Til Barne- og likestillingsdepartementet Oslo, 1. mars 2017 Høringssvar NOU 2016:17 På lik linje Generelle kommentarer Utredningen gir en grundig og god oversikt over kunnskap og status på feltet. Dette bør gi et svært godt grunnlag for politikkutforming og -gjennomføring på feltet. Utvalget foreslår åtte løft for å bedre/styrke situasjonen for personer med utviklingshemming. Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) støtter, i hovedsak, de foreslåtte løftene. Det bør være en vekker for det videre arbeidet at et offentlig utvalg så tydelig fastslår at personer med utviklingshemming systematisk diskrimineres på en rekke samfunnsområder. Det bør kalle på et felles politisk løft, for å sikre likestilling, likeverd og deltakelse på alle nivåer og på alle livets områder. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) må legges til grunn for dette arbeidet. Utvalget foreslår at FNkonvensjonen inkorporeres i norsk lov. HBF slutter seg til forslaget og vil i tillegg anbefale at Norge også tilslutter seg tilleggsprotokollen. Det er viktig å erkjenne at mennesker med utviklingshemming må betraktes og tildeles tjenester som enkeltpersoner med individuelle utfordringer gitt ulike funksjonsvariasjoner. Det dreier seg altså ikke om en ensartet gruppe, men om unike mennesker med individuelle behov. For øvrig er personer med utviklingshemming med innvandrer- og minoritetsbakgrunn i beskjeden grad omtalt i utredningen. Her vil det i det videre arbeidet være nødvendig å identifisere nødvendige behov og utarbeide konkrete forslag i dialog med organisasjoner og miljøer som har erfaring med denne innbyggergruppen.
Kommentarer til utvalgets hovedforslag de åtte løftene Løft 1: Selvbestemmelse og rettssikkerhet HBF finner det problematisk at det har vært en kolossal økning i registrert tvangsbruk, fra ca 200 tvangsvedtak i år 2000 til rundt 2000 vedtak i 2014 (tall fra Helsetilsynet). I tillegg er ikke dagens regelverk i samsvar med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Helse- og omsorgsministeren har allerede tatt tak i forholdene og nedsatt Tvangslovutvalget som skal foreslå ny tvangslovgivning på de fire diagnoseområdene hvor vi i dag har egne tvangslovverk. HBF mener at det er nødvendig med en gjennomgang av lovverket knyttet til bruk av tvang, og slutter seg derfor til utvalgets anbefalinger om nødvendige endringer for å sikre utviklingshemmede støtte og mulighet til selvbestemmelse. HBF slutter seg til forslaget om et omfattende gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming. Det skal utøves adekvat og kvalitetsmessig solid beslutningsstøtte så langt det er mulig. Det er videre nødvendig at pårørende som går inn i beslutningsstøtterollen gis veiledning og opplæring, da denne funksjonen er vesentlig forskjellig fra pårørenderollen. Fylkesmannens ressurser til å foreta tilsyn må styrkes og tilsynsrapporter og avvik må følges opp fra kommunens side og kunne dokumenteres. Personalet som utøver tvang skal oppfylle de formelle kompetansekravene, og dispensasjoner for utdanningskravet skal ikke gis. HBF slutter seg videre til utvalgets syn om at tvangshjemlene i lovverket, som gir særlig adgang til bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming, må oppheves. Løft 2: Inkluderende og likeverdig opplæring Det forekommer en uønsket negativ trend, hvor barn med utviklingshemming systematisk segregeres til egne utdanningsløp, og hvor kvaliteten på opplæringstilbudet er dårligere enn for andre elever. Utredningen viser at til at utviklingshemmede oftere enn andre blir undervist av ufaglærte, og at det er langt dårligere systemer for kvalitetssikring av undervisningen enn for andre elever. Elever med utviklingshemming har krav på god og tilpasset opplæring av god kvalitet. Da er det avgjørende med tilstrekkelig og riktig kompetanse, og kommunene må jobbe målrettet med krav til kompetanse. Det må satses både på pedagogisk kompetanse og den kompetansen som andre fag- og yrkesgrupper
representerer. HBF støtter forslaget om at det skal utvikles læringsmål, planer og kartleggingssystemer for å måle elevens individuelle utbytte av spesialundervisning. HBF mener at inkludering i nærskolen og klassen skal og må være et grunnleggende prinsipp og legge føringer for kommunal planlegging av opplæringstilbudet, dersom man skal oppnå det overordnede målet om inkludering. Likevel må det i enkelte tilfeller gis muligheter for individuelle løsninger dersom dette er nødvendig for tilfredsstillende læringsutbytte eller av medisinske hensyn. Dersom en godkjenningsordning tas i bruk, slik det foreslås fra utvalgets flertall, er det viktig å utforme tydelige kriterier for eventuell bruk av særløsninger, og andre løsninger skal dokumenteres at har vært prøvd. En skal likevel være oppmerksom på at en godkjenningsordning vil kunne undergrave målet om inkludering, ved at det gis unødvendig mange godkjenninger fordi dette kan oppfattes som mer praktisk for den enkelte kommune og således vil kunne påvirke utfallet av ordningen. Det må være en selvfølge at den fysiske utformingen av opplæringsarenaene er slik at alle kan delta. Løft 3: Arbeid for alle HBF mener at det må være en klar og uttalt ambisjon allerede tidlig i skoleforløpet at utviklingshemmede skal ut i arbeid etter endt skolegang. Innhold og struktur i opplæringen må gjenspeile ambisjonen om et inkluderende arbeidsliv. Alle som i dag søker arbeidsrettet bistand har rett til å få en behovsvurdering og/eller en arbeidsevnevurdering. For mennesker med utviklingshemming stilles det imidlertid ikke krav til denne vurderingen, og de fleste utviklingshemmede får i stedet varig uførepensjon i svært ung alder. HBF støtter utvalgets forslag om at det skal gjennomføres arbeidsevnevurderinger for mennesker med utviklingshemming på lik linje som andre, slik at vurderingen baseres på funksjonsnivå og ikke diagnose. Det er vesentlig at denne vurderingen skjer på et tidlig tidspunkt, tidsnok til å dekke overgangen mellom skoletilbud og arbeidsliv/dagtilbud på en god måte, og det må være et overordnet mål at flest mulig skal ut i arbeid. Det burde også stilles strengere krav til, og legge til rette for, at offentlige virksomheter skal ansette personer med utviklingshemming. HBF er ikke positive til overføring av ansvar til kommunene for tilrettelagt arbeid for unge uføre. Løft 4: God helse og omsorg Utvalget påpeker at tjenestetilbudet til utviklingshemmede, som bolig, hjemmetjenester, støttekontakt og dagaktivitet, ofte er utformet på en standardisert måte som et samlet tilbud (én løsning for alle). Dette setter vesentlige begrensninger på den enkeltes valgfrihet og mulighet til å
styre egen hverdag, og er i strid med politiske målsetninger om økt selvbestemmelse. Dersom intensjonene i lovverket ikke praktiseres er det behov for en presisering eller synliggjøring. Det nasjonale tilsynet som nylig har vært gjennomført i 2016, om tjenester for utviklingshemmede, viser at det er betydelig avvik mellom lovgivers intensjoner og kommunenes faktiske etterlevelse. Det er derfor nødvendig at helse- og omsorgstjenesteloven 4-1 inntar retten til individuelt tilrettelagte tilbud. I Helsetilsynets ulike veiledere for de nasjonale tilsyn er det god praksis tilgjengelig. Gode veiledere på hva som inngår i et godt og forsvarlig tilbud vil dermed være rimelig å få på plass. Utvalget viser for øvrig ikke hvordan et eventuelt fravær av rettighetsinnfrielse fra tjenesteyter kan sanksjoneres. HBF støtter utvalgets anbefaling om å pålegge de regionale helseforetakene å styrke kompetanse og bemanning i habiliteringstjenesten. Både for å kvalitetssikre tjenestetilbudet og for økt kapasitet til veiledning. HBF støtter utvalgets forslag om kvalitetssikring av tilbudet i avlastnings- og barneboliger, Fylkesmannens tilsynsrolle bør styrkes og bør, som utvalget foreslår, gis kompetanse til å pålegge retting eller avvikling ved uforsvarlig drift. Løft 5: Eget hjem Selvbestemmelse og medvirkning er helt avgjørende for å trives i eget hjem og for å ha et godt liv. Personer med utviklingshemming skal ikke bo i isolerte bofellesskap eller under institusjonslignende forhold. HBF er enig i forslag til ny 3-7 i helse- og omsorgstjenesteloven til at «Kommunen skal gi nødvendig og hensiktsmessig hjelp til å skaffe en egnet og passende bolig til personer som ikke selv kan ivareta sine interesser på boligmarkedet». Videre at kommunen skal arbeide systematisk og langsiktig for å kartlegge boligønsker for vanskeligstilte på boligmarkedet. Kommunene må ha systemer, strukturer og oversikt som sikrer god og langsiktig boligplanlegging. Kommunene må tilstrebe at alle skal kunne velge bosted, hvor og med hvem de vil bo, på lik linje med alle andre, og at utviklingshemmede inkluderes i målet om at flest mulig skal eie egen bolig. HBF mener at utvalgets krav til Husbankens regelverk og veiledning overfor kommunene er for lite tydelige. Kommunene bør ha plikt til å bistå både med økonomisk hjelp og veiledning. HBF viser til, og er enig i, utvalgets oppfatning om at den økte etableringen av store bofellesskap, som hyppig bygges med fellesarealer og lokaler for dagaktivitetstilbud, er i konflikt med de politiske målsettingene om at personer med utviklingshemming skal bo i
ordinære hjem i ordinære bomiljøer. HBF slutter seg til utvalgets anbefaling om et tak på seks samlokaliserte enheter. HBF mener utvalget legger for liten vekt på pårørendes rettigheter og krav til samarbeid med pårørende. Utvalget omtaler blant annet ikke det åpenbare behovet for et tett samarbeid mellom foreldre og omsorgsytere i avlastningsbolig. Det er avgjørende med et tett samarbeid for å ivareta barnets behov og for at pårørende skal oppleve det som avlastende. Omsorgsytere skal ikke overta omsorgen for barnet, men utføre dette i samarbeid med foreldrene, som har foreldreansvaret, og som dermed også har rett til all informasjon for å kunne samtykke til omsorg og helsehjelp som ytes i avlastningsbolig. Det savnes også omtale av samarbeid på tvers av kommuner for å sikre individuelt tilpassede tjenester. Løft 6: Kompetanse og kunnskap HBF vurderer at ansattes kompetanse vil kunne ha direkte innvirkning på tjenestenes kvalitet. Utvalgets forslag om opplæring innen grunnleggende temaer vil kunne gi et viktig bidrag til å styrke kompetanse via kunnskap, ferdigheter og holdninger. HBF anser det imidlertid som svært viktig å øke andel med relevant formell kompetanse og redusere andel ufaglærte ansatte, blant ansatte og tjenesteytere som jobber med utviklingshemmede. Det må i tillegg satses på god samhandling mellom ulike profesjoner, fag og yrker, og det må stimuleres til tverrfaglighet og kryssfaglighet. Det bør også gjøres en vurdering av innholdet i utdanningene til ulike profesjoner, og om det er behov for en revisjon for å sikre best mulig kompetanse til dagens og fremtidens behov. HBF mener at det er behov for en fleksibel, balansert og tilpasset tilrettelegging av arbeidstid og arbeidsorganisering. Det er mulig å ivareta både tjenestemottakernes behov for kontinuitet og sammenheng i tjenestetilbudet samtidig som ansattes sikres et godt arbeidsmiljø. Løft 7: Koordinerte tjenester Det er et betydelig behov for å sikre godt koordinerte, sammenhengende og helhetlige tjenester. Det er nødvendig med en tydeliggjøring og forsterking av kommunens ansvar for tjenestene, og HBF er enig i utvalgets forslag om å pålegge kommunene en plikt til å sikre koordinerte kommunale tjenester. Koordinatorrollen er av vesentlig betydning både for tjenestemottakers og for pårørendes hverdag og livskvalitet, men er også viktig for at kommunen skal kunne utnytte sine ressurser på en smart måte. Tidlig innsats ved dialog og behovsidentifikasjon vil gi grunnlag for bedre ressursutnyttelse gjennom riktig tjeneste til rett tid. Å koordinere innebærer å legge til rette for samhandling, og ved å se dette i et litt
videre perspektiv kan man få til gode, tilpassede og ressurseffektive løsninger. Det vil også ivareta pårørende slik at de kan opprettholde arbeidsevnen i størst mulig grad. Løft 8: Målrettet styring HBF støtter utvalgets anbefaling om at kommunene må oppdatere sine planverk i tråd med FN-konvensjonen (CRPD). CRPD må legges til grunn for kommunal politikk og kommunal planlegging. Pådriver-, styrings- og koordineringsrollen må utvikles, tydeliggjøres og styrkes. Det må etableres tydelige planer for forskning, kunnskapsinnhenting, kunnskapsdeling, implementering og oppfølging på området. HBF er enig i utvalgets forslag om at regjeringen, gjennom departementet med ansvar for funksjonshemmedes rettigheter, Barne- og likestillingsdepartementet, innfører rapporteringsplikt til Stortinget på politikkområdet. Det er viktig å samle og styrke pådriverog oppfølgingsansvaret gjennom et fagorgan som har tydelige oppgaver og rammer for ressursbruk til å løse oppgavene. Et eventuelt nytt fagorgan må tilses disse mulighetene. Med vennlig hilsen Handikappede Barns Foreldreforening /s/ Hanne Fjerdingby Olsen Leder