Sluttrapport Søkeorganisasjon: Norsk Tourette Forening Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 0495/ 2008 Prosjektnavn: På tokt med fullriggeren Sørlandet Prosjektleder: Ann Margret Støle 1
Forord Agder Fylkeslag er et nystartet fylkeslag, og vi som sitter i styret har selv barn eller er nære pårørende med til noen med Tourettes syndrom (TS). Vi har gjennom egne erfaringer kommet frem til at det er viktig å videreformidle positive erfaringer. Og da vi også vet hvor viktig følelsen av å mestre er, ønsket vi å arrangere noe som kunne bidra til en positiv opplevelse og mestring. Vi ønsket å gi familiene til barn med TS et helt unikt tilbud. Et tilbud hvor de kunne møte andre i samme situasjon og i en helt ny setting. Valget falt på fullriggeren Sørlandet. På denne båten kunne en ta i et lite tak, men allikevel få følelsen av å bidra, da samarbeid var nødvendig for å få båten til å gå. Sammendrag Vi hadde et ønske om å gi familier til barn med TS et helt unikt tilbud. Forutsetningen var at de kunne møte andre i samme situasjon, og i en helt ny setting. Vi leide fullriggeren Sørlandet til å ta oss med på "tokt". Dennee er en av 3 operative fullriggere på verdensbasis. Vi dro på et 3 dagers tokt fra Kristiansand til Skagen i Danmark, og tilbake til Kristiansand. Skipet er en enestående kulturarv fra det maritime Norge under seil. Tidligere var hun et skoleskip for sjømannsopplæring av skoleskipsgutter, nå er hun tilgjengelig som opplevelsesseilas for ungdom i alle aldere. På båten måtte man jobbe etter evne, og da fikk man følelsen av å bidra og mestre. Dette er noe som var svært positivt for ungdommene. Mannskapet var hele tiden der som støttespillere og sikkerhet. Denne turen ga mange personlige utfordringer og mange nye erfaringer. Her så man konsekvensene av at alle måtte bidra, for å få ting til å fungere. Det trenger ikke være så store tingen, men bare det å være en del av et fellesskap, og faktisk gjøre den lille tingen som du blir forespurt. Noe som igjen fører til en god følelse av mestring. Og er det noe barn med TS trenger, så er det å føle at de mestrer. Det å kunne mestre slike oppgaver, håpet vi ville bidra til at hverdagen hjemme kunne bli lettere. Ved avreise var det 40 personer + mannskap om bord og strålende vær. Dette viste å være en ideell løsning for vår gruppe, som egentlig trengte litt mer plass enn de ville fått hvis båten hadde vært helt full. Evaluering i ettertid er kun positiv. Mange ønsket seg nok en tur, og ingen var egentlig klar for å dra hjem etter kun tre dag. NTF har nå en tur som ble positivt mottatt og som vi håper å kunne gjenta ved en senere anledning. 2
Innholdsfortegnelse: Kap 1. Kap 2. Kap 3. Kap 4. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Prosjektgjennomføring/Metode Resultater og resultatvurdering Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Vedlegg 3
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Prosjekt- tema: På tokt med fullriggerne Sørlandet Målgruppe: Ungdom 13 16 år med diagnosen Tourettes syndrom og deres pårørende. Bakgrunn: I 2005 ble Norsk Tourette Forening tildelt midler fra Helse- og rehabilitering til å arrangere seminar for barn med Tourettes syndrom. Bakgrunnen for dette prosjektet var mange pårørende som meldte inn behovet for at barna kunne møte andre likesinnede. Prosjektet ble svært vellykket og vi har i ettertid gjennomført seminarer for forskjellige aldersgrupper Tourettes syndrom er en sjelden tilstand med en forekomst på ca 0,5 %. TS er fortsatt lite kjent i samfunnet og mange får fortsatt ikke stilt riktig diagnose. Dette betyr også at TS fremdeles er meget underdiagnostisert. Dette fører til at flere steder rundt om i landet vet man ikke om andre med diagnosen og barnet/ungdommen selv tror han/hun er den eneste med denne type problematikk NTF ønsker hele tiden å sette fokus spesielt på de unge slik at det blir lettere hverdag for de som får diagnosen. Dette kan bidra til en letter vei videre inn i voksenlivet. Med dette i bakhånd ville vi gjøre noe spesielt og valget falt på en sjøtur. Målsetting: Å bidra til at ungdom med diagnosen TS får muligheten til å møte andre i samme situasjon og lære av hverandre hvordan mestre hverdagen optimalt. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektet var landsdekkende og det ble sendt ut invitasjon til alle landets medlemmer, samt annonsert på hjemmesiden til NTF. Påmeldingen gikk veldig bra. Vi kom til en ferdig setting om bord på båten med erfarne sjøfolk. Dette var et mannskap som har tatt med barn og unge i lignende situasjon ut på sjøen før. En ble delt i fire vaktlag, fire timer på vakt og åtte timer fri. Alle vaktlagene ble vist rundt på båten slik at de visste hva ansvaret per vakt gikk ut på. Arbeidsoppgavene som ble tildelt var det som måtte til for at båten skulle komme trygt frem til Skagen. Seilet ble heist litt utpå kvelden, og alle som var på vakt fikk jobbe. Her kan nevnes brannvakt, stå til rors, utkikks post, og klatre opp i riggen. Mannskapet viste oss oppgavene og ga oss ansvar. Alle deltagerne tok ansvar. Fullriggeren la til kai i Skagen ca kl 11.00 neste dag. Da hadde deltagerne fri til aktiviteter på egenhånd 4
til kl 17.00, da båten skulle sette kurs for Kristiansand. Kvelden og natta ble brukt til å lære mer om seiling. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Resultat av denne turen var positiv og mange ønsket at det ble arrangert flere slike turer. NTF vil jobbe videre med slike prosjekt da tilbakemeldinger fra medlemmer er massiv ved spørsmål om samlinger. Målet med dette prosjektet anses som oppnådd. Alle som var tilstede, viser tilbakemeldingene, hadde det bra. Ved at mannskapet viste tillit og la ansvar på den enkelte slik at en kunne mestre på sinn måte ga deltagerne større selvtillit. Imidlertid kan vi ikke styre i hvilken den enkelte kan bruke denne nye lærdommen i hverdagen. Det er også et faktum at forekomsten av TS er liten, og at dette derfor ikke diagnostiseres hyppig. Derfor blir man fort alene på sitt hjemsted. Vi håper og tror at de som kunne være med på dette toktet klarer å bruke disse positive opplevelsene i hverdagen når det butter imot. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Oppsummert anses prosjektet som svært vellykket. Målet med å arrangere en slik tur og det planlagte innholdet anses som å være oppnådd. I tilegg fikk deltakerne ny kunnskap om seiling som bonus! Forholdene ligger godt til rette for at vi kan kunne arrangere en slik tur ved senere anledning. Vedlegg Invitasjon til medlemmene 5
PÅ tokt med Fullriggeren Sørlandet. Invitasjon til Skagerrak seilas for ungdom 13 16 år Norsk Tourette Forening, Agder Fylkeslag, har den glede av å invitere dere til et 3 dagers Skagerrak seilas med Fullriggeren Sørlandet Dato: 24-26.juni 09. Ombordstigning: Kristiansand 24. juni kl 09.00 Avstigning Kristiansand 26.juni ca kl 14.00 Deltageravgift: 600,- per pers. Fullriggeren Sørlandet er verdens eldste operative Fullrigger og er en av åtte av sitt slag jorden rundt. Vår målsetting er å gi familiene en litt annerledes opplevelse. Det å mestre hverdagen som kan bli annerledes, bli kjent med likesinnede og få prøve å jobbe aktivt i team Registrering, køy - og vaktlagsfordeling, derpå følger sikkerhets - instruksjon Avgangen settes til kl 10.00 for Danmark, med Skagerrak seilas gjennom dagen, kvelden og natten. En regner ankomst i Skagen neste dag kl 11.00. Skuta blir liggende langs kai til kl 18.00. Da blir det returseilas Skagen Kristiansand gjennom kvelden natten og vi beregner Det vil være 6 aktivitetsledere om bord på båten. Hver ungdom MÅ ha følge av en voksen. I henhold til båtens reglement er minstealder 13 år. Deltageravgiften dekker mat, drikke og opphold i båten. Påmelingsfrist 1 juni. 09. Påmelding gjøres til Leder Ann-Margret Støle på e-post: annmagret@hotmail.com For info ring Ann Margret: nr 913 51 831 eller aktivitetsleder Marie nr: 908 83 184 Påmeldingen er bindende, og registreres ved innbetaling av egenandel til konto nr: 2895.41.54892 Førstemann til mølla. Alle påmeldte vil få tilbakemelding. NB: Det er viktig å ta i betraktning ungdommens mulighet til å holde ut på båten under hele turen. For når man først har kommet ombord, er det ingen mulighet til å snu! Mvh Styret, Agder Fylkeslag NTF 6