Serviceerklæring, pasientforløp og behandlingsveileder AD/HD hos barn og unge ved BUPA 2. utgave
Serviceerklæring, pasientforløp og behandlings veileder AD/HD Dette heftet er ment som en hjelp til deg, og en orientering til helsepersonell, for å gi informasjon om hvilken hjelp en kan forvente å få hos oss ved Barne- og Ungdomspsykiatrisk avdeling (BUPA) når det gjelder utredning, diagnostikk og behandling av AD/HD. Serviceerklæringen skal gi informasjon om hva du som pasient/pårørende kan forvente deg når det gjelder utredning og behandling. Serviceerklæringen skal si noe om hvilke rettig heter og plikter du som pasient, og vi som spesi alist helsetjeneste har. Denne service erklæringen gjelder AD/HD. 2
DEFINISJON AV DIAGNOSEN Tilstanden kommer tidlig til uttrykk (før seksårs alderen) Uorganisert og ustyrlig aktivitet, særlig hos de yngste Mangel på oppmerksomhet og utholdenhet med oppgaver som ikke umiddelbart fenger Skifter aktivitet ofte Impulsivitet Ofte normbrytende og ukritisk atferd Eksempel 1 AD/HD (oppmerksomhetssvikt med hyperaktivitet) Tommy oppleves som en som har lopper i blodet. Han synes det er kjekt på skolen hvis han kan være med vaktmesteren og reparere ting eller måke snø, men han hater timene med klassen. Han har vansker med å sitte i ro og han får alltid kjeft fordi han snakker for mye og ikke sitter på plassen sin. Det er vanskelig for ham å huske hva læreren har sagt. Han opplever at ordene på tavla blir til en slags grøt. De andre guttene vil ikke leke med Tommy for han bare roter det til. Eksempel 2 AD/HD (oppmerksomhetssvikt uten hyperaktivitet, også kalt ADD) Beate vil helst leke alene. Som liten lekte hun alltid alene, som litt eldre blir hun holdt utenfor av de andre jentene. Beate kan snakke nokså mye, men hun får ikke sagt det hun vil. Språket er utydelig og det er vanskelig å forstå hva hun egentlig mener. Beate er stille og rolig på skolen. Hun får ikke gjort så mye og sliter med lesing. Hun sitter og dagdrømmer. Noen kan oppleve henne som treg og vimsete. Hun mister ting og glemmer avtaler med venninner. Hun føler seg utenfor blant medelevene i klassen. ÅRSAKER OG FOREKOMST Om lag to prosent av alle småskolebarn har alvorlige vansker av denne sorten. Flere, ca fem prosent av alle småskolebarn, har liknende problemer, men i svakere grad. Det dreier seg om en gruppe tilstander der årsak og tilstandsbilde varierer. Genetiske faktorer er medvirkende slik at en kan arve en disposisjon eller sårbarhet for å utvikle denne tilstanden. Årsaken hos den enkelte er ofte ukjent. Hos mange er uroen en del av en mer sammensatt til stand, det vil si de kan ha lærevansker, vise motorisk klos set het, atferdsvansker, autistiske trekk, følelsesmes sige svingninger, tics / Tourettes syndrom, epilep si, gene tiske tilstander og så videre. Ofte kan en finne andre personer med lignende tilstander i slekten. PASIENTFORLØP Førstelinjetjenesten Spesialisthelsetjenesten Førstelinjetjenesten Bekymring Utredning Behandling Henvisning Poliklinisk innleggelse Behandling Utskrivelse Oppfølging Oppfølging Rehabilitering Behandling Pasient- og pårørendeinformasjon og opplæring 1 Bekymring for barnet fra foreldre, foresatte, barnehage, skole 2 Hvis foreldre/foresatt er bekymret kontaktes førstelinjetjenesten (fastlege og eller helse søster) barnehage/skole, PPT. Hvis barnehage/skole er bekymret kontakter de foreldre/fore satte til barnet først. 3 Henvisning til BUPA (spesialisthelsetjenesten) gjøres av fastlegen og ofte i samråd med PPT, barnehage/skole/barnevern 4 Utredning og behandling (poliklinisk eller innleggelse) gis av BUPA (spesialist helsetjenesten) 5 Barnet følges opp av fastlege og eller helsesøster (førstelinjetjenesten), barnehage/skole/ppt 6 Det skal tilbys pasient- og pårørende informasjon og opplæring 3
HENVISNING Fastlegen kan henvise barn og unge til BUPA dersom en mistenker denne tilstanden. Henvisningen bør være mest mulig tverrfaglig og forankret i fastlegens vurdering i samarbeid med foreldre, skole/ppt, eventuelt barnevernstjenesten. Firfotmodellen kan med fordel brukes. En del undersøkelser bør gjøres av fastlegen og av PPT før henvisning. Fastlegen vurderer helsetilstanden generelt og undersøker syn, hørsel og vekst, eventuelt i samarbeid med helsesøster. Fastlegen rekvirerer vanligvis aktuelle labo ra torieprøver og vurderer behov for nærmere utred ning for eventuelle andre lidelser. PPT vurderer i samarbeid med skole/barnehage forhold vedrørende læring og konsentrasjon og foretar evnetest. Skole og PPT har ansvar for utredning av eventuelle (spesifikke) språk og lærevansker. Beskrivelse av funksjon i skole/barnehage bør følge med. Psykiatrisk divisjon tar imot dersom det fremgår av henvisningen at vanskene er av en art og grad som tilsier utredning hos oss. Frist for utredning tildeles i henhold til gjeldende regelverk. UTREDNING VED AD/HD Utredning gjøres med fokus på barnet eller ung dommen og på miljøet i hjem, skole og fritids aktiviteter. Utredning gjøres i de tverrfaglige team ene i poliklinikk, eller på døgnavdeling, og en bygger på opplysninger fra henviser. En medarbeider vil ha hovedansvaret. Da det er flere tilstander som gir lignende symptombilde (omsorgssvikt, rus, vold og traumer) må dette utelukkes ved utredning. 1. Sykehistorien (anamnesen) er ryggraden i utredningen Pasientens sykehistorie og utviklingshistorie får vi gjennom samtale med pasienten, foreldrene og eller de nærmeste. Ofte brukes ulike spørreskjema og standardiserte intervjuer som hjelpemidler. Som regel innhentes opplysninger også fra andre som kjenner barnet/ungdommen. Opplysninger fra skole/ barnehage er verdifulle. 2. Pasienten Vi ser på symptomer og vurderer utviklingsnivå i språk, lek, motorikk og sosiale ferdigheter. Vi vil også lære å kjenne personens sterke sider. Har ved kom mende følge tilstander som for eksempel lærevansker eller atferds pro blemer? Mange har vansker med å planlegge/orga ni sere aktivitetene i skole og fritid, og noen har dårlig korttidshukommelse. 3. Oppvekstmiljøet (skole, hjem og fritid) Er det faktorer i oppvekstmiljøet som kan forsterke vanskene? Er det støttepersoner eller mulighet for tiltak i miljøet som kan være til hjelp? 4. Kroppslige undersøkelser Kroppslig undersøkelse gjøres av lege, oftest fastlegen og eller lege på BUPA. Det legges vekt på vurdering av nervesystem og bevegelsesapparat. Undersøkelsen suppleres ofte med blodprøver, og i spesielle tilfeller tas EEG (registrering av hjerneaktivitet) og røntgen av hjernen (CT eller MR). Oftest skjer utredningen i poliklinikk, og en sjelden gang ved innleggelse. 5. Nevropsykologisk utredning Alle som har kommer i skolealder, bør være undersøkt med evnetest (WISC) før henvisning der en mistenker denne tilstanden. Av og til er det aktuelt å supplere med andre typer undersøkelser. 6. Pedagogisk kartlegging Oppmerksomhet og læreevne kartlegges. Kartleggingen baseres i stor grad på skolens og PPT sine obser vasjoner. Dersom innleggelse er aktuelt, blir denne kartleggingen supplert med observasjoner og even tuelt utredning ved Møllehagen skolesenter. Barn og ungdommer skal bli sett, hørt og respektert 4
BEHANDLING/OPPFØLGING Behandling vil som regel bestå i at en benytter ulike typer tiltak i kombinasjon. Ulike former for samarbeid med voksne i barnets nærmiljø, spesielt foreldre og skole, er sentralt i behandlingen. Mål med behandlingen vil variere, avhengig av hvordan vanskene arter seg. Råd og veiledning til foreldrene Råd og veiledning gis ut fra erkjennelse av at det å ha et barn med slike vansker stiller store krav til foreldrene. (Veiledning gis enten i grupper eller individuelt). Tilrettelegging i skolen Er nesten alltid aktuelt. Avdelingen samarbeider oftest med skole og PPT om å tilrettelegge tiltak rettet mot faglige og sosiale og atferdsmessige vansker. Skolen er ansvarlig for slike tiltak i samarbeid med PPT. Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling kan gi råd og veiledning om tiltak som settes i verk. Medikamentell behandling Medikamentell behandling er til hjelp for svært mange slik at de blir roligere kroppslig, får bedre kon sentrasjons evner og viser mindre impulspreget atferd. Ved våre enheter vil de som får diagnostisert denne tilstanden få forsøke slik behandling. Behandling vil bli iverksatt dersom medikamentene har effekt, og det ikke er spesielle forhold som tilsier at slike medisiner ikke bør brukes. Det er en forutsetning at foreldrene ønsker slik behandling for sitt barn. Aktuelle medikamen ter er vanligvis Medikinet, Ritalin-tabletter eller -kapsler, Equazym eller Concerta, eller Atomoxetin (Strattera). Vanligvis vil fastlegen være ansvarlig for oppfølging av slik behandling. Atferdsrettet behandling Henvisning til foreldreveiledningsprogram kan være aktuelt ved atferdsvansker. De utrolige årene (Webster-Stratton) grupper er aktuelt for foreldrene til de yngste barna. PMTO (Parent Management Training) eller MST (Multi-Systemisk Terapi) for de litt eldre. Hen vis ning til de to sistnevnte må gjøres i samarbeid med barne verns tjenesten. Individualterapi Samtale-leketerapi kan være aktuelt der vi finner følelsesmessige vansker og en vurderer slik behandling som nyttig. Familieterapi Kan være aktuelt dersom konflikter i familien antas å være med på å opprettholde vanskene. Innleggelse i dag-døgnavdelingen Utredning og behandling ved innleggelse er av og til aktuelt ved disse tilstandene. Undersøkelsene kan da suppleres med mer inngående observasjoner av barnet og eller ungdommen i miljøet på avdelingen og på Møllehagen skole. Samarbeid med barnevernstjenesten Dersom barnet eller ungdommen trenger forebyggende tiltak, for eksempel støttekontakt, helgeavlastning (lov om sosiale tjenester) eller atferdsrettet behandling (MST/PMTO), vil det være særlig aktuelt med samarbeid med barnevernstjenesten. BEHANDLINGSMÅL Hovedmål med behandlingen vil være å redusere AD/HD-symptomer, bedre funksjonen i hverdagen og forhindre eller begrense utvikling av tilleggsproblemer (depresjon, angst, atferdsvansker). Tiltak vil kunne omfatte: Informasjon om AD/HD Behandling med legemidler Tilrettelegging av forhold hjemme, på skole, arbeidsplass Trygdestønader Andre sosiale hjelpe- og støttetiltak Behandling av andre tilstander som han/hun har i tillegg (komorbide tilstander) Pårørende er en kunnskapskilde og omsorgsgiver 5
BEHANDLINGSUTSIKTER Prognose for behandlingsutsikter vil være avhengig av i hvilken grad andre (komorbide) tilstander er sammen fallende med AD/HD-diagnosen. Videre vil et godt støtteapparat og familiestøtte være forenlig med positive utsikter. Generelt kan en si at 1/3 vil vokse det av seg, 1/3 vil ha en del plager, men klare seg ganske godt, og 1/3 vil streve mye, også i voksen alder. INDIVIDUELL PLAN Pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan (IP). Planen skal samordne tjenester fra kommunen, spesialisthelsetjeneste, skoleverket og barnevernet. Disse og andre etater har plikt til å samarbeide om IP. Det kan kun foreligge én IP. INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN (IOP) I Ot.prp. nr.36 1996-97 blir individuell opplæringsplan beskrevet slik: En individuell opplæringsplan skal formidle vesentlige trekk og prinsipper ved den enkeltes behov og læreforutsetninger og skal med utgangspunkt i nasjonale mål og bestemmelser, inneha en konkret anvisning til opplæring som skal omfatte den totale opplæringssituasjonen slik at opplæringsplanen er åpen for kritisk granskning av andre og mulig å gjennomføre i praksis. I Opplæringslovens paragraf fem heter det blant annet: Elever som ikke har eller kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning. Det er skolenes rektor som har ansvaret for at det utarbeides en IOP. Før kom mu nen eller fylkeskommunen gjør vedtak om spesial undervisning og spesialpedagogisk hjelp, skal det foreligge en sakkyndig vurdering av de særlige behovene til eleven. MEDVIRKNING OG INFORMASJON Barnet/ungdommen og foresatte har rett til informasjon, og til å medvirke (medbestemme) og ta valg når det gjelder den helsehjelpen som gis. Medvirkningen skal øke pasientens selvstyre og ansvar for eget liv, sikre verdighet og bidra til at behandlingsmessige behov blir ivaretatt. PÅRØRENDE Vi har som mål å ha et godt samarbeid med pårørende, og tilbyr derfor pårørendesamtaler til foreldre/ foresatte og søsken ved behov. Alle pårørende som henvender seg til helsetjenesten har rett til generell informasjon om rettigheter, vanlig praksis på området, saksbehandling, muligheter for opplæring og infor ma sjon om ulike typer lidelser og behandling. På rørende er en kunnskapskilde, omsorgsgiver og en del av pasientens nærmiljø. Pårørende kan også være pasientens representant. Den som er oppgitt som nærmeste pårørende har rettigheter og oppgaver etter helselovgivningen. Helsepersonellet har rettslige plikter overfor nærmeste pårørende. Med pårørende mener en her fortrinnsvis foreldre eller foresatte, søsken til pasient, ektefelle eller samboer og barn. PASIENTJOURNAL Psykiatrisk divisjon bruker elektronisk pasientjournal (EPJ) som dokumentasjons- og planleggingsverktøy i behandlingen av pasienter. Det er lagt inn sikker hetssperrer og tilgangskontroll i systemet, og alle som går inn og leser eller skriver i journaler blir loggført. Jour nalen skal kun være tilgjengelig for personell ved den avdeling/enhet du får hjelp fra, og bare i en begrenset tidsperiode. Etter behandlingens slutt vil det bli sendt en utskrivingsmelding (epikrise) til din fastlege, og eventuelt til hjemmesykepleie, NAV eller andre som, med ditt samtykke, deltar i behand lingen og samarbeidet rundt ditt helseproblem, eller din individuelle plan. Du kan reservere deg mot at opp lysninger deles med samarbeidende personell. Barn og ungdommer har rett til medbestemmelse 6
TRYGDERETTIGHETER For informasjon om trygderettigheter, se generell service erklæring for BUPA. Se også www.adhdnorge.no FRITT SYKEHUSVALG Fritt sykehusvalg vil si at en pasient som blir henvist til vurdering/undersøkelse/behandling i spesialist helsetjenesten har rett til å velge sykehus/behandlingssted. Retten til fritt sykehusvalg gjelder all planlagt undersøkelse eller utredning og behandling innenfor fysisk helse (somatikk), psykisk helsevern og tverrfaglig spesiali sert behandling for rusmiddelmisbruk. Pasienten kan imidlertid ikke velge behandlingsnivå. Det vil si at retten til fritt sykehusvalg ikke innebærer en rett til å velge mer spesialisert behandling enn det pasi enten er henvist for. Retten er hjemlet i pasient- og brukerrettighetsloven 2-4. Du kan få råd hos: HELFO Pasientformidling på telefon 815 33 533 eller e-post: www.pasientformidling.nav.no eller pasientrådgivertelefon 800 41 004. Se også www.frittsykehusvalg.no KLAGEMULIGHETER Dersom dere er misfornøyd med behandlingen, ønsker vi at misnøye først skal meldes til den det gjelder. Dersom dette ikke er mulig eller ikke skulle nytte, kan klagen rettes til en overordnet i enheten, til avdelingssjef eller til sykehusdirektøren. Hvis det fortsatt ikke nytter kan en benytte klagemuligheter hos kontrollkommisjon, Pasient- og brukerombud, fylkesmannen (helsetilsynet). Kontrollkommisjonen: Du skal finne oversikt over landets kontroll kommisjoner på www.helsedirektoratet.no Fylkesmannen: adresse: Fylkesmannen i Rogaland, Pb 59, 4001 Stavanger. Telefon 51 56 87 00 Du finner oversikt over Fylkesmannen i fylkene på www.fylkesmannen.no Helsetilsynet: Adresse: Fylkesmannen i Rogaland, Helse og Sos. avd., Pb 59, 4001 Stavanger. Telefon 51 56 87 00 Du finner oversikt over Helsetilsyn i fylkene på www.fylkesmannen.no Pasient- og brukerombudet: Adresse: Pasientombudet i Rogaland, Pb 8100, 4068 Stavanger. Telefon 95 33 50 50 Besøksadresse: Gartnerveien 4, Hillevåg, Stavanger. E-postadr: rogaland@pasientogbrukerombudet.no For utfyllende klagemuligheter og informasjon om den enkelte klageinstans se Generell serviceerklæring BUPA. Det finnes flere klage muligheter dersom en ikke er fornøyd 7
AKTUELLE ORGANISASJONER, STIFTELSER, SENTER Viktige telefonnummer Alarmtelefon for barn og unge 116 111 Barnehuset i Stavanger 51 51 03 30 Kirkens SOS 815 33 300 Mental Helse hjelpetelefon 116 123 Nødnummer 113 Politi 112 Røde Kors-telefonen for barn og ungdom 800 33 321 TIPS (Tidlig Intervensjon ved Psykoser) 51 51 59 59 impressmedia.no 17693 2013-02 Foto: istockphoto. Miljømerket trykksak 241 749 Erik Tanche Nilssen AS Norengros Legevakten i din kommune kan også kontaktes ved psykiske kriser. Aktuelle organisasjoner (nettadresser) www.adhdnorge.no www.autismeforeningen.no www.barnsbeste.no www.huba.no www.korspahalsen.no www.lpp.no www.mentalhelse.no www.morild.org www.motstoff.no www.nasjkomp.no www.nettros.no www.psykiskhelse.no www.psykiskhelseiskolen.no www.selvmord.no www.smso-rogaland.no www.tips-info.com ADHD Norge Autismeforeningen i Norge Barn som pårørende Et nettsted for barn og unge i Dalane Røde Kors Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse Mental Helse / Mental Helse Ungdom For deg som har en mor eller far med psykiske problemer Landsforbundet mot stoffmisbruk Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi Rådgivning om spiseforstyrrelser Rådet for psykisk helse Psykisk helse i skolen Nasjonalt senter for selvmordsforskning og -forebygging Senter mot seksuelle overgrep Rogaland TIPS (Tidlig Intervensjon ved Psykoser) Aktuell litteratur Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning www.psykopp.no TEKSTANSVARLIG for 2. utgave, februar 2013: Jan Skandsen, Lars Ravn Øhlckers og Målfrid J Frahm Jensen (red.) Gjennomlest og godkjent av Jan Olav Johannessen, sjeflege. Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling, Stavanger universitetssjukehus Postboks 8100, 4068 Stavanger. Besøksadresse: Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 25, 4011 Stavanger Tlf. 0 51 51