1. Året sett under ett en oppsummering Etter 2-3 år hvor det hadde vært vanskelig, ja til dels umulig, å få folk til å påta seg styreansvar, hadde vi endelig en lederkandidat klar før årsmøtet! Sammen med den ferske og - i organisasjonssammenheng - uerfarne lederen, kom det også inn en nesten like uerfaren nestleder og et d.o. styremedlem. De som ikke var på valg var heller ikke erfarne i å lede organisasjonsarbeid. Dette året har derfor nødvendigvis vært et læreår for styret, men allikevel har vi klart å få opp «humøret» ved å gjøre tingene på vår måte noe som til dels er svært forskjellig fra tidligere. Styret har stått helt samlet om dette og hatt et veldig godt samarbeid og en positiv tone og utvikling! At medlemmene i styret ikke hadde mye organisasjonserfaring betyr ikke at de nødvendigvis er ungdommer alle sammen, men allikevel kan vi kanskje bruke ordet generasjonsskifte-? 3 av 7 er i pensjonsalderen (sekretær og varamedlemmer) og 3 av 7 (nevnt over) var nyvalgte og godt under denne alderen. Leder er kanskje foreningens yngste medlem-? Og selv om kasserer er i «mellomsjiktet», er nok gjennomsnittsalderen lav (bra??!!) i Parkinsonsammenheng. Nybegynneriveren har resultert i bl.a flg forhold: På styremøtene før vårmøtet i Stavern diskuterte styret hva vi skulle gjøre for å få flere til å komme på medlemsmøtene. Derfor gikk vi til innkjøp av en projektor og et lerret - og dermed kunne leder Lise være med oss på bildetelefon fra leirskolen i fjellet og rett inn på storskjermen! Da vi begynte å bruke utstyret, oppdaget vi også at mikrofon og høyttaler var nødvendig, for på Hubroseminaret opplevde vi at vi manglet muligheten til å la alle få høre lyden på informasjonsfilmer på nettet; eks. om LSVT. Innkjøp ble foretatt og dermed kan nå alle se og høre hva som vises og sies på møtene. For å kunne formidle mer av hva som skjer på møtene, f.eks. til dem som av ulike grunner ikke kommer dit, har foreningen nå også kjøpt et digitalt kamera. Resultatene vil dukke opp etter hvert i bladet og på nettsidene våre. Foreningen har altså investert i utstyr som gjør det mulig å gjøre møtene helt annerledes mht lyd, bilder, film og allsang! Vi tror/ mener at vi allerede ser at det har blitt godt tatt i mot og at folk nå gleder seg til møtene og det gjør vi også! Selv om styret var enige om investeringene, hadde det vært bra å legge fram forslagene om å investere i dette for et medlemsmøte først. Styret beklager dette i vår iver etter å få til gikk vi litt fort fram. Organisasjons-nybegynnerene/-amatør hadde uflaks og flaks! Uflaksen var at Helse SørØst klarte å MISTE/ ROTE VEKK vår søknad til dem for 2011 og derfor fikk vi heller ikke penger. Da de ble etterlyst var alt delt ut der glapp 15.000. Uflaks var det kanskje også at søknadsfristen til Anders Jahres humanitære stiftelse, glapp. Det er vel første gang på mange år og svært beklagelig. 10.000 i inntekter mangler ut fra budsjettet. FLAKS var det derimot at avtroppende leder Inger Helene Andersen hadde sendt en søknad til Sandefjord kommune og den kom ut med gevinst! 15.000! Derfra har vi aldri fått noe før! Samlet sett har vi altså, når vi sammenlikner regnskap og budsjett, brukt litt færre penger enn budsjettert fordi noe ikke fant sted/ det kom færre, men «katastrofen» er at inntektene er langt færre enn budsjettert. Resultatet er at vi har måttet ta av kapitalen eller investere en del av den - eller sette pengene i arbeid (for trivelige møter!)- alt etter som man ser det. Foreningen hadde ved årsskiftet 265 medlemmer. En fyldig årsrapport legges fram på årsmøtet 1.mars.
2. Årsrapport 2011 2.1. Medlemmene 2.1.1. Medlemsutvikling 2011: 265 2010: 285 2009: 283 2008: 268 betalende medlemmer Medlemskategorier: Pasientmedlem, nærmeste pårørende og støttemedlem. I tillegg kommer æresmedlemmer, som Vestfold Parkinsonforening har 3 stykker av. 2.1.2. Medlemsarrangementer VPF har i 2011 hatt 6 medlemsarrangementer: Årsmøtet 10.februar Furulund kro, Stokke 35 til stede Vårmøtet 14.april Presteløkka, Stavern 20 ca Sommertur 8.juni Midtåsen, Sandefjord 22 Seminaret 27.august Hubro Kulturcafé, Sandefjord 20 Høstmøtet 13.oktober Furulund Kro, Stokke 53 Julemøtet 8.desember Karlsvik gård, Tønsberg 46 2.2. Styret i 2011 2.2.1. Sammensetning: Leder: Lise Gro Flakstad Tønsberg ny Nestleder: Rell Rune Loraas Tønsberg ny Sekretær: Tove Hem Sandefjord Kasserer: Jorunn Rustan Re Styremedlem: Wenke Øydis Tobru Larvik ny Varamedlem: Ragnhild Krane Holmestrand Varamedlem: Oddvar Bonden Sandefjord 2.2.2. Styremøter Vi har hatt 9 styremøter hvor 73 saker ble tatt opp. 2.2.3. Representasjon og oppdrag Landsmøtet Leder og nest-leder Asker 27.-29.mai FFO-seminar FFO Vestfold FFO Vestfold + LMS ene v. SiV FFO Sfj + Sfj. kommune FFO Sfj. Nestleder Sekretær + I. H. Andersen Sekretær Om samhandlingsreformen Langesund 27.- 28. august Årsmøte Sandefjord 12 april Foredrag av T. Topp; samhandlings-reformen Sandefjord 6.september Sekretær Dialogkonferanse Sandefjord 15.september Sekretær Julemøte + 35-års jubileum Vestfold Sandefjord 22. november NPF Inger Tømte 1.vara i forbundsstyret 2011-13 NPF Inger Tømte Redaksjonen Parkinsonposten 2011-13
2.3. Arbeidsprogrammets oppgaver til alle organisasjonsledd 2.3.1. Medlemsservice Øke fokus på medlemmer som ønsker, men ikke klarer, å være tilstede på arrangementer Vi har, etter forslag fra et medlemsmøte, tilbud om skyss til møtene. I hvert lokalblad er en annonse om dette, men det har vært liten respons hittil. Stimulere og motivere til egen aktivitet ved å peke på betydningen av egen innsats I Vestfold har vi, etter hva syret vet, to treningsgrupper som er for Parkinson ere: Varmtvannsbassengtrening på SiV: Ledet av fysioterapeut Kirst Linnebo, onsdager 9.30-10.30. Satt i gang av SiV. Pilates m/ innslag av LSVT-øvelser: Ledet av Ragne Slaatten Modigh, Fokus Helse og trening, Sandefjord Utvikle tilbudene til prioriterte målgrupper/ Utvikle likemannstilbudet lokalt og sentralt I VPF har vi to «undergrupper» som litt lever sine egne liv ved siden av «moderforeningen», men det betyr ikke at VPF ikke har kontakt med dem. Gruppene er selvdrevne også på den måten at de ikke koster VPF noe de holder seg selv med det de trenger. Det betyr også at de som gruppe ikke bidrar med kapital inn i VPF, men det rekrutteres medlemmer til styreverv derfra og for de som sokner til gruppene betyr de mye. Styret har mottatt disse årsrapportene fra gruppene: Pårørendegruppa Gruppen av pårørende til Parkinsonrammede har jevnlig møter. Vi er så heldige at det står et koselig hus klart for oss, på Revetal gård. Dette er nokså midt i fylket og lett å finne. Vi hadde 4 møter i 2011 på denne gården, med 5-13 deltagere. Vi deler sorger og gleder og drikker kaffe sammen. Mange av oss har fått nyttige opplevelser og aha-situasjoner på samlingene. De fleste har etter hvert fått stort behov for å komme sammen. Vi møttes på Eidfoss kro til middag og prat lørdag 28.mai. Etter dette tok vi turen til Åsunn sin hytte som ligger i vakre omgivelser, med blomster og frodige Rhododerdron. Dette er blitt en årviss avslutning på året. På de vanlige møtene spleiser vi på litt å bite i, men betaler ikke leie eller renhold, fyring osv. Vi er heldige! Takk til Åsunn og Birgit som legger alt til rette. Vi har stor bekymring for alle de pårørende som vi vet finnes i Vestfold, men som ikke tar kontakt. Håper grunnen er at de klarer seg selv, men vil oppmuntre dem til å kontakte oss hvis det er andre og/ eller praktiske grunner til at de ikke kan møte/ komme fra, for dager og klokkeslett kan forandres. Dette er en likemanngruppe, derfor er det ingen leder. Inngangsbilletten er at man er partner med et menneske som har Parkinson sykdom. Gerd Borvik Eriksen (ikke-)leder for gruppa Papaya: ParkinsonPasienter i Yrkesaktiv Alder I 2011 forsøkte vi å tilpasse møtedagene for at det skulle passe for flest mulig, men det resulterte i at det var lett å miste oversikten over neste møtedato. Med litt kommunikasjonssvikt etter sommerferien i fjor ble resultatet at ingen dukket opp på møtet. Deretter ble det ingen aktivitet i Papaya, dessverre. Nils Bøvre og Eivind Borge ble spurt om å være kontaktpersoner for Vestfold og blåse liv i Papayamøtene igjen, og det skal de gjøre. Eivind Borge, kontaktperson for Papaya Vestfold
2.3.2. Organisasjonsutvikling Gjennomføre ledersamlinger Ligger på det sentrale leddet, men VPF deltar. I 2011 var det kun landsmøte i denne «kategorien» og leder og nestleder deltok. Stimulere til vekst i lokal- og fylkesforeningene VPF framstår som en vital forening og vi håper og tror og regner med at smitteeffekten utover til passive medlemmer og ikke-ennå-medlemmer er stor og kommer til å vise seg framover. 2.3.3. Opplysnings- og informasjonsarbeid Opplysning om Parkinsons sykdom, og hvordan mennesker lever med diagnosen, er en hovedoppgave Informere om nye teknikker innenfor fysioterapi, logopedi og ergoterapi På møter i hele år har det vært snakket om og vist videosnutter og demonstrert hva LSVT BIG og LSVT LOUD er og hvilke resultater treningsformene kan gi. Foreningen har sørget for at fysioterapeut Ragne Slaatten Modigh, som satte i gang en Parkinson-gruppe på Fokus helse og trening i Sandefjord, fikk oppfylt sitt ønske om å bli sertifisert LSVT-instruktør ved å søke NPF om midler til reisen hennes. Hun er nå en av de under 10 sertifiserte i Norge! Ikke motoriske symptomer I VPF har vi i år særlig fått fokus på de ikke-motoriske problemene som medisiner kan gi. Vi har medlemmer som har stått fram og fortalt om sin tidligere spilleavhengighet, både på medlemsmøtene og i Parkinsonposten. 2.3.4. Helsepolitisk interessearbeid Forskning på Parkinsons sykdom Ligger hos sentralleddet, men våre medlemmer oppfordres til å stille opp som «forsøkskaniner» hvis de med det kan gi sitt bidrag til at gåten løses! Følge opp intensjonene i Nevroplan 2015. Den er en del av Helseplan 2015, men er tatt ut i egen del fordi det viste seg at et stort antall av de som mottok pleie- og omsorgstjenester hadde nevrologiske sykdommer og derfor ville man studere det nærmere. Peke på behovet for å øke tilgjengeligheten til nevrologer med spesiell interesse/ kompetanse for Parkinsons sykdom Her kan det som har kommet fram pga åpenheten omkring spillavhengighet komme inn som et godt argument, men VPF har ikke kommet i gang med det arbeidet ennå. 2.3.5. Samhandling / tverrfaglig tilbud med parkinson-sykepleier som koordinator «Diagnoserettede kurs» eller «Parkinsonskolen» ble arrangert i høst og leder og Forbundsstyrerepresentant Inger Tømte var med på både evalueringen av forrige kurs, planleggingen av dette og gjennomføringen. Kursene er et samarbeid mellom parkinsonsykepleier, Lærings- og mestringssenteret ved SiV og VPF. Leder og nestleder var ti stede og fortalte om foreningen og viste materiell, Inger Tømte viste sin bildefilm «Jeg, en Parkinson er», om å få og å ha PS, og snakket også litt om alternativt datautstyr.
3. Regnskap og budsjett Budsjett og regnskap for Vestfold Parkinsonforening 2011 INNTEKTER Budsjett Regnskap NPF; kontingenter 35 000,00 27 425,00 Grasrotmidler 7 000,00 6 249,35 Renter 2 000,00 1 722,68 Gaver 3 000,00 2 250,00 Momskom-pensasjon 5 000,00 0,00 Salg av info-materiell 0,00 0,00 Arrangementsregnskap inn 40 000,00 31 870,00 NPF; aktivitets-midler 8 000,00 0,00 NPF; likemanns-midler 5 000,00 0,00 Vestfold Fylkes-kommune 10 000,00 0,00 Helse Sørøst 15 000,00 0,00 Anders Jahre 10 000,00 0,00 Annet 3 000,00 15 000,00 SUM INNTEKTER 143 000,00 84 517,03 UTGIFTER Budsjett Regnskap Arrangementsregnskap ut 71 865,00 46 979,00 Porto 10 000,00 8 970,48 Annonser 10 000,00 449,50 Trykking Medl.info 14 000,00 12 533,00 Rekvisita (investeringer) 4 000,00 29 245,25 Innkjøp av info-materiell 0,00 0,00 Utgiftsgodtgjøring styret 10 000,00 10 400,00 Kultur/ musikk/ fysio 10 000,00 21 000,00 Likemanns-kafe 5 000,00 0,00 Gaver 1 000,00 108,50 Reiser og møter 6 000,00 3 248,30 Kontingenter og kurs 1 135,00 1 735,00 Annet 0,00 7 460,50 SUM UTGIFTER 143 000,00 142 129,53 0,00-57 612,50 Balanse Tekst Pr 01.01.11 Pr 31.12.11 Endring kr Kasse 0,00-0,00 Brukskonto 109 447,00 52 249,03-57197,97 Kapitalkonto 2 107,53 1 693,00-414,53 Fordring 0 SUM AKTIVA 111 554,53 53 942,03-57 612,50 Kortsiktig gjeld 0-0 SUM PASSIVA 0,00-0,00 EGENKAPITAL 111 554,53 53 942,03-57 612,50
4. Arbeidsplan for 2012 4.1. Medlemmene 4.1.1. Medlemsutvikling 2011: 265 Vi trenger flere medlemmer mål: 2010: 285 300 innen utgangen av året! 2009: 283 Da kan vi ha 3 stemmeberettigede på landsmøtet i 2013! 2008: 268 4.1.2. Medlemsarrangementer VPF har i 2012 planlagt 6 medlemsarrangementer: Vårmøtet: 26.april hvor? Tema: Pårørende-? Underh: Sommerturen: 6./7.juni? Seminaret: 8.september? Tema: Underh: Høstmøtet: 26.oktober? Tema: Underh: Julemøtet: nov/des Karlsvik Tema: Underh:???? 4.2. Arbeidsprogrammets oppgaver til alle organisasjonsledd 4.2.1. Medlemsservice 4.2.2. Øke fokus på medlemmer som ønsker, men ikke klarer, å være tilstede på arrangementer o I hvert lokalblad er en annonse om skyss o Andre forslag til å holde / få kontakt og få folk på møtene? 4.2.3. Stimulere og motivere til egen aktivitet ved å peke på betydningen av egen innsats Begge treningsgrupper fortsetter og en er kommet i tillegg: Ledet av Ragne Slaatten Modigh, Fokus Helse og trening, Sandefjord 4.2.4. Utvikle tilbudene til prioriterte målgrupper o En som kan kontakte nydiagnostiserte over Papayaalder-? 4.2.5. Utvikle likemannstilbudet lokalt og sentralt I VPF har vi to «undergrupper» som litt lever sine egne liv ved siden av «moder-foreningen», 4.2.6. Pårørendegruppa Ta kontakt og slå av en prat, hvis du vil!!! Vi har bestemt følgende møter framover: Fredag 16.mars kl.12 på Revetal gård. Lørdag 2.juni kl.13 møtes på Eidsfoss kro Vi spiser god mat og drar så videre på Åsunn sin hytte. Der blir det kaffe og kake. Alle pårørende er velkommen! Ta gjerne en telefon til en av oss hvis du lurer på noe eller vil prate. Gerd Borvik Eriksen, 33 33 05 44 4.2.7. Papaya: ParkinsonPasienter i Yrkesaktiv Alder Vi prøver å blåse liv i Papaya igjen. For å gjøre det enklere å huske og unngå misforståelser, endrer vi litt på møtetidspunktene.
Vi møtes den første tirsdagen i hver måned fra kl 19 til 21. Møtested er som før, Hvidtgården i Sandefjord, øverst i Storgata. Første møte er tirsdag 7.februar. Da vil vi få besøk av fysioterapeut som vil komme med noen gode treningstips. Eivind Borge, kontaktperson for Papaya Vestfold 4.2.8. trenger vi en pårørendegruppe til? Bruke heftet? 4.3. Organisasjonsutvikling 4.3.1. Gjennomføre ledersamlinger o Ligger på det sentrale leddet, men VPF deltar. I 2012 blir det 2 ledermøter januar på Gardermoen og et seinere, regionalt. 4.3.2. Stimulere til vekst i lokal- og fylkesforeningene o Holde nettsidene oppdatert o Jevnlig utgi Medlemsinfo n o Lage infofolder om oss selv til utdeling der det er naturlig bl.a til nydiagnostiserte o Alltid ha en annonse i Medlemsinfo n om hvor begravelsespenger- og ande gaver skal gå hvis de skal tilfalle VPF og ikke NPF o Verve medlemmer når vi har infostands på SiV, apotek el.l. o Verve enda flere til «Grasrota FOR VPF» - Grasrotandelen o Skaffe oss en samlet oversikt over søknadsfrister for penger det er mulig å søke på som er lett å følge med på o Ha møtene på hensiktsmessige, men rimelige, steder o Øke inntektene ved å søke på så mange fond og legater som det er mulig å oppspore o Ha utlodning på alle medlemsarrangementer der det er mulig å få til 4.4. Opplysnings- og informasjonsarbeid Opplysning om Parkinsons sykdom, og hvordan mennesker lever med diagnosen, er en hovedoppgave 4.4.1. Informere om nye teknikker innenfor fysioterapi, logopedi og ergoterapi På møtene: I Medlemsinfo n: På nettsidene: Stands på SiV, i foajeen i hjerneuken (uke 11), på apotek (Cirus apoteket Kilen, Boots i et senter eller flere, ) osv f.eks ifm Parkinsondagen 11.april 4.4.2. Tilrettelegge informasjon for fremmed-språklige grupper Ligger på det sentrale leddet. 4.4.3. Ikke motoriske symptomer I VPF har vi i år særlig fått fokus på de ikke-motoriske problemene som medisiner kan gi. Vi har medlemmer som har stått fram og fortalt om sin tidligere spilleavhengighet, både på medlemsmøtene og i Parkinsonposten. 4.4.4. Synliggjøre viktigheten av egeninnsats i samhandling og ved tverrfaglig samarbeid mhnkl
4.5. Tilby undervisning i helse- og undervisningsinstitusjoner o HiVe sykepleierutdanninga o Vgs med Helse- og sosialfag o «Ragnhilds kurs» for SiV og aktuelle grupper i kommunene i Vestfold o Selvstudiekurs for sykehjem forbundets materiell og personalt følges opp 4.6. Helsepolitisk interessearbeid 4.6.1. Forskning på Parkinsons sykdom o Ligger hos sentralleddet, men våre medlemmer oppfordres til å stille opp som «forsøkskaniner» hvis de med det kan gi sitt bidrag til at gåten løses! 4.6.2. Følge opp intensjonene i Nevroplan 2015. 4.6.3. Synliggjøre behov for å etablere ressurssentre for mennesker med parkinsonisme 4.6.4. Synliggjøre behov for spesialavdelinger på syke- og pleiehjem 4.6.5. Bidra til at flere får tilbud om rehabilitering 4.6.6. Peke på behovet for å øke tilgjengeligheten til nevrologer med spesiell interesse/ kompetanse for Parkinsons sykdom o Her kan det som har kommet fram pga åpenheten omkring spillavhengighet komme inn som et godt argument, men VPF har ikke kommet i gang med det arbeidet ennå. o Nydiagnostiserte yngre, som ofte får nettopp agonister som første medisin, MÅ følges opp tidlig og tett og nære pårørende må så langt som mulig trekkes inn for å bli gjort oppmerksomme på/ konfrontert med/ osv muligheten for at en endring i personligheten dukker opp og hva man da må gjøre. Å vente ett år på neste time går ikke. Dette må fremmes overfor nevrologene på SiV, enten det går ut over sykehusets inntekter eller ei (normen som bestemmer hvor ofte det er hensiktsmessig å kalle inn kronikere, gir ikke tilskudd til de konsultasjonene som er «for mange»). 4.7. Samhandling/ tverrfaglig tilbud med parkinson-sykepleier som koordinator o «Diagnoserettede kurs» eller «Parkinsonskolen» utvides til 2 hele dager-? På Park Hotell, overnatting, sosialt, masse info. 5. Andre aktiviteter? For å få arbeidsrom og tid og tanker il å bedrive informasjonsarbeid og helsepolitisk arbeid samtidig som økonomien bedres, må styret antagelig enten ha forsterkninger utenom seg slv eller i alle fall deles opp til å fungere i mindre grupper på begrensede saksområder. De jobbe selvstendig og rapporterer på styremøtene. Eks på mulige grupper: Øko-gruppe, finner mulige legater osv å søke på og ordner med søknad i god tid. Mål: Tette hullet fra 2011 så fort som juling. Info-gruppe, hvor kan det være aktuelt med «akksjon», hvordan få tillatelse, hvem samarbeider vi med der, hva trengs av folk og materiell-? Hvem trenger å høre og lære om hva? Både hvem-somhelst, Parkinson ere og helsearbeidere har behov for kompetanseheving av ypperste kvalitet. Verve medlemmer mål: Bli 300 (husk frafall) Gerilja-gruppe, hvordan påvirke fylket, kommuner osv med de sakene vi vil ha fram-? Hvem må vi skrive til? Snakke med? Hvem kan hjelp oss? Noen med samme behov? Sykehus, sykehjem, hjemmetjenester, fysioterapeuter, nevrologer på SiV (om spilling f.eks.)
Arrangements-gruppe, hva kan temaet være, hvem kan holde foredrag, underholde? Gjør avtaler og forhandler (kan nok hende Lise må inn her, på dette punktet, i alle fall ) Støtte-gruppe, en i hver kommune