Kreft og seksualitet. Informasjon til pasienter, partnere og andre interesserte

Kreft og seksualitet Informasjon til pasienter, partnere og andre interesserte

Innhold 3 Innledning 4 Misforståelser om kreft og sex 5 La ikke kreft ødelegge kjærlighetslivet 8 Kreftforeningen er din støttespiller 10 Om å akseptere seg selv 12 Konkretisér problemene 18 Seksualtekniske hjelpemidler 20 Menn og seksualitet bivirkninger av kreftformer og behandling 24 Kvinner og seksualitet bivirkninger av kreftformer og behandling 28 Til deg som er partner 28 Enslig med kreftdiagnose 30 Ung, kreft og seksualitet 32 Anbefalte nettsteder, litteratur og film 33 Om Kreftforeningen Kreft og seksualitet er utgitt av Kreftforeningen. Brosjyreteksten er hentet fra www.kreftforeningen.no. Her finnes mer informasjon med de fleste aktuelle problemstillinger knyttet til temaet. Bakgrunnen er et internettprosjekt finansiert fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Prosjektleder med referansegruppe/faglige konsulenter: se side 32. Opplag: 6. opplag, april 2014 Grafisk Design: Fuel Express Foto: NTB scanpix Produksjon: Aktiv Trykk AS 2

Innledning. «Seksualitet er en viktig del av ethvert menneskes personlighet, noe som ikke kan skilles fra andre sider i livet. Seksualitet er ikke det samme som samleie eller evnen til å få orgasme. Seksualitet er mye mer. Det finnes i den energi som driver oss mot å søke kjærlighet, varme og nærhet. Seksualiteten uttrykkes i hva vi føler, hvordan vi beveger oss og hvordan vi berøres av andre. Seksualiteten påvirkes av våre tanker, følelser, handlinger og vårt samspill med andre mennesker.»* Hva vil skje med sexlivet mitt nå som jeg har fått kreft? Ingen forblir uberørt av en kreftdiagnose. Både kropp og sinn påvirkes og hverdagen snus på hodet. Samtidig er fysisk nærhet og kroppskontakt viktig for livskvaliteten. Når den første tids kaos roer seg, vil du også ha behov for å leve et så normalt liv som mulig. Da, om ikke før, vil spørsmålet om sykdommens påvirkning på sexlivet ditt dukke opp. Seksualiteten er et sårbart tema for de fleste av oss. Det er få forunt å ha et så åpent forhold til denne intime og private delen av livet at de uten problemer kan diskutere usikkerhet, frykt, lyster og spørsmål selv med sin nærmeste partner. Å skulle involvere utenforstående som leger, sykepleiere eller andre i sexlivet sitt, er ofte et enda større hinder. Vårt mål er at denne brosjyren skal gjøre det lettere for deg å snakke med andre om denne viktige delen av livet ditt. For selv om kreftsykdommen setter spor i kropp og sinn, finnes det råd og hjelp som gjør det mulig å gjenoppleve seksuallivets gleder og positive innvirkning på din fysiske og psykiske helse. Oslo, februar 2012 Med vennlig hilsen Kreftforeningen *Verdens helseorganisasjon - WHO - arbeidsdefinisjon av seksualitet 3

Misforståelser om kreft og sex Kreft og kreftbehandling er dessverre forbundet med en del misforståelser og fordommer. De kan gi opphav til unødig frykt og tilbakeholdenhet hos både pasienter og partnere, så la oss derfor fastslå en gang for alle: Uansett hvor intim kontakt dere har; kreft er ikke smittsomt! Du blir ikke radioaktiv av strålebehandling. Cellegift påvirker ikke andre i annen grad enn at det er anbefalt å bruke kondom ved samleie de to første dagene etter avsluttet cellegiftbehandling. Dette fordi cellegift utskilles gjennom kroppsvæsker. 4

La ikke kreft ødelegge kjærlighetslivet. Det å få en kreftdiagnose innebærer mange følelser. Samtidig setter sykdommen og behandlingen ofte sine spor på utseende og kroppslige funksjoner, enten forbigående eller varige. Hvordan du fysisk blir påvirket, avhenger av både kreftform, inngrep og behandling. Selv om du ikke er direkte rammet i kjønnsorganene, kan sykdommen indirekte påvirke sexlivet ditt. Behandlingen kan gjøre deg trett, kvalm og uopplagt samtidig som frykt, usikkerhet og fysiske forandringer kan gjøre at du føler deg mindre tiltrekkende. Etter mange tiårs erfaring med kreftpasienter kan vi med sikkerhet slå fast at de avgjørende hindringene for et fortsatt godt seksualliv finnes i ditt og kanskje partnerens sinn. Får du bukt med dine indre sperrer, kan du gjenvinne både lyst og glede. Og er du fysisk ikke i stand til å fungere som før, er det viktig å huske at det bare er en liten del av seksualiteten som er knyttet til kjønnsorganene. Med mer kunnskap, tid, tålmodighet og ikke minst åpenhet er det mulig å finne frem til et godt og tilfredsstillende kjærlighetsliv. Hva er normalt? Her finnes det bare ett riktig svar; det som føles riktig og godt for deg og din eventuelle partner. Viktig er det imidlertid at du i minst mulig grad lar sykdommen bestemme hvordan du fra nå av skal leve ut ditt seksualliv. Samtidig må du være åpen for at forandringer kan være nødvendige, det som før var normalt for deg er kanskje ikke lenger mulig. Da må du finne de nye rammene du kan fungere innenfor. Kanskje betyr det å ta i bruk hjelpemidler, finne nye samleiestillinger eller helt nye måter å være sammen på. Den som intet våger Første forusetning for å kunne gjenoppta seksuallivet er faktisk at man våger å forsøke. Det høres banalt ut, men mange opplever at dette er det vanskeligste. Kanskje er du redd for å bli avvist, for at det skal gjøre vondt eller du synes det er vanskelig å forholde deg til din «nye» kropp. Det kan ta tid å venne seg til en 5

kropp som på en eller annen måte er annerledes, både for deg og din partner. Om dere venter lenge før dere tar det første initiativet, gjør ikke det nødvendigvis situasjonen noe enklere. Klarer dere å snakke om det, kan dere kanskje klare å forholde dere til hverandre og situasjonen på en mer avslappet måte. Det er faktisk lov til å fomle, føle seg klønete og til og med le av seg selv om de første forsøkene ikke faller helt heldige ut. Åpenhet, åpenhet, åpenhet Det kan ikke understrekes nok hvor viktig det er med kommunikasjon dere i mellom. Klarer dere å snakke om usikkerheten, spørsmålene, lystene, vondtene og fryktene deres, er det mulig å nøste opp i eventuelle problemer og finne en løsning. Ingen har krav på å få ha sex med partneren sin, men dere har begge rett til å bli hørt og lyttet til. Ofte er det tausheten selv og angsten for hva den andre tenker som er det største problemet. Det er også sjeldent vellykket å forsøke å gjette hva den andre tenker og mener. Med åpenhet som fundament kan dere sammen klare tilpasningen til deres nye samliv. Kunnskap Jo mer dere vet om problemer som vil kunne oppstå på grunn av sykdommen og behandlingen, desto lettere er det å møte dem, både mentalt og praktisk. En samtale med legen er en god begynnelse, og der bør dere begge være til stede. Sykepleiere, ergoterapeuter og fysioterapeuter er eksempler på andre fagpersoner som vil kunne bidra med råd og informasjon. Selv om du har krav på informasjon, bør du huske at også helsepersonell er mennesker og derfor ikke nødvendigvis gode rådgivere på det seksuelle området. Kanskje vil du derfor ha stor nytte av å få snakke med en som har spesiell erfaring med seksualrådgivning. Be legen om å formidle en henvisning, eller kontakt Kreftforeningen som kan hjelpe deg videre. I samtale med helsepersonell Dette skal du oppleve i møte med fagpersonell: Du skal bli møtt som et unikt menneske. Du skal få beholde din integritet. Du skal få informasjon om hvordan sykdommen, behandlingen, bivirkninger og senkomplikasjoner kan påvirke din seksuelle helse. Du skal få mulighet til å snakke om hvordan kreften påvirker din seksualitet. Du skal ha medbestemmelse i forhold til valg av behandling. 6

«For alle mennesker er åpenhet, kommunikasjon og kunnskap viktige elementer i et godt seksualliv» 7

Kreftforeningen er din støttespiller. Erfaring med frivillig kreftarbeid siden 1938 har lært oss i Kreftforeningen mye om de praktiske, emosjonelle, sosiale og fysiske konsekvenser av en kreftdiagnose. Derfor har vi bygget opp ulike tilbud som kan lette byrden både for deg som er syk og deg som står ved siden av. På Kreftlinjen møter du fagfolk som sykepleiere, jurister og sosionomer. Kreftlinjen er et tilbud til alle som trenger svar eller informasjon om kreft og kreftrelaterte emner. Du kan kontakte oss hvis du har noe som er vanskelig å dele med dine nærmeste. Dette er noe av tilbudet til Kreftforeningen: Råd og informasjon om kreft og seksualitet på www.kreftforeningen.no Du kan snakke med Kreftlinjens spesialsykepleiere/rådgivere på telefon 800 57338 (800 KREFT), eller direkte på nettprat på www.kreftforeningen.no. Du får også svar direkte ved å sende SMS til 1980 merket Kreftlinjen eller via e-post til kreftlinjen@kreftforeningen.no. Enkelte Vardesentre har tilbud om sexologisk veiledning, ta kontakt med ditt lokale Vardesenter eller se www.vardesenteret.no for mer informasjon. Se for øvrig www.kreftforeningen.no eller ring Kreftlinjen for utfyllende informasjon om tilbud og annet som kan være nyttig for deg i din situasjon. 8

«Til syvende og sist er nærhet, fysisk og psykisk ømhet og utallige kjærtegn det som betyr mest i et kjærlighetsforhold» 9

Om å akseptere seg selv. «I dag har du sett såret ditt for første gang. Du ba om å få se det da de skiftet bandasje: Der hvor det før var et mykt, velformet og nydelig bryst, lyste et blodig arr mot deg. Fra midt på brystveggen til langt bak under armen. Du får tårer i øynene når jeg kommer på besøk. Jeg griper hånden din og klemmer den, for å trøste: Det var ikke det høyre brystet ditt jeg forelsket meg i der på stranden i Italia for 25 år siden, sier jeg hjelpeløst Det var deg...»* Sykdom og behandling setter ofte sine spor både på utseendet og fysiske funksjoner. Dette kan lett føre til at du blir usikker og redd foran et intimt møte med et annet menneske. Hvordan vil partneren min reagere på de synlige og merkbare spor sykdommen har etterlatt seg, og hva vil jeg selv være i stand til å yte? Er jeg fortsatt attraktiv, kan jeg tilfredsstille en seksualpartner? Dette er tanker som naturlig kan dukke opp. Da er det viktig å fokusere på at alle har mulighet til et godt seksualliv, uansett hva du har opplevd av inngrep og behandling. Ofte viser det seg at hindringene ligger på det mentale plan, enten hos deg eller hos din partner. For din egen del vil det å komme i gang igjen med seksuallivet ofte handle om å arbeide med ditt eget selvbilde og holdninger. Første skritt er å forsøke å akseptere deg selv som den du er, med de spor sykdommen har satt. Synes du dette er vanskelig, kan du ha stort utbytte av profesjonell hjelp hos psykolog, psykiater eller sexologisk rådgiver/terapeut. Du kan også komme i kontakt med andre i samme situasjon gjennom samtale- eller selvhjelpsgrupper, som blir arrangert av pasientforeninger for ulike diagnosegrupper. Du finner mer informasjon om disse på nettsidene til Kreftforeningen; www.kreftforeningen.no *Hentet fra «Veien til Karlsvogna» av Jon Magnus, side 32. 10

«Det er deg du vil noen skal begjære og elske, ikke den du kunne vært om du var høyere, lavere, slankere eller uten de merker livet og sykdommen har gitt deg» 11

Konkretisér problemene. Hva er det som skaper problemer for deg? Jo mer du klarer å konkretisere det, jo enklere blir det å finne løsninger. Nedenfor finner du noen av de vanligste problemårsakene og bivirkningene som kan påvirke seksuallivet ditt og praktiske råd som kan være til hjelp. Uansett vil en slik bevisstgjøringsprosess gjøre det enklere for deg i samtale med helsepersonell eller terapeuter slik at du kan få hjelp. Det er alltid viktig å ta opp slike problemer med helsepersonell, både fordi dette ikke nødvendigvis er permanente tilstander og fordi det finnes hjelpemidler, medikamenter, medisinske eller praktiske løsninger på problemet. Vi er alle forskjellige, både fysisk og mentalt. Samtidig er ingen diagnose, behandling eller behandlingsforløp nødvendigvis helt lik det en med samme type kreftform opplever. Derfor vil de praktiske og følelsesmessige vanskelighetene variere fra person til person. Se på denne informasjonen som en inspirasjon til å kunne konkretisere din situasjon og utgangspunkt for å snakke med helsepersonell eller Kreftforeningen for å få råd og tips til hvilke løsninger som kan hjelpe deg. Manglende lyst Det er både lov og helt naturlig å miste lysten på sex i hele eller deler av sykdomsforløpet. Enten fordi behandlingen har gjort deg kvalm, trøtt eller uopplagt eller fordi hodet er fullt av alt annet enn tanken på sex. Om du fysisk og psykisk egentlig er klar for å ha sex igjen men lysten uteblir, bør du undersøke hva som kan være årsaken til det. Lysten kan påvirkes av for eksempel: behandling som påvirker kjønnshormonproduksjonen i eggstokker hos kvinner og testikler hos menn endret selvbilde depresjon medikamentell behandling 12

manglende ereksjon på grunn av påvirkning av nerver og/eller bivirkninger av behandling naturlige svingninger som skyldes alder og livssituasjon utenom kreftsykdommen fatigue (tretthet/utmattelse) er for mange hovedgrunnen til at sexlysten blir svekket. Manglende opphisselse Kanskje har du lyst på sex men kroppen reagerer ikke fysisk på opphisselsen? Er problemet tørr skjede, kan du bruke vann- eller silikonbasert glidemiddel. Vannbaserte glidemidler er milde mot slimhinnene i skjeden, skylles lett ut og pleier ikke å forårsake irritasjon. Manglende ereksjon Selv om både strålebehandling og operasjon kan føre til ereksjonsproblemer pga nerveskade, blokkering av blodstrøm til penis eller reduksjon av testosteron, er det viktig å være oppmerksom på at årsaken til manglende ereksjon slett ikke behøver å være fysisk. Belastningene ved sykdom, terapi, angst, uro, dårlig selvbilde og nedsatt allmenntilstand gir ofte potensproblemer. Tanken på at man kanskje ikke får ereksjon kan i seg selv være god nok grunn til at den uteblir. I mange tilfeller krever det medisinsk undersøkelse for å fastslå om årsakene ligger på det fysiske eller psykiske plan, så du bør under enhver omstendighet kontakte lege hvis problemet melder seg. Avhengig av årsaken til ereksjonsproblemene, kan det være aktuelt med hjelpermidler som injeksjoner med Caverject, bruke Bondil eller vakuumpumpe, alternativt medikamenter som Cialis, Levitra og Viagra. Dersom evnen til å få reisning er varig skadet finnes det middel for dette, noe som blir nærmere omtalt under seksualtekniske hjelpemidler. Samtidig skal man ikke glemme at det går an å tilfredsstille en partner på andre måter enn ved samleie. Berøring, oral sex (munnsex) og mekaniske hjelpemidler er vanlige og ofte nødvendige ingredienser i samliv også mellom mennesker som ikke er rammet av kreft. Manglende reisning er altså ingen grunn til å oppgi å leve et aktivt seksualliv. Smerter Både operative inngrep og strålebehandling kan gi smerter. Om du merker dette ved samleie, bør dere finne stillinger som er mindre smertefulle. Du finner noen eksempler på våre nettsider, www.kreftforeningen.no/seksualitet. I tillegg kan du la deg inspirere av eksempelvis boken Kama Sutra. 13

Smerter/ømhet i skjeden Det kan hjelpe å smøre skjeden inn med xylocain i geleform. Dette er et mildt lokalbedøvelsesmiddel, som demper smerter og ubehag. Mannen bør i så tilfelle bruke kondom, siden bedøvelsesvirkningen ellers kan redusere følsomheten i penis. Nedsatt følsomhet Både operasjon, strålebehandling og cellegift kan skade/påvirke nervebanene i kroppen. Ved skader på nervene som formidler seksuelle impulser til og fra kjønnsorganene, blir følsomheten mindre og evnen til orgasme ofte endret. Det er viktig at du tar opp slike problemer med legen for å finne ut om problemene er permanente, forbigående eller mulig å gjøre noe med. Ved nedsatt følsomhet kan du ha nytte av seksualtekniske hjelpemidler som gir en kraftigere stimulering enn en partner eller du selv kan klare. Vibratorer er et eksempel som både kvinner og menn kan ha glede av. Menn kan bruke vibrator på det følsomme området rett under «strengen» på penis, samt området rundt endetarmen og fremover mot penis som er rikt på nervevev. Det finnes også vakuumpumper beregnet på kvinner som kan gi økt følsomhet gjennom større blodgjennomstrømning til kjønnsorganene. Ved nedsatt følsomhet i kjønnsorganene kan du prøve å utforske andre områder på kroppen for å finne dine erogene soner. Disse kan også gi orgasme, selv om de ikke er direkte forbundet med kjønnsorganene. Om de blir kraftigere og sterkere stimulert enn vanlig, vil de bli mer mottagelige og følsomme. For å finne frem til dine erogene soner, er det viktig å slappe av og gi deg god tid til å kjenne godt etter. Nerver har også en evne til å danne seg nye baner og «reparere» seg selv. Det gjelder å ikke gi opp, men finne frem til det som føles godt. Husk at et godt seksualliv ikke telles i antall samleier, men i tilfredshet! Lekkasjer fra urinveier/endetarm For det første: Ta dette opp med lege, som kan sjekke muligheten for operative inngrep. Det kan være vanskelig å avhjelpe, særlig etter en kombinasjon av strålebehandling og operasjon. Likevel kan det være muligheter for å hjelpe med noen av plagene. En vurdering av gynekolog eller urolog med spesiell kompetanse innen behandling av inkontinens bør vurderes. Ved lekkasjer fra endetarm, kan en prøve å planlegge seksuell aktivitet ut fra når tarmen er mest tømt. Noen bruker en analpropp. Ved urinlekkasje kan en i hverdagen prøve bekkenbunnstrening eller seksualtekniske hjelpemidler. Prøv å tømme blæren rett før sex. 14

Stomi Selv om den seksuelle funksjonsevne er upåvirket av operasjonen, synes stomipasienter ofte at det er vanskelig å gjenoppta seksuallivet. Mange er redd for hvordan en seksualpartner vil reagere på stomiposen. Erfaringsmessig er et godt seksualliv for stomiopererte mest et spørsmål om tilvenning, og dessuten om litt praktisk tilretteleggelse. Erfaring viser at stomien vekker mer nysgjerrighet enn avsky, men at det kan være fornuftig å fortelle en ny partner at du er operert i god tid før en kommer til det stadiet der det blir aktuelt å kle av seg. Slik får han eller hun tid og mulighet til å stille spørsmål og venne seg til tanken på noe som ellers kan virke uvant. Overgangsalderplager som bivirkning Behandlingene som oftest kan stoppe produksjon eller effekten av hormoner og gi disse symptomene er cellegift, hormonbehandling, fjerning av eggstokker eller behandling der en undertrykker hormonproduksjonene i eggstokkene. Behandling som endrer nivået av hormonet østrogen i kroppen kan føre til endringer i skjeden som for eksempel tørrhet og irritasjon. Dette kan gjøre samleier med penis i skjeden vonde. Det finnes råd for dette. Replens er en østrogenfri gel som kan brukes ved alle kreftformer. Vagifem og Ovesterin er 15

produkter som inneholder hormoner, og ved enkelte kreftformer bør de bare brukes i samråd med lege. Du bør også bruke undertøy laget av naturmateriale som bomull pluss såper og lignende som er beregnet på underlivet. Depresjon Noen kreftpasienter opplever å få en depresjon som følge av diagnosen og etterfølgende behandling. Depresjon i seg selv kan påvirke seksuallivet ditt. Dersom du bruker medikamenter for å behandle depresjonen, kan også disse ha en negativ innvirkning på seksualiteten. Eksempel på dette er de såkalte lykkepillene - SSRI-preparatene, som kan føre til nedsatt lyst og nedsatt evne til orgasme. Dersom du opplever slike endringer etter oppstart med denne typen medikamenter, er det viktig at du tar det opp med lege. Selv om det kan oppleves som en påkjenning for deg, bør du også prøve å snakke med partneren din og fortelle hvordan du har det. Fatigue Fatigue er en vanlig bivirkning og arter seg som en tung tretthet og/eller utmattethet som ikke forsvinner med hvile. Da kan det være tungt å få overskudd til og lyst på sex. Igjen er det viktig å fortelle partneren din hvordan du har det. Samtidig er fatigue ofte en tilstand som ikke er konstant. Et godt råd er derfor å bli bevisst på hvilken tid av døgnet eller i løpet av uken du er mest opplagt og planlegge seksuell aktivitet ut fra det. Bivirkning av medikamenter Sjekk om de medikamentene du eventuelt tar også påvirker seksuell funksjon. Ofte står dette beskrevet under bivirkninger som seksuell dysfunksjon, uten nærmere forklaring. Hvis du opplever seksuelle problemer etter å ha startet med nye typer medikamenter, bør du ta det opp med lege. I mange tilfeller går det an å forsøke et annet preparat. Da er det viktig å ta høyde for at noen typer medikamenter krever enn viss tilvenning. Bivirkninger som kan være plagsomme i begynnelsen kan roe seg etter hvert. Lymfeødem Om du har måttet fjerne lymfeknuter i forbindelse med kreftoperasjon, kan det i noen tilfeller føre til lymfeødem. Lymfeødem er en hevelse som skyldes en oppbygging av lymfevæske i vevet. De fysiske bivirkningene kan være at vevet blir stramt, stivt og føles ubehagelig, kanskje må du også bruke stramme bandasjer. Psykisk sett kan dette påvirke kropps- og selvbildet ditt. Fysisk sett kan enkelte seksuelle stillinger føre til ubehagelig press mot det aktuelle området på kroppen. Da gjelder det å prøve seg frem til stillinger som er komfortable. Du kan også få hjelp av fysioterapeut som er spesialister på lymfeødem til å finne den behandlingen som gir best kontroll over lymfeødemet. 16

17

Seksualtekniske hjelpemidler Mange opplever at sexlivet blir bedre og mer tilfredsstillende om de tar i bruk noen av de hjelpemidlene som finnes. Dessverre er det også mange som har tabuforestillinger når det gjelder slike hjelpemidler. Forhåpentligvis hjelper det å vite at du kan få refusjon fra Nav for flere typer hjelpemidler. Dette gjelder blant annet vakuumpumper, ulike massasjestaver og vibratorer, vagitrim-kuler og dilatorer. Foreløpig er det kun nevrologer, gynekologer og urologer som kan rekvirere hjelpemidlene, men du bør også kunne få gode råd om hva du kan ha glede av fra din lege, sykepleier, ergo- eller fysioterapeut. Du finner mer informasjon om ulike seksualtekniske hjelpemidler og oversikt over hva som er dekket av refusjonsavtalen på våre nettsider, www.kreftforeningen.no/seksualitet. Masturbasjon/onani Masturbasjon og sensuell berøring enten med partner eller alene, kan hjelpe til med å fjerne nervøsitet for sex og kanskje hjelpe deg med å komme i gang med seksuallivet igjen. Selv om masturbasjon fremdeles er tabubelagt, er det høyst normalt og vanlig. Dersom du har en partner kan dere prate sammen om hva som føles godt, og stryke og kjenne etter på hverandre. Å masturbere alene kan være en grei måte å finne ut av hva du liker og ikke liker. Kjenn etter hvor berøringen føles god og hvordan/hva du blir seksuelt opphisset av. Hvis du synes dette er vanskelig, kan du ta kontakt med en sexologisk rådgiver/terapeut for konkrete råd. Sexologiske rådgivere/terapeuter har flere «verktøy» som kan hjelpe deg til å finne frem til blant annet motiver for seksualitet, nye tenningsmønster, åpen kommunikasjon med partner og sensualitetstrening Alternativ/komplementær medisin Også innenfor seksualiteten finnes det en rekke alternative medikamenter. Det er jo opp til deg hva du eventuelt vil bruke penger på, men under aktiv behandling er det viktig å fortelle behandlende lege at du ønsker å bruke alternative medikamenter. Dette fordi denne formen for medikamenter kan inneholde stoffer som kan påvirke kreftbehandlingen. Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) har oppdaterte sider om alternativ/komplementær behandling. Se www.nafkam.no. Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) har også mye nyttig informasjon. Se www.nifab.no. 18

19

Menn og seksualitet bivirkninger av kreftformer og behandling Kreftformer som kan ha direkte innvirkning på seksuallivet Ved prostatakreft kan kirurgiske inngrep ødelegge urinblærens lukkemekanisme slik at den ikke kan motstå trykket ved en sædutløsning. Det gjør at sæden presses opp i blæren slik at du får en «tørr» orgasme. Du kan fremdeles gjennomføre et samleie, men du kan ikke få barn uten medisinsk hjelp. Hvis hele prostata (blærehalskjertelen) må fjernes, kan dette skade nervebanene slik at du får problemer med å få reisning (ereksjon). Kirurgisk behandling av tarmkreft kan gi samme typer nerveskade. Ved testikkelkreft vil både cellegift og strålebehandling føre til redusert sædproduksjon. Som regel tar dette seg opp igjen, vanligvis etter en periode på ett til to år slik at du igjen har mulighet til å bli pappa. Det å få fjernet en testikkel får vanligvis ingen alvorlige konsekvenser for seksuallivet. I sjeldne tilfeller oppstår det kreftsvulster i penis. Behandling avhenger av svulstens størrelse, eventuell spredning til lymfeknuter og innvekst i kar. Selv om det blir nødvendig å fjerne deler av penis, kan du fortsatt få ereksjon og gjennomføre et samleie. Den innerste delen av penis, roten, er tilstrekkelig følsom til at du kan få orgasme. Evnen til å tilfredsstille en kvinne ved hjelp av penis behøver heller ikke være vesentlig redusert, i og med at det er de ytre deler av vagina som er de mest følsomme. Ved fjerning av hele penis må seksuell stimulering konsentreres om andre følsomme deler av huden, og ofte er det fortsatt mulig få orgasme på denne måten. Kirurgisk behandling Kirurgisk behandling av kreft går ut på å fjerne så mye av svulstvevet som mulig, helst alt. En rekke kreftoperasjoner kan direkte gripe inn i nervevevet som er viktig for seksualfunksjonen. Dette kan føre til nedsatt følsomhet eller ingen følsomhet i kjønnsorganene og/eller erektil dysfunksjon (ereksjonsproblemer). Operasjoner i mageområdet og underlivet kan også føre til tilleggsplager som for eksempel urinlekkasjer og avføringslekkasjer. Først av alt: Ta problemstillingen opp med lege. Det er ikke alltid problemene vil vedvare. Samtidig finnes det både medikamenter og seksualtekniske hjelpemidler som kan prøves. Cellegiftbehandling Cellegift kan ha en giftig effekt på testiklene der hovedtyngden av kjønnshormoner produseres. Det kan bety lavere produksjon av testosteron, det 20

Sædleder Urinblære Sædblære Svamplegeme Prostata (blærehalskjertel) Endetarm Urinrør Bitestikkel Penishode Testikkel mannlige kjønnshormonet, som er viktig for seksuell lyst. Bivirkning av dette kan være nedsatt eller manglende lyst, erektil dysfunksjon (ereksjonsvansker), vanskeligheter med å gjøre partner gravid m.m. Cellegift kan også påvirke nerver som blant annet går til kjønnsorganene. Dette kan føre til endret følsomhet i kjønnsorganene og endret evne til orgasme. Kanskje vil du trenge kraftigere stimulering for å oppnå orgasme. Da kan seksualtekniske hjelpemidler som for eksempel vibrator være en løsning Strålebehandling Strålebehandlinger kan gjøre deg trett og slapp. Ellers er rød hud og sårhet i strålefeltet en vanlig bivirkning og stråleterapeuten vil informere deg om hvordan du best ivaretar huden på det aktuelle området. Ved seksuell aktivitet er det lurt å be partneren din være forsiktig med eller unngå å berøre disse områdene. Dere kan også finne stillinger som gjør at områdene ikke berøres og eventuelt dekke deg til med et mykt bomullsplagg. Bivirkninger som kvalme, oppkast, dårlig matlyst, diaré, magesmerter, tørre slimhinner og liknende oppstår oftest dersom du får behandling mot mage, tarm 21

eller bekken. Uavhengig av strålefelt kan opphopning av døde celler gi kvalme og dårlig matlyst. Rikelig drikke kan forebygge dette. Ved strålebehandling mot hode- og halsregion kan slimhinnene i området bli såre. Be legen på avdelingen om råd som kan hjelpe. Alle disse bivirkninger kan påvirke lysten på og overskudd til sex. Samtidig er det helt individuelt hvor sterke og hvilke bivirkninger du eventuelt vil oppleve. Derfor kan det også være fullt mulig å være seksuelt aktiv i behandlingsperioden. Strålebehandling av underlivet/bekkenet Får du strålebehandlng mot bekkenet/underlivet kan du oppleve erektil dysfunksjon (ereksjonsproblemer). Det kan være pga skader på nerver i bekkenområdet, blokkering av blodstrøm til penis eller pga senking av testosteronnivå i blodet. Denne typen bivirkning starter gjerne gradvis fra 6 til 12 måneder etter avsluttet behandling. Dette vil som regel vedvare, men ta det opp med behandlende lege. Fertilitet evne til å få barn Flere typer kreftbehandling kan gjøre det vanskelig å bli biologisk pappa senere. Da kan det være aktuelt å fryse ned sæd som senere kan brukes til behandling med assistert befruktning av ektefelle eller partner i stabilt samboerskap (varighet mer enn to år). Flere sykehus i Norge tilbyr nedfrysning av sæd. Dette gir ingen automatisk rett til behandling med assistert befruktning. Du har krav på informasjon fra behandlende lege dersom nedfrysning av sæd kan være aktuelt for deg. I Norge er det rutine å tilby nedfrysning av sæd til testikkelkreftpasienter. Dette fordi strålebehandling mot aktuelle lymfeknuteområder og cellegift reduserer sædproduksjonen. Den tar seg som regel opp igjen, vanligvis etter en periode på ett til to år, slik at du igjen kan få barn. 22

23

Kvinner og seksualitet bivirkninger av kreftformer og behandling Gynekologisk kreft Gynekologisk kreft, det vil si kreft i eggstokk, eggleder, livmor, livmorhals, skjede, klitoris, indre og ytre kjønnslepper, vil ofte gripe direkte inn i seksuallivet for en kortere eller lengre periode. Det er umulig å gi generelle svar på hvordan disse inngrepene i kjønnsorganene vil påvirke din seksuell opplevelse. Dette avhenger både av de fysiske inngrepene og psykiske faktorer. De tre vanligste formene for kreft i underlivet er livmorhalskreft, livmorkreft og kreft i eggstokkene. Når kjønnslepper og skjede er angrepet hender det at de skadede organene helt eller delvis må tas bort. Da vil det i noen tilfeller være mulig å lage en erstatning kirurgisk, slik at samleie kan gjennomføres. Ved nedsatt følsomhet kan du prøve med ekstra kraftig stimulering. Det finnes seksualtekniske hjelpemidler som kan være effektive i slike tilfeller. Se eget avsnitt på side 18. Ved redusert/manglende evne til klitorisorgasme kan du oppleve at andre områder på kroppen blir mer mottagelige enn før hvis de blir oftere og sterkere stimulert. Ved å våge å gå på oppdagerferd på din egen kropp og fortell partneren din hva som gjør godt for deg, kan du likevel oppnå tilfredsstillelse og glede ved seksuallivet ditt. Cellegift Cellegift kan ha en giftig effekt på eggstokkene der hovedtyngden av kjønnshormoner produseres. Direkte bivirkning av dette kan være tap av menstruasjon, problemer med å bli gravid og tidlig overgangsalder. I tillegg kan du oppleve nedsatt seksuell lyst og problemer med tørre og såre slimhinner. Cellegift kan også påvirke nerver som blant annet går til kjønnsorganene. Dette kan føre til endret følsomhet i kjønnsorganene og endret evne til orgasme. Det kan være behov for kraftigere stimulering for å oppnå orgasme. Seksualtekniske hjelpemidler som vibrator eller vakuumpumpe beregnet på kvinner kan være til stor hjelp. Er skjeden svært øm kan det være hjelp i å smøre den inn med xylocain i geleform. Dette er et mildt lokalbedøvelsesmiddel, som demper smerter og ubehag. Mannen bør i så tilfelle bruke kondom, siden bedøvelsesvirkningen ellers kan redusere følsomheten i penis. 24

Eggledertrakt Eggleder Eggstokk Livmor Urinblære Livmormunn Urinrør Skjede Klitoris Indre kjønnslepper Ytre kjønnslepper Endetarm Når du får cellegift er også kroppen - og dermed også underlivet, mer utsatt for infeksjoner. For å unngå dette kan dere bruke kondom eller eventuelt femidom (kvinnekondom). Et annet råd er å drikke et glass vann før samleie slik at det blir lett å tisse etterpå og dermed skylle eventuelle bakterier bort fra urinveiene. Cellegiftbehandlingen kan også føre til fatigue. Se avsnitt på side 16. Strålebehandling Strålebehandlinger kan gjøre deg trett og slapp. Ellers er rød hud og sårhet i strålefeltet en vanlig bivirkning og stråleterapeuten vil informere deg om hvordan du best ivaretar huden på det aktuelle området. Ved seksuell aktivitet er det lurt å be partneren din være forsiktig med eller unngå å berøre disse områdene. Dere kan også finne stillinger som gjør at områdene ikke berøres og eventuelt dekke deg til med et mykt bomullsplagg. 25

Bivirkninger som kvalme, oppkast, dårlig matlyst, diaré, magesmerter, tørre slimhinner og liknende oppstår oftest dersom du får behandling mot mage, tarm eller bekken. Uavhengig av strålefelt kan opphopning av døde celler gi kvalme og dårlig matlyst. Rikelig drikke kan forebygge dette. Ved strålebehandling mot hode- og halsregion kan slimhinnene i området bli såre. Be legen på avdelingen om råd som kan hjelpe. Alle disse bivirkninger kan påvirke lysten på og overskudd til sex. Samtidig er det helt individuelt hvor sterke og hvilke bivirkninger du eventuelt vil oppleve. Derfor kan det også være fullt mulig å være seksuelt aktiv i behandlingsperioden. Strålebehandling av underliv/bekken Strålebehandling i underlivet kan føre til kraftig arrdannelse i skjeden slik at den skrumper inn og i verste fall gjør både samleie og gynekologisk undersøkelse svært vanskelig eller umulig. Regelmessige samleier er en utmerket måte å forhindre dette. Er dette ikke mulig bør du bruke en dilatator, et instrument som er spesielt utviklet for å utvide og strekke skjeden. En stavformet vibrator kan også brukes. Denne vil i tillegg til å motvirke skrumping av vev bidra til å øve opp følsomheten, som kan ha blitt litt mindre etter behandlingen. Synes du det virker ubehagelig, flaut eller rart å bruke dilatator, så tenk på dette er en viktig investering i egen fremtid. Hvis ikke sykehuset der kreftbehandlingen har blitt gitt har dilatatorer, kan den fås på rekvisisjon. Har du fått bestrålt området rundt endetarmen bør du også bruke dilatator fordi skjeden får en viss stråledose. Underlivsbestråling kan også føre til sårhet og ubehag. Da er det lurt å bruke et vann eller silikonbasert glidemiddel ved samleie. Ved tendenser til infeksjoner er god underlivshygiene hos begge parter viktig. Om dette ikke hjelper kan dere prøve å bruke kondom eller eventuelt femidom. 26

Fertilitet/evne til å få barn Hos kvinner kan cellegift og strålebehandling føre til celledød i eggstokkenes follikler og gir økt risiko for nedsatt fertilitet eller infertilitet. Da er det mulig å få frosset ned eggstokkvev, noe som foreløpig kun utføres på Rikshospitalet. Det fryses som regel ikke ned egg, fordi da må kvinnen stimuleres gjennom flere uker med hormoner. Behandlende lege og gynekolog overveier slik nedfrysing hos prepubertale (før pubertet) jenter, og kvinner i reproduktiv alder før cellegift eller strålebehandling. Det finnes nå ingen nedre aldersgrense for nedfrysning av eggstokkvev, men øvre grense er 35 år. Eggstokkvevet transplanteres vanligvis til det stedet der det ble tatt fra, enten til en gjenværende eggstokk eller i området etter en fjernet eggstokk. Dermed er muligheten for spontan graviditet til stede. Erfaring-ene med å transplantere eggstokkvev der begge eggstokkene er fjernet, er fortsatt begrensede. 27

Til deg som er partner. Å være partner til en kreftsyk innebærer store omveltninger. Kjæresten din går gjennom, eller har gått gjennom, sitt livs kamp der tanken på døden har glimtet. Dette påvirker også deg og parforholdet deres. Det kan bli vanskelig å forholde deg til dine egne seksuelle behov. Kanskje blir du redd for å skade partneren din, for at det skal gjøre vondt, eller hvordan du skal takle de fysiske forandringene på kroppen hans/hennes. Alt dette er vanlige tanker og reaksjoner. Åpenhet Om dere har hatt et opphold i sexlivet i den første fasen av sykdommen, kan det være vanskelig å komme i gang igjen. Det er vanlig å tro at den andre ikke ønsker, tåler eller er villig til å snakke om situasjonen. Dersom dere våger å sjekke det ut med hverandre, viser erfaring at dette ofte ikke stemmer med virkeligheten. Er du åpen om det du føler, kan det hjelpe den andre til å snakke. Åpenhet fører gjerne til en større opplevelse av fellesskap og nærhet. Det er viktig å kunne bevare kjærlighet, nærhet og ømhet til hverandre, og ikke slutte å kjærtegne hverandre i frykt for at det skal oppfattes som et press til samleie. Samtidig kan det være sårt og vanskelig for partneren din om ikke kroppen fungerer som før. Ha tålmodighet med hverandre, en god regel er å bli enige om aldri å krangle om sex men sette av tid til å snakke rolig om det. Hvis alt låser seg og føles uoverkommelig, finnes det profesjonell hjelp. Enslig med kreftdiagnose Dersom du ikke er i et parforhold, eller at parforholdet ditt endte etter at du fikk kreftdiagnosen, betyr det at du kanskje møter en ny og må fortelle om kreftdiagnosen din til vedkommende. Det finnes ingen fasitsvar på hvordan og når du bør gjøre dette. Etter hvert som du blir kjent med den nye personen vil det bli lettere å snakke om alle aspektene i livet inkludert kreftsykdommen. Bli ikke overrasket om din nye partner blir sjokkert eller redd, det er dessverre slik at det fremdeles eksisterer mange myter når det gjelder kreft. 28

Er du åpen og villig til å prate om det, vil du kunne roe ned partneren din og rydde slike misforståelser av veien. Det kan også være du blir avvist, noe som ikke nødvendigvis er på grunn av sykdomshistorien din. Men om din nye partner ikke aksepterer deg med det du har opplevd og de spor det har satt i deg, er ikke det et forhold å bygge videre på uansett. Den rette for deg er en som ser det mennesket du nå er, ikke sykdommen du har hatt eller har. 29

Ung, kreft og seksualitet. Erfaringsmessig vet vi at mange som har hatt kreft som barn og ungdom sliter med deler av seksuallivet senere. Det kan være på grunn av endringer i kropps- og selvbildet, med å fortelle en seksualpartner om det du har gått gjennom, vedvarende bivirkninger i form av fatigue eller med forstyrrelser i evnen til å føle lyst eller evnen til å få orgasme. Har du problemer med seksualiteten etter å ha gjennomgått kreftbehandling eller har mistanke om at problemene du opplever skyldes tidligere kreftbehandling, er det viktig at du søker profesjonell hjelp. Har du et godt forhold til fastlegen din kan du ta det opp med henne/han. Avhengig av problem, kan det være aktuelt å ta blodprøver for å finne ut om løsningen er medikamenter. Flere sykehus har også egne sexologiske rådgivere som kan hjelpe deg. Det finnes dessuten en del privatpraktiserende sexologer, men det koster som regel litt. Kreftforeningen har en liste over sexologiske rådgivere/terapeuter du kan henvende deg til. Se nettsidene våre www.kreftforeningen.no eller kontakt Kreftlinjen på telefon 800 57338 (800 KREFT) eller e-post kreftlinjen@kreftforeningen.no. Når det gjelder problemer med kropps- og selvbilde kan det også være lurt å snakke med en profesjonell, så får du hjelp til å takle det. Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) Dette er en pasientorganisasjon tilknyttet Kreftforeningen. UG er drevet av ungdom som selv har opplevd kreft enten som syk eller som pårørende. De fokuserer på det friske. Det kan være vanskelig å ta kontakt med UG og mange tenker at «nei, jeg gidder ikke være sammen med folk som bare skal snakke sykdom». Men sånn er det ikke. UG har mange aktiviteter og gir ungdom som er berørt av kreft et friskt pust i hverdagen. For mange av de problemene og utfordringene som er skissert over, finnes det hjelp. Bruk nettverket ditt, ta gjerne kontakt med Kreftforeningen for veiledning om rettigheter og muligheter. Fokuser på det positive og ikke vær flau over kreftdiagnosen. Som en ung kreftrammet sier: «Det er ikke noe å være flau over, det er noe å være stolt over. Tenk hva vi har gjennomgått og overlevd!» 30

Ungdomsgruppen har egne nettsider: www.ug.no Tlf. 469 68 033 31

Oversikt over anbefalt litteratur Anbefalte nettsteder www.kreftforeningen.no/seksualitet www.oncolex.no (oppdaterte sider om kreft og behandling) www.nafcam.no (Nasjonalt forskningssenter for komplementær og alternativ medisin) www.nifab.no (Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling) Anbefalt film «I nød og lyst» utgitt av Kræftens Bekæmpelse i 2004. «Lyst på livet» utgitt av PROFO (Prostatakreftforeningen) i 2005. Anbefalt litteratur «Reisen til Karlsvogna en dagbok om kreft og kjærlighet» Forfatter: Jon Magnus Forum Aschehoug, 1999 «Rosa bil» Forfatter: Ingrid Wiggen Versal, 2007 «Kama Sutra» Forfatter: Vatsayayana Mallanaga Paperback, Kagge Forlag, 2005 «Kreftoverlevere» Forfattere: Dahl, Fosså og Loge Gyldendal Akademisk, 2009 Kreft og seksualitet Prosjektet har vært ledet av kreftsykepleier og spesialist i sexologisk rådgivning NACS, Anne Kristin Dobbe Eikaas. Referansegruppe/faglige konsulenter Brukerrepresentant Raymond Hoel og Roy Aleksander Farstad, Ungdomsgruppen i Kreftforeningen. Brukerrepresentant Reidun Karlsen, Foreningen for brystkreftopererte. Brukerrepresentant Alf Inge Pettersen, PROFO (Prostatakreftforeningen). Brukerrepresentant Bodil Riise, NLFL (Norsk Landsforening for Laryngektomerte). Brukerrepresentant Torgeir Riise, pårørenderepresentant. Brukerrepresentant Unni K. Røsland, Gynkreftforeningen. Onkolog Marianne Brydøy, ved Kreftavdelingen Haukeland Universitetssykehus. Fysioterapeut og spesialist i sexologisk rådgivning NACS, Nancy Castle, ved Sørlandet Sykehus, Kristiansand S. Spesialsykepleier og spesialist i sexologisk rådgivning NACS, Torunn Bratvedt Larsen, ved Aker Universitetssykehus. Professor i onkologi Per Eystein Lønning, ved Kreftavdelingen Haukeland Universitetssykehus. Urolog Raymond Mortensen, Urologi Nord. 32

Kreftforeningen er en landsdekkende, frivillig organisasjon som arbeider for kreftsaken. Vi har 111 000 medlemmer og om lag 17 000 frivillige*. Kreftforeningen er en aktiv samfunnsaktør og bidrar til målrettet innsats innen forskning, omsorg, forebygging, informasjon, politisk påvirkning og internasjonalt arbeid. Virksomheten er basert på innsamlede midler, testamentariske gaver og tippemidler Lurer du på noe om kreft? Besøk kreftforeningen.no På kreftforeningen.no på nett og mobil finner du oppdatert informasjon om kreftformer, behandling, tilbud og rettigheter samt forebygging og forskning. Kan vi hjelpe deg? Kreftforeningen har forskjellige tilbud til kreftrammede og pårørende over hele landet. Ønsker du å snakke eller chatte direkte med en fagperson, kan du kontakte Kreftlinjen på 800 57338 (800 KREFT) eller chatte via kreftlinjen.no. Her treffer du spesialsykepleiere, jurister og sosionomer som kan hjelpe deg med å se nye muligheter. Fra vår nettside kan du også bestille brosjyrer og faktaark eller søke om økonomiske støtteordninger. Kreftforeningen har et nært samarbeid med flere pasient- og likemannsorganisasjoner som representerer kreftrammede og pårørende. Her finner du et bredt tilbud med blant annet faglige og sosiale samlinger, kurs og konferanser. Foreningene har også et godt organisert likemannsarbeid der tanken er at det kan gi håp og hjelp å snakke med en som har erfaring med å være kreftsyk eller som pårørende til en kreftsyk. Vardesenteret Kreftforeningen har i samarbeid med flere universitetssykehus etablert Vardesentre for å gi kreftrammede og pårørende et tilbud om helhetlig kreftomsorg. Vardesentrene finnes nå flere steder i landet. Les mer på kreftforeningen.no/vardesenteret Kreftforeningens tilbud rundt om i landet Vi har kontorer i flere byer. Her organiseres ulike tilbud: Tromsø, Trondheim, Bergen, Stavanger, Kristiansand, Hamar, Tønsberg og Oslo. For nærmere adresse, se kreftforeningen.no eller ring 07877. Vil du være med å bidra? Bli medlem eller benytt deg av våre ulike givermuligheter. Send MEDLEM til 2277 (305,-) eller gå inn på kreftforeningen.no Foreningens hovedmål er å: bidra til at færre skal få kreft bidra til at flere skal overleve kreft sikre best mulig livskvalitet for kreftrammede og pårørende *Tall pr. mai 2013. 33

Notater

Kreftforeningen, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo, www.kreftforeningen.no Telefon: 07877 E-post: servicetorget@kreftforeningen.no