Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B DEBRA NYTT Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. mai 2012 post@debra.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Nr 1 Mars 2012
Kjære alle venner! Påskeliljer er nå satt i krukke ute i håp om at våren skal slå seg riktig godt til rette. Denne våren har Heidi søkt om og har fått permisjon fra vervet som leder. Jeg er derfor konstituert som leder til 1. juli. Vi er glade for at hun bidrar som styremedlem denne perioden. Styret og likemennene hadde en arbeidshelg i februar hvor vi fikk jobbet og diskutert flere emner. Vi diskuterte blant mye annet om hva vi kunne gjøre for medlemmene våre. I dette debra nytt er det informasjon om når det skal være årsmøte i 2012 og vi utfordrer medlemmene våre til å komme med saker de ønsker å ta opp der. Den Internasjonale kongressen skal i år være i Toronto, Canada og det er en viktig møteplass for å få kontakter og på denne måten kunne jobbe for å lindre eb. Graham fra England sa til meg: Vi jobber for å finne en kur som kan helbrede eb. Ved å samarbeide, bruke ny kunnskap og teknologi kan vi nå langt. Men vi må ikke glemme alle de minnene vi har hatt i debra, og styret er glad for at Eva (tidligere leder gjennom mange år)har tatt på seg å samle bildene i album slik at historien blir bevart for ettertiden. Takk Eva Hei alle "gamle" og nye DEBRA venner. De av oss som har vært på samlinger, av et eller annet slag, har sikkert fått med seg de 3 fine fotoalbumene som Elisabeth Møller Steinlein i sin tid lagde. De er blitt flittig bladd i når vi har husket å ha de med og vi har hørt mange morsomme kommentarer. Helt tydelig noe som har blitt satt stor pris på. Dessverre stoppet dette opp i 1999 så vi har et stort "gap" når det gjelder bilde mimre historier i foreningen. DETTE FØLER VI MÅ GJØRES NOE MED!!!! Vi må ikke miste "historien" vår. Derfor oppfordrer vi ALLE til å ta en titt i sitt eget fotoalbum / esken med foto / hva finnes på PC`en av DEBRA bilder osv osv! Jeg ble spurt om å hjelpe til med å samle inn dette, noe som føles som en ære, da jeg jo har vært med fra første dag i 1991. Men her trenger jeg hjelp fra dere. Aller helst vil jeg/vi ha bilder, men jeg tror at veldig mange av dere sitter med mye annet rart som flere vil ta del i, små pussige episoder f.eks, se på barna vår hvor store de er blitt (voksne kanskje), se tilbake på de vi dessverre har mistet i tiden som har gått, alt sammen gjerne knyttet opp mot bilder. Glade hilsener fra Judith Kristin
Vi har en lang og fin tid sammen og dette må ikke gå i glemme boka! Så derfor ber jeg dere sende meg hva dere evnt. måtte ha av saker og ting. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopier av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM som er på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Referat fra styremøte 20.desember 2011 Tilstede: Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Ragnhild Oliversen, Anne Marit Hansen, Judith Kristin Asche Meldt forfall: Bjørn Ingebrigtsen Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye. Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: evahobby@hotmail.com Haskollvegen 31 Tlf: 32 84 52 20 3400 Lier Mobil: 414 70 312 Saks nr: 33.11 Orienteringssaker a) Revidere retningslinjer for likemannsarbeid. Utarbeides på arbeidshelga i 2012 b) Få det nye styret og likemannsgruppe på nett Heidi Ellingsen Silseth ordner dette Årsmøte 2012 Dette er tidlig informasjon fra styret til medlemmene om å sette av helgen 28 30 September 2012 til årsmøtet. Endelig lokasjon er ikke helt fastsatt men det vil bli sentralt med tanke på reisende med tog eller fly. Det arbeides nå iherdig med program og lokasjon. Vi ber medlemmene våre om å sende inn saker de ønsker å ta opp på årsmøte til et styremedlem c) debra international congress i Groningen 27 30 oktober Kjempebra med mye innhold og arrangementet var vellykket. Hadde et Norden møte sammen. Det er avtalt å ha et nytt møte i Tallinn sent på våren 2012, Finland tar initiativ til det. De neste internasjonale kongressene blir: Toronto i Canada i 2012 og Spania i 2013. 34.11 Rapporter til helse og sosialdirektoratet, regnskap osv.. Vi må jobbe med dette i begynnelsen av januar. Fristen er 31.mars og må være ferdig da. Revisor må ha i regnskapet i slutten av februar.
35.11 Arbeidshelg jan/febr 2012. Foreslår 10. 12. februar eventuelt 17. 19. febr i Oslo. Heidi Ellingsen Silseth sender ut informasjon til likemennene om det. Jan Kris Aaseth ordner hotell når alt er bestemt Foreløpig program: Likemenn: revidering av retningslinjer for likemannsarbeid, planlegge ny medlemssamling i 2012 for nyere medlemmer med barn under skolealder. Styret: årsmøtesamling 2012 36.11 Styrehonorar. Det utbetales styrehonorar for 2011. 37.11 Heidi Ellingsen Silseth søker permisjon fra vervet som leder i et halvt år. Hun vil fortsatt bidra i styret som styremedlem. Søknad innvilget til 30.juni. Judith Kristin Asche trer inn som fungerende leder fra 1.januar. 38.11 Årsmøte 2012. Utsettes til langhelga i februar 2012. 39.11 Eventuelt Ingen saker Referent Judith Kristin Asche under eventuelt meldt. Bevegelse gjør godt Gruppetrening som er ledet av fysioterapeut og tilrettelagt for den enkelte deltaker er en god måte å holde seg i noenlunde form på. Vi er egentlig en gruppe på 11 deltakere, men det er ikke alle som kommer hver gang, og vanligvis er vi mellom 2 10 på trening. Det er tilbud om 2 treninger i uken, men vi står fritt til å delta på bare en. Først er vi med 20 minutter oppvarming, og selv om fysioterapeuten er fordanser er det opp til oss i samarbeid med henne å gjøre det som vi klarer. Alternativt kan man sykle på ergometersykkel samtidig som man beveger på armene i takt med musikken. Man kan også sitte under oppvarmingen. Deretter har vi sirkeltrening hvor vi har 10 tilpassede styrketreningsstasjoner. Vi bruker å jobbe ett og et halvt minutt på hver før vi skifter til neste. Her kan fysioterapeuten veilede til nye øvelser enten fordi vi ikke klarer den vanlige akkurat denne dagen eller fordi vi er klar til å gå videre. Så har vi en stille uttøyning og avslutter med avslapning. Dette er god, trygg og ikke minst sosial trening som kan anbefales. Sjekk i din kommune om også deres fysioterapeuter har et slikt tilbud. Judith Kristin Asche
Arbeidshelg/planleggingshelg for likemenn og styret i DEBRA Norge, den 10 12. februar 2012 på Quality Airport hotell Gardermoen Program: Fredag: Møtes og middag klokken 19.30. Lørdag: Tilstede både lørdag og søndag: Kris Aaseth, Anne Marit Hansen, Bjørn Ingebrigtsen, Kari Anne Bø, Kristin Sparby Larsen, Torunn Johansen Moland og Judith Kristin Asche Start 09.45 velkommen 10.00 10.30: Foto collage fra samlinger og kurs. Dette ble tatt opp på årsmøtet 2012. Hvordan jobbe videre med dette? 1) Judith Kristin Asche sender forespørsel til Eva Sørum Østbye. 2) Informere medlemmene om at vi ønsker bilder. For eksempel kan vi ha en fast spalte i debra nytt. 10.45 12.00 Likemannsarbeidet, hvor står vi og hva vil vi? Retningslinjer for likemenn trenger å revideres. Informasjonsflyten mellom styret og likemenn må formaliseres bedre Bakgrunn for saken:. De fleste av våre medlemmer er nå «gamle» i tralten, og vi har en liten tilvekst av nye medlemmer år om annet. Vi har de senere årene sett at aktiviteten til likemennene (i hvert fall det dere krever refusjon for) har gått kraftig ned. De siste par årene har vi ikke brukt opp de beskjedne midlene vi får fra direktoratet til likemannsarbeid. Skyldes dette at medlemmenes behov har endret seg og tilbudet likemannsordningen gir ikke treffer? Kan og bør likemannsordningen endres, tillegges nye/andre oppgaver for å dekke nye og hittil udekkede behov hos medlemmene? Vi deler ikke inn likemenn i diagnosegrupper. Medlemmene står fritt til å velge likemann og likemennene vil samarbeide slik at de alltid vil få hjelp av den som er best kvalifisert til problemstillingen. Må rettes på www.debra.no Alle likemenn må få tilsendt eksemplarer av brosjyrene om eb, som de kan levere til dem de er i kontakt med. Arrangere samlinger for medlemmene i alle aldre med ulike emner alt etter behov. Når referatet fra styremøtene er godkjent av styremedlemmene, vil de bli distribuert til likemennene. Retningslinjer for likemenn blir sendt til høring til likemennene, med 14 dagers frist. Ansvarlig: Judith Kristin Asche.
12.00 13.30: Lunsj 13.30 14.30: Medlemstallet til DEBRA har gått jevnt og trutt nedover de siste årene. Tidligere var det stort sett støttemedlemmer som falt fra, men de siste 2 3 årene ser vi at stadig flere medlemmer ikke fornyer. Vi er nå nede i ca. 100 medlemmer inkludert barn. Vi kan nok ikke bli veldig mye mindre og samtidig forsvare tilskuddet overfor direktoratet. Hva kommer det av, og hva kan vi gjøre for å snu trenden. Er tilbudet vi som forening tilbyr godt nok for medlemmene? Er vi flinke nok til å formidle det arbeidet styret og likemenn gjør? Alle nye medlemmer skal få velkomstpakke. Pakken som består av velkomstbrev, eb brosjyrene og siste debra nytt sendes av leder. Etter avtale med det/de ny/e medlemmet/ene vil leder be om at en navngitt likemann vil kontakte dem (dette gjelder i de tilfellene det ikke har vært likemann involvert). Leder sender også informasjon om det/de ny/ e medlemmet/ ene til kasserer som videreformidler adresse/ ne til redaktør av debra nytt. Brosjyrene om eb må trykkes opp. Kris Aaseth snakker med Bente B. Serigstad. På årsmøtene må vi utfordre medlemmene våre på hva de ønsker at vi skal jobbe med i debra. Til årsmøtet i år bør vi sette opp noen aktuelle emner og informere om disse i debra nytt om våren, slik at de får tenkt på det og kan komme med egne forslag. Vi trenger å oppdatere informasjonen i medlemsregisteret vårt. Kris Aaseth lager et brev som sendes ut sammen med giro for medlemskontingent. Kris Aaseth samarbeider med Bente Serigstad om forsendelsen. Kris Aaseth ser på muligheten for at vi kan bruke e faktura, når det gjelder medlemskontingenten. Styret og likemenn hadde også seksjonen nedenfor felles. Likemenn: 14.45 17.00: Likemenn Planlegge samling høsten 2012 for foreldre med små barn. Kristin Sparby Larsen spør Ruth Bernssen Bø om hun kan starte prosessen for å arrangere en regional samling i Nord Norge. KrisAaseth sjekker medlemslisten med hensyn på geografisk tilhørighet. SSD (senter for sjeldne diagnoser) må informeres/inviteres. Aktuelt med seniorhelg på Bardøla? Hvordan skal vi bli flinkere til å dele informasjon, lære hverandre nye ting (tips og råd) Husk å sende kopi til alle som har fått en forespørsel, bruk svar til alle knappen. Da blir alle informert om hvordan debatten er og kan kommentere videre.
Styret: 14.45 17.00: Saksliste: 1.12 Årsmøte 2012. 28 30.september. Kris Aaseth sjekker aktuelle hotell. Faglig innhold: Kris Aaseth og Torunn Johansen Moland. Info fra konferansen i Canada. Årsmøte saker: Arrangere International congress i Norge, HELFO, flere samlinger, besøk av likemenn, Samarbeid internasjonalt/nordisk. Bjørn Ingebrigtsen skriver til debra nytt om dato for årsmøte 2012 2.12 Debra international congress. Hvordan var det i 2011 Kristin Sparby Larsen purrer på referat fra kongressen i Groningen 2011. Hvem reiser til Toronto i Canada 13 16 september 2012? Invitasjon til medlemmene sendes i kommende debra nytt. Frist for å søke om å reise 20.mars. Ansvarlig: Bjørn Ingebrigtsen 3.12 Informasjon om Aksjonslisten ved Bjørn. Venter på programvare. 4.12 Samarbeidet i Norden. Kristin Sparby Larsen purrer på Riisto (leder for sjeldne diagnoser) i Finland. Vi sender invitasjon til årsmøte i debra Norge når vi vet litt mer om programmet og helgen er endelig fastsatt. 5.12 Møtedatoer 2012 Tirsdag 17.april kl 20.30 Tirsdag 5.juni kl 20.30 Tirsdag 28.august Søndag 30.september Oktober på brukersamlingen til SSD Tirsdag 4.desember 6.12 Eventuelt 1 st EB-CLINET Conference (Clinical Network for Epidermolysis Bullosa) finner sted i Salzburg 5-7, oktober 2012. Judith Kristin Asche og Heidi Ellingsen Silseth formidler informasjon om denne og konferansen i Toronto til Rikshospitalet, Senter for Sjeldne Diagnoser og TAKO (tannhelsetjenestens kompetansesenter). En sjelden dag Judith Kristin Asche videresender til styret og likemenn med frist for tilbakemelding innen onsdag15,februar. Fristen for å søke midler til likemannsarbeidet er 1.november Denne fristen er det viktig for likemennene å huske på.
Hva er faste ting som vi må ta hensyn til i løpet av året? Kris Aaseth lager et årshjul for hva og hvilke frister og oppgaver vi har i løpet av året. Han vil også lage en huskeliste for hvordan årsmøtesamlinger organiseres både før, under og etter. Bruk av nettsiden vår. Bente B. Serigstad vil nå få tilgang til å oppdatere nettsiden vår. Andre aktuelle digitale medier som Twitter, Facebook. Vi har facebook side. Kari Anne Bø sender litt informasjon om denne til Bente B. Serigstad. Twitter er ikke aktuelt for oss p.t. 19.00: Middag Søndag: Kl.10.00 11.30: Oppsummering av lørdagen. Skriving av søknad om tilskudd til debra fra Barne, ungdoms og familiedirektoratet. Kris Aaseth og Judith Kristin Asche samarbeider om å skrive denne. Kris Aaseth undersøker mulighet for lagring av debradata på www.debra.no Judith Kristin Asche ber om følgende fra Heidi Ellingsen Silseth: Årsmøteprotokollen 2011 (Jeg fikser), Styrets beretning 2010 (har fått), Rapportering av likemannsarbeid 2010. 11.45: Informasjon til medlemmene. Innhold til DEBRA nytt. Vi er veldig godt fornøyd med hvordan debra nytt fremstår i dag. Forslag til innhold: Hesteridning, Nintendo Wii, intervju med fysioterapeut. Leie av leilighet i Spania. Alle oppfordres til fortsatt å sende informasjon til Bente B. Serigstad. debra.bentbs@live.no Evaluering: Vi synes at arbeidshelger med styre og likemenn er veldig nyttige. Arbeidshelgen bør avholdes årlig den siste helgen i januar måned. Aktuelt med faglig innhold om det er noe spesielt nytt som dukker opp. 13.00: Lunsj og avslutning
Oversettelse av første del av forskningsrapporten til debra internasjonalt. Det er veldig spennende det som skjer da flere av behandlingene er klare til å testes ut på mennesker. Forsøkene skjer i flere land, for å nevne noen USA, Frankrike, Nederland og Østerrike. Rapporten finner du på http://www.debra international.org/research/ Heldigvis er våre forskere mer seriøse enn denne. DEBRA International s Forskningsprogram på Epidermolysis Bullosa DEBRA sin visjon er working for a life free of pain (jobbe for et smertefritt liv) og det omfatter ikke bare å gi god pleie/stell, men også forskning for å utvikle bedre behandlinger.
Hva skjer? Den nye utviklingen innen forskningen har gitt flere terapeutiske muligheter når det gjelder å behandle den genetiske defekten I EB. Både forskere lønnet av debra og andre har utviklet disse. Overføring av forskning til klinisk bruk vil kreve: Mer nøyaktige diagnoser Nye diagnose tester Mer spesifikke behandlinger Bedre klinisk styring Terapier som hindrer sykdom eller reduserer symptomer EB skyldes defekt i en eller flere av proteinene som bygger opp huden. Disse proteinene er blitt defekte (skadet) fordi genene som koder for proteinene har feil i koden. Denne tegningen forteller oss hvor I hudlagene de ulike proteinene er. (Funnet på helsebiblioteket.no) Vi har 3 hovedtyper av EB 10 gener som koder hud proteiner _ keratins 14 and 5, plectin (EBS) (Simplex) _ collagen VII (RDEB and DDEB) (dystrofisk) _ laminins, integrins, collagen XVII (JEB) (junksjonal) For å kurere EB, må vi derfor enten tilføre huden den riktige formen av det defekte proteinet (protein terapi), eller korrigere genet slik at det kan lage riktig protein (genterapi), eller tilføre nok celler som har det korrekte genet (celle terapi). Ulike terapier er blitt utviklet der alle har fordeler og ulemper. Judith Kristin Asche
Retningslinjene for likemenn er nå revidert og skal legges fram for godkjenning på årsmøtet 2012. Les gjennom og kom gjerne med kommentarer. 1. Valg av likemenn Retningslinjer for likemenn Det er ønskelig at DEBRA Norge har 8 likemenn som velges for 4 år av gangen. Styret i DEBRA Norge vurderer hvert år sammensetningen av likemannsgruppen og deltagernes egnethet. Styret har suveren rett til å foreslå forandringer i likemannsgruppen. Kandidater finnes av sittende likemenn og styret i samarbeid, og likemennene utnevnes av styret i DEBRA Norge. Forslaget presenteres årsmøtet for godkjenning. DEBRA Norges likemenn velges blant medlemmene, og skal være personer med eller pårørende av personer med EB.Sammensetningen av likemenn skal forsøksvis gjenspeile alle grupper av medlemmer. Sittende likemenn kan stille til fornyet mandat. For å opprettholde kontinuitet i likemannsarbeidet forskyves valgperioden slik at 2 likemenn er på valg hvert år. 2. Organisering av likemannsarbeidet Likemennene styrer prioriteringen av sin egen aktivitet og økonomi etter retningslinjer gitt av Sosial og helse dir. og styret i DEBRA Norge. Regnskap og revisjon inngår i foreningens regnskap. (Styret oppnevner kontaktperson overfor likemennene ) Likemennene oppnevner kontaktperson overfor styret og kasserer. Kasserer gir kontaktpersonen tilbakemelding om økonomi status hvert kvartal. Likemennene kommer med ønsker og prioriteringer for neste års aktiviteter i god tid før søknadsfristen for neste års midler. For tiden 1. nov. Kontaktperson for likemenn møter på styremøtet i forbindelse med årsmøtet. 3. Hva er en likemann i DEBRA Norge? DEBRA Norges likemenn er ikke ett alternativ til det offentlige hjelpeapparat, men ett supplement. DEBRA Norges likemenn er ett tilbud til våre medlemmer og alle andre med behov for støtte, omsorg og råd fra ett medmenneske med personlig erfaring med diagnosen. Likemennene har unik erfaring med å selv å ha følt på kroppen hvordan det er å leve med EB, har lang erfaring i
praktiske problemer rundt diagnosen og å finne løsninger på disse. Gjennom medlemmene og av egen erfaring har de en unik innsikt i tilgjengelig bandasje materiell og blir stadig oppdatert på nye produkter. Det offentlige, gjennom SSD, vil kunne tilby bedre langsiktig profesjonell hjelp til brukere med EB. DEBRA Norge ønsker ett godt samarbeid med SSD, og vil jobbe for at våre likemenn blir en naturlig partner i instituttets arbeid med EB og personer med EB. 4 "Stillingsinstruks" 1. Jeg forstår at jeg i mitt arbeid som likemann vil kunne få kjennskap til forhold som det av hensyn til medlemmet, pårørende eller andre er nødvendig å bevare taushet om. Taushetsplikten gjelder også etter at jeg har avsluttet. 5. Likemenn har en forpliktelse til å dele kunnskap og"nyheter" med de øvrige likemenn og våre samarbeidspartnere i det offentlige. 6. Likemenn møtes til kursing/samling minimum 1 gang i året. Likemenn samles også på årsmøtet dersom dette er gjennomførbart. 7. Kontaktperson for likemenn skal møte på likemannsmøtet styremøtet i forbindelse med årsmøtet. 8. Utgifter til likemannsarbeid refunderes av foreningen etter mottatt dokumentasjon, etter retningslinjer fra Sosial og helse dir. 2. Likemanns arbeid skal til enhver tid ha medlemmets/brukers interesser i fokus. 3. Likemenn skal vurdere om de er best egnet til å håndtere henvendelsen, og det er viktig at likemenn setter egne grenser for sitt engasjement. 4. Likemenn skal være åpne for å samarbeide og delegere/videreformidle henvendelser til andre likemenn og det offentlige hjelpeapparat, etter avtale med medlem/bruker.
Internasjonale EB kongress 2011 Den 27. 30. oktober var det duket for årets internasjonale EB kongress. I 2011 ble kongressen avholdt i Groningen i Nederland, en by som ligger cirka 2,5 timer utenfor Amsterdam. Sykehuset i Groningen er kjent for sitt arbeid og forskning innen EB, og har et stort team som jobber innenfor dette fagfeltet. I år var det deltakere fra 27 land på kongressen. Tilstede var blant annet pasienter, pårørende, leger, sykepleiere, forskere, tannleger, ernæringsfysiologer og sosionomer. Vi var fire fra Rikshospitalet som deltok. Anne Sofie, som er lege under spesialisering, Marit, som er klinisk ernæringsfysiolog, og Eva og Tine som er sykepleiere. Vi var veldig spente på disse dagene! Arenaen for møter, foredrag og workshops, var Groningen Medical Center. Det tverrfaglige EB teamet der, hadde sammen med Debra Nederland, lagt opp til et spennende og lærerikt program. Det var altså satt av fire dager til årets kongress, og hver dag hadde et ulikt tema. Tema for dag 1 var beste praksis. Rundt om i verden arbeider man nå med å lage felles retningslinjer for den behandlingen man skal gi til EBpasienter. Innenfor tannhelse er det allerede laget en guide med praktiske retningslinjer, og denne skal nå publiseres. Det arbeides også med å lage en guide innenfor smertelindring, ergoterapi, og sårbehandling. I tillegg arbeides det med retningslinjer i forhold til kreft og EB. Det ble snakket mye om kreftforekomst hos EB pasienter, og hvordan denne faren kan overvåkes og reduseres, ved blant annet regelmessig kontroller og undervisning av pasienter og deres pårørende. Dag 2 var den internasjonale DEBRA dagen. Denne dagen ble grundig markert med mange gode innlegg sett fra både pasienter og pårørendes egne opplevelser. Det var mange sterke historier som gjorde inntrykk, og det var også imponerende å se at det var pasienter som hadde reist fra blant annet Sør Amerika, New Zealand, Japan og USA for å delta på denne kongressen. Noe av det som kom tydeligst frem denne dagen, er hvor store forskjeller det er verden over, og da særlig i forhold til hvilke rettigheter pasientene har og hvordan de følges opp. Dag 3 var det fokus på den forskningen som nå foregår innenfor EB. Åtte forskere fra ulike deler av verden presenterte sitt arbeid. Det er mye spennende forskningen som foregår med tanke på genbehandling, proteinbehandling, beinmargstransplantasjoner, og dyrkning av frisk hud. Kvelden ble avsluttet med en stor middag i Martiikirk, en kirke fra cirka år 1350. Både fagpersoner, pasienter og deres pårørende, og representanter fra Debra verden over var tilstede. Dag 4 ble man delt inn i faggrupper. Vi sykepleierne deltok på en praktisk workshop. Vi var åtte sykepleiere og to leger fra ulike land, som snakket mye rundt det arbeidet vi gjør i forhold til sykepleie og sårstell hos EBpasienter. Vi avsluttet med at vi i grupper skulle utføre et praktisk sårstell på en EB pasient (en ansatt på sykehuset i Groningen med imponerende kroppssminke). Vi skulle demonstrere hvordan
vi ville ha gjort det, og hvilke erfaringer vi har med ulike bandasjemateriell som er tilgjengelig. Også her kom det frem at det er store forskjeller i forhold til hvordan man utfører ulike prosedyrer, og da særlig siden det er enkelte land som har mer begrensede ressurser. Vi reiste hjem til Norge på ettermiddagen dag 4, med masse nye kunnskaper og erfaringer i kofferten, klare til å dele med våre kollegaer, pasienter og pårørende. Heidi Ellingsen Silseth Navn:. Adresse : Postnr: Sted: Hvorfor har du lyst til å delta:. Debra International Congress Toronto Canada 13 16 September 2012 HAR DU LYST TIL Å DELTA I tillegg til 1 representant fra styret og 1 fra likemenn oppfordres medlemmene til å sende inn søknad til deltagelse på kongressen. Debra har ved tidligere kongresser sendt ett medlem og dette har vært lærerikt og spennende for den som deltar. Dersom du har lyst til å være med fyll ut informasjon nedenfor og send den inn enten pr. post eller e post Dersom det er flere søkere så vil styret foreta en vurdering eller eventuelt en loddtrekning. Det medlemmet som deltar oppfordres til å skrive ett reisebrev som innlegg til Debra nytt. Søknadsfrist er 20. mars 2012.. Sendes pr. post til: Judith Kristin Asche Bruveien 6 4024 Stavanger Eller på e post til judithkristin.asche@gmail.com og merk den med: Medlem Kongress 2012 Informasjon om kongressen finner du på: debra.no eller på facebook: http://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/pages/2012 DEBRA International Congress/294462230608228