SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 2014/FBM9233 Prosjektnavn: Hjertet Snakker Søkerorganisasjon: Mental Helse
Forord Hjertet Snakker er et prosjekt i regi av Voksne med Medfødt Hjertefeil (VMH) region midt som varte i to år. Deltagerne er voksne med en medfødt hjertefeil fra Nord-Trøndelag, Sør-Trøndelag og Møre og Romsdal og ungdommer fra Sør-Trøndelag fra Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB). Målet av prosjektet var å gi hjertesyke vokse i region midt nye verktøy, muligheter og et trygt miljø for å utrykke sine følelser både fysisk og mentalt. Gjennom kurs og aktiviteter har deltagerne utfordret seg selv og andre og skapt viktige relasjoner. Prosjektet har betydd mye for alle som deltok og for foreningen. For det må vi takke kursholdere, spesielt de som underviste frivillige, Terje Solberg og Wenche Nubdal, alle deltagere og FFHB Sør-Trøndelag, men en spesiell omtale til lederen Stian Samset Elvebakk for en utrolig og lærerik samarbeid. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler, vi takker for deres støtte. Vi vil også takke Mental Helse Norge for hjelp i søknadsfasen. 2
Sammendrag Hjertet Snakker er et prosjekt for medlemmer av Voksne med Medfødt Hjertefeil (VMH) region midt som gikk over to år. Mennesker med medfødt hjertefeil opplever ofte at de blir overbeskyttet i barndommen eller at på grunn av hjertefeilen de ikke får samme muligheter til å utvikle sin kroppsbevissthet. Samtidig føler de at følelsene rundt hjertefeilen kan være kompleks og er vanskelig å utrykke. I løpet av de to årene VMH region midt arrangerte 6 kurs og samlinger med som hadde som hovedfokus å utrykke følelser rundt hjertesykdommen og oppleve nye fysiske form for utrykk. Selv om målet var å arrangere 10 kurs har de seks arrangementene som ble gjennomført hatt stor betydning både for deltagerne og for foreningen. Deltagerne har hatt muligheter til å bli bedre kjent med seg selv gjennom utfordringer og gjennom samtaler med andre, og blitt bedre kjent med andre mennesker i samme situasjon. I tillegg har prosjektet betyd mye for foreningen. VMH region midt er en relativ nye forening og prosjektet har gitt oss kunnskap og erfaring til å arrangere større, bedre og mer relevante hendelser. Styret har fått rutiner og en bedre kontakt med medlemmene, noe som kommer til å bety mye i mange år framover. 3
Innholdsfortegnelse Forord 2 Sammendrag 3 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting 5 2 Prosjektgjennomføring/metode 6 3 Resultater og resultatvurdering 7 4 Oppsummering/konklusjon/videre planer 8 4
1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting Vi som er født med en hjertefeil har mange utfordringer knyttet til helsetilstanden. Vi opplever en barndom som er annerledes, kritiske helsesituasjoner på grunn av sykdom, operasjoner og uventede endringer i helsetilstanden. Legestudent og medlem av VMH Region Midt Kjersti Jystad Potsmyr skriver at [de] fleste voksne med medfødte hjertefeil lever normale liv og de klarer seg godt i hverdagen. Flere studier viser imidlertid at voksne med medfødte hjertefeil har lavere livskvalitet og høyere forekomst av depresjon og angst enn normalbefolkningen. ( Hjerterom 1.13, s.45-47) Hun fortsetter med å si at hjertefeilen og opplevelser knyttet til det kan påvirke selvfølelse og selvtillit på en negativ måte. I tillegg opplever mange med hjertefeil høye stressnivåer, angst og depresjon. I forbindelse med operasjoner er depresjon og angst spesielt uheldig, da dette kan forsterke smerten, øke trettheten, og øke sjansen for at pasienten isolerer seg. Dette igjen kan bidra til å hemme opptreningen etter operasjonen. 5
2 Prosjektgjennomføring/metode 2.1 Fotokurs (Trondheim 7 deltagere) I løpet av kurset lærte deltagerne å bruke lys og vinkel for å gjør bilder mer interessante. De øvde seg rund kurslokalene og fikk tilbakemeldinger etterpå. 2.2 Scrapbooking (Trondheim 7 deltagere) Deltagerne lærte ulike scrapbooking-tekniker og bruk av utstyr og lagde sjokoladeesker. 2.3 Musikk historie : guidet tur på Ringvemuseet (Trondheim 6 deltagere) Guiden på turen gav oss innblikk i musikkhistorie i Trøndelag og deltagerne fikk prøve ulike gamle instrumenter. 2.4 Historisk reise med deltagelse i vikingkamp (Stiklestad, Nord-Trøndelag 11 deltagere) På det historiske sted fikk deltagerne sitte i en vikingleir og hørte hvordan stedet ble et så viktig sted i Midt-Norge. Etterpå fikk deltagerne prøve seg på vikingkamper og kjempe mot hverandre. 2.5 Latin-amerikansk dansekurs (Ålesund 5 deltagere) Kurset ble holdt i løpet av en Hjertehelg arrangert i regi av VMH region midt og Foreningen For Hjertesyke Barn Sør-Trøndelag. I løpet av helga fikk deltagerne sammen med FFHB medlemmer besøke Atlantershavsparken. Det Latin-Amerikansk dansekurset ble tilbudt alle tilstede, både VMH-medlemmer og barn og foreldre i FFHB. Tilsammen deltok over 50 personer. 2.6 Julepyntverksted (Skatval, Nord-Trøndelag 6 deltagere) Deltagerne lærte teknikker for å lage julekort og pynte foto-rammer. 6
3 Resultater og resultatvurdering Med dette prosjektet har vi sett resultater på flere nivå. Først fikk medlemmene prøve aktiviteter de hadde aldri deltatt i eller hadde veldig lite erfaring med. Kursene fikk medlemmene til å komme seg ut at sin komfortsone og delta på slike aktiviteter, ofte for første gang. Fysiske aktiviteter som vikingkamper og latinamerikansk dans var for mange en sterk opplevelse da aktiviteten var tilrettelagt for dem, og de kunne delta fullt ut. Vi har skapt et miljø hvor alle har prøvd seg og opplevd en mestringsfølelse med bruk av kroppen og utrykk av følelsene. Aktiviteter i små grupper har gjort det mulig for deltagerne å få den gode diskusjonen og samtalen. Fordi deltagerne ble samlet i mange timer førte de kreative aktivitetene til at de diskuterte følelser og opplevelser i dybden. På et organisatorisk nivå har foreningen økt antall aktiviteter og antall deltagere på aktivitetene. Det første året måtte vi avlyse en del aktiviteter på grunn av manglende påmelding, men etter hvert ble vi bedre til å spisse aktiviteter til målgruppa og medlemmene virker mer og mer nysgjerrige på arrangementene og mer villig til å prøve nye ting. Det kommer til å hjelpe styret videre som følge av nyttige tilbakemeldinger som gjør det mulig å legge opp arrangementene på en enda mer tilpasset måte. I tillegg har aktivitetene blitt større og større og styret har blitt mer rutinert og klar til å takle større prosjekter. Prosjektet har nå gitt os en grunnmur for å gjøre aktiviteter igjen og det har det blitt skapt gode relasjoner mellom deltagerne og økt samarbeid og erfaring i styret. Foreningen har også hatt sin første aktivitet i Møre og Romsdal og har fått økt aktivitet i Nord-Trøndelag. Aktivitetene har hatt en stor påvirkning på relasjoner med Foreningen For Hjertesyke Barn (FFHB) Sør-Trøndelag. Dette er svært viktig med tanke på at barna i FFHB er potensielle medlemmer av VMH region midt og at både barna og deres foreldrene ser VMH medlemmer som rollemodeller. I alle aktiviteter ble FFHB-ungdommer (16 og over) invitert og dette har ført til økt arbeidsrelasjoner med FFHB og personlige relasjoner mellom ungdommer og medlemmer i VMH region midt. Arbeidsrelasjonen mellom VMH region midt og FFHB Sør-Trøndelag har blitt en rollemodell for andre regioner både i forhold til type aktiviteter og i forhold til samarbeidet. 7
4 Oppsummering/konklusjon/videre planer Fordi VMH region midt var en ganske ny forening når vi begynte med prosjektet i 2014 har gjennomføring av prosjektet hatt en stor betydning for hvordan aktiviteter vil bli planlagt framover. For det første har styret lært mye om ønsker og behov av medlemmene sine og kommer til å planlegge etter disse. I tillegg har planlegging av arrangementer skapt rutiner for styret, noe som gjør at det blir flere aktiviteter og større arrangementer samt økt kontakt og deltakelse blant medlemmene. I årene framover kommer VMH til fortsette å tilby regelmessige aktiviteter, både fysiske og kulturelle, for å fortsette å gi medlemmene nye form for utrykk, muligheter og et trygt miljø for å utrykke sine følelser rundt livet med en hjertefeil. Samarbeidet med FFHB Sør-Trøndelag kommer også til å fortsette i formen av kontakt blant medlemmene og felles arrangementer. Dette vil føre til at voksne med en hjerte medfødt feil som bor i Midt-Norge vil få økt støtte og bedre livskvalitet. 8