GIVERGLEDE. Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 4/2001. Erik Bye: Det begynte med at jeg ikke så fyret fra båten lenger...

Transkript

1 GIVERGLEDE Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 4/2001 Erik Bye: Det begynte med at jeg ikke så fyret fra båten lenger...

2 2 Erik med sin gode og trofaste venn gjennom tolv år. Livsglade Erik Bye (75) er i ferd med å miste synet: Men jeg henger ikke med hue for det...

3 3 Det begynte med at han ikke så fyret fra båten lenger. Noe av gleden ved sjølivet forsvant og Erik Bye solgte skøyta. Så ble han operert for stær og brukte øyedråper i mange år, men synet ble stadig dårligere. I dag vet Erik Bye at han har øyesykdommen Macula Degenerasjon, men det ble dessverre oppdaget for sent... Tekst og foto: Liv Hekkli Første gang jeg merket at synet mitt begynte å svinne, var til sjøs. «Hvorfor ser jeg ikke det lille fyrblinket? Jeg vet det er der...» tenkte jeg og ga tretthet skylden. Etter hvert skjønte jeg at det var noe galt med øynene mine, og solgte skøyta. Hvis jeg ikke kan seile som skipper på egen skute, får det være det samme... Erik Bye er blitt 75 år. Mannen vi alle kjenner, kjempen som var en av de første til å fylle den lille fjernsynsruten, som ga oss menneskelighet, sang og musikk, som alltid har gått foran for dem som på en eller annen måte er litt annerledes. Et medmenneske som utstråler varme og styrke. Varmen og styrken har han beholdt, Erik Bye, og han er like travel og engasjert som før, men naturlig nok blir han bremset av at synet ikke er som tidligere. Har beholdt humøret Jeg har vært så heldig å bli 75, og det at tenna skrangler, beina er vonde og håret detter av, tar jeg med knusende ro. Jeg henger ikke med hue av den grunn, men dette med øynene er rett og slett I dag vet Erik Bye at han har øyesykdommen Macula Degenerasjon, men det ble dessverre oppdaget for sent...

4 4 Etter hvert skjønte jeg at det var noe galt med øynene mine, og solgte skøyta. Hvis jeg ikke kan seile som skipper på egen skute, får det være det samme... Jeg kan se havet langt der ute, men må helt inntil for å gjenkjenne folk på gaten. Det gjør vondt når venner tror jeg har blitt overlegen.

5 5 forbaska irriterende, mener Erik. Han sitter på kjøkkenet i huset sitt i Hvalstadåsen i Asker, med kaffekopp og bikkja ved føttene. Omgivelsene hans bærer preg av en engasjert hverdag, aviser, papir og bøker over alt. Alt skal leses og tas stilling til. Kona ser gudskjelov som en lerke, men det er jo grenser for hvor mye hun rekker å lese høyt for meg, sier Erik. Her om dagen skulle jeg for eksempel forberede et foredrag om min gode venn Thor Heyerdahl og måtte gå igjennom de siste bøkene hans. De var heldigvis kommet som lydbøker og ble en enorm hjelp for meg. Apropos hjelp, fortsetter Erik, Jeg må innrømme at jeg nølte med å melde meg inn i Blindeforbundet. Jeg er jo ikke blind, bare svaksynt. I dag angrer jeg ikke. Jeg har fått en masse hjelp og støtte, blant annet en lese-tv og en spesiallupe fra hjelpemiddelsentralen. Jeg har også fått tilbud om kurs, men foreløpig har jeg ikke hatt tid til å delta. Denne sommeren skal jeg reise rundt i landet vårt og være med på mange arrangementer, og til høsten kommer en bok med skisser og viser som ikke er trykket før. Ser ikke folk på gaten Mens Erik forteller, ser han på en måte ut i ingenting. Fra hagen kan han skimte det kjære havet langt der ute, men skal han gjenkjenne ansikter må han helt nær. Jeg går forbi venner på gaten og de tror jeg er blitt hoven. Det gjør vondt, forteller Erik. Avstandsbedømmelsen er dårlig og jeg må være forsiktig med kanter og trapper. Av og til kan jeg sjangle litt, så dette ser nok fysisk verre ut enn det er. Men hodet er det ingen ting i veien med... Mange mener at det har vært noe galt med hodet mitt Kona ser gudskjelov som en lerke, men det er jo grenser for hvor mye hun rekker å lese høyt for meg, sier Erik.

6 6 Glimt fra et innholdsrikt liv: Husker du disse øyeblikkene? Foto: Scanpix så lenge jeg har levd, svarer Erik og ler den gode buldrende latteren sin. Vet du, jeg får stadig brev fra ukjente som skriver noe liknende: «Kan du ikke snart holde kjeften din, kan du ikke innse at du er gammel nå?» Uttalelsen medfører enda et langt latterutbrudd. Og de har selvfølgelig rett, jeg skulle lært å holde munn for lenge siden, men jeg kan ikke la være å engasjere meg... ta for eksempel lærere og helsevesen...

7 7 Joda, Erik Bye er den gode gamle... unntatt det irriterende med øynene, da. Og nå er han skikkelig i gang, for Erik vil ikke at hans etterkommere skal undervises av middelmådigheter. Nei, han vil heller se lærere enn børsspekulanter tjene penger, kjøre Cadillac og ha privatfly. Og ikke ønsker denne karen å bli operert av en som ikke vet nøyaktig hvor han skal skjære... og visste jeg forresten at han har vært med på å hjelpe innfødte i Botswana til å få radio på buskmannspråket sitt? Joda, Erik Bye er den gode gamle... unntatt det irriterende med øynene, da. Upraktisk å se dårlig Egentlig mener jeg ikke å klage, kommenterer Erik når vi igjen kommer inn på synet hans. Jeg vet jeg deler skjebne med utallige andre, og hundre tusener har det mye verre. Men min gode venn, Erling Stordahl satte tingene på plass med sin utrolige humor: «Det er jo bare så upraktisk»...en av Erlings standardreplikker. Erik synker ned i minnene om sin gode, avdøde venn. Selv glemte jeg ofte at han ikke så. Vi hadde mye moro sammen, og han gjorde en flott innsats for blindesaken. Erling mente at ingenting er umulig selv om man er blind. Jeg husker... På sin fantastiske fortellermåte, mimrer Erik tilbake. Om den gangen Erling sto foran femti alvorlige generaler i Pentagon og hylte på østfold-engelsk «There must be some action». Han ville ha hjelp av det militære slik at blinde kunne gå på ski... Erik legger til at det var kanskje like greit at Erling ikke så generalenes ansikter. Eller den gangen Erling og en venn skulle opptre, hadde Jeg vet jeg deler skjebne med utallige andre.

8 8 sjekket avstanden til gulvet under scenen og planlagt å kaste seg utfor med feiende bevegelser som slutt på showet. Ikke ante de at det i mellomtiden var plassert et langt bord fullt av bløtkaker der nede. Av og til, hvis jeg merker at jeg begynner å bli bitter, ser jeg ansiktet til Erling fullt av bløtkake for meg, smiler Erik, da kommer latteren og jeg forstår at livet fremdeles er kjempeflott. Jeg må innrømme at jeg nølte med å melde meg inn i Blindeforbundet. Jeg er jo ikke blind, bare svaksynt. I dag angrer jeg ikke. Les mer om Erik Byes øyesykdom

9 9 Nå kan synet til tusener reddes! Hvert år rammes mer enn 2000 norske menn og kvinner av Macula Degenerasjon, øyesykdommen som fratok Erik Bye lesesynet. Mange av disse blir helt blinde. Nå finnes en ny behandlingsmetode som kan redde synet til 800 MD-rammede hvert år. Tekst: Sverre Fuglerud Foto: Morten Bakke Rammer 1 av 3 nordmenn over 70 år Macula Degenerasjon (MD) er den vanligste årsaken til synsproblemer hos eldre i Norge. Øyesykdommen rammer hver tredje nordmann over 70 år. Men folkesykdommen kan også slå til tidlig i livet. Den vanligste formen for MD, den tørre formen, er heldigvis relativt godartet. Imidlertid finnes også en meget dramatisk våt form som tar lesesynet i løpet av 3-24 måneder. Og mange blir praktisk blinde. Hvert år rammes mer enn 2000 personer i landet vårt av den alvorlige (våte) varianten. Frem til i dag har den eneste etablerte behandlingsformen vært laserbehandling av disse pasientene. Men det er under 10% som har kunnet få denne behandlingen, forteller overlege ved Vestfold Sentralsykehus sin øyeavdeling, Christian Hedels. Nytt håp Fra høsten 1999 har Hedels behandlet MD-pasienter med en helt ny metode. Personen får en injeksjon med et stoff som gjør det mulig å gi behandling med en spesiell, kald laser. Med fotodynamisk behandling regner man med å kunne behandle ca. 40% av pasientene med den våte formen av MD. Målsetningen med behandlingen er å stabilisere pasientens synsfunksjon på det nivået det er

10 10 BANEBRYTENDE BEHANDLING: Overlege ved Vestfold Sentralsykehus, Christian Hedels, behandler MD-pasienter fra hele landet når de kommer til behandling. Så langt har studier vist at dette faktisk skjer. Derfor er det så viktig at man kommer til behandling så tidlig som mulig. Dessverre har sykdommen en tendens til å komme tilbake, slik at de fleste pasientene må behandles på nytt etter tre måneder, sier overlegen fra Tønsberg. Kan hjelpe 800 nye i året Kartleggingen så langt viser at nærmere 800 pasienter med den alvorlige formen for MD kan få hjelp hvert år. Det er imidlertid for tidlig å felle en endelig dom over behandlingen. Når behandling ikke hjelper Dessverre vil svært mange av pasientene med «våt» Macula Degenerasjon ikke kunne hjelpes av den nye, fotodynamiske behandlingen. Norges Blindeforbund er der for alle som opplever synsproblemer - med både omsorg, praktisk hjelp og rehabiliteringskurs. Gjennom Blindeforbundets kurs, og opplæring i hjelpemidler som hvit stokk og blindeskrift, går det an å leve et selvstendig og meningsfylt liv selv om man ser lite eller ingenting.

11 11 Reidun Skaathun mistet lesesynet av MD i løpet av en måned: Blindeforbundet fikk meg på bena igjen! Det var fryktelig ikke å kunne lese avisen lenger, og jeg var veldig langt nede. Norges Blindeforbund fikk meg på bena, og på Blindeforbundets kurs har jeg lært å mestre hverdagen som sterkt synshemmet, sier Reidun Skaathun. Har du øyesykdommen MD? Den mest effektive måten å se etter symptomer på MD, er å studere rutenettet på neste side. Dersom linjene blir krokete når blikket festes på punktet i midten, må du øyeblikkelig oppsøke lege. Bildet over viser hvordan rutenettet fortoner seg for en pasient med langt fremskredet MD. Nå kan du teste ditt lesesyn! Bla om på neste side og følg instruksene.

12 Test synet ditt! KLIPP HER 1. Test ett øye ad gangen - behold eventuelle briller på. 2. Hold rutenettet på normal leseavstand. 3. Se direkte på sentrumspunktet og bare på det. Hvis noe i rutenettet virker tåkete, forvrengt, misfarget eller på annen måte er unormalt, kontakt snarest lege. Klipp ut siden, så kan du teste synet ditt med jevne mellomrom! Postboks 341 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: Telefax e-post: giver@nbf-ma.no