Egenomsorg. Bidrag fra Brukerutvalget ved SSHF til Områdeplan for rehabilitering.



Like dokumenter
Barn som pårørende fra lov til praksis

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser:

Når en du er glad i får brystkreft

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

Hanna Charlotte Pedersen

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Stiftelsen Oslo, desember 2000 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo

Røykfri. Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

kjensgjerninger om tjenestene

Kunnskap som verktøy. - for ulydighet? Roar Stokken

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Mestring og forebygging av depresjon. Aktivitet og depresjon

Spørreskjema for å vurdere bedring av rusmiddelbruk SURE KONFIDENSIELT

Diamanten et verktøy for mestring. Psykologspesialist Elin Fjerstad

Fortsett å bli bedre!

Faktaark. Depresjon og andre følelsesmessige forandringer etter hjerneslag

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

Pasientbiografi i sykepleiestudiet. Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Gode råd til foreldre og foresatte

Hva krever kronisk sykdom av helsevesenet?

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS

SELVHJELP. Selvhjelp er for alle uansett rolle eller situasjon...

En guide for samtaler med pårørende

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

RAPPORT ARBEIDRETTET REHABILITERING. Opphold måneders spørreskjema Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS

Å være i gruppa er opplæring i å bli trygg. Erfaringer fra samtalegruppe i Telemark

Kunnskapssenterets årskonferanse. Tromsø 31. mai ut når det virker?

Hva er dine erfaringer med institusjonen?

Kunsten å mestre livet når hodet halter. Jan Schwencke, rammet av hjerneslag 9. oktober

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder.

HELSEFAGHEFTE KAPITTEL 1. Helse

Pårørendearbeid i rusfeltet

Helse på barns premisser

Et langt liv med en sjelden diagnose

Selvhjelp prinsippene

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig!

Minoriteters møte med helsevesenet

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang

Gode råd til foreldre og foresatte

når en du er glad i får brystkreft

Spørreskjema (ved inklusjon) om din helse og om behandlingen de siste 6 månedene

HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen v/psykologspesialist Nina Lang

Selvhjelp og igangsetting av grupper. Trondheim 9 og 10 januar 2008

Virke Rehab Meråker Sanitetsforenings Kurbad Oktober Antall besvarelser: 31 Svarprosent: 69% BRUKEREVALUERING

Psykologens rolle i palliativ behandling. Stian Tobiassen

Konto nr: Org. nr: Vipps: 10282

Et lite svev av hjernens lek

når en du er glad i får brystkreft

GRUPPEARBEID PÅ FOLKEMØTE VEDR. ENAN I KVIKNE SAMFUNNSHUS, Hva skal til for at du kan bo lengst mulig hjemme?

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra rehabiliteringsinstitusjoner

Hjemforbundets dag 7. oktober 2012 Tema: Livets brød

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Møteplass for mestring

Programområde for helsearbeiderfag - Læreplan i felles programfag Vg2

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune

Forklarer fatigue med språklige bilder

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte : Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den

Fra Lykketyvene. Hvordan overkomme depresjon av Torkil Berge og Arne Repål (Aschehoug, 2013). Se også mer informasjon på Kurs i mestring av depresjon

På de neste sidene finner du nyttig informasjon og gode råd og tips til oppholdet på sykehuset. Du er viktig for oss og det er spørsmålene dine også.

Hva er dine erfaringer med institusjonen?

Vanlige krisereaksjoner. - hva kan jeg som pårørende bidra med?

Er du pasient eller pårørende? Helsepersonell har faglige kunnskaper, men du er ekspert på deg selv. Bare spør hvis noe er uklart.

Risør Frisklivssentral

Oslo Røde Kors NETTVERKSARBEID. Frivillige som ressurs for innsatte, under og etter soning i fengsel

Oppsummeringsskjema for realkompetansevurdering

6. seksjon Eksistensiell/ åndelig omsorg. November 2010 Undervisningssjukeheimen Liss Mette Johnsrud

Å være i fysisk aktivitet er å leve. Når du er i bevegelse sier du ja til livet. Det er den som sitter stille, som lever farlig.

De døende gamle. Retningslinjer for. etiske avgjørelser. om avslutning. av livsforlengende. behandlingstiltak. Bergen Røde Kors Sykehjem

Retningslinjer for ANGSTRINGER

Fra brudd til sammenheng Individuell Plan

Hverdagsrehabilitering. Lengst mulig i eget liv i eget hjem

FEM REGLER FOR TIDSBRUK

KATRINS HISTORIE. Godkjent av: En pedagogisk kampanje av: Finansiert ved en støtte fra Reckitt Benckiser Pharmaceuticals.

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

Hver dags mestring og hverdagsmestring Hvordan brukere og ansatte mestrer hverdagen

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Psykiske lidelser hos eldre mer enn demens

Fremstilling av resultatene

Ivar Leveraas. Leder av Statens seniorråd. Momenter til tale ved markering av FNs internasjonale dag for eldre, Gjøvik,

Ikke så mye, selv om tallene tydelig viser at vi burde forebygge mer: Andelen tenåringsjenter med psykiske lidelser har økt 40 prosent de siste

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Bare spør! Er du pasient eller pårørende? Helsepersonell har faglige kunnskaper, men du er ekspert på deg selv. Bare spør hvis noe er uklart.

Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser

Velg å være ÆRLIG. Forstå at jeg ikke er Gud R I G J O R T VALG 1. Sannhetens valg. Bønn til sannhetens valg

Nærværskompetanse møte med deg selv og andre

Voksne for Barn 2014

Likemannsarbeid i rehabiliteringen

- en familiesamtale når mor eller far har psykiske problemer

Samarbeidsprosjekt mellom: Lindesnes, Søgne, Marnardal, Audnedal, Songdalen og Hovedundervisnigssykehjemmet

Hvordan jobber vi med medvirkning i Asker gård barnehage?

Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014

Veiledning og tilleggsoppgaver til kapittel 8 i Her bor vi 2

Transkript:

1 Egenomsorg. Bidrag fra Brukerutvalget ved SSHF til Områdeplan for rehabilitering. Innledning: Brukerutvalget ved SSHF er blitt oppfordret til å gi sitt bidrag til Områdeplan for rehabilitering med et kapittel om Egenomsorg. Vi har valgt å bruke vår egen kunnskap og erfaring til å si noe enkelt og konkret om temaet. BU representerer store brukerorganisasjoner : FFO, SAFO, Kreftforeningen, Eldrerådet og ROM, og mange av medlemmene har selv stor kompetanse som brukere av helsetjenester. Helsepersonell har stor innsikt i bruk av alle medisinske hjelpemidler, men det er pasienten som har skoen på og kjenner hvor den trykker. Derfor er det viktig at også våre synspunkter kommer frem. Mandat: Hvordan kan brukere, brukerorganisasjoner og helsevesen hver for seg og sammen møte økte krav til egenomsorg for befolkningen på Agder? 1. For å holde seg frisk 2. For å takle sykdom og funksjonstap 1 Å holde seg frisk: Den enkelte bør søke å ta vare på sin helse på best mulig måte ved å leve et sunt og regelmessig liv, drive mosjon i organiserte grupper eller på egenhånd, sørge for et godt kosthold, utvise forsiktig omgang med nikotin og alkohol. Det er en ekstra utfordring for den friske å passe på når det er på tide å søke lege. Mange venter altfor lenge, går og kjenner på litt vondt her, en kul der, litt svimmelhet og tretthet og tenker at det går nok over, det er sikkert ikke noe alvorlig. Dermed kan sykdom utvikle seg som kanskje kunne vært reparert i tidlig fase. Fastlegen er en nøkkelperson selv for friske. Det er viktig at han har tid til å lytte når en pasient oppsøker ham med litt uklare symptomer, at pasienten føler seg trygg og ivaretatt og ikke får følelsen av å være hypokonder. PCen er et godt hjelpemiddel for lagring av alle medisinske data, men en lege som er mer opptatt av å stirre på skjermen enn å ha god blikk-kontakt med pasienten, gir ikke pasienten den trygghet han trenger. Kanskje var det ikke noe galt denne gang, men pasienten må føle seg trygg på at han vil bli tatt godt imot neste gang også. Egenomsorg er faktisk å skaffe seg en fastlege man fullt ut stoler på. 2. Å takle sykdom og funksjonstap. Vi har valgt å konsentrere oss om dette punktet. Det er først og fremst her vi har vår kompetanse. Mål: På bakgrunn av vår kompetanse ønsker vi å gi råd til bruker, helsevesen, familie, venner og brukerorganisasjonene om hvordan de best kan være med på å legge til rette for økt grad av egenomsorg.

2 Hva forstår vi med egenomsorg? Egenomsorg må ha til hensikt å takle en sykdomssituasjon eller et funksjonstap, man må trene seg opp til å kompensere et funksjonstap, lære å leve med sin sykdom og hindre at den blir verre: klare dagliglivets gjøremål og trene opp funksjonsevne, bli spesialist på egen sykdom, tilpasse kosthold og finne frem til det gode liv tross plagene. Hvordan man praktiserer egenomsorg er ikke det samme for alle. Det blir for den enkelte pasient mer eller mindre en livsstil. En diabetiker må leve på en annen måte enn en allergiker, en reumatiker på en annen måte enn en blind eller hørselshemmet. En slagrammet står overfor helt andre utfordringer, likeledes en psykisk syk eller rusavhengig. Det som er viktig er at man finner en form for egenomsorg som er tjenlig for egen helse og livssituasjon. Hvorfor er egenomsorg så viktig? Hovedmål: Pasienten takler sykdom og funksjonstap og sikrer sin egen livskvalitet. Delmål: Han mestrer hverdagen og klarer seg selv. Han sparer samfunnet for utgifter. For den enkelte: de fleste mennesker er grunnleggende interessert i å klare seg selv. Frykten for å være til bry, bli avhengig av andre melder seg fort når vi rammes av alvorlig sykdom. Derfra er veien til depresjon og følelse av mindreverd ikke lang. Livskvaliteten reduseres i alvorlig grad. Derfor er det viktig så tidlig som mulig å komme i gang med rehabiliteringsprogrammet og motivere pasienten til aktiv deltagelse. For samfunnet er det av avgjørende betydning at den enkelte tar ansvar for egen livssituasjon. Den medisinske utviklingen gjør at vi overlever alvorlig sykdom og lever mye lengre enn før. Dermed blir vi en stor økonomisk belastning for samfunnet med behov for institusjonsplass og helsehjelp. Det er derfor viktig at vi kan leve og bo selvstendig og klare oss selv i størst mulig grad så lenge som mulig. I utgangspunktet er det viktig å understreke at den enkelte pasient er helt avhengig av at forholdene legges til rette for egenomsorg. Hva forventer vi av helsevesenet? Hovedmål: Egenomsorg gis høy status i rehabiliteringsarbeidet. Delmål: Helsevesenet ser på pasienten som en ressurs. Leger/sykepleiere går på kurs for å bli kvalifisert for hvordan de ulike sykdomsgruppene skal motiveres for egenomsorg. Pasienten får sin egen pasientansvarlig lege. Lærings-og mestringsavdelingene utvikles.

God samhandling mellom HF og det kommunale hjelpeapparat. 3 Vi er selvsagt fremdeles helt avhengig av et kompetent helsevesen. Egenomsorg er et viktig supplement til medisinsk behandling, men kan aldri erstatte den. Men for å komme i gang med god egenomsorg spiller behandlerne en sentral rolle. Allerede i de første fasene av behandlingen må helsevesenet legge grunnlaget for at pasienten selv skal gripe tak i sin egen situasjon. Først av alt må pasienten vises respekt. Gjennom pleie og opplæring må han stimuleres til å styrke sin egen helbredelsesprosess. Behandlerne må motivere, skape forventninger, oppmuntre og gi kunnskap. På den måten kan pasienten utvikle seg fra å være passiv mottaker til å bli mer aktivt medvirkende og til dels etterspørrende og krevende. En slik aktiv medvirkning fremmer motivasjon for egenomsorg. En vil også ofte oppleve at pasienten har erfaringer og kunnskap som kan styrke helheten i behandlingen. Pasienten blir derved både en inspirasjonskilde og en ressurs. Det kan ikke være lett å møte pasienten på hans nivå når legen sitter og er stinn av profesjonell faglig dyktighet og vet alt om hvordan sykdommen skal behandles. Dette må læres, kurs i likeverdsbehandling bør bli obligatorisk for alt helsepersonell. Pasienten skal ha sin egen pasientansvarlig lege på sykehuset slik det bl.a foreslås å gjøre lovpålagt i Samhandlingsreformen. Det er viktig at pasienten får all viktig informasjon fra denne lege og blir trygg på ham. Det skaper bare usikkerhet hvis x antall leger (8 telte en pasient og flere kan den kanskje også være) alle gir noe forskjellig informasjon, kanskje til og med motstridende. Lærings-og mestringsavdelingen hjelper mange pasientgrupper, ikke minst kronikere, til å realisere sitt eget potensial for å oppnå bedre helse, økt livsmot og mestring. Bruk av helsefilm som viser hvordan den enkelte kan utføre enkle behandlingsoppgaver selv, utvikles stadig, og er blitt et fint hjelpemiddel i egenomsorgsarbeidet. Disse avdelingene må videreutvikles. Samhandling mellom HF og den kommunale helsetjenesten må også videreutvikles. Det kan bety et alvorlig tilbakeslag for en pasient som i sykehusfasen er blitt godt motivert for å komme hjem og begynne egenomsorgsarbeidet, dersom det kommunale støtteapparat ikke er på plass. Hva er de viktigste forutsetningene for å takle sykdom og funksjonstap? Hovedmål: Pasienten får troen på at han er på bedringens vei og at egenomsorg nytter. Delmål: Han opplever respekt, å være verdsatt, vennlighet og oppmuntring. Han får informasjon og blir tatt med på råd. Han får skriftlig informasjon om rehabiliteringsopplegget etter sykehusoppholdet, det er klart hvem som har koordineringsansvaret.

4 Pårørende får informasjon. 1.fase: Vi kan tenke oss at pasienten nettopp er operert, den første intensivbehandlingen er over. Han er knapt våknet opp og er langt fra å kunne tenke på å ta noe ansvar for sin egen situasjon. Han er i helsevesenets gode hender. Men allerede i denne fasen legges et viktig grunnlag for fremtiden. Å vise respekt og hindre at pasienten mister sin verdighet er alfa og omega i all pasientbehandling, aldri snakke om pasienten, men til pasienten. Vi har dessverre eksempler på at helsepersonell diskuterer pasienten ved sykesengen i den tro at pasienten ikke er bevisst eller er så svak at han ikke hører. I ettertid viser det seg at han har hørt alt. Oppmuntring er en viktig motivasjonsfaktor, si noe positivt, få pasienten til å tenke på noe hyggelig, ikke bare fokusere på sykdommen Trekke pasienten inn i behandlingen, gi enkel informasjon om sykdommen og tilstanden, spørre pasienten om råd. I et prosjekt om brukermedvirkning Det er så lite som skal til fortelles det om situasjoner der det lille som skal til, ble gjort. Det lille de fortalte om, var opplevelser av empati, å bli sett og hørt, møte et blikk, et fast håndtrykk, en tydelig valgmulighet, klare beskjeder og god kommunikasjon. Det fremheves at dette er små øyeblikk, små gode grep fra helsepersonell som har stor betydning for pasientens motivasjon. 2 fase av behandlingen: avslutning av sykehusbehandlingen, pasienten skal i et rehabiliteringsopplegg hjemme eller på institusjon. Nå er pasienten snart ferdig med sykehusbehandlingen, han skal hjem eller til en rehabiliteringsinstitusjon. Nå er det han selv som for alvor må ta et ansvar for egen utvikling. Men igjen er det viktig at helsevesenet stiller opp. Utskrivningssamtalen med ansvarlig lege er viktig. Vi forutsetter at han under sykehusoppholdet har gitt pasienten mer og mer informasjon om sykdommen. Han er nesten blitt ekspert på sin egen sykdom. Denne samtalen må skje i en atmosfære av likeverdighet og respekt. Legen skal ikke bare dosere og gi gode råd. Sammen må han og pasienten gå igjennom alt som kan gjøres videre, bli enige om hvilke mål pasienten skal sette seg på kort og lang sikt. Det er viktig å fokusere på det positive, hva pasienten allerede kan, og at det stadig vil gå fremover. Hvis pasienten føler at han har reell innflytelse og selv kan foreslå opplegg, vil det være svært god motivasjon for virkelig egenomsorg. Pasienten må få vite hva som skal skje videre. Han og legen setter opp en liste med de viktigste opplysningene. Pasienten må få vite hvilke fagpersoner som skal følge opp behandlingen osv.

5 Det ideelle vil være om fastlegen/koordineringsansvarlig eller den ansvarlige for rehabiliteringen på institusjon kan være med på denne samtalen. Det vil gi kontinuitet og legge et fint grunnlag for det samarbeidet han og pasienten nå skal etablere, ikke minst med tanke på egenomsorg. Dette vil være et godt supplement til epikrisen. Nærmeste pårørende bør få tilbud om å være med på samtalen Det kan også være aktuelt å utarbeide en individuell plan, noe som skjer altfor sjelden i dag. Felles retningslinjer for utskrivning av pasienter fra SSHF som trenger kommunal pleie, omsorg og rehabilitering som er utarbeidet av OSS, følges og sikrer god samhandling i den videre behandling. Pasienter med hjerneskade. Det vil selvsagt være pasienter som ikke vil være i stand til å ha et slikt aktivt forhold til sin egen sykdom og funksjonstap f.eks slagrammede og trafikkskadde med hjerneskade. For disse er også profesjonell rehabilitering viktig fra første dag og motiveringen for egenomsorg er like viktig som for andre. Pasienten må fremfor alt behandles med respekt, han må ikke få følelsen av å ha mistet sin verdighet. Oppmuntring, fokusere på mulighetene, hva han kan mestre, snakke om fremgang, sette seg mål, legge til rette for lystbetonte aktiviteter som gir livslyst, men kanskje først og fremst å se og lytte er viktige elementer. Mange i denne pasientgruppen kan ikke gi uttrykk for tanker og følelser, men de har alt inni seg. PER Løvhaug ble rammet av hjerneblødning i 2007. Nå har han skrevet en bok om hvordan han opplevde dette. Det levende buret Han skriver bl.a. Skrive kunne jeg ikke. I det hele kunne jeg ingen ting da jeg begynte å våkne til live igjen. Ikke kunne jeg snakke, ikke kunne jeg gå, ikke kunne jeg spise og drikke, og ikke kunne jeg styre mine biologiske behov. Jeg følte meg som en sølepytt hvem som helst kunne plaske igjennom. Takket være kvinnene på rehabiliteringen fikk jeg tilbake noe som liknet menneskeverd. Siden har jeg forstått at rehabilitering ikke først og fremst dreier seg om å lære å gå, men om verdighet. Noe av det første jeg opplevde, da jeg begynte å kommunisere med omverdenen igjen, var at ingen hørte på hva jeg hadde å si Har du hatt slag, så har du mistet evnen til å huske og tenke det er en av fordommene du møter Han berømmer SSF for den hjelp han fikk der, med bla motivasjon til å få skrevet ned alt han opplevde, for ham må dette ha vært egenomsorg av høy kvalitet. Ha skriver videre at alt tar lang tid, men etter hvert som prosessen skrider frem, finner han at livet er verd å leve! Hans beretning burde være pensum i opplæringsplan for egenomsorg. Psykisk syke og rusavhengige er annen gruppe som også trenger hjelp til selvhjelp på en spesiell måte. Det meste av det som gjelder andre sykdomsgrupper gjelder også for dem, bare i enda høyere grad. De er ekstra sårbare i forhold til alt som skjer omkring dem, rene bagateller kan utløse sterke reaksjoner og tilbakefall. Etter en krise med innleggelse, kanskje med tvang og store doser medisiner, skal pasienten bygges opp igjen. Når den første fasen er over, er det viktig med gode samtaler med ansvarlig lege og behandlere. Det er for eksempel viktig å forklare hvorfor det var nødvendig med tvangsinnleggelse og medisinering. Ved oppholdet på sykehuset må pasienten få igjen tryggheten som er grunnlaget for det meste når det gjelder psykisk helse. Pasienten må ha følelsen av å bli tatt på alvor, blir behandlet med respekt og verdighet. Han må bli tatt med på råd i behandlingen, få vite hvorfor han må ta medisinene og hvilke bivirkninger de har, og hvordan nedtrappingen skal skje. Mange pasienter er

6 inne på internett og finner informasjon om sin sykdom som virker skremmende. Da er det viktig at legen har tid til å drøfte dette. Oppholdet på sykehuset skal legge grunnlaget for livet etterpå slik at den psykisk syke kan ta ansvar for sitt eget liv og sin egen hverdag. Han må selv bestemme hva som er best for ham. Hvis han hele tiden forholder seg til hva andre mener er best, vil han bli værende pasient. Det er også viktig at sykehusoppholdet oppleves positivt med sosial hygge i form av aktiviteter. Det er noe som etterlyses, det blir mye røyk og kaffe. Omgivelsene er også viktige: malingslitte vegger, uoppussede log triste lokaler kan gjøre den friske deprimert. Utskrivningen må nøye planlegges i samarbeid med det kommunale hjelpeapparatet og selvfølgelig pasienten selv. Også her er trygghet et viktig stikkord. Han må komme hjem til ordnede boforhold. Det kommunale hjelpeapparatet er klart, likeledes fortsatt oppfølging med terapi, ansvarlig koordinator osv. Det bør ikke være for mange mennesker å forholde seg til, den psykisk syke må vite hvem som kommer, og hvem han selv skal kontakte hvis han trenger hjelp. Så kommer hverdagen og den egentlige egenomsorgen. Å leve et regelmessig liv, er viktig, ha en normal døgnrytme, få nok søvn (ikke snu døgnet på hodet), sørge for god hygiene, spise regelmessig sunn mat, være forsiktig med alkohol. For rusmisbrukeren er avholdenhet i forhold til alkohol den største utfordringen. Nå er det også viktig at familie og venner støtter opp. Ensomhet er en fare. Dersom en våger å være åpen om sin sykdom, er det lettere for vennene å stille opp. Det kan være at det kommunale nettverket må være med å koordinere det sosiale livet i begynnelsen. Det må ikke ta av. Det gjelder å fokusere på å gjøre hyggelige ting i hverdagen som den psykisk syke trives med og har lyst til, å skape friminutt og glemme sykdom og problemer. Det gjelder å sette seg mål, men ikke for ambisiøse, de små skritt er viktige. Familie og venner må være med å gi livet innhold, men de må også sette grenser. Mange er kanskje usikre på hvordan de skal forholde seg til den psykisk syke som kanskje kan bli utagerende, suicidal eller liknende. Pårørendekurs er viktig. Individuell plan etterlyses av mange. De neste fasene : rehabilitering, hverdagsliv, leve med funksjonstap. Hovedmål: Pasienten deltar aktivt i rehabiliteringen og finner sin egen livsstil. Delmål: Nær familie følger opp på en positiv måte. Venner og kolleger støtter opp med livsgledetiltak Det er viktig at pasienten fortsetter å lære mer om sin egen lidelse. Kunnskap om egen kropp og egen sykdom, kan gjøre det lettere å leve med sykdommen. Åpenhet om sykdommen er også viktig. Dersom pasienten klarer å fortelle om sykdommen, er det lettere for familie og venner å hjelpe. Det kan også være en hjelp å treffe andre med samme eller liknende lidelse og dele erfaring med disse.

7 Pasienten følger den rehabiliteringsplanen som helsevesenet i samarbeid med ham selv, har laget. Det krever utholdenhet og selvdisiplin. Det vil komme opp og nedturer. Det verste som kan skje er at pasienten mister troen på at det nytter, gir opp og blir deprimert. Noen sykdomsgrupper er særlig sårbare som for eksempel de rusavhengige. De fleste vil gå på en smell eller flere. Da er det viktig å ha et nettverk som fungerer og en rehabiliteringsplan som tar høyde for dette og setter inn tiltak. Det er mange eksempler på hvordan kronisk syke og mennesker med alvorlig funksjonstap finner sin egen livsstil for å avlede tankene fra plagene. Mange tar f.eks et samfunnsansvar i forhold til egen lidelse, de blir aktive i brukerorganisasjoner. På den måten bruker de sin egen lidelse til noe positivt. De blir en ressurs. Andre blir aktive i politiske partier og kan også der bruke sine spesielle erfaringer. Andre dyrker en spesiell hobby som leder tankene bort fra smerte og funksjonstap. Medlemmenes egne erfaringer med egenomsorg: Som 70åring var vekten så høy at kroppen var ved å si stopp. Av legen fikk jeg klar beskjed: du vil dø hvis ikke noe blir gjort! På 52 uker gikk jeg ned over 50kg. Det er viktig å tenke livsendring i stedet for slanking. Har man stram disiplin med faste måltider og faste rutiner på aktiviteter, kan ikke dette slå feil! Det er aldri for sent å gjøre noe med sin situasjon! DETTE ER EGENOMSORG! --------- For noen år siden var jeg utsatt for en alvorlig ulykke. Jeg fikk kompliserte brudd i begge bena og var sykemeldt i nesten et år, men det føltes ikke slik! Arbeidsplassen min sørget for at jeg ikke følte meg utenfor. Jeg fikk oppgaver jeg kunne arbeide med fra sykesengen. På Kongsgårdheimen stilte de lokale til disposisjon så jeg kunne ha møter, og kolleger kom med oppdekning til fest på rommet så sosialt var jeg heller ikke utenfor.da var det lett å komme tilbake på jobb! --------- Da jeg fikk min kreftdiagnose og var ferdigbehandlet på sykehus, gikk jeg inn i en periode som var skremmende og usikker. Overbelastet nok mine nærmeste i stor grad og var veldig selvsentrert, og mente at alt skulle dreie seg om meg. Da jeg fikk kontakt med likesinnede med samme diagnose, fikk jeg hjelp til å gå videre med livet mitt. Jeg møtte mennesker som hadde vært i samme situasjon som meg og var kommet videre og levde et bra liv. Likemannsarbeidet er et unikt middel i egenomsorg. ---------- 30 år med diabetes: Egenomsorg betyr i praksis å ta vare på seg selv. Det kan føre til endring av livsstil ved at man må leve et mer regelmessig liv i forhold til egen helse og i forhold til de viktigste faktorene som mat, medisiner og mosjon. Egenomsorg er ikke statisk, det er en prosess som må justeres og tilpasses gjennom hele livet. Men det er ikke ensbetydende med at egenomsorg er en byrde. Et regelmessig liv kan være et godt liv, gode vaner kan være verdifulle, også for dem man lever eller arbeider sammen med.

8 Hva kan pårørende og venner bidra med? Pårørende er viktige støttespillere i alle faser, ikke minst etter sykehusoppholdet og rehabiliteringsopphold når hverdagen skal begynne. Deres oppgave er å gjøre mye av det samme som helsepersonell : oppmuntre og motivere, vise hvor mye han betyr, fokusere på fremgang,og hva pasienten får til. I tilfeller der pasienten ikke kan motta informasjon og klart uttrykke ønsker og behov, må de pårørende være der og bli opplært på sykdommen, og være de som tolker pasientens ønsker. Spesielt viktig er det å tolke signaler om hva pasienten liker, har glede av, og legge til rette for det. Egne pårørendekurs burde bli et tilbud til alle som opplever sykdom og funksjonssvikt i nær familie. Men pårørende må også være forsiktig med å være altfor hjelpsomme og omsorgsfulle. I sin iver etter å hjelpe kan de lett umyndiggjøre pasienten. Han skal ikke ha hjelp til annet enn det strengt nødvendige. Overbeskyttelse kan lett ødelegge for pasientens lyst til å klare seg selv. Pårørende, venner og kolleger har en viktig oppgave å vise de mulighetene livet gir og at livet er verd å leve tross funksjonstapet. Det vil gi inspirasjon til ønsket om igjen å delta fullt ut i fellesskapet. Venner og kolleger har et særlig ansvar. Det er så lett å glemme en som faller ut i en periode, det å bli glemt er noe av det verste vi kan oppleve. En som blir syk i yrkesaktiv alder, må ikke miste kontakten med arbeidsplassen. Kolleger må holde pasienten oppdatert på det som skjer. Selv om det ikke er helt sikkert at han kan komme tilbake, sitter han inne med erfaring og kompetanse som bedriften kan ha nytte av. Å bli brukt og være til nytte gir ny mening i livet. Venner behøver ikke fokusere på trening og egenomsorg, de skal skape friminutt.. Sosialt samvær i vennelag med god mat, god samtale, mye latter og sang. Da vil en føle at livet er verd å leve igjen. Her er guda godt att vara.. Hva kan brukerorganisasjonene bidra med? Hovedmål: Brukerorganisasjonene styrkes. Delmål: Likemannsarbeidet utvikles i samarbeid med sykehus og kommunalt helsevesen. Brukerorganisasjonene er pådrivere overfor sykehus og kommunalt helsevesen for å styrke brukermedvirkning på systemnivå. Brukerorganisasjonene har en oppgave på flere plan. De sitter på kompetanse og kan bidra med informasjon til enkeltpersoner som henvender seg og ved å arrangere kurs for spesielle målgrupper. Slike kurs kan samle mennesker med

9 samme lidelse som kan ha stor glede av hverandre, lære av hverandre, utveksle erfaringer, bli stimulert til mer egenomsorg. Brukerorganisasjonen driver også direkte likemannsarbeid som kan ha samme effekt. Brukerkontor er opprettet på SSA og det arbeides med å få til et kontor ved SSK også. Dette arbeidet må videreføres og utvikles videre i årene som kommer. Men Brukerorganisasjonene har også en oppgave som pådrivere overfor både sykehus og kommuner for å innføre brukermedvirkning i alle beslutningsorganer. Egne brukerutvalg både på kommunalt nivå og sykehus videreutvikles slik at de får mer reell innflytelse. Konklusjon: Hvilke råd vil BU gi for å legge til rette for egenomsorg? Egenomsorg må gis høy status i rehabiliteringsarbeidet. Helsepersonell må skoleres med tanke på egenomsorg Hver pasient Må få sin ansvarlig lege Utskrivningssamtale med ansvarlig lege og fastlege/rehabiliteringsansvarlig, samhandling mellom leddene i behandlingskjeden er nøkkelen til god egenomsorg. Skriftlig oversikt/ avtale om videre oppfølging, målsetting, kontaktperson/koordinator utpekes, e-postadresser til disse foreligger er like viktig. Likemannsarbeidet strykes i samarbeid med organisasjonene. (Ansatte likemenn er prøvd ved Sunnås sykehus) Pårørendekurs må tilbys. Brukerkontorer må opprettes og gis gode arbeidsforhold både i sykehus og kommune.