Hjerte- og karregisteret

Hjerte- og karregisteret Marta Ebbing, spesialist i hjertesykdommer, ph.d., avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet Takk til alle gode kolleger!

Hjerte- og karsykdom 2012-2013* Tjeneste Enhet 2012 2013 Fastlege Konsultasjoner 1 850 954 1 814 245 Apotek Brukere h-k legemidler 1 018 877 1 039 755 Sykehus Pasienter 339 155 327 845 Dødsårsak Døde 13 018 12 132 *Kilder: KUHR, Reseptregisteret, HKR basisregisteret, Dødsårsaksregisteret 2

Disposisjon Hjerte- og karregisteret HKR Fellesregistermodellen Koblingsmuligheter og dekningsgradsanalyser Bruk av HKR til kvalitetsforbedring og forskning Statistikk fra HKR basisregisteret 2013 3

4

Hjerte- og karregisteret HKR Opprettet ved lov mars 2010, forskrift fra 2012 Sentralt, personidentifiserbart viktig for mulighet for sammenstilling og langtidsoppfølging, uten krav om samtykke viktig for å sikre datagrunnlaget 5

«Feil» ved krav om samtykke Registrering av dødelighet ved hjerneslag med og uten samtykke (Vi får feil resultat ved samtykke) 26. november 2014 BMJ 2005 331;942-945 Hjerte- og karregisteret 6

Hjerte- og karregisteret HKR Opprettet ved lov mars 2010, forskrift fra 2012 Sentralt, personidentifiserbart uten krav om samtykke Meldeplikt for spesialisthelsetjenesten Fellesregister; basisregister + kvalitetsregistre Databehandleravtaler mellom Folkehelseinstituttet og helseforetak for drift av kvalitetsregistre 7

1-2. Hjerte- og karregisterets formål Formålet med Hjerte- og karregisteret er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen. 8

Basisregisteret HKR NPR DÅR Folkeregisteret 9

Basisregisteret HKR Norsk hjerneslagregister NPR Norsk hjerteinfarktregister DÅR Folkeregisteret 10

Basisregisteret HKR Norsk hjerneslagregister NPR Norsk hjerteinfarktregister Norsk hjertekirurgiregister DÅR Norsk hjertestansregister Norsk hjertesviktregister Norsk karkirurgisk register Folkeregisteret Norsk register for invasiv kardiologi Norsk register for pacemaker og ICD 11

HKR fellesregister hvorfor? 1. Utnytte eksisterende data 2. Gi hjemmel for nasjonale medisinske kvalitetsregistre 3. Samordne datainnhenting, bearbeiding og analyser innen ulike hjerte- og karsykdommer 12

Juridiske rammer Personopplysningsloven med forskrift Helseregisterloven Gjeldende (2001) Ny (2014) gjeldende fra 2015? Hjerte- og karregisterforskriften Databehandleravtalen Spesialisthelsetjenesteloven Helsepersonelloven Helseforskningsloven 13

FHI oppgaver HF oppgaver Databehandlingsansvarlig for hele HKR Bygge og drive basisregisteret Opprette og drive fagråd Samarbeide med HF/kvalitetsregistrene for god drift Samarbeide med andre sentrale helseregistre Databehandler for kvalitetsregistrene Bygge og drive kvalitetsregistre Opprette og drive rådgivningsgrupper Samarbeide med FHI/basisregisteret for god drift Samarbeide med andre HKR kvalitetsregistre 14

HKR fagråd sammensetning RHF Universitet/forskning Kvalitetsregister service Kvalitetsregistre Sentral helseforvaltning Helse Sør-Øst RHF Helse Vest RHF Helse Midt-Norge RHF Helse Nord RHF Universitetet i Oslo Universitetet i Bergen NTNU Universitetet i Tromsø UNIKARD Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre, SKDE og HEMIT Norsk hjerneslagregister Norsk hjerteinfarktregister Norsk hjertekirurgiregister Norsk hjertestansregister Norsk hjertesviktregister Norsk karkirugisk register Norsk pacemaker- og ICD-register Norsk register for invasiv kardiologi Helsedirektoratet/NPR Folkehelseinstituttet 15

16

Databehandleravtalen innhold 1. Avtalens hensikt 2 2. Bakgrunn 2 3. Opplysninger 2 4. Omfang 3 5. Henvendelser om utlevering av opplysninger med mer 3 6. Vederlag 4 7. Databehandlers plikter 4 8. Bruk av underleverandør 4 9. Informasjonssikkerhet og internkontroll 5 10. Sikkerhetsrevisjoner 5 11. Samarbeidsmøter 6 12. Mislighold 6 13. Avtalens varighet 6 14. Endringer, vedlegg 6 15. Opphør av avtalen 7 16. Overdragelse av rettigheter og plikter 7 17. Tvist 7 18. Henvendelser 8 19. Vedlegg 8 20. Signaturer 8 17

Databehandleravtalen 4. Omfang Databehandlers rutinemessige oppgaver etter denne avtalen er: 1. innhenting av opplysninger fra de enkelte helseforetak og den enkelte annen virksomhet som yter spesialisthelsetjenester (meldere) innen fagfeltet, 2. sammenstilling av opplysninger fra de enkelte meldere i Hjerneslagregisteret, 3. kvalitetssikring av opplysninger i Hjerneslagregisteret, og 4. rutinemessig tilbakeføring av kvalitetskontrollerte data til de enkelte meldere 18

HKR innmelding av diagnoser Diagnoser som tilfredsstiller krav til slagdiagnose i registeret Norsk hjerneslagregister Diagnoser og prosedyrer automatisk fra epikrisen Pasientjournal, PAS NPR HKR basis 19

HKR innmelding av diagnoser Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register Norsk hjerteinfarktregister Norsk register for invasiv kardiologi Pasientjournal, PAS NPR DÅR HKR basis 20

Dekningsgradsanalyser I fellesregistemodellen: to kilder til data om de samme pasientene; NPR og kvalitetsregister Hvor mange pasienter med hjerneslag? Hvilke pasienter med hjerneslag? Hvilke data om pasientene med hjerneslag? Finnes det en gullstandard? 21

«Dekningsgrad» 2013* Variabel Basis- Kvalitetsregister register Samsvar Pasienter hjerneslag (H diagn.) 9 730 7 260 74,6% Pasienter hjerteinfarkt (alle) 14 485 12 336 85,2 % PCI på Haukeland 1 325 1 290 97,4 % Koronar bypassoperasjoner 1 926 1 919 99,6 % Innleggelse av pacemaker 3 468 3 459 99,7 % *Kilder: HKR basisregisteret, Hjerneslagregisteret, Hjerteinfarktregisteret, NORIC, Hjertekirurgiregisteret, Pacemaker- og ICD registeret 22

Metode dekningsgradsanalyser Definere formål Definere variabler og individer Utveksle data på individnivå Identifisere felles individer se på samsvar Identifisere individer som ikke er felles gå til «gullstandard» (pasientjournal) 23

Basisregister kvalitetsregister HKR fellesregister Arbeidsflyt: Kvalitetssikring initiert av kvalitetsregister Motta Avklare Produsere Utlevere Kvalitetsreg. FHI Behov for kvalitetssikring Veilede Spesifisere behov Trekke ut data fra basisregister Veilede/ kvalitetssikre Produsere interne kvalitetsrapporter (enkelttilfeller eller aggregert) Kvalitetsforbedrende tiltak /kvalitetsbeskrivelse Krav ved dataproduksjon: Ikke mer data enn nødvendig og relevant skreddersydde uttrekk Skille person og helsedata Logging av uttrekk fra basisregisteret Levende data 24

Basisregister kvalitetsregister HKR fellesregister Arbeidsflyt: Kvalitetssikring initiert av basisregister Motta Avklare Produsere Utlevere Kvalitetsreg. FHI Behov for kvalitetssikring Spesifisere behov Veilede Trekke ut data fra kvalitetsregister Produsere interne kvalitetsrapporter (enkelttilfeller eller aggregert) Veilede/ kvalitetssikre Kvalitetsforbedrende tiltak /kvalitetsbeskrivelse Krav ved dataproduksjon: Ikke mer data enn nødvendig og relevant skreddersydde uttrekk Skille person og helsedata Logging av uttrekk fra kvalitetsregisteret Levende data 25

HKR fellesregister muligheter Samordning av variabeldefinisjoner og verdier Samordning av bruk av data til nasjonale formål (kvalitetsindikatorer, pasientsikkerhet) Mulighet for rutinemessig kobling mellom ulike datakilder for analyser 26

Nasjonale kvalitetsindikatorer 2013-2014: Hjerneslagregisteret 2014-2015: Hjerteinfarktregisteret 2015-2016: NORIC? 2015-2016: Hjertekirurgiregisteret? 27

HKR mål for 2013-2014 status Analyser (statistikk, helseovervåkning, forskning) for kvalitetsforbedring, pasientsikkerhet, planlegging, styring og beredskap. Oversikt over nye tilfeller og forekomst 2. Oversikt over pasient- og behandlingsforløp Nasjonale kvalitetsindikatorer (sykehus) i gang 5. Oversikt over sosiale forskjeller i helse 6. Data til pasientsikkerhetsprogrammet Data til forskning har levert 28

Få tak i data fra HKR Beskrive formål Søke riktige tillatelser Statistikk: Riktig formål Forskning: Riktig formål + REK Kvalitetssikring: Innen de nasjonale kvalitetsregistrene Lokale kvalitetsregistre datatilgang@fhi.no 29

HKR muligheter suksessfaktorer Gode driftsforhold; ressurser til innmelding så dekningsgraden i kvalitetsregistrene blir god Gode rapportfunksjoner nyttig for innmeldere Godt samarbeid mellom FHI og HF Godt samarbeid mellom kvalitetsregistre Åpenhet om og stor bruk av data 30

HKR basis 2013 755 878 episoder, 327 845 pasienter 180 617 episoder med hoveddiagnose forskjellig fra kvalifiserende diagnosekoder, fordelt på 103 891 pasienter 575 261 episoder med hoveddiagnose fra kvalifiserende diagnosekoder, fordelt på 267 028 pasienter 385 677 polikliniske konsultasjoner 189 584 sykehusopphold 156 981 sykehusoppholdsserier fordelt på 117 638 pasienter 31

Menn Kvinner 0 20 40 60 80 100 32

Hjerneslag i HKR basis 2013 17 606 episoder med hoveddiagnose hjerneslag 4 619 polikliniske konsultasjoner 12 987 sykehusopphold 11 093 sykehusoppholdserier fordelt på 9 730 pasienter 33

Sykehusoppholdsserier Hjerneslag i HKR basis 2013 Alder i år Kjønn Min 25-pers Med Snitt 75-pers Maks Menn 5 945 0 63 72 71 81 101 Kvinner 5 148 0 69 80 76 86 102 Totalt 11 093 0 65 76 73 84 102 34

Hjerneslag i HKR basis 2013 Kjønn Pasienter Død 30d % I live 30d % Menn 5 154 546 10,6 4 608 89,4 Kvinner 4 576 777 17,0 3 799 83,0 Totalt 9 730 1 323 13,6 8 407 86,4 35

Hjerneslag dødsårsaker 2013 Underliggende dødsårsak, 10 vanligste Døde I64 - Hjerneslag, ikke spesifisert 356 I619 - Uspesifisert hjerneblødning 334 I639 - Uspesifisert hjerneinfarkt 244 I48 - Atrieflimmer og atrieflutter 148 I219 - Uspesifisert akutt hjerteinfarkt 80 C349 - Ondartet svulst i bronkie eller lunge, uspes. 37 I509 - Uspesifisert hjertesvikt 26 I613 - Hjernestammeblødning 21 I251 - Aterosklerotisk hjertesykdom 19 W19 - Uspesifisert fall 19 36

Hjerteinfarkt i HKR basis 2013 25 206 episoder med hoveddiagnose akutt hjerteinfarkt 4 054 polikliniske konsultasjoner 21 152 sykehusopphold 12 775 sykehusoppholdsserier fordelt på 11 749 pasienter 37

Hjerteinfarkt i HKR basis 2013 Kjønn Pasienter Død 30d % I live 30d % Menn 7 559 543 7,2 7 016 92,8 Kvinner 4 190 475 11,3 3 715 88,7 Totalt 11 749 1 018 8,7 10 731 91,3 38

Sykehusoppholdsserier Hjerteinfarkt i HKR basis 2013 Alder i år Kjønn Min 25-pers Med Snitt 75-pers Maks Menn 8 211 10 58 67 68 79 100 Kvinner 4 564 25 67 78 75 86 104 Totalt 12 775 10 60 71 70 82 104 39

Hjerteinfarkt dødsårsaker 2013 Underliggende dødsårsak, 10 vanligste Døde I219 - Uspesifisert akutt hjerteinfarkt 816 I251 - Aterosklerotisk hjertesykdom 58 I258 - Andre spes. kronisk iskemisk hjertesykdom 46 I509 - Uspesifisert hjertesvikt 37 J189 - Uspesifisert pneumoni 33 I350 - Ikke-reumatisk aortastenose 30 I259 - Uspesifisert kronisk iskemisk hjertesykdom 28 C349 - Ondartet svulst i bronkie eller lunge, uspes. 23 I64 - Hjerneslag, ikke spesifisert 23 J440 KOLS m. akutt infek. i nedre luftveier 16 40

HKR fellesregister konklusjon Samordning av fag og tekniske løsninger Unngå dobbeltrapportering Bedrive registerhygiene Gode analyser av data 41

27. mai 2014 42