Sluttrapport til Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering Prosjektet «Kontinent etter prostatektomi» rehabilitering 2010/3/0373 Forord Antall nye prostatakreftpasienter pr. år i Norge er ca. 4000, derav 1763 på Østlandet, som er det naturlige nedslagsområdet for Godthaab. Prevalensen har økt jevnlig siden 1954. Tidligere studier referert av Mari Overgård2 fra St. Olavs hospital i Trondheim har vist at andel inkontinente menn etter radikal prostatektomi (prostatakreft) er 87 % etter 1 mnd, 46 % etter 3 mnd.. Etter 6 mnd. er fortsatt 21 % av pasientene inkontinente, og 7 18 % etter 1 år. Overgård har vist i egen studie at menn som trener bekkenbunnmuskulatur under kyndig ledelse blir raskere kontinente de første 3 4 mnd. etter operasjon sammenlignet med ingen trening eller placebo, og flere blir kontinente etter 6 og 12 måneder postoperativt. Trening av bekkenbunnsmuskulatur ledet av fysioterapeut fører til at 92 % av pasienter blir kontinente etter 1 år, sammenlignet med 72 % blant pasienter som trenet på egen hånd (p=0,028). Disse tallene viser at det finnes et betydelig antall menn som til enhver tid vil kunne dra nytte av denne typen assistert trening. Sammendrag Nofus ble tildelt midler for 2011 til et samarbeidsprosjekt med Godthaab Helse og Rehabilitering. Kontinent etter prostatektomi. Allerede fra starten ble det problemer på grunn av utskifting av prosjektansvarlig hos Godthaab. Den opprinnelige prosjektlederen sluttet ved institusjonen 31.12.10. Det ble gjort et forsøk på oppstart av prosjektet i revidert form høsten 2011 uten at det meldte seg nok deltakere. Til sammen fire prosjektansvarlige var involvert fra søknadstidspunkt til avslutting av prosjektet i juni 2012. Vi beklager at det ikke var mulig å realisere dette prosjektet som vi håpte kunne sette fokus på behandling av urinlekkasje, som er et ikke uvanlig problem for menn som blir behandlet for prostatakreft. Den stadige utskiftingen av prosjektansvarlig, til dels uten videreformidling til Nofus om de endringene som var skjedd, gjorde at vi vurderte det som umulig å satse på en vellykket gjennomføring av prosjektet. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting 1
Hovedformålet med prosjektet var å hjelpe pasienter som har blitt operert for prostatakreft til å bli kontinente. Andre formål er: Å øke livskvalitet Å styrke grad av fysisk aktivitet Å bearbeide emosjonelle sider ved inngrepet Å motivere til etablering av fysioterapiveiledet trening som et tilbud til menn som blir inkontinente etter radikal prostatectomi Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode NOFUS vedtok å søke prosjektet «Kontinent etter prostatektomi» våren 2010 etter henvendelse fra Pascal Lhote ved Godthaab ved Godthaab Helse og Rehabilitering. Prosjektet skulle være et tilbud til menn som ble inkontinent etter behandling for prostatakreft. Vi hadde flere telefonsamtaler om prosjektet og en løpende utveksling av e post for å forme prosjektet. Da midlene ble tildelt fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering i november 2010 kontaktet jeg Pascal Lhote for å formidle dette. Han opplyste da at han skulle slutte ved institusjonen ved årsskiftet, men at det var andre som kunne/ville overta og gjennomføre prosjektet. Jeg hadde et møte med flere av de involverte på Godthaab 13. januar 2011 for å diskutere ny fremdriftsplan og prosjektansvarlig. En uke etter dette møtet fikk jeg en e post med melding om at Kristoffer Gjøtterud skulle være prosjektansvarlig. Jeg sendte endringsmelding til Extrastiftelsen om dette. Siste e postkontakt med Gjøtterud var 7. februar. 18.05.11 sendte jeg e post til Gjøtterud og etterlyste fremgangen i prosjektet samtidig som jeg sendte forslag til kontrakt mellom Godthaab og NOFUS for å ha noen retningslinjer for samarbeidet. Jeg spurte også om vi måtte sende endringsmeldinger til Extrastiftelsen i forhold til tidsplan. Siden jeg ikke hørte noe fra Gjøtterud, sendte jeg e post til Linnea Johansson som var med på møtet i januar for å høre hvordan det gikk med prosjektet. Jeg fikk heller ikke svar på denne henvendelsen. I slutten av juni fikk jeg telefon fra Monica Sørensen som opplyste at hun var den nye prosjektansvarlige. Det ble på nytt sendt melding om endring av prosjektansvarlig til Extrastiftelsen. I juli/august ble det jobbet med informasjon om tilbudet via hjemmesiden til Godthaab, Nofus sin hjemmeside og medlemsbladet Nofusnytt. Ansatte på Godthaab som var involvert i prosjektet hadde informasjonsmøter med helseinstitusjoner for å informere om prosjektet. Siste melding fra Monica Sørensen kom 12.09.11 med beskjed om utsatt oppstart av kurstilbudet på grunn av liten påmelding. Denne meldingen ble formidlet til Extrastiftelsen. I januar 2012 sendte jeg ny e post til Monica Sørensen for å etterlyse tilbakemeldinger på prosjektet. E posten kom i retur og etter noen telefoner til Godthaab ble det klart at Sørensen var sluttet uten at jeg fikk opplyst når. Fikk da oppgitt en ny kontakt, Wenche Kikut, som jeg sendte til sammen fire e poster i perioden 1. til 15. februar for å få tilbakemelding på om institusjonen mente at det var realistisk å klare å gjennomføre prosjektet, hvem som var ansvarlig prosjektleder og en prosjektrapport for videresending til Extrastiftelsen. Av den innsendte dokumentasjon fremkommer det navn på til sammen fire ulike prosjektledere fra midlene ble tildelt i november 2010 frem til høsten 2011. Godthaab kom med et prosjektregnskap som viste at 1/3 av midlene i det reviderte lønnsbudsjettet fra juli 2011 var brukt uten at en eneste pasient er behandlet i henhold til prosjektplanen. I den tilsendte oversikten over markedsføring av prosjektet var 8 av 15 punkter utført på samme dag, altså en arbeidsdag. Resten utgjorde rundt 20 timer. Det var derfor vanskelig for oss å godkjenne et regnskap som viste at det var brukt 152 timer på prosjektet uten at det kunne dokumenteres mer en rundt 30 timer. Det er vel også vanlig når det jobbes med prosjekt at en del av arbeidet gjøres innimellom det ordinære, daglige arbeidet. I henhold til samarbeidsavtalen som ble sendt Godthaab 18.05.11 skulle det sendes fortløpende faktura for medgåtte timer via lønnskontoret hos Godthaab 2
til kasserer i NOFUS. Dette ble aldri gjort. Etter å ha konferert med Jan Gulbrandsen i Extrastiftelsen aksepterte vi en utbetaling på kr. 25.000 på det arbeidet som kunne dokumenteres fra institusjonen for å kunne sette en endelig sluttstrek for prosjektet. Nofus tilbakeførte det resterende beløpet på kr. 464.000 til Extrastiftelsen 28.08.12. NOFUS beklager at det ikke har vært mulig å få til dette prosjektet som ville ha vært av stor betydning for menn som opplever urinlekkasje etter behandling for prostatakreft. Prosjektet ville også ha kunnet bidra til å skape oppmerksomhet rundt dette problemet som rammer så mange. Vår erfaring med samarbeidet med Godthaab Helse og Rehabilitering har vært svært dårlig. Med unntak av Monica Sørensen, som var prosjektleder en kort periode sommeren 2011, har det vært svært vanskelig å få tilbakemeldinger når jeg har henvendt meg til institusjonen både på telefon og e post, selv etter flere purringer. Vedlegger også prosjektrapport som ble sendt fra adm. dir. Arild Furuseth, Godthaab Helse og Rehabilitering. Denne rapporten er i hovedsak en kopi av prosjektplanen. Dette prosjektet skulle ha vært gjennomført med midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering Vedlegg: 1. Tilbakemelding til Godthaab om endelig avslutning av prosjektet «Kontinent etter prostatektomi» 2. Prosjektrapport: Kontinens etter prostatektomi 3. Markedsføring Hold Tett! Vedlegg 1 sendt Godthaab pr. e post 01.06.12 med kopi til Jan Gulbrandsen, Extrastiftelsen Tilbakemelding til Godthaab om endelig avslutning av prosjektet «Kontinent etter prostatektomi» 3
Jeg viser til tilbakemelding som ble sendt fra NOFUS på e post 5.mars 2012 og svar på denne mottatt 16.05.12. NOFUS vedtok å søke prosjektet «Kontinent etter prostatektomi» våren 2010 etter henvendelse fra Pascal Lhote ved Godthaab. Prosjektet var ment som et tilbud til menn som ble inkontinent etter behandling for prostatakreft. Vi hadde flere telefonsamtaler om prosjektet og en løpende utveksling av e post for å forme prosjektet. Da midlene ble tildelt fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering i november 2010 kontaktet jeg Pascal Lhote for å formidle dette. Han opplyste da at han skulle slutte ved institusjonen ved årsskiftet, men at det var andre som kunne/ville overta og gjennomføre prosjektet. Jeg hadde et møte med flere av de involverte på Godthaab 13. januar 2011 for å diskutere ny fremdriftsplan og prosjektansvarlig. En uke etter dette møtet fikk jeg en e post med melding om at Kristoffer Gjøtterud skulle være prosjektansvarlig. Jeg sendte endringsmelding til Extrastiftelsen om dette. Siste e postkontakt med Gjøtterud var 7. februar. 18.05.11 sendte jeg e post til Gjøtterud og etterlyste fremgangen i prosjektet samtidig som jeg sendte forslag til kontrakt mellom Godthaab og NOFUS for å ha noen retningslinjer for samarbeidet. Jeg spurte også om vi måtte sende endringsmeldinger til Extrastiftelsen i forhold til tidsplan. Siden jeg ikke hørte noe fra Gjøtterud, sendte jeg e post til Linnea Johansson som var med på møtet i januar for å høre hvordan det gikk med prosjektet. Jeg fikk heller ikke svar på denne henvendelsen. I slutten av juni fikk jeg telefon fra Monica Sørensen som opplyste at hun var den nye prosjektansvarlige. Det ble på nytt sendt melding om endring av prosjektansvarlig til Extrastiftelsen. Siste melding fra Monica Sørensen kom 12.09.11 med beskjed om utsatt oppstart av kurstilbudet på grunn av liten påmelding. Denne meldingen ble formidlet til Extrastiftelsen. I januar 2012 sendte jeg ny e post til Monica Sørensen for å etterlyse tilbakemeldinger på prosjektet. E posten kom i retur og etter noen telefoner til Godthaab ble det klart at Sørensen var sluttet uten at jeg fikk opplyst når. Fikk da oppgitt en ny kontakt, Wenche Kikut, som jeg sendte til sammen fire e poster i perioden 1. til 15. februar for å få tilbakemelding på om institusjonen mente at det var realistisk å klare å gjennomføre prosjektet, hvem som var ansvarlig prosjektleder og en prosjektrapport for videresending til Extrastiftelsen. Denne rapporten kom sent om ettermiddagen 15.02.12 undertegnet av adm. direktør Arild Furuseth. Av den innsendte dokumentasjon fremkommer det navn på til sammen fire ulike prosjektledere fra midlene ble tildelt i november 2010 frem til høsten 2011. Godthaab har fremlagt et prosjektregnskap som viser at 1/3 av midlene i det reviderte lønnsbudsjettet fra juli 2011 er brukt uten at en eneste pasient er behandlet i henhold til prosjektplanen. I den tilsendte oversikten over markedsføring av prosjektet er 8 av 15 punkter utført på samme dag, altså en arbeidsdag. Resten utgjør rundt 20 timer. Det er derfor vanskelig å godkjenne et regnskap som viser at det er brukt 152 timer på prosjektet uten at det kan dokumenteres mer en rundt 30 timer. Det er vel også vanlig når det jobbes med prosjekt at en del av arbeidet gjøres innimellom det ordinære, daglige arbeidet. I henhold til samarbeidsavtalen som ble sendt Godthaab 18.05.11 skulle det sendes fortløpende faktura for medgåtte timer via lønnskontoret hos dere til kasserer i NOFUS. Det er derfor noe overraskende når det sendes et prosjektregnskap 4
med et krav på kr. 106.800 for medgåtte 152 timer til prosjektet uten at det kan dokumenteres annen timebruk en det som fremkommer i dokumentet med markedsføringstiltak. Som søkerorganisasjon har NOFUS et ansvar overfor Extrastiftelsen til å påse at de bevilgede midlene brukes i henhold til det planlagte prosjektet. Det har vært en vanskelig oppgave i dette tilfellet. Godthaab har ikke, som vi har bedt om, uoppfordret gitt tilbakemelding ved endringer og forsinkelser. NOFUS har måttet etterspørre og til dels purre på svar og har måttet bruke mye tid på dette. Vi har ikke fått indikasjoner eller tilbakemeldinger som har vist at det har skjedd noe som helst før utgangen av juni 2011. I perioden juli 2011 august 2011 har det vært kontakt som viser at det har vært nedlagt noe arbeid i forhold til informasjon om prosjektet på hjemmeside og møter med aktuelle institusjoner. I en tilbakemelding fra Extrastiftelsen som ble videresendt Sørensen 17.08.11 heter det: «Godhaab selv bør dekke noe av de administrative kostnadene og på den måten stå inne for en noe mangelfull planlegging/kartlegging før søknad ble sendt. Forslag til egenandel er ett ukesverk, dvs i underkant av kr 25 000». NOFUS beklager at det ikke har vært mulig å få til dette prosjektet som ville ha vært av stor betydning for menn som opplever urinlekkasje etter behandling for prostatakreft. Prosjektet ville også ha kunnet bidra til å skape oppmerksomhet rundt dette problemet som rammer så mange. Etter en nøye vurdering sammen med styreleder i NOFUS, Jan Ulrik Jahnsen, har vi kommet frem til at Godthaab får utbetalt en kompensasjon på kr. 25.000 for arbeidet som er gjort med planlegging og informasjonen om prosjektet. Resten av midlene vil bli sendt i retur til Extrastiftelsen innen 15. juni 2012. Vennligst oppgi kontonummer beløpet skal settes inn på. Med vennlig hilsen Yngvild Ytrehus Generalsekretær NOFUS 5
Vedlegg 2 6
7
8
9
Vedlegg 3 MARKEDSFØRING HOLD TETT! 11.07.11 Møte med Nina Seierstad, Åse Frydenlund, fra Radiumhospitalet Kristoffer Gjøtterud og Kenneth Kristiansen fra Godthaab 28.06.11 Internmøte. Tilstede: Kristoffer, Stig, Mette, Birgit, (Erik), Monica 19.08.11 Skrevet artikkel om tilbudet 19.08.11 Markedsføring til fastleger på nærliggende fastlegekontor, snakket med legesekretærer og sykepleiere 23.08.11 NOFUS og Profo har lagt ut info om prosjektet på nettsidene deres 26.08.11 Markedsføring på urologisk poliklinikk ved Aker Sykehus. Snakket med Monika Skog/fagutviklingssykepleier. 30.08.11 Markedsføring på Kirurgisk poliklinikk ved Asker og Bærum Sykehus. 19.09.11 Markedsføring på poliklinikken ved Buskerud SSH/Drammen ift Prostatakurs. 19.09.11 Markedsføring på Akershus Sykehus, først dagkirurgen og pratet blant annet med urolog Zasada og ved urologisk poliklinikk 19.09.11 Møte med fagutviklingssykepleier Hilde Espelund, Akershus Sykehus. 19.09.11 Markedsføring ved poliklinikker på Rikshospitalet og Radiumhopsitalet. Pratet med diverse sykepleiere. 19.09.11 Markedsføring ved Tåsenlegene, pratet med sykepleiere og legesekretær. 19.09.11 Markedsføring ved Urologisk senter ved siden av Aleris. 19.09.11 Markedsføring på Kiurgisk poliklinikk ved Aleris, snakket med avdelingsleder for kirurgisk poliklinikk, Marianne Nordlie. 19.09.11 Markedsføring ved Din lege i 3 etg på Aleris, pratet med sykepleiere og legesekretær. 10