Kjære Helseminister!

Transkript

1 Kjære Helseminister! «Ingen avgjørelse OM meg UTEN meg» Når barn og unge blir pårørende og etterlatte. Rehabilitering (2015) Prosjektnummer 2016/RB

2 Forord Rapporten beskriver hvordan vi gjennomførte prosjektet Kjære Helseminister som bygger på dokumentasjonen vi fikk i prosjektet Hør på meg og snakk til meg. På grunn av uforutsatte hendelser varte prosjektet over lengre tid enn planlagt, og ble gjennomført fra januar 2016 til juni Prosjektet har vært brukerstyrt hele veien, og viser at barn og ungdom er gode brukerrepresentanter som absolutt må være med når beslutninger som gjelder dem skal taes. Det har vært spennende og utrolig flott å få være prosjektleder for dette prosjektet. En stor takk til barna Ole André, Ingeborg, Linnea og Olav for deres medvirkning i hele prosjektet. Jeg vil gjerne og minnes med stor takk min kollega og prosjektmedarbeider Anne Tofte, som jeg vet hadde så lyst å kunne ferdigstilt dette prosjektet. Hun døde dessverre 29 november 2017 etter en tids sykdom. Sammendrag Bakgrunn for prosjektet/målsetting Over barn under 18 år er pårørende og etterlatte etter kreftsykdom. Når problemstillinger og løsninger for hvordan støtte barn som pårørende blir bestemt er det ofte de voksne som er talerøret og snakker på vegne av barna. Sjelden slipper barnets stemme frem uregissert. Barn er ofte er de beste til å utrykke hvordan det oppleves å være pårørende og de vet veldig ofte hva de behøver og ønsker av støtte til å mestre livet sitt, også når alvorlig sykdom og død rammer deres nærmeste. Vi gjennomførte derfor i 2014 prosjektet "Hør på meg og snakk til meg!" med midler fra Extrastiftelsen der vi snakket med over 210 barn som pårørende om hva de ønsket fra helsepersonell, lærere, familie og venner. I "Kjære Helseminister" ville vi ferdigstille denne dokumentasjonen i en rapport og gjennomføre høringsarrangement der barna fikk snakke direkte til politikere og fagpersoner. Målsettingen var at brukerstemmen til barn som pårørende skulle bli dokumentert og hørt av beslutningstakere. Prosjektgjennomføring og metode Utgangspunktet for prosjektet var dokumentasjonen vi hadde fra "Hør på meg og snakk til meg" prosjektet. Prosjektgruppen bestod av Olav 10 år, Linnea 12 år, Ole André 12 år og Johanna 13 år, ledet av prosjektleder. Sammen med kollegaer i Kreftforeningen fant vi de viktigste konklusjonene og beskrev dem på nettsiden vår og i brosjyren "Se meg, hør på meg og snakk med meg!" Vi gjennomførte et høringsarrangement i Helsedepartementet. Her fikk barna i prosjektgruppen møte helseministeren og fikk brakt frem konklusjoner fra rapporten, men og deres egen erfaring i møte med helsevesenet. Det ble en utrolig fin opplevelse for både barna og oss i Kreftforeningen. Og foreldre var stolte tilskuere til det barna bidrog med. Statsråden lovte å ta med seg videre i sitt arbeid det barna fortalte, og over bordet lovte han at barn som pårørende skulle taes med inn i pakkeforløp hjem, noe vi i Kreftforeningen noterte oss med glede. I forkant av høringsarrangementet hadde vi en samling for barna og foreldre for å forberede dem på både møte med helseministeren og med evt presse. NRK Super var med til helseministeren og gjorde intervju med barna som senere ble sendt i NRK Super. Resultater og resultatvurdering Prosjektet har resultert i viktige råd fra barn som pårørende og etterlatte om hva de trenger fra helsepersonell, skole, familie og venner for å mestre hverdagen når alvorlig sykdom og død rammer 2

3 deres nærmeste. Funnene harmonerer med det forskningen viser (Multisenterstudien 2015 og Rapport Dyregrov i 2011, se referanser.) Brosjyren om hva barna trenger fra helsepersonell og skole er distribuert i mange fagmiljø. Barnas stemme er blitt formidlet i forelesninger, temamøter og fagdager. Ved prosjektslutt 30 juni 2018 hadde vi nådd ca 3000 personer med budskapet fra barna. I tillegg er alle de som har lest rapporten både i brosjyre og på nett. Med sitater direkte fra barnemunn gir det troverdighet når vi formidler fagkunnskap om temaet. Noen av barna har også deltatt på forelesninger og temamøter, og de ble intervjuet i lokalpresse etter besøket hos helseministeren. Prosjektet har dermed også fått stor oppmerksomhet, også i sosiale medier. Oppsummering/konklusjon/videreføring Barns brukerstemme er dokumentert og har kommet godt frem, ja helt frem til helseministeren. Barna har ifølge dem selv og deres foreldre blitt godt ivaretatt i prosjektet og etterpå. Barnas medvirkning har vist at barn er i stand til selv å fremme sine behov når det blir lagt til rette for det. Kreftforeningen vil bruke denne dokumentasjonen i alt arbeid vi gjør overfor barn som pårørende og etterlatte, både direkte i våre tilbud og i pårvirkningsarbeid. I 2019 planlegger vi flere fagdager der vi særlig løfter det barna trenger fra lærere og klassekamerater for å ha en god skolehverdag. Innholdsfortegnelse Kapittel 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting side 4 Kapittel 2. Prosjektgjennomføring og metode side 5 Kapittel 3. Resultater og resultatvurdering side 7 Kapittel 4. oppsummering/konklusjon/videre planer side 7 Referanser/Litteratur side 8 Vedlegg side 8 3

4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Hvert år opplever nesten 3500 barn under 18 år at en av deres foreldre får kreft. Flere enn barn og unge lever med kreftsykdom hos foreldre og rundt 700 barn og unge opplever å miste en av foreldrene i kreft hvert år. I tillegg opplever en del barn og unge at dere søsken får kreft og noen og at et søsken dør av kreft. Hverdagslivet til familier med kreft blir i stor grad endret når kreft rammer familien og belastningen på barn som pårørende er svært stor. Hverdagslivet blir ofte preget av engstelse og bekymring. Fra 2010 ble Helsepersonelloven endret slik at helsepersonell nå har en plikt til å bidra til at barn som pårørende får informasjon om foreldres sykdom og at de får nødvendig oppfølging. Sykehusavdelinger skal ha barneansvarlig personell til å koordinere arbeidet rundt barn som pårørende. Fra 2018 ble også søsken som pårørende og etterlatte barn tatt med inn i samme lovparagraf. Selv om lovverk er på plass, er det et stykke vei igjen før barn som pårørende og deres familier får nødvendig støtte og hjelp til å mestre en utfordrende hverdag med sykdom og sorg. Barnas skolehverdag kan bli sterkt påvirket av barns reaksjoner på sykdomssituasjonen og død i familien. Mange barn opplever å ikke bli sett og forstått i skolen når foreldre er alvorlig syk og når de opplever dødsfall i familien (Rapport Dyregrov og Dyregrov 2011). Når problemstillinger og løsninger for hvordan støtte barn som pårørende blir diskutert og belyst er det de voksne som er talerøret og ofte snakker på vegne av barna. Sjelden slipper barnets stemme frem uregissert. Barn har mye å si når de blir spurt direkte. Barn og unge vil være de beste til å utrykke hvordan det oppleves å være pårørende og de vet veldig ofte hva de behøver og ønsker av støtte til å mestre livet sitt, også når alvorlig sykdom og død rammer deres nærmeste. Skal vi ta barn på alvor må deres meninger og stemme komme direkte frem til politikere, helse- og skolemyndigheter, fagpersoner i helse-, sosialvesen og i skolen, til foreldre og til Kreftforeningen. Der barn og unge er målgruppe må de bli hørt som brukere. FN`s barnekonvensjon artikkel 12 sier: «Barn har rett til å si sin mening i alt som vedrører det, og barnets meninger skal tillegges vekt». Kreftforeningen tar barn som pårørende på alvor og ønsker å bidra til at barn og unge som pårørende får si fra hvordan det oppleves å være pårørende eller å ha mistet en av sine nærmeste og hvordan de ønsker å bli møtt både i helsevesenet, i skolen og i samfunnet for øvrig. Vi søkte derfor om midler til prosjektet «Hør på meg og snakk til meg!» og fikk midler fra Extrastiftelsen til første del av prosjektet, å samle informasjon og dokumentasjon fra barn og ungdom som opplever alvorlig sykdom hos foreldre eller søsken og fra barn og ungdom som har mistet noen av sine nærmeste. Denne delen av prosjektet ble gjennomført i Vi snakket med over 200 barn og unge som pårørende og etterlatte for å få dokumentert deres erfaringer og meninger om hva de trenger fra helsepersonell, skole og andre. «Kjære Helseminister» er andre del og videreføring av dette prosjektet. Vi fikk midler fra Extrastiftelsen til å ferdigstille dokumentasjonen fra barna i en nettbasert rapport. Videre fikk vi midler til å gjennomføre et høringsarrangement, der inviterte politikere og fagpersoner direkte får møte barn som pårørende og etterlatte, og til å ha en samling i forkant med barna som skal delta på høringsarrangementet for å forberede dem og gi dem støtte og oppbakking. Målsetting Overordnet mål: At barn som pårørende blir akseptert som brukere og at deres stemme blir hørt når saker som angår dem blir drøftet og bestemt 4

5 Mål for prosjektet: 1. At barn som pårørendes brukerstemmer blir dokumentert i en nettbasert rapport. 2. At det arrangeres en høring på barns premisser der beslutningstakere får møte barn som pårørende. 3. At barna som deltar i høringsarrangementet blir godt ivaretatt og støttet i forkant, under høringen og i etterkant. Målgrupper for prosjektet 1. Barn og unge som er pårørende og etterlatte. 2. Politikere, fagpersoner og andre voksne som tar beslutninger som gjelder barn som pårørende. Kap 2 Prosjektgjennomføring og metode Prosjektet startet 11 januar 2016 og ble avsluttet 30 juni Sluttdato for prosjektet var i utgangspunktet 30 desember På grunn av flere uheldige og triste omstendigheter har prosjektet dradd ut i tid og etter søknad til Extrastiftelsen fikk vi ny sluttdato til 30 juni Omstendighetene var alvorlig sykdom og dødsfall hos prosjektmedarbeider og sykepleierstreik i Kreftforeningen der prosjektleder var tatt ut i streik i 4 ½ måned. Prosjektet har blitt gjennomført innenfor de økonomiske rammene men av grunner beskrevet ovenfor, strukket ut over lengre tid enn opprinnelig planlagt. Prosjektleder har vært Randi Værholm, spesialrådgiver/spesialsykepleier i Kreftforeningen med hovedansvar for kreftforeningens arbeid med barn og ungdom som pårørende. Da målsettingen med prosjektet var å ta barns brukerstemme på alvor har vi derfor hatt barn med oss i hele prosjektperioden. Vi hadde to prosjektgrupper bestående av barn, en i Oslo og en i Bergen i prosjektet «Hør på meg og snakk til meg!» Noen av disse ble med videre i «Kjære Helseminister» prosjektet. Prosjektgruppen i Kjære Helseminister har bestått av Olav 10 år, Linnea 12 år, Ole André 12 år og Johanna 13 år, ledet av prosjektleder. Det har vært utrolig kjekt og spennende å jobbe i prosjekt med slike flotte barn og ungdommer. De er ærlige, arbeidsomme og syntes dette arbeidet har vært viktig for dem å være med på. Det må også sies at de har hatt flotte foreldre som har fulgt opp og som har syntes det var flott at barn ville bidra i dette prosjektet. I tillegg har vi hatt en intern gruppe i Kreftforeningen bestående av kollegaer fra kommunikasjonsavdelingen og politisk sekretariat. Styringsgruppen har bestått av ledere for kreftomsorgsavdelingen og distriktsavdelingen i Kreftforeningen. Vi har hele veien også hatt tett kontakt med ulike fagmiljø, som BarnsBeste, kompetansenettverk for barn som pårørende, arbeidsgruppen i helsedirektoratet for den nasjonale pårørendeveilederen, der prosjektleder deltok, og andre faggrupper. 5

6 Utgangspunktet for prosjektet var dokumentasjonen vi hadde fra «Hør på meg og snakk til meg» prosjektet. Her snakket vi med 210 barn som pårørende og etterlatte i alderen 5-18 år om hva de hadde behov for å mestre en hverdag med alvorlig sykdom og død i familien. I «Kjære Helseminister» har barna i prosjektgruppen sammen med prosjektleder og andre kollegaer i Kreftforeningen funnet frem til de viktigste konklusjonene som vi ønsket å ta med i rapporten. I utgangspunktet var planen å lage en digital rapport der vi ville lage filmsnutter med barn sammen med tekst og bilder. Underveis endret vi syn på dette. Pga av strenge personhensyn, særlig rettet mot barn, valgte vi å ikke legge ut bilder og film på nett. Vi ønsket derfor å få laget en brosjyre som vi kunne distribuere i ulike fagmiljø, i tillegg til å legge teksten ut på våre nettsider. Vi søkte derfor Extrastiftelsen om å få bruke noe av de midlene vi hadde fått til å lage filmsnutter, til å trykke opp deler av rapporten. Dette fikk vi innvilget. Vi har derfor delt rapporten i to. Den ene er en brosjyre som heter «Se meg, hør på meg og snakk til meg!» Den sammenfatter hvilke ønsker og behov barn som pårørende har, fra helsevesenet, både sykehus og skolehelsetjenesten. Videre dokumenterer den hvilke ønsker og behov barn har fra skolen, både lærere og klassekamerater. Når det gjelder det barna fortalte oss om deres ønsker overfor familie og venner og hvilke råd de ville gi, har vi samlet det på kreftforeningens nettside «Når barn og ungdom blir pårørende», sammen med pdf av brosjyren Se meg, hør på meg og snakk til meg! Barna stemme vil være utgangspunkt for det vi senere skriver på «kreftforeningen.no» om barn og ungdom som pårørende. Hvordan få barnas stemme helt til beslutningstakerne. I tillegg til å få samlet barnas ønsker og oppfordringer både i brosjyre og på nett, var også hensikten med prosjektet at barna skulle kunne snakke direkte til politikere og beslutningstakerne. Vi valgte å ta kontakt med Helseministerens kontor for å høre om mulighet for at noen av barn kunne møte han og få fortalt det de var opptatt av, og også få levert rapportbrosjyren til ham. Det ville statsråden gjerne være med på og inviterte barna til helsedepartementet. Barneprosjektgruppen bestod av både barn som pårørende og barn som etterlatte. En hadde mistet mammaen sin, et søskenpar hadde mistet pappaen sin og en hadde en bror med kroniske senskader etter kreftbehandling. Disse barna både ønsket og sammen med en forelder hadde de mulighet til å være med til statsråden. Barna kom fra flere steder i landet. Vi visste og at disse barna ved behov, kunne få god oppfølging i etterkant på hjemstedet sitt. Underveis i prosjektet var det prosjektleder som hadde kontakten og oppfølging av barna. I forkant av dette arrangementet inviterte vi de aktuelle barna med en av foreldrene til en samling. Her ble de kjent med hverandre, fikk fortelle sin historie og hva de syntes var viktigst å få fortalt til helseministeren. Dette øvde de på ved å fortelle til hverandre det de ønsket å formidle. På denne måten var de ganske trygge på hverandre og det de skulle si når de senere møtte statsråden. Foreldrene fikk møte hverandre og utveksle erfaringer og en av rådgiverne i Kreftforeningen noterte seg mange gode tilbakemeldinger fra foreldrene på hvilke utfordringer de hadde erfart og hvilke tiltak som hadde vært til god hjelp for dem som familie. Da prosjektet dro ut i tid, viste disse familiene en utrolig tålmodighet, fleksibilitet og stå på vilje selv om ting ble utsatt. Møte med helseministeren måtte også utsettes to ganger. 6

7 Men til slutt var dagen kommet og 22 februar 2018 dro barna sammen med Kreftforeningens generalsekretær Anne Lise Ryel og prosjektleder til Helsedepartementet. I forkant hadde vi sendt informasjon om barna og hva de ville snakke med ham om. Statsråden var godt forberedt på hvem han møtte. Han ga seg god tid til å både høre på dem men og ha en god dialog med dem. Det ble en utrolig fin opplevelse for både barna og oss i Kreftforeningen. Og foreldre var stolte tilskuere til det barna bidrog med. Han lovte å ta med seg det de fortalte i arbeidet sitt, og over bordet lovte han at barn som pårørende skulle taes med inn i pakkeforløp hjem, noe vi i kreftforeningen noterte oss med glede. NRK Super var med til helseministeren men gjorde ingen filming av møtet. Men i etterkant gjorde de intervju med barn som ble sendt i NRK Super. Kap 3 Resultater og resultatvurdering Prosjektet har gitt kreftforeningen en utvidet kompetanse om barn som pårørende og etterlattes behov. Vi har fått gode utsagn og gode råd fra barn som pårørende og etterlatte om hva de ønsker og trenger fra helsepersonell, skole, familie og venner for å mestre hverdagen når alvorlig sykdom og dødsfall rammer deres nærmeste. Barnas budskap er presentert på nettsiden vår og i brosjyren «Se meg, hør på meg og snakk til meg!» Brosjyren om hva de trenger fra helsepersonell og skole er distribuert i mange fagmiljø gjennom kreftforeningens nettverk. Funnene harmonerer med det forskningen (Multisenterstudien 2015 og Rapport Dyregrov i 2011, se referanser) viser og sammen har dette blitt formidlet i ulike forelesninger, temamøter og fagdager. Frem til prosjektslutt 30 juni 2018 har vi nådd over 3000 personer med budskapet fra barna. I tillegg er det alle som har lest rapporten både i brosjyre og på nett. Når vi har sitater direkte fra barnemunn gir det en troverdighet i det vi ellers formidler av fagkunnskap om temaet. Noen av barna har også deltatt på forelesninger og temamøter. Alle fire ble også intervjuet i lokalpresse etter besøket hos statsråden og prosjektet har dermed også fått stor oppmerksomhet. Det samme gjelder gjennom sosiale medier. Helseministeren la det også ut på sin facebookside. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektet er gjennomført i henhold til plan, men over lengre tid enn estimert i søknaden. Målet med prosjektet er nådd. Barns brukerstemme er dokumentert og kommet godt frem, ja helt frem til helseministeren. Barna har ifølge dem selv og deres foreldre blitt godt ivaretatt i prosjektet og etterpå. Barnas medvirkning har vist at barn er i stand til selv å fremme deres behov når det blir lagt til rette for det. Kreftforeningen vil bruke denne dokumentasjonen i alt arbeid vi gjør overfor barn som pårørende og etterlatte. Direkte i våre tilbud som Treffpunkt, møteplass for barn og unge som pårørende og etterlatte og på temakafeer og temamøter der vi møter foreldre og andre voksne i kreftrammede familier. Vi har tatt det med i våre forelesningspresentasjoner som vi bruker overfor ulike faggrupper både i skole og helsevesen. Og vi vil bruke denne dokumentasjonen i vårt påvirkningsarbeid i møte med myndigheter og ledere når blant annet rutiner skal legges. I 2019 planlegger vi konkret flere fagdager der vi særlig løfter det barna trenger fra lærere og klassekamerater for å ha en god skolehverdag. Budskapet vil være med oss når vi utvikler nye nettsider og brosjyren er og vil være tilgjengelig på vår bestillingsliste. 7

8 Referanser/litteratur Barn og unge som pårørende ved kreft Hvordan kan barns situasjon og foreldres omsorgskapasitet styrkes i et rehabiliteringsperspektiv? Dr. philos Kari Dyregrov og dr. philos Atle Dyregrov Senter for Krisepsykologi AS, Bergen, mai 2011 Barn som pårørende Resultater fra en multisenterstudie Utgitt: 11/ Publikasjonsnummer: IS-0522 Vedlegg Brosjyren Se meg, hør på meg og snakk til meg! 8