Å leve med GLAUKOM Utgave 2 2015, årgang 16 - Medlemsbladet til Norsk Glaukomforening Berit Fredvig-Erichsen: Arvet glaukom Side 4-6 NYHETER TEMA Sendt krav til ministeren Tørre øyne Husker du å dryppe? Side 3 Side 8-9 Side 10-12 FAGFOLK FORSKNING Trangvinkel Side 14-15
LEDERPLASS Likepersonaktivitet og medlemsmøter Det er to grunner til at vi vil fokusere på likepersonaktivitet og medlemsmøter i høst og årene fremover. 1. Vi ønsker å komme enda nærmere våre medlemmer. 2. Medlemsaktiviteten er med på å sikre tilskudd fra staten. Vår forening finansierer driften gjennom medlemskontingent og tilskudd fra staten. I det nye regelverket får likepersonaktiviteter en stor betydning for størrelsen på fremtidige tilskudd. Vi arrangerte i mars vårt første likepersonkurs, og følger opp med et nytt kurs i mars 2016. Vårt mål er å etablere et landsdekkende nett av likepersoner i løpet av et par år. En av oppgavene som prioriteres i vårt likepersonarbeid er å arrangere medlemsmøter for våre medlemmer, ledet av en likeperson. Hensikten med møtet er å danne et forum hvor vi, glaukomikere, kan møtes uformelt for å utveksle erfaringer generelt og til et fastlagt tema spesielt. I skrivende stund har vi erfaring fra Molde, hvor temaet var tørre øyne. Møtet ble vellykket, hvor deltagerne enstemmig sa at dette var nyttig og ønsket regelmessige medlemsmøter velkommen. Vi vil i løpet av høsten også arrangere medlemsmøter i Oslo/Akershus og på Lillehammer. Erfaringene fra nevnte møter vil bli overført til våre likepersoner som deretter vil ta initiativ til å avholde medlemsmøter i deres egne nærområder fremover. Mikal Røtnes Leder, Norsk Glaukomforening Glaukom fra ulike perspektiver Når vi jobber med saker til medlemsbladet er vi opptatt av å finne og formidle gode historier, kvalitetssikret informasjon og ikke minst ha saker hvor du kan lese og lære. For å sørge for dette er vi bevisst på å ta i bruk varierte kilder og fagfolk for å belyse ulike sider og perspektiver på glaukom. I denne utgaven har vi en spennende livshistorie fra Molde, som omhandler alt fra arvelighet og bivirkninger til mestring og hverdagsliv. Videre har vi som vanlig en sak som belyser et aktuelt tema for glaukomikere. Denne gangen er dette tørre øyne, en utfordring for mange og etterspurt tema fra mange medlemmer. I flere år har øyesykepleier Anne- Kristine Gudmestad bidratt med en rekke gode og lærerike artikler i medlemsbladet. Hun må nå prioritere andre oppgaver, og vi vil takke for hennes flotte bidrag. Jeg vil absolutt anbefale hennes siste artikkel i denne utgaven, som ser nærmere på årsaker og konsekvenser ved å droppe dråpene. Selvfølgelig har vi også med en artikkel om forskning, i tillegg til masse saker om foreningens aktivitet og arbeid. God lesing! Vegard Storbråten Øye Redaktør, Norsk Glaukomforening Utgitt av: Kontakt: Telefon: 97 00 86 13 E-post: post@glaukomforeningen.no Web: www.glaukomforeningen.no Adresse: Faret 4, 1344 Haslum Ansv. redaktør: Mikal Røtnes Redaktør: Vegard Storbråten Øye Design og layout: Frilans Media Trykk: HG Media Sats: Frilans Media Opplag: 3.000 2
NYHETER FIKK BREV: Helseminister Bent Høie (H) fikk denne våren dette brevet fra Norsk Glaukomforening. GLAUKOMFORENINGEN I BREV TIL HELSEMINISTEREN: Krever øyehelseplan Denne våren har Norsk Glaukomforening jobbet aktivt, både politisk og i pressen, for å få på plass en nasjonal øyehelseplan. Av Vegard Storbråten Øye I forbindelse med Den internasjonale glaukomuken i mars sendte Norsk Glaukomforening et brev til helseminister Bent Høie. Målet er få etablert og vedtatt en nasjonal øyehelseplan. Dette skal sikre våre medlemmer rask tilgang til faglig kompetanse og kapasitet, for dermed å bidra til å redde mulig synstap, sier styreleder i Norsk Glaukomforening, Mikal Røtnes. FOR Å TAKLE FREMTIDEN Foreningen mener det må utdannes flere spesialutdannede øyeleger, bli økt tilbud om diagnostisering og behandling av glaukompasienter og man må optimalisere samspillet mellom øyeleger, øyesykepleiere og spesialutdannede optikere. Dette må til for å takle fremtidens utfordringer, sier Røtnes. Han trekker frem Konusrapportens (2012) anslag om 75 prosent flere øyelegekonsultasjoner for glaukom innen 2030. FØLGES OPP I mai fikk foreningen svar fra Helse- og omsorgsdepartementet. De konstaterte da at Det arbeides ikke nå med spesielle planer for tilbudet til de enkelte sykdommer/ sykdomsgrupper. Kort tid etter fulgte foreningen opp med et brev til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i tillegg til de helsepolitiske talspersonene i partiene. Flere av representantene har svart de skal følge opp saken. Vi håper saken kan vekke interesse og følges opp. Vi skal i alle fall jobbe målrettet videre med dette, sier styreleder Røtnes REPORTASJE PÅ NYHETENE I forbindelse med brevet til helseministeren viste pressen interesse for saken. Mandag 6. april sendte Dagsrevyen på NRK en reportasje om temaet. Blant de som ble intervjuet var styreleder i Norsk Glaukomforening, Mikal Røtnes. Du kan se innslaget på vår hjemmeside www.glaukomforeningen.no. 3
LIVSHISTORIEN Se video på GLAUKOM-TV på nett glaukomforeningen.no Jeg fryktet det verste Berit Fredvig-Erichsen (77) var forberedt på å bli blind som sin mor da hun fikk vite at hun hadde arvet øyesykdommen glaukom. 25 år senere lever hun fortsatt et aktivt liv med godt syn, til tross for en rekke operasjoner og bivirkninger. Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye På en stol i korridoren på Molde sykehus sitter hun spent og blar i et av de mange magasinene. Småprater litt med de som sitter ved siden av, sjekker klokken og leser videre. Omsider slår døren opp. Fredvig-Erichsen, sier overlege Erik Holen ut i korridoren. Sekunder senere sitter 77-åringen fra Vistdalen i pasientstolen på øyelegekontoret. Klar for kontroll. Senere på ettermiddagen skal hun på sitt første medlemsmøte og folkemøte i regi av Norsk Glaukomforening. Øyelege Holen blar seg raskt gjennom journalen hennes med 25 års sykdomshistorie som glaukomiker. Den inneholder en rekke ulike behandlinger med alt fra laser og operasjon til mange forskjellige dråper. 4 «Å dryppe er en bagatell når man vet alternativet uten» FAKTA Navn: Berit Otilie Fredvig- Erichsen Alder: 77 år Fra: Vistdal, Romsdalen Familie: Enke, to sønner, ni barnebarn, ett oldebarn. Jobb: Pensjonist Aktuell: Moren hadde glaukom og senere oppdaget Berit det samme. Har senere gjennomgått en rekke ulike behandlinger. Trykket ditt har ligget helt i grenseland, i tillegg til at du har vært plaget av ulike bivirkninger. Så vi får ta en sjekk og se hvordan status er nå, sier Holen og starter kontrollen. MOREN MISTET SYNET Denne glaukomhistorien starter allerede på 60-tallet. Da ble det oppdaget at moren til Berit hadde langkommet glaukom med store synsfeltutfall. Den gangen var metodene for diagnostisering og behandling mye mindre utviklet enn i dag. Dette førte til at hun på sine eldre dager mistet synet på begge øynene, før hun døde i 1983. Allerede på 70-tallet begynte datteren Berit å gå til årlig kontroll. I 1990 får hun beskjed av øyelegen at også hun har glaukom.
I ROSENES BY: Selv om livet ikke alltid har vært en dans på roser for Berit Fredvig-Erichsen ser hun alltid etter det positive. Jeg var ganske forberedt på det, siden jeg visste det var arvelig. Derfor kom det ikke som noe sjokk. Samtidig fryktet jeg det verste, for jeg hadde jo friskt i minne at min mor ble blind, sier Berit Fredvig-Erichsen. VARIERT BEHANDLING Samme år som glaukomet ble oppdaget ble Berit behandlet med laser. Tre år senere gjentas laserbehandlingen, samtidig som hun starter med dråper. Deretter er trykket og situasjonen stabil frem til år 2000 hvor det ble foretatt en operasjon på høyre øye såkalt dyp sclerectomi. I 2002 måtte hun få nye og flere dråper for å holde trykket nede. Etter en grå stæroperasjon i 2005 bidro dette positivt på trykket, men måtte i 2011 få enda en ny dråpe og det samme året etter. Du er nå på en maksimal dråpebehandling med tre dråpeflasker bestående av totalt fire ulike medikamenter. Trykket er samtidig fortsatt ganske høyt, rundt 20 mmhg, på begge øynene. Så om det fortsetter å stige er nok ny operasjon neste mulighet, sier øyelege Holen. På grunn av plager med bivirkninger bestemmer øyelegen seg denne gangen for å prøve en periode uten én av dråpene. Vi kutter nå ut Travatan i 14 dager, så må du tilbake hit på kontroll for å se hvilken effekt det har, sier Holen. EGET KJØREFORBUD Rask og rakrygget går Berit Fredvig-Erichsen nedover veien fra sykehuset til Molde sentrum. Jeg føler jeg hele tiden har fått rask og god behandling. Når jeg kommer til sykehuset og øyelegen er velkomsten nesten som å komme hjem. Glaukomet har ikke endret livet mitt noe særlig. Jeg lever fortsatt et aktivt og sosialt liv. Men jeg merker blant annet at det er vanskeligere å orientere seg enn tidligere, for eksempel på store flyplasser. Det er vanskeligere å lese hva som står på tavlene på avstand. Det stopper meg likevel ikke fra å reise, for det elsker jeg. Hun har reist jorden rundt til alt fra Burma og Singapore til å ha bodd i New York hvor hun møtte sin mann, Leif. I fjor var hun på cruise i Miami og Mexico. Jeg har fortsatt førerkort, 5
LIVSHISTORIEN KONTROLL: Berit Fredvig-Erichsen er til jevnlig kontroll hos øyelege Erik Holen på Molde sykehus. men har pålagt meg selv kjøreforbud. Jeg er livredd for at jeg ikke får med meg alt og skaper farlige situasjoner for andre trafikanter. Derfor synes jeg det ville vært egoistisk og uansvarlig å kjøre for enhver pris. BIVIRKNINGER Fredvig-Erichsen setter seg ned Øyelege Erik Holen ved øyeavdelingen på Molde sykehus 6 på en benk i Alexandraparken i rosenes by, mens hun myser mot den skarpe septembersolen. For noen år siden fikk hun plutselig mareritt og angst, noe hun aldri hadde hatt før. Da det ble verre begynte hun å analysere grunnen. Hun kom til at det startet samtidig som hun begynte på nye øyedråper. Etter å ha kontaktet dr. Holen fikk hun en annen type dråper. Problemet ble borte og har ikke kommet tilbake. For en tid tilbake begynte hun å bli svimmel, slapp og ha søvnproblemer. Hun kontaktet fastlegen sin i frykt for å være alvorlig syk. Svaret var at hun var frisk som en fisk, og ingenting var i veien. Da gikk tankene tilbake til forrige gang det var problemer. Pakningsvedlegget til dråpene med bivirkninger hadde for liten skrift til at hun kunne lese det. Jeg tok kontakt med apoteket og fikk forsørret kopi av vedleggene. Etter å ha lest de fant hun svaret på problemene. Det var igjen bivirkninger av øyedråpene. Hun understreker likevel at dette ikke må skremme andre fra å dryppe. Veldig mange merker jo aldri noen bivirkninger, og uansett er dråper en utrolig viktig behandling og en bagatell å måtte bruke sammenlignet med konsekvensen av å ikke gjøre det. AKTIV OG ENGASJERT Om min historie kan bidra til informasjon og erfaringer til andre, så er det veldig bra. Selv oppdaget jeg Norsk Glaukomforening da jeg begynte å bla i medlemsbladet hos øyelegen, og var ikke i tvil om at her måtte jeg bli medlem. Selv har hun alltid vært en aktiv og engasjert kvinne i både politikken som Høyre-kvinne, foreningsliv, sosialt og med venner og familie. Jeg er fortsatt veldig samfunnsengasjert. TV2 Nyhetskanalen er den viktigste for meg, forteller hun. Livet har likevel også hatt tunge perioder. I 1982 omkom hennes mann i en ulykke på jobb i Nordsjøen. Det var selvfølgelig tungt og vanskelig. Men det lærte meg noe viktig: Man må se det positive i livet. Det finnes alltid et lys i tunellen. Det tenker jeg også om glaukomdiagnosen.
FORENINGEN Ny medlemsfordel Norsk Glaukomforening har inngått rabattavtale med Brilleland og Interoptik. Som medlem i Norsk Glaukomforening kan du nå nyte godt av rabatter hos optikerkjedene Brilleland og Interoptik. Vi er veldig glade for denne avtalen som skal komme våre medlemmer til gode, sier styreleder Mikal Røtnes. Samtidig vil vi poengtere at en rutinemessig synsundersøkelse hos optikere ikke vil kunne erstatte diagnostisering, behandling og oppfølging av glaukom hos øyelege, understreker Røtnes. Avtalen gir følgende rabatter: 15% rabatt på komplett brille og solbriller med styrke. 15% rabatt på komfortdråper for tørre øyne. Synsundersøkelse Brilleland kroner 350,- (spar 140,-) Synsundersøkelse Interoptik kroner 490,- (spar 150,-) Hva gjør jeg videre? Finn din nærmeste butikk: -www.brilleland.no/om-brilleland/ Bestill-time/ - Callsenter Brilleland: 800 800 70 - www.interoptik.no/bestill-time/ Oppgi kodeord «GRØNN STÆR» for å få rabattene! Det er også inngått en lignende avtale med Krogh Optikk. Mer om den i nr 1/2016 og vår hjemmeside: www.glaukomforeningen.no. Hvor ble det av syn? I forbindelse med høringen rundt Stortingsmelding 26: Fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet var instituttleder Bente Monica Aakre og professor Rigmor Baraas fra institutt for optometri og synsvitenskap ved Høgskolen i Buskerud og Vestfold (HBV) invitert til Helse- og omsorgskomiteen. Meldingen inneholder ikke ett ord om syn og øyehelse, ei heller optikerens rolle, sier Aakre til høgskolens hjemmeside. Det var hun også rask med å poengtere, i sitt innlegg til komiteen. Godt syn er en forutsetning for å mestre egen hverdag, hele livet. Meldingens visjon om å skape pasientens helsetjeneste er god, men hvor ble det av syn og øyehelse, spurte Aakre. Optikeren er en uutnyttet ressurs. De finnes overalt, i hver eneste kommune i Norge. Skal vi lykkes med å gi gode tjenester til eldre i fremtiden, må optikeren trekkes med i en helhetlig primærhelsetjenste, sa Aakre ifølge høgskolens hjemmesider. ABC OM GLAUKOM - kurs for likepersoner og andre interesserte Fredag 11. mars og lørdag 12. mars 2016 på Gardermoen Norsk Glaukomforening inviterer likepersoner, de som ønsker å bli likepersoner, samt andre interesserte medlemmer til kurset «ABC om glaukom». Gjennom foredrag, diskusjoner og gruppearbeid vil deltakerne få innføring i ulike temaer knyttet til glaukom, livskvalitet og likepersonarbeid på Garder kurs- og konferansesenter på Gardermoen. Kurset begynner fredag kl. 12 og avsluttes lørdag kl. 15. Detaljert program vil bli publisert på vår hjemmeside www.glaukomforeningen.no. Det er plass til max 20 personer og foreningen dekker reise, kurs og opphold. Årsmøtet vil arrangeres på samme sted 11. mars kl. 18. Ønsker du å melde deg på? Ta kontakt med Norsk Glaukomforening post@glaukomforeningen.no - Telefon: 97 00 86 13 7
TEMASAK TØRRE ØYNE Tørre øyne, eller tørt øyesyndrom, er en sykdom hvor det oppstår ubalanse i tårefilmen og som kan føre til betennelse og skade på tårefilmen. Tilstanden gir ubehag, synsforstyrrelser og en ustabil tårefilm og kan potensielt skade øyets overflate. Symptomer: Tørrhet, sandfølelse, sårhet, brenning eller smerter, kløe, lysømfintlighet, tåreflod, varierende synsskarphet, røde øyne, trette øyne og ubehag ved bruk av kontaktlinser Risikofaktorer: Vanligste risikofaktorer er økende alder, kjønn (kvinner), og bindevevssykdom. I tillegg kan flere medikamenter utløse symptomer. ØYETS OVERFLATE: Her ser du øyets overflate med kjertler, slimhinner og tårekanalen som sammen er viktige for tårefilmens funksjon. llustrasjon: Alcon TEMA: Tørre øyne Tørre øyne rammer mange, og er én av de vanligste årsakene til at man oppsøker øyelege eller optiker. Les og lær om risikofaktorer, symptomer, årsaker og behandling fra norges fremste eksperter på området. Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye Sliter du med sårhet, kløe, tåreflod, røde eller trette øyne? Da har du kanskje tørre øyne. Man antar at så mange som én av tre har tørre øyne av ulik grad, sier Sten Ræder. Han er øyelege, forsker, daglig leder og grunnlegger av Tørreøyneklinikken i Oslo - Nordens første og eneste private spesialklinikk for tørre øyne. FINNES ULIKE ÅRSAKER Tørre øyne oppstår ved ubalanse i tårefilmen. Tårefilmen er en tynn hinne som blant annet skal fukte, smøre, fjerne rusk, gjøre øyet 8 blankt og beskytte hornhinnen. Den består av tre lag: et slimlag som binder, beskytter og stabiliserer tårefilmen. I midten er det et vannlag produsert av tårekjertlene. Ytterst er lipidlaget som ved hjelp av oljer fra talgkjertlene i øyelokket skal utsette fordamping av tårene. Det er to hovedårsaker til tørre øyne. Den første er nedsatt tåreproduksjon, som ofte skyldes tårekjerttelsvikt på grunn av alder eller blant annet Sjøgrens syndrom. Den andre årsaken er økt fordamping av tårefilmen. Dette kan oppstå f.eks hvis talgkjertlene i øyelokket er tilstoppet (Meibomian glan dysfunction). De frigir da ikke fettstoff, som igjen fører til at tårefilmen fordamper og øyet blir tørt, sier Ræder. Tørre øyne mer utbredt jo eldre man er, og rammer flere kvinner enn menn. Enkelte sykdommer og bruk av en del medisiner kan også øke risikoen for tørre øyne. STILLE DIAGNOSE Inne på klinikken til Ræder er en rekke ulike apparater og hjelpemidler for å avdekke om pasientene har tørre øyne. Vi starter med et spesialutviklet spørreskjema hvor pasienten selv besvarer hvordan de opplever øynene og eventuelle symtomer. Deretter gjør jeg en øyelegeundersøkelse med målrettet, systematisk analyse hvor man blant an-
TEMASAK SPESIALISERT: Øyelege Sten Ræder driver Tørreøyneklinikken i Oslo, den første av sitt slag i Norden. Denne startet han etter å ha hatt sterk interesse for feltet, og sett hvor stort behovet var for behandling av tørre øyne. - en folkesykdom net ser på tårefilmens egenskaper og stabilitet og grad/forekomst av betennelse. På denne måten ser han om det foreligger tørre øyne og avdekker sannsynlig årsak og alvorlighetsgrad. Ifølge Tear Film & Ocular Surface Society (TFOS) skal behandlingen av tørre øyne tilpasses etter alvorlighetsgrad. I retningslinjene er tørre øyne derfor inndelt i fire nivåer fra milde til invalidiserende tilstand. ULIKE BEHANDLINGER Behandlingen skreddersys til hvert enkelt tilfelle. Blant alternativene er kunstig tårevæske, betennelsesdempende medikamenter, øyelokksbehandling, tårepunktsplugger og tårestimulerende medikamenter, forklarer Ræder. Han er sammen med øyelege Øyelege Per Klyve, ekspert på tørre øyne og glaukom Per Klyve hovedansvarlig for nye, oppdaterte retningslinjer til Øyelegeforeningens kvalitetshåndbok som vedtas denne høsten. Dråpene kan påvirke Mange glaukomikere har også tørre øyne, og dette er et gjentakende spørsmål og tema på mange av foreningens folkemøter. Siden andelen med tørre øyne øker med alderen, og mange glaukompasienter er eldre, vil mange oppleve å plages av dette. Samtidig kan glaukomikere være mer utsatt fordi de står på dråper over lang tid. Mange av disse inneholder konserveringsmidler som er uheldig for cellene på øyets overflate og kan destabilisere tårefilmen. Dette gjelder særlig konserveringsmiddelet benzalkonklorid, sier øyelege Per Klyve. Han hatt tørre øyne og glaukom som sine «spesialområder» i over 25 år, og blant annet bidratt i arbeidet med blåresept-ordning for tårevæsker i tillegg til retningslinjer for behandling av tørre øyne. Så dersom man har tørre øyne og har glaukom i tillegg, bør man om mulig prøve å unngå konserveringsmidler etter min mening, sier den erfarne øyelegen. 9
FAKTA FRA FAGFOLK Spaltist: Anne-Kristine E. Gudmestad Anne-Kristine E. Gudmestad Øyesykepleier JOBB: Har arbeidet ved øyeavdelingen St.Olavs hospital (Trondheim) siden 1990. De siste årene på poliklinikken. UTDANNELSE: Utdannet ved Lovisenberg sykepleierhøyskole 1983, veileder ved Høyskolen i Sør Trøndelag og øyesykepleier ved Høgskolen i Oslo 2006. OM: Videreutdanningen som øyesykepleier har betydd mye for meg. Ikke minst å lære hvordan dette kan påvirke livet, blant annet for dere som lever med glaukom. På jobben får jeg stadig erfare hvor viktig det er med informasjon. God informasjon gir en bedre forståelse, og større mulighet til å mestre hverdagen. Dette er min siste artikkel i Å leve med glaukom i denne omgang. Takk for at jeg ar fått være bidragsyter. E-POST: anne-krstine.gudmestad@stolav.no Dråpen Hvorfor glemmer noen å dryppe med øyendråpene og hva skjer med synet når behandlingen ikke etterleves? Denne problemstillingen er kjent både for dere som bruker øyedråper og for oss som jobber ved øyeavdelingene. Jeg ønsker i denne artikkelen å se på mulige årsaker til at pasientene ikke følger den behandlingen øyelegen har foreskrevet. På fagspråket heter det «compliance», oversatt kan man kalle det «etterlevelse». Hva kan vi som helsepersonell gjøre for at dere som bruker øyedråper kan etterleve den behandlingen øyelegen har foreskrevet? Og hva kan skje med synet dersom man ikke etterlever behandlingen? Hvorfor glemmer noen å dryppe øynene? Det er ikke bare du som bruker øyedråper som kan glemme å ta den medisinen som legen har foreskrevet. Dette er en kjent problemstilling. I en studie av Hov, Bjartnes, 10 Slørdal og Spigset (2012) kom det fram at følgende faktorer kan påvirke etterlevelse av foreskrevet behandling: Dosering mer enn en gang i døgnet Forglemmelser Mangelfull innsikt i sykdommen og mangelfull tro på behandlingen Frykt for bivirkninger Vanskeligheter med å få åpnet esker/flasker med medisinen I en studie av glaukompasienter konkluderer Patel et al (1995) med noe av det samme: Mangel på kunnskap om sykdom og behandling gir dårligere etterlevelse. Menn glemmer oftere enn kvinner. Dette er også i samsvar med mine erfaringer fra praksis. Andre erfaringer jeg har er: Man har ikke flere uttak på resepten og at det tar litt tid å få ordnet ny. Travle perioder i jobb og privatliv kan føre til at man glemmer. Faste rutiner brytes. F.eks. ferier, besøk og lignende. Glemmer å ta med dråpene på ferie/lar dråpene ligge hjemme og tenker at det er ikke så nøye om man ikke drypper på noen dager. Noen avslutter etter flasken er tom og har oppfattet behandlingen som en «engangskur». Man har ingen symptomer og tenker at det ikke er så nødvendig å behandle. Man drypper, men mangler dryppeteknikk og rett intervall mellom dråpene.
FAKTA FRA FAGFOLK DRYPP: Manglende motivasjon, lite kunnskap, dårlige rutiner, feil dråpeteknikk, forglemmelser og bivirkninger. Årsakene til hvorfor mange dropper å dryppe er mange. (Illustrasjon) Slik jeg ser det kan alle disse årsakene sammenfattes til én - nemlig at kunnskap om sykdom og behandling ikke er så god. Hva skjer med synet når behandling ikke etterleves? Behandling av glaukom består i stor grad av øyedråper og denne har kun effekt dersom den etterleves. Øyedråpene du bruker er med på å holde øyetrykket på et nivå som din synsnerve tåler. Dersom man ikke etterlever behandlingen kan øyetrykket stige. Når øyetrykket stiger kan det skje en skade på synsnerven din (det vil si begynnelsen på synsnerven som kalles papillen). Disse skadene kan føre til betydelig svekkelse av synsfeltet. Forslag til Tiltak Når du kommer til kontroll, er det viktig for oss å kartlegge hvordan du har etterlevd behandlingen øyelegen har bestemt. Dette kan kanskje oppleves som mas, men denne informasjonen er viktig for oss. Vi har stor forståelse for at man kan glemme. Det som er viktig for oss, er å få kartlagt hvordan situasjonen virkelig er. Dersom vi måler forhøyet trykk er det viktig for oss å finne årsaken til dette. For eksempel om det er du som har glemt å dryppe, eller om det er sykdommen som har utviklet seg. Dersom vi ikke får en realistisk informasjon, kan det være at øyelegen endrer behandlingen til nye øyedråper og eventuelt laserbehandling uten at dette trengs. Det er viktig å være klar over at øyetrykket kan stige på tross av at man etterlever behandlingen med øyedråper. Kunnskapsmangel Vi ønsker å bidra til økt etterlevelse. Det er nevnt mange mulige årsaker til at man ikke drypper, men ofte tror jeg den egentlige forklaringen er mangel på kunnskap om sykdom og behandling. Studiene viser at etterlevelsen øker dersom man har kunnskap. Som øyesykepleier er det mitt ønske og plikt å øke din motivasjon til læring og behandling. Som pasient har du krav på at vi forklarer slik at du forstår. Pasientrettighetsloven 3-2 første ledd: «Pasienten skal ha informasjon som er nødvendig for 11
FAKTA FRA FAGFOLK å få innsikt i egen helsetilstand og innholdet i helsehjelpen.» Jeg håper at du opplever deg ivaretatt der du går til kontroll. At du våger å spørre og fortelle det slik som det er. Vi er ikke ute etter «å ta deg» fordi du har glemt å dryppe. Åpen og ærlig Snakk med oss om hva du synes er vanskelig med drypping. Er det plagsomme bivirkninger? Trenger du mer informasjon slik at du blir mer motivert til å etterleve behandlingen? Kanskje er det aktuelt å få hjelp fra hjemmetjenesten i forhold til å huske eller å få åpnet øyedråpeflaskene eller med dryppeteknikken. Forholdet mellom pasient og lege har forandret seg de siste årene, og blitt mer likeverdig. Bare du er ekspert på dine subjektive opplevelser av din øyesykdom, din bakgrunn, dine erfaringer og din kropp og det er viktig at du formidler dine opplevelser til oss. Legens bidrag er den objektive fortolkningen av sykdommen. Et godt samarbeid mellom deg som pasient og oss som helsepersonell er viktig. Snakk med oss om hva som gjør at du glemmer, eller andre problemer med øyedryppingen så kan vi sammen hjelpe deg til en bedre etterlevelse av behandlingen. Kilder: Patel,S.C. og Spaeth,G.L. ( 1995) Compliance in patients prescripted eyedrops for glaucoma. Opthalmic surgery. 26(3) 233-6 Slørdal.L, Hov.I, Bjartnes.M, Spigset,O. (2012) Tas legemidler som forskrevet? Tidsskrift for norsk legeforening nr.4 (132) 418-22 Takk til Aud Kamsvåg for god hjelp, og Mette Haugen Nordvik for lånet av sin fordypningsoppgave «Hvordan kan øyesykepleier ved hjelp av undervisning bidra til økt etterlevelse av anbefalt behandlingsregime hos pasient med glaukom» VIKTIG: Dråpebehandlingen er viktig. Er du usikker eller har spørsmål må du ikke være redd for å spørre din øyelege eller øyesykepleier. NYHET! Glaukom-appen hjelper deg å huske på å ta dine øyendråper. Last den ned i dag for ditt syns skyld Glaukom appen fåes ved å laste ned på AppStore og på Google play Android. Søk etter Glaukom appen For mitt syns skyld. Allergan A/S Johanneslundsvägen 3-5 SE-194 81 Upplands Väsby NO/0010/2015 Date of prep. Feb 2015 12
FORENINGEN I kø for folkemøte i Molde Onsdag 16. september arrangerte Norsk Glaukomforening åpent informasjonsmøte på Molde sykehus. Dette var foreningens 31. folkemøte og det første i Molde. Før folkemøtet ble også foreningens første medlemsmøte utenfor Oslo arrangert. Dette er en del av Glaukomforeningens likepersonarbeid, hvor temaet blant annet var erfaringsutveksling om tørre øyne. Styreleder i Norsk Glaukomforening Mikal Røtnes, som også er likeperson, ledet diskusjonen. Samtidig med medlemsmøtet var det gledelig å se at det ble kø i korridoren med møtedeltakere. Folk måtte stå langs veggene, sitte i vinduskarmene, vegger måtte fjernes og stoler måtte hentes for å få plass til de 70 fremmøtte. Etter en presentasjon om foreningen overtok overlege Erik Holen. Han holdt et informativt foredrag om alt fra diagnostisering til behandling av glaukom. Etter pausen var god mulighet for alle de fremmøtte å stille spørsmål om glaukom til øyelegen. Medlem i FUNKIS Norsk Glaukomforening er nå godkjent som medlem i studieforbundet FUNKIS - en paraplyorganisasjon for funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende. De arbeider for å legge til rette for og tilby kurs og opplæring. SAMLET: Her er representanter fra den svenske, danske og norske glaukomforeningen samlet til møte i Sverige i april. Foto: C. Deijenberg På nordiske møter og konferanser Norsk Glaukomforening har det siste halvåret vært tilstede på en rekke møter og konferanser for å spre informasjon, bygge nettverk og være synlig. I midten av april møttes deltakere fra glaukomforeningene i Norge, Sverige og Danmark til felles møte i Sverige. Her utvekslet de informasjon og erfaringer om alt fra hverandres aktiviteter og strategier til tanker og ideer. De ble enige om videre kontakt og samarbeid, og skal blant annet ha felles stand under Nordic Congress of Ophthalmology (NOK) i Aarhus 2016. I juni var foreningen representert på Nordisk Øyesykepleierkonferanse og i september på Nordic Glaucoma Congress i Malmø hvor både øyeleger, forskere og sykepleiere deltok. Etterlysning På neste års årsmøte i Norsk Glaukomforening er flere i styret på valg, og valgkomiteen ønsker tips og innspill til personer som kan tenke seg å bidra og engasjere seg i foreningens aktivitet og arbeid. Kunne du tenke deg dette? Ta kontakt på post@glaukomforeningen.no eller mobil 97 00 86 13. Kom til Lillehammer Onsdag 25. november arrangerer vi folkemøte på Lillehammer. Det blir foredrag med øyelege Birger A. Olsen. Følge med på vår hjemmeside og annonser i lokale medier for mer informasjon. 13
FORSKNING Øyelege Jan Askvik, forsker på vinkelblokkglaukom STUDIE I BERGEN: UNDERSØKES: Alle deltakerne i studien undersøkes først med blant annet gonioskopi. Dette gjøres normalt i et mørkt rom. (Illustrasjonsfoto: Snorre Tønset) Vinkelblokkglaukom - Vinkelblokkglaukom, også kalt trangvinkelglaukom, er kanskje mye vanligere enn man har trodd også blant oss i vesten. Det tyder de første resultatene fra en studie i Bergen på. Tekst: Charlotte Deijenberg Helt siden tidlig i spesialistutdanningen har øyelege Jan Askvik vært dedikert til denne mindre kjente formen for glaukom, som er spesielt vanlig blant eskimoene (mongolsk rase). For å kunne oppdage vinkelblokkglaukom ved en øyeundersøkelse må det være helt mørkt i rommet. Kammervinkelen er ofte åpen i et lyst rom, og fremstår da som frisk, men lukker seg når det er mørkt, sier Askvik. BESTE UNDERSØKELSE På det Nordiske Glaukommøtet for øyeleger i Malmø i høst, viste han en illustrerende film på dette forholdet (se hjemmesiden). Den beste undersøkelsen for å diagnostisere trangvinkelglaukom er gonioskopi. Da bruker man et kontaktglasspeil sammen med mikroskop for å studere kammervinkelens anatomi. Undersøkelsen er helt ufarlig, forklarer Askvik. 4000 SKAL INKLUDERES For to år siden startet han en studie i Bergen. Målet er å dokumentere forekomsten av de tre gradene av vinkelblokk i en gruppe nordmenn. Bakgrunnen var at han opplevde at det var svært mange glaukomikere i hans klinikk som også viste seg å ha vinkelblokkglaukom mange fler enn den eksisterende statistikken skulle tilsi. Studien, som kalles «The Bergen Angle Closure Study», skal etterhvert inkludere 4000 tilfeldig utvalgte personer over 40 år som bor i Bergen. De skal ikke ha vært operert for grå stær. Personene identifiseres og trekkes tilfeldig ut via folkeregisteret, for dertter å inviteres til undersøkelse. Ved besøket dokumenteres totalt 34 forhold: alt fra alder og kjønn til sykdommer, glaukom i slekten, synsnerve og kammervinkelforhold. I skrivende stund har Askvik og hans team ved Bergen Øyelegesenter rukket å møte drøyt tusen personer. Vi undersøker først alle del- 14
FORSKNING VINKELBLOKKGLAUKOM SVÆRT ÅPEN: Ekstrem vidåpen kammervinkel ved pigmentglaukom. (Foto: J. Askvik) VELDIG TRANG: Meget trang vinkel, som lukker seg i mørket. (Foto: J. Askvik) En undergruppe av glaukom. Deles inn i tre grader: vinkelblokksuspekte (PACS), primært vinkelblokk (PAC) og primært vinkelblokkglaukom (PACG). Er vanligere enn simpleksglaukom i deler av Asia, men antatt å være svært sjeldent i den vestlige verden; under 10 % av simpleksglaukomene. Vanligere hos kvinner. Grunnere forkamre, trangere kammervinkel og det såkalte pupilleblokket kan medføre høyere trykk bak regnbuehinnen enn i forkammeret, som i sin tur kan skade synsnerven. Kan medføre sterke smerter på grunn av rask trykkstigning. Kan oppstå både akutt og kronisk. Den kroniske (oftest uten symptomer) er mest vanlig. Kan opptre samtidig med annen form av glaukom. vanligere enn vi tror? takerne med blant annet gonioskopi. Hvis vi mistenker at de har okkludable (lukkede) kammervinkler, undersøkes de videre med blant annet ultralyd og andre sofistikerte undersøkelser, forklarer Askvik. De første resultatene viser at 50 av de 1000 personene var berørt, hvor hele åtte hadde diagnosen vinkelblokkglaukom, som er overraskende høyt. En forklaring på den høye forekomsten så langt kan være at vi startet med å undersøke de eldste personene i hver tiårsbolk. Forekomsten øker med økende alder, sier Askvik. Likevel er det et forbausende høyt tall, med tanke på at kun få av dem hadde opplevd noen symptomer eller selv søkt hjelp hos øyeleger, konstaterer øyelegen. Det blir svært spennende å fortsette studien med tanke på om forekomsten er så høy som hypotesen tilsier. Uansett synes det som om sykdommen er vanligere enn det som har vært antatt i fagmiljøet til nå. De aktuelle personene får tilbud om oppfølging som vanlige pasienter hos Askvik eller hos andre øyeleger. Vil øke interessen Aksvik håper at hans studie vil øke interessen og forståelsen for temaet i fagmiljøet, samt bidra til inspirasjon for videre forskning. De endelige resultatene av studien håper Askvik vil foreligge i 2018. INNKALLING TIL ÅRSMØTE i Norsk Glaukomforening FREDAG 11. MARS 2016 KL 18.00 PÅ GARDER KURS- OG KONFERANSESENTER Adresse: Sogndalsvegen 3, 2060 Gardermoen (www.garder-kurs.no) Saksliste publiseres på glaukomforeningen.no når det nærmer seg. 15
SPØRSMÅL & SVAR Spørsmål & svar om glaukom Spørsmål om glaukom? Send dem til post@glaukomforeningen.no så havner de kanskje på trykk i neste medlemsblad. Hva er forskjellen på grå og grønn stær? Uttrykkene er misvisende og har skapt mange misforståelser: Katarakt (grå stær) er en sykdom som rammer linsen og gjør den mindre transparent. Tilstanden kan opereres og synstapet forårsaket av katarakt gjenvinnes. Den er som rynker - nesten alle får det. Glaukom (grønn stær) er en samlebetegnelse på sykdommer som gir skade av sansecellene i netthinnen og nervetrådene til synsnerven og medfører uopprettelige defekter i synsfeltet. Hvor ofte må jeg gå til øyelege? Alle som har fått diagnosen glaukom bør følge rådene fra sin øyelege, siden dette vil variere fra pasient til pasient. Øyelegen kontrollerer at behandlingen du får er tilstrekkelig, og om sykdommen er stabil eller utvikler seg. Kan glaukom påvirkes av sterkt sollys eller TV-titting? Det finnes ingen sikre holdepunkter for at dette øker faren for glaukom eller forverrer en glaukomtilstand. Hva er de typiske symptomene på glaukom? Svaret er ingen symptomer. Bortsett fra ved akutt glaukom hvor trykket blir svært høyt, eller ved langtkommet glaukom med store synsfeltskader, som man da oppdager selv. Det er derfor viktig å gå jevnlig til undersøkelse hos øyelege for tidlig oppdagelse og bremse sykdomsutviklingen. DETTE ER GLAUKOM: Glaukom (grønn stær) er en øyesykdom som kan føre til skader på synsnerven og nedsatt syn i helt spesielle tilfeller til blindhet. Årsaken til sykdommen er ofte en stigning av trykket inne i øyeeplet, men dette er ikke alltid tilfelle. Mange med glaukom har normalt trykk, og det forekommer også høyt trykk uten at dette fører til glaukom. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen. Glaukom kan være arvelig og det er i alle tilfeller viktig å komme tidlig til behandling for å stanse utviklingen av sykdommen. BLI MEDLEM? post@glaukomforeningen.no Tlf: 97 00 86 13 www.glaukomforeningen.no Hovedmedlem: kr 250 per år Familiemedlem: kr 50 per år Støttemedlem: kr 500 per år 16