Nå er det søsken sin tur til å bli sett og til å få et tilbud fra hjelpeapparatet. Hensikten med idéheftet er at det skal være et arbeidsverktøy for deg som planlegger å starte opp grupper for søsken til barn med nedsatt funksjonsevne. Innholdet i heftet vil gi deg tips og forslag til hvordan du på en enkel måte kan starte et gruppetilbud. Innholdet i idéheftet er samlet fra flere kilder. Vårt forslag til hvordan man planlegger og gjennomfører søskengrupper er en omarbeidet versjon av det arbeidet man har gjort i Uppsala «Att ge syskon utrymme manual för syskonprogrammet» av Ingrid Nordgren, Tina Granath, Kerstin Andersson, Berit Persson og Eva Persson. Vi har også innhentet bakgrunnsstoff til idéheftet gjennom samarbeid med brukere, erfaringer fra kurs og gruppesamlinger på Seksjon barnehabilitering, litteraturstudier og studiebesøk samt klinisk erfaring gjennom arbeid med familier. Idéheftet har blitt til gjennom sjenerøse bidrag fra flere medspillere. Stor takk til Ann Britt Sandvin Olsen/Familieprosjektet, Tina Granath och Ingrid Nordgren, Barn-og vuxenhabiliteringen i Uppsala län, Marie Vøllo, helsesøster og mor, Eva og Nina Syversen, mor og søster, Toril Øverby Kvan, Frambu, Mari og Aksel Storstein, Ågrenska stiftelsen, Göteborg, Randi Dolven, Habiliteringssenteret Sykehuset i Vestfold, Læringsog mestringssenteret SØF, kolleger og leder på Seksjon barnehabilitering SØF. Idéheftet er en del av vårt «søskenprosjekt», som er finansiert gjennom Familieprosjektet. Midlene kommer fra Arbeids-og inkluderings-departementet og huses av Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring. Formålet med Familieprosjektet er: Å bidra til at barn/familie/nærstående får bedre informasjon om barnets diagnose og funksjonsnedsettelse, om tjenestetilbudet, om rettigheter og at det skapes muligheter for å møte andre i samme situasjon. Seksjon Barnehabilitering er en del av spesialisthelsetjenesten ved Sykehuset Østfold HF. Den gir et tverrfaglig tilbud til barn og unge fra 0-18 år med medfødt eller tidlig ervervet nevrologisk funksjonsnedsettelse. Seksjon barnehabilitering har som mål å være familiefokusert. Vi arbeider etter en holdningsmodell som blant annet sier at barn fungerer og utvikler seg best når de lever i en familie og i et lokalsamfunn som er støttende. Vi håper vårt hefte vil bli en inspirasjon og støtte for deg til å starte opp grupper for søsken til barn med nedsatt funksjonsevne. Lykke til! Seksjon barnehabilitering Fredrikstad 31.10.2008 Mia Rafstedt Sosionom Marianne Lindemark Wiersholm Helsesøster/familieterapeut 2 Sykehuset Østfold 2008
Å være søsken Å være søsken til barn med nedsatt funksjonsevne kan være en utfordring. I en travel familiehverdag kan de lett komme i skyggen av sitt ofte mer krevende søsken. Vår erfaring er at hjelpeapparatets støtte til familien først og fremst er rettet mot barnet med funksjonsnedsettelse og foreldrene. Denne støtten dreier seg i hovedsak om diagnostisering, behandling, stimulering, opplæring, veiledning, hjelpemidler og sosiale rettigheter. Foreldre får av og til hjelp til å bearbeide sorg og krise i forbindelse med alvorlig diagnose hos barnet. Søsken sin situasjon er ikke alltid ivaretatt på samme måte. Samvær med søsken spiller en viktig rolle i alle barns utvikling. Søskenrelasjoner kan være de lengste og mest trofaste relasjoner vi har i livet. Søsken påvirker hverandre og utgjør ofte barnets første sosiale nettverk. Ved å ha søsken lærer barna seg å dele på foreldrenes oppmerksomhet når det gjelder tid og omsorg. Når et barn i familien har nedsatt funksjonsevne, vil det påvirke søsken. Det vil medføre både følelsesmessige og praktiske utfordringer som krever en betydelig tilpassning av alle familiemedlemmene. Mye av foreldrenes oppmerksomhet rettes mot det barnet som har en funksjonsnedsettelse og dermed blir det mindre tid til de andre barna. Å være bror eller søster kan gi både positive og negative erfaringer. Mange søsken forteller at de tidlig har lært å vise hensyn og omtanke. De forstår og aksepterer lettere ulikheter hos hverandre. Noen sier at de savner foreldrene fordi de må bruke så mye tid på søsknene som har en funksjonsnedsettelse. Bror og søsters opplevelse av situasjonen er forskjellig og blandt annet avhengig av hvilken funksjonsnedsettelse barnet har og i hvilken grad familielivet påvirkes. Sykehuset Østfold 2008 3
Hvorfor starte søskengrupper? I de siste årene har det blitt jobbet på flere hold i Norden med å gi tilbud til søsken til barn med nedsatt funksjonsevne. Litteratur og forskning viser at det er viktig med et tilbud til søsken. Samtaler med søsken og evaluering fra forskjellig søskenarbeid bekrefter behovet for tilbud til denne gruppa. Søsken som forteller om sine liv og erfaringer, har nesten alle samme behov og ønsker: «att få bli sedd och bekräftad samt känna att man er like viktig som sitt syskon med funktionsnedsättning, att få mer kunnskap för att förstå sitt syskon bättre, vilket i sin tur ger möjlighet att välja olika sätt att lösa problem på, att få møta andre som har det på liknande sätt» (Alwin, 2007). Mange av foreldrene som barnehabiliteringen er i kontakt med, er svært opptatt av søsknene til barna med funksjonsnedsettelsen. Flere gir uttrykk for bekymring for at søsken blant annet opplever å bli tilsidesatt eller stilt for høye krav til. På bakgrunn av dette søkte vi høsten 2006 på midler fra Familieprosjektet for å kunne utvikle en modell for arbeid med søskengrupper. I utvikling, planlegging, gjennomføring og evaluering av vårt opplegg har vi hatt med brukerrepresentanter (foreldre/søsken til barn med funksjonsnedsettelse) og fagfolk, i tråd med lærings- og mestringssentrenes ideologi. Hensikten med å starte opp søskengrupper er at deltakerne kan få mulighet til: n å bli kjent med andre i lignende situasjoner n å få mer informasjon og kunnskap om diagnosen til bror/søster med nedsatt funksjonsevne. n å bli sett og hørt og få være i sentrum. n å arbeide sammen med konstruktive løsninger på situasjoner som de opplever som vanskelige. n å snakke om hvordan deres rolle vil bli i fremtiden ifht til bror/søster n å ha et sted hvor de åpent kan snakke om hvordan det er å ha en bror/søster med nedsatt funksjonsevne. Seksjon barnhabilitering har også tidligere hatt tilbud med søskengrupper. Nytt er at vi har laget et mer strukturert opplegg med tips på hvordan man på en enkel måte skal kunne starte opp grupper. 4 Sykehuset Østfold 2008
I tilbakemeldinger fra foreldre har det kommet ønske om at gruppesamlingene skal holdes lokalt i kommunene. Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne har ofte lite tid til overs. Det tar mye tid og krefter dersom foreldre skal kjøre søsken til gruppesamlinger som er langt fra der de bor. Geografisk avstand kan være avgjørende om søsken kan delta i grup- petilbudet eller ikke. Dersom tilbudet finnes i nærmiljøet, blir det også enklere for deltakerne å holde kontakt med de andre i gruppa. Vårt ønske er at fagpersoner med ulik fagbakgrunn, kan dra nytte av vårt arbeid og starte opp et gruppetilbud for søsken lokalt i kommunen. Sykehuset Østfold 2008 5
Hvordan planlegge og gjennomføre et gruppetilbud for søsken Vårt gruppeopplegg for søsken til barn med nedsatt funksjonsevne har til hensikt at deltakerne skal få treffe andre barn som er i en lignende situasjon. Gruppedeltakerne skal få mer kunnskap om sin bror eller søsters funksjonsnedsettelse. Treffene skal være et forum hvor man kan ta opp både vanskelige og gode situasjoner som kan oppstå i familien, blant venner og på skolen. En av målsettingene med opplegget er at søsken skal bli sett og bekreftet. Gjennom de ulike temaene får søsken snakket om hvordan de har det og i felleskap gi hverandre forslag på hvordan utfordringer i hverdagen kan løses. Planlegging Hva trengs når du skal starte en gruppe? Hvilke kostnader må du regne med? n Lokale n Lønnsmidler for kursledere (tid for planlegging, gjennomføring av gruppe) n Porto til utsendelser n Utgifter til kopiering n Kursperm til deltakerne n Tegnemateriale n Gave til inviterte «forelesere» (eldre søsken, lege, psykolog) n Glass, tallerkener, servietter n Bevertning n Ev fotografering (engangskamera/ digitalkamera/fotopapir) Hvilke barn passer gruppeopplegget for? Opplegget i dette materialet retter seg mot jenter og gutter i alderen 8-12 år. Barn i det aldersspennet er ofte åpne for å fortelle om hvordan de har det. Barn over 12 år kan oppleve at aktivitetene som er foreslått her, er for barnslige. Dersom barna er yngre, kan de ha vanskeligheter med å sitte rolig under samlingene. Ved å ha et aldersspenn som ikke er for stort, er det lettere for barna å kjenne seg igjen i interesser, opplevelser og erfaringer. Gruppeopplegget passer for søsken til barn med ulike diagnoser. Å være søsken til et barn med nedsatt funksjonsevne er på mange måter likt uansett hvilken diagnose som bror eller søster har. Mange temaer er aktuelle for alle deltakerne. Det kan være en fordel å dele deltakerne inn i smågrupper på de treffene hvor man har informasjon om de ulike diagnosene. På den måten legger man tilrette for at deltagerne får kunnskap spesielt om den diagnosen deres søsken har. Hvordan gå ut med gruppetilbudet? For å få en oversikt over barn som kan være aktuelle til søskengrupper, kan det være nyttig med samarbeid mellom ulike instanser i kommunen; skolene, helsestasjon, PPT, sosialtjenesten, fysioterapitjenesten m.m. For noen kommuner kan det være en fordel å samarbeide interkommunalt. Det kan legges ut informasjon på kommunens nettsider eller sendes skriftlig invitasjon til aktuelle familier. Personlig henvendelse øker muligheten for positiv tilbakemelding. 6 Sykehuset Østfold 2008
Hvor mange deltakere? Passe størrelse på en gruppe er 10-12 deltakere. Et såpass stort antall gir større sjanse for at barnet treffer likesinnede. Gruppa blir også mindre sårbar hvis en deltaker melder forfall til et treff. Denne gruppestørrelsen gir også lederne mulighet for å dele opp gruppa i mindre grupper på enkelte temaer/aktiviteter. Når man går ut med et tilbud om søskengruppe, vet man ikke hvor stor etterspørselen er. Det går naturligvis også bra med et mindre antall deltakere. Hvor mange ledere og hvem kan være leder? Søskengrupper med 10-12 deltakere krever to til tre ledere. Det kan være positivt at ledergruppa har en tverrfaglig sammensetting med både kvinnelige og mannlige ledere. Gruppeledere med ulik fagbakgrunn kan bidra med sin kompetanse og erfaring for å skape et allsidig program. Hvor mange samlinger? Legg gjerne opp til 6 samlinger, for eksempel annenhver uke. Dette kan være et passende antall ganger da det tar tid før barna blir kjent og blir trygge nok til å åpne seg for hverandre. Barna skal få tid til refleksjon, samtidig som gruppesamhold og kontinuitet i tema beholdes. Hvor skal man treffes? I kommunen kan man bruke de lokalene man har tilgjenglig; for eksempel skole og helsestasjon. Rommet bør ha en sittegruppe, plass for noe fysisk aktivitet og mulighet for fremvisning av fi lm. Hvor lenge skal en samling vare? Samlinger på to timer gir tid til et variert program og aktiviteter. Tidsrammen gir barna mulighet for å rette sin oppmerksomhet mot de ulike temaene. Tidspunkt for treffene må vurderes ut fra hva som passer best for ledere og gruppa. Hva kan barn og foreldre trenge av informasjon før gruppestart? Det er viktig med god informasjon om gruppeopplegget både for barna og foreldrene. I et velkomstbrev til de barna som har meldt seg på, er det betryggende for deltakerne å få opplysninger om hva som skal skje på samlingene. Informasjon til foreldre kan gis enten i forkant av gruppestart eller underveis. For å kunne være delaktige i barnas prosess er det positivt om foreldrene er kjent med innholdet i gruppesamlingene. Sykehuset Østfold 2008 7
Gjennomføring Hver samling på to timer kan legges opp på lik måte: 1. Samlingsstund, ca 15 min 2. Tema, ca 40 min 3. Spisepause, ca 20 min 4. Aktivitet, ca 35 min 5. Avslutting, ca 5 min 1. Hva kan man gjøre i samlingstunden? Presentasjon av deltakere og ledere er viktig på første samling. Både barn og ledere kan lage egne navnskilt slik at det blir lettere å huske hverandres navn. Det er alltid hyggelig å bli tiltalt med navnet sitt. Gjør en avtale om at det man snakker om skal bli værende i gruppa. En slik avklaring skaper en trygg ramme for at barna skal kunne prate om sine følelser og erfaringer. Innled hver samling med en informasjon om dagens program. Dette skaper en forutsigbarhet for barna. Spør gjerne barna om det er noe de har tenkt på siden sist. Gi barna mulighet til å komme med det de eventuelt har lurt på. Bruk «bli-kjent leker» for lettere å lære hverandre å kjenne. Forslag på leker: n Avisleken alle sitter i en ring. Midt i ringen står Trine. Per begynner å si navnet til Ole. Da skal Trine «slå» med avisen på Ole. Før hun rekker å slå på Ole, gjelder det for ham å si et navn til en av de andre. Hvis han ikke rekker det, må han stå i ringen. n Erteposen bruk en ertepose som sendes rundt med forskjellige spørsmål: Hvilken skole går du på? Hva gjør du og ditt søsken sammen? Hvor gammelt er ditt søsken? Man kan med fordel benytte seg av erteposen på hver samling. Det er et godt verktøy for å holde fokus på tema og at barna snakker en om gangen. n Skulpturleken barna jobber to og to sammen. Den ene får i oppdrag å lage en skulptur ved å forme den andres armer og bein. Eksempel på skulpturtema kan være; være sint, være blid, være popstjerne eller være en hund. Spørreboks kan benyttes under samlingene eller under temabolken. Spørreboksen er en eske hvor barna kan legge skriftlige spørsmål. Bruk en vanlig eske som eventuelt pyntes med klistremerker. De første gangene kan lederne legge i lapper med spørsmål som andre søsken tidligere har stilt eller som man tenker er relevante. Bruk av spør- 8 Sykehuset Østfold 2008
reboksen gjør at man åpner opp for samtale om et tema og samtidig gir barna en mulighet for å stille spørsmål som kan være vanskelig å si høyt. En av barna trekker en lapp fra esken, og en av de voksne leder dialogen rundt temaet. Eksempel: n Jeg må hjelpe til mer hjemme enn min bror som har cerebral parese. Er det rettferdig? n Når vi planlegger morsomme turer med familien, blir den ofte avlyst fordi min søster med Asperger syndrom ikke vil. Det synes jeg er dumt. n Broren min sikler selv om han er 11 år. Det synes jeg er flaut og litt ekkelt. Er det bare jeg som synes det? n Noen på skolen spør meg hvorfor søstra mi gjør så mange rare ting. Jeg vet ikke hva jeg skal svare. n Når det kommer noen på besøk til oss, så spør de ofte mamma om hvordan det går med Ola (broren min har ryggmargsbrokk). Hvorfor spør de ikke hvordan det går med meg? 2. Hvilke temaer kan man ta opp? Forslag på praktisk gjennomføring Hvordan er det å være søsken til en bror eller søster med nedsatt funksjonsevne? Inviter et eldre søsken som kan fortelle litt om seg selv og sitt søsken. Gi barna mulighet til å stille spørsmål, enten direkte eller ved å skrive spørsmål på lapper. Følelser og situasjoner i forhold til mitt søsken For å åpne opp for samtale rundt tema søsken, kan man bruke ferdiglagde lapper med forskjellige ord. Legg lappene med teksten ned. Introduksjonsspørsmålet er «Hva tenker du på i forhold til ditt søsken når du ser dette ordet?» Eksempel på ord er; sint, glad, stolt, ferie, bursdag, venner. La barna trekke en lapp og si hva de tenker på. Her kan man også bruke bilder istedenfor ord. Mitt søskens funksjonsnedsettelse. Informasjon om diagnoser spør barna hva de vet om sitt søskens funksjonsnedsettelse. Gi kort informasjon om de ulike diagnosene; hva det innebærer, hva man kan være god på og hva man kan ha vansker med når man har denne funksjonsnedsettelsen. Her kan man velge om man vil dele inn barna i grupper etter hvilke utfordringer deres søsken har. Hvis du gir skriftlig informasjon, vær bevisst på at den er enkel og lett å forstå. Hva er slitsomt med mitt søsken? Hverdagslige situasjoner presenteres gjennom rollespill. De voksne visualiserer korte rollespill som barna kan kjenne seg igjen i. I etterkant av rollespillet kan gruppedeltakerne være med på å finne løsninger på den situasjonen som tas opp. De barna som ønsker, kan lage egne rollespill eller være med på å lage en annen slutt på det rollespillet lederne har oppført. Forslag på situasjoner kan være: n Ole kommer hjem med en kamerat. De har planer om å spille Playstation sammen. Mor vil at Per (som sitter i rullestol) også får være med da han ikke har så mange venner. Ole synes det er dumt at han aldri kan være alene med sine venner. n Far, Nina og Petter (som har Asperger syndrom) skal til svømmehallen. Begge barna vil sitte foran i bilen. Petter slår seg vrang og setter seg ikke i bilen hvis han ikke får sitte foran. Nina må alltid gi seg og sette seg bak, ellers må de være hjemme. Dette synes Nina er urettferdig. Jeg lurer på spørretime med lege/ psykolog Inviter en lege eller psykolog for å svare på barnas spørsmål. Gode spørsmål kommer hvis barna får tid til å tenke seg om. Det kan være en fordel hvis de får forberede spørs- Sykehuset Østfold 2008 9
målene ved for eksempel å skrive dem ned på lapper på treffet gangen før. Legen/psykologen kan da ha mulighet til å gå igjennom spørsmålene på forhånd. Hva sier du når noen spør hva det er med din bror eller søster? Søsken blir ofte spurt om hvorfor bror eller søster er annerledes og det er ikke alltid lett å vite hva man skal svare. For mange barn gir det trygghet å ha tenkt igjennom hva man kan si når noen spør. Må jeg alltid svare? Hvorfor spør klassekamerater? Snakk sammen om temaet og la deltakerne utveksle erfaringer. Hvordan blir det om noen år når min bror eller søster og jeg er blitt voksne? Framtiden kan være et vanskelig og sårt tema å snakke om med foreldrene. Hva tenker barna selv om sin rolle? Hvor skal min bror eller søster bo? Hvem skal hjelpe han/ henne når mor og far blir gamle? De fleste barn kjenner ikke til hvilke kommunale ordninger som fi nnes. Gi informasjon og åpne opp for temaet i store eller små grupper. Eksempler på andre temaer: n Hva er morsomt å gjøre sammen med min bror/søster? n Hva er min bror/søster bra på? n Hvordan får jeg oppmerksomhet av mamma og pappa? n Hva kan jeg gjøre når min bror/søster er på avlastning? n Hva gjør jeg for å være i fred for min bror/søster? n Har jeg lov til å bli sint (eller andre såkalte negative følelser) på min bror/søster? n Finnes det andre, kanskje på samme skole, som også har en bror/søster med funksjonsnedsettelse? n Hvordan takle hverdagen når min bror/ søster er mye syk og ligger på sykehus? For at barna skal klare å være oppmerksomme og delaktige, må man passe på at tiden for samlings-og temastund ikke blir for lang. Variasjon og bevegelse er nøkkelord. La barna sitte på gulvet, sitte på stoler med eller uten bord, dele dem i grupper, bruke forskjellige rom til ulike aktiviteter, ta en kort bevegelseslek/sang, la barna være delaktige ved å skrive spørsmålslapper, la dem trekke spørsmål i spørreboksen, skrive på flipover og gjøre praktiske oppgaver som å dekke på bordet m m. 3. Hvorfor er spisepause viktig? Måltidene blir et avbrekk i programmet. Beregn god tid til spisepausene, det gir mulighet for en prat under løsere former og til å bli bedre kjent. Ved å dekke et pent bord med fargerikt servise og stettglass føler barna at de blir gjort «stas» på. Det er med på å skape en god atmosfære. Forslag på populær mat er; frukt, boller, baguetter, pizza og pølser. Gi barna mulighet til selv å ønske mat i forkant av siste treff. 4. Hvilke aktiviteter kan man ha? n Tegne og male. La barna tegne eller male et bilde. Bruk temaer som min familie, min søster/bror, hva føler jeg for min søster/bror osv. n Lage en perm. La alle deltakere får hver sin perm hvor de kan samle tegninger, referater, lime inn bilder, samle generell informasjon og eventuell diagnoseinformasjon. Det kan være morsomt for deltakerne hvis man tar bilder som de får med hjem. Husk å innhente skriftlig samtykke fra foreldrene til å ta bilder og utveksle internt i gruppa. n Stafett og ballspill. Barna trenger et avbrekk for å bevege seg. Bruk ringspill, potet/egge-løp, baller, kjegler, hoppetau, rokkeringer. To rullestoler til å bruke i staffett, kan også være morsomt. n Film se på fi lm med tema søsken og funksjonsnedsettelse. Ha en samtale rundt det man har sett. Forslag til fi lm fi n- nes i litteraturlisten. 10 Sykehuset Østfold 2008
n Les en bok eller et avsnitt av en bok. Bruk teksten som utgangspunkt for en samtale. Forslag til bøker finnes i litteraturlisten. 5. Hvordan avslutter vi samlingene? Når samlingen går mot slutten, er det viktig å sette av tid til en oppsummering. Er det noen som har spørsmål til det vi snakket om i dag? Gi positive tilbakemeldinger og gi barna bekreftelse på at deres innsats under samlingen har vært verdifull. Fortell litt om hva som skal skje neste gang. Referat Etter hver samling skriver en av lederne et kort referat om hva gruppa har gjort. Barna samler referatene i sin perm og kan ta dem frem i ettertid. Referatene blir også en informasjon til foreldrene og kan bidra til at temaer kan snakkes om videre hjemme. For lederne blir det en dokumentasjon som kan brukes ved senere gruppesamlinger. Evaluering Gi barna mulighet til å evaluere gruppetilbudet på siste samling. Tilbakemelding fra foreldrene er også viktig for videre gruppearbeid. En til to uker etter avsluttet søskengruppe kan foreldrene få tilsendt evalueringsskjema. Anonymiser skjemaene. Vil du lese mer om søsken til barn med nedsatt funksjonsevne? www.familienettet.no www.mestring.no www.funkaportalen.se/guide/relationer/ Syskon-till-barn-med funktionshinder/ Bergstøm, Gunilla (2007) «Den store boka om Bolla og Bill.hun er rar og han er snill» Stiftelsen Allmänna barnhuset Stockholm (2005) «Jag finns också» Alwin, Ann-Marie (2008) «Ensam på innsidan - syskon berättar» Jejlid, Jenny (2007) «En sked för morbror Fred» Frambus småskriftserie nr 24 (2001) «Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn» Sykehuset Østfold 2008 11