Elektronisk høringsskjema Nasjonal retningslinje for utredning og behandling av bipolar lidelse Høringsperiode: 29.09. 2011 01.01. 2012 Kommentarer må være sendt seinest 01.01. 2012 Kommentar nummer Skjemaet brukes til: - kommentarer knyttet til bestemte avsnitt eller anbefalinger - svar på spørsmålene nevnt i høringsbrevet - generelle kommentarer - dissensen Navn Tone Henriksen/Heine Hagenberg/Stein T. B. Høyer Organisasjon, Helse Fonna HF/Klinikk for psykisk tiltak, instans helsevern/referansegruppe for affektive Kapittel /side / spørsmål / dissens: 1 Kap. 3.2.1, siste avsnitt, s. 27 2 Kap. 3.6, 2. kulepunkt, s. 33 3 Kap. 4.10, 1. kulepunkt, s. 48 lidelser Kommentarer: Ved mistanke om bipolar lidelse bør en alltid gjennomføre MR-undersøkelse og EEG. For helsevesenet og den enkelte pasient er den potensielle gevinsten ved dette stor, siden behandlingen ofte er livslang og konsekvensene av ikke oppdagede hjerneorganiske lidelser kan være store. Klinikkens anbefaling her er uavhengig av om det er snakk om bipolar lidelse type I eller bipolar lidelse type II. En bør ikke her skrive definitiv diagnostikk ; en diagnose må i prinsippet alltid være åpen for revisjon. Vi mener videre at det er et poeng å eksplisitt få fram at en diagnose skal settes av lege- eller psykologspesialist. Klinikken foreslår derfor at kulepunktet formuleres slik: Pasientar med mistenkt bipolar liding skal visast til spesialisthelsetenesta for diagnostisk vurdering av spesialist. Etter vår oppfatning er dette en for ambisiøs/en lite realistisk målsetting og derfor en lite formålstjenlig målsetting for den enkelte pasient. Vi foreslår at kulepunktet får følgende formulering: Målet for behandlinga bør vere å hjelpe personen til å oppnå ein så god livskvalitet og funksjon som mogeleg, i tråd 1
4 Kap. 4.10, 4. kulepunkt, s. 48 med personen sine ønske. Maniske episoder er å betrakte som kriser for disse pasientene. Klinikken mener derfor at kulepunktet bør suppleres med følgende setning: Planen bør mellom anna innehalde ein kriseplan for handtering av maniske episodar hos pasienten. Nevnte kriseplan bør inneholde informasjon om pasientens ønsker for hvordan slike episoder skal håndteres. 5 Kap. 4.10, s. 48 Vi mener at listen med anbefalinger her bør suppleres med et eget kulepunkt om vedlikeholdsbehandling med medikamenter, idet dette vil være aktuelt for mange pasienter. Vårt forslag til formulering: Mange pasientar vil ha nytte av langvarig vedlikehaldsbehandling med medikament. 6 Kap. 5.1, 2. avsnitt, s. 49 Klinikken foreslår her å stryke ordet moderate i avsnittets siste setning, siden det ikke kan utelukkes at psykoterapi (kfr. neste kommentar) alene kan ha effekt ved moderate og alvorlige bipolare depresjoner, jfr. 2. avsnitt i kap. 5.2. 7 Kap. 5.2, s. 49 Vi mener at begrepet psykologisk behandling bør erstattes med psykoterapi. For mange vil psykologisk behandling være ensbetydende med behandling utført av psykolog, mens retningslinjens bruk av begrepet henspiller på behandlingsformer som pr. i dag utføres av en rekke ulike profesjoner. Psykoterapi vil i denne sammenheng derfor være et bedre begrep å bruke, etter vår oppfatning. Klinikkens forslag er for øvrig å gjennomgående erstatte psykologisk behandling med psykoterapi i den nasjonale retningslinjen. 8 Kap. 5.3.5, 1. setning øverst s. 52 9 Kap. 5.3.5, 2. setning øverst s. 52 10 Kap. 5.4.1, 2. avsnitt, s. 52 Fordi det fortsatt er uavklart om kognitiv svikt etter ECT skyldes behandlingen eller lidelsen i seg selv, mener vi at setningen her bør være: Både før og etter behandlinga skal ein følgje med på den kognitive funksjonen. Etter klinikkens klare oppfatning er det udiskutabelt at formuleringen her må være: Pårørande bør få informasjon om dette, og pasienten skal møte forståing dersom han vert plaga av slike biverknader. Klinikken ønsker her at forslag b) (Malt) er det som tas inn i den endelige retningslinjen. Bakgrunnen for dette er for det første at medikamentene i forslag b) har ulik effekt, ulikt angrepspunkt og ulike bivirkninger. For det andre kan en ved å holde seg til forslag b) klare seg med en betydelig lavere medisindosering enn ved å legge til grunn forslag a) for medisindoseringen. 2
11 Kap. 5.4.1, 4. avsnitt, s. 52 12 Kap. 5.4.2, 3. siste setning, s. 53 Vi ønsker også her at forslag b) (Malt) blir det som inkluderes i den endelige retningslinjen. Begrunnelsen her er igjen at de to medikamenttypene har ulik effekt, ulikt angrepspunkt og ulike bivirkninger. Det er klinikkens mening at mild og moderat her bør sløyfes. Ved bipolar depresjon hos barn og unge barn og unge er det særlig viktig at pasientene tilbys psykoterapi, mener klinikken. 13 Kap. 6.2.2, s. 57 Vi mener at listen med anbefalinger her bør suppleres med et kulepunkt med følgende formulering: vurder om psykoterapi kan vere formålstenleg. I forbindelse med dette bør det foreligge en vurdering av om slik behandling kan ha verdi for den aktuelle pasient. 14 Kap. 7.4, s. 59 Klinikken er her av den oppfatning at listen over forslag bør suppleres med et kulepunkt med denne formuleringen: Vurder om psykoterapi kan vere formålstenleg.. Knyttet til dette bør det foreligge en vurdering av om slik behandling kan ha verdi for den aktuelle pasient. 15 Kap. 8.3.1, siste setning, s. 62 16 Kap. 8.3.2, siste kulepunkt, s. 63 17 Kap. 9.1, siste avsnitt, s. 64 18 Kap. 9.1.1, 2. setning, s. 65 19 Kap. 9.1.1, siste setning, s. 65 Klinikken mener at det her bør stå følgende: Pasientar i stabil fase skal få tilbod om psykoterapi som vedlikehaldsbehandling (A). Etter klinikkens erfaring, har mange pasienter behov for psykoterapeutisk vedlikehaldsbehandling. Det er derfor viktig at alle pasienter får tilbud om slik behandling, mener vi. Her bør etter klinikkens oppfatning formuleringen være slik: Ein skal tilby psykoterapi til barn og pårørande (B). Vår begrunnelse for dette er som i kommentar 15 umiddelbart ovenfor. Klinikken mener at avsnittet bør suppleres med en setning med følgende ordlyd: Å til dømes ta pasienten med på fjelltur, er ei form for skjerming som kan vere effektiv overfor nokre maniske pasientar. For enkelte pasienter kan tiltak som turer eller andre aktiviteter være med på å dempe tilstanden og være bedre alternativer enn skjerming. Vi mener at setningen her bør lyde: Tiltaket iverksettes av behandlingsmessige hensyn, for å hindre at pasienten blamerer seg eller for å ivareta hensynet til andre pasienter. Det er ikke uvanlig at en pasient i manisk fase utfører handlinger som innebærer at vedkommende blamerer seg overfor omgivelsene. Klinikken foreslår at setningen her gis følgende modifiserte ordlyd: Intensiv og 3
20 Kap. 9.3, 1. kulepunkt, s. 66 individualisert miljøterapi kan vere effektiv og kan nyttast som eit alternativ til skjerming eller under skjerminga for å korte ned skjermingsperioden. Bakgrunnen for dette er klinikkens egen erfaring med behandling av maniske pasienter. Vi ønsker følgende reformulering av dette kulepunktet for å redusere den tunge vektleggingen av skjerming i retningslinjen: Ved bruk av skjerming skal denne vere individualisert og på pasientens premiss, så langt det er forsvarleg (A). 21 Kap. 9.3 Klinikken savner i utkastet til retningslinjen tiltak overfor pasienter med bipolar depresjon innlagt i døgnavdeling. Generelt synes vi at retningslinjen har et for stort fokus på maniske pasienter og skjerming og tilsvarende et for lite fokus på miljøterapeutiske tiltak overfor pasienter med bipolare depresjoner. 22 1. høringsspørsmål 1. kulepunkt: Ja 2. kulepunkt: Ja 3. kulepunkt: Ja 4. kulepunkt: Ja 5. kulepunkt: Vanskelig å svare på; retningslinjen gir ikke mye grunnlag for å besvare spørsmålet 6. kulepunkt: Ja, selv om klinikken synes at tematikken er nokså summarisk behandlet i retningslinjen 23 2. høringsspørsmål 1. kulepunkt: Klinikken er av den oppfatning at tematikken burde ha vært utdypet og vektlagt mer enn hva som nå er tilfellet i retningslinjen 2. kulepunkt: OK 3. kulepunkt: OK, bortsett fra at det var dissens i arbeidsgruppen på dette punktet 4. kulepunkt: OK 5. kulepunkt: Vår mening er at dette temaet er langt i fra tilfredsstillende behandlet i retningslinjen. Temaet burde ha vært mye mer utdypet i retningslinjen 6. kulepunkt: OK når det gjelder arbeidsfordeling innen diagnostikk, mangelfull når det gjelder arbeidsfordeling innen langtidsoppfølging av pasienter 24 3. høringsspørsmål Klinikken anbefaler forslag b) Ulrik Malt, jfr. kommentar 10 og 11 ovenfor. 25 4. høringsspørsmål Virkemidler som etter vår vurdering kan bidra til god implementering av retningslinjen: 1. Helsedirektoratet understøtter, for eksempel i form av faglig kompetanse og økonomiske 4
midler, etablering av regionale kompetansesentra for bipolare lidelser. 2. Hver helseregion arrangerer en grundig markedsført konferanse hvor den nasjonale retningslinjen presenteres for regionens fagfolk. I presentasjonen bidrar sentrale personer fra arbeidsgruppen som har utarbeidet den endelige retningslinjen. 26 Generell I Vi mener at hvert DPS bør etablere et eget spesialistteam for bipolare lidelser. 27 Generell II Når det gjelder diagnostisering av bipolar lidelse hos barn, har klinikken følgende vurdering: I litteraturen defineres tidlig debut ved bipolar lidelse ofte når diagnosen settes før man har fylt 25 år. Det har dog både nasjonalt og internasjonalt vært et stadig større fokus på at også barn kan få slik diagnose. Til dels har dette medført at barn i svært ung alder både har fått diagnosen bipolar lidelse og har blitt medisinert for denne. Selv om det ikke er mulig å definere et absolutt alderskriterium for når diagnosen først kan settes, synes vi det er betenkelig at det ikke i utdypende grad drøftes i retningslinjen hvordan man skal forholde seg til de yngste som skal vurderes i forhold til en slik lidelse. Det burde også være en klar anbefaling i retningslinjen om at diagnosen ikke bør settes før en viss alder (for eksempel 16 år), men at dette unntaksvis likevel kan gjøres. Hvis dette anses å være for strengt, bør det i det minste være et klart utsagn om at hos barn og unge må det utvises større forsiktighet i diagnosesettingen av bipolar lidelse enn hos voksne. I denne sammenheng bør det poengteres at dess yngre barnet er, dess mer må man tilstrebe en bred differensialdiagnostikk med tverrfaglighet ned på pasientnivå. Klinikken frykter at manglende fokus på denne aldersproblemstillingen vil føre til ulik praksis i helseforetakene, hvilket er et dominerende trekk i dag. Manglende langtidserfaring med medikamentell behandling av barn under utvikling gjør også at forsiktighet her bør utøves i større grad blant de yngste, selv om dette ikke nødvendigvis skal få konsekvens for om man setter en diagnose. Hvis nødvendig, føy til nye rader (bruk sett inn og rader under i tabellfunksjonen på verktøylinjen). Bruk skjemaet slik: - Hver kommentar legges i egen rad - I første boks skrives kommentarnummer og i tredje boks selve kommentaren / eventuelle forslag til endringer 5
- I andre boks skrives enten henvisning til kapittel og sidetall eller henvisning til spørsmål stilt i høringsbrevet eller dissens eller generell hvis kommentaren ikke er knyttet til noen av de nevnte Ved henvisning til forskningslitteratur ønsker vi referanse. Eksempel: 7 Kap 5.3.2 side 28 Kommentar 8 Spørsmål 3 Kommentar 9 Generell Kommentar Utfylt skjema sendes postmottak5030sppr@helsedir.no.. eller Helsedirektoratet Att Martin Sjøly Postboks 7000 St Olavs plass 0130 Oslo 6