledning, avlastning, omsorgslønn, koordinering av tjenester i form av individuell plan, barnebolig. Kommunen skal også «medvirke» til at vanskeligstilte får bolig. Barn med nedsatt funksjonsevne har rett på tilrettelagt undervisning og transport til og fra skole. Om etat for forvaltning: Etat for forvaltning består av tre forvaltningsenheter: Sone Nord (Arna, Bergenhus og Åsane), Sone Vest (Fyllingsdalen og Laksevåg) og Sone Sør (Fana, Ytrebygda og Årstad). Forvaltningsenhetene har ansvar for å tildele tjenester innen gitte budsjettrammer. Enhetene tildeler pleie- og omsorgstjenester til alle aldersgrupper, med unntak av tjenester til voksne psykisk syke. Vurderes det at det ikke er mulig å gi faglig forsvarlige tjenester innen gitt ramme, må sak fremmes for byrådsavdelingen. Tildeling av opphold i institusjon skal skje innenfor det plassantall som til enhver tid er til disposisjon. Avlastnings- og barnebolig er eksempler på tjenester som i forskrift er definert som institusjonsopphold. -1-

2 Fordeling av avlastningsdøgn gjøres i dag av Avlastningstjenesten i samarbeid med Etat for forvaltning. Forvaltningsenheten gjør vedtak om tildeling, mens oversikt over ledige døgn og faktisk tildeling skjer i regi av Avlastningstjenesten. Tjenester som «sommeravlastning/sommerleir», tildeles direkte fra byrådsavdelingen. Avlastningstjenester som timeavlastning i hjemmet, weekend-/besøkshjem, omsorgslønn og støttekontakt, saksbehandles og tildeles av forvaltningsenhetene. Annonsering, rekruttering og igangsetting av tjenestene gjøres av etat for hjemmesykepleie og etat for tjenester til utviklingshemmede. Bergen kommune har ingen fast definerte barneboliger. Når det oppstår behov for barnebolig, fremmer Etat for forvaltning sak til byrådsavdelingen og ber om at tiltaket etableres for hver enkelt. Dette medfører at plasser i avlastningsboligene benyttes til barn som egentlig har behov for barnebolig. Pr i dag er det 5 barn som bor fast i avlastningsbolig og som dermed reduserer avlastningskapasiteten. -2-

3 Innholdsfortegnelse Om etat for forvaltning: Om rapporten Bakgrunn for samtalene Metode Fakta Foreldrenes forventinger om oppfølging av rapporten Tilbakemeldinger fra foreldre eksempler på utfordringer Sårbarhet Det fattes vedtak på andre tjenester enn det er søkt om Spesielle problemer knyttet til barn med sjeldne sykdommer/diagnoser Støttekontakt Avlastning Avlastningsdøgn om sommeren Usaklig forskjellsbehandling? Organisering av avlastningsdøgn Helgeavlastning Barnebolig Bolig/bofellesskap Tilsyn skolefridager - skoleferie Kvalitet på tjenesten Tilbakemelding på strukturerte spørsmål A: Er det informasjon dere som pårørende i ettertid ser at forvaltningen burde gitt dere? Hvilken? B: Opplever dere å bli behandlet med respekt når dere har hatt møter med saksbehandler? C: Har dere fått kontakt med saksbehandler når dere har hatt behov for det? D: Får dere svar på henvendelser, skriftlige og muntlige? E: Er det noe i forbindelse med saksbehandlingen dere tenker kunne vært gjort enklere?

4 3.6 F: Er dere fornøyd med utmålingen av tjenester G: Dersom du opplever at utmålingen av tjenesteomfanget ikke er tilstrekkelig, har du klaget på vedtaket Sammendrag av foreldrenes tilbakemeldinger Anbefalte tiltak fra Etat for forvaltning: Høyere grad av tilgjengelighet i forvaltningsenhetene Sikre brukermedvirkning og vurderingsbesøk Forbedre rutinene for samarbeid med utfører i enkeltsaker Utarbeide kriterier for tildeling av tjenester Sikre akseptabel saksbehandlingstid Bedre informasjon Skriftlig info Utarbeide oversikt over tilbud Sikre tilsyn i videregående skole (TIV) Sikre koordinator for individuell plan Melde om manglende tilbud Avlastning/tiltak om sommeren Avlastningsdøgn Bolig/bofellesskap Barnebolig Gjennomgang av rapporten med alle forvaltningsenhetene Endre oppgavefordelingen

5 1 Om rapporten 1.1 Bakgrunn for samtalene I juni 2012 satte Bergens Tidende søkelyset på Bergen kommune sitt tilbud om avlastning til barn med nedsatt funksjonsevne. I reportasjene kom det fram kritikk av Bergen kommune sitt tilbud. Foreldre ga gjennom media også uttrykk for at de ikke alltid opplevde å bli møtt på god måte når de kontaktet forvaltningsenhetene. Byråden ønsket at de berørte familier skulle tilbys samtaler for å avklare forholdene slik at det kan brukes til å forbedre tjenesten. Etat for forvaltning har i perioden gjennomført samtaler med familier som har søkt avlastning for barn. 24 % av de som var til samtale oppga å ha svart på Bergens Tidende sin «brukerundersøkelse». 1.2 Metode Metoden vi brukte i undersøkelsen er kombinasjon av en strukturert og ustrukturert intervju: pkt. 2 i rapporten: Frie tanker fra foreldre, hvor de kunne snakke fritt om det de har på hjertet både positivt og negativt i forhold til det å søke tjenester i Bergen kommune til barn med nedsatt funksjonsevne. pkt.3 i rapporten: Svar på forhånds definerte spørsmål med score fra 1(dårligst)-10(best) To ansatte i Etat for forvaltning sentralt, gjennomførte samtalene. Samtalene ble referert i skjema utarbeidet for formålet (se vedlagte intervjuguide). Samtalene ble i hovedsak gjennomført i møter, andre på telefon. Tidsrammen var satt til ca. 45 minutter Samtalen startet med at det ble redegjort for bakgrunnen og hensikten med samtalen. Det ble presisert at forvaltningsetatens representanter ikke skulle saksbehandle deres sak. Noen foreldre hadde forventinger til at samtalen skulle føre til endring i deres vedtak. Foreldrene fortalte så om sin opplevelse av det å ha et barn med nedsatt funksjonsevne, møte med hjelpeapparatet, erfaringen fra avlastningstjenesten og forvaltningsenheten. Tilbakemeldingene er oppsummert i rapportens kapittel 2. Det ble stilt 7 oppfølgingsspørsmål til foreldrene (se vedlagte intervjuguide) dersom disse ikke allerede var besvart i deres beskrivelse. Tilbakemeldingen er oppsummert i rapportens kapittel

6 1.3 Fakta 234 familier fikk brev med tilbud om samtale. Det ble også sendt et purrebrev med ny svarfrist. 85 familier ga tilbakemelding. Det vil si en svarprosent på 36 %. 7 familier møtte ikke til avtalt samtale. Det ble gjennomført 48 strukturerte samtaler, av disse var 9 på telefon. 3 av familiene hadde 2 barn med hjelpebehov, dvs. samtalene omfattet 51 barn. 21 av barna var 13 år eller yngre, 25 var mellom 14 og 18 år, og 5 ble 18 år i år. I tillegg til de strukturerte samtalene ga 30 familier tilbakemelding direkte på telefon eller pr epost. Av disse er 77 % gjennomgående fornøyde med tjenesten de får (avlastningstilbudet) og 23 % er misfornøyd. 70 % av de samme 30 familiene er fornøyd og 30 % er misfornøyd med forvaltningsenhetene. Kommentarene på epost og telefon finnes i rapportens pkt Foreldrenes forventinger om oppfølging av rapporten Foreldre har gitt uttrykk for at de er glade for å få mulighet til å si noe, og har takket for at vi har tatt oss tid til å høre på dem. Flere sa at de ikke orker å stå fram i media for å bli hørt. De som har kommet til samtalene har forventninger om et bedre tilpasset tilbud/tjeneste og håper at det kommer noe ut av samtalen: Mer ressurser, bedre kommunikasjon, større forståelse, mer avlastning, økte rammer. 2 Tilbakemeldinger fra foreldre eksempler på utfordringer I dette kapittelet beskrives hva foreldrene uttrykte innledningsvis i samtalene. De ble invitert til å formidle det de hadde på hjertet, både positive og negative opplevelser de har hatt i møte med Bergen kommune. Tilbakemeldingene er sortert, så godt det lot seg gjøre, under forskjellige overskrifter. 2.1 Sårbarhet Flere sier de var i sjokk og opplevde sorg ved å få barnet. De fleste foreldre opplever det å be om tjenester som et nederlag og ber gjerne om mindre hjelp enn behovet er. De er glade i barna sine og ønsker selv å ivareta omsorgen for dem. For å ha overskudd til positiv samhandling med barna har de behov for litt fri/ avlastning. De må henvende seg til mange forskjellige offentlige instanser for å få hjelp. Det oppleves som unødvendig mye byråkrati for å få tjenester de de har rett på. Flere snakker om det å ha en baby i mange år en «baby i en voksen kropp». Nattevåk, bleieskift, mating og følge med på hver eneste bevegelse barnet gjør. Barn som trenger en eller flere personer til å bistå seg i dagligdagse aktiviteter. Det kan være barn med utfordrerne atferd, autisme, epilepsi, CP, døve, blinde, døvblinde, spastikere m.fl. -6-

7 Det er vanskelig å be om hjelp fra nettverk, familie og naboer spesielt når barnet er kommet i puberteten og har en velutviklet kropp. Foreldre får seg ikke til å spørre om hjelp til bleieskift på en tenåring, av hensyn både til barnet og de som skulle bistå. Flere foreldre sier at de ikke har levd noe liv selv, de har brukt all tid på å ta seg av barnet. Foreldre er utslitt, har lite sosialt nettverk. Mange er skilte, sykemeldte eller mor jobber redusert. Det å ha et barn med nedsatt funksjonsevne sykeliggjør hele familien. De orker ikke å ta kampene, og kan ikke klage hver gang de får et vedtak. «Når vi ber om ting så er det ikke for gøy». I overganger mellom ulike livsfaser opplever foreldrene ofte store vanskeligheter. Dette gjelder overgang fra barnehage, skole, ungdomsskole, videregående skole. Det er lite informasjon som blir videreformidlet fra nivå til nivå. 2.2 Det fattes vedtak på andre tjenester enn det er søkt om Foreldre opplever at Bergen kommune tilbyr annet enn det de har behov for. Flere tilbakemelder at det er for knapp tildeling av avlastningsdøgn - omsorgslønn er ikke er et alternativ til avlastning. Noen har fått vedtak om tjenester, men ikke fått tidspunkt for når de skal få tilbudet. De opplever å få «God dag mann økseskaft» svar når de tar kontakt for å få dato for oppstart av tjenesten. Andre formidler at i møte med Bergen kommune er alle er hyggelig og blid. MEN de lover mer enn de kan holde. De lover å ta kontakt, men gjør det ikke. Det er blitt innvilget tjenester som ikke kan gjennomføres fordi tilbudet ikke finnes. En familie forteller at de har søkt om timeavlasting, fikk avslag, men får tilbud om ekstra døgn på offentlig døgnavlastning. For å kunne nyttiggjøre seg dette er det behov for flere døgn enn disse 2 ekstra døgnene. Bruker trenger lengre perioder for å slå seg til ro, sover dårlig på nye steder. Dette var begrunnelsen for å søke om timeavlastning. 2.3 Spesielle problemer knyttet til barn med sjeldne sykdommer/diagnoser En sykdom som færre enn 500 av Norges befolkning har, kalles sjelden. For noen er det det bare 2-3 kjente tilfeller av akkurat den sykdommen eller det syndromet i hele landet. Det var flere av foreldre som kom til intervjuet som hadde barn med en sjelden diagnose. Selv om det ikke er stort antall personer, gjorde deres fortellinger sterkt inntrykk. Foreldrene opplever at det er mangelfullt tilbud til disse enkeltpersonene, og det er for liten forståelse for utfordringene de står overfor. Personer med en sjelden tilstand treffer kanskje aldri noen andre som har denne sykdommen. Kommunens taushetsplikt gjør at foreldrene ikke får vite om andre med samme sykdom. -7-

8 Foreldre kan ikke utveksle erfaringer med andre like lett som ved sykdommer/tilstander som er mer vanlige. Legen og andre fagpersoner har ofte begrenset kunnskap om sykdommen. Det kan gå lang tid før tilstanden er identifisert og diagnose settes. Fordi tilstanden er så sjelden kan det være vanskelig å få rett informasjon, råd og veiledning som de pårørende trenger. Familiene gir opplæring til skole, drosjesjåfører og andre som skal bistå barnet deres. En familie har denne høsten gitt opplæring til 12 personer. Foreldre opplever at Bergen kommune ikke kan gi denne brukergruppen et kvalitativt godt nok tilbud, og at barna deres faller ofte «mellom flere stoler». Det kan virke som om det er for dårlig tilbud om avlastningstjenester til familier som har barn med andre diagnoser enn utviklingshemming. 2.4 Støttekontakt Flere har hatt vedtak på støttekontakt i mange år, det har ikke effektuert grunnet at det mangler personer som er egnet. Det har vært vanskelig å rekruttere rett person. 2.5 Avlastning Flere har sagt at det gikk mange år før informasjon om avlastningstilbudet til kommunen ble kjent for dem. Avlastningsbehovet er økende med barnets alder, men det skjer nødvendigvis ikke noen øking av tilbudet i takt med behovet Avlastningsdøgn om sommeren De fleste vi hadde inne til samtale uttrykte at de har stort behov for avlastning om sommeren. Noen fortalte at de ikke hadde fått sommerleir sommeren 2012 da barnet deres vurderes å være «for krevende og i behov av nattevakt». Dagsommerleir er et ok tilbud, men foreldrene sier de fikk vite om tilbudet ved en tilfeldighet. Det finnes flere eksempler på at foreldre har tatt permisjon fra egen jobb for å klare å håndtere situasjonen. Eksempel fra en samtale på hvordan hverdagen kan være: «eneforsørger til et barn med sjeldent syndrom. Barnet er 17 år og fungerer på 1,5-2 års stadiet. Må mates, overvåkes hele tiden, er tung i stell, sengeskift hver dag. Helgene oppleves som et maratonløp. Mor har ofret seg for barnet, er ikke i arbeid. Ble skilt etter mange års ekteskap. Far er helt fraværende i omsorgen. Fornøyd med avlastningstilbudet, men ikke fornøyd med utmålingen. Ønsker ikke bistand i hjemmet, vil ikke oppleve det som noen avlastning. Spesielt vanskelig at det er lite og ingen avlastning om sommeren. Hun uttrykte følgende: Forferdelig sommer Det er blitt mye verre enn det var før. Bekymrer seg for hva som skal skje når barnet blir 18 år. Hvordan skal hun klare seg økonomisk? I tillegg er mor bekymret hvordan hun skal få varslet andre hvis det skjer noe med henne selv». -8-

9 Foreldrene tilbakemelder at de tilbud som finnes om sommeren må bli formidlet til foreldre i god tid slik at de kan organisere livet sitt, når de skal søke om ferie osv. De må få vite slikt i god tid slik ferien kan planlegges Usaklig forskjellsbehandling? Vedrørende sommeravlastning fikk enkelte høre om tilbud via andre foreldre. Foreldre reagerer på at ikke alle blir informert, og at de som har størst behov ikke får tilbud om sommeren. De opplever at det er bare tilbud til de som fungerer godt, og ikke til de som trenger det mest. Fordeling av avlastningsdøgn oppleves som urettferdig av enkelte. Foreldre mener at bruker som har 1:1 oppfølging bør kunne følges opp uavhengig av andre brukere. Det må heller ikke være slik at personalet skal prioritere hvilken familie som skal ha avlastning ut fra hvilken aktivitet foreldrene skal på. En eneforsørger ergrer seg over gruppesammensetning på avlastning. Det er tatt opp flere ganger. Det oppleves som urettferdig at noen får to uker i strekk, mens hun selv bare får en uke. Hun syns hun får for lite avlastning i forhold til andre foreldre som er to Organisering av avlastningsdøgn Foreldre har gitt uttrykk for at selve organiseringen av avlastningsdøgnene kan være en utfordring. De får ikke optimalt utbytte av døgnene. De har uttrykt følgende: «Har ikke fått plass på tidspunktet de har ønsket seg fordi brukere ikke passer sammen. Mangel på fleksibilitet. Har ikke nettverk. Vanskelig å planlegge på kort sikt. Burde vært akuttplasser. Forutsigbarhet på et halvt år er greit. Plan på fordeling av døgn bør være klart en måneds tid før avlastningen skal gjennomføres. Avlastningstilbudet starter kl og avsluttes kl på skolefridager. Hva er et døgn? I vedtaket står det at du er innvilget X -antall døgn. Døgn er 24 timer, men på avlastning telles det annerledes. Måten en får avlastningsdøgnene hvordan døgnene blir fordelt. Ønsker bare helger, får fordeling på andre ukedager. Ønsker å få avlastningen når en trenger det. For lite totalt avlastning, ønsker torsdag ettermiddag til mandag morgen, har andre «opplegg» de andre ukedagene. Ønske om større fleksibilitet i systemet. Flere muligheter om hjelp i hjemmet, personlig assistent, omsorgslønn større tilbud på ulike tjenester. Høre litt mer på hva som er behovene og ønskene.» -9-

10 2.5.4 Helgeavlastning Noen har kun ønske om avlastning i helg, men får allikevel tilbud på ukedager. Når de får tilbud om offentlig avlastning blir besøkshjem tatt vekk. Besøkshjem er mer fleksibelt. Det kan gi foreldre mulighet for å gjøre noe uten at det er planlagt et halvt år i forveien, og gir mulighet for avlastning flere helger. De som ønsker kun ukedager får også tilbud om helgeavlastning. 2.6 Barnebolig Det er ikke mange som har uttrykt ønske om barnebolig, men de som har gitt uttrykk for det har et ekstremt stort behov for dette. 2.7 Bolig/bofellesskap Foreldre bekymrer seg for overgang fra barn til voksen. Foreldre som har barn mellom 15 og 18 år har uttrykt bekymring for hva som vil skje ved fylte 18 år. Foreldre til en som er 18 år sier at barnet kan bo hjemme til vedkommende er 20 år, men hva så? - Har Bergen kommune klar en leilighet da? Et foreldrepar forutsetter at behov for et botilbud følges opp fra forvaltningsenheten fra den dagen blir barnet blir 18 år. Forvaltningsenheten må ha kontroll på det. Andre er bekymret for hvilket botilbud som kan passe for barnet på 18 år. 2.8 Tilsyn skolefridager - skoleferie De mest ressurskrevende brukerne har i år ikke fått tilbud om sommerleir. Foreldrene har ikke fått kabalen til å gå opp. Mange sier at de har vært ekstra utslitt etter sommeren Tidligere år har de fått tilbud om sommerleir. Barn som trenger 1:1 oppfølging, autister og barn med mange og sammensatte funksjonshemminger, er sommerleir tilbudet borte. Foreldre som er i jobb har kun 5 uker ferie, barna har fri 8 uker. Noen nevnte at kommunal avlastning holdt stengt i sommer, og spør om de kunne fått tilbud der. Når høsten kom er det ikke tilbud om skolefritidsordning for de som er i videregående skole (TIV). Enkelte skoler har det, andre ikke. En mor fortalte at det er et sprik på 2 timer fra når barnet kommer hjem og til hun slutter på jobb. Hun har ikke tid til å kjøpe en liter melk på veien hjem. De får ikke kabalen til å gå rundt, de opplever aldri å ha noen minutter fri. En mor fortalte at hun var sykemeldt i hele sommer, og har hatt avlastning i et bofellesskap. Dette fungerer dårlig siden det er nye personer hele tiden. -10-

11 2.9 Kvalitet på tjenesten Det etterlyses tilbud med god fagkompetanse slik at foreldre føler seg trygge når de leverer barnet på avlastning. For eksempel; epilepsi, sondeernæring, døve, døvblinde, utfordrende atferd, barn som har spesielle behov, barn som ikke kjenner smerter (brenner seg), ikke ser farer går rett frem uansett hvilke farer som finnes osv.. Avlastning med god kompetanse på fysisk funksjonshemming, progredierende muskelsykdommer. Viktig at barn med like behov får mulighet til å bli kjent med andre i samme situasjon. Foreldre som er organisert i ulike brukerorganisasjoner uttrykker at systemet fanger ikke opp de mest krevende barna. Det er viktig for foreldrene at ikke bare kvantiteten, men også kvaliteten er bra på det tilbudet en sender barnet til. Avlastning i nærområdet. Det blir for lang reise grunnet epilepsi som ikke er kontrollerbar. Utrygt for foreldre å sende barn med drosje. Autister atypisk autisme transport kan utløse utagering, selvskading. Tilrettelagte tjenester slik at foreldre kan stå i arbeidslivet. Fleksible åpningstider. Når barnet begynner på videregående skole er det store utfordringer i forhold til tilsyn etter skoletid (TIV). Barnet kan ikke være alene. Skoletiden kolliderer både før og etter med foreldrenes arbeidstid noen foreldre må bruke avlastningsdøgnene for å dekke fridager planleggingsdager. Noen skoler har TIV andre ikke. 3 Tilbakemelding på strukturerte spørsmål 3.1 A: Er det informasjon dere som pårørende i ettertid ser at forvaltningen burde gitt dere? Hvilken? Ca. 80 % sier at de ønsker bedre beskrivelser av tjenestetilbudet, samt informasjon om barnets rettigheter. Flere ønsker en oversikt over kriterier for tildeling av de ulike tjenestene slik at det blir lettere å etterprøve vedtakene. Foreldre ønsker mer presis angivelse av når vedtaket kan forventes effektuert. 5 familier med barn i alderen fra 14 til 18 år ønsket mer informasjon om boligtilbudet. Noen (4 familier) vet ikke hvem som er saksbehandler i forvaltningsenheten, og ønsker informasjon om det. Mange gav tilbakemelding at de må få spesifikk informasjon om endringer som gjøres i tjenestetilbudet i Bergen kommune, f.eks. mht. nye tilbud som sommeravlastning på dagtid, endringer ifht. sommerleirer (kriterier) og omorganiseringer. Ved endringer -11-

12 ønsker pårørende å få bli informert i god tid. De ønsker også å bli tatt med på råd. Det bør være høyt fokus på brukermedvirkning. Videre ønsker foreldre oversikt over hvilke skoler som har tilsyn i videregående skole - TIV, og betalingsordninger knyttet til disse. Noen gir tilbakemelding på at de kontakter fagkonsulent i tjenesten for utviklingshemmede dersom de lurer på noe, og sier «Det er ikke systemet som fungerer, men enkeltpersoner i andre tjenester». Det kommer fram at det er viktig at foreldrene får orientering om hvilke rettigheter det funksjonshemmede barnet og familien har. Det kom forslag fra foreldrene om at brosjyren "Barn med nedsatt funksjonsevne-hvilke rettigheter har familien" deles ut til foreldre med funksjonshemmede barn, og at det gis informasjon om: «Prosjekt Familieveiviser- IS- 0341» Det viser seg også at det er tilfeldig hvordan foreldrene får kjennskap til de tilbudene Bergen kommune har. Veldig mange av de som ble intervjuet ønsker en brosjyre/veiviser/nettside for ulike alderstrinn som forteller om tjenestetilbudet i Bergen kommune til barn med nedsatt funksjonsevne og deres familie. Herunder kontaktadresser. Det foreligger ikke pr. i dag, og nettsiden til Bergen kommune oppleves vanskelig å orientere seg i sier foreldrene. 3.2 B: Opplever dere å bli behandlet med respekt når dere har hatt møter med saksbehandler? På en scala fra 1 til 10: -12-

13 Score 1 er dårligst- score 10 er best. Av de 47 som svarte på dette spørsmålet mener ca. 19 % at de ikke blir møtt med respekt i det hele tatt (score 1), og 21 % mener de blir møtt på en veldig respektfull måte (score 10). Tilbakemeldinger fra foreldre om årsaker til opplevelse av manglende respekt : «Manglende forståelse for hjelpebehovet.» Foreldrene opplever de at de må overbevise saksbehandlerne om at de har ett behov, de må kjempe for hver time avlastning de trenger. Foreldrene uttrykker at det må lyttes til familien - foreldre vet som oftest best hva barnet trenger og hva som fungerer bra eller dårlig. De har vært sammen med barnet mest og sett alle sykdommer og lidelser. Det er foreldre som er ekspert på barnet sitt. Saksbehandlerne er lojale mot systemet og foreldrene opplever derfor ikke å bli hørt. De som skal være støtte blir motstandere. Saksbehandler må ha mer forståelse. Foreldrene ber ikke om for mye hjelp og tar ikke for mye i. Det sitter langt inne å be om hjelp. Avslag føles som et slag i ansiktet. Saksbehandleren har ingen ting å tilby. Det er for høyt fokus på økonomi, og ikke hvilke behov barna og foreldrene har. Forslag om alternative tjenester som ikke har vært prøvd fører til handlingslammelse i systemet. Saksbehandlerne burde ha større handlingsrom for individuelt tilpassede løsninger, og fått støtte fra etaten til å tenke lurt, sjekke ut med andre, hente inn kompetanse. Foreldrene sier at forvaltningsenhetene har merkbart større kompetanse på tjenester til de «gamle damene» enn på barn og sjeldne diagnoser. Lang saksbehandlingstid eller lang tid fra vedtak fattes til tjenesten ble iverksatt. Eksempel : 7-8 måneder før tjenesten ble iverksatt. Saksbehandling oppleves som tungrodd. Søkte om å få noen med på ferien. Fikk først avslag, men fikk lov å bruke støttekontakttimer. Ikke satt inn folk når det er sykemeldinger. Lang saksbehandlingstid: søkte i september fikk svar i mai. Manglende kompetanse på sjeldne sykdommer, saksbehandler bør ikke overprøve saken når det foreligger faglige utredninger fra f.eks. Frambu. Historien må fortelles om og om igjen selv om det finnes utallige beskrivelser og rapporter fra leger, psykologer og andre spesialister. Foreldrene opplever at Bergen kommune mener at det er foreldrenes feil at de ikke tar imot avlastning når foreldrene mener at det tilbudet de får ikke passer for barnet Manglende møter med saksbehandler, saksbehandler forholder seg bare til papirer -13-

14 Bestiller styrt av utfører Liker ikke kulturen i forvaltningsenheten, hvordan selve saksbehandlingen foregår på, kynisk, nedlatende holdning Ikke noe galt med enkeltpersoner, men systemet, føler de blir sett på som udugelige, stakkarslige foreldre Melding fra saksbehandler om å klage dersom en ikke er fornøyd Foreldre er hardt presset psykisk og i en desperat situasjon når de søker hjelp, kan være grunn til at noen opptrer «usaklig», eller blir utålmodige, sinte, følelsesladde. Viktig at foreldre har realistiske forventinger til hva de kan få hjelp til. Feil informasjon om tilbudet en familie opplevde å bli feilinformert om Bergen kommunes avtale med privat avlastningsinstitusjon, og oppfattet dette som løgn. Respekt er ikke nok trenger handling, dvs. tilbud om reelle tjenester Vedtaksutforming o Uriktige saksopplysninger, «klipp og lim» fra andre saker o Skriftlig svar: Unødvendig å si at «foreldre har selv ansvar for sine barn». Virker støtende. Bør sløyfes i vedtaket. o Andre fagpersoner lurer på om det er noe i søknaden som er beskrevet feil siden en ikke når fram. o Rare begrunnelser for avslag på søknad om tjenester, ønske om en faglig begrunnelse for avslaget. Begrunnelsene for avslag er for generelle og tynne. Hvor er rettssikkerheten? o Utfører sitter med oversikt over ledige døgn/fordeler forvaltningen skriver vedtak..» 3.3 C: Har dere fått kontakt med saksbehandler når dere har hatt behov for det? Av de 47 som har svart på spørsmålet, sier 27 % at de aldri fått kontakt med saksbehandler, 47 % av og til, og de resterende 26 % oppgir at de alltid får kontakt med saksbehandler. For noen oppleves det vanskelig å komme gjennom på telefon. Saksbehandlerne ringer som regel tilbake når de får lagt igjen beskjed. De får svar på skriftlige søknader, selv om det kan ta lang tid i noen tilfeller. Mange sier at de får god hjelp av fagkonsulent i tjenester til utviklingshemmede til å orientere seg i kommunen. -14-

15 3.4 D: Får dere svar på henvendelser, skriftlige og muntlige? 19 % av de foreldrene vi har hatt samtale med, oppgir at de ikke får svar på henvendelser. 21 % av foreldrene gir tilbakemelding på at de får svar av og til. 60 % av foreldrene gir tilbakemelding på at de alltid får svar på henvendelser, skriftlige og muntlige. -15-

16 3.5 E: Er det noe i forbindelse med saksbehandlingen dere tenker kunne vært gjort enklere? Hjemmebesøk Ved første gangs søknad ønsker foreldre hjemmebesøk. Det er viktig at saksbehandlere "leser seg opp" i journalen, og at ikke alt må dokumenteres på nytt og nytt. De fleste mener at hjemmebesøk er unødvendig når vedtak skal forlenges. Noen foreldre gav uttrykk for at hjemmebesøk kan være invaderende. Det er ikke naturlig at barnet skal høre om alle utfordringene og behovene foreldrene har. Brukermedvirkning Saksbehandlerne bør framstå lyttende, pålitelige, oppriktig interessert i å hjelpe familien, være medspiller. Samarbeid mellom FVE og fagkonsulenten i utførerenheten må bli obligatorisk for at en skal ha en felles forståelse for barnets behov. Det bør være faste møter mellom utfører og FVE sammen med pårørende. Vedtak Det forventes at det offentlige gir melding når vedtak går ut. I en krevende og hektisk hverdag er det vanskelig å holde orden på slike ting. Av samme grunn er det noen som spør seg og kommer forslag om at vedtaksperioden kunne vært lenger. Det oppleves som unødig byråkrati stadig å søke når behovet ikke er endret. Det bør ikke gis vedtak på noe som ikke lar seg levere. Saksbehandlingstid Det er utmattende når en «aldri» får svar eller vet hvor saken står. Når det ikke finnes en aktuell løsning og saken skyves oppover i systemet blir det uangripelig og utmattende for foreldrene. 3.6 F: Er dere fornøyd med utmålingen av tjenester På en scala fra 1 til 10: I denne oppsummeringen har vi også tatt med de som har svart på telefon eller mail uten en strukturert samtale, dette gjelder 30 familier. De som er misfornøyd har vi lagt til score 1, og de som er fornøyd har vi lagt til score 10. Prosentvis fordeling på tilbakemeldingen fra 78 familier: -16-

17 Misfornøyd score 1 tom 3 33,3 Middels fornøyd score 4 tom7 23,1 Fornøyd score 8 tom 10 43,6 100,0 3.7 G: Dersom du opplever at utmålingen av tjenesteomfanget ikke er tilstrekkelig, har du klaget på vedtaket Det er om lag like mange som har angir å ha klaget på vedtaket, som de som ikke gjør det. Det er imidlertid mange som gir tilbakemelding at det er enormt ressurskrevende og utmattende å holde på med klageprosesser. Noen ser heller ikke poenget med det når kommunen ikke har mer å tildele. -17-

18 4 Sammendrag av foreldrenes tilbakemeldinger Mange foreldre melder at de ikke har tilstrekkelig informasjon om rettigheter og tjenestetilbudene som finnes til barn med nedsatt funksjonsevne. Når de har kommet «rett sted» opplever foreldre/pårørende at de må overbevise systemet/saksbehandlerne. De opplever at de ikke blir hørt, det må lyttes til familien. Hverdagen er krevende i forhold til hverdagslige gjøremål. Det er så mye ekstra; telefoner, møter for et barn med spesielle behov, som kommer på toppen av krevende døgn med et ekstraordinært barn. De fleste av foreldre har gitt uttrykk for at de er fornøyd med selve utførelsen av tjenestene de får, men at det har vært en lang og strevsom vei for å komme dit. Systemet oppleves meget fragmentert og foreldre opplever at det mangler helhetstenking rundt det enkelte barn. De har måttet kjempe seg gjennom mange irrganger for å få hjelp til å få det de har rett på. Flere av foreldrene meddeler at de har lagt opp livet etter barnets behov. Mor har ofte gitt avkall på jobb, jobber redusert, og har vært mye sykemeldt pga. belastning. Far er i hovedsak i jobb, men for å avhjelpe situasjonen er han avhengig av å ha en arbeidsgiver som har forståelse for at han kan ha behov for ekstra fri noen ganger eller å gå tidligere hjem fra arbeid. Mange er fornøyd med avlastningstiltaket, men ikke omfanget av tjenestene de mottar. Det ble pekt på behovet for barneboliger, men også leiligheter i bofellesskap til de som er over 18 år. Etter foreldrenes mening er det en propp i avlastningssystemet fordi det ikke bygges flere boliger. Foreldre reagerer på at det er voksne som benytter avlastningstilbudet sammen med barnet deres. Det er videre misnøye med når tjenesten blir gitt, og at det er liten fleksibilitet i tilbudet. Foreldre opplever at: «Det er barnet som må passe inn, og ikke tilbudet som tilpasses barnet». Manglende avlastning før og etter skoletid og skoleferier er et gjennomgående problem for mange. Problemet tiltar med økende alder og grad av funksjonshemming, her nevnes spesielt skolefritidsordning på ungdomsskole, tilsyn i videregående skole og sommer avlastning som utilstrekkelige tilbud. Kriterier for hvem som kan delta på sommerleirer blir stadig endret. Den siste endringen som ble gjort sommeren 2012 førte til store problemer for de foreldrene som har barn med størst pleietyngde. Dette ble opplevd som urettferdig og uforståelig for foreldrene. Mange er fornøyd med forvaltningsenhetenes saksbehandling, men dessverre er det for mange som er misfornøyd. Dette går i noen tilfeller på opplevelse av at de ikke blir sett, hørt og forstått av systemet i den sårbare situasjonen de er i, i noen tilfeller handler det om for lang saksbehandlingstid, og i noen få tilfeller handler det om enkeltpersoners håndtering av saken og væremåte. Noen opplever at saksbehandler er styrt av økonomi, at det er flaks når barnet får tilbud fordi kapasiteten er for begrenset. Det oppleves vanskelig å få vedtak om avlastning uten tidsangivelse for når tilbudet kan gis. -18-

19 5 Anbefalte tiltak fra Etat for forvaltning: NOU 2011 nr 17 gir følgende nasjonale anbefalinger når det gjelder pårørendeomsorg: 1. Utvidet pleiepengeordning med inntil % pleiepenger til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser. 2. Ny og forsterket kommunal omsorgsstønad med nasjonale satser. Den foreslåtte ordningen skal erstatte dagens hjelpestønad og omsorgslønn. 3. Lovfestet pårørendestøtte i kommunene med tiltak som verdsetter og inkluderer de pårørende og kvalitetssikrer tjenestene. Dersom anbefalingene vedtas, vil norske kommuner få et større ansvar for tjenestetilbudet til familier med funksjonshemmede barn. Dette vil gi mulighet for å bygge opp en bedre kompetanse på dette området i kommunen. Etat for forvaltning vil uavhengig av dette, peke på en del tiltak som bør gjennomføres for å bedre tilbudet: 5.1 Høyere grad av tilgjengelighet i forvaltningsenhetene Flere pårørende samt etatens egne undersøkelser har vist at det ikke alltid er like enkelt å få kontakt med forvaltningsenheten på telefon. Kommunikasjon pr epost om brukersaker, er ikke tillatt av personvernhensyn. Saksbehandler har mange oppgaver: De skal gjøre vurderingsbesøk, innhente informasjon fra pårørende/lege/sykehus, gjøre enkeltvedtak, ha kontakt med de som skal gjennomføre vedtak og veilede, behandle klagesaker, behandle varsel fra sykehus om alle pasienter som er innlagt og som kan få behov for pleie- og omsorgstjenester etter oppholdet. Forvaltningsenhetene har ikke et funksjonelt sentralbord til tross for svært mange telefonhenvendelser. Det er nylig inngått en avtale om nytt telefonisystem i Bergen kommune med callsenter- og sentralbordfunksjon som gir muligheter til å rute innkommende telefoner på en bedre måte enn i dag. Forvaltningsenhetene er gitt prioritet med hensyn til innføring av dette systemet og vi forventer at det vil føre til at flere får svar når de ringer forvaltningsenheten. Det er også viktig at det er en saksbehandler som har kunnskap om området som er tilgjengelig når en person ringer. Nye oppgaver har medført stort press på saksbehandlerne og etaten sentralt har under utarbeidelse en sak hvor det vurderes om bemanningen er tilstrekkelig. Saksbehandlerne oppgir at de som følge av flere oppgaver ikke klarer å innfri alle krav som stilles til dem. Ledere, hovedtillitsvalgte og verneombud bekrefter at belastningen på ansatte har økt og vurderer at det er behov for flere saksbehandlere. For brukere er det også viktig at de har en fast person i forvaltningsenheten som de kan kontakte. -19-

20 5.2 Sikre brukermedvirkning og vurderingsbesøk Den som søker pleie- og omsorgstjenester skal alltid høres før det gjøres vedtak om tildeling av tjenester og det skal fremgå av vedtaket at bruker er hørt. Kravet er innarbeidet i etatens styringskort og enhetene kontrolleres på om dette gjøres. Stikkprøver gjennomføres, men det er relativt sett få saker om avlastning. Vi vil gjennomføre undersøkelser spesielt for å avdekke om krav til brukermedvirkning er innfridd i disse sakene i en periode. Det er laget en generell rutine for når det skal foretas vurderingsbesøk, at bruker skal høres før vedtak gjøres med mer. Vi vil i dialog med saksbehandlerne vurdere om det er behov for egne rutiner om dette i saker som gjelder søknad om avlastning. 5.3 Forbedre rutinene for samarbeid med utfører i enkeltsaker Utfører av tjenester har ansvar for å gi melding til forvaltningsenheten ved endring av brukers behov. Forvaltningen vurderer så om det er grunnlag for å gjøre en endring (endring av tid, bistand til nye oppgaver osv.). Før endring gjøres, skal alltid bruker/pårørende høres. Noen ganger har det ikke vært god nok kommunikasjon mellom forvaltning og utfører: Forvaltningen tror utfører har snakket med pårørende og utfører tror forvaltning ivaretar dette. Resultatet blir noen ganger at tiltak endres til noe som ikke er gjennomførbart fordi viktig informasjon ikke er kommet fram. Når nye tjenester tildeles, vil det noen ganger ta tid før tjenesten kan iverksettes. Enkelte ganger tar det tid å finne rett person til oppgaven. Vedtaket skal være så presist at søker vet hva han/hun kan forholde seg til. Det blir da en avveiing mellom det å vente med å skrive vedtak til en vet når det er mulig å iverksette tjenesten eller å gi et vedtak med forbehold om at det kan ta tid før tjenesten iverksettes. Vi har hatt tilfeller hvor det gjøres vedtak som utfører ikke klarer å gjennomføre. Bedre kommunikasjon kan forhindre at slikt skjer. 5.4 Utarbeide kriterier for tildeling av tjenester Ved tildeling av kommunale pleie- og omsorgstjenester, finnes det i loven lite klare kriterier for tildeling og utmåling. Saksbehandler må i stor grad utøve et faglig skjønn. Avlastningssaker er intet unntak fra dette. Avlastningstjenesten har i samarbeid med forvaltningen laget forslag til kriterier for tildeling og utmåling av avlastning. Kriterier fra andre byer er også innhentet og oversendt byrådsavdelingen. Etat for forvaltning har ikke fullmakt til selv å fastsette egne kommunale tildelingskriterier. I mangel av kommunale kriterier må forvaltningsenhetene tildele tilgjengelige døgn på en måte som i størst mulig grad sikrer at døgnene fordeles så rettferdig som mulig mellom de som har behov. Når flere får behov, må tilgjengelige døgn fordeles på flere. Resultatet blir en reduksjon av tilbudet til den enkelte. Settes det opp klarere kriterier og utmålingsregler vil økt behov måtte resultere i endring av vedtatte kriterier eller økt tilbud. Saksbehandler kan da konsentrere seg om gi tjenester i samsvar med gitte kriterier. -20-

21 5.5 Sikre akseptabel saksbehandlingstid Gjennomgående har forvaltningsenhetene akseptabel saksbehandlingstid. Jo mer kompleks en sak er, jo lengre tid vil det ta før saken er tilstrekkelig opplyst. Dersom det vil ta mer enn 4 uker før vedtak foreligger, gis det foreløpig svar med beskjed om hvor lang saksbehandlingstiden vil bli. Når forvaltningen er avhengig av tilbakemeldinger fra andre enheter i kommunen, vil dette også forlenge saksbehandlingstiden. Særlig gjelder dette dersom en ny tjeneste må etableres. Sak må da fremmes for byrådsavdelingen, og når beslutning er tatt, skal tiltaket etableres. I hver sone er det 2-3 personer som arbeider med blant annet avlastningssaker for barn. I en av sonene var alle saksbehandlerne i en lengre periode sykemeldte, noe som resulterte i at flere søkere måtte vente uforholdsmessig lenge på svar på søknad. Etat for forvaltning undersøker om det er mulig å få til en avtale med utførerenhetene om de ved sykdom kan låne ut personell. Forvaltningen kan da gi opplæring i saksbehandling til aktuelle personer. En økning i antall ansatte vil gjøre forvaltningsenhetene mer robuste slik at de i større grad selv klarer å ta unna oppgaver også i forbindelse med ferie og fravær. 5.6 Bedre informasjon Skriftlig info Heftet «Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke rettigheter har familien?» finnes i forvaltningsenhetenes internkontrollsystem, men er ikke blitt systematisk delt ut ved førstegangs besøk. Dette vil bli innarbeidet som standard prosedyre i retningslinjen. Det skal også informeres om «Prosjekt Familieveiviser»» Utarbeide oversikt over tilbud Det må utarbeides oversikt over ulike typer avlastningstilbud i Bergen kommune og kriterier for tildeling av disse (timeavlastning i/utenfor hjemmet, besøkshjem, avlastningsbolig, skolefritidsordning i ungdomsskole, tilsyn i videregående skole, avlastning på skolefridager/ferie/ helligdager, sommeravlastning, sommerleir, døgnavlastning). Dette må byrådsavdelingen sikre presenteres på internett i «tjenestekatalogen» slik at det blir enkelt for pårørende å finne relevant informasjon på kommunens nettsider Sikre tilsyn i videregående skole (TIV) Byrådsavdelingen må i samarbeid med Hordaland fylkeskommune skaffe oversikt over hvilke videregående skoler det er etablert tilsyn i videregående skoler slik at foreldre med funksjonshemmede barn vet hvilke skoler de bør søke sine barn inn på. Flere videregående -21-

22 skoler bør oppfordres til å etablere tilbudet slik at barnet slipper å måtte transporteres til et annet sted før de skal reise hjem for dagen Sikre koordinator for individuell plan Familier som har behov for avlastning vil i de fleste tilfeller ha krav på individuell plan. Planen gir ingen rett til tjenester i seg selv. Den skal sikre at tjenestene som familien mottar er koordinerte. Forvaltningsenhetene kan pålegge aktuell utførerenhet å finne en koordinator som sikrer nødvendig koordinering av tjenestene. Dette må innarbeides som et krav i saksbehandlingsrutinen for alle saker som gjelder avlastning til barn. Det er viktig at utfører har tilstrekkelig ressurser til å koordinere tjenestene. Bergen kommune bør vurdere om dette bør finansieres særskilt i ABF(aktivitetsbasert finansiering) modellen. 5.7 Melde om manglende tilbud Etat for forvaltning kan kun tildele de tjenester som etaten har fått i oppgave fra byrådsavdelingen å forvalte. Etaten skal forholde seg til den ressurs som er avsatt, men aldri under faglig minstestandard. Byrådsavdelingen skal vurdere etablering av nye tiltak og økning av rammen dersom det ikke er budsjettmessig dekning. I samtalene er det kommet fram at det er behov for å øke kapasiteten for enkelte tjenester og å vurdere endringer på eksisterende tilbud. Følgende innspill oversendes byrådsavdelingen: Avlastning/tiltak om sommeren Det bør etableres tilbud om tilsyn i videregående skole når ikke TIV, spesielt for de brukerne som har størst hjelpebehov. Tilbudet må annonseres og tildeles i god tid slik at foreldre kan planlegge avvikling av ferie Avlastningsdøgn Flere foreldre opplever at det er for knapp utmåling av avlastning og at det er svært vanskelig å få ekstra avlastning når det skjer noe uforutsett. Dersom de 5 personene som oppholder seg på fulltid i avlastningsboliger/bofellesskap tilbys barnebolig, vil det frigi avlastningsdøgn som vil gi en økt kapasitet for avlastningsopphold Bolig/bofellesskap Loven gir ingen rett til en kommunal bolig, kommunen har kun en medvirkningsplikt. Mange av de mest hjelpetrengende bor store deler av tiden i avlastningsbolig (helse- og omsorgsinstitusjon). På samme måte som barn blir boende fast i avlastningsbolig, opptar også voksne avlastningsdøgn når de ikke flytter til et bofellesskap når de blir voksne. Behovet for boliger/bofellesskap og avlastningsdøgn må sees i sammenheng Barnebolig Når barn har behov for barnebolig og dette ikke er tilgjengelig, må det hver gang behov oppstår, fremmes sak for byrådsavdelingen. Fra søknad er sendt til barnebolig er etablert, kan det gå lang tid. Dersom situasjonen vurderes som direkte uforsvarlig, må barnet tilbys -22-

23 midlertidig fulltidsavlastning i en av kommunens avlastningsboliger. Noen ganger må dette løses ved at barnet tilbys plass i to forskjellige boliger. Bergen kommune bør etablere egne barneboliger som forvaltningen kan tildele når behov oppstår. Det ligger nå flere søknader om barnebolig som er under behandling i forvaltningsenhetene. Etter er barnebolig i forskrift om kommunal helse- og omsorgsinstitusjon, definert som en kommunal helse- og omsorgsinstitusjon. Dette innebærer at det stilles flere krav til organisering og innhold i tilbudet enn tidligere. 5.8 Gjennomgang av rapporten med alle forvaltningsenhetene Rapporten vil bli gjennomgått med ledere og saksbehandlere i forvaltningsenhetene slik at vi kan bli mer bevisste på hvordan vi bedre kan få frem informasjon om tilbud på en god og respektfull måte. Det er relativt få personer som behandler denne type saker og saksbehandlere det rettes kritikk mot er av andre pårørende blitt fremholdt som tydelige og imøtekommende. Samtidig som saksbehandler har stor forståelse for familiens situasjon, må de forholde seg lojalt til de ressurser som et stilt til rådighet. Dette er et dilemma som saksbehandler må forholde seg til, og som de må få hjelp til å håndtere best mulig. Saksbehandlerne er bevisste på å være tydelig i kommunikasjonen, og skal ikke love noe som ikke kan tilbys og gi god informasjon om andre tjenester som finnes. Kommunikasjon er krevende og det er stor fare for misforståelser. Vi ser at det er behov for å skriftliggjøre mer av informasjonen som gis. Det må arbeides med å gjøre dette i en form som ikke oppleves som ytterligere «byråkratiserende». Alle beslutninger som tas i denne type saker, er det strenge saksbehandlingskrav til og alt skal være skriftliggjort. Krav til vedtakets innhold er gitt i forvaltningsloven. Vedtakene oppleves av noen som «byråkratiske» men hensikten er at rettsikkerheten skal ivaretas. Når det er sannsynlig at behovet for tjenester vil vedvare, må praksis endres slik at bruker slipper å søke på nytt. Kvaliteten på vedtakene vil bli tatt opp på generelt grunnlag. 5.9 Endre oppgavefordelingen Mange stiller seg undrende til at det ikke er forvaltningsenhetene som fordeler avlastningsdøgn når vedtak kommer derfra. Det bør vurderes om oppgaven skal overføres fra Avlastningstjenesten til Forvaltningsenheten. Fordeling av avlastningsdøgn bør uansett være byomfattende som i dag. Når den faktiske fordelingen av døgn ligger et annet sted enn der vedtak gjøres, er det en fare for at ikke all informasjon som er kommet til saksbehandler går videre til de som gjør den faktiske fordelingen. Resultatet kan bli at tjenester som ikke vil lette familiens situasjon tilbys. Kommunikasjon mellom forvaltningsenhetene, avlastningstjenesten og dagsentertjenesten må uansett løsning bli enda bedre enn den er i dag. -23-

24 Vedlegg :Intervjuguide strukturerte samtaler med foreldre til barn med vedtak om avlastning Scala ; 1 er svært dårlig og 10 er svært godt. Tilbakemelding fra pårørende: A: Er det informasjon dere som pårørende i ettertid ser at forvaltningen burde gitt dere? Hvilken?. B: Opplever dere å bli behandlet med respekt når dere har hatt møter med saksbehandler? På en scala fra 1 til 10: Utdyp: C: Har dere fått kontakt med saksbehandler når dere har hatt behov for det? Aldri Av og til Alltid D: Får dere svar på henvendelser, skriftlige og muntlige? Ja Noen ganger Nei -24-

25 E: Er det noe i forbindelse med saksbehandlingen dere tenker kunne vært gjort enklere? F: Er dere fornøyd med utmålingen av tjenester På en scala fra 1 til 10: G: Dersom du opplever at utmålingen av tjenesteomfanget ikke er tilstrekkelig, har du klaget på vedtaket Ja Noen ganger Nei -25-