Indirekte kreftrammet?

Transkript

1 Indirekte kreftrammet? # aktiviteter # prate #mat # venner # likemenn # erfaringer# tanker # få # gi # energi # lettehjertet # følelser # bedre Rehabilitering 2012/3/0118 Ungdom hjelper ungdom Kreftforeningen 1

2 Forord. Denne rapporten beskriver resultatet av ett års prosjektarbeid med å starte opp med møteplasser for ungdom som pårørende og etterlatte til kreftpasienter. Prosjektet har vært et samarbeid med Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) som etterhvert vil ta over ansvaret for tilbudet til ungdommene. Først og fremst takk til Extrastiftelsen Helseog Rehabilitering som med Extra.midler gjorde det mulig for oss å gjennomføre prosjektet Ungdom hjelper ungdom som i dag er blitt til møteplassen InK, Indirekte kreftrammet. Jeg vil takke daglig leder i UG, Simen Brændhaugen, som har vært prosjektmedarbeider, for veldig godt samarbeid om et spennende og givende prosjekt. Likeledes UG sine fylkesgrupper ved Martin, Stein Magne og Erlend og mine kollegaer i Kreftforeningen Rita, Britt Ingunn og Lise Lotte som har bidratt med støtte til ungdommene og i markedsføringen av tilbudet. Men først og fremst en inderlig takk til de 19 flotte frivillige ungdommene. Tromsø: Kirsti, Tina, Asgeir, Karianne og Victoria Bergen: Eivind, Eva, Oda, Madeleine, Henriette, Matilla, Martin, Silje og Lena Oslo: Thea, Kari Mette, Renate, Vidar og Erlend De har gjort en uvurderlig jobb med å bruke sin dyrekjøpte erfaring fra å være pårørende til noen med alvorlig kreftsykdom og ha mistet en kjær i kreft, til å støtte nye ungdommer som kommer i samme situasjon. De har stilt opp hver 3 uke gjennom hele høsten. De har bidratt med markedsføring og stått frem i media for å gi tilbudet et ansikt. Jeg blir veldig ydmyk overfor den innsatsen disse unge menneskene legger for dagen. Informasjon om InK finnes på : Prosjektleder: Spesialrådgiver Randi Værholm, Kreftforeningen 2

3 Sammendrag 1. Bakgrunn forprosjektet/målsetting: Kreft rammer hele familien. Ungdom som pårørende er en særlig sårbar gruppe ofte på vei ut til studier og jobb samtidig som det er vanskelig å løsrive seg når familien er i krise. Ungdom har stor nytte av å møte andre for å normalisere egne følelser og reaksjoner. Flere ungdommer som har vært pårørende ønsker å bruke sin erfaring til å støtte andre. Kreftforeningen søkte derfor i samarbeid med Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) Extrastiftelsen om midler til å opprette møteplasser for ungdom som pårørende drevet av frivillige ungdommer med erfaring. Overordnet mål: Ungdom som pårørende skal få støtte til mestring av en vanskelig livssituasjon. Prosjektmålt: Skape møteplasser der ungdom med samme livserfaring kan støtte og hjelpe hverandre, og opprette en likepersonstjeneste for ungdom som pårørende Målgrupper: Ungdom år som opplever alvorlig sykdom eller død hos nærstående og ungdom som har opplevd å være pårørende og ønsker å gjøre en frivillig innsats. 2.Prosjektgjennomføring:Vi rekrutterte 19 frivillige ungdommer med erfaring fra å være pårørende til en opplæringshelg og planlegging av møteplasstilbudet. Ungdommene har hatt tilbud om oppfølging og veiledning av Kreftforeningens rådgivere. Markedsføring og annonsering er gjort via nettsider og direkte informasjon. Møteplassene som nå heter InK, Indirekte kreftrammet, startet opp i september i Tromsø, Bergen og Oslo. Ungdommene har vært med hele veien i planlegging og gjennomføring av tilbudet. Gjennom aktiviteter og sammenkomster har de lagt til rette for hyggelige samvær og muligheten til å dele tanker eller erfaringer. 3.Resultater: Det har vært gjennomført 15 InK samlinger. Ca 40 ungdommer har brukt tilbudet og evaluert det godt. Ungdommene som leder møteplassen opplever det svært givende å få bruke sin livserfaring til å støtte andre ungdommer. Kreftforeningen og UG har fått mer kompetanse på ungdom som pårørende. 4. Videreplaner: InK fortsetter som fast tilbod i Tromsø, Bergen og Oslo. Det planlegges å starte opp flere steder og UG vil etterhvert overta ansvaret for InK. 3

4 Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting s 5 Kap 2. Prosjektgjennomføring s 6 Kap 3. Resultater og resultatvurdering s 8 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer s 9 4

5 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Hvert år rammes 2000 foreldre til barn under 18 år av kreft. Rundt barn og unge lever med kreftsykdom hos foreldre. Når foreldre rammes av kreft er belastningen på barna og ungdommene svært stor. Hverdagslivet deres blir preget av engstelse og bekymring. Det samme gjelder for ungdom som opplever alvorlig sykdom eller død hos søsken. Mange av ungdommene strever i forhold til skolen med konsentrasjonsproblemer og motivasjon til å fortsette skolegang. Ungdom som er pårørende er en særlig sårbar gruppe. De er ofte på vei ut av familien til studier og jobb. Samtidig vet vi det kan være vanskelig å løsrive seg når familien er i krise. Ungdom snakker mindre enn yngre barn med foreldre om det som er vanskelig og har derfor behov for at andre er tilgjengelig for dem. Ungdom er redd for å føle seg annerledes enn sine venner og sier det derfor kan være vanskelig å dele sine følelser og sorg med vennene. Ungdom har stor nytte av å møte annen ungdom i tilsvarende situasjon for å normalisere egne følelser og reaksjoner. Når ungdom har fått anledning til å møte andre ungdommer for eksempel på familiekurs på Montebello-senteret gir de tydelige tilbakemelding på at nettopp det å møte andre og få snakke med andre ungdommer som opplever det samme, gir de en god støtte til å klare hverdagen videre. De fra Montebello snakker jeg mye med på MSN. De er i samme situasjon og de skjønner Fra intervju med ung gutt i forskningsrapporten: Barn og ungdom som pårørende ved kreft av dr.philos Kari Dyregrov. Den samme tilbakemeldingen gir ungdom som har deltatt på kurs i regi av Kreftforeningen. Kreftforeningen møter en del av disse ungdommene gjennom Kreftlinjen, forum og chattetjenesten, Facebook og direkte gjennom rådgivere ved kreftforeningens distriktskontorer. Ungdommene kan få god støtte i nettkommunikasjonen, men mange ønsker og har behov for en «face to face» kontakt når de snakker om de vanskelige følelsene og problemene de står oppi. Da det fantes lite og ingen tilbud der ungdom fra 15 til 25 år som er pårørende til alvorlig syke foreldre eller søsken kunne få støtte fra andre i samme situasjon, søkte og fikk Kreftforeningen midler fra Extrastiftelsen til å opprette møteplasser for ungdom som pårørende. Mange ungdommer har levd i flere år med alvorlig syke foreldre eller søsken og med sorgen etter å ha mistet. Når disse ungdommene har fått bearbeidet sin sorg og kommet seg et stykke videre i livet, har de en livserfaring som vil kunne hjelpe annen ungdom som står midt oppi krisen. Vi opplever at mange av disse erfarne ungdommene ønsker å bidra med sin erfaring til å hjelpe andre ungdommer som nå står midt i en vanskelig livssituasjon med alvorlig sykdom eller død i familien sin. Ungdom med «erfaring» som ønsker og får anledning til å gjøre en frivillig innsats over for nye ungdommer i samme situasjon bidrar med en viktig rolle i samfunnet. Frivillighet og likepersonsprinsippet bidrar med noe helt annet enn det de profesjonelle kan tilby. Her vil empowerment og likemannstøtte være den viktigste ressursen i mestringstilbudet disse ungdommene tilbyr andre ungdommer. De frivillige blir viktige rollemodeller og det gir godt håp for ungdommene å se at det er mulig å få det godt igjen etter at en har mistet en forelder eller søsken. Kartlegging viste at det fantes enkelte møteplasser i Norge for ungdom som selv sliter psykisk eller som har rusproblematikk eller pyskisk sykdom i familien. Men vi fant ikke noen slike tilbud for ungdom i aldersgruppen år som er pårørende til alvorlig syke foreldre eller søsken. Vi fant et tilsvarende tilbud gjennom Børn, Unge og sorg, der frivillige ungdommer hjelper og gir støtte for ungdommer som er pårørende. De frivillige har alle mistet en forelder men 5

6 er kommet så godt videre i livet at de er i stand til å bruke sin dyrekjøpte erfaring til å støtte andre unge. Prosjektet Ungdom hjelper ungdom, har vært et samarbeid mellom Kreftforeningen og Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) UG er en selsvstendig, landsdekkende pasientorganisasjon drevet på frivillig basis av unge som selv har opplevd kreftsykdom. Målgruppen er ungdom år med kreft og deres pårørende. UG har lang erfaring med besøkstjeneste til ungdom med kreft. Organisasjonen ønsker i større grad også å ha tilbud til ungdom som er pårørende år. Et av formålene til organisasjonen er også å bedre kårene for unge pårørende til kreftpasienter. Det var et ønske at de frivillige ungdommene i prosjektet på sikt vil bli en del av UG sitt likepersonstilbud med tilbud om veiledning og oppfølging. Prosjektets målsetting Overordnet mål: Ungdom som pårørende skal få støtte til mestring av en vanskelig livssituasjon Mål for prosjektet: 1. Skape møteplasser der ungdom med samme livserfaring kan støtte og hjelpe hverandre. 2. Opprette en likepersonstjeneste for ungdom som pårørende Målgrupper 1.Ungdom som pårørende år, det vil si ungdom som opplever alvorlig sykdom eller død hos foreldre, søsken eller andre nære. 2.Ungdom som har opplevd alvorlig sykdom eller død hos foreldre, søsken eller andre nære, og som har fått bearbeidet dette og kommet seg et stykke videre i livet, og som ønsker å gjøre en frivillig innsats. Kap 2. Prosjektgjennomføring Vi fikk midler fra Extrastiftelsen til ettårig prosjekt med oppstart 7. januar og avslutting 20. desember Organisering Prosjektleder har vært spesialrådgiver i Kreftforeningen Randi Værholm og daglig leder i UG, Simen Brendhaugen har vært prosjektmedarbeider. Styringsgruppen har bestått av avdelingsleder for kreftomsorg i Kreftforeningen Heidi Brorson og leder for seksjon levkår og rehabiliteing i Kreftforeningen Liv Eli Lundeby. Prosjektleder og medarbeider har vært arbeidsgruppen av prosjektgruppen. Men ungdommene og rådgiverne i distriktsavdelingen har og utgjort prosjektgruppen. Kollega Britt Ingunn Sævig hadde blant annet det faglige ansvaret for opplæringshelgen. Kollegaer frå kommunikasjonsavdelingen i Kreftforeningen har og bidratt i utforming av plakater, flyers og rollup. Prosjektet startet som planlagt opp i januar. Organisasjonsstrukturen ble lagt og vi startet fort med rekruttering av aktuelle frivillige. 6

7 Rekruttering av frivillige ungdommer Prosjektet skulle gjennomføres i Tromsø, Bergen og Oslo og vi prøvde å rekruttere frivillige fra studentmiljøene i disse byene. Men artikler og annonse på studentenes nettsider førte ikkje til at vi kom i kontakt med aktuelle ungdommer. Der vi rekrutterte fra var gjennom kontaktene Kreftforeningen hadde med tidligere familier og fra våre samarbeidspartnere. Noen ble også rekruttert gjennom UG. Ungdommene som ønsket å være med hadde en samtale med en av rådgiverne fra Kreftforeningen og deretter ble de invitert til en opplæringshelg. Vi rekrutterte 5 ungdommer fra Tromsø, 8 frå Bergen og 7 fra Oslo. Senere trakk 2 av ungdommene fra Oslo seg pga familiere årsaker, og senere i prosjektperioden kom det til enda en ungdom fra Bergen. Til saman har det vært 19 ungdommer som har deltatt i prosjektet og som fortsatt er med. For Kreftforeningen og UG var det viktig å ha brukerperkspektivet med i dette prosjektet og ungdommene har derfor vært med i all planlegging og gjennomføring. Opplæring Opplæringshelgen i prosjektet «Ungdom hjelper ungdom» ble gjennomført 12. til 14.april. Spesialrådgiver i Kreftforeningen Britt Ingunn Sævig hadde det faglige ansvaret for helgen og deltok gjennom hele samlingen. Det var samlet 17 ungdommer i alderen 17 til 29 år fra Tromsø, Bergen og Oslo. (en av ungdommene var forhindre frå å delta den helgen, og en ungdom ble rekruttert senere i prosjektperioden. Helgen skulle gi en innføring i det å være frivillig og med mål om at ungdommene skal være i stand til å drive møteplasser for ungdom som pårørende. Ulike tema som «Hva gjør sykdom, krise og sorg med oss» - «Kommunikasjon» «Hva er en likeperson» «Ung leder ung» ble gjennomgått både i forelesning, summegrupper og gruppeoppgaver. 2 representanter fra Voksne for barn delte sine erfaringer og lot deltagerne jobbe med ulike metoder som kan brukes i møte med ungdom. Deltagerne var svært motiverte og delte bl.a. erfaringer, historier, utfordringer og refleksjoner sammen gjennom hele helgen. Søndag ble avsluttet med at de ulike gruppene fra Tromsø, Bergen og Oslo satte seg sammen og laget forslag til rammer for møteplassen, hvordan nå ut med informasjon og 1. møte ble planlagt. Ungdommene evaluerte opplæringshelgen veldig godt: Utrolig godt å få treffe andre ungdommer som hadde opplevd det same som de sjølv. Flott å få «øve» seg på å fortelle sin historie. Gode forelesere og møteledere Flott å få være på hotell Deilig mat. Toppmotivert til å starte opp Oppfølging og veiledning Ungdommene har hatt sin kontaktperson i Kreftforeningens distriktskontorer og UG sine fylkeslag. De har hatt tilbod om oppfølging og veiledning. 7

8 I løpet av våren ble det gjennomført møter i byene med ungdommene der en planla tid, sted og innhald i møteplassene samt hvordan det skulle markedsføres. Prosjektleder var med i Oslo og Bergen. Markedsføring Det ble laget flyers og plakater som ble distribuert gjennom Kreftforeningens nettverk og UG og via helsesøstre og studentmiljøer. Ungdommene skrev artikler og stod frem i media og fortalte om tilbudet. Tilbudene er annonsert på og Noen ungdommer har også reist ut på videregående skoler og fortalt om tilbudet. Oppstart av møteplassene Ungdommene har vært med i all planlegging av tilbudet og hva det skulle inneholde. De bestemte å kalle tilbudet for InK, Indirekte kreftrammet. InK er også det engelske navnet for ordet blekk, og har dermed en symbolsk mening, merket for livet. Før oppstart hadde vi nye møter med ungdommene i de tre byene. I denne runden var prosjektleder med i Tromsø. I september startet en opp med første InK møteplass, I Oslo og Tromsø dukket det opp 4 brukere, i Bergen 1 bruker. Kreftforeningens egen lokaler har vært hovedbasen for møteplassene. InK har fortsatt hver 3 uke gjennom høsten og det har variert mellom 2 og 7 brukere i alderen år hver gang. Flere har kommet igjen, og noen har reist flere timer for å delta. Innholdet på møteplassene har variert fra gang til gang og fra sted til sted. Gjennom aktiviteter og sammenkomster har det blitt lagt til rette for hyggelig samvær og muligheten til å dele tanker eller erfaringer. Ungdommene har pratet over måltid, spilt quiz og annet, og laget mat sammen. Noen steder og ganger har en dratt ut på aktiviteter f.eks gå på skøyter i ishall. Kap 3. Resultater og resultatvurdering InK er nå godt etablert i Tromsø, Bergen og Oslo. I alt har det vært gjennomført 15 InK samlinger gjennom høsten, 5 ganger i hver by. Til sammen har ca 40 ungdommer brukt InK.. Det vil si at nærmere 60 ungdommer har hatt god nytte av prosjektet. De frivillige ungdommene har evaluert tilbudet saman med brukerne hver gang og har vært forberedt på å justere tilbudet etter tilbakemeldingene. Det ser i midlertid ut som brukerne har hatt stor nytte av tilbudet slik det har vært lagt opp, med uformell møtestruktur, med et måltid og med muligheten til å dele erfaringene sine med andre brukere og ungdommene som leder møteplassen. At mange av de også har kommet tilbake og reist langt for dette sier vel og noe om hvordan tilbudet hos disse i hvertfall ble evaluert. Prosjektleder har vært i tett dialog med de frivillige for evaluering underveis. I november/desember deltok prosjektleder på InK i Tromsø, Bergen og Oslo for å møte brukerne og få deres tilbakemelding og evaluering av tilbudet. Dette ble et gruppeintervju med de brukerne som var der den aktuelle dagen. Spørsmål til brukerne: Hvor hadde de fått høre om tilbudet? Hadde de hatt behov for et slikt tilbod tidligere? Hva tenker de om strukturen erfaringsutveksling og aktiviteter? Er det noe de kunne tenke seg anderledes? Hva er det beste med denne møteplassen? 8

9 Brukerne har fått vite om tilbudet gjennom mange kanaler. Noen har vært på utkikk og funnet det på Andre har fått vite det gjennom helsepersonell som enten har vært i direkte kontakt med ungdommene eller gjennom deres foreldre. En hadde fått vite om tilbudet fjennom moren som hadde sett annonse i avisen. En annen fikk høre om tilbudet på skolen der noen av de frivillige ungdommene hadde fått innpass i midttimen til å informere om tilbudet. De fleste hadde ønsket seg og vært på søk etter noe liknende tilbud. Andre hadde ikkje tenkt på det men ønsket å prøve det når tilbudet var her nå. Alle ga utrykk for at opplegget med både samtale og erfaringsutveksling i tillegg til noe aktiviteter var bra. Alle var klar på at samtalen var det viktigste da InK var den eneste muligheten de hadde til det. Ingen hadde noe konkret ift til å gjøre noe anderledes. Det beste med InK var at det var andre ungdommer som drev det. «Det beste er at det er andre ungdommer som er ledere og som forstår hvordan vi har det» sa en ung jente som hadde en svært syk mor. Likeledes hadde prosjektleder et gruppeintervju med de frivillige ungdommene. Spørsmål til lederne: Hvordan har de opplevd møteplassene? Hvilket opplegg har de hatt? Har de fått tilstrekkelig oppfølging og veiledning? Har de forslag til forbedringer ift markedsføring, oppfølging eller annet? Hva har det betydd for dem å lede disse møteplassene? De frivillige ungdommene opplevde at møteplassene ble godt evaluert av brukerne og at dette var et ønsket tilbud. I Bergen og Oslo hadde de foreslått ulike aktiviteter men brukerne ønsket og hadde behov for å bare møtes og prate over en matbit. Aktiviteter ville de heller prøve å få til på et senere tidspunkt. I Tromsø derimot har de hatt noen aktivitetsopplegg som f.eks skøyting i Ishall og filmkveld. Ungdommene har hatt litt ulikt behov for oppfølging, men har opplevd å få det de hadde behov for. Men dere aller største ønske og behov var å få treffe igjen de andre frå de andre byene for erfaringsutveksling og støtte. Når det gjelder forbedringer er det særlig på markedsføring de hadde ønsker. Noe vi deler med de. Å lede InK har hatt stor betydning for disse ungdommene. De opplever det som svært meningsfullt å få lov å bruke sin livserfaring til å støtte andre. «Selv om det kan ha vært tøffe samtaler vi har hatt, går vi lykkelig hjem herfra og det kjennes godt» sa en av lederne. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Viderføring av prosjektet Planen i prosjektet var å videreføre møteplassen til et fast tilbod. Det er det blitt. Kreftforeningen samarbeider med UG om gjennomføring av tilbudet i 2014 og det lages en plan for hvordan og når UG kan ta over ansvaret for InK. 9

10 I 2014 opprettholdes tilbudene i Tromsø, Bergen og Oslo og det planlegges for utvidelse til Trondheim og Stavanger i første omgang. Målet er å ha møteplasser med god geografisk spredning slik at ungdommer har mulighet for å treffe andre i same situasjon gjennom InK. Vi vil også arrangere nasjonale samlinger for de frivillige InK lederne. Det var dette de aller mest ønsket seg og hadde behov for av oppfølging. På grunn av at brukerne for det meste ønsket å være i ro å prate, ble møteplass- og aktivitetsutgiftene mindre enn vi hadde budsjettert for. Vi søkte derfor Extrastiftelsen om å omgjøre deler av midlene til markedsføring. Vi ser at vi må bruke meir ressurser på å markedsføre tilbudet slik at flere ungdommer får vite om det. På grunn av at vi fikk omgjort noen av midlene har vi fått trykket opp flere tusen flyers og fått laget flere rollups om InK som både Kreftforeningen og UG kan bruke når vi f.eks er på stand i ulike sammenhenger. Saman med ungdommene vil vi og se på hvordan vi på enda betre måte enn vi har gjort til nå, kan bruke sosiale medier. Med dette håper vi å nå ut til mange av de ungdommene som opplever å leve tett på noen som er alvorlig syke eller har mistet noen, slik at de får mulighet til å treffe andre i same situasjon. 10