Rettigheter. Organisering av tjenesteapparatet

Transkript

1 1 Rettigheter under felles organisering NAV. Les mer på eller kontakt ditt lokale NAVkontor. (Du finner lenke på Skrevet av: Brede Dammann, Gry Velvin, Trond Haagensen Innhold s. 1 Organisering av tjenesteapparatet NAV Kommunen Fylkeskommunen s. 2 Koordinering, planer og utredninger s. 4 Rettigheter og økonomi Behandlingsutgifter Stønader til livsopphold s. 6 Stønader til ekstrautgifter som følge av funksjonsnedsettelsen Organisering av tjenesteapparatet Personer med eller pårørende til en som har en sjelden diagnose, vil ofte møte representanter for forvaltning og tjenesteapparat som ikke umiddelbart forstår hvilke konsekvenser diagnosen kan ha. Det kan dreie seg om både synlige og usynlige plager, som påvirker livsutfoldelse og realisering av muligheter. Det er viktig at involverte instanser får tilgang til god informasjon, slik at de kan velge rett tiltak og fatte vedtak. Offentlig forvaltning har ulike ansvarsområder og nivåer som det kan være vanskelig å få oversikt over. Instansene som nevnes under har ansvaret for de vanligste ytelsene. Kommunen Kommunen har et selvstendig ansvar for helsetilbud utenom sykehusene. Alle kommuner skal også ha en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering, som skal ha en oversikt over tilbudet i kommunen og helseregionen.les mer om koordinerende enhet på Helsedirektoratets nettsider. (Du finner lenke på Hjelpemidler av midlertidig karakter sorterer under kommunehelsetjenesten, mens varige hjelpemidler vedtas av NAV. Kommunen har også ansvar for tjenester etter sosialtjenesteloven som omfatter praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse (BPA), til dem som har et særlig hjelpebehov. Videre har kommunen ansvar for avlastningstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid: Støttekontakt, plass på institusjon, bolig eller heldøgns omsorgstjeneste. Kommunen samarbeider med Husbanken om låne- eller tilskuddsordninger til ulike boligformål. Kommunen har også ansvar for barnehager og grunnskole, herunder rett til spesialpedagogisk hjelp under skolepliktig alder, individuelt habiliteringstilbud etter behov, og for utforming og oppfølging av individuell plan. De fleste kommuner har servicekontorer. Kontakt din kommune for nærmere oversikt over tjenestetilbud. Les mer i Helsedirektoratets Håndbok om helse- og sosialtjenesten i kommunen. (Du finner lenke på NAV Ny arbeids- og velferdsforvaltning (NAV) er et resultat av velferdsreformen med virkning fra Tjenestetilbudene i Aetat og trygdesystemet samordnes nå med økonomisk sosialhjelp og kvalifiseringsprogram etter sosialtjenesteloven Fylkeskommunen Fylkeskommunen har ansvar for videregående opplæring for unge mellom 16 og 19 år, og for fagopplæring (lærlingordningen). Fylkeskommunen har også ansvar for

2 2 voksenopplæring og pedagogisk-psykologisk tjeneste/ oppfølgingstjeneste. Fylkeskommunen har ansvar for tannhelse og tannlegetjenester for alle under 18 år, samt for andre grupper som er nevnt i Lov om tannhelsetjenesten. Fylkeskommunen har også ansvar for tildeling av skoleskyss for grunnskole og videregående skole for dem med rett til skoleskyss uavhengig av avstand til skolen, og TT-kort. Det siste vil være aktuelt ved manglende evne til å benytte seg av kollektivtilbudet. Kontakt din fylkeskommune for nærmere informasjon. Koordinering, planer og utredninger For personer med sjeldne diagnoser kan ulike livsfaser og livssituasjoner utløse behov for et sammensatt tjenestetilbud. Ulike kombinasjoner av helse, barnehage, skole, arbeid, hjemmesituasjon, stønader og assistanse skaper behov for koordinering og samkjøring av tjenestene. I forbindelse med slike prosesser, utarbeides det ofte rapporter eller andre utredninger. I den senere tid er det økt fokus på individuell plan som et mulig nyttig tiltak. Skal individuell plan oppleves som nyttig for planeier, forutsetter dette at alle bidragsyterne kjenner planeier og problemstillingene denne opplever. En slik forståelse kan være et resultat av arbeidet i en ansvarsgruppe. Koordinator Det er ikke alle som har behov for faste møter eller planer for oppfølging. Det kan likevel være til stor hjelp å ha en fast kontaktperson i tjenesteapparatet som kan være et bindeledd til andre instanser, veilede i søkeprosesser med mer. Å ha en personlig koordinator er ikke en lovfestet rettighet, bortsett fra for dem som har individuell plan. Det likevel ikke noe i veien for å be om å få vurdert om individuell plan skal utvikles. Les mer hos Helsedirektoratet: Koordinatorrollen - for deg som er eller skal bli koordinator for individuell plan. (Du finner lenke på Ansvarsgruppe Dersom en person har kontakt med flere fagpersoner over tid, kan det være behov for å koordinere tjenestene ved å opprette en ansvarsgruppe. Opprettelsen av ansvarsgruppe er et kommunalt ansvar. Ansvarsgruppe er ingen lovfestet rettighet, men brukes ofte for samordning av tjenester. Dette skal også gi bruker eller pårørende en oversikt over rettigheter og tiltak som kan anvendes etter den enkeltes behov eller ønsker. Deltagere i ansvarsgruppen har et faglig ansvar for tjenesten de representerer. Det er brukerens behov som til enhver tid avgjør sammensetningen i gruppen. Individuell plan (IP) Personer med behov for langvarige, sammensatte og koordinerte helse- og/eller sosialtjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan (IP). Som oftest utløses dette etter den som har behov for planen (tjenestemottaker) sitt ønske. Imidlertid forutsetter regelverket at helsepersonell skal være oppmerksom på personer som kan være i målgruppa for IP, og gi informasjon om rettigheten. Tjenestemottaker har rett til å delta i arbeidet med sin IP, og det skal legges til rette for dette samarbeidet. Pårørende skal trekkes inn i arbeidet i den utstrekning tjenestemottakeren og pårørende ønsker det. Dersom en person ikke har samtykkekompetanse, har personens pårørende rett til å medvirke sammen med denne. Det er personen det gjelder som eier planen, og målene skal utformes med planeiers samtykke. IP skal konkretisere behovet for tjenester og hvordan behovene skal dekkes. Formålet med IP er å gi et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud, og sikre at det til enhver tid er én tjenesteyter med hovedansvar for oppfølging og koordinering. IP kan gripe over mange tjenesteområder og forvaltningsnivåer. Den er et overordnet plandokument som kan være sammensatt av flere delplaner, som for eksempel individuell opplæringsplan, habiliteringsplan,

3 3 omsorgsplaner eller attføringsplan. Andre planer må samordnes og tilpasses IP. Punkter som bør vektlegges i forarbeid, utforming og gjennomføring av individuell plan: Tydelige målsettinger og hensikt med IP, som oppfattes likt av tjenestemottaker og tjenesteapparat. Oversikt over kunnskapsgrunnlaget for planen og ansvaret for oppfølging. o Hvilke utredninger og beskrivelser som danner grunnlag for valg av tiltak. o Oversikt over kunnskap og opplysninger som savnes. o Hvilke utredninger/undersøkelser bør foretas og hvor supplerende informasjon kan innhentes. Hvem som er ansvarlige for å gjøre hva, og hvor de befinner seg. Konkretisering av forutsetninger for å nå målene som er satt. En funksjonsbeskrivelse av tjenestemottakers situasjon og funksjon i hverdagen. Synliggjøring av eventuell uenighet i mål og tiltak mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat. Kontinuitet i oppfølging fra de involverte tjenestene. Les mer om individuell plan fra Helsedirektoratet. (Du finner lenke på Andre planer Særlig for barn som i alvorlig grad er påvirket av en diagnose, vil det være både nødvendig og hensiktsmessig å utarbeide rutiner eller planer for å forbygge eller forholde seg til vanskeligheter som oppstår. Eksempelvis ved avbrudd i opplæring og utdanning i forbindelse med operasjoner o.a. Ved behov for tilpasset undervisning skal det utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP), for eksempel i kroppsøving. delmål ved valg av fremtidig yrke. Ved behov for midlertidige eller varige omsorgstjenester, vil det være ryddig og trygt for begge parter at rutiner og mål nedfelles som en skriftlig avtale eller plan. Det kan være særlig viktig der omsorgstjeneste utføres av mange personer. Funksjonsvurdering Det kan være uenighet mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat om behovet for tiltak og hvilke mål det skal arbeides mot. Dette kan skyldes manglende kunnskap og forståelse hos tjenesteapparatet om de sammensatte problemene personer med ryggmargsbrokk kan ha. For å synliggjøre hvordan diagnosen påvirker dagliglivet, kan det være nyttig å utarbeide en funksjonsvurdering eller funksjonsbeskrivelse. En døgnklokke som viser hverdagens gjøremål i en normalsituasjonen kan være et utgangspunkt. Samtidig må det vises til at smerter, tretthet, dagsform og andre faktorer påvirker hverdagen. En slik vurdering kan være avgjørende for å påvise forskjeller i behov for omsorg og praktisk bistand i forhold til funksjonsfriske, og gi grunnlag for vedtak om behovsprøvde stønader. En funksjonsvurdering kan også være et viktig verktøy ved utforming av individuell plan eller for å planlegge aktiviteter og gjøremål både for barn og voksne. Habiliteringstjenesten kan etter søknad fra fastlege foreta nødvendige utredninger som supplerer kunnskapen til pårørende og barnehage, skole eller arbeidsplass. Utredningene kan også være et virkemiddel ved vurdering av behov for tilrettelegging og tilpassing av bolig. Funksjonsvurderinger kan utarbeides av lokalt tjenesteapparat, attføringsbedrift, NAV eller andre fagpersoner som kjenner den aktuelle personen godt. Det er også mulig å skrive sin egen funksjonsvurdering. Ved overgang til arbeidslivet kan det i noen sammenhenger være hensiktsmessig å lage en handlingsplan/attføringsplan/ oppfølgingsplan sammen med NAV. Planen skal innholde mål og

4 4 Rettigheter og økonomi Generell økonomisk rådgivning er en tjeneste alle NAV-kontor skal kunne gi. Det kan også være til hjelp for å finne fram til aktuelle ytelser og stønader. Et generelt råd vil være å alltid notere og ta vare på dokumentasjon over utgifter som kan knyttes til diagnosen. Selv om utgiftene ikke gir rett til ytelser, kan dette være med på å beskrive totalsituasjonen og brukes som begrunnelse i søknader på et senere tidspunkt. Det skilles mellom; dekning av behandlingsutgifter, bidrag til livsopphold, hjelpemidler, ytelser for ekstrautgifter og stønad til praktisk bistand. Behandlingsutgifter Det meste av behandlingsutgifter dekkes i dag av helsevesenet. Egenandelen som må betales og summen som må til før man oppnår rett til frikort vil variere etter type behandling. Barn opp til 16 år betaler ikke egenandeler etter egenandelstak. Les mer om behandlingsutgifter hos HELFO (Du finner lenke på Les mer på TAKO-senterets nettsider (Du finner lenke på Fysikalsk behandling Personer med ryggmargsbrokk har rett til fri fysikalsk behandling etter 5-8 i Lov om Folketrygd. Det ytes refusjon etter honorartakster for behandling hos fysioterapeut. Hver henvisning gjelder for inntil 24 behandlinger. Bassengtrening: Det kan gis refusjon for gruppetrening i basseng. Les mer om bassengtrening hos NAV. (Du finner lenke på Terapiridning: Ridning kan være en del av den fysikalske behandlingen. Det kan gis støtte for ridetimer hos instruktør godkjent for terapiridning. Les mer om terapiridning hos NAV. (Du finner lenke på Nedenfor leser du mer om ytelsene med aktualitet for personer som har ryggmargsbrokk. Tannbehandling Personer med ryggmargsbrokk har i utgangspunktet ikke krav på å få dekket behandlingsutgifter hos tannlege. Dersom andre forhold eller følgetilstander fører til særlig store utgifter, kan det være snakk om å søke dekning av hele eller deler av utgiften. Dette må i så fall søkes og dokumenteres gjennom tannlegen. Les mer om tannbehandling hos NAV. (Du finner lenke på TAKO-senteret (Tannhelse-kompetansesenteret for sjeldne medisinske tilstander) omfatter i utgangspunktet ikke personer med ryggmargsbrokk, men kan konsulteres dersom det er spesielle problemstillinger knyttet til munn, bitt og svelg som kompliserer tilstanden.

5 5 Stønader til livsopphold Arbeidsavklaringspenger En tidsbegrenset ytelse som skal sikre personer (18-67 år) inntekt i en overgangsperiode, hvor en på grunn av sykdom eller skade har behov for arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV for å komme i arbeid. Arbeidsevnen må være redusert med minst 50 prosent ved oppstart av tiltaket. Ytelsen gis i utgangspunktet for inntil fire år. Les mer om arbeidsavklaringspenger hos NAV. (Du finner lenke på Arbeidsavklaringsprosessen skal skje i samarbeid mellom personen det gjelder og NAV. Det skal settes opp en plan over mål, tiltak og framdrift. For at planen skal bli best mulig, er det viktig å vise til instanser som kjenner personen godt og kan bidra med innspill og avklaringer. Det er viktig med en grundig utredning av hva som er forutsetningene for å komme i arbeid. Er det behov for pauser i arbeidstiden og mulighet for hvile? Skjerming mot forstyrrelser på arbeidsplassen? Mulighet til fravær for gjennomføring av behandling? Fritak for visse arbeidsoppgaver som vanskeliggjøres av funksjon og diagnose? for å komme i arbeid. Er det behov for pauser i arbeidstiden og mulighet for hvile? Skjerming mot forstyrrelser på arbeidsplassen? Mulighet til fravær for gjennomføring av behandling? Fritak for visse arbeidsoppgaver som vanskeliggjøres av funksjon og diagnose? Tidsubestemt lønnstilskudd Det finnes flere tilskudd og tiltak som skal stimulere til at personer med varig svekket arbeidskapasitet skal kunne være i jobb. Et aktuelt tiltak er tidsubestemt lønnstilskudd (TULT). Da mottar arbeidstakeren full lønn, mens arbeidsgiveren får kompensert av NAV for den reduserte arbeidskapasiteten. Tilskuddet er på inntil 75 % av lønnen og sosiale utgifter det første året, og 66,7 % de påfølgende år. Les mer om tidsubestemt lønnstilskudd hos NAV. (Du finner lenke på For at en person skal kunne utnytte sin arbeidskapasitet på best mulig måte, er det i likhet med ved arbeidsavklaringspenger viktig med en grundig utredning av hvilke forutsetninger som må være på plass. Den vanligste bruken av TULT er der det kun er redusert arbeidstempo. Er det andre områder det må tilrettelegges for, er det derfor særlig viktig å beskrive disse. En tidsbegrenset ytelse som skal sikre personer (18-67 år) inntekt i en overgangsperiode, hvor en på grunn av sykdom eller skade har behov for arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV for å komme i arbeid. Arbeidsevnen må være redusert med minst 50 prosent ved oppstart av tiltaket. Ytelsen gis i utgangspunktet for inntil fire år. Arbeidsavklaringsprosessen skal skje i samarbeid mellom personen det gjelder og NAV. Det skal settes opp en plan over mål, tiltak og framdrift. For at planen skal bli best mulig, er det viktig å vise til instanser som kjenner personen godt og kan bidra med innspill og avklaringer. Det er viktig med en grundig utredning av hva som er forutsetningene Uføretrygd Ytelsen kan gis (18-67 år) ved mer enn 50 % uførhet. Arbeidsavklaring skal være prøvd før uføretrygd innvilges. Dette er spesielt vektlagt for personer under 36 år. Det ligger en fleksibilitet i ordningen, slik at det er mulig å få en kombinasjon av uføretrygd og arbeid. Etter ett år med trygd er det mulig med en liten inntekt ved siden av uføretrygden uten at trygden blir satt ned (avkortet). Søknad behandles av NAV trygd. Les mer om uføretrygd hos NAV. (Du finner lenke på

6 6 Gradert uføretrygd Hvis det er snakk om delvis tap av inntektsevne/ arbeidsevne, kan det ytes gradert uføretrygd. Personer som har opptjente rettigheter i pensjonskasser, kan søke uføretrygd ved lavere uføregrad enn 50 %. I disse tilfellene søkes det direkte til den aktuelle pensjonskassen. For personer som mottar uføretrygd, finnes det ordninger som gir mulighet for å forsøke seg i arbeidslivet, uten tap av trygderettigheter. Mer informasjon hos NAV. (Du finner lenke på TRS nettsider). "Ung ufør" Personer som har varig tap av arbeidsevnen med minst 50 % før de fyller 26 år, kan søke NAVtrygd om tilleggspensjon som "ung ufør". Søknad må framsettes for NAV før personen er 36 år. Tilleggspensjon som "ung ufør" kan også ytes i tillegg til arbeidsavklaringspenger. Ler mer om rettigheter til unge med funksjonshemning hos NAV. (Du finner lenke på Økonomisk sosialhjelp Dette kan søkes dersom andre inntektskilder ikke strekker til. NAV kan også yte hjelp i særlige tilfeller, der det er nødvendig for å overvinne eller tilpasse seg en økonomisk vanskelig situasjon. Kvalifiseringsstøtte Dette kan ytes når en person gjennomgår et kvalifiseringsprogram for å komme ut i aktivitet eller arbeid. Målgruppen er de som ikke greier å delta i arbeidslivet, men ikke har dokumentert medisinsk grunnlag for en trygdeytelse. Hjelpemidler Det kan søkes om hjelpemidler for bedret funksjon i hverdagsliv og bolig, fritidshjelpemidler og til tilpasning av arbeidsplass. Lokal ergoterapeut og hjelpemiddelsentralen kan bistå med søknad og vurdering av hjelpemidler. Les mer om hjelpemidler hos NAV og Norges Handikapforbund. (Du finner lenker på Stønader til ekstrautgifter som følge av funksjonsnedsettelsen Transportutgifter, bil og førerkort Når funksjonsnedsettelse gir merutgifter til transport, kan det søkes om grunnstønad. Ved dokumentert behov for egen bil, kan det også søkes om grunnstønad til drift (se under grunnstønad). Det kan også søkes om tilskudd til kjøp og nødvendig tilpasning av bil, samt til kjøreopplæring. Støtte til anskaffelse av egen bil er behovsprøvd ut fra inntekt. De andre ytelsene gis på grunnlag av beskrivelse av behov, ut fra funksjon. En forutsetning for ytelsene er at kollektivtransport ikke kan benyttes. Mer om transportutgifter, bil og førerkort hos NAV. (Du finner lenke på For personer med ryggmargsbrokk bør det foretas en nevropsykologisk utredning av egnethet for bilkjøring. Dette gjøres fordi forhold ved diagnosen kan være uforenlig med bilkjøring. Det kan være snakk om fysiske eller kognitive begrensninger. Nevropsykologisk utredning foretas etter henvisning fra fastlege. Utredning kan foretas på Sunnaas sykehus HF, ved habiliteringstjenestene, eller andre instanser med nevropsykologisk kompetanse. Det kan være grunnlag for å søke om bil ut fra de transportbehovene man har, selv om man ikke kan kjøre selv. I disse tilfellene vil personlig assistent, pårørende eller andre være registrerte sjåfører, mens bilen vil disponeres av personen med transportbehovet.

7 7 Grunnstønad Ytelsen skal dekke definerte ekstrautgifter som følger av varig sykdom, skade eller medfødt funksjonsnedsettelse. For personer med ryggmargsbrokk kan dette være: Drift av tekniske hjelpemidler. Det kan søkes om grunnstønad til drift av tekniske hjelpemidler dersom dette ikke dekkes andre steder. Transportutgifter. Drift av egen bil. Personer med ryggmargsbrokk, vil i tillegg til normale driftsutgifter til egen bil, ha utgifter til blant annet dekkskift, vask og rengjøring. Reiser knyttet til arbeid, opplæring og bedring av den alminnelige funksjonsevnen. Her minner vi om reiser til og fra fritidsaktiviteter og trening, i tillegg til reiser der man må benytte taxi eller familie og venner. Telefon. Det kan søkes grunnstønad til telefonutgifter utover det som kan regnes som vanlig. For personer med ryggmargsbrokk kan bruken for eksempel være for å bryte en isolert tilværelse, eller for å kunne tilkalle hjelp ved behov. Proteser og støttebandasjer. Det kan søkes om grunnstønad til utgifter som kommer pga bruk av støttestrømper/-bandasjer, ortoser og korsett. Slitasje på klær og sengetøy. Rullestolbruk og/eller redusert gangfunksjon kan gi økt slitasje på tøyet. Bevegelsesmønsteret kan også øke sjansen for å søle, og gir behov for hyppigere klesvask. Også inkontinens kan medføre hyppigere klesvask og klesslitasje. Les mer om grunnstønad hos NAV. (Du finner lenke på Grunnmønster Dersom man ikke kan bruke konfeksjonssydde klær med visse justeringer, kan det søkes om grunnmønster til klær som er tegnet spesielt for en selv. Dersom alle klærne må sys etter grunnmønster, kan dette dekkes med inntil 1/5 grunnbeløp (G) pr. år. Gjelder det kun over- eller underkroppen dekkes det etter 1/10 G. Les mer om grunnmønster hos NAV. (Du finner lenke på Tilpasset skotøy og fotsenger NAV trygd kan ved behov dekke utgift til fotsenger. For ortopediske sko kan merutgiften for inntil to par sko per år dekkes. Egenandelen tilsvarer ca. normalprisen for sko som kjøpes i butikk. Fastlege henviser til godkjent spesialist for vurdering og dokumentasjon av behov. Les mer om tilpasning av sko og fotsenger hos NAV. (Du finner lenke på Bidrag til spesielle formål For noen definerte utgifter som ikke omfattes av andre ytelser, kan det søkes om bidrag etter 5-22 i Lov om folketrygd. Det er en forutsetning at utgiften overstiger kr. 1600,- pr. år (2011). Utgiftene kan være til nødvendige medisiner, forbruksmateriell som bandasjer med mer. Les mer om bidrag til andre definerte utgifter hos NAV. (Du finner lenke på Støtteordninger til bolig Husbanken har støtteordninger for anskaffelse og tilpasning av bolig. Kommunens boligkonsulent er husbankens lokale representant, og kan bistå med informasjon og søknader. For løpende boutgifter kan det søkes bostøtte. Dette er en økonomisk behovsprøvd ytelse. For anskaffelse og tilpasning av bolig, er det mulig å søke om lån og tilskudd. Les mer om bolig hos Husbanken og Kjenn dine rettigheter. (Du finner lenker på

8 8 Legater Det finnes en mengde ulike legater som man kan søke støtte fra. Oversikt finnes i Legathåndboken. Ideelle organisasjoner har i noen tilfeller midler man kan søke om. Les mer i Karrieremagasinet. (Du finner lenke på Skattefradrag Det kan gis fullt særfradrag for uførhet dersom NAV trygd vurderer at ervervsevnen er varig nedsatt med minst 2/3. Ved lavere uføregrad kan det søkes om halvt særfradrag. Fradrag for store sykdomsutgifter kan gis dersom dokumenterte merutgifter, som følge av sykdom eller funksjonsnedsettelse, overstiger en fastsatt sum. Eksempler på utgifter som dekkes er merutgifter til tilrettelagt ferie, utgifter til nødvendig bilhold som ikke dekkes av trygden og utgifter til leid hjelp i huset. Det kan kun søkes skattefradrag for utgifter som ikke dekkes av andre ytelser. Ligningskontoret har mer informasjon om skattereglene. Les mer hos skatteetaten og i handikapforbundets artikkelserie: Kjenn dine rettigheter. (Du finner lenke på Praktisk bistand Personer med ryggmargsbrokk vil kunne ha behov for praktisk bistand eller assistanse til daglige aktiviteter. Flere tiltak som er aktuelle for å dekke et slikt behov. Merarbeid som følge av funksjonsnedsettelsen er utgangspunkt for ytelser til praktisk bistand. Ved søknad må tidsbruken gjøres rede for. Dette gjelder både tid til faktisk assistanse og tiden som bindes opp mellom assistanseperiodene. Hjelpestønad Foreldre til barn med en sjelden diagnose vil i perioder måtte bruke mer tid enn andre foreldre til pleie og omsorg av barnet, ved diagnoserelaterte skader eller andre plager. I tillegg er de bundet opp i større grad enn andre foreldre. Hjelpestønad skal kompensere for noe av ekstraarbeidet. Forutsetningen er at pleien utøves privat; av foreldre, familie, slekt, naboer eller andre. Det legges vekt på at omsorgen også omfatter stimulering, opptrening og opplæring. Det er ingen nedre eller øvre aldergrense for ordinær hjelpestønad og stønaden ytes etter én sats. Dersom flere i samme familie har en diagnose, skal hver persons behov vurderes individuelt. Om ikke hver enkelt har tilstrekkelig omsorgsbehov til en høyere sats, kan merarbeidet for flere barn slås sammen. Les mer om grunn- og hjelpestønad hos NAV eller Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. (Du finner lenker på Forhøyet hjelpestønad Kan ytes dersom barnet eller ungdommen under 18 år med særlig stort behov for tilsyn og pleie. Dette kan være aktuelt ved alvorlige følger av diagnosen, og ytes etter en vurdering av nedsettelse av funksjonsevne, behov for stimulering og i hvilken grad omsorgspersonen bindes opp av oppgavene. Forhøyet hjelpestønad ytes etter tre satser. Les mer om forhøyet hjelpestønad hos NAV. (Du finner lenke på Omsorgslønn Pårørende eller frivillige omsorgsytere med omsorg for personer med særlig tyngende omsorgsbehov kan søke omsorgslønn. Kommunen kan kreve at det er søkt om hjelpestønad før omsorgslønn vurderes. Ved utmåling av omsorgslønn, vil innvilget hjelpestønad bli trukket fra. Søknaden rettes til bostedskommunen. Les om omsorgslønn på hos Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og Helse- og omsorgsdepartementets rundskriv. (Du finner lenker på

9 9 Borgerstyrt personlig assistent (BPA) Dette er en obligatorisk tjeneste som kommunen plikter å organisere. De som har behov for praktisk bistand, er selv sentrale i å velge ut hvem som skal assistere og hvordan oppgavene skal utføres og administreres. Ordninger omfatter også barn med nedsatt funksjonsevne. Personen det gjelder, eller en verge, er arbeidsleder for assistenten(e). Les mer om borgerstyrt personlig assistanse hos handikapforbundet, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og ULOBA. (Du finner lenker på Funksjonsassistent Dette er arbeidslivets svar på borgerstyrt personlig assistent: Den som har assistansebehovet er arbeidsleder for assistenten. Assistentens rolle er å være praktisk støtte for arbeidstakeren, slik at arbeidsdagen kan gjennomføres tilfredsstillende. Les mer hos NAV. (Du finner lenke på Hjemmehjelp Les om hjemmehjelpsordingen hos Helsetilsynet. (Du finner lenke på Støttekontakt/fritidsassistent Noen personer med ryggmargsbrokk trenger bistand for å gjennomføre ønskede aktiviteter på fritiden. Årsaken kan både være fysiske begrensninger og kognitive problemer, som for eksempel begrenset evne til å ta initiativ. Støttekontakt er en lovbestemt ytelse etter lov om sosiale tjenester. Det kan søkes via sosialkontoret, eller gjennom den kontaktpersonen man har i kommunen. Noen kommuner har ansatt fritidsassistenter som tilrettelegger for fritidsaktiviteter for dem som har spesielle behov. Les mer om støttekontakt og fritidsassistent. (Du finner lenke på Avlastning Ved særlig behov for tilsyn og omsorg, kan kommunen fatte vedtak om avlastning. Hensikten er å forebygge utmattelse hos omsorgspersonene, og at de får mulighet til aktiviteter og ivareta sosiale relasjoner. Les mer om avlastning hos Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. (Du finner lenke på Ledsagerbevis De fleste kommuner har innført ordningen med ledsagerbevis Dette gir ledsager gratis adgang på arrangementer der beviset aksepteres. Les mer på Fritid for alle. (Du finner lenke på Stønad til reise og behandling for egen diagnose Reiseutgifter til TRS dekkes gjennom HELFO. De som er i arbeid vil få sykepenger for den tiden de er borte fra jobb på grunn av kurs eller opphold. Les mer om stønad til behandlingsreiser hos Helsedirektoratet og Lovdata. (Du finner lenker på Stønader ved egen sykdom Sykepenger ytes fra første arbeidsdag, og skal kompensere for bortfall av arbeidsinntekt ved sykdom eller skade i inntil ett år. Tidsbegrensingen er den samme også ved delvis sykmelding i hele perioden. Et vilkår er at man må ha vært i jobb i minst fire uker og har et inntektsgrunnlag som overstiger 50 % av folketrygdens grunnbeløp. Arbeidstakere som lider av en langvarig eller kronisk sykdom, som medfører risiko for særlig stort samlet sykefravær, kan søke om fritak for arbeidsgiverperioden. Dette innebærer at NAV, og ikke arbeidsgiveren, dekker de første dagene av sykefravær. Sykepenger utbetales også ved

10 10 deltakelse på kurs om egen diagnose, for eksempel ved et kompetansesenter. Les om stønader ved egen sykdom hos NAV. (Du finner lenke på Stønader ved barns sykdom Det kan oppstå situasjoner som krever større grad av omsorg og oppfølging enn vanlig. Pårørende kan ha rett til ulike stønader dersom økt behov for omsorg fører til at en eller begge taper arbeidsinntekt. Denne kompensasjonen skjer i form av omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger. Les om stønader ved barn sykdom hos NAV. (Du finner lenke på Omsorgspenger Arbeidstakere har rett til omsorgspenger i inntil ti dager per kalenderår, ved nødvendig tilsyn eller pleie av sykt barn og hvis barnet må følges til lege, fysioterapeut eller andre behandlere. Retten gjelder også når dagmamma er syk. Omsorgspenger kan også ytes dersom foreldre må delta i møter som angår barnets helse. Dersom barnet har en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, og dette gir markert økt risiko for fravær fra arbeid, gis det ti stønadsdager for hvert barn i tillegg, inntil barnet fyller 18 år. Utvidet rett til omsorgspenger godkjennes av NAV etter søknad fra lege. Les mer om omsorgspenger hos NAV. (Du finner lenke på pleiepenger også ytes i hjemmesituasjonen, når behovet for tilsyn og omsorg medfører at pårørende må være borte fra jobb. Denne type pleiepenger kan ytes til begge foreldrene på samme tid. Stønaden ytes med 100 % av sykepengegrunnlaget, men kan graderes dersom det er etablert avlastningsordninger - i kombinasjon med kommunale omsorgstiltak. Pleiepenger har delvis sammenfallende formål med hjelpestønad. Pleiepenger skal imidlertid kompensere for tapt arbeidsinntekt for foreldrene, mens hjelpestønad ytes som kompensasjon for utgifter til et privat pleieforhold. Årsaken er barnets behov for særskilt tilsyn og pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. I de tilfellene hvor det tilstås pleiepenger til en av foreldrene, antas det at barnets medisinske tilstand gir omfattende behov for særskilt tilsyn og pleie. Hjelpestønad kan derfor innvilges uavhengig av om en av foreldrene er innvilget pleiepenger. Les mer om pleiepenger hos NAV. (Du finner lenke på Opplæringspenger Dette kan ytes til foreldre med omsorg for barn med en sjelden diagnose, når opplæringen har som formål å behandle og ta seg av barnet. Kurs på TRS gir rett til opplæringspenger. Ytelsen dekker tapt arbeidsfortjeneste og utgifter til reise og opphold. Søknad må godkjennes av NAV før reise og opphold finner sted. Les mer om opplæringspenger hos NAV. (Du finner lenke på Pleiepenger Pleiepenger ytes til en av foreldrene om gangen, i tilfeller der barnet er innlagt på helseinstitusjon, eller det trenger kontinuerlig tilsyn og pleie etter et slikt opphold. Det kan ytes pleiepenger inntil barnet er 18 år. Pleiepenger kan gis til andre enn foreldrene, hvis de står for pleie og tilsyn. Det ytes pleiepenger etter 8. dag etter innleggelse, men om sykdommen er alvorlig eller livstruende, ytes pleiepenger fra første dag. Ved sjeldne og lite kjente diagnoser kan