BEDRE DIABETESHVERDAG FOR UNGE VOKSNE. Sluttrapport

Transkript

1 BEDRE DIABETESHVERDAG FOR UNGE VOKSNE Sluttrapport

2 Anette Skomsøy, oktober 2018 Forord Denne sluttrapporten beskriver resultatene fra prosjektet «Bedre diabeteshverdag for unge voksne». Prosjektet ble startet i januar 2018 og avsluttet september Dette prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi ønsker å takke de som har bidratt i planleggingen og gjennomføringen av prosjektet: Hans-Jacob Bangstad, Torild Skrivarhaug, Line Wisting, Nicolas Carr, Jeanett Klaveness, Elisabeth Jakobsen, Vilde Olsson Lalun, Mathilde Natlandsmyr, Kaia Johansen, Sander Vassanyi og Bjørn Peter Sandmo. Tusen takk også til psykolog Jon Haug, som har vært med gjennom hele prosjektet som fagekspert. 1

3 Innhold Forord... 1 Bakgrunn for prosjektet... 3 Målsetting og målgruppe... 3 Prosjektgjennomføring og metode... 3 Prosjektgruppe og praktisk gjennomføring... 4 Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering... 5 Oppsummering/konklusjon/videre planer... 6 Referanser.7 2

4 Bakgrunn for prosjektet Manglende psykososialt tilbud til unge voksne med diabetes har i flere år bekymret Ungdiabetes og overlege Hans-Jacob Bangstad ved Oslo Universitetssykehus, initiativtakere til prosjektet. For de som sliter psykisk er det ekstra vanskelig å håndtere den daglige behandlingen, og på lengre sikt vil dette øke risikoen for å utvikle komplikasjoner senere i livet. Diabetes type 1 er en av de vanligste kroniske sykdommene hos unge i Norge. Ca. 350 barn får diagnosen ved norske barneavdelinger hvert år (1). Det er en komplisert sykdom som krever tett oppfølging av den enkelte og deres foreldre, 24-timer i døgnet. I følge Ungdiabetes er årene når man er spesielt utfordrende, da ungdomstiden er over og voksenlivet starter. Mange flytter hjemmefra for å studere eller jobbe, de skal løsrive seg fra familien og viktige støttespillere, og de går fra å få tett oppfølging i barnehelsetjenesten til én kontroll i året i voksehelsetjenesten. En høy andel av unge med diabetes type 1 oppnår ikke anbefalte behandlingsmål i denne fasen av livet og er i faresonen for å utvikle komplikasjoner. En norsk studie blant 874 unge i alderen år konkluderer med at behandlingen som tilbys i dag ikke er optimal, og særlig gjelder dette for de som er i slutten av tenårene (2). Den norske studien viser også at gjennomsnittet av ungdommer med diabetes type 1 har dårlig kontroll på langtidsblodsukkeret (HbA1c). Det anbefalte behandlingsmålet er HbA1c verdi på rundt 7%, mens høyere nivåer øker komplikasjonsrisikoen. Blodsukkerkontroll bedret seg noe med økende alder, men selv i 20-årene oppnådde færre enn 20% god egenbehandling (2). Å ha et høyt langtidsblodsukker kan gi flere typer komplikasjoner, som nyreproblemer, øyenbunnforandringer og økt risiko for hjerte- og karkomplikasjoner. Overgangen fra barne- til voksenhelsetjenesten er tema i en studie der unge i alderen år forteller om sine erfaringer. De forteller om sviktende kontinuitet og dårlig forberedt overgang til videre oppfølging i voksenavdelingene. De fleste møter forskjellige helsepersonell hver gang noe som fører til at mye tid går med til å forklare situasjon sin om igjen og om igjen. De unge savner derfor individuell tilrettelegging av behandlingen (3). Målsetting og målgruppe I pilotprosjektet ønsket vi å utvikle et kursopplegg der psykosisal støtte, inspirasjon og mestring er i fokus. I tillegg var det et mål å gjennomføre 6 samlinger hvor de unge voksne og deres nærmeste støttespiller møtes. Primær målgruppe: 24 unge voksne i alderen år med diabetes type 1. Sekundær målgruppe: 24 støttespillere til den unge med diabetes, som for eksempel foreldre, kjæreste, søsken, venn e.l. Prosjektgjennomføring og metode Prosjektet er gjennomført som en pilot. Dette fordi det ikke finnes kursopplegg overfor unge voksne med diabetes, med psykososial støtte, inspirasjon og mestring i fokus. Kursopplegget ble utarbeidet i samarbeid med psykolog som kjenner godt til målgruppen og brukerrepresentanter fra Ungdiabetes. Diabetesforbundet og Ungdiabetes var tilrettelegger og arrangør for samlingene, i samarbeid med psykolog. 3

5 Unge voksne er en målgruppe det kan være vanskelig å nå ut til, ettersom mange er i en løsrivelsesfase, på flyttefot osv. Helsepersonell på barne- og ungdomspoliklinikken på Ullevål sykehus og Norsk Diabetikersenter var derfor viktig samarbeidspartnere i rekrutteringen av deltakere. Invitasjoner ble sendt ut til utvalgte personer og noen ble overtalt diabetessykepleier, lege eller foresatt. Det å inspirere og lære bort mestringsstrategier er noe Diabetesforbundet har lang erfaring med, blant annet gjennom kursopplegget «Diabetesslitenhet» som er rettet mot personer som har levd lenge med sykdommen. I tillegg arrangerer Ungdiabetes årlig samlinger for unge personer med type 2 diabetes der inspirasjon og mestring er viktige stikkord. Det som skiller denne piloten fra øvrige kurs og samlinger er at vi hadde hovedfokus på det psykologiske aspektet ved å være ung voksen med diabetes type 1. Diabetes handler mye om egenbehandling (4). Det er et stort ansvar som hviler på hver enkelt, noe som skaper psykologiske utfordringer som skal mestres. Mange unge mennesker med diabetes har det vanskelig og sliter med følelsesmessige påkjenninger som kan vanskeliggjøre reguleringsoppgaven. Usikkerheten som er knyttet til behandlingen skaper negative tanker om framtiden. Den daglige behandlingen er komplisert og uforutsigbar, og det er et åpenbart behov for relæring og ekstra støtte når ansvaret for behandlingen er ungdommens. Alle tilfeller må behandles individuelt. Det er store variasjoner fra person til person i hvordan sykdommen fortoner seg. Et mål er derfor å gjøre de unge mer kjent med behandlingen av sin egen diabetes. Prosjektgruppe Det ble gjennomført tre prosjektgruppemøter der to psykologer, to overleger, to Ungdiabetesrepresentanter deltok sammen med prosjektleder. Her ble innhold i kursopplegget, rekruttering av deltakere og den praktiske gjennomføringen drøftet. Praktisk gjennomføring Basert på tidligere erfaringer bestemte prosjektgruppa seg for at det skulle gjennomføres to samlinger - en for unge voksne i alderen år og en for aldersgruppa år. Den opprinnelige planen var å gjennomføre seks samlinger rundt i landet med åtte deltakere på hver samling. Dette ble vanskelig å gjennomføre både praktisk og ressursmessig. Det ble også bestemt at støttespiller måtte være i samme alder som deltakere. Dette med tanke på å unngå at foreldre stilte som støttespillere, noe som ville påvirket dynamikken på samlingene. Basert på det som var drøftet i prosjektgruppa ble detaljene i kursopplegget nærmere utarbeidet i samarbeid mellom psykologene og Ungdiabetes. Kursopplegget ble deretter sendt på høring i Ungdiabetes og prosjektgruppa for godkjenning. Det ble utarbeidet invitasjoner rettet mot unge kvinner og unge menn. Disse ble distribuert i starten av juni, via Norsk Diabetikersenter og barne- og ungdomspoliklinikken på Ullevål Universitetssykehus. Noen av deltakerne ble også rekruttert via diabetessykepleier eller lege. 4

6 Selve kursopplegget fikk tittelen «VENDEPUNKTET - inspirasjonshelg for unge voksne med diabetes». Helgen september ble det gjennomført inspirasjonshelg for unge voksne i alderen år. Til sammen deltok 10 unge voksne med diabetes og 2 støttespillere. Helgen september ble det gjennomført samling for unge i alderen år. Her deltok 15 unge voksne med diabetes og 10 støttespillere. Begge samlingene ble avholdt i landlige omgivelser ved Hurdalsjøen hotell. Stedet ble valgt ettersom Diabetesforbundet har gjennomført flere sommerleirer for barn og unge der, og de arrangerer ulike utendørsaktiviteter. De to samlingene tok utgangspunkt i samme program, som ble tilpasset aldersgruppen. På programmet stod gruppesamtale, refleksjon i grupper og plenum, erfaringsutveksling, utendørsaktivitet og sosial hygge i regi av Ungdiabetes (quiz, shuffleboard, erfaringsutveksling osv.). I tillegg til Jon Haug bidro psykologspesialist Nicholas Carr i den delen av programmet som handlet om gruppesamtale og refleksjon. Diabetessykepleier Elisabeth Jacobsen og overlege Hans-Jacob Bangstad bidro også med dialogbaserte innlegg om temaet «Nytt innen teknologi og forskning» på hver sin søndag. Ungdiabetes sine representanter Mathilde Natlandsmyr, Sander Vassanyi og Kaia Johansen var rollemodeller og delte av sine erfaringer. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering Til sammen er 37 unge voksne nådd i prosjektet. Av disse har 25 diabetes, mens 12 er jevnaldrende støttespillere. Fellesnevneren for de unge med diabetes er at gjerne vil, men sliter med å følge opp sykdommen sin. Det å kunne ha med en støttespiller gjorde terskelen for å delta lavere for flere. Noen hadde med seg kompis, venninne, kjæreste eller søsken. Tilbakemeldinger vi fikk var svært 5

7 positive. Flere sa at dette var deres første møte med andre unge i samme situasjon. De reiste hjem fra samlingene med ny lærdom og nye venner, samt vissheten om at de ikke er alene om å ha diabetes. Det ble opprettet både Snapchat-gruppe og lukket FB-gruppe (Diasnakk) for å holde kontakten etter samlingen. Kursopplegget «Vendepunktet inspirasjonshelg for unge voksne med diabetes» skulle bidra til psykososial støtte, inspirasjon og mestring. Det er vanskelig å måle dette, men tilbakemeldinger i løpet av samlingen og i evalueringen som ble gjennomført på slutten av samlingen, tyder på at vi oppnådde dette. I forbindelse med utsending av invitasjonene fikk vi også tilbakemeldinger fra helsepersonell og foresatte om at dette var et etterlengtet tilbud, med håp om at flere slike samlinger i fremtiden. Kursopplegget vil bli videreført av Ungdiabetes, som en del av Diabetesskolen. Etter at invitasjonene ble sendt ut har vi fått flere positive tilbakemeldinger fra foresatte og helsepersonell om at dette er et etterlengtet tilbud. Det er utviklet en rekke lærings- og mestringskurs, men ingen av disse er diagnosespesifikke. Diabetes er en kronisk sykdom som skiller seg ut fra andre sykdommer ved at man ikke kan «skru den av», men må følge den tett 24-timer i døgnet. Hvis ikke man følger den opp kan dette få alvorlige konsekvenser og i verste fall tidlig død. Unge voksne er også en målgruppe som faller mellom to stoler i spesialisthelsetjenesten. Noen blir overført til voksenavdeling allerede som 16 åringer, mens andre blir det når de fyller 18 år. Der møter de helsepersonell som kan mye om det å være voksen med diabetes, men ikke så mye om målgruppen unge voksne og deres behov. Et kurs som kan bidra til økt mestringsevne blant unge voksne med diabetes vil ha stor verdi på målgruppen. I tillegg til å gi psykososial støtte til hver enkelt vil kurset gjøre det mulig for deltakerne å møte andre i samme situasjon, og utveksle erfaringer med disse. Vår erfaring er at det å møte andre i samme situasjon også kan gi inspirasjon og bidra til at den enkelte tar bedre vare på seg selv og sykdommen sin, noe som på sikt vil forebygge komplikasjoner. Det å møte likesinnede som sliter og å få et nettverk kan for enkelte være avgjørende for å ta noen grep i hverdagen. Det at pårørende og andre viktige personer kan delta i prosjektet vil også ha verdi på målgruppen. Det er viktig å ha støtte fra andre i hverdagen, med hensyn til motivasjon og støtte. Psykologisk medarbeider i Diabetesforbundet, Jon Haug, sier det slik: Diabetes og behandling av denne er så komplisert og krevende at behovet for støtte og oppmuntring er stort. Det er viktig at de man tilbringer mye tid sammen med vet hva som kreves for å leve med sykdommen. Oppsummering/konklusjon/videre planer Etter å ha arrangert to samlinger i september kan vi konkludere med at vi har oppnådd det vil ønsket. Flere av de som hadde meldt seg på fortalte at de var skeptiske i utgangspunktet, men at de var overrasket over hvor mye de hadde lært i løpet av en helg. I gruppesamtalene kom det frem at mange føler seg alene med sykdommen og at den opptar mye av tankevirksomheten. En av deltakerne fortalte at dans fungerte som en avleder, og at hun da kunne ta litt fri fra bekymringene rundt sykdommen. Tilbakemeldingene i evalueringene og muntlig fortalt i løpet av inspirasjonshelgene, tyder på at det er et stort behov for flere samlinger i årene fremover. Ungdiabetes videreføre kursopplegget, som en 6

8 del av Diabetesskolen, og fylkeslagene til Diabetesforbundet kan kobles på som lokale tilretteleggere. Kursopplegget kan også gjennomføres av andre psykologer enn de som bidro i piloten. Invitasjoner vil bli sendt ut i bedre tid enn i pilotprosjektet, og via flere barne- og ungdomspoliklinikker for å nå deltakere over hele landet. Referanser (1) Årsrapport 2014, Barnediabetesregisteret, Oslo universitetssykehus, (2) CARLSEN, S., SKRIVARHAUG, T., THUE, G., COOPER, J. G., GORANSSON, L., LOVAAS, K. & SANDBERG, S Glycemic control and complications in patients with type 1 diabetes a registry-based longitudinal study of adolescents and young adults. Pediatr Diabetes. (3) HODNEKVAM (Barnelegeforeningen) Norge: Fra barne- til voksenhelsetjeneste: Bedre samhandling for unge med livsløpssykdom. (4) Haug, J. Diabetes i kropp og sinn. Teorien om de spesifikke psykologiske prosessene ved type 1 diabetes. Doktorgrad, Medisinsk Fakultet, Universitetet i Oslo,