Sosial validitet i behandling: Klients preferanse som tillegg til vurdering!

Transkript

1 Sosial validitet i behandling: Sosial validitet i behandling: Klients preferanse som tillegg til vurdering! Børge Holden Habiliteringstjenesten i Hedmark Sammendrag: Samfunnet legger med rette opp til at det skal være en høy terskel for å bruke aversive prosedyrer. Likevel kan rådende etikk komme i konflikt med klientens egne preferanser. I denne studien ble det påvist at klienten i en eksperimentell valgsituasjon foretrakk betingelser der problematferd ble stoppet ved hjelp av en aversiv prosedyre. Resultatene blir drøftet i lys av sosial validitet, etikk og selvkontroll. Begrepet sosial validitet refererer til hvor akseptabel og brukbar behandlingen blir vurdert som (Schwartz & Baer, 1991). Evaluering av sosial validitet kan gjøres på flere nivåer: 1) Av selve brukeren av behandlingen, 2) av dem som indirekte er brukere av tjenestene, dvs. miljøpersonale, foreldre o.l., 3) av personer i de nære omgivelser, dvs. naboer og andre som daglig opptrer på samme arenaer som brukerne, og 4) av lokalsamfunnet for øvrig, f.eks. butikkpersonale (Schwartz & Baer, 1991). I tillegg kommer lovgivning, forvaltning og relevant samfunnsdebatt. Spørreskjema som utfylles av dem som mottar behandlingen er den desidert mest brukte metoden for å måle sosial validitet (Schwartz & Baer, 1991). Metoden minner mye om forbrukerundersøkelser. For psykisk utviklingshemmede personer er det i de aller fleste tilfeller andre personer som svarer på vegne av klienten. Dette kan bl.a. være miljøpersonale som utfører behandlingen, og foreldre (Miltenberger, 1990). Det finnes bare noen ytterst få studier hvor høytfungerende psykisk utviklingshemmede klienter selv har fylt ut forenklede spørreskjemaer (Miltenberger et al., 1991). Noen typer behandling har ifølge undersøkelser en lavere sosial validitet enn andre (O Brien & Karsh, 1990, gir en oversikt). Dette gjelder metoder som inneholder tvang og makt, i praksis ofte metoder som tvinger personer til å delta i gjøremål som de motsetter seg, f.eks. ADL. I kanskje enda større grad gjelder det metoder som påfører klienten mer eller mindre aversiv stimulering. Dette innebærer straffeprosedyrer for å dempe eller fjerne sterkt uønsket eller direkte skadelig atferd. Det er påvist at slike prosedyrers sosiale validitet kan øke dersom de har god effekt (Spreat et al., 1989). En beslutning om å bruke tvang, makt eller tom. aversiv stimulering, vil være et resultat av bl.a. vurderinger av effekt og om behandlingen vurderes som sosialt valid av mottakerens nærpersoner og representanter. I praksis må det utøves et betydelig skjønn i hvert tilfelle. Metoder som inneholder tvang og makt kommer imidlertid lett i konflikt med begrensninger som lovverket setter for hvordan en kan oppføre seg overfor andre mennesker, med mindre det er gjort eksplisitte unntak, f.eks. i form av nødverge og nødrett. Hjertelig takk til Kjell Arne Berntsen, Aud Ellen Lysthaug og Brit Gebhardt Olsen (i alfabetisk rekkefølge) for at de fungerte som forsøksledere. 5

2 Børge Holden Her i landet vil det fra tre i kraft et eget lovkapittel som regulerer bruk av tvang og makt overfor psykisk utviklingshemmede (Utkast til rundskriv, mars 1998). Til grunn for lovkapitlet og forskriftene ligger det bl.a. utredninger som drøfter ulike metoders sosiale validitet (NOU 1991: 20). Forskriftene beskriver nokså konkret hvilke betingelser som skal være oppfylt før tvang og makt kan brukes, og nevner noen atferdsendrende metoder som vil bli forbudt, bl.a. time out i form av innelåsing i rom og blending med en hette over hodet. Dette gjelder uavhengig av problem, effekt og hvordan hjelpeapparat og representanter vurderer sosial validitet. En viktig grunn til å lovregulere brukt av tvang og makt, og forby noen aversive metoder, er prinsippet om verdighet (Schroeder, Oldenquist & Rojahn, 1990). Dette innebærer bl.a. at det finnes standarder for hvordan mennesker skal behandles, uavhengig av hvem de er og hvilken situasjon de er i. En annen viktig grunn er prinsippet om gjensidighet (Schroeder, Oldenquist & Rojahn, 1990). Dette er antakelser om at slik behandling oppleves som ubehagelig og nedverdigende av klienten selv, og at behandlingen kan medføre psykologiske skadeeffekter. Dette er vurderinger gjort av intellektuelt normaltfungerende mennesker, i en helt annen livssituasjon, som setter seg i klientens sted. Resultatet av disse prinsippene blir hva en kan kalle negativ paternalisme, ved at en på vegne av psykisk utviklingshemmede bestemmer hvilke typer ubehag de til sitt eget beste ikke skal bli utsatt for. Det er imidlertid knapt utført studier av klienter som har mottatt slik behandling, for å kartlegge hvordan klienten selv opplever behandlingen, og om den har hatt skadelige effekter. Og det er knapt utført studier av klientens egne preferanser, dvs. om klienten foretrekker eller søker å unngå spesielle former for behandling. I en nokså original amerikansk studie ble klienters preferanser for behandlingsbetingelser undersøkt (Hanley et al., 1997). Aversive prosedyrer var ikke involvert. To psykisk utviklingshemmede fikk velge mellom to behandlingsmetoder basert på positiv forsterkning, nærmere bestemt funksjonell kommunikasjonstrening og nonkontingent forsterkning. De hadde erfaring med begge metodene, som hadde gitt like god effekt. Metodene ble deretter presentert i to forskjellige rom. Deltakerne kunne velge ved å trykke på tre forskjellige knapper. En knapp ga adgang til rommet med funksjonell kommunikasjonstrening, en knapp ga adgang til rommet med nonkontingent forsterkning, og den tredje knappen ga ikke adgang til noen av rommene. Det viste seg at begge deltakerne trykket desidert mest på den knappen som ga adgang til rommet med funksjonell kommunikasjonstrening. I atferdsanalysen kalles et slikt arrangement for samtidige, kjedete skjemaer (concurrent-chain schedules): To eller flere identiske responser som forsterkes etter samme skjema kan avgis, f.eks. trykking på ulike knapper. Trykking på knappene gir tilgang til respektive, ulike forsterkningsskjemaer eller ulike forsterkere. Hos Hanley et al. var trykking på knappene førsteleddet (initial link), og de påfølgende behandlingsbetingelsene var sluttleddet (terminal link). Relativ responsrate i førsteleddet regnes som et direkte mål på individets preferanse for betingelser i sisteleddet (se bl.a. Catania, 1992). Et slikt arrangement er særlig godt egnet til å studere valg hos personer med svak verbal fungering. Dette eksperimentet ble gjort for å besvare ett hovedspørsmål: Vil klienten unngå en straffeprosedyre når det er mulig å velge den bort, eller kan det tenkes at personen velger en slik prosedyre når det er mulig å slippe? Metoden er en modifisert utgave av Hanley et al. (1997). Modifiseringen består bl.a. av at responsene i førsteleddet var svar på et spørsmål om hvilke betingelser i sisteleddet personen ønsket. Responsene som deltakeren avga i førsteleddet var m.a.o. ikke helt identiske. Men det var ingen forskjeller i skjema, anstrengelse (effort) eller utsettelse (changeover delay). Som hos Hanley et al. ble responser i førsteleddet forsterket kontinuerlig. En annen modifisering var at betingelsene i sisteleddet ikke var to forskjellige forsterkningsprosedyrer, men 1) at problematferd ble møtt med en straffeprosedyre, eller 2) ingen planlagte konsekvenser. Metode Deltaker Deltaker i eksperimentet var en 50 år gammel moderat psykisk utviklingshemmet kvinne som var henvist til vår tjeneste p.g.a. sammensatt og alvorlig problem- 6

3 Sosial validitet i behandling: atferd. Deskriptive analyser indikerte at problematferden var opprettholdt ved positiv, sosial forsterkning. Hun hadde gode taleferdigheter, selv om talen var noe utydelig. Prosedyrer som gikk ut på å forsterke ønsket atferd hadde tidligere gitt dårlige resultater. Personalet var lite motivert for å utføre slike prosedyrer, p.g.a. at alvorlig problematferd ofte forekom umiddelbart etter presentasjon av forsterker. Hun var i flere måneder forut for dette eksperimentet blitt behandlet for høyfrekvent og høylydt skriking ved hjelp av blending (visual screening). Blendingen ble utført på et arbeids- og opplæringssenter hvor hun arbeidet en dag pr. uke, og ble ikke utført på andre arenaer. Blendingen ble utført ved å holde en T-skjorte over hodet hennes, slik at øyne og munn ble tildekket. Dette ble utført til hun hadde vært stille i fem sekunder, men minste varighet for blendingen var 25 sekunder. I praksis varte så godt som ingen tilfeller av blending i mer enn 30 sekunder. Blendingen hadde på kort tid redusert antall skrik fra opptil 70 pr. dag til ca. ett pr. måned (dvs. ca. fire dager.) T-skjorten var hele tiden plassert lett synlig nær deltakeren, enten på bordet eller på en stolrygg. Prosedyre og setting Eksperimentet ble utført i de vanlige lokalene på senteret hvor deltakeren arbeidet. Arbeidsrommet var på 6x9 meter. Pauserommet var på 4x5 meter. De to rommene var adskilt av en fire meter lang gang. I arbeidsrommet var det en bruker i tillegg til deltakeren, og tre ansatte. Forsøksledere var de tre ansatte som til daglig hadde ansvaret for henne. De byttet på oppgaven, slik at to av dem til enhver tid var forsøksledere. Eksperimentet ble utført over tre dager, med en økt pr. dag. Hver økt bestod av 12 fortløpende forsøk. Hvert forsøk begynte med et to til tre minutters opphold på pauserommet, umiddelbart etterfulgt av et fem minutters opphold på arbeidsrommet. De to forsøkslederne var kontinuerlig sammen med deltakeren gjennom alle øktene. Ved første forsøk første dag, ble deltakeren grundig forklart at fra nå og en stund framover skulle hun selv få bestemme om de skulle ha med seg T-skjorten inn på arbeidsrommet, samtidig som T-skjorten ble vist fram. Dersom hun valgte ikke å ha den med, skulle hun heller ikke blendes dersom hun skrek. Dersom hun valgte å ha med T-skjorten, skulle blending brukes ved skriking, som vanlig. Dette ble forklart henne når oppholdet på pauserommet var over, og de skulle gå til arbeidsrommet. Deretter fikk hun ved hvert forsøk følgende instruksjon og spørsmål:...(navn), nå skal du få bestemme om vi skal ha med T-skjorten inn på arbeidsrommet. Vil du at vi skal ha den med, eller vil du ikke? Spørsmålet ble stilt når oppholdet på pauserommet var over og de skulle gå til arbeidsrommet. Forsøkslederne byttet på å stille spørsmålet. Også nå ble T-skjorten vist fram. Dersom hun sa at hun ville ha den med, tok den som hadde stilt spørsmålet T-skjorten med og la den lett synlig på arbeidsrommet. Forsøkslederne oppførte seg helt nøytralt, samme hva deltakeren svarte. På pauserommet gjaldt de vanlige behandlingsbetingelsene, dvs. blending ved skriking. Målatferd, datainnsamling og enighet mellom observatører Den avhengige variabel var deltakerens svar på spørsmålet om å ha med eller ikke ha med T-skjorten inn på arbeidsrommet. De to forsøkslederne skåret uavhengig av hverandre hva deltakeren svarte på spørsmålet. Den som bare skåret gjorde dette umiddelbart etter at deltakeren hadde svart og før den som hadde stilt spørsmålet viste hvordan denne hadde tolket svaret. Dette ble gjort ved samtlige forsøk og viste et samsvar på 100%. Resultater Resultatene viste at deltakeren i 29 av forsøkene valgte å ha med T-skjorten inn på arbeidsrommet. I sju forsøk valgte hun ikke å ha den med. Hver økt startet med at hun i en eller flere forsøk valgte ikke å ha med T-skjorten. Første dag gjaldt dette de to første forsøkene, andre dag de fire første, og siste dag bare det første. Hun gikk m.a.o. hver dag over til å velge å ha med T-skjorten i samtlige, resterende forsøk (se fig. 1.). 7

4 Børge Holden Figur 1. Fordeling av valg i hver økt. X Valgte ikke T-skjorte 0 Valgte T-skjorte Økt 1 Økt 2 Økt 3 X X XXXX X Forsøk nr. Forsøk nr. Forsøk nr. Diskusjon I dette eksperimentet ble deltakerens preferanse for behandlingsbetingelser studert ved hjelp av en modifisert samtidige, kjedete skjemaer -prosedyre. Det ble påvist at deltakeren de aller fleste gangene valgte behandlingsbetingelser hvor problematferd ble avbrutt av en aversiv prosedyre. Hun oppsøkte m.a.o. prosedyren langt mer enn hun unngikk den. Dette bryter med generelle oppfatninger om at psykisk utviklingshemmede alltid vil unngå slike prosedyrer, og at de alltid opplever dem som noe negativt. Funnene samsvarte også med personalets uformelle observasjoner som gikk ut på prosedyren ikke skapte negative, emosjonelle reaksjoner. Et nærliggende spørsmål er om metoden påvirket preferansen, i og med at adgangen til å avgi respons i førsteleddet skjedde i en sosial situasjon. Det er ingen spesielle holdepunkter for dette. For det første oppførte forsøkslederne seg helt nøytrale til hva hun valgte. For det andre hadde deltakeren en lang historie med å utføre handlinger som normalt vekker sterke negative reaksjoner. Det er derfor sannsynlig at hun var selvhevdende nok til å kunne velge bort en behandlingsbetingelse som hun ikke ønsket. Et annet og mer komplisert spørsmål som kan drøftes på bakgrunn av resultatene er om deltakeren valgte blendingsprosedyren som en prosedyre for selvkontroll. Selvkontroll blir i atferdsanalysen bl.a. eksemplifisert ved at en avstår fra en liten forsterker på kort sikt og dermed oppnår en større forsterker senere, eller at en avstår fra en forsterker på kort sikt og unngår senere aversive stimuli (se bl.a. Catania, 1992; Skinner, 1953). Den motsatte tendensen betegnes som impulsivitet (se bl.a. Neef, Mace & Shade, 1993). Fra dagliglivet kjenner vi personer som reduserer faren for egen promillekjøring ved å be andre ta hånd om bilnøkler, og aggressive personer som ber om å bli holdt osv. En del psykisk utviklingshemmede som selvskader låser seg selv (self-restraint), ofte ved å vikle hendene inn i egne klær. Det forekommer også at selvskadere oppsøker andre som holder dem fast. Hva som opprettholder selvlåsing varierer svært mye. En nyere, atferdsanalytisk forståelse er at selvlåsing i noen tilfeller opprettholdes ved negativ forsterkning, ved at den forhindrer de langsiktige, negative konsekvensene av selvskadingen, m.a.o. selvkontroll (Fisher & Iwata, 1996). Dette underbygges av funn som viser at selvlåsing reduseres når selvskadingen blokkeres av andre (Fisher, Grace & Murphy, 1996). En tolkning er at selvskadingen kan gi umiddelbar sosial og sensorisk forsterkning, men ved å låse seg selv unngår klienten senere, negative virkninger i form av sår, smerter, eller for den saks skyld en lavere sosial verdsetting. Selvkontroll kan være en forklaring på resultatene i dette eksperimentet, selv om det ikke ble eksperimentelt påvist. I en økt ble det observert at deltakeren de tre første gangene hun valgte T-skjorten sa: Jeg tar med T-skjorten, for da skriker jeg ikke. I en annen økt var hun til å begynne med generelt urolig, og kom flere ganger med lyder som var på grensen til skrik. Da hun gikk over til å velge T-skjorten, roet hun seg umiddelbart. Dette kan forstås som svake, indirekte indikasjoner på at valg av blendingsprosedyren fungerte som selvkontroll. 8

5 Sosial validitet i behandling: Eksperimentet taler for at betraktninger basert på gjensidighet og negativ paternalisme på en noe forenklet og ensidig måte forutsetter at tvang er noe som alle psykisk utviklingshemmede til enhver tid opplever som uønsket og unyttig. Iallfall i noen få tilfeller kan dette tenkes å være direkte feil. Det er også grunn til å minne om at hvilke målsetninger og metoder en ønsker for egen behandling varierer mye blant intellektuelt normaltfungerende personer. Begrepet sosial validitet indikerer kanskje at det i litt for stor grad er andre enn mottakerne av behandlingen som vurderer. Det er foreslått at begrepet kan suppleres med personlig validitet (Hawkins, 1991). Dette understreker at behandling i noen tilfeller handler om egne valg, og ikke bare hva nærpersoner og samfunnet forøvrig finner etisk og forsvarlig. Dette kan også gjelde for psykisk utviklingshemmede. Dette må imidlertid ikke oppfattes slik at etikk, lovgivning og beslutninger basert på verdighet, gjensidighet og negativ paternalisme har liten verdi. Tvert om må disse prinsippene utgjøre et hovedfundament. Dette samsvarer med en generell regel om å være på den sikre siden. En høy terskel for å bruke aversive prosedyrer vil også bidra til konsensus blant de involverte parter i de tilfeller hvor en kommer fram til at slike prosedyrer virkelig er nødvendige. Men en vurdering av klientens preferanse kan være et tillegg til vurderingene i spesielle situasjoner hvor kontroversielle tiltak vurderes som en siste utvei. I praksis vil preferanse være vanskelig å studere på forhånd. Det kan snarere være en metode som aktualiseres dersom en skal ta stilling til om kontroversiell behandling som allerede er igangsatt skal videreføres. Til slutt må det understrekes at dette selvsagt er et enkeltstående funn. Det vil være misforstått å generalisere resultatene til andre personer. Det må også nevnes at behandlingen ble utført med høy integritet i en svært strukturert setting. Dette kan ha virket inn både på resultatene og deltakerens egen opplevelse av behandlingen. For ordens skyld må det også gjøres oppmerksom på at den behandlingsprosedyren som er benyttet i dette eksperimentet trolig ikke er nødvendig i særlig mange tilfeller. Referanser Catania, A. C. (1992). Learning, third edition. Englewood Cliffs: Prentice Hall. Fisher, W. W., Grace, N. C. & Murphy, C. (1996). Further analyses of the relationship between selfinjury and self-restraint. Journal of Applied Behavior Analysis, 29, Fisher, W. W. & Iwata, B. A. (1996). On the function of self-restraint and its relationship to selfinjury. Journal of Applied Behavior Analysis, 29, Hanley, G. P., Piazza, C. C., Fisher, W. W., Contrucci, S. A. & Maglieri, K. A. (1997). Evaluation of client preference for function-based treatment packages. Journal of Applied Behavior Analysis, 30, Hawkins, R. P. (1991). Is social validity what we are interested in? Argument for a functional approach. Journal of Applied Behavior Analysis, 24, Miltenberger, R. G. (1990). Assessment of treatment acceptability: A review of the literature. Topics in Early Childhood Special Education, 10, Miltenberger, R. G., Suda, K. T., Lennox, D. B. & Lindeman, D. P. (1991). Assessing the acceptability of behavioral treatments to persons with mental retardation. American Journal on Mental Retardation, 96, Neef, N. A., Mace, F. C. & Shade, D. (1993). Impulsivity in students with with serious emotional disturbance: The interactive effects of reinforcer rate, delay and quality. Journal of Applied Behavior Analysis, 26, Norges offentlige utredninger. (1991). Rettssikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemning (NOU 1991:20). Statens forvaltningstjeneste, Seksjon Statens trykning. 9

6 Børge Holden O Brien, S. & Karsh, K. G. (1990). Treatment acceptability: Consumer, therapist, and society. I A. C. Repp & N. N. Singh (eds.), Perspectives on the use of nonaversive and aversive interventions for persons with severe developmental disabilities (ss ). Sycamore: Sycamore Publishing Company. Schroeder, S. R., Oldenquist, A. & Rojahn, J. (1990). A conceptual framework for judging the humaneness and effectiveness of behavioral treatment. I A. C. Repp & N. N. Singh (eds.), Perspectives on the use of nonaversive and aversive interventions for persons with severe developmental disabilities (ss ). Sycamore: Sycamore Publishing Company. Schwartz, I. S. & Baer, D. M. (1991). Social validity assessments: Is current practice state of the art? Journal of Applied Behavior Analysis, 24, Skinner, B. F. (1953). Science and human behavior. New York: Appleton-Century-Crofts. Spreat. S., Lipinski, D., Dickerson, R., Nass, R. & Dorsey, M. F. (1989). A paramorphic representation of the acceptability of behavioral programming. Behavioral Residential Treatment, 4, Utkast til rundskriv (mars, 1998). Sosialtjenestelovens kapittel 6A og kommunehelsetjenestelovens 6-10 med utkast til forskrifter og merknader til lovog forskriftsbestemmelsene. Oslo: Sosial- og Helsedepartementet. 10