Ung, sårbar og i systemet. Beate Molander Handikappede barns foreldreforening Bente Hatlelid Ergoterapeut barn/unge Fredrikstad kommune

Transkript

1 Ung, sårbar og i systemet Beate Molander Handikappede barns foreldreforening Bente Hatlelid Ergoterapeut barn/unge Fredrikstad kommune

2 Hva er HBF? Interesseforening for foreldre med barn med en diagnose Våre barn er veldig forskjellige De fleste har medlemskap i en diagnoseforening i tillegg til HBF Ivareta interessene til barn med funksjonshemming, deres foreldre og pårørende for å bedre barnas oppvekstsvilkår og hele familiens livsvilkår. Alle barn er barn, og skal ha lik tilgang på utdanning og en meningsfull fritid.

3 Hvem er jeg? Mamma n til Syver gutt 15 år med HSP Sitter i styret i HBF Østfold Sitter i brukerutvalget NAV HMS Østfold Speider og friluftsmenneske Ser muligheter i alt

4 Hva er ergoterapi? trening av aktiviteter i hverdagen tilrettelegging av hjemmet råd om og formidling av hjelpemidler som fremmer mestring og selvstendighet. Målgruppe: Kommunal ergoterapi er et tilbud til personer i alle aldersgrupper med behov for ergoterapi. Det er utarbeidet faglige prioriteringsnøkler som benyttes ved tildeling av tjenesten. 4

5 Hvordan arbeider vi? Tildelingsteam barn/unge mottar henvisning Prioriterer henvisning, pri 1-4 Vurderer behov for fysio- og/ergoterapeut Terapeut kontakter henviser og starter kartlegging/oppfølging Alle barn er ulike, det gjøres vurdering om det er en enkelt henvisning eller oppfølgende behov. Deltar i ansvarsgrupper Samarbeider med foreldre og barnet, og instanser rundt familien for å fremme mestring og deltagelse i daglige aktiviteter. 5

6 Hva skjer når man får et handikappet barn? Sorg Usikkerhet Fremtidsbekymring Hjelpeapparat Ingen forteller deg om tilgjengelige støtteordninger Hverdagsutfordringer Livsstilsendringer Maktesløshet

7 Vår hverdag Lærer/barnehage/SFO Fastlege Helsesøster Tannlege Assistent Støttekontakt Avlaster Ortoped Nevrolog BPA Hjemmehjelp Ansvarsgruppe Drosjesjåfører Spesialister PPT Fysioterapeut Ergoterapeut NAV, hjelpemiddelsentral (HMS) Habiliteringstjenesten Logoped Ernæringsfysiologer Sosionom?ASVO Psykolog Ansvarsgruppe Frambu/BHSS/PTØ etc.etc.

8 Vår hverdag Barnetrygd Hjelpemidler Hjelpestønad Forhøyet hjelpestønad Grunnstønad HC-bevis Ledsagerbevis Pasientreiser Skolekjøring Fysio-støtte Pasientreiser Omsorgspenger ved sykt barn Omsorgslønn Opplæringspenger Pleiepenger TT-kort Støtte til småhjelpemidler HC bil Sertifikat Ung ufør BPA Avlastning Støttekontakt Etc, etc.

9 Virkeligheten Ingen forteller deg hva du trenger Ingen forteller deg hva du har krav på Ingen viser deg hvor du skal gå og hvem du skal oppsøke Fulltidsjobb å følge opp et handikappet barn Må ha overskudd for å følge opp Må vite hvordan systemet fungerer for at barnet ditt skal få den beste hjelpen. Hvor mange ganger må man fortelle sin egen historie? Til hvor mange må man fortelle sin egen historie? Vi lærer av andre i samme situasjon

10 Drømmen En person å forholde seg til Se hele barnet/ungdommen, ikke bare enkeltbiter Se hele familien hva kan hjelpe denne familien? Slippe å «krangle» for at barnet ditt skal få et så bra liv som mulig Hjelp til å finne fram i jungelen av lover, regler og rettigheter. En koordinerende funksjon

11 Team barn/unge- fysioterapi og ergoterapi Team barn/unge består av 5 fysioterapeuter og 3 ergoterapeuter, 1 turnusfysioterapeut og 1 teamleder (ergoterapeut). Tilbyr fysioterapi og ergoterapi til barn og unge med ulike funksjonsvansker. Kan være barn med lettere motoriske vansker som forsinket grov- eller finmotorisk utvikling, utviklingsforstyrrelser, kroniske lidelser og barn utsatt for skade eller akutt sykdom. I tillegg arbeider vi helsefremmende og forebyggende på helsestasjoner, i hjem, barnehager og på skoler. 11

12 Ergoterapi barn/unge Oppfølging frem til ungdommene er 18 år, følger barnet over tid Foresatte og nærpersoner tar direkte kontakt ved oppfølging Barnet/ungdommen i fokus vurderer individuelle ønsker om farger/tilpasninger etc? Utfordringer med motivasjon i bruk av enkelte hjelpemidler, som ikke gir direkte deltagelse. Spesielt kognitive tilrettelegginger for ungdommer og bruk av ståstativ kan være utfordringer. Bestilling av deler/tilbehør, kan ta tid ved henvendelse til terapeut. Samarbeider med mange instanser rundt barnet, opplever sårbare situasjoner spesielt ved overganger. 12

13 Hjelpemidler Kommunen kartlegger behov for hjelpemidler etter henvendelse/observert behov og kan søke på hjelpemidler. Kommunen samarbeider med NAV HMS for utprøving av hjelpemidler. Kommunen/NAV HMS gir opplæring til barnet og voksenpersoner rundt barnet i hjelpemidlets funksjon. Fasvo kan utføre service/enkle reparasjoner/montering av hjelpemidler etter henvendelse. Ved oppfølging kartlegges eventuelle endrede behov hos barnet. Et samarbeid mellom foresatte, NAV HMS, kommunehelsetjenesten, Habiliteringstjenesten/spesialisthelsetjenesten, skole/barnehage og PPtjenesten/Jonas er viktig for fullverdige løsninger. Kommunen har korttidsutlån av noen hjelpemidler. NAV hjelpemiddelsentral har ansvar for varige utlån. 13

14 Hjelpemidler Søknader Reparasjoner Ventetid Ergoterapeut/?ASVO en propp i systemet Statsbudsjettet KRISE! Alle bør ha like muligheter Vi trenger spesialister, ikke generalister Forståelse for ulikheter ingen barn er like

15 Viktigst av alt er hjelpemidler Uten hjelpemidler ingen livskvalitet En av gjengen Frihet leve sitt eget liv Gir muligheten for en fremtid Inkluderende

16 Viktigst av alt er hjelpemidler Nekter å endre livsstil Ingen ting er umulig

17