Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering Internett: www.skde.no SAK 2-2010 Postadresse: SKDE, Postboks 100, Universitetssykehuset Nord-Norge, 9038 Tromsø Besøksadresse: Plan 5, fløy B-C, Sykehusveien 38, 9038 Tromsø Fakturaadresse:, Helse Nord RHF, c/o Fakturamottak, Postboks 4220, Vika, 8606 Mo i Rana Møtereferat fra styringsgruppe møte 2009 Møte: Styringsgruppe for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Møtedato: 03.12.2008 kl. 17.00 19.00 Møtested: Rikshospitalet: D2.4073 Tilstede: Tore Solberg (leder), Christian Hellum, Jens Ivar Brox, Vinjar Fønnebø, Ivar Austevoll, Arne Skoglund, Silje Rimeslåtten, Raphael Adobar, Philip Skau, Samer Habiba, Andreas Sørlie Forfall: Øystein Nygård Referent: Andreas Sørlie SAKSLISTE: Sak 1-2009. Godkjenning av innkalling og dagsorden Sak 2-2009. Godkjenning av referat fra forrige møte Sak 3-2009. Orienteringssaker: 1. Status og fremdriftsplan for registeret 2. Regnskap 2009 3. Registrering av nakkekirurgi 4. Påfølgende vedtekter etter styringsgruppe møte 08 a. Ny medlem av styringsgruppe, Overlege Ivar Austevoll ved Kysthospitalet Hagavik. b. Utpekte NOF representant Overlege Arne Skoglund ved Elverum sykehus som fast styringsgruppe medlem. Side 1 av 6
c. Endring av skjema og samtykkeerklæring for NKR. Sak 4-2009. Vedtakssaker: 1. Budsjett for 2010 2. Godkjenning av registreringsskjema og samtykkeerklæring for NKR deformitet. 3. Fastsette en faggruppe med faglig leder for NKR deformitet. 4. Internasjonal navn på rygg registeret Sak 5-2009. Eventuelt Forslag til vedtakssaker: Faggruppe for kirurgisk behandling av degenerative nakkelidelser, ny undergruppe av NKR: 1. En 1-2 representanter fra hvert RHF Dannelse av Spinal Traume kirurgi som ny undergruppe av NKR: 1. Etablering av mandat Referat Saknr. Sakstittel/-innhold 01-09 02-09 Godkjenning av innkalling og dagsorden Innkalling og dagsorden ble godkjent med tilleggssaker som ble fremlagt under sak 5. Godkjenning av referat fra forrige møte Referatet fra forrige møte ble godkjent uten endringer. 03-09 Orienteringssaker: 1. Status og fremdriftsplan Samer Habiba gjorde rede for status for NKR og det arbeidet med registeret som er utført så langt i 2009. Prioriterte oppgaver den nærmeste tiden blir: Utvikle ferdig en rapportfunksjonen. Rapportfunksjon vil ikke være tilgjengelig for brukerne før Helse-Nord IKT har utviklet sikkert system for tilgangsstyring. Dette arbeidet pågår, og sies å være klart i løpet av våren 2010. I påvendte av rapportfunksjon tilgjengelig online, vil NKR utvikle årsrapporter for de enkelte institusjoner. Side 2 av 6
Rapportene vil utvikles i SPSS Få på plass alternativ IT-løsning i form av VPN som tillater institusjoner som ikke kan ta i bruk Norsk Helsenett for innrapportering. NKR vil bidra til endelig utforming av skjema tilknyttet deformitetsregisteret. Deretter vil man gå i gang med å utvikle IKT løsningen for deformitetsregisteret. Det er fortsatt usikkert når registeret står ferdig. Å øke andelen av brukere og graden av innrapportering fra de enkelte avdelinger. Å fortsette arbeidet med å utvikle nettbasert registrering fra pasienter, samt epost og sms tjenester som letter kommunikasjonen med pasientene. NKR vil bidra til å utvikle et register for kirurgisk behandling av degenerative nakkelidelser. Arbeidet er planlagt utført etter deformitetsmodellen, d.v.s. at en faggruppe blir hovedansvarlig for å utforme inneholdet i registeret, mens arbeidsgruppa bistår i det praktiske arbeidet knyttet til dette. NKR vil på lik linje med arbeidet for nakkeregisteret, bidra til å utvikle et register for kirugisk behandling av henholdsvis spinale svulster og traumer. (se sak 5) Merknader/Diskusjon: Brox stilte spørsmål ved om oppfølgingsrutinen for pasienter som blir reoperert i løpet av det første året, er optimal. I dag blir oppfølgingen fra registeret nullstilt ved en reoperasjon mer enn 90 dager etter den initiale operasjon. Denne rutinen har vedvart fra oppstarten av ryggregisteret på UNN, og skyldes først og fremst at en reoperasjon i vesentlig grad vil endre status i forhold til den initiale operasjonen. I tillegg er det enklere å administrere og å tolke resultater etter en slik ordning Arbeidsgruppen anbefaler at dagens rutiner forblir uendret. En eventuell endring bør komme med som et forslag til vedtak ved neste styringsgruppe. Oppfølgingsrutinene knyttet til deformitetsregisteret er ennå ikke fastsatt og innspill bør komme fortløpende i arbeidet med å utvikle dette. Adobar forhørte seg om mulighetene for at den enkelte pasients data kunne knytte til seg røntgen beskrivelser. Faggruppen tilknyttet deformitetsregisteret må ta stilling til i hvilken grad man ønsker at registeret også skal utvikles som et behandlingsregister, hvor pasientens data kan hentes frem ved konsultasjon for hjelp i det daglige kliniske arbeidet. En integrasjon mot EPJ er et mål for NKR generelt, men spesielle ønsker knyttet til deformitetsregisteret må vurderes isolert. Etter hvert vil de enkelte registre kunne utvides gradvis og kanskje først som isolerte prosjekter. I første omgang vil man imidlertid utvikle deformitetsregister etter modell fra ryggregisteret. 2. Regnskap for 2009 Samer og Philip gjorde rede for regnskapet for 2009. Side 3 av 6
3. Registrering av nakkekirurgi Det ble orientert om status for utviklingen av et kirurgisk register for degenerative nakkelidelser. Det foreligger 3 kilder som utgangspunkt for et slikt register 1. Skiveprotesestudien 2. svenske nakkeregister 3. Lokalt nakkeregister utviklet (men ikke i drift) ved Rikshospitalet. Dette registeret er bygd opp med utgangspunkt i ryggregisteret. Arbeidsgruppen har nylig hatt møte med Frode Kolstad ved Rikshospitalet og det er nå klart at miljøet på Rikshospitalet ønsker å bidra til et nasjonalt nakke register og ønsker at dette er funksjonelt så snart som mulig. Arbeidsgruppen anbefaler derfor at arbeidet med å utvikle registeret for degenerative nakkelidelser prioriteres som neste utviklingsprosjekt etter utviklingen av register for deformiteter i ryggsøylen (se for øvrig punkt 5) 4. Vedtekter gjort i etterkant av siste styringsgruppemøte a. NKR ønsker at samtlige helseforetak blir representert i styringsgruppen. Fagmiljøet tilknyttet Helse Vest har foreslått at Ivar Austevoll representerer Helse Vest i styringsgruppen. Dette ble vedtatt i etterkant av siste styringsgruppemøte. b. Norsk Ortopedisk forening ønsket å være representert i styringsgruppen. Arne Skoglund ble foreslått som representant fra NOF. Han ble vedtatt som medlem av styringsgruppen i etterkant av forrige styringsgruppemøte. c. Versjon 2.0 av ryggregisteret og tilhørende samtykkeerklæring ble vedtatt i etterkant av forrige styringsgruppemøte. Versjon 2.0 ble gjennomgått under møte. Det blir ikke gjort ytterligere vesentlige endringer av denne versjonen. 04/09 Vedtakssaker: 1. Budsjettsøknad for 2010 Styringsgruppen ble forelagt budsjettet for 2010. Fønnebø fremstilte spørsmål om hvilket mandat styringsgruppen har i forhold til budsjettet, da budsjettet syntes å være fastlagt fra SKDE. Skau gjorde rede for prosessen rundt utarbeiding av budsjettet. Budsjettet må balanseres som en del av budsjettet for SKDE og budsjettet tilknyttet NKR blir justert deretter. NKR har kontinuerlig dialog med styret i SKDE og eventuelle behov tilknyttet NKR blir vurdert i forkant av et ferdig utarbeidet budsjett. I tillegg er NKR direkte tilknyttet en rekke stillinger og ressurser som er budsjettert på SKDE sitt totale budsjett og ikke en del av NKR sitt budsjett. Eksempler på dette er IT stillinger og ressurser og statistiker. 2. Godkjenning av registreringsskjema og samtykkeerklæring for NKR deformitet Side 4 av 6
Registreringsskjema og samtykkeerklæringen har vært igjennom en faglig vurdering av relevante personer fra fagmiljøet ved samtlige institusjoner som skal registrere til NKR deformitet. Styringsgruppen så derfor liten hensikt i å gjennomgå registreringsskjemaene fra et faglig ståsted. Følgende videre arbeidsplan ble imidlertid vedtatt. a. Det må etableres en formel faggruppe tilknyttet NKR deformitet. Jens Ivar Brox er ansvarlig for å sette sammen en slik gruppe. b. Registeret vil gjennomgå en registerfaglig vurdering fra SKDE og Faggruppen får tilbakemelding fra arbeidsgruppen tilknyttet eventuelle endringer som blir anbefalt. c. Det gjenstår en endelig gjennomgang av skjemaene i faggruppa. d. Skjemaene og samtykkeerklæringene blir deretter formelt vedtatt i styringsgruppa. Det ble vedtatt at Logoen blir værende (med S-formet ryggsøyle) med navnet Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Deformitet. Samtykkeerklæringen henviser til en liste med eksisterende registre som skal kynne knyttes til deformitetsregisteret. I listen står det nevnt biobank deformitet. Dette er ikke en eksisterende biobank og det vedtas at denne teksten går ut. Det ble nevnt en rekke registre som imidlertid bør stå på listen over mulige registre som bør kunne sammenkobles til registeret. Barnediabetesregisteret NMK registeret CP registeret Barneregister for revmatiske lidelser. Et eventuelt barnepsykiatrisk register. Det ble vedtatt at disse skal inn på listen. Side 5 av 6
3. Fastsette en faggruppe med faglig leder for NKR deformitet Det vedtas at Jens Ivar Brox blir satt til å etablere en faggruppe tilknyttet deformitetsregisteret. Det er Faggruppens ansvar å velge ut en person som faglig leder for registeret. Arbeidsgruppen blir orientert om hvem som sitter i faggruppen når denne formelt foreligger. Det samme gjelder for faglig leder. 4. Internasjonalt navn på ryggregisteret. Det ble vedtatt at NORSpine blir det internasjonale navnet på registeret. Dette står for Norwegian Registry for Spine surgery. 5. Tilleggssaker 1) Se tidligere informasjon om register for kirurgisk behandling av degenerative nakkelidelser. Det har tidligere vært vedtatt at NKR bør utvides til å omfatte dette. Det ble denne gang vedtatt at Tore Solberg har som oppgave å etablere en faggruppe for nakkeregisteret, og det vedtas også at nakkeregisteret prioriteres som neste register som bør utvikles. 2) Det ble vedtatt at NKR bør omfatte kirurgisk behandling for hele ryggsøylen. Registeret blir derfor delt inn i a. Degenerativ rygg b. Degenerativ nakke c. Deformitet d. Spinal traumer e. Spinale tumores Det ble vedtatt at Christian Hellum har ansvaret for å danne en faggruppe som vil ha som ansvar å etablere skjema og logistikk for et spinalt traumeregister. Det ble vedtatt at Ivar Austevoll har ansvaret for å danne en faggruppe som vil ha som ansvar å etablere skjema og logistikk for et spinalt tumor register. 3) Konsesjonen til NKR omfatter registrering av kirurgisk behandling i kolumna (altså hele ryggsøylen). Det ble vedtatt at arbeidsgruppen bør skrive et brev til eier av registeret, Lars Vorland, og informere om fremdriften knyttet til utviklingen av NKR som et spinalt kirurgisk register. Andreas Sørlie Referent Side 6 av 6