CarciNor-medlemsblad Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcionom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. 2/2008 11. årgang Besøk også vår hjemmeside: www.carcinor.no 4 Referat fra årsmøtet 10 Diagnosekurs på Montebello 6 Om selvhjelpsgrupper 11 ENETS 7 Lærings- og mestringssenter 12 Intervju med ny likemann 8 Likemannsseminar på Sanderstølen 13 Takk til Tone og Lisa
Lederen har ordet Fra redaktøren Kjære alle sammen! Igjen er ett år mellom 2 årsmøter passert, og årets årsmøte i CarciNor er avholdt i henhold til våre vedtekter. Referat fra årsmøtet finner dere inne i bladet. Jeg takker for tilliten ved at jeg ble gjenvalgt for et nytt år som styreleder. Det er en stor glede å ha det privilegium å lede en forening som vår. Jeg møter så mange positive mennesker, får hyggelige tilbakemeldinger, - av og til av en slik karakter at én alene gjør at man får en opplevelse av at det går an, - at det fører til noe for enkeltmennesket, det arbeidet vi gjør. To flotte styremedlemmer har gått ut av styret.tone Høiberg Hove, sykepleier ved St. Olavs hospital, har vært vår fagperson i fire år. Nytt regelverk fra bestemmende myndigheter gir ikke lenger anledning til å ha utenforstående fagpersoner i styret, derfor kunne ikke Tone stille til gjenvalg. Lisa Høyem Kristiansen ønsket ikke å ta en ny styre-periode, grunnet krevende arbeid og studier. Takk til begge to et annet sted i bladet. Som nye styremedlemmer ønsker vi Tore Åsbu og Ingunn Wilthil velkommen. Tore har vært varamedlem en tid, og har allerede møtt flere ganger i styret, Ingunn er ny i styrearbeidet, men har lenge markert seg som en ivrig talskvinne for de som har sitt utspring av NET i lunge. Som nytt varamedlem hilser vi også Tove Sommer velkommen. Vel møtt til styrearbeid! CarciNor har lagt seg på en veldig åpen linje. Vi eksponerer vårt likemannsapparat og forsøker å være synlige i samfunnet gjennom deltakelse på ulike arrangementer og flere samarbeidspartnere. Åpenhet er en viktig del av denne eksponeringen. Vår diagnose er sjelden og den krever i mange sammenhenger at vi forklarer om egen sykdom og fellesskapet gjennom foreningen vår. Det er likevel viktig at alle CarciNor sine medlemmer selv skal kunne få velge graden av åpenhet, og dette vil kunne komme i konflikt med informasjonen og medlemsbladet vi distribuerer. Balansen mellom eksponeringen av foreningen og det å ivareta enkeltmedlemmers interesser kan i noen sammenhenger være vanskelig. Hva gjør vi når noen ikke ønsker å motta informasjon som lar seg identifisere med nevroendokrin kreft og CarciNor? Vi vil være synlige i samfunnet vårt, og dette forsøker vi å bidra til på forskjellig vis. For de fleste av oss er åpenhet en selvfølge, - vi flagger at vi har en slik sykdom som vi har. Men kanskje tar vi det for gitt at vi tror at alle er like, - at alle ønsker å være åpne om sykdommen sin. Av og til blir vi minnet på at det ikke er slik. For en tid tilbake fikk vi en henvendelse fra et medlem som satte spørsmålstegn ved at mottak av post fra oss kunne antyde at vedkommende led av en kreftsykdom. Som kjent har vi vår logo på konvolutter, og som en undertekst i logoen står det: "Forening for pasienter med nevroendokrin kreft". Dette syntes ikke medlemmet vårt noe om, da denne teksten kunne fortelle omverdenen at vedkommende led av kreft, og det var ikke ønskelig for dette medlemmet. Dette må vi ha respekt for. Det er ikke slik at alle vil stå åpent frem og identifiseres med en sykdom, det være seg kreft eller andre diagnoser. Vi har i foreningen ikke tenkt på det på denne måten, og ber om unnskyldning til vårt medlem som har følt dette slik. Men hvordan kan vi beskytte oss mot all den post vi mottar, med logoer som klart og tydelig viser hvor det kommer fra, når vi ikke ønsker å bli identifisert med avsender? Dessverre tror jeg at dette er en umulighet i dagens samfunn. Likevel skal vi sette oss ned å diskutere saken, vi tar slike henvendelser på alvor i vår forening. Når dette skrives er som sagt årsmøtet avviklet, og likedan er årets samling/kursing av våre Likemenn/regionkontakter gjennomført. Det ble en fin weekend, på fjellet denne gang, - med nyttig informasjon, tankevekkende foredrag, og samvær til hygge og nytte. Nærmest for meg forestår flere møter med Kreftforeningen, og den 30. mai reiser jeg til Uppsala for å delta på et internasjonalt møte om NET som våre venner i Carpa står som arrangør av, sammen med Universitetssykehuset i Uppsala. Så planlegger vi våre egne aktiviteter ut over året. I og med at det ikke blir noen Landskonferanse i år, blir på en måte vårt hovedarrangement kurset i Bergen i september "Mestring i hverdagen". Mer informasjon om det senere. I natt frøs mine nyinnkjøpte Pelargonier. De pyntet opp til 17. mai, og nå skulle liksom våren være her, og følelsen av en ny sommer skulle "dirre" i oss alle sammen. 17. mai måtte jeg fyre i kaminen, og i går ble oljefyren igjen omdirigert til også å gi varme i huset! Vi som har diagnosen nevroendokrin kreft forsøker å være optimistiske, vi ser generelt lyst på livet og gleder oss over dagene, kulde eller ikke. Vi sier som Gjertrud i "The julekalender" det blir bedre i morra! God sommer til dere alle! Med vennlig hilsen Karl-Fridtjof CarciNor fronter sitt likemannsarbeid sterkt gjennom reklame via bladet og hjemmesiden på internett. Dette velger vi å gjøre for lett å være tilgjengelige for de som trenger det og senke terskelen for å ta en telefon, ta en prat og kunne bidra til fellesskapet gjennom å hjelpe den enkelte. Hva gjør vi likemenn for de som ringer og hva gjør de som ringer med oss? Er vi avhengige av kommunikasjon med andre mennesker for å forstå egne tanker? En aktiv lyttende likemann kan være med å se muligheter, se nye stier og åpne dører for de som ringer. Ragnar Imset fra Landsforeningen for hjerteog lungesyke er en sterk ressursperson som fortalte deltakerne på årets likemannsseminar om det å bruke seg selv, om å stille seg selv til disposisjon. Referat fra Sanderstølen høyfjellshotell finner dere på side 8 og 9. Det kan ikke bli sagt for mange ganger at NET pasientene er en svært heterogen pasientgruppe. Vi er sjeldne i vårt slag og krever mye av våre behandlere. Vi har med all rett lov til å forvente oss, i et land som Norge, at vi blir møtt med den best mulige behandling og oppfølging. Hvordan kan CarciNor bidra til dette? Helsekonferansen 2008 er et stort forum hvor brukere inviteres til å delta på og engasjere seg på et politisk nivå. CarciNor var tilstedet og rapport finner dere på side 14. En av foreningens største utfordringer ligger i å hjelpe de som ennå ikke er diagnostisert. Vi føler et ansvar for de som en gang vil være potensielt nye medlemmer i vår forening. Den prediagnostiske fasen er fortsatt lang, altfor lang i mange tilfeller. Jeg arbeider i dag sammen med Tore Aasbu og eksterne samarbeidspartnere med å forme et informasjonshefte som er rettet mot alle fastleger i Norge. Dette er et ambisiøst prosjekt, men denne gangen tør vi å tenke stort i håp om at det kan komme vår pasientgruppe til gode. Hvilket ambisjonsnivå skal man ha i driften og driftigheten i en pasientstyrt forening som vår? Hva kan man forvente av de som frivillig gir av sin tid for å drive foreningen fremover og sørge for at den ikke sitter fast i totusenogto? Hvilke forventninger skal vi ha til utvikling og aktivitet i en forening som CarciNor? Det er et krevende arbeid å skulle være med på å drive en pasientforening, og engasjement fører i en viss grad med seg forpliktelser. I enhver gruppe finnes fordelingen av ulike mennesker med ulike roller i forhold til de andre. Etter en tid hvor jeg følte meg frem i CarciNor, valgte jeg bevisst å ta rollen som den som flagger meninger og motargumenter. Det var mest fordi jeg mener det er fruktbart å tørre å tenke nye tanker. Jeg har stor respekt for arbeidet som er gjort for å forme CariNor til den flotte foreningen den er i dag, den har hjulpet så mange pasienter og pårørende. Jeg er også opptatt av å føre foreningen videre ved å møte de nye pasientene og pårørende samtidig som de eksisterende medlemmene ivaretas. Nå avslutter jeg mitt verv, og hva fikk jeg ikke til som jeg hadde ønsket i min styreperiode? Jeg ønsket et forum for de unge som har eller har hatt NET. Det har ikke vært så enkelt, men ballen spretter videre til det nye styret som er godt styrket med Tore Aasbu og Ingunn Wilthil. Det er viktig å verdsette erfarne styrekrefter, for en forening som vår nyter godt av kontinuitet. Det er viktig å tenke nye tanker og føre foreningen inn i sitt andre tiår med et innhold som følger forskning og utvikling på medisinsk og samfunnsmessig nivå. Hva er meningen med livet? Jeg er mer opptatt av hva som fører mening til livet. Engasjement og møte med mennesker og utfordringer i en pasientforening som denne gir mening. De engasjerende diskusjonene, de varme menneskene og det håndfaste bidraget i form av produksjon av medlemsbladet og produksjon av ny brosjyre. CarciNor-veien videre blir for min del som likemann og som aktivt medlem, Ingunn Wilthil tar over som redaktør. Takk til alle samarbeidspartnere og venner jeg har møtt gjennom CarciNor. Sommerhilsen fra Lisa 2 3
Referat fra ordinært årsmøte i CarciNor Styrets regnskap: Birger Solvang gikk igjennom regnskapet for 2007. Dette var ikke blitt sendt ut til deltagerne da endelig ferdigstillelse var blitt forsinket. Helse og sosial dep. skal rettes til de regionale helseforetakene. Etter gjennomgåelsen ble regnskapet enstemmig godkjent av årsmøtet. Revisors beretning ble lest opp og tatt til etteretning. Referat fra årsmøtet 2008 Referat fra ordnært årsmøte i CarciNor Møte nr. : 1 2008 Emne: Referat ordinært årsmøte Tidspunkt: 28. mars 2008, kl. 13.00-15.00 Møtested: Thon Hotel Opera, Oslo Referent: Andreas Hole Møtedeltakere: Odd Sørlie, Karen Gutubø, Svein Friis Søhoel, Andreas Hole, Kjell Røed, Bjørg Røed, Tove Sommer, Elin Friis Backe, Arild Backe, Hilde Løkken, Kai Saghaug, Merete Allmendingen, Kari Thoralfsen, Ingeborg Myrstrand, Adolf Johansen, Bjørn Johansen, Inge Vabekk, Ingrid Kopperud, Bjørn Ola Kopperud, Mohammad Saleem, Tone Høiberg Hove, Birger Solvang, Kirsten Solvang, Ingunn Wilthil, Kjetil Strand, Elise Bringeland, Tore Åsbu, Kirsten Baltzersen, Sissel Rye Tørring, Kristin Rinden, Jan Skotnes, Solbjørg Bakøy, Nighat Shahnaz Saleem, Reidun Rekkedal og Karl Fridtjof Johansen. Distribusjon: Alle medlemmer Sak 1. Åpning v/styreleder Karl Fridtjof Johansen ønsket velkommen til møtet og takket for at så mange medlemmer hadde stilt opp på årsmøtet. Han gav deretter ordet til Kreftforeningens generalsekretær, Anne Lise Ryel, som hilste årsmøtet. Ryel la vekt på den viktige rollen som frivillig aktør CarciNor spiller i helse-norge og takket for det nære og gode samarbeidet Kreftforeningen og CarciNor har. 6. Budsjettet for 2008 Birger la frem budsjettet og dette ble tatt til etteretning av årsmøtet. 7. Vedtektsendringer Forslag til vedtektsendring fra styret som nytt punkt i vedtektene: Instilte vedtektsendringer fra styret: Styret foreslår at det i vedtektens 5, siste avsnitt, tas ut at 1 styrerepresentant og 1 av 3 varamedlemmer, skal være representant for det medisinske fagmiljø. Styrets begrunnelse for forslaget er at nåværende regelverk for støtte til brukerorganisasjoner, gjør at en slik representant ikke kan ha stemmerett. Styret ønsker derfor å harmonisere vedtektene, slik at de er korrekte i forhold til de krav som stilles for overføringer til brukerorganisasjoner. Enstemmig vedtatt. Styret foreslår å endre 9, siste avsnitt til: regnskapet revideres av registrert revisor. Dette er ønskelig da foreningen vil stå friere i valg av revisjonsfirma. Dette foreslås endret av Svein Friis Søhoel til: Regnskpet revideres av statsautorisert revisor eller registrert revisor. Enstemmig vedtatt. 8. Fastsettelse av kontingent Styret fremmet forslag om å opprettholde 150 kroner for støttemedlemmer og 200 kroner for hovedmedlemmer. Dette forslaget ble bifalt. 9. Valg Valgkomiteens forslag: Styreleder: Karl-Fr. Johansen, Hellevadsholm, Sverige 1 år Styremedlem: Tore Åsbu, Haugesund 2 år Styremedlem: Ingunn Wilthil, Oslo 2 år 2. Valg av møteleder Birger Solvang ble enstemmig valgt til å lede møtet. Ikke på valg: Nestleder: Styremedlem: Birger Solvang, Oslo Jan-Inge Jenssen, Trondheim 3. Valg av referent Styreleder forslo Andreas Hole som referent. Det ble bifalt. 4. Valg av 2 personer til å undertegne referatet Kjell Røed og Hilde Løkken takket ja til å undertegne protokollen og dette ble bifalt av årsmøtet. 5. Styrets beretning og regnskap Styrets beretning: Andreas Hole fra Organisasjonsservice og CarciNors sekretariat leste styrets beretning for 2007. Svein Friis Søhoel opplyste om at det skal stå kr. 12 000 i fradragsberettigelse og ikke kr. 20 000. Han kommenterte også at dette ikke var et forslag til årsberetning, men styrets beretning. Svein Friis Søhoel roste deretter styret for sitt arbeid for gjennomføring av landskonferansen og 10 års jubileet i oktober 2007. Dette gav årsmøtet sin tilslutning til. Styrets beretning ble enstemmig godkjent. Språklige endringer innarbeides redaksjonelt. Varamedlemmer: 1. varamedlem Odd Kristian Sørlie, Noresund 2. varamedlem Tove Sommer, Porsgrunn 3. varamedlem Bjørg Elvira Røed, Mjøndalen Valgkomiteen: Tone Hove, Solbjørg Bakøy og Hilde Løkken Møtet hevet kl 15.00. Ref. A. Hole Karl-Fridtjof og generalsekretær i Kreftforeningen Anne-Lise Ryel på årsmøtet. 4 5
Om selvhjelpsgrupper å leve et friskere liv Lærings- og mestringssenteret, LMS ved Rikshospitalet Våren 2006 ble det arrangert et kurs med tittelen Å leve et friskere liv på Rikshospitalet i regi av Funksjonshemmedes Studieforbund (FS). Et inspirerende og lærerikt tilbud til mennesker med ulike diagnoser om mestring og problemløsning rundt det å leve med kronisk sykdom. I etterkant av kurset kom det en forespørsel om noen ønsket å fortsette og møtes for å diskutere aktuelle problemstillinger i en selvhjelpsgruppe. Vi var 6 personer som startet opp en selvhjelpsgruppe i mai 2006. Etter et møte på Aker sykehus med litt starthjelp og utstyrt med studieheftet følelser er fakta, fortsatte vi på egenhånd. Møtelokale fikk vi ordnet gjennom en av pasientorganisasjonene. I løpet av det første året, sluttet to av gruppas medlemmer av ulike årsaker. Et nytt medlem kom til i mai 2007 og vi byttet lokaler. Vi søkte også FS om økonomisk støtte og fikk innvilget et lite beløp etter minstesats. I dag er vi 5 medlemmer i gruppa som møtes to en halv time (inkl. pause) en mandagskveld i måneden i Kreftforeningens lokaler i Tullinsgate. En gang pr. halvår treffes vi også til sosialt samvær. Gruppa er sammensatt på tvers av både alder (30-60 år), kjønn, livssituasjon og diagnose, noe vi anser som både berikende og utviklende. Gruppas målsetting er en likeverdig utveksling av tanker, følelser og problemstillinger med andre i en tilsvarende situasjon, for å kunne styrke troen på egne ressurser og dermed lettere klare å leve med sin sykdom. Vi ønsker også å søke positive, konstruktive løsninger gjennom støtte, oppmuntring og gode råd der det er ønskelig. Det unike ved en tverr-diagnostisk gruppe som dette, etter vår mening, er at det er lettere å heve problemstillingene og gjenkjenne det som er felles og dermed unngå å grave seg for mye ned i egen sykdom og dens spesifikke symptomer. Aktuelle temaer som har vært tatt opp i gruppa er f.eks: Forholdet til helsepersonell og hjelpeapparat (pasientrollen) Forholdet til eget selvbilde Forholdet til familie, venner, arbeidsliv (kommunikasjon og grenser) Bruk av hjelpemidler Bruk av handlingsplaner Trening og andre selvhjelpsmetoder Vi har følgende struktur for møtene: En kort runde hvor alle forteller om hva som har skjedd siden sist og om det er noe man ønsker å forfølge som eget tema. Diskusjon rundt et spesifikt tema eller problemstilling. Kort evaluering av møtet. Fordeling av praktiske oppgaver til neste møte. Møteledelse, referat og innkalling/påminnelse til neste møte går på omgang. Vi opplever et fint samhold og god kjemi i gruppa vår. Og selv om denne gruppa har eksistert en stund, ønsker vi gjerne nye deltagere velkommen for å styrke og opprettholde den. Den blir fort sårbar for eksempel i forhold til nødvendig fravær pga. forverring av sykdom, medisinsk behandling eller andre årsaker. Eventuelt interesserte kan ta kontakt med: Ingunn Wilthil på tlf: 95 82 03 87, e-post: iwilthi@online.no eller Anita Husum Nilsen på tlf: 922 99 192, e-post: ahunil@online.no Lærings- og mestringssenteret Rikshospitalet HF, Klinikk for klinisk service, KLS, har nå vært i funksjon i over 2 år. Leder: Ellen Glåmseter, tlf.: 23 07 08 20, e-post: lms@rikshospitalet.no. Senteret ligger i sidegata mellom glassgata og kvinner/ barn-seksjonen, ved siden av kantine, frisør og pasientbibliotek. Senteret samarbeider med brukerorganisasjonene og helsepersonellet ved sykehuset om å lage gode pasientopplæringstiltak. Brukernes erfaringer og helsepersonellets fagkunnskaper bidrar likeverdig når vi planlegger kurs for de forskjellige pasientgruppene. Erfarne brukere, dvs. pasienter og pårørende som vet hvordan det er å mestre sykdommen i hverdagen, sitter inne med kunnskaper som er viktige, for å bidra til læring og mestring for andre som senere har kommet i samme situasjon. Alle som er på Rikshospitalet, er velkommen til å komme innom LMS. Vi har mye brosjyremateriell, vi kan informere om ulike tilbud ved sykehuset og undersøke mulige tilbud der pasientene kommer fra, informere om brukerorganisasjoner og lignende. Rikshospitalet har også to andre LMS'er Lærings- og mestringssenteret for familier med barn som har en kronisk sykdom eller funksjonshemming. Leder: Kirsti Almås, tlf.: 23 07 02 33. Senteret er knyttet til Barneklinikken. Lærings- og mestringssenteret - Nevroklinikken, ved Epilepsisenteret, Sandvika. Leder: Hilde Karterud, tlf.: 67 50 10 00. Kurstilbud De pasientgruppene som Lærings- og mestringssenteret har kurstilbud til, er for tiden nyresviktpasientene og de nyretransplanterte ved Medisinsk klinikk, pasienter med SLE (lupus) og Sklerodermi ved Revmaavdelingen og parkinson, MS og dystonipasientene ved Nevrologisk avdeling. Vi planlegger kurs for pasienter med medfødt hjertefeil, for døvblitte-gruppen og for foreldre til barn med atopisk eksem. Alle kursene er for både pasienter og pårørende. LMS ved Barneklinikken og ved Nevroklinikken har egne kurs rettet mot barnefamilier og voksne pasienter og pårørende. Mestringskurs Å leve et friskere liv Mange pasienter som strever med kronisk sykdom kan streve med mer eller mindre de samme symptomene som tretthet, smerte, kløe, stress, engstelse, depresjon og søvnproblemer, tung pust m.m. Mestringskurset Å leve et friskere liv er et tilbud til pasienter som har ulike kroniske sykdommer. Målet er at de skal kunne leve best mulig med sin sykdom eller funksjonshemming. Kursene drives av Funksjonshemmedes Studieforbund og holdes her på Rikshospitalet. Kurset går over 6 ganger og tar opp viktige temaer. Hver gang utfordres kursmedlemmene å sette seg små mål til neste gang for å bedre sin livssituasjon og med det erfare bedre kontroll i eget liv. Ta kontakt med Lærings- og mestringssenteret for mer informasjoner om Å-leve-et-friskere-liv - kurset eller om andre kurs/tilbud. 6 7
Likemannsseminar på Sanderstølen Høyfjellshotell 28. - 30. mars 2008 Likemannsseminar på Sanderstølen Høyfjellshotell 28. 30. mars 2008 det er 4 jurister som jobber i foreningen. De kan yte støtte og hjelp i mange situasjoner. De har satt seg to målsettinger: 1) hjelpe den enkelte 2) samle erfaring til politisk påvirkningsarbeid Ingrid tok for seg temaer som trygdeytelser, arbeid, forsikring, skattefradrag, bostøtte etc. Hun tok også opp temaet Pasientrett. Juridisk hjelp kan nåes gjennom Kreftlinjen. I disse dager har også Kreftforeningen gitt ut en ny brosjyre om Rettighetskontoret hvor en også finner info, telefonnummer og åpningstider. Etter dette var det klart for gruppearbeid ledet av Tone Hove og Ragnar Imset. Her kom mange fine innspill, og det ble rom for utveksling av erfaring mellom likemennene. Etter årsmøtet på fredag 28. mars gikk turen til Sanderstølen for årets likemannsseminar. Det ble en fin busstur til fjells på de deltagende fredag ettermiddag. Referent: Ingunn Wilthil Lørdag morgen var vi i gang. Etter en orientering fra styreleder Karl-Fridtjof Johansen og styremedlem Tone Hove var det klart for første foredragsholder: Ragnar Imset, Landsforeningen for Hjerte og Lungesyke. Hans foredrag hadde tittelen Om likemannsarbeid, og tok for seg temaer som: etikk og moral hvordan møte mennesker å ville hverandre vel utfordring og forandring brosjyren/permen som er utarbeidet av NNSF (Norsk nevroendokrin sykepleier forum). Dette blir et nyttig redskap for informasjon til pasienter om de forskjellige diagnosegruppene av Nevroendokrine tumorer. Permen vil overta for den gamle pasientmappen, slik at pasienter som får diagnosen nå skal få denne utdelt på sykehus. Det jobbes i disse dager med distribusjonen av dette. Det vil også etter hvert bli lagt ut en link til permen på CarciNor sine hjemmesider. Etter en god lunsj var det klart for et faglig foredrag med Deidi Bergestuen som fortalte nytt om behandling og forskning. På ettermiddagen var det lagt opp til utendørs aktiviteter i snøen. Dette var konkurranser etc. og mye gøy for godt påkledde medlemmer. Våre nye likemenn Ingunn Wilthil og Jan Skotnes. Avslutningsvis spiste vi lunsj sammen før avreisen med buss tilbake til Oslo med første stopp Gardermoen for de som skulle videre hjem med fly. Dette ble en vellykket og lærerik helg med mye hyggelig samvær både rundt bordet til måltidene og i pauser. Sanderstølen var et fint sted for denne samlingen. Der var et trivelig sted med hyggelige lokaliteter og med god mat. Takk til alle de engasjerte for god innsats og vel gjennomført kurs! Et veldig nyttig og lærerikt foredrag! Etter en liten pause informerte Kjerstin Mordal om den nye Søndag morgen startet vi opp på ny med informasjon om rettighetskontoret i Kreftforeningen v/ingrid Renolen. Her var det mye nyttig informasjon å få. Hun kunne fortelle at Hele seminargruppen. 8 9
Diagnosekurs på Montebello 19. 25. april European Neuro Endocrine Tumor Society (ENETS) Rapport fra ENETS møte i Paris 5. 8. mars 2008 I april ble det første kurset i år for vår gruppe arrangert på Montebello. Det er i år som før et kurs på våren og et på høsten. La oss håpe at dette fortsetter slik fremover selv om det i år var få påmeldte til dette vårkurset. Likevel gjennomførte Montebello kurset til tross for at det ikke var så mange deltagere, og det var bra. Referent: Ingunn Wilthil Foreningen vår var på besøk på lørdag kveld, den første dagen for kursdeltagerne. Deltagerne fikk informasjon om vår forening. Etter info ble det kaffe og tid til spørsmål og samtaler. Det var en hyggelig kveld på Montebello.Et møte med mange hyggelige mennesker! Vår gruppe var den siste som var der oppe før ombyggingen. I sommer skal Montebello bygges ut før det åpnes igjen til høsten. Dersom byggingen går etter planen, åpner høsten med vår diagnosegruppe som første gruppe i det nye bygget! Det vil komme nærmere info til medlemmene om høstkurset på Montebello. I 2004 ble European Neuro Endocrine Tumor Society (ENETS) etablert. Hensikten med foreningen er å samle klinisk forskning (nye metoder for utredning og behandling) og basis forskning (på cellenivå), opplæring og utarbeide retningslinjer for diagnostisering og behandling av nevroendokrine svulster i Europa. Av: Kjerstin Mordal, Sykepleiefaglig leder, Nasjonalt kompetansesenter for nevroendokrine svulster. Seksjonsoversykepleier, Seksjon for fordøyelsessykdommer, Medisinsk avdeling, Rikshospitalet Foreningen består av leger og forskere som er involvert i arbeidet ift nevroendokrine svulster. Medlemmene (ca. 300) i ENETS publiserer jevnlig artikler i internasjonale fagblader, samt utgir et eget fagblad ( journal ), Neuroendocrinology. ENETS har medlemmer fra Europa, Russland, Østerrike, Amerika, Canada, Kina, India. Foreningen støttes av de farmasøytiske firmaene Novartis og IPSEN. Fra Norge var vi en gruppe på 15 som deltok. Vi var alle invitert av Novartis. Deltagerne var leger og sykepleiere fra Rikshospitalet, de andre kom fra Tromsø, Bergen, Trondheim, Stavanger og Ullevål. Det faglige nivået på kongressen var svært høyt. Det ble holdt utallige foredrag, på bakgrunn av forskning, om hvordan hormonproduserende kreftceller og svulster oppstår og formerer seg, samt hvordan utrede og behandle disse. For å være ærlig, så var det fryktelig mye jeg ikke forsto. Men det som er helt sikkert, er at det jobbes iherdig med å etablere flere verktøy for å gi en sikker diagnose og enda bedre behandlinger. Dette er lovende utsikter for alle mennesker som har fått og som i fremtiden får denne kreftsykdommen. En god bivirkning av å delta på denne kongressen var at jeg fikk mulighet til å bli litt kjent med de viktigste legene i Norge som utreder og behandler pasienter med nevroendokrin kreft. Det var spesielt oppmuntrende å få bekreftet at alle disse kjente godt til vår pasientforening. Her har styret i CarciNor gjort en svært god jobb! Givertjeneste Gi en gave! Bidra til CarciNor sin givertjeneste som har som mål å styrke stipend- og opplærings kontoen. Kontonummer 5082 07 66331, merk med "givertjenesten". Spørsmål kan rettes til Organisasjonsservice ved Andreas Hole på telefon 22 20 03 90. 10 11
Intervju med vår nyeste likemann 5raske Takk til Tone og Lisa! Hvorfor vil du være en del av likemannsapparatet til CarciNor? Hvorfor jeg vil være likemann har mange grunner. Den viktigste er hvordan jeg opplevde det da jeg fikk diagnosen. Jeg hadde ingen å snakke med, ingen hadde hørt om sykdommen, og selv på sykehuset var det lite hjelp å få. De som hadde litt peiling hadde ikke tid å snakke med meg, så jeg tok kontakt med Kreftforeningen i Bergen. De visste heller ikke noe, så det var ganske frustrerende, jeg måtte på nett for å få litt informasjon. Sånn skal det ikke være. Tone Høiberg Hove Lisa Høyem Kristiansen Men så er det slik, at ressurssterke mennesker er alltid attraktive også for andre. Lisa fikk nye krevende arbeidsoppgaver hos sin arbeidsgiver, og som et ungt menneske på vei oppover karrierestigen, ble også videre utdanning en prioritet. Det har vi forståelse for, men vi skulle gjerne beholdt deg i aktivt arbeid hos oss enda noe år, Lisa. Foreløpig avslutter du ditt styrearbeid i CarciNor med å legge frem forslag til ny og oppdatert informasjonsbrosjyre. Den er evaluert i samarbeid med det nye styret, og vil foreligge ferdig i løpet av sommeren. En annen grunn er at jeg er hjertesyk, og har vært likemann i LHL i mange år så jeg har litt erfaring derfra. Likemannsarbeidet i LHL er ganske forskjellig fra i CarciNor. En av forskjellene er at i CarciNor står vi frem med fullt navn, telefonnummer og bilde i bladet så alle vet hvem vi er. I LHL er vi helt anonyme. Hvilke egenskaper tror du det er viktig at en likemann har? Jeg har vært likemann på sykehus, og det er tøft. Jeg fikk vite ting som gikk kraftig inn på meg, og det er ikke alltid like lett å takle. Jeg var i en veldig sårbar periode en tid, så da måtte jeg kutte det ut. I den tiden var jeg ikke i stand til å hjelpe andre, for da trengte jeg hjelp selv. Som likemann må du også vite når du skal slutte. Man må sette begrensninger for seg selv. En annen viktig egenskap en likemann må ha er evnen til å lytte, det betyr å lytte aktivt og med empati. Og sette den andre i fokus. Var det nyttig og lærerikt å delta på likemannskurs i regi av CarciNor? Det var veldig nyttig og svært lærerikt og delta på kurs med CarciNor. For ikke å snakke om den sosiale delen som betyr veldig mye for meg. Man lærer folk å kjenne på en annen måte, samtidig som man knytter kontakter som man senere kan ha nytte av. Hva betyr et fellesskap i en pasientforening som CarciNor for deg? Fellesskapet som jeg har opplevd i CarciNor både på møter, jubileumsmøte i Trondheim, og for ikke å snakke om det jeg har opplevd på Montebello, det har vært utrolig givende og lærerikt. Dessuten har jeg fått mange venner, det får man aldri nok av! Selv om vi ikke ses daglig så er det så godt å møtes igjen, få en god klem og se at vi fremdeles er på "oppsiden" som jeg bruker å si. Hvordan kan vi oppfordre våre medlemmer og andre som blir kjent med vårt likemannstilbud til å benytte det? Hvordan få folk til å benytte seg av likemannstilbudet i CarciNor er ikke godt å si. Det viktigste er opplysning i form av brosjyrer og informasjonsformidling. Vi må på best mulig måte gjøre tjenesten tilgjengelig for de som kan ønske å benytte den. På kreft poliklinikken på Haukeland hvor jeg hører til, er det for lite informasjon tilgjengelig. Vet ikke folk om oss, er det ingen som tar kontakt. En annen ting er at det er ikke alle som vil ha kontakt, og det må vi respektere. Men informasjon er det viktigste, og det blir det aldri nok av. Tone Høibeg Hove har i flere år sittet som fagperson fra det medisinske miljø i vårt styre, og hun har hatt spesielt ansvar for våre Likemenn og deres arbeid. I oppbyggingen av vårt Likemannsarbeid har Tone gjort en uvurderlig innsats. Hun har staket ut veien for hvordan vi best kan legge til rette for et slikt arbeid, og hun har vært meget streng i sine krav om at alle som blir Likemenn skal være godt kvalifisert til å ivareta et slikt viktig arbeid. Tone har både muntlig og skriftlig fulgt opp Likemennene, og hun har vært en primus motor i arrangementet av våre årlige Likemannssamlinger. I tillegg har vi hatt stor nytte av hennes erfaringer som Kreftsykepleier. Når vi andre har vært i tvil om både det ene og andre, - Tone har rettledet oss og gitt gode råd. Det er godt å ha slike aktive styremedlemmer. På vegen av alle dine venner i CarciNor, takker jeg deg for din store innsats Tone, og ønsker at du fremover vil få mange og gode dager sammen med din familie på det vakre Byneset utenfor Trondheim. Lisa Høyem Kristiansen kom inn som et friskt pust ved vårt årsmøte i Sandefjord i 2006, - ung, med sine meningers mot, og meget godt kvalifisert også gjennom sin utdannelse og sitt arbeid. Lisa bodde på den tiden i Stavanger, og det var også viktig for oss å få en ressursperson i Rogaland. Men snart gikk veien til hovedstaden og nye krevende arbeidsoppgaver i Folkehelseinstituttet, og dermed var vi like langt i Rogaland. Men det gjorde at muligheten for å bli redaktør av CarciNor-medlemsblad var tilstede, - og dermed ble Lisa redaktør. Her har Lisa gjennomført et planmessig arbeid, med klare mål for hvordan hun mente bladet burde se ut, og hvordan innholdet skulle være. Det har gjort at bladet har fått et stort løft oppover, - det er et blad vi er stolte av. Takk for din innsats i CarciNor,og lykke til med studier og videre arbeid i krevende yrke. Karl-Fridtjof Den ene dagen Det er en sommerdag for lenge siden som roper meg tilbake gjennom tiden. Den ligger lukket bak en hekk av klunger blant hestemaur og gule tiriltunger. Den vasser brun og barbent i en fjære og lukter gammel tang og nybredd tjære. Den rasper grønne kart av solbærbusken og flyr til himmels i den høye husken. Den ligger fjetret og fortapt på magen og sluker Ivanhoe i eplehagen. Den slåss på tørre never med venninnen som sender krokketkulene på pinnen. Den er et nystekt brød på kjøkkenbordet og slåmaskinens knepring over jordet. All lyd og lukt og smak og farge kommer fra denne dagen i min barndoms sommer. Som endte med den lykkelige smaken av nyslått kløver og av rene laken. Inger Hagerup 12 13
Helsekonferansen 2008 Sosial ulikhet og samhandling Likemenn i CarciNor En likemann i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likemenn har avlagt taushetsløfte. Helsekonferansen arrangeres hvert år av Helse- og omsorgsdepartementet i samarbeid med Helsedirektoratet. Pasientorganisasjoner, deriblant CarciNor, inviteres blant mange til å delta. Foreningen er representert på denne konferansen for å være synlig, for å kunne bidra med våre erfaringer som kreftpasienter og ikke minst kunne møte mennesker med andre inspirerende erfaringer og lære om hvilke temaer som er politisk aktuelle. Konferansen ble holdt 6. og 7. mai på hotell Plaza i Oslo. Programmet første dag var Sosial ulikhet i helse. Den norske befolkningens helse er god, men gjennomsnittstallene skjuler sosiale forskjeller. Dette er forskjeller som er sosialt skapt, urettferdige og mulig å gjøre noe med. Målet er å redusere de sosiale helseforskjellene uten at noen grupper får dårligere helse. Dag to var innledningen Samhandling mellom tjenestene. Norge har helsetjeneste i verdensklasse. Målet må være å videreutvikle helsetjenesten slik at den hele tiden er i stand til å levere kvalitet og effektivitet med pasientene i sentrum. Kirsten W. Solvang repr. CarciNor og rapporterer følgende: Det var et variert program med fokus på ulikheter innen helsetjenesten. Høye egenandeler, helseforsikringer, pasientens forhold til fastlegen og sosialt ståsted, var noen av forholdene som ble belyst. Samhandling var også tema. Klinikksjef Anders Wahlstedt fra Sørlandet Sykehus HF hadde et innlegg om hvordan de arbeidet med ventelistegarantien. Samhandling mellom pasient, fastlege, spesialister og sykehusavdelingen, hadde gitt resultater. Kommunen og spesialisthelsetjenesten har utviklet et samarbeid i Trondheim. Adm.dir. ved St.Olavs Hospital HF, Gunnar Bovim og kommunaldir. i Trondheim Tor Åm fortalte om et godt samarbeid som var til beste både for pasienten, sykehuset og kommunen. Marit Breiviks innlegg om lagånd og samhandling viser hvor viktig dette er, og at det ikke er noen motsetting mellom å være på toppen og være villig til utvikling. Veldig viktig sett i et pasientperspektiv, men også motiverende for de som jobber innen helsesektoren. Anne Mette Liavaag var brukerens røst. Hun er forbundsleder i Norges Diabetesforbund og uttalte seg som pårørende til et barn med diabetes. Samhandling mellom bruker og tilbud er viktig og brukerne har etter hvert fått mer innflytelse. Brukermedvirkning som system og verdi er på vei, men det er langt igjen til vi er i mål. Det var lagt opp til parallellsesjoner og jeg valgte tema: Demokrati og sterkere brukerrolle. Foredragsholdere her var: Beth Lilja, sekretariatssjef, Danske Selskap for Patientsikkerhet. Nina Adolfsen, leder for Brukerutvalget, Ullevål universitetssykehus HF. Per Egil Hegge, journalist, Aftenposten. Britt-Ingjerd Nesheim, studiedekan, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo. Det var både morsomme, lærerike og interessante foredrag. Grunnen til at jeg valgte denne sesjonen, var at jeg syntes den var mest relevant for oss i vår gruppe. Her var det både pasient, pårørende, og personer innen Helsevesenet og snakket om sine erfaringer og opplevelser. I etterkant av disse foredragene, ble vi delt inn i grupper som arbeidet med oppgaver innen dette temaet. Konklusjon: Viktigst å si unnskyld og så rette på feilen til neste gang Brukerne har fått mer innvirkning Vær ydmyk og nysgjerrig på brukernes situasjon og rolle Still spørsmål Tiltak: Kommunikasjon styrker brukernes rolle. Jeg har her tatt med litt fra foredragsholdere som har forskjellige ståsted. Dette er ikke på langt nær dekkende for alt som ble lagt fram på denne konferansen, men jeg vil råde dere til å gå inn på Internett og søke på: www.shdir.no/ helsekonferansen eller www.helsekonferansen.no. Her vil dere finne opptak av alle foredragene. Ha en god sommer alle sammen og nyt den mens den er her. Som jeg pleier å si: Putt de gode minnene i skuffen og ta vare på dem. De er gode å ta fram på en dag som ikke er så god. Fylke Navn Sted Telefon Fylke Navn Sted Telefon Fylke Navn Sted Telefon Fylke Navn Sted Telefon Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Vestfold Vestfold Lisa Høyem Kristiansen Kirsten Winger Solvang Anni-Vera Lysell Pedersen Ingunn Wlithil Reidun Rekkedal Vilhelm Pettersen Oslo Oslo Kolbotn Oslo Larvik Tønsberg 90 66 86 56 22 16 37 94 66 80 78 30 95 82 03 87 97 69 09 38 33 38 00 34 Østfold Telemark Oppland Aust og Vest Agder Rogaland Hordaland Astrid Haugen Axel Kristensen Karen Gutubø Solbjørg Bakøy Tore Aasbu Elise Bringeland Slitu Langesund Lom Kristiansand Haugesund Bergen 98 64 19 67 90 67 79 50 61 21 12 29 38 02 50 08 99 72 12 51 55 18 44 87 Hordaland Sør-Trøndelag Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Jan Skotnes Kristin Knutsen Jan-Inge Jenssen Karl-Fridtjof Johansen Erna Marie johnsen Sissel Rye Tørring Bergen Trondheim Trondheim Sverige Straumsjøen Tromsø 55 51 03 06 73 53 43 80 95 23 27 08 0046 52 45 11 05 76 13 92 85 77 63 28 19 Finnmark May Elin Planting Hammerfest 95 87 65 58 14 15
Konstituering av styret etter valg på ordinært årsmøte 2008: Styreleder: Karl-F. Johansen, Sverige Styremedlem: Tore Åsbu, Haugesund 2 år Styremedlem: Ingunn Wilthil, Oslo 2 år Ikke på valg: Nestleder: Styremedlem: Birger Solvang, Oslo Jan-Inge Jenssen, Trondheim Varamedlemmer: 1. varamedlem: Odd Kristian Sørlie, Noresund 2. varamedlem: Tove Sommer, Porsgrunn 3. varamedlem: Bjørg Elvira Røed, Mjøndalen For de som leser engelsk finnes det mange spørsmål og svar på hjemmesidene til The Carcinoid Cancer Foundation Inc.: www.carcinoid.org Presentation in english CarciNor (the Carcinoid patients association in Norway) aims to act as a support for patients suffering from hormone producing tumors in the stomach, such as carcinoids, endocrine pancreatic tumors, adrenocortical cancer etc. The association also works to spread information about these diseases treatments, research methods and other matters of interest. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society. For contact: CarciNor, P.B. 4, Sentrum, N-0101 Oslo. Telephone: 22 20 03 90 E-mail: post@carcinor.no Vår søsterforening i Sverige, Carpa, har fine nettsider med mye informasjon: www.carpapatient.se I samarbeid med: Vil du bli medlem i CarciNor? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening! Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på våre nettsider: www.carcinor.no eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon. Ny adresse? Har du skiftet/eller skal du skifte adresse, - bostedsadresse, e-post eller kanskje nytt telefonnummer? Gi oss beskjed på tlf. 22 20 03 90 eller via e-post medlem@carcinor.no Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 15. aug. I samarbeid med: CarciNor Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 E-post: post@carcinor.no www.carcinor.no Ansvarlig redaktør: Karl-Fridtjof Johansen Redaktør: Lisa Høyem Kristiansen Trykk: Aktiv Trykk Design: Gjerholm Design as Båregaver CarciNor får fra tid til annen båregaver. Som regel er det etter ønske fra avdøde eller etterlatte om at man i stedet for blomster ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeid som vår forening driver. De midlene som CarciNor mottar på denne måten går uavkortet inn i vårt Stipend og opplæringsfond. På den måten bidrar gavene til forskning og andre studier som øker kunnskapen om vår sykdom, og dermed til bedre utredning og behandling for de som blir berørt av nevroendokrin kreft. Båregaver settes inn følgende kontonummer: 5081 08 10871