DEMENSPLAN 2015 OG U T VIKLIN GSPROGRAMMER TILBUD TIL PÅRØRENDE - en del av en helhetlig tiltakskjede i demensomsorgen Undervisning på Fagdag i Verdal, 27. januar 2010 v. prosjektleder/sykepleier Kirsti Hotvedt Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Tlf. 468 25 065 Kirsti.hotvedt@aldringoghelse.no Ta gjerne kontakt for spørsmål.
Funksjonsnivå
Oppdrag fra H elsedirektoratet Tre utviklingsprogram (Oppstart 2007) Utredning og diagnostisering av demens Dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens Pårørendeskoler og samtalegrupper Ett utviklingsprogram (oppstart 2008) Miljøbehandling til personer med demens
Målsetting for utviklingsprogrammene Samle erfaringer fra eksisterende tilbud tilbud under utvikling Være med å utvikle gode modeller Samarbeide og bistå med veiledning til kommuner som utvikler tiltak Øke samhandling mellom nivåer i helsevesenet og mellom aktører som arbeider for samme målgruppe Heve kvaliteten på tilbudene
Målsetting for utviklingsprogrammene Tiltak for å støtte implementering Utarbeide veiledere og opplæringsmateriale Informasjonsmøter Undervisning De gode eksemplene - presenteres på nettsiden DEMENSINFO
Målsetting for utviklingsprogrammene Økt kapasitet Innen 2015 skal flest mulige kommuner ha tilrettelagte dagtilbud og avlastningstilbud pårørendeskoler/samtalegrupper organisert tilbud om utredning og diagnostisering for personer med demens
Felles kartlegging i kommunene våren 2007 Hvis tilbud, ble det bedt om navn og telefonnummer til daglig leder av tilbudet Innenfor de tre programområdene ble i alt 700 ledere for tilbud intervjuet om: Organisering Innhold Personell
Oppdrag fra H elsedirektoratet Arbeide for å øke kompetanse Demensomsorgens ABC / Eldreomsorgens ABC (Basis) Tvang helst ikke Fagskole Demens og alderspsykiatri Opplæring Utredning og diagnostikk DEMENSINFO erfaringsbank demens
Tilrettelagte tilbud til personer med demens i kommunene Kartleggingsundersøkelse 2007 Gode tilbud i demensomsorgen 25 % 30 % 22 % 16 % (n = 431)
Utredning Kommunale demensteam Samarbeid mellom fastlege og helse- og omsorgspersonell Spesialisthelsetjenesten
27 24 29 10 39 Øst Sør Vest Midt N ord Andel kommuner med tilbud om utredning og diagnostikk etter region
60 50 56 56 40 30 20 23 23 29 10 0 Demensteam Koordinator Både team og koordinator (n = 108) I alt 108 kommuner har tilbud om diagnostikk og utredning (25 prosent av landets kommuner)
KARTLEGGINGSUNDERSØKELSE 2007 Tilrettelagte plasser i dagtilbud for personer med demens 130 kommuner med 196 enkelttilbud 1996/ 1997 2000/ 2001 2004/ 2005 2007 Andel kommuner med dagtilbud 18,2 % 23 % 24 % 30,2 % Antall kommuner med dagtilbud 79 100 104 130 Antall brukere totalt* 671* 1377* 1540* 2262** Hjemmeboende personer med demens 29 800 31 600 33 200 34 600 Antall dagplasser 1435 Antall besøk pr uke 5630 Dekningsgrad 2,3 % 4,4 % 4,6 % 6,5 % *) Tallene er beheftet med noe usikkerhet, spesielt er rapporteringen fra de store byene usikker. **) Tallet er beheftet med noe usikkerhet, mangler informasjon fra 11 kommuner.
69 kommuner Totalt 92 tilbud 18 pårørendeskoler 31 andre kurstilbud 38 samtalegrupper 5 Annet 16 5 7 7 Andel kommuner med pårørendeskoler, andre kurs for pårørende, eller samtalegrupper
Pårørendes belastning er avhengig av: Hjelpeapparatets medvirkning Kunnskap om demens Støtte fra familie, venner og andre pårørende Tidligere forhold til personen med demens Ulike familier: Belastning Å bli trodd Hvor enige er familien Familiens historie (Kilde: Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse)
Landsgjennomsnitt: 16 % Andel kommuner pårørendeskole, andre kurs eller samtalegrupper, etter folketall
Pårørende til personer med demens 2009: anslagsvis 250.000 pårørende 2015 2030 : anslagsvis 500.000 pårørende Pårørende er en sammensatt gruppe. Det kan være ektefelle, barn, annen familie, venner eller naboer. Den største gruppen er ektefeller/par og voksne barn. Majoritet av kvinner som omsorgsgivere. Hustruer utgjør en dobbelt så stor gruppe enn ektemenn. Pårørende har ulike behov. (Kilde: Ingun Ulstein, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse )
Pårørendes belastning er avhengig av: Hjelpeapparatets medvirkning Kunnskap om demens Støtte fra familie, venner og andre pårørende Tidligere forhold til personen med demens Ulike familier: Belastning Å bli trodd Hvor enige er familien Familiens historie (Kilde: Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse)
Lov om pasientrettigheter 3-3 Informasjon til pasientens nærmeste pårørende Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes. Er pasienten over 16 år og åpenbart ikke kan ivareta Sine interesse på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming, har både pasienten og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i 3-2.
Oppdrag fra H elsedirektoratet Arbeide for å øke kompetanse Demensomsorgens ABC / Eldreomsorgens ABC (Basis) Tvang helst ikke Fagskole Demens og alderspsykiatri Opplæring Utredning og diagnostikk DEMENSINFO erfaringsbank demens
Primær målsetting med pårørendeskole / tilbud til pårørende Gi pårørende økt kunnskap om demenssykdommene. Øke forståelsen for kommunikasjon og samhandling, og derved bedre kvaliteten på samværet med personen med demens både i hjemmet og i institusjon. Bidra til at pårørende får bedre kjennskap til rettigheter og aktuelle lover og hvordan man får kontakt med hjelpeapparatet. Tilby støtte gjennom å møte andre pårørende som er i samme situasjon. Styrke samarbeid mellom pårørende og helsepersonell.
Sekundær målsetting Spre åpenhet og kunnskap om demens i kommunen. Øke samarbeid mellom helsepersonell, virksomheter, kommuner og mellom offentlige tilbud og frivillige organisasjoner. Heve kompetansenivå blant helsepersonell og frivillige.
PÅRØRENDESKOLER- Faglig innhold og form Kurs over fem til syv samlinger Faglige plenumsforelesninger Tid til spørsmål til forelesere Gruppesamtaler - strukturerte med utgangspunkt i tema på samling Kvalifiserte kursledere/gruppeledere Kursmapper, bokutstilling, kursbevis Lokaler sentralt og plass til grupper Den gode kaffepausen Tilbud om avlastning, slik at pårørende kan delta Tilbud om transport Forankring i kommunen og samarbeid mellom tjenestesteder, med demensforening og andre frivillige organisasjoner, spesialisthelsetjeneste, frivillighetssentral, undervisningssykehjem m. fl.
Aktuelle undervisningstemaer (1) Holdinger til demens Demenssykdommene; forekomst, årsak og symptomer Kommunikasjon med personer med demens Utfordrende atferd Sosiale aktiviteter Pårørendes opplevelse Taps- og sorgreaksjoner hos personer med demens og pårørende
Aktuelle undervisningstemaer (2) Møtet med hjelpeapparatet; orientering om rettigheter, søknadsrutiner, klageadgang m. m. Rettssikkerhet for personer med demens Vergeordninger Arv og testament Informasjon om tilbud i kommunen; i regi av det offentlige og frivillige organisasjoner Tekniske hjelpemidler
EVALUERING AV PÅRØRENDESKOLENE I UTVIKLINGSPROGRAMMET TILBUD TIL PÅRØRENDE PER NOVEMBER 2009 55 kurs ved 44 pårørendeskoler er evaluert. TOTALT 1231 deltakere. (Inklusive helsepersonell og frivillige som har deltatt som observatører) SVAR FRA 944 pårørende
PÅRØRENDES KJØNN og ALDER Kjønn Menn 212-22,5 prosent Kvinner 728-77,1 prosent Ubesvart 4-0,4 prosent Sum 944 100 prosent Alder Gjennomsnittsalder: 58,4 år Aldersspredning fra: 16 år - 92 år
HVOR HAR PÅRØRENDE FÅTT VITE OM PÅRØRENDESKOLEN? 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0
HAR PÅRØRENDE VÆRT PÅ FOREDRAG/KURS TIDLIGERE? 75,6 prosent svarte NEI 20,6 prosent svarte JA 3,8 prosent ubesvart
PÅRØRENDES OPPLEVELSE AV OMSORGSBELASTNING OG TAKLING AV OMSORGSOPPGAVER ETTER KURSET N = 809 (135 ubesvart) Grad av belastning Ikke eller lite belastende Middels belastende Svært belastende Uforandret Av og til bedre Bedre Totalt 8,0 16,3 19,4 43,8 4.9 14,6 14,6 34,1 5,6 9,3 7,3 22,1 Totalt 18,5 40,2 41,3 100
Tilbud - en del av daglig oppfølging Innkomstsamtaler og oppfølgingssamtaler Pårørendemøter Temakvelder Skriftlig informasjon Litteratur Brosjyrestativer Oppslagstavler for pårørende
En helhetlig tiltakskjede for pårørende Kartlegge behov en pågående prosess Individuelle samtaler og samtalegrupper med vekt på problemløsning Differensierte støttegrupper Støtte og informasjon (telefon, internett osv.) Kurs Involvere familie og nettverk Psykoterapi Tilbud om avlastning og transport for å kunne delta på tilbud Praktisk hjelp og meningsfulle og fleksible tilbud for personer med demens Kilde: NICE clinical guideline (2006) National Institute for Health and Clinical Excellence, London www.nice.org.uk
KOMMENTARER Et slikt kurs skulle alle få når den de er glad i blir syk. (ektefelle 72 år)
Virkelig godt å treffe andre i samme situasjon. (datter 32 år)
Kurset hjelper meg å mestre omsorgen bedre. (svigersønn 67 år)
Jeg har hatt stor nytte og glede av kurset. (ektefelle 79 år)
Viktig å møte andre pårørende og utveksle erfaringer. (niese 59 år)
Oppdrag fra H elsedirektoratet Arbeide for å øke kompetanse Demensomsorgens ABC / Eldreomsorgens ABC (Basis) Tvang helst ikke Fagskole Demens og alderspsykiatri Opplæring Utredning og diagnostikk DEMENSINFO erfaringsbank demens
Anbefalt litteratur Nasjonalforeningen for folkehelsen: Kvalitet i sykehjem, slik pårørende ser det Kunnskap gir styrke Idébok Opplæring for pårørende til personer med demens Demens en håndbok for pårørende Mange informasjonsbrosjyrer for pårørende og for personer med demens www.nasjonalforeningen.no
Anbefalt litteratur Forlaget aldring og helse: www.aldringoghelse.no Fra fortvilelse til forståelse (1999, Kirsti Hotvedt: Pårørendeskolen kurs for pårørende til aldersdemente / Kari Lislerud Smedbye: Pårørendegrupper samarbeid mellom frivillige og kommuner) Friminutt for pårørende. Avlastning for pårørende til personer med demens (2004, Torhild Bjørge) Den langsomme sorgen (2003, Bente Nordtug) Med felles hukommelse Samliv og aldersdemens (2002, Ingrid M. Alver) Eirin og Anders (1997, Marit Nordby) Hva er demens? - informasjonshefte Gode tilbud i demensomsorgen Rapport fra kartleggingsundersøkelsen i 2007 (2009, Trude H. Westerberg red.) En systematisk litteraturoversikt (2006, Statens beredning för medicinsk utvärdering, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Viktig forskningsrapport: Ulstein I. D. (2007) Dementia in the family Faculty of Medicine, University of Oslo.
Viktige dokumenter Mestring, muligheter og mening (St. meld. 25 2005-2006) (Omsorgsplan 2015) Her annonseres en helhetlig plan for en styrket demensomsorg: Styrke tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende. Den gode dagen Demensplan 2015 Konkretisering og oppfølging av St. meld. Glemsk, men ikke glemt! Sosial- og helsedirektoratets rapport (15-1486) Om dagens situasjon og framtidas utfordringer for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens Her beskrives konkrete tiltak som må iverksettes for å heve kvaliteten og øke kapasiteten i tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende. www.hdir.no