Omsorgsaktiviteter og følger av disse

Transkript

1 Manual for kartlegging av Omsorgsaktiviteter og følger av disse For barn og unge Stephen Joseph, Fiona Becker, Saul Becker Oversatt til norsk av Trine E. B. Lona og Ingun D. Ulstein

2 Først publisert i Storbritannia mars 2009 av The Princess Royal Trust for Carers, Unit 14, Bourne Court, Southend Road, Woodford Green, Essex, IG8 8HD, i samarbeid med Young Carers International Researcj and Evaluation, Scool og Sociology and Social Policy, The University og Nottingham, University Park, Nottingham NG7 Stephen Joseph, Fiona Becker og Saul Becker En katalogopptegnelse for denne manualen er tilgjengelig fra the British Library ISBN Stephen Joseph er professor i psykologi, Health and Sosial Care og direktør på Centre for Trauma, Resilience and Growth, University of Nottingham. Fiona Becker er seniorforsker på School of Sociology and Social Policy, The University of Nottingham og seniorkonulent på NSPCC. Saul Becker er professor i sosialpolitikk og sosial omsorg og rektor på School of Sociology and Social Policy, The University of Nottingham. Rettighetene til forfattere av dette arbeidet Stephen Joseph, Fiona Becker og Saul Becker er bekreftet i henhold til 1988 Copyright, Designs and Patents Act. Alle rettigheter reservert: Ingen del av denne publikasjonen kan bil reprodusert, lagret i gjenfinningssystem eller kringkastet i noen form eller på noen måte, elektronisk, mekanisk, fotokopiering, registrering eller noe annet som del av forskningsprosjekt eller spørreundersøkelse uten spesifikk skriftlig tillatelse fra forfatterne. Instrumentene i manualen kan kopieres og benytts av klinikere innenfor egen organisasjon for individuell kartlegging og klinisk bruk. Kopier kan ikke lages for distribusjon til andre organisasjoner. Alle øvrige copyright restriksjoner er gjeldende. Alle uttalelse og meninger i denne publikasjonen er kun knyttet til forfatterne og ikke til The Princess Royal Trust for Carers. Anerkjennelser Forfatterne er takknemlige for hjelpen fra prosjektene rundt unge omsorgsgivere som prøvde ut instrumentene. Takk til Steve Regel og Rode Madziva på Universitetet i Nottingham. Råd og veiledning fra Alex Fox i Prinvess Royal Trust for Carers ble også satt veldig pris på. Finansiering Utviklingen av instrumentene og publisering av manualen ble finansiert av Comic Relief i samarbeid med The Princess Royal Trust for Carers. Konkurrerende interessert Ingen økonomiske eller konkurrerende interessert er bekjentgjort av forfatterne. Nedlasting Denne manualen kan lastes ned gratis fra: og Referanse Denne manualen kan bli referert som: Joseph S, Becker F, Besker S. (2009). Manual for Measures of Caring avtivities and Outcomes for Children and Young People. London: The Princess Royal Trust for Carers. 2

3 Innhold 1. Kontekst for utviklingen av instrumentene 1.1 Introduksjon Gjenkjenning av unge omsorgspersoners behov Økte tjenester for unge omsorgsgivere Behov for robuste måleinstrumenter En merknad for brukere 3 2. Mål for Omsorgsaktiviteter og omsorgsutkomme 2.1 Introduksjon til målene Utvikling av instrumentene Multidimensional Assessment of Caring Activities (MACA-YC18) Positive and Negative Outcomes of Caring (PANOC-YC20) Tilleggsressurser 3.1 Introduksjon Multidimensional Assessment of Caring Activities Young Carers (MACA-YC42) What I Like and Dislike About Caring Post Intervention Self-Assessment (PISA-CR2) Referanser 23 3

4 Manual for kartlegging av omsorgsaktiviteter og følger av disse for barn og ungdom 1. Kontekst for utviklingen av instrumentene 1.1 Introduksjon: Hensikten med denne manualen er å gi forskere og klinikere innen omsorg et relevant og tilgjengelig instrument til å kartlegge omsorgsaktiviteter og vurdere omsorgsutfall for barn og unge. Instrumentet kan benyttes på engangsbasis eller pre- og post intervensjon for å kartlegge endring og effekt av tiltak. Dersom det benyttes som pre- og post intervensjon, vil klinikere som arbeider med unge omsorgsgivere bedre kunne informere finansieringspartnere og andre samarbeidspartnere om hvorvidt tiltaket som er gjennomført, har ført til en målbar endring. Instrumentet kan også måle omfang og type omsorg samt dens virkning på unges emosjonelle og sosiale velvære. 1.2 Erkjennelse av unge omsorgspersoners behov: Mange barn og unge er involvert i omsorgsoppgaver knyttet til foreldre, søsken eller andre slektinger som har sykdom, funksjonshemning, psykisk lidelse eller annet behov for omsorg eller tilsyn (Alridge and Becker, 2003; Becker, 2008; Becker and Becker, 2008a and 2008b; Dearden and Becker 2000, 2004). Unge omsorgsgivere er definert som barn og unge under 18 år som gir eller har til hensikt å gi omsorg, assistanse eller støtte til et annet familiemedlem. De utfører, ofte på regelmessig basis, vesentlige og betydelige omsorgsoppgaver og påtar seg ansvar som vanligvis er assosiert med en voksen. Personen som mottar omsorg er ofte en forelder, men kan også være et søsken, besteforelder eller en annen slektning som har funksjonshemning, kronisk sykdom, psykiske vansker eller annen lidelse forbundet med behov for omsorg, støtte eller tilsyn (Becker, 2000, s 378). Det er økende bevissthet om unge omsorgsgivere blant myndigheter i UK og i andre land, så vel som politikere og klinikere innen helse, sosialomsorg og utdannelse (Becker, 2007). Disse ulike profesjonelle feltene har erkjent at barn med omsorgsoppgaver er deres ansvar enten de er i klasserommet, hos allmennpraktikeren eller bor i en familie som mottar fra helsetjenester og sosial omsorg. To sentrale strategier fra engelske myndigheter (Department of health, 1999; HM Government, 2008) har også fremhevet behovene til unge omsorgsgivere og hva som bør gjøres for å støtte dem. 4

5 1.3 Økte tjenester for unge omsorgsgivere: Fra bare en håndfull dedikerte prosjekter for unge omsorgsgivere tidlig på 1990-tallet, er nå over 350 prosjekter/tjenester over hele Storbritannia i kontakt med rundt unge omsorgsgivere (Becker, 2008). Den økende bevissheten og identifiseringen av unge omsorgsgivere samt antall spesialiserte tjenester og prosjekter ble utløst og har blitt vedlikeholdt av tre nøkkelfaktorer: For det første, økende forskningslitteratur vedrørende unge omsorgsgivere og deres familier; i tillegg, arbeidet til frivillige organisasjoner som har hjulpet med å fremme offentlig, politisk og profesjonell bevissthet; og til slutt, endringer i lovgivning, veiledere og politisk initiativ (Department of Health, 1999; HM Government, 2008) som har satt fokus på behovet for tjenester som kartlegger og støtter unge omsorgsgivere for å bedre deres velferd, helse, utdannelse og generell velvære. Folketellingen i 2001 (Office for National Statistics, 2003) viste at det er unge omsorgsgivere (0-18 år) i UK, 2.1% av alle barn. Selv om dette antallet var høyere enn forventet, er det trolig mørketall, siden mange familier ikke vil erkjenne at de har en ung omsorgsgiver i husholdningen, og ser heller på omsorgsoppgavene som en "normal" eller rutinemessig del av hverdag og relasjoner; eller familier ønsker ikke å avsløre at de har et barn som utfører omsorgsoppgaver, særlig i familier hvor foreldrene har psykisk lidelse, stoffmisbruk eller andre stigmatiserende tilstander som HIV og AIDS (Aldrigde and Becker, 2003; Evans and Becker, 2009). 1.4 Behov for robuste måleinstrumenter: Det er gjennomført få studier på effekten av støtteordninger for unge omsorgsgivere. Tatt i betraktning de betydelige investeringene fra myndighetene og frivillige organisasjoner samt helse og sosialtjenester for unge omsorsgivere, er det avgjørende at tjenesteytere, inkludert de 350 prosjektene for unge omsorgsgivere i UK, har robuste måleinstrumenter som kan benyttes i denne sammenhengen. Også bidragsytende organisasjoner krever i økende grad robuste bevis på effekt. De britiske myndigheters nasjonale omsorggiversstrategi (HM Government, 2008) erkjente at det mangler en detaljert evaluering av de ulike tilnærminger, deres innvirkning på unge omsorgsgivere og følgene (HM Government, 2008, p131) fortsetter å forplikte seg til å løse denne mangelen. I tillegg krever The Every Child matters -programmet (HM Government, 2004) i England at det fokuseres på effekt på alle barn. Videre, selv om mange land i verden nå anerkjenner og responderer på behovene til unge omsorgsgivere, er det få som har utviklet systematiske responser inkludert et nettverk av dedikerte støtteprosjekter slik som i UK. Forskning har vist (Becker, 2007) at erfaringene og behovene til unge omsorgsgivere i utviklede land som UK, Australia og USA, er svært like. Instrumentene i denne Manualen vil således kunne benyttes i disse landene. Profesjonelle som arbeider med unge omsorgsgivere utenfor spesialiserte prosjekter for unge omsorgsgivere kan også benytte instrumentene siden de genererer nyttig infomasjon både for vurderinger og evalueringer. 5

6 Enkelte tjenester for unge omsorgsgivere har forsøkt å benytte generiske utfallsmål eller instrumenter som er utviklet for andre grupper unge mennesker. Imidlertid kan resultater fra uspesifikke instrumenter være lite reliable når de anvendes på arbeid med unge omsorgsgivere. Instrumentene i denne Manualen er utviklet og testet med unge omsorgsgivere og kan dermed således benyttes med større trygghet. 1.5 En merknad for brukere De to instrumentene (MACA-YC18 og PANOC-YC20) i denne Manualen er ment å benyttes av profesjonelle innen helse og sosialtjenester (f.eks. psykologer, psykiatere, sosialarbeidere, sykepleiere, ungdomsarbeidere, personer som arbeider med unge omsorgsgivere) i tillegg til personer som forsker på uformell omsorg, og omsorgsorganisasjoner. Vi forventer således at brukere forholder seg til deres organisasjons regelverk ang. vern av barn og konfidensialitet, sin profesjons etiske regelverk, samt at de arbeider innenfor eget kompetanseområde. Klinikere bør diskutere bruk av instrumentene med unge personer, ledere, og andre relevante interessenter. Det må være tydelig for de unge personene og deres familier hva som vil skje med deres personlige informasjon og hvordan offentlige tjenester vil kunne respondere dersom svar på spørsmålene gir grunn til bekymring. Vi har bestrebet oss på å utarbeide denne Manualen på en slik måte at den blir enkel å følge, og at instruksjonene er klare. En mer omfattende forklaring og detaljer vedrørende utviklingen av de to instrumentene er tilgjengelig i Joseph, Becker, Becker & Regel (2009). 6

7 2. Mål for omsorgsaktiviteter og følger av disse 2.1 Introduksjon til måleinstrumentene Manualen introduserer to instrumenter for vurdering av omsorg: Multidimensjonell kartlegging av omsorgsaktiviteter (MACA-YC18) er et spørreskjema (18-item selvrapporteringsskjema) som kan benyttes for å få en oversikt over den totale mengde omsorgsaktiviteter som gjennomføres av en ung person, i tillegg til seks subskalaer for husarbeid, forvaltning av husholdningen, personlig omsorg, emosjonell omsorg, omsorg for søsken og økonomisk/praktisk hjelp. MACA-YC18 kan benyttes før, under og etter tiltak for å identifisere alle endringer som kan ha skjedd. Gå til sider 6-9 for ytterligere detaljer. Vi inkluderer også MACA-YC42 som er en 42-item sjekkliste for omsorgsaktiviteter. Den kan benyttes for å få et detaljert bilde av omsorgsaktiviteter gjennomført av personen (se seksjon for Ytterligere Ressurser i Manual for MACA-YC42). Dette instrumentet kan være av særlig interesse for klinikere som undersøker situasjonen til unge omsorgsgivere. Gå til sider for videre detaljer. Positive og Negative Konsekvenser av Omsorg (PANOC-YC20) er et spørreskjema (20-item selvrapporteringsskjema) som kan benyttes for å få oversikt over positive og negative konsekvenser av omsorg. PANOC-YC20 kan benyttes før, under og etter tiltak for å kartlegge endringer som kan ha skjedd. Gå til sider for ytterligere detaljer. Begge instrumenter er nyttige i forskning på omsorg og konsekvenser, for klinikere innen helse og sosialomsorg, ungdomsarbeid, psykologi og sosialarbeid, og også for organisasjoner for unge omsorgsgivere som er interessert i å evaluere sine intervensjoner. Instrumentene tilfører ressurser for å evaluere om intervensjoner er assosiert med endringer i mengde omsorgsaktiviteter samt forståelse av den psykologiske effekten av omsorg. PANOC-YC20 er særlig nyttig fordi den fokuserer på negative og positive konekvenser av omsorg og hvorvidt hjelpetiltak har resultert i reduksjon av negative konsekvenser og økning av positive. Forskning har vist at selv om omsorg kan ha negativ effekt, som andre stressende situasjoner, kan den også føre til utvikling av motstandstyrke og betydelig personlig utbytte slik som økt selvbevissthet og modenhet (Joseph, Knibbs & Hobbs, 2007; Evans & Becker, 2009). Vi erkjenner at det tidvis kan være slik, og argumenterer for at det er hensiktsmessig å vurdere både positive og negative følger av omsorg, imidlertid antyder vi ikke at det å anerkjenne positive aspekter ved omsorg er noen rettferdiggjørelse av å unndra unge omsorgspersoner hjelpetiltak. 7

8 2.2 Utvikling av instrumentene I det opprinnelige studiet rapporterte Joseph, Becker, Becker & Regel (2009) fra 410 unge omsorgsgivere i alderen 7 22 år som var rekruttert via databasen The Princess Royal Trust for Carers for prosjekter i UK og ba dem fylle ut to spørreskjema for å vurdere henholdsvis omsorgsaktiviteter og følger av disse. Gjennom statistiske analyser ble lengden på de to spørreskjemaene redusert og det ble gjennomført pilotstudie med enda 124 unge omsorgsgivere. Den statistiske prosedyren gjorde det mulig å velge ut et mindre antall items som er representative for et spesifikt aktivitetsområde. For eksempel, selv om vi kun spør om den unge personen tar oppvasken, indikerer de statistiske analysene at dersom de sier ja, er det sannsynlig at de også utfører andre relaterte oppgaver, som klesvask. Av denne grunn var det mulig å velge ut et begrenset antall items for å vurdere ulike aktivitetsområder, slik at det totale resultatet reflekterer mye mer enn det de enkelte spørsmålene innebærer. Således ble 18 items valgt til å utgjøre Multidimensjonell Kartlegging av Omsorgsaktiviteter (MACA-YC18), og 20 items ble valgt til å utgjøre skjemaet Positive og negative konsekvenser av omsorg (PANOC-YC20). 8

9 2.3 Multidimensjonell kartlegging av omsorgsaktiviteter (MACA-YC18) Multidimensjonell kartlegging av omsorgsaktiviteter (MACA-YC18) er et spørreskjema som fylles ut av unge omsorgsgivere (et 18-item selvrapporteringsskjema) som kan benyttes for å få en indeks av den totale mengde omsorgsaktiviteter som utføres av et barn eller en ung person. I tillegg er det seks underskalaer for: 1. husarbeid 2. organisering/forvaltning av husholdningen 3. personlig omsorg 4. emosjonell omsorg 5. omsorg for søsken 6. økonomisk/praktisk hjelp MACA-YC18 ble designet som et svært kort, enkelt, psykometrisk instrument for å få et mål på omfanget av omsorgsaktiviteter som den unge personen er involvert i (Joseph, Becker, Becker & Regel, 2009). MACA-YC18 er anbefalt ved: Bruk i kartlegging av omfang av omsorgsaktiviteter som barn og unge er involvert i For å sammenlikne ulike grupper av barn og unge i forhold til omfanget av omsorgsaktiviteter Til bruk før og etter intervensjoner for å undersøke hva slags intervensjoner som er nyttige for å redusere omsorgsbyrde For å undersøke sammenhenger mellom omsorgsaktiviteter og andre faktorer slik som alder og kjønn For bruk i en-til-en-kontekst av profesjonelle som ønsker å få oversikt over typer omsorgsoppgaver som en person har, men som har begrenset tid Hvordan bruke MACA-YC18 Det har vært viktig å sikre seg at ordlyden passer for de fleste barn og unge slik at de vil være i stand til å gjennomføre MACA-YC18 på egen hånd. Selv om det i blant kan være hensiktsmessig å hjelpe til med forklaringer, anbefaler vi at barn og unge får muligheten til å fylle ut MACA- YC18 på egen hånd når det er mulig. Dersom det er behov for forklaringer, bør dette gjøres av den profesjonelle personen som er involvert. Vi anbefaler ikke at MACA-YC18 blir fylt ut i nærvær av personen som mottar omsorg. Unge omsorgsgiveres responser på MACA-YC18 bør alltid bli behandlet konfidensielt og bli benyttet i tråd med profesjonelle etiske retningslinjer og innenfor organisasjonens retningslinjer for vern av barn og taushetsplikt. 9

10 Skåring av MACA-YC18 I MACA YC-18 blir hvert item skåret på en 3 punkt skala, Aldri, Noen ganger og Ofte. For skåringsformål: Aldri = 0 Av og til = 1 Ofte = 2 Samlet skåre av omsorgsaktiviteter MAYA-YC18 kan benyttes for å få en samlet skåre (indeks) av omsorgsaktiviteter ved å summere alle 18 items. Laveste oppnåelige skåre er 0 og høyeste er 36. For eksempel, hvis en ung person merker av Aldri for hvert av itemene, vil de få en samlet skåre lik 0, men hvis de merker av Ofte for hvert item, vil de få en skåre på 36. De fleste barn og unge vil selvfølgelig skåre et sted mellom disse to ytterpunktene. Gjennomsnittsskåre er rundt 14. Tolkning av skårer på MACA-YC18 Høyere skårer indikerer større grad av omsorgsaktiviteter. Følgende kategorier er nyttige: 0 Ingen omsorgsaktiviteter 1-9 Lavt omfang Moderat omfang Høyt omfang 18 og over Svært høyt omfang av omsorgsaktiviteter 10

11 Skårer på underskalaer For mer sofistikert forskning og kartleggingformål hvor det er behov for en individuell profil for den unge personen, er det også mulig å benytte MACA-YC18 til å identifisere et mønster av omsorgsaktiviteter på 6 områder (underskalaer): 1. Husarbeid i hvilken grad den unge personen er engasjert i aktiviteter som rengjøring, matlaging, oppvask, klesvask osv. 2. Organisering/forvaltning av husholdningen i hvilken grad den unge personen er engasjert i å sørge for at husholdningen fungerer, som innkjøp, reparasjoner i huset og løfting av tunge gjenstander osv. 3. Økonomiske/praktiske oppgaver i hvilken grad personen hjelper til økonomisk (f.eks. med regninger og banktjenester), og tar på seg praktiskt voksent ansvar (slik som å jobbe deltid, tolke) osv. 4. Personlig omsorg i hvilken grad den unge personen er engasjert i omsorgsoppgaver som å hjelpe personen med å kle av/på seg, vaske og bruke baderommet, hjelpe med mobilitet og gi annen helsehjelp (slik som administrering av medisiner, skifte bandasjer) osv. 5. Emosjonell omsorg i hvilken grad den unge personen tilbyr selskap og emosjonell støtte til personen, holder øye med de, veileder og tar med ut. 6. Omsorg for søsken i hvilken grad den unge personen har ansvar for å passe på sine søsken alene eller med en forelder til stede. Dette inkluderer ikke unge personers omsorg for eget barn. For å kalkulere skårer på underskalaer: Underskalaer Summer skårer fra følgende spørsmål Husarbeid Spørsmål 1, 2 og 3 Organisering/forvaltning av husholdning Spørsmål 4, 5 og 6 Økonomisk/praktisk hjelp Spørsmål 7, 8 og 9 Personlig omsorg Spørsmål 10, 11 og 12 Emosjonell omsorg Spørsmål 13, 14 og 15 Omsorg for søsken Spørsmål 16, 17 og 18 11

12 Omsorgsoppgaver jeg har MACA-YC18 Nedenfor er det listet opp noen typer oppgaver som unge omsorgspersoner gjør for å hjelpe. Tenk på hva du har hjulpet med den siste måneden. Vær vennlig og les hvert punkt og sett et merke i boksen for å angi hvor ofte du har gjort oppgaven den siste måneden. Takk. Aldri Av og til Ofte 1 Vasket rommet ditt 2 Vasket andre rom 3 Tatt oppvasken eller satt inn i oppvaskmaskinen 4 Innredet/pyntet rom 5 Tatt ansvar for innkjøp av mat 6 Hjulpet med å løfte eller bære tunge gjenstander 7 Hjulpet med økonomiske spørsmål som regninger, satt penger i banken 8 Jobbet deltid for å bidra økonomisk 9 Tolket, brukt tegn eller annet kommunikasjonssystem for den personen du tar vare på 10 Hjulpet personen du tar vare på med å kle av eller på seg 11 Hjulpet personen du tar vare på med å vaske seg 12 Hjulpet personen du tar vare på med å bade eller dusje 13 Holdt personen du tar vare på med selskap, f.eks sittet med, lest for, snakket med 14 Holdt øye med personen du tar vare på for å være sikker på at han/hun har det bra 15 Tatt personen du tar vare på med ut, f.eks på en spasertur eller for å treffe venner eller slektninger 16 Fulgt søsken til skolen 17 Passet søsken mens en annen voksen er i nærheten 18 Passet søsken på egen hånd 12

13 2.4 Positive og negative konsekvenser av omsorg (PANOC-YC20) Positive og Negative Konsekvenser av Omsorg (PANOC-YC20) er et spørreskjema som fylles ut av unge omsorgsgivere (et 20-item selvrapporteringsskjema) som kan benyttes for å få en indeks for subjektiv kognitiv og emosjonell innvirkning av omsorg hos unge personer. Forskning og praksis har vist at mange unge omsorgsgivere blir betydelig affisert av omsorgsansvaret, både i positiv og negativ retning. Av denne grunn ble PANOC-YC20 utviklet for å gi to skårer. En skåre viser i hvilken grad omsorgsoppgavene oppleves negativt, og en skåre viser i hvilken grad omsorgsoppgavene oppleves positivt. Skåring PANOC-YC20 er et 20-item psykometrisk instrument som er utviklet for å kartlegge positive og negative følger av omsorgsaktiviteter. Hvert item skåres på en trepunkt skala Aldri, Noen ganger og Ofte. For skåringsformål: Aldri = 0 Av og til = 1 Ofte = 2 PANOC-YC20 består av to 10-item underskalaer: 1) positive responser, og 2) negative responser. Skårene på begge underskalaer har et potensielt rekkevidde på 0 til 20, hvor høyere skårer indikerer høyere grad av henholdsvis positive og negative responser. For å kalkulere positiv skåre: Summer items 1, 2, 3, 4, 7, 8, 15, 18, 19 og 20. For å kalkulere negativ skåre: Summer items 5, 6, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 16 og 17. Tolkning av skårer Statistisk analyse indikerer at skårer på under 12 på PANOC-YC20 positiv skala og/eller høyere enn 8 på PANOC-YC20 negativ skala kan gi grunn til bekymring (se Tabell 1). Dette kan for eksempel indikere at den unge personen er i en emosjonelt vanskelig posisjon. I slike situasjoner bør klinikeren følge vanlig praksis og prosedyre med tanke på å utforske den unge personens følelser sammen med dem og deres familie og respondere hensiktsmessig, kanskje i samarbeid med korrekt helse/sosialtjeneste. 13

14 Tabell 1: Tolkning av skårer på PANOC-YC20 Skårer Tolkning Positiv 0 Ingen positive konsekvenser, grunnlag for bekymring 1-12 Relativt få positive konsekvenser, grunnlag for bekymring Relativt mange positive konsekvenser Negativ 0 Ingen negative konsekvenser 1 8 Relativt få negative konsekvenser 9 20 Relativt mange negative konsekvenser, grunnlag for bekymring Mest bekymringsverdig vil det være med unge omsorgsgivere som skårer under 12 på den positive skalaen OG over 8 på den negative skalaen. Hvis det foreligger alvorlig bekymring, anbefaler vi imidlertid at PANOC-YC20 brukes som del av en bredere vurderingsprosess av kvalifisert profesjonell innen helse/sosial. 14

15 Hvordan omsorg påvirker meg PANOC-YC20 Nedenfor er det listet opp uttalelser fra unge omsorgspersoner om hvordan det føles å ta vare på noen. Vær vennlig og les hver uttalelse og merk av i boksen som viser hvor ofte dette stemmer for deg. Det er ingen riktige eller gale svar. Vi er bare interessert i hvordan omsorgsarbeidet påvirker livet ditt. Takk. Aldri Av og til Ofte 1 Omsorgsoppgavene gjør at jeg føler at jeg gjør noe bra 2 Omsorgsoppgavene gjør at jeg føler at jeg hjelper til 3 Omsorgsoppgavene gjør at jeg føler meg nærmere familien min 4 Omsorgsoppgavene gjør at jeg tenker godt om meg selv 5 Omsorgsoppgavene gjør at jeg må gjøre ting som gjør meg opprørt 6 Omsorgsoppgavene gjør at jeg blir stresset 7 Omsorgsoppgavene gjør at jeg lærer nyttige ting 8 Omsorgsoppgavene gjør at foreldrene mine er stolte av meg 9 Omsorgsoppgavene gjør at jeg har lyst til å rømme 10 Omsorgsoppgavene gjør at jeg føler meg ensom 11 Omsorgsoppgavene gjør at jeg føler at jeg ikke holder ut 12 Omsorgsoppgavene gjør at jeg hele tiden tenker på alle oppgavene jeg har hjemme 13 Omsorgsoppgavene gjør at jeg blir så lei meg at jeg nesten ikke holder det ut 14 Omsorgsoppgavene gjør at jeg ikke tror jeg betyr noe 15 Omsorgsoppgavene gjør at jeg liker den jeg er 16 Omsorgsoppgavene gjør at livet ikke er verdt å leve 17 Omsorgsoppgavene gjør at jeg strever med å holde meg våken 18 Omsorgsoppgavene gjør at jeg føler at jeg mestrer problemer bedre 19 Det føles godt å kunne hjelpe 20 Omsorgsoppgavene gjør at jeg føler meg nyttig 15

16 3. Tilleggsressurser 3.1 Introduksjon Tilleggsressurser er inkludert som et supplement til de øvrige instrumentene i manualen (MACA- YC18 og PANOC-YC20). Dette er potensielt nyttige spørreskjema som kan gi informasjon om individuelle behov eller evaluering av tiltak. De inkluderer noen områder som ikke er dekket av MACA-YC18 og PANOC-YC20, for eksempel de unge omsorgsgivernes syn på støtten de har mottatt og deres deltakelse i blant annet utdannelse. Tre tilleggsressurser er inkludert i denne delen: Multidimensjonell kartlegging av omsorgsaktviteter unge omsorgsgivere (MACA- YC42) Hva jeg liker og misliker ved omsorgsarbeidet Post-intervensjon selvvurdering (PISA-CR2) 3.2 Multidimensjonell kartlegging av omsorgsaktviteter unge omsorgsgivere (MACA-YC42) Selv om vi anbefaler bruk av MACA-YC18 i de fleste forsknings- og profesjonelle sammenhenger, fordi den er kortere og nøye gjennomarbeidet for å lage seks underskalaer, er det likevel enkelte anledninger hvor profesjonelle kan foretrekke å bruke MACA-YC42. MACA- YC42 kan være nyttig i en-til-en-settinger hvor profesjonelle ønsker å utforske type og omfang av omsorgsoppgaver sammen med den unge omsorgspersonen. Skåring I MACA YC-42 blir hvert item skåret på en trepunkt skala, Aldri, Noen ganger og Ofte. For skåringsformål: Aldri = 0 Noen ganger = 1 Ofte = 2 Samlet skåre av omsorgsaktiviteter MAYA-YC42 kan benyttes for å få en samlet skåre (indeks) av omsorgsaktiviteter ved å summere alle 42 items. Laveste oppnåelige skåre er 0 og høyeste er 84. For eksempel, dersom en ung person merker av Aldri for hvert av de 42 itemene, vil de få en samlet skåre 0, men hvis de merker av Ofte for hvert item, vil de få en skåre på 84. De fleste barn og unge vil selvfølgelig skåre et sted mellom disse to ytterpunktene. Høyere skårer indikerer større grad av omsorgsaktiviteter. 16

17 Omsorgsoppgaver jeg har MACA-YC42 Nedenfor er det listet opp noen typer oppgaver som unge omsorgspersoner gjør for å hjelpe. Tenk på hva slags hjelp du har gitt den siste måneden. Vær vennlig og les hvert punkt og sett et merke i boksen for å vise hvor ofte du har gjort disse oppgavene den siste måneden. Takk. Aldri Av og til Ofte 1 Ryddet/tørket støv på rommet ditt 2 Støvsuget rommet ditt 3 Støvsuget andre rom 4 Ryddet/tørket støv på andre rom 5 Dekket på bordet 6 Lagd snacks 7 Lagd hovedmåltid (middag) 8 Tatt oppvasken eller satt inn i oppvaskmaskinen 9 Vasket klærne dine 10 Vasket klærne til de andre du bor sammen med 11 Strøket klærne dine 12 Strøket klærne til andre du bor sammen med 13 Klippet plenen 14 Luket ugress eller stelt i hagen 15 Reparert ting i hjemme 16 Dekorert/innredet rom 17 Tatt ansvar for innkjøp av mat 18 Hjulpet med å løfte eller bære tunge gjenstander 19 Hjulpet med papirarbeid, for eksempel skrevet brev for noen, fylt ut skjema 20 Hjulpet med økonomiske spørsmål som regninger, satt penger i banken 21 Jobbet deltid for å bidra økonomisk fortsetter på neste side 17

18 Omsorgsoppgaver jeg har fortsetter Aldri Av og til Ofte 22 Tolket for noen du bor sammen med fordi norsk ikke er deres morsmål 23 Tolket for noen du bor sammen med fordi de er hørselshemmet 24 Gitt medisiner til noen du bor sammen med, f.eks. sjekket at de tar pillene sine, gitt injeksjoner, skiftet bandasje 25 Tilberedet spesiell mat eller diett av medisinske årsaker for personen du tar vare på 26 Fulgt noen du bor sammen med til legen eller sykehuset 27 Hjulpet noen du bor sammen med, med å gå, komme seg opp trappen, komme seg i/ut av sengen 28 Hjulpet noen du bor sammen med å kle av eller på seg 29 Hjulpet noen du bor sammen med å vaske seg 30 Hjulpet noen du bor sammen med å dusje eller bade 31 Hjulpet noen du bor sammen med barbere seg 32 Hjulpet noen du bor sammen med å klippe neglene 33 Hjulpet noen du bor sammen med på toalettet 34 Hjulpet noen du bor sammen med å spise eller drikke 35 Holdt noen du bor sammen med, med selskap, f.eks. sittet med, lest for, snakket med, spilt kort med 36 Holdt øye med noen du bor sammen med for å være sikker på at de har det bra 37 Tatt personen du bor sammen med ut, f.eks. på en spasertur eller for å treffe venner eller slektninger 38 Fulgt søsken til skolen 39 Passet søsken mens det er andre voksne i nærheten 40 Passet søsken på egen hånd 41 Snakket med offisielle instanser (f.eks. lege eller saksbehandler) om personen du tar vare på 42 Mistet søvn, f.eks. måttet stå opp om natten eller holdt deg våken om kvelden for å ta vare på noen 18

19 3.3 Hva jeg liker og misliker med omsorgsarbeidet Formålet med dette korte spørreskjemaet er å hjelpe profesjonelle med å få en forståelse av type og omfang av omsorgsarbeidet og den unge personens følelser rundt de omsorgsoppgavene de har. Spørsmålene er formulert for å belyse barn og unges positive holdninger så vel som hva de misliker eller blir opprørt av. Denne informasjonen kan gi grunnlag for undersøkelser og intervensjonsplaner for unge omsorgsgivere og deres familier. Informasjon om hva barn og unge misliker og blir opprørt av (i forhold til omsorgen de gir) kan også benyttes for å utvikle en bedre forståelse av hva som kan være upassende omsorgsoppgaver med tanke på den enkelte unge omsorgsgiver. Beskyttelse i forhold til upassende omsorgsoppgaver er et nøkkelområde i de britiske myndigheters strategi for intervensjoner rettet mot unge omsorgsgivere og deres familier (HM Government, 2008). Dette spørreskjemaet er ulikt MACA-YC18 ved at det gir unge personer mulighet til å beskrive med egne ord hva de liker, misliker og blir opprørt av med omsorgsarbeidet. Det er ingen skåring assosiert med disse responsene. Spørreskjemaet kan benyttes med unge omsorgsgivere før, under og etter tiltak for å se om det har skjedd noen endring i holdningene. 19

20 Hva jeg liker og misliker med omsorgsarbeidet Vi ønsker å stille deg noen spørsmål om tiden du bruker på omsorgsarbeid og hva slags omsorgsoppgaver du liker best og dårligst. Det finnes ingen riktige eller gale svar på noen av spørsmålene, vi ønsker bare å vite hva du tenker. Takk. Når du tenker på alle typer jobb du gjør i huset, inkludert å passe på familiemedlemmer, omtrent hvor mange timer bruker du på omsorgsarbeid på en typisk ukedag (mandag til fredag)? Hvor mange timer bruker du på omsorgsarbeid på en typisk dag i helgen (lørdag eller søndag)? timer pr. ukedag timer pr. helgedag Hvor gammel var du da du begynte med omsorgsoppgavene?. år Hvilke av omsorgsoppgavene liker du mest? Vær vennlig og fortell litt om det. Vær vennlig og fortell hvorfor du liker de omsorgsoppgavene mest. 20

21 Hva jeg liker og misliker med omsorgsarbeidet fortsetter Hvilke av omsorgsoppgavene misliker du mest? Vær vennlig og fortell litt om det. Vær vennlig og fortell hvorfor du misliker de omsorgsoppgavene mest. Hvilke av omsorgsoppgavene gjør deg mest lei deg? Vær vennlig og fortell litt om det. Vær vennlig og fortell hvorfor disse omsorgsoppgavene gjør deg lei deg. I løpet av de siste to ukene, hvor mange dager har du vært borte fra skole, høgskole eller universitet på grunn av omsorgsarbeid? dager I løpet av de siste to ukene, hvor mange dager har du kommet for sent på skolen, høgskolen eller universitetet på grunn av omsorgsarbeid? dager 21

22 3.4 Post -intervensjon selvvurdering (PISA-CR2) Dette spørreskjemaet, Meg og mitt ung omsorgsgiver-prosjekt, har blitt utviklet for å belyse unge omsorgsgiveres syn på intervensjoner de har mottatt og hvordan dette har påvirket ulike områder i livet deres. Unge omsorgsgivere blir bedt om å beskrive hva slags tiltak de har mottatt, deres syn på tiltaket og hva slags endringer dette har ført til med tanke på skole, høgskole, universitet og omfang av omsorgsoppgaver de har. Deler av informasjonen som blir innhentet, kan være nyttig å sammenlikne med informasjon knyttet til Hva jeg Liker og Misliker med Omsorgsarbeid -skjemaet gjennomført forut for intervensjonen. PISA-CR2 har blitt utviklet spesielt for å undersøke viktige områder knyttet til prosjekters økonomiske støtteordninger og kan endres for å innhente andre typer informasjon eller for selvvurdering av andre konsekvenser. 22

23 Meg og mitt ung omsorgsgiver-prosjekt PISA-CR2 Hva slags hjelp og støtte har du fått fra Ung Omsorgsgiverprosjektet? Vær vennlig og fortell litt om det. Her er noen områder hvor prosjektet kan ha vært til hjelp for deg. Vær vennlig og les listen og merk av i boksene for å vise om dette stemmer for deg. Det er ingen riktige eller gale svar. Vi ønsker bare å vite hva du mener. 1 Jeg likte de fleste aktivitetene 2 Jeg fikk nye venner gjennom prosjektet 3 Prosjektet lærte meg nyttige ting 4 Prosjektet var verdt å være med på 5 Prosjektet fikk meg til å føle bedre om meg selv 6 Prosjektet ga meg bedre følelser for min familie 7 Prosjektet hjalp personen jeg tar vare på Ja Nei 23

24 Meg og mitt ung omsorgsgiver-prosjekt fortsetter Her er noen områder som kan ha endret seg etter at du deltok i prosjektet. Vær vennlig og les listen og merk av i boksene for å vise om dette stemmer for deg. Det er ingen riktige eller gale svar. Vi ønsker bare å vite hva du mener. Prosjektet har gjort at Ja Nei 1 Jeg er oftere på skolen eller høgskolen/universitetet 2 Jeg liker meg bedre på skolen eller høgskolen/universitetet 3 Jeg gjør det bedre på skolen eller høgskolen/universitetet 4 Andre personer erter meg mindre på skolen eller høgskolen/universitetet 5 Jeg gjør mindre omsorgsarbeid 6 Jeg gjør færre omsorgsoppgaver som jeg misliker 7 Jeg gjør færre omsorgsoppgaver som opprører meg 8 Jeg gjør færre omsorgsoppgaver som uroer meg 9 Folk rundt meg har mer forståelse for omsorgsoppgavene jeg gjør Vær vennlig og fortell om en ting, hvis det er noe, som har endret seg for deg på grunn av prosjektet. Vær vennlig og fortell om en ting, hvis det er noe, som har endret seg for deg med tanke på omsorgsoppgaver på grunn av prosjektet. 24

25 Meg og mitt ung omsorgsgiver-prosjekt fortsetter Vær vennlig og fortell om en ting, hvis det er noe, som du ikke likte med å delta på prosjektet. Når du tenker på alle typer oppgaver du gjør hjemme, inkludert passe på familiemedlemmer, omtrent hvor mange timer bruker du nå på omsorgsarbeid på en typisk ukedag (mandag til fredag)? Hvor mange timer bruker du nå på omsorgsarbeid på en typisk dag i helgen (lørdag eller søndag)? timer pr. ukedag timer pr. helgedag Er det noe mer du ønsker å fortelle oss? 25

26 4. Referanser Alridge J and Becker, S. (1993). Children Who Care: Inside the World of Young Carers. Loughborough University: Young Carers Research Group. Aldridge J and Becker S (2003). Children Caring for Parents with Mental Illness. Bristol: The Policy Press Becker S. (2000). Young Carers, in M. Davies (ed) The Blackwell Encyclopaedia of Social Work. Oxford: Blackewlls, 378. Becker S. (2007). Global perspectives on children s unpaid caregiving in the family: Research and policy on Young carers in the UK, Australia and Sub-Saharan Africa. Global Social Policy, Vol. 7, No. 1, Becker S. (2008). Informal family carers, in K. Wilson, G. Ruch, M. Lymbery and A. Cooper (eds). Social Work: An Introduction to Contemporary Practice. Pearson Education Becker S, Becker F. (2008a). Service Needs and Delivery Following Onset of Caring amongst Children and Young Adults: Evidence Based Review. Cheltenham: Commision for Rural Communities. (Available on8/1/09 at Becker F, Becker S. (2008b). Young Adult Carers in the UK: Experiences, Needs and Services for Carers aged London: The Princess Rpyal Trust for Carers. Dearden C, Becker S. (2000). Growing up Caring: Vulnerability and Transition to Adulthood Young Carers Experiences. Leicester: Youth Work Press for the Joseph Rowntree Foundation. Dearden C, Becker S. (2004). Young Carers in the UK: The 2004 Report. London: Carers UK. Department of Health (1999). Caring about Carers: A National Strategy for Carers. London: Departmenr of Health. Evans R, Becker S. (2009). Children caring for parents with HIV and AIDS: GlobaL Issues and Policy Responses. Bristol: The Policy Press. Frank J, McLarnon J. (2008). Young Carers, Parents and their Families: Key Principles of Practice. London: The Children s Society. HM Government (2004). Every Child Matters: Change for Children. London: Department for Education and Skills. HM Government (2008). Carers at the Heart og 21st-Century Families anf Communities. London: Department of Health. Joseph S, Knibbs J & Hobbs J. (2007). Trauma, resilience and growth in children and adolescents, in AA Hosin (ed). Responses tottraumatizes Children. Houndmills: Palgrave Macmillan, Joseph S, Becker S, Becker F & Regel S. (2009). Assessment of caring and its effect in young people: Development of the Mulitdimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18) and tha Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) for young carers. Child: Care, 26

27 Health and Development. Office for National Statistics (ONS) (2003). Census 2001 data (Table SO25). London: ONS. Manual for Kartlegging av Omsorgsaktiviteter og Følgene av dette for Barn og Unge Stephen Joseph, Fiona Becker, Saul Becker Denne praktiske manualen har som formål å gi forskere og klinikere innenfor omsorg instrumenter (eller verktøy) som er relevante og tilgjengelige for kartlegging av omsorgsaktiviteter og følgene av omsorgsarbeid for barn og unge ( unge omsorgsgivere ). Instrumentene kan benyttes for engangs kartlegging, eller som pre- og postintervensjon for å måle endring og effekt av tiltak. Instrumentene i denne manualen har blitt utviklet og testet på over 500 unge omsorgsgivere slik at de kan benyttes med trygghet. The Multidimensjonell Kartlegging av Omsorgsaktiviteter (MACA-YC18) er et spørreskjema (et 18-item selvrapporteringsskjema) kan benyttes for å få en indeks av den totale mengde omsorgsaktiviteter gjennomført av et barn eller en ung person, i tillegg til seks underskalaer for husarbeid, organisering/forvaltning av husholdningen, personlig omsorg, emosjonell omsorg, omsorg for søsken, og finansiell/praktisk hjelp. Positive and Negative Konsekvenser av Omsorgsarbeid (PANOC-YC20) er et spørreskjema (et 20-item selvrapporteringsskjema) som kan benyttes for å få en indeks av positive og negative konsekvenser av omsorgsarbeid. Ytterligere ressurser inkluderer en utvidet versjon av MACA-YC18 (MACA-YC42) og to korte spørreskjema: Hva jeg Liker og Misliker med Omsorgsarbeid og Meg og mitt ung omsorgsgiverprosjekt. Manualen kan være interessant for profesjonelle innen helse og sosialtjenester (inkludert personer som jobber med ungeomsorgsgivere, sosialarbeidere, sykepleiere, psykologer, psykiatere, ungdomsarbeidere) i tillegg til personer som forsker på omsorgsarbeid og omsrgsorganisasjoner. Publisert av The Princess Royal Trust for Carers i samarbeid med Young Carers International Research and Evaluation, School of Sociology and Social Policy, The University of Nottingham. 27