Hvem var der da Kari mistet synet?

Transkript

1 Hvem var der da Kari mistet synet? Om retten til rehabilitering og opplæring når synet svekkes Brosjyre til hjelpeapparatet

2 En venn av meg fortalte at hans mor på 81 år var så fryktelig lei seg, deprimert og hadde nærmest mistet livsgnisten. Hun hadde fått svært svekket syn og var dårlig til beins. Hun hadde sluttet å spise regelmessig og var sjelden ute. Dette var triste nyheter om en fargerik, glad livsnyter. Nå kunne hun ikke lenger løse kryssord og spille bridge med venninnene sine. Etter kort tid hadde vi sørget for at en sosialog besøkskontakt som selv er synshemmet, hadde besøkt damen hjemme. Hun ble motivert for å delta på et innledende kurs med en venninne. Det gikk en tid, så ringte vennen min. Moren hadde vært på Norges Blindeforbunds kurssted, Hurdalsenteret. Livet var forandret. Møtet med andre i samme situasjon, det å kunne dele spesielle erfaringer og ikke minst, møtet med en stab av synshemmede som taklet tilværelsen på en naturlig måte, hadde gjort sterkt inntrykk. Og tenk, det var fl ere som så dårligere enn henne! Og så god mat det var der! Og det gikk an å løse kryssord ved hjelp av en forstørrende lese-tv, det hadde hun da sannelig prøvd! Krisen var over, og jeg er så glad vi kunne hjelpe! Men jeg vet det er mange der ute i kommunene og bydelene som er i samme situasjon som min venns mor nordmenn har så kraftig nedsatt syn at de har vansker med å få utført daglige gjøremål, ifl g. en SSB-undersøkelse fra Undersøkelsen viser at 3 av 4 over 60 år ikke får den hjelpen de har krav på. Kommunen har et klart ansvar for å ha oversikt over personer med behov for habilitering og rehabilitering i kommunen. De skal sørge for at alle som bor eller oppholder seg i kommunen tilbys nødvendig utredning og oppfølging, jfr. forskrift om habilitering og rehabilitering 7, jfr. kommunehelsetjenesteloven 1-3 og 1-4. Kommunen skal sørge for formidling av nødvendige hjelpemidler og for å tilrettelegge miljøet rundt den enkelte (Forskriftens 11). Vi vet at kommunene daglig står overfor prioriteringer begrenset av den økonomiske situasjonen dere befi nner dere i. Vi vet imidlertid også at det i mange tilfeller handler om manglende kompetanse på syn, det har kommuner ærlig innrømmet overfor oss. En undersøkelse NBF har gjort, viser at 32 av 50 kommuner er uten kontaktperson for innbyggere med nedsatt synsevne.

3 Svaksynte og blinde over hele landet leter desperat i kommunale etater etter en synskontakt, og opplever å bli henvist til rådmannen, vaktmesteren eller lønningssjefen. Norges Blindeforbund arrangerer en kursrekke på til sammen 7 uker der svaksynte og blinde får hjelp til å takle dagliglivet på nytt. Rikstrygdeverket betaler disse kursene som bl.a. består av opplæring i data, ADL (aktiviteter i dagliglivet), punktskrift (blindeskrift), synstrening, mobilitetsopplæring, forming, fysisk aktivitet og sosialt samvær. Vi arbeider etter prinsippet hjelp til selvhjelp. De som har behov for det, får hjelp til å utarbeide en delplan syn for den videre rehabiliteringsprosessen. Denne kan deltakeren ta med hjem til kommunen ved endt kursrekke, som et bidrag til individuell plan. Vi har to sentre tilrettelagt for blinde og svaksynte. Evenes kurs- og treningssenter i Nordland dekker de tre nordligste fylkene. Hurdalsenteret i Akershus dekker resten. 80% av sanseinntrykkene kommer gjennom øynene. Å miste synet gir en stor sorg og krise. Kommunene og Norges Blindeforbund kan sammen gi den opptreningen og støtten som skal til for at synshemmede skal kunne mestre hverdagen og leve et aktivt liv. Tar dere utfordringen? Unn Ljøner Hagen, rehabiliteringsleder Norges Blindeforbund I hht. rehabiliteringsforskriftens 2 er habilitering og rehabilitering bl.a. at fl ere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand. Med fl ere aktører menes også ulike private eller frivillige tilbud, f.eks. brukerorganisasjonens likemannsarbeid.

4 Avisen er en grå grøt og fjernsynet likeså. Kari Dalen (58) fra Kongsberg fi kk øyesykdommen juvenil macula degenerasjon 37 år gammel. Det er en sjelden øyesykdom som gir blødninger i skarpsynsfeltet. Livet ble revet bort under føttene til den aktive småbarnsmoren. Jeg ble ikke fulgt opp i det hele tatt i hjemkommunen. Ja, ikke før jeg kom i kontakt med Blindeforbundet og fi kk vite hva jeg hadde krav på. På Hurdalsenteret ble jeg med på rehabiliteringskurs, vevkurs, datakurs. Etter hvert ble jeg aktiv i fylkeslag og lokallag. Med stadig nye oppgaver fi kk jeg et nytt livsgrunnlag. Men jeg mista 15 år av livet mitt, og var gammal før jeg fi kk den oppfølginga jeg hadde krav på. Det er viktig at brukeren blir tatt med i de prosessene som omhandler vedkommende. Brukermedvirkning er at bruker sammen med tjenesteapparatet planlegger, gjennomfører og evaluerer tiltak. Det er nedfelt i forvaltningsloven 16 at en part skal gis anledning til å uttale seg før det treffes et vedtak. Dette går også frem av de fl este rettighetslover, med det tillegg at brukerens meninger skal tillegges stor vekt. Norges Blindeforbund vil også minne om lover som er under arbeid som følge av uttalte mål fra Regjeringen og Stortinget. Det vil bl.a. si lovgivning som omhandler antidiskriminering, kravet til universell utforming og målet om fl ere i arbeid og færre på trygd. I dette ligger det et krav om at alle skal ha like mulig-heter til et aktivt og meningsfylt liv, lik tilgang til arbeidsmarkedet og lik tilgang til varer, tjenester, bygninger, transport, IKT osv. Hvis det settes i gang store byggeprosjekter eller innkjøp uten å ta hensyn til disse kravene, vil det etter all sannsynlighet medføre ekstrautgifter i form av nødvendige ombygginger og nyinnkjøp når lovene trer i kraft.

5 Mørket kom langsomt. Nå er Per Ekmann (66) fra Skien helt blind. Etter 52 år med diabetes ville ikke øynene mer. - Jeg har stor glede av Blindeforbundet. I begynnelsen tenkte jeg Hva har jeg rota meg bort i, her er det vel bare blinde folk. Men jeg har fått kjempegod hjelp og møtt andre i samme situasjon, både svaksynte og blinde. Per har også fått god oppfølging av Skien kommunale voksenopplæring: - En mobilitetsstokk er et fl ott hjelpemiddel for å få tilbake frihet og selvstendighet etter å ha mistet synet. Det er viktig for meg å være litt kar selv om jeg ikke kan se. Det voksenopplæringen i Skien har gjort for meg er helt fantastisk. Du kan nesten si at jeg har begynt livet litte grann på nytt. Det er kommunenes ansvar å sørge for grunnskoleopplæring og spesialpedagogisk hjelp, jfr. opplæringslova (oppll) 13-1, det innbefatter voksenopplæring innenfor grunnskolenivå, jfr. oppll 4a-4. Dette gjelder både i de situasjonene der blinde og svaksynte trenger tilrettelagt opplæring, der de som blir synshemmet i voksen alder trenger opplæring på nytt og der blinde og svaksynte trenger opplæring i forbindelse med planlagte rehabiliteringstiltak. Det er også viktig å presisere at opplæring i bruk av hjelpemidler ligger inn under kommunenes ansvar. Hjelpemiddelsentralene skal gi opplæring i hjelpemiddelets funksjon, mens kommunene må gi opplæring i bruken. Kommunen har etter opplæringslova også ansvar for opplæring i forfl ytningsteknikk (mobilitet) samt i lese- og skriveteknikker, det vil blant annet si punktskriftopplæring, dataopplæring, herunder bruk av leselist, og bruk av lese-tv.

6 - Jeg hadde ligget i sengen om kvelden og lest en bok, og da jeg stod opp neste morgen kunne jeg ikke lese avisen. Bokstavene fl øt sammen. Det var helt forferdelig. Slik beskriver Palma Johansen (76) fra Fredrikstad sjokket hun opplevde da hun mistet synet av aldersrelatert macula degenerasjon (AMD). AMD svekker skarpsynet, og er den vanligste årsaken til at eldre mister synet i Norge. - Jeg hadde hørt det skulle være en synskontakt i hver kommune, og ringte servicetorget. Jeg ble satt over fl ere ganger, men møtte bare en telefonsvarer. Jeg forsøkte fl ere dager på rad, men til slutt ga jeg opp og ba datteren min om hjelp til å kontakte Norges Blindeforbund. - Blindeforbundet har betydd alt. Det var de som hjalp meg, ikke kommunen. Jeg fi kk komme på kurs på Hurdalsenteret, og lærte kort sagt at det gikk an å leve igjen. Kommunehelsetjenesteloven (khl) gir kommunene et basisansvar for medisinsk rehabilitering, jfr. khl 1-1. Sammen med sosiallovgivningen gir den blant annet brukeren rett til individuell plan, jfr. khl 6-2a og sotjl 4-3a. Det er viktig at verktøyet individuell plan faktisk tas i bruk. Vi erfarer at de fl este med nedsatt syn har et sammensatt behov, og at individuell plan fungerer godt som verktøy for å koordinere den nødvendige bistanden.

7 Etter mange runder med bydelen, har nå Anne Berit Gransjøen (46) fra Oslo endelig fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Anne Berit har netthinnesykdommen retinitis pigmentosa som gradvis fører til blindhet. - Bydelen mente at behovet mitt ikke var stort nok, men de vet ikke hvordan det er å se verden gjennom et sugerør. Det lille jeg ser er nokså skarpt, men jeg har liten evne til å orientere meg. - Assistentene hjelper meg med det praktiske i hverdagen. Nå får jeg lest aviser, fulgt opp leksene til barna, rydda i boden og utført ærender på halve tiden. Det er en helt ny verden! Jeg har til og med tatt ut tandemsykkelen igjen, sier Anne Berit fornøyd. Etter lov om sosiale tjenester (sotjl) 2-1 er det i hovedsak kommunene som har ansvaret for å gjennomføre de oppgavene som er nedfelt i sotjl. Det vil, i hht. sotjl 4-2 og 4-3 for synshemmede i hovedsak si: - Å gi praktisk bistand, herunder brukerstyrt personlig assistanse (BPA), til dem som har et særlig hjelpebehov på grunn av sykdom eller funksjonshemming. - Å tilstå avlastningstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. - Å tilstå støttekontakt for personer og familier som har behov for dette på grunn av funksjonshemming. - Å tilstå plass i institusjon eller bolig med heldøgns omsorgstjenester til dem som har behov for det på grunn av funksjonshemming. I alle saker er det viktig og nødvendig at brukeren er aktivt med i prosessen, blir hørt og at det legges stor vekt på brukerens meninger, jfr. sotjl 8-4.

8 - Jeg mistet 90% av skarpsynet og 15 år av livet mitt. Med Norges Blindeforbund endret alt seg. Nå har jeg lært å mestre hverdagen på nytt med hjelpemidler og teknikker og lever igjen et aktivt liv. Kari Dalen (58) fra Kongsberg Vi er der når synet svekkes. Hva med kommunene? Norges Blindeforbund PB 5900, Majorstuen, 0308 Oslo Besøksadresse: Sporveisgt tlf Norges Blindeforbund informasjonsavdelinga 2006, Foto: Thomas Barstad Eckhoff, Liv Hekkli og Mia Jacobsen. Layout : Hvarings/Renate Opplag : Trykk :Allservice