RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM
Leder
http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til innlegg Send ditt bidrag/tips til: oddvar.wersland@getmail.no Alle hovedmedlemmer som har barn med RTS oppfordres til å sende sin epostadresse til Marit S. Jacobsen slik at info og diverse for fremtiden kan sendes elektronisk. Send epostadressen din til : msj@kleppnett.no
Min lillebror er ikke så liten lengre Min lillebror er ikke så liten lenger, han er ganske stor og er nå 18 år. Når jeg vokste opp var han alltid den søteste lillebroren, som smilte og var glad hele tiden. Alle mine venner visste hvem han var og ingen spurte meg noe om han. De visste at han ikke var som oss, men vi snakket aldri noe om det. I dag er jeg student på førskolelinjen i Drammen. Her er alle interessert i meg og mitt, og jeg forteller alltid like stolt at jeg har ei søster og en bror. Broren min er funksjonshemmet! Men da kommer alle spørsmålene? Hvordan funksjonshemmet er han? Kan han snakke? Når fikk dere vite det? Da forsto jeg fort en ting. Jeg hadde ikke svar på alle disse spørsmålene! Jeg prøvde å tenke og svare så godt jeg kunne, men det var ikke alt jeg kunne svare på. Jeg hadde jo aldri brydd meg om hvorfor han er slik han er eller hva det innebærer. Jeg har alltid bare tenkt på at han er den perfekte, søte, glade lillebroren min. Ofte svarer jeg fort de generelle trekkene som jeg kan tenke meg at hører til i noen av spørsmålene deres, og avslutter med at jeg ikke er sikker, for har aldri tenkt på det, han bare er sånn! Nå har jeg fått jobb på avlastningsbolig for funksjonshemmet barn og er snart støttekontakt for en liten gutt. Magnus har vært med og formet meg til den jeg er i dag. Uten han hadde jeg ikke vist hvordan det hadde vært å være rundt barn med spesielle behov, og godtatt alle for den de er. Han er en person som har formet meg ubevisst ved at vi var så heldige å få han inn i familien vår. Magnus har nå flyttet til en leilighet ikke langt fra mamma og pappa. De er der ofte og besøker han, eller henter han for å besøke de hjemme. De har alltid vært der for oss barna, og kommer alltid til å være der og sjekke at alt er trygt og godt i leiligheten til Magnus. Så da var vi 2 barn ute av huset, og lille Stina får nyte enebarn tilværelsen en stund. Tenk at min lillebror har blitt så stor! Så vil jeg bare avslutte med å ønske dere alle en riktig god sommer! Hilsen fra Tonje Kristiansen, Storesøster til Magnus og web ansvarlig på Rts-foreningen.no
Omsorgslønn Jeg yter ekstra stell og omsorg til min ektefelle som har en funksjonsnedsettelse. Kan jeg ha rett til en eller annen slags lønn/kompensasjon for det? Sosialtjenesteloven har bestemmelser om en ytelse som heter omsorgslønn. Hovedformålet med omsorgslønnsordningen er å bidra til best mulig omsorg for mennesker som trenger hjelp i dagliglivet og å gjøre det mulig for private omsorgsytere å kunne fortsette med omsorgsarbeidet. Ordningen gjelder både gifte og andre frivillige omsorgsytere uten omsorgsplikt. Den gjelder også for foreldre som har omsorgsplikt for sine mindreårige barn. Omsorgslønnsordningen skiller seg fra andre tjenester etter sosialtjenesteloven ved at man ikke har noe absolutt krav på omsorgslønn. Det er kommunen som avgjør om det skal gis omsorgslønn til de som søker, hvor mange timer det skal betales lønn for og hvor høy omsorgslønnen skal være. Siden omsorgslønn ikke er en rett på lik linje med andre sosiale tjenester, er det noe større rom for kommunalt skjønn (valgfrihet) når det gjelder omsorgslønn enn når det gjelder andre sosiale tjenester. Hvis det skulle vise seg at du ikke har krav på omsorgslønn, kan du like vel ha krav på hjelp i en eller annen form. Det du har krav på er hjelp til å gjøre dagliglivets gjøremål. Hvem kan søke om omsorgslønn? Både den som gir og den som har behov for omsorgen kan søke om omsorgslønn. Omsorgslønnen blir imidlertid gitt til den som har omsorgsarbeidet, ikke til den som har behov for omsorgen. Hvilke momenter blir det lagt vekt på når en søker om omsorgslønn? om omsorgsarbeidet er særlig tyngende om omsorgsarbeidet gjelder nødvendige omsorgsoppgaver om omsorg fra søkeren er det beste for den som har behov for hjelpen om den som yter omsorgen ikke kan ha full stilling ved siden av omsorgsarbeidet, men må redusere arbeidet kommunen sine ressurser Har det jeg mottar hjelpestønad noen betydning for om min ektefelle som yter ekstra omsorg kan få omsorgslønn? Dersom det ikke er søkt om hjelpestønad til tilsyn og pleie, kan kommunen kreve at den som har behov for omsorgen søker om slik stønad før søknaden om omsorgslønn blir behandlet. Når vedkommende har søkt om hjelpestønad skal kommunen behandle søknaden om omsorgslønn på vanlig måte. Kommunen kan ikke vente til søknaden om hjelpestønad er behandlet. Dersom den som trenger omsorg får hjelpestønad til tilsyn og pleie, kan kommunen ta hensyn til det ved utmålingen av omsorgslønnen. Verken hjelpestønad eller omsorgslønn vil vanligvis gi full betaling for det omsorgsarbeidet som faktisk blir utført. Kommunen bør derfor ikke avkorte omsorgslønnen med mindre omsorgslønnen og hjelpestønaden til sammen overstiger det som er rimelig å betale for omsorgsarbeidet.
Kan kommunen ta hensyn til min økonomi når det blir søkt om omsorgslønn? Nei, kommunen skal ikke ta hensyn til økonomien til den trenger omsorg i vurderingen av om det skal tilbys omsorgslønn. Jeg mottar omsorgslønn, skal jeg betale skatt av den? Ja, omsorgslønn blir regnet som inntekt etter skatteloven og du skal derfor betale skatt av lønnen. * * * * * * * * * ** * * * * * * ** * Pleie- og opplæringspenger Barnet mitt er sykt og må ligge på sykehus. Jeg er i arbeid og lurer på om jeg har rett til noen form for stønad så jeg kan være borte fra jobben og være sammen med barnet på sykehuset? Hva gjelder når barnet blir utskrevet, men fortsatt har behov for tilsyn og pleie? Til en som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon, ytes det pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie fra en av foreldrene. (Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet.) Pleiepenger gis når pleiebehovet strekker seg over mer enn sju kalenderdager. Pleiepenger etter denne bestemmelsen kan ikke gis begge foreldre samtidig.dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til pleiepenger frem til barnet fyller 18 år. For å få rett til pleiepenger må den helseinstitusjonen som har ansvaret for behandlingen av barnet, legge fram legeerklæring om at du må være borte fra arbeidet. Barnet mitt er alvorlig sykt, og jeg må pleie det hjemme hele tiden. Jeg er i arbeid og lurer på om jeg har rett til noen form for stønad så jeg kan være borte fra jobben. Til en som har omsorg for barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger. Det er et vilkår at du må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie fra en eller begge foreldrene. (Dette gjelder også hvis du av hensyn til barnet må oppholde deg på helseinstitusjon sammen med barnet.) Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. For å få rett til pleiepenger må den helseinstitusjonen som har ansvaret for behandlingen av barnet, legge fram legeerklæring om at du må være borte fra arbeidet. Til en som har omsorgen for en psykisk utviklingshemmet person som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år. Jeg har behov for opplæring for å kunne ta meg av og pleie barnet mitt som har en alvorlig funksjonsnedsettelse. Har jeg rett til noen form for stønad så jeg kan delta på slik opplærling? Til en som har omsorg for barn med en funksjonsnedsettelse eller en langvarig sykdom, ytes det opplæringspenger dersom du gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Det er et vilkår at opplæringen er nødvendig for at du skal kunne ta deg av og behandle barnet. Stønad kan gis selv om barnet har fylt 18 år. For å få rett til opplæringspengermå det legges fram legeerklæring om at opplæringen er nødvendig. mer på :http://www.nhf.no
FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Stiftet på Frambu 15.06.1990 Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen 15 3320 Vestfossen ole.arne@htsm.no tlf: 32753191-90730170 Nestleder Oddvar Wersland Maiblomveien 20 4027 Stavanger tlf: 51542434/91329580 oddvar.wersland@stavanger.kommune.no Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien 7 4352 Kleppe tlf: 51422071-45036214 msj@kleppnett.no Sekretær Anne Karin Kristensen Gamle Kongevei 14 1400 Ski tlf: 64977140-91832023 la.kris@online.no Varamann Gunnar Rambraut Kåsen, Texas 7228 Kvål Tlf 72 85 23 45 Mobil 97 60 87 35 gunrambr@online.no Styremedlem Jon Søbakken Skolemesterveien 33 2005 Rælingen tlf: 63832913/91627623 jon.sobakken@c2i.net RTS_FORENINGEN Kongleveien 7 4352 Kleppe Kontonummer: 32900775465 Org.nr.: 983907474 www.rts-foreningen.no