Etter et synstap Rehabiliteringstilbud ved Huseby kompetansesenter til personer mellom 18 og 67 år 1
Redaktør: Gerd Vidje Redaksjon: Synøve Berg og Reidun Leirvåg, Huseby kompetansesenter Design: Aase Bie Illustrasjoner: Pippip Ferner Trykk: www.kursiv.no Oslo, desember 2010 Utgiver: Huseby kompetansesenter, finansiert av Helsedirektoratet Ingen skal måtte takle en alvorlig synsnedsettelse alene. Når synet er redusert og livet er snudd på hodet, skal alle være trygge på at det finnes hjelp og gode støtteordninger. Denne folderen er til dem som har fått nedsatt syn, til nærpersoner og til fagpersoner. Den informerer spesielt om rehabiliteringstilbudet ved Huseby kompetansesenter. Senteret har lang erfaring med å skreddersy kurs tilpasset voksne som nylig har fått nedsatt syn. Når synet svikter står ofte spørsmålene i kø. Hvordan skal jeg klare meg praktisk i det dag lige? Må jeg slutte på skolen? Mister jeg jobben? Hva med familie og venner vil det bli som før? Anne og Jonas har begge opplevd alvorlig synstap i voksen alder. Jonas er svaksynt, mens Anne er blind. Her forteller de fra sin egen historie. Gamle Hovsetervei 3, 0768 Oslo Telefon: 22 02 95 00 www.statped.no/huseby 2 3
Bratt læringskurve Skal jeg bare høre på radio resten av livet? Jeg har diabetes og lå på sykehuset med blødninger i øyet og ustabilt og dårlig syn. I løpet av noen uker ble det klart at synet mitt aldri ville bli bedre. Det gikk opp for meg at jeg kom til å være svaksynt resten av livet. Jeg hadde ikke peiling på hvor jeg kunne få hjelp, og ante ikke at det fantes et sted for akkurat det jeg trengte. Heldigvis tok det ikke lang tid, et par uker bare, fra øyelegen henviste meg til Huseby, og til jeg kom dit. Jeg var usikker på hvilken retning livet ville ta for å si det mildt. Hvilket liv skulle jeg få nå? Jeg som alltid har vært aktiv og engasjert, i fotball, sammen med kompiser, glad i å sykle og å se film. Var det et stillesittende liv med radio og lydbok som ventet meg? På Huseby ble jeg tatt imot av synspedagoger, noen er selv synshemmet. De viste at det gikk an å leve helt vanlige, aktive liv og de viste veien til hjelpemidler som passet for meg. Etter hvert kom selvfølelsen tilbake. Jeg fokuserer på det jeg får til og på mulighetene. I perioder på sykehuset var synet enda dårligere enn i dag, jeg var omtrent blind. Denne erfaringen ligger i bakhodet og hjelper meg til å tenke på hvor mye jeg faktisk ser og ikke på hva jeg har mistet. Nå har synet stabilisert seg. Med gode hjelpemidler sykler jeg fortsatt, jeg får med meg fotballkampene på TV, jeg går på kino og surfer på nettet. Både jeg og arbeidsgiveren min var usikre på om jeg var i stand til å gjøre jobben min godt nok. Dyktige fagfolk på Huseby ga veiledning og opplæring. Det gjorde det mulig for meg å fortsette å leve livet mitt slik jeg vil. Med god tilrettelegging forsvant usikkerheten etter hvert. Læringskurven som svaksynt har vært bratt og er fortsatt oppadgående. Ennå er det mye å lære, og det er flere områder jeg har lyst til å mestre bedre. Det er godt å ha et menneske i systemet som jeg betrakter som «mitt», som kjenner meg og min situasjon, som bistår med det jeg trenger og som har oversikt over dette fagområdet. Jonas (30) 4 5
Samlet på positive opplevelser Jeg med hvit stokk? Helt absurd. Jeg vil se. Det er bare gamle damer som bruker hvit stokk. Ikke jeg. En prikk i synsfeltet mitt viste seg å være starten på en infeksjon. Etter få dager mistet jeg synet totalt. «Spar fargesynet mitt», sa jeg til legen som opererte meg som om det var mulig. Hadde jeg blitt utskrevet fra sykehuset rett etterpå, tror jeg det hadde endt med en katastrofe. På sykehuset tok de imot alt sinnet mitt og all frustrasjonen. Jeg var opptatt av alt jeg hadde mistet og ikke kunne gjøre. Mulighetene lå så langt fram at jeg ikke klarte å tro på dem. Sakte begynte jeg å samle på små glimt av positive opplevelser, bare to minutter i en uke, ett minutt uken etter. Over tid lenket det seg sammen fine opplevelser som gjorde at jeg glemte å tenke på at jeg var blind. I dag, ett år etter den fatale infeksjonen, står jeg ikke lenger opp hver morgen med hodet fylt av tanker om at jeg er blind. Huseby, et sted jeg ikke ante noe om, ble etter hvert stedet for mange nye begynnelser. Skriving, lesing, lage mat, ta seg fram. Alt jeg kunne fra før måtte jeg lære på nye måter. Der møtte jeg også voksne blinde pedagoger, og det betydde mye for meg. Bare det at de jobbet og levde normale liv, gjorde inntrykk. Blinde folk hører på lydbøker og går tur med hund, trodde jeg før. Nå vet jeg noe annet. Etter hvert sluttet jeg å fokusere på blindhet og alt som er umulig. Da jeg oppdaget at synet ikke er avgjørende for alt, skjedde det mye. Dette året har jeg vekslet mellom å være på Huseby og på Voksenopplæringen i kommunen. Jeg skal få førerhund, nyter ny, egen leilighet og er en fornøyd student. Anne (22) 6 7
Tidlig innsats og skreddersydd hjelp Livet skal i gang etter at synstapet har snudd opp ned på mye, sier Reidun Leirvåg som leder rehabiliteringstilbudet ved Huseby kompetansesenter. Å få tidlig hjelp når man opplever alvorlig synstap, er helt avgjørende for å komme i gang. Mange opplever sorg, og da kan handling hjelpe, at noe konkret skjer. Å dele opplevelser og erfaringer med fagfolk og med andre som har synsvansker, setter ofte i gang prosesser. Det handler om å gjenvinne troen på seg selv, vite at man sakte men sikkert mestrer stadig flere av hverdagslivets oppgaver. Noen skal kanskje fortsette i jobb, andre kanskje med utdanning. Ofte må ferdigheter læres på nytt. Kanskje trenger man forstørring for å lese. Noen må lære å lese ved hjelp av lyd, for eksempel syntetisk talestemme på datamaskin, og andre lærer punktskrift. Noen trenger å lære hvordan man kan bevege seg trygt og finne fram inne og ute (mobilitet). Det finnes teknikker og hjelpemidler man kan bruke for å vite hva klokka er, holde rede på pengesedler og mynter, handle, lage mat, holde orden osv. Disse og utallige andre aktiviteter i dagliglivet (adl) kan også læres. Alle har forskjellige behov og ulik livssituasjon. Derfor skreddersyr Huseby rehabiliteringstilbud til den enkelte. For familie og venner betyr synstapet en forandring som skal bearbeides og takles. Personer som står den synshemmede nær, bør derfor trekkes med i rehabiliteringsprosessen. Den som er blitt synshemmet inviteres til kartleggingsdager på Huseby. Hensikten er å bli kjent og sammen finne fram til hva som er viktig nå og hva som er viktig på lang sikt. Man får tilbud om undersøkelser og samtaler hos øyelege, optiker, synspedagoger, psykolog med flere. Saksbehandler fra Husebys rehabiliterings team deltar gjennom hele eller deler av rehabiliteringen. 8 9
Husebys rehabiliteringstilbud Huseby kompetansesenter er en del av det statlige spesialpedagogiske støttesystemet, Statped. Senterets rehabiliteringstilbud er landsdekkende og gis til personer i alderen 18 67 år som nylig har fått en alvorlig synshemning eller som har en synshemning som forverrer seg. Huseby samarbeider med hjemkommune og andre sentrale instanser i rehabiliteringsløpet. Rehabiliteringskurs på Huseby kompetansesenter Kurstilbudet inneholder: Kartleggingsdager, 1 3 dager. Avklaring av synsfunksjon, opplæringsønsker og behov. Rehabiliteringskurs, inntil en uke om gangen. Individuell tilpasset opplæring i aktiviteter i dagliglivet, bevegelse og orientering, bruk av forstørrende hjelpemidler og lys, bruk av IKT hjelpemidler, punktskrift, orientering om rettigheter og planlegging av oppfølging på hjemstedet. Man kan delta på flere kurs i løpet av året. Kursene bygger på hverandre i innhold. Kurs for familie/venner (FaVn kurs), 1 2 dager på Huseby eller i nærmiljøet. Kurs for kommunalt hjelpeapparat, på Huseby eller lokalt. Mer informasjon finnes i Husebys kurskatalog (www.statped.no/huseby/kurs). Hvordan blir man henvist til Huseby? Henvisning til Huseby kompetansesenter skal ordinært komme fra opplæringsansvarlig i hjemkommunen. Det kan være fra Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), oppvekstkontoret eller tilsvarende kommunal instans med ansvar for opplæring. Søknadsskjema om tjenester kan lastes ned fra Husebys nettsted. Huseby kompetansesenter mottar også henvisninger fra fastlege og spesialisthelsetjenesten. Ved akutt oppstått synsnedsettelse med særlig behov for tidlig hjelp, følges alle henvendelser umiddelbart opp selv om det ikke foreligger formell henvisning. 10 11
Sentrale samarbeidsparter i rehabiliteringskjeden Fastlege og optiker kan henvise videre til øyelege. Øyelege undersøker og behandler sykdommer i øyet og kan også avdekke andre sykdommer som har innvirkning på synet. Optiker/optometrist med økt kompetanse innen fagområdet optometrisk rehabilitering av synshemmede kan utføre mer omfattende funksjonstesting, rådgivning om lys og synsmiljø samt tilpasse spesielle hjelpemidler. Synspedagog og mobilitetspedagog gir råd og opplæring til personer som er svaksynte eller blinde. Det handler blant annet om å mestre lesing, skriving, bevegelse og orientering og andre aktiviteter i dagliglivet. 12 13
Kommunen Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering skal ha oversikt over rehabiliteringstilbudet i kommunen. Enheten skal sørge for at det over tid er sammenheng i tiltakene til brukeren, uavhengig av hvem som har ansvaret. Voksenopplæringen skal kunne tilby opplæring. Opplæringsansvarlig instans eller Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) henviser til Huseby kompetansesenter. Synskontakten i kommunen skal ivareta formidling av enkle synshjelpemidler. NAV Hjelpemiddelsentral er i hvert fylke. Hjelpemiddelsentralene har et overordnet og koordinerende ansvar for formidling av hjelpemidler og tilrettelegging for funksjonshemmede innen eget fylke. Lokalt NAV-kontor Saksbehandler ved lokalt NAV kontor skal gi informasjon, veiledning og bistand ved søknad om ulike stønader og pensjoner, ved yrkesvalg, utdanning og for å få eller beholde jobb. NAV Senter for yrkesrettet attføring har et synsteam. Teamet bistår synshemmede med informasjon, veiledning, yrkesplanlegging og vurdering av hjelpemiddelbehov i studier og arbeid. Henvisning og oppfølging skjer i samarbeid med lokalt NAV kontor. Synspedagogiske fagmiljøer i Statped Fagmiljøene gir tjenester til barn, unge og voksne med synsvansker. Dette skjer blant annet gjennom utredning, kurs, opplæring og lokal veiledning. Norges Blindeforbund er en service og interesseorganisasjon for blinde og svaksynte. Norges Blindeforbund driver utstrakt rehabiliteringsvirksomhet og aktiviteter for personer i alle aldersgrupper, fortrinnsvis ved de tre syn og mestringssentrene Solvik, Hurdal og Evenes. Mer informasjon www.sansetap.no www.helsedirektoratet.no/publikasjoner Se brosjyren «Kan det være synet?» 14 15
det positive jeg nå opplever vet jeg ikke helt hvordan jeg skal ta imot tror jeg må ta en liten bit om gangen