Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft Nasjonalt Program for Prostatacancer (NPPC) 2013 Årsrapport 2013
Sammendrag Prostatacancerregisteret publiserer i denne årsrapporten data på institusjonsnivå for første gang. Forekomsten av prostatakreft nådde en foreløpig topp i 2007, og sank noe frem til 2010. I Cancer in Norway 2011 sees imidlertid en økt insidens. Dette vil omtales nærmere i årsrapporten 2014 fra Prostatacancerregisteret. Årsrapporten 2013 er basert på data til og med 2010. Rapporten fokuserer i hovedsak på utredning av prostatakreft. Graden av klinisk innrapportering varierer stort mellom institusjonene (fra 1,3 prosent til 100 prosent). Kliniske meldinger er det viktigste datagrunnlaget for årsrapporten, hvilket innebærer at resultatene basert på kliniske meldinger bør tolkes med forsiktighet. Den kliniske innrapporteringen har gått ned siden oppstarten av Prostatacancerregisteret i 2004, spesielt for 2009 og 2010. For pasienter diagnostisert i 2004 har Kreftregisteret mottatt klinisk melding for 97,9 prosent, mens det tilsvarende tallet for 2010 er 67 prosent. En årsak til lavere innrapportering, er antagelig at det ikke er purret like intensivt etter kliniske meldinger for 2009 og 2010 som det er gjort i de første årene. Det er likevel viktig å gi ut denne rapporten for å vise hva et kvalitetsregister for prostatakreft kan dokumentere, med håp om at dette motiverer til økt klinisk innrapportering, som vil være høyt prioritert fremover. Forhøyet PSA fremstår som den viktigste enkeltårsaken til utredning av prostatakreft, men dette varierer mellom sykehusene. 18 norske sykehus foretok radikale prostatektomier i 2009 og 2010, og i 2010 ble 1253 pasienter prostatektomert. Meldinger fra alle patologilaboratorier har vært viktige for rapporten, og i denne rapporten er det gjort en analyse av status for reseksjonsrender etter radikal prostatektomi. Den er justert for tumorstatus, men bør likevel tolkes med forsiktighet, da det er andre faktorer som kan spille inn på resultatet. 1
Innhold Sammendrag... 1 Innhold... 2 Introduksjon... 4 Datagrunnlag... 5 Insidens... 6 Innrapportering til Kreftregisteret... 7 Klinisk innrapportering... 7 Elektronisk innrapportering av prostatakreft til Kreftregisteret... 9 Statistikk basert på data fra kliniske meldinger... 10 Alder ved diagnosetidspunkt... 10 Årsak til utredning... 11 PSA... 14 Klinisk TNM... 16 Klinisk T... 16 Klinisk N... 19 Klinisk M... 21 Metastaseutredning: skjelettscintigrafi... 23 Gleason score... 25 Funksjonstilstand... 28 Videre tiltak... 30 Analyser basert på data fra patologisvar... 32 Antall opererte pr. sykehus... 32 Status for reseksjonsrender i radikal prostatektomi... 33 Vurderinger av registerets dekningsgrad, kvalitet i datafangst, samt milepælsplan for rutinemessig nasjonal publisering av data... 34 2
Årsrapport 2014... 35 Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data... 35 Oversikt over publikasjoner med bruk av data fra Prostatacancerregisteret... 35 Doktorgrader... 37 Prostatacancerregisterets referansegruppe... 38 Vedlegg... 39 Klinisk TNM, prostatakreft... 39 Funksjonstilstand WHO-status... 40 Rapportering til HSØ årsrapport... 41 Referanser... 46 3
Introduksjon Prostatakreft er den hyppigste kreftformen hos norske menn, med 4211 nye tilfeller i 2010. Nasjonalt Program for Prostatacancer (NPPC) ble startet opp i 2003 og har som mål å dokumentere forekomst, diagnostikk og behandling av prostatakreft. Siden oppstarten av Prostatacancerregisteret i 2004, har opplysninger om 28 900 prostatakreftpasienter blitt registrert i registeret. Prostatacancerregisteret er lagt til Kreftregisteret og er hjemlet i Kreftregisterforskriften. Referansegruppen for NPPC består av urologer, onkologer og patologer fra hele landet. 1 Referansegruppen har bestemt at data skal publiseres på sykehusnivå fra 2012. 2 Den forrige årsrapporten fra Prostatacancerregisteret baserte seg på data fra 2004 til 2008. Årsrapporten for 2012 baserer seg på data fra 2004 til 2010, med hovedvekt på 2009 og 2010. Referansegruppeleder: Viktor Berge, overlege, Oslo Universitetssykehus Aker. Kontaktinformasjon for Prostatacancerregisteret: Ylva.Gjelsvik@Kreftregisteret.no Telefon: 22 45 13 37 Hjemmeside: http://kreftregisteret.no/no/registrene/kvalitetsregistrene Oslo, juni 2013 Med vennlig hilsen Viktor Berge, referansegruppeleder Nasjonalt Program for Prostatacancer Rune Kvåle, prosjektkoordinator Prostatacancerregisteret Tom Børge Johannesen, administrativt ansvarlig Prostatacancerregisteret Ylva Maria Gjelsvik, kvalitetsregisteransvarlig Prostatacancerregisteret 1 En oversikt over referansegruppemedlemmer finnes på side 36. 2 Tidligere har institusjonene kun fått tilsendt sine egne data og landsgjennomsnittet. 4
Datagrunnlag Medisinske kodere ved Kreftregisteret registrerer Prostatacancerregisterets datagrunnlag, som består av patologiremisser, kliniske meldinger og dødsattester. For 2010 ble 7726 patologiremisser og 4112 kliniske meldinger (inkludert behandlingsmeldinger) registrert i Prostatacancerregisteret. Det kliniske meldeskjemaet for prostatakreft trådte i kraft i 2004, og ble revidert i 2008. Opplysninger som registreres spesielt for prostatakreft, er Gleason score i nålebiopsi/tur-p, PSA, årsak til utredning, funksjonstilstand, metastaseutredning samt behandlingsform. 3 Fra og med 2009 er patologiregistreringen utvidet, slik at Prostatacancerregisteret inneholder mer detaljerte data fra laboratoriene. 3 Meldeskjema for prostatakreft finnes her: http://kreftregisteret.no/global/meldeskjema%20og%20blanketter/kreftmeldeskjema%202011/2011_meldes kjema_prostata.pdf 5
Insidens Forekomsten av prostatakreft i Norge steg frem til 2007, men har sunket noe i årene etter. Veksten i insidens fram til 2007 hadde i hovedsak sammenheng med økt bruk av PSA-testing. 4 Tabell 1: Insidens av prostatakreft, 2001-2010 År 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Insidens 2909 2770 3413 3849 3705 3891 4446 4419 4377 4211 Aldersjustert insidens pr. 100 000 76,4 71,2 87,1 98,7 93,4 96,6 110,4 106,9 104,9 97,1 Figur 1: Insidens av prostatakreft i Norge, 2001-2010. 4 Kvåle et al. 2007. Interpreting Trends in Prostate Cancer Incidence and Mortality in the Five Nordic Countries. JNCI J Natl Cancer Inst (2007) 99(24): 1881-1887. 6
Innrapportering til Kreftregisteret Alle institusjoner som utreder og behandler pasienter med prostatakreft skal i følge Kreftregisterforskriften 2-1 sende inn opplysninger om utredning og behandling til Kreftregisteret. Fra patologilaboratoriene får Kreftregisteret tilsendt histologiske beskrivelser av forstadier til kreft, alle maligne diagnoser, samt enkelte benigne diagnoser. Videre får Kreftregisteret pasientadministrative data fra alle sykehusene (oversendes fra og med 2010 samlet fra Norsk Pasientregister), stråledata fra strålebehandlingsenhetene, samt informasjon om kreftrelaterte dødsfall fra Dødsårsaksregisteret. Dekningsgraden, målt som komplettheten av antall tilfeller som registreres i registeret i forhold til antall tilfeller som diagnostiseres, er estimert til 99,75 prosent for alle pasienter diagnostisert med prostatakreft. 5 Klinisk innrapportering Den kliniske informasjonen om utredning og behandling av prostatakreft rapporteres til registeret på papirskjemaet Cancer prostata. Melding til Kreftregisteret. En elektronisk løsning for innmelding via Norsk Helsenett var klar i november 2012. Denne løsningen beskrives nærmere senere i rapporten. På grunn av varierende rutiner for rapportering til Kreftregisteret ved det enkelte sykehus, må registeret rutinemessig purre etter manglende pasientopplysninger. Andelen pasienter Prostatacancerregisteret har mottatt klinisk utredningsmelding for, har gått ned siden oppstarten av registeret i 2004, og spesielt er andelen lav for 2009 og 2010. En årsak til dette, er antagelig at det ikke er purret like intensivt etter kliniske meldinger for 2009 og 2010 som det er gjort i de første årene. Klinisk innrapportering er høyt prioritert fremover, da Kreftregisteret arbeider med både økning av spontaninnmeldingsraten, og effektivisering av purringene. Figur 2: Klinisk innrapporterte tilfeller, nasjonalt 2004-2010. Prosent. 5 Larsen et al. 2009. Data quality at the Cancer Registry of Norway: an overview of comparability, completeness, validity and timeliness. Eur J Cancer. 2009 May;45(7):1218-31. 7
Fra 2004 til 2010 har Prostatacancerregisteret mottatt og registrert rundt 25 000 kliniske utredningsmeldinger. Det tilsvarer ca 87 prosent av det totale antallet diagnostiserte prostatakrefttifeller på 28 900. I 2010 mottok Prostatacancerregisteret klinisk utredningsmelding fra omtrent 80 sykehus, private praksiser og sykehjem. Tabell 2: Andel klinisk innrapporterte prostatakrefttilfeller, prosent År 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Klinisk innrapporteringsgrad 97,9 95,7 95,9 93,6 87,6 73,2 67,0 Prostatacancerregisteret har hovedsakelig fått inn, og purret etter, kliniske utredningsmeldinger. I meldeskjemaet som gjelder fra 1.1.2009 etterspørres det i større grad informasjon om behandling, som i sin tur har blitt lagt inn som egne behandlingsmeldinger i Prostatacancerregisteret. Så langt er det behandlinger som er markert som utført som har blitt registrert. Imidlertid kan det også meldes om planlagte behandlinger, men siden disse ikke er innregistrert i Prostatacancerregisteret ennå, er det ikke på nåværende tidspunkt mulig å regne ut faktisk innrapporteringsgrad for behandlingsmeldinger. De kliniske dataene brukt i denne rapporten, er hentet fra utredningsmeldinger. Det er også utredningsmeldingene som danner grunnlaget for den kliniske innrapporteringsgraden som er presentert i tabellen under. Tabell 3: Klinisk innrapporteringsgrad for sykehus og private behandlere med >=20 pasienter i 2009/2010, prosent Sykehus/behandler Prosent klinisk meldte tilfeller, 2009 Prosent klinisk meldte tilfeller, 2010 Totalt antall tilfeller (også uten klinisk melding), 2009-2010 Sykehuset Østfold Fredrikstad 96,4 92,2 334 Vestre Viken Bærum 60,2 61,1 211 Akershus universitetssykehus 93,8 95,3 325 Oslo Universitetssykehus, Aker 74,0 56,9 523 Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet 1,3 1,9 128 Volvat Oslo 95,8 26,5 97 Sykehuset Innlandet Kongsvinger 100,0 100,0 62 Sykehuset Innlandet Hamar 11,8 41,9 220 Sykehuset Innlandet Tynset 95,8 80,0 34 Sykehuset Innlandet Lillehammer 85,7 97,1 131 Vestre Viken Drammen 68,8 86,0 218 Vestre Viken Ringerike 95,7 96,1 70 Sykehuset Vestfold Tønsberg 89,3 76,1 389 Sykehuset Telemark Notodden 100,0 82,1 50 Sykehuset Telemark Porsgrunn 80,8 77,5 245 Sykehuset Telemark Skien 95,7 85,7 30 Sørlandet Sykehus Arendal 97,2 92,9 208 Sørlandet Sykehus Kristiansand 78,6 80,3 179 Helse Fonna Haugesund 57,1 45,9 124 8
Stavanger Universitetssjukehus 50,6 43,0 481 Haraldsplass Diakonale Sykehus 20,2 50,0 192 Haukeland Universitetssykehus 45,0 71,5 407 Volvat Bergen 60,5 60,0 73 Lærdal Sjukehus 40,0 42,9 63 Førde Sjukehus 76,1 69,0 172 Kristiansund Sjukehus 98,1 95,3 234 Volda Sjukehus 94,1 93,3 96 Ålesund Sjukehus 95,0 75,2 244 Orkdal Sjukehus 100,0 83,3 38 St. Olavs Hospital 97,6 88,2 439 Sykehuset Levanger 98,0 66,7 113 Sykehuset Namsos 100,0 92,5 69 Nordlanssykehuset Bodø 8,8 17,2 121 Helgelandssykehuset Mosjøen 70,7 88,5 93 Helgelandssykehuset Sandnessjøen 77,3 81,8 44 Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad 92,0 82,5 65 Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø 45,3 66,0 251 Hammerfest Sykehus 87,5 85,7 44 Østsiden kirurgiske praksis 80,5 15,0 61 Moelv Spesialistsenter 100,0 100,0 254 Uro-Sør 76,1 5,9 189 Urologi Nord 100,0 98,4 164 Urologisk senter (Oslo) 62,4 36,1 246 Overnklinikken 100,0 74,7 160 Totalt antall tilfeller for ovennevnte sykehus/behandlere 7891 Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet og Nordlandssykehuset Bodø har for lav klinisk innrapportering for 2009 og 2010 til at det blir rapportert kliniske data for disse sykehusene i denne rapporten. Elektronisk innrapportering av prostatakreft til Kreftregisteret Fra november 2012 har det vært mulig å rapportere inn prostatakreft elektronisk til Kreftregisteret. Løsningen heter KREMT (Kreftregisterets Elektroniske MeldeTjeneste), og finnes på Norsk Helsenett på adressen https://kreftregistrering.no. For brukernavn og passord, ta kontakt med Ylva Gjelsvik; Ylva.Gjelsvik@kreftregisteret.no. 9
Statistikk basert på data fra kliniske meldinger Nedgangen i klinisk innrapportering til Prostatacancerregisteret gjenspeiler seg noe i denne delen av rapporten ved at totalantallet i de følgende figurene og tabellene avviker en del fra den faktiske forekomsten av prostatakreft. Alder ved diagnosetidspunkt Figuren under viser aldersfordeling ved diagnosetidspunkt for prostatakreft for årene 2004 til og med 2010. Figur 3: Aldersfordeling ved diagnosetidspunkt 2004-2010, nasjonalt (prosent) 10
Årsak til utredning I følge Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft, er de viktigste indikasjoner for prostatabiopsi funn ved palpasjon og/eller forhøyet PSA. 6 Figuren under gir en oversikt over fordelingen av årsak til utredning fra Prostatacancerregisterets oppstart i 2004 til 2010. Økningen fra 2008 til 2009 i andel pasienter utredet på bakgrunn av forhøyet PSA kan delvis være på grunn av byttet av meldeskjema som skjedde i denne perioden. Alle prostatakrefttilfeller fra 1.1.2009 er registrert inn med en annen løsning, og på bakgrunn av et annet skjema, enn de tidligere årene. Det ser ut til at de litt ulike svaralternativene i meldingen når det gjelder PSA, kan ha hatt innvirkning på hvordan årsak til utredning har blitt meldt. Likevel står urinveissymptomer frem som en større årsak til utredning enn palpasjonsfunn. Figur 4: Årsak til utredning, nasjonalt 2004-2010. Prosent. 6 Helsebiblioteket. http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/prostatakreft/4-diagnose-og-utredning/4.2- utredning-for-prostatakreft/4.2.1-p%c3%a5visning-av-prostatakreft 11
Bilde 1: Årsak til utredning, fra tilleggsmeldeskjema for prostatakreft 2004-2008. Bilde 2: Årsak til utredning, fra meldeskjema for prostatakreft i bruk fra 2009. Nedenfor sees en forenklet figur hvor flere av de mindre kategoriene har blitt slått sammen, slik at grupperingen ligner den som gjøres i det svenske Prostatacancerregisteret. Her skilles det mellom helseundersøkelse med PSA-test uten foregående symptomer, urinveissymptomer og andre årsaker. 7 Figur 5: Årsak til utredning, nasjonalt 2004-2010. Prosent. 7 Regionalt Cancercentrum, Uppsala Örebro, 2012. Nationell kvalitetsrapport for diagnosår 2011 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR): 25. http://www.cancercentrum.se/global/rccuppsalaorebro/v%c3%a5rdprocesser/urologi/prostatacancer/rapp orter/20121107_npcr_rapport_2011.pdf 12
Denne forenklede grupperingen er også foretatt på sykehusnivå. Videre sees en oversikt over fordeling av årsak til utredning på de ulike behandlingsinstitusjonene for 2009 og 2010 samlet. Figur 6: Årsak til utredning 2009-2010, institusjonsnivå 8. Prosent 8 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 13
PSA PSA (prostataspesifikt antigen) er et protein som skilles ut fra kjertelcellene i prostata, og som hindrer sædvæsken fra å koagulere. PSA-nivået øker ved sykdommer som benign prostatahyperplasi (BPH) og prostatitt, men som regel også ved prostatakreft. PSA-nivået kan måles ved en blodprøve (i ng/ml), og benyttes i tidlig diagnostikk av prostatakreft. Siden PSA forhøyes ved andre tilstander enn prostatakreft, er det ikke en kreftmarkør i vanlig forstand. 9 I Norge er det til nå ikke anbefalt PSAscreening av symptomfrie menn uten arvelig belastning. 10 Tabellen under viser PSA-nivå ved tidspunkt for prostatakreftdiagnose. Tabell 4: PSA ved diagnosetidspunkt, nasjonalt 2004-2010 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent 0=< PSA <4 162 4,4 172 5,0 188 5,3 192 4,9 202 5,6 172 5,5 140 5,0 4=< PSA <10 967 26,2 1005 29,3 1002 28,4 1255 32,0 1287 35,5 1200 38,1 1032 36,9 10=< PSA <20 893 24,2 814 23,7 899 25,5 965 24,6 849 23,4 761 24,1 728 26,0 20=< PSA <100 1126 30,5 949 27,6 974 27,6 1026 26,2 886 24,5 733 23,3 588 21,0 PSA >=100 467 12,6 438 12,8 392 11,1 407 10,4 302 8,3 235 7,5 275 9,8 Ikke angitt 77 2,1 56 1,6 74 2,1 72 1,8 95 2,6 51 1,6 35 1,3 Totalt 3692 100,0 3434 100,0 3529 100,0 3917 100,0 3621 100,0 3152 100,0 2798 100,0 Figur 7: PSA ved diagnosetidspunkt, nasjonalt 2004-2010. Prosent. 9 Kåresen og Wist (red.) (2005). Kreftsykdommer en basisbok for helsepersonell. Gyldendal Akademisk. S 230. 10 Helsebiblioteket. http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/prostatakreft/3-screening-og-tidligp%c3%a5visning/3.1-screening-for-prostatakreft 14
Figur 8: PSA-fordeling på institusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 11 11 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 15
Klinisk TNM Klinisk TNM (ctnm) er en av de viktigste faktorene når det gjelder behandlingsvalg og prognose, og er variabler det legges stor vekt på å få inn i Prostatacancerregisteret. 12 TNM står for tumor, node og metastasis, og er et mål på den anatomiske utbredelsen av kreftsykdommen. T beskriver primærtumorens utbredelse, N eventuell spredning til regionale lymfeknuter, og M dreier seg om fjernmetastaser. Tallene som settes etter disse tre bokstavene, angir sykdommens utbredelse, for eksempel T2N0M0. 13 Det skilles i hovedsak mellom klinisk TNM (ctnm) og patologisk TNM (ptnm). Klinisk TNM blir satt av klinikeren som utreder pasienten, og er viktig når behandling og prognose vurderes. Patologisk TNM settes av patolog på bakgrunn av operasjonspreparat, og beskriver resultatet av operasjonen og danner grunnlag for vurdering om det eventuelt trengs supplerende behandling (adjuvant terapi). 14 Det er ctnm som meldes på det kliniske meldeskjemaet, og som er rapportert her. Klinisk T Under sees en tabell over fordelingen av ct fra 2004 til og med 2010. Tabell 5: Klinisk T-stadium, nasjonalt 2004-2010. 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent 1 1166 30,98 1115 31,55 1265 34,15 1493 36,04 1477 38,39 1255 40,77 1100 39,84 2 974 25,88 899 25,44 989 26,70 1082 26,12 1008 26,2 841 27,32 804 29,12 3 1177 31,27 1072 30,33 988 26,67 1071 25,85 922 23,97 780 25,34 617 22,35 4 236 6,27 205 5,80 222 5,99 245 5,91 170 4,42 141 4,58 179 6,48 X/ukjent 211 5,61 243 6,88 240 6,48 252 6,08 270 7,02 61 1,98 61 2,21 Totalt 3764 100 3534 100 3704 100 4143 100 3847 100 3078 100 2761 100 12 For klinisk TNM-oversikt for prostatakreft, se side 37. 13 Sobin, Gospodarawicz og Witterkind (ed.), 2009. TNM. Classification of Malignant Tumours. Seventh edition. Wiley-Blackwell. S 7-8. 14 Ibid. 16
Figur 9: Fordeling av ct, nasjonalt 2004-2010. Prosent. Tabellen under viser fordelingen av ct nasjonalt, for henholdsvis 2009 og 2010. ct1 er her delt opp i 1a+1b og 1c, for å skille mellom funn ved TUR-P og nålebiopsi. Tabell 6: Klinisk T-stadium, nasjonalt 2009-2010 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent 1a+1b 241 7,6 209 7,5 1c 1044 33,1 895 32,0 2 861 27,3 814 29,1 3 774 24,6 619 22,1 4 140 4,4 178 6,4 X/0/ukjent 92 2,9 83 3,0 Totalt 3152 99,9 2798 100,1 Figuren på neste side gir en oversikt over fordelingen av ct på institusjonsnivå. 17
Figur 10: Klinisk T ved diagnosetidspunkt på institusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 15 15 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 18
Klinisk N Tabellen under viser utviklingen for klinisk N meldt til Kreftregisteret fra 2004 til 2010. Tabell 7: Klinisk N-stadium, nasjonalt 2004-2010. 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent cn0 772 20,5 613 17,3 675 18,2 935 22,6 828 21,5 486 15,4 424 15,2 cn1 94 2,5 81 2,3 86 2,3 121 2,9 92 2,4 87 2,8 80 2,9 cnx 2535 67,3 2477 70,1 2619 70,7 2809 67,8 2621 68,1 2545 80,7 2276 81,3 cn ikke angitt 363 9,6 363 10,3 324 8,7 278 6,7 306 8,0 34 1,1 18 0,6 Totalt 3764 100,0 3534 100,0 3704 100,0 4143 100,0 3847 100,0 3152 100,0 2798 100,0 På det kliniske meldeskjemaet for prostatakreft er det ved cnx mulig å velge om det er sannsynlig at det foreligger lymfeknutemetastaser. Disse tilbakemeldingene fremkommer dessverre ikke i tabellen og figuren over, men blir ivaretatt i den medisinske kodingen når det gjelder status for metastase. Neste figur er en oversikt over klinisk N-stadium på institusjonsnivå. Det er stor variasjon i andel cn0. Om dette gjenspeiler reelle forskjeller i utredningspraksis, er usikkert. På det kliniske meldeskjemaet er det god mulighet til å melde en eventuell lymfadenektomi, men ikke så god mulighet til å melde bildetagning av lymfeknuter slik at det kan registreres på en konsekvent måte. Figuren bør derfor tolkes med et visst forbehold. 19
Figur 11: Klinisk N ved diagnosetidspunkt på institusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 16 16 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 20
Klinisk M Tabellen under viser klinisk M fra 2004 til 2010. Tabell 8: Klinisk M-stadium, nasjonalt 2004-2010 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent cm0 1587 42,2 1470 41,6 1499 40,5 1830 44,2 1639 42,6 1129 35,8 936 33,5 cm1 416 11,1 411 11,6 381 10,3 429 10,4 349 9,1 295 9,4 301 10,8 cmx 1389 36,9 1280 36,2 1493 40,3 1599 38,6 1534 39,9 1692 53,7 1537 54,9 cm ikke angitt 372 9,9 373 10,6 331 8,9 285 6,9 325 8,4 36 1,1 24 0,9 Totalt 3764 100,0 3534 100,0 3704 100,0 4143 100,0 3847 100,0 3152 100,0 2798 100,0 På samme måte som det er mulig å velge om det er sannsynlighet for lymfeknutemetastaser ved cnx, kan sannsynlighet for fjernmetastaser meldes ved cmx. Figuren på neste side viser fordelingen av cm på institusjonsnivå. cm1a, 1b og 1c er slått sammen her, men det er et klart flertall av cm1b (>90 prosent), altså skjelettmetastaser. 21
Figur 12: Klinisk M ved diagnosetidspunkt på institusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 17 17 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 22
Metastaseutredning: skjelettscintigrafi Skjelettscintigrafi er en nukleærmedisinsk undersøkelse som er hyppig brukt i utredningen av skjelettmetastaser. Tabell 9: Skjelettscintigrafi, nasjonalt 2004-2010. 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Positivt funn 464 12,6 422 12,3 404 11,4 396 10,1 336 9,3 224 7,1 227 8,1 Negativt funn 1532 41,5 1375 40,0 1471 41,7 1687 43,1 1329 36,7 990 31,4 800 28,6 Usikkert funn 18 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 113 3,6 90 3,2 Ikke utført / ikke angitt 1696 45,9 1637 47,7 1654 46,9 1834 46,8 1956 54,0 1825 57,9 1681 60,1 Totalt 3692 100,0 3434 100,0 3529 100,0 3917 100,0 3621 100,0 3152 100,0 2798 100,0 18 Usikkert funn ble et svaralternativ fra 1.1.2009. 23
Figur 13: Resultat skjelettscintigrafi på institusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 19 19 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 24
Gleason score Gleason score settes ved mikroskopisk undersøkelse av en vevsprøve. Det er en av de viktigste prognostiske faktorer ved prostatakreft. Den settes sammen av to Gleason grader, som hver kan være fra 1-5. Gleason score må minst være 2 og kan maksimalt være 10. Den graden det sees mest av i tumorvevet, settes som den første, og den andre graden er den det sees nest mest av. For eksempel: Gleason score: 3+4=7. En høy Gleason score tyder på en aggressiv tumor. 20 Tabellen og figurene under baserer seg på Gleason score angitt i klinisk melding, og vevsprøvene er i all hovedsak nålebiopsi og TUR-P. Tabell 10: Gleason score, 2004-2010 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Gleason score < 7 1359 36,8 1189 34,6 1210 34,3 1312 33,5 1202 33,2 1097 34,8 864 30,9 Gleason score = 7 1208 32,7 1166 34,0 1234 35,0 1454 37,1 1329 36,7 1156 36,7 989 35,3 Gleason score > 7 852 23,1 835 24,3 889 25,2 968 24,7 884 24,4 709 22,5 791 28,3 Ikke angitt 273 7,4 244 7,1 196 5,6 183 4,7 206 5,7 190 6,0 154 5,5 Totalt 3692 100,0 3434 100,0 3529 100,0 3917 100,0 3621 100,0 3152 100,0 2798 100,0 Figur 14: Fordeling av Gleason score, nasjonalt 2004-2010. Prosent. 20 Humphrey 2007. Gleason grading and prognostic factors in carcinoma of the prostate. Modern Pathology (2004) 17, 292 306 25
En årsak til at andelen høyere Gleason score ser ut til å øke, kan være at Gleason graderingsstystemet ble oppdatert i 2005. Denne oppdateringen førte til en oppjustering av Gleason grad 4 fra grad 3 med den følge at Gleason score 6 i dag blir brukt sjeldnere. Derfor bør tabell 10 og figurene 14 og 15 tolkes med forsiktighet. 26
Figur 15: Gleason score-fordeling på instiusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 21 21 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 27
Funksjonstilstand Tabellen under viser en oversikt over pasientenes WHO-status 22 ved diagnose fra 2004 til og med 2010. Som figur 9 viser, har de ulike kategoriene ligget på omtrent samme nivå hele perioden. Tabell 11: Funksjonstilstand, 2004-2010 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent Antall Prosent 0 2313 62,6 2113 61,5 2158 61,2 2440 62,3 2245 62,0 1964 62,3 1715 61,3 1 676 18,3 669 19,5 701 19,9 751 19,2 622 17,2 564 17,9 503 18,0 2 429 11,6 391 11,4 406 11,5 449 11,5 349 9,6 297 9,4 313 11,2 3 143 3,9 142 4,1 135 3,8 120 3,1 98 2,7 97 3,1 109 3,9 4 60 1,6 45 1,3 46 1,3 36 0,9 37 1,0 34 1,1 33 1,2 Ikke angitt 71 1,9 74 2,2 83 2,4 121 3,1 270 7,5 196 6,2 125 4,5 Totalt 3692 100,0 3434 100,0 3529 100,0 3917 100,0 3621 100,0 3152 100,0 2798 100,0 Figur 16: Funksjonstilstand, nasjonalt 2004-2010. Prosent. 22 For oversikt over WHO-status, se side 38. 28
Figur 17: Funksjonstilstand på institusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 23 23 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 29
Videre tiltak Tabell 12: Videre tiltak, nasjonalt 2009-2010. 2009 2010 Antall Prosent Antall Prosent Behandling ved egen eller annen institusjon 2131 67,6 1546 55,3 Henvist videre for vurdering/behandling 173 5,5 530 18,9 Aktiv monitorering 249 7,9 182 6,5 Ingen behandling 465 14,8 404 14,4 Ikke angitt 134 4,3 136 4,9 Totalt 3152 100,0 2798 100,0 Figur 18: Videre tiltak, nasjonalt 2009-2010. Prosent. 30
Figur 19: Videre tiltak på institusjonsnivå, 2009 og 2010 samlet. Prosent. 24 24 Antall pasienter Kreftregisteret har mottatt klinisk melding for er angitt i parentes bak institusjonens navn. 31
Analyser basert på data fra patologisvar Antall opererte pr. sykehus Tabell 13: Antall opererte på sykehusnivå, 2009-2010. Sykehus Operasjonsår Totalt 2009 2010 Vestre Viken Bærum 13 5 18 Akershus universitetssykehus 18 22 40 Oslo Universitetssykehus, Aker 172 226 398 Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet 187 229 416 Sykehuset Innlandet Hamar 47 41 88 Vestre Viken Drammen 29 33 62 Vestre Viken Ringerike 23 31 54 Sykehuset Vestfold Tønsberg 58 54 112 Sykehuset Telemark Porsgrunn 192 142 334 Sørlandet Sykehus Arendal 39 34 73 Sørlandet Sykehus Kristiansand 25 20 45 Helse Fonna Haugesund 20 23 43 Stavanger Universitetssjukehus 22 52 74 Haukeland Universitetssykehus 60 88 148 Førde Sjukehus 26 12 38 St. Olavs Hospital 99 128 227 Nordlandssykehuset Bodø 26 34 60 Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø 75 79 154 Nasjonalt 1131 1253 2384 32
Sykehus Status for reseksjonsrender i radikal prostatektomi Figur 20 viser andel ikke-frie reseksjonsrender justert for tumorstatus (hvorvidt tumor er lokalisert eller lokalavansert). Datagrunnlaget er patologiremisser for prostatektomier utført på pasienter som ble diagnostisert med prostatakreft i 2009 eller 2010. Tilfellene hvor kreften hadde spredd seg til regionale lymfeknuter (46 stykker) er ikke med her. Prostatektomier hvor status for reseksjonrender ikke var angitt eller angitt som usikker er også ekskludert (132 stykker). Totalt danner 2015 prostatektomier grunnlaget for figuren under. Vestre Viken Bærum Akershus Universitetssykehus Oslo Universitetssykehus, Aker OUS, Radiumhospitalet Sykehuset Innlandet Hamar Vestre Viken Drammen Vestre Viken Ringerike Sykehuset Vestfold Tønsberg Sykehuset Telemark Porsgrunn Sørlandet Sykehus Arendal Sørlandet Sykehus Kristiansand Helse Fonna Haugesund Stavanger Universitetssjukehus Haukeland Universitetssykehus Førde Sjukehus St. Olavs Hospital Nordlandssykehuset Bodø UNN, Tromsø Justert for tumorstatus 0.2.4.6.8 Andel ikke-fri rand Figur 20: Andel med ikke fri reseksjonsrand på institusjonsnivå, pasienter diagnostisert i 2009 og 2010 samlet. Justert for tumorstatus. 33
Vurderinger av registerets dekningsgrad, kvalitet i datafangst, samt milepælsplan for rutinemessig nasjonal publisering av data Prostatacancerregisterets dekningsgrad, målt som kompletthet i registrering av alle diagnostiserte tilfeller er estimert til 99,75 prosent (jamfør referanse i fotnote 2). Den kliniske innrapporteringsgraden er ikke like god for de senere årene som den var i begynnelsen. Imidlertid er det god svarprosent på de sentrale variablene for de kliniske meldingene registeret får tilsendt. Rutiner for purring på ufullstendige kliniske skjemaer er antagelig en medvirkende årsak til dette. Referansegruppen i NPPC ønsker en høyere grad av klinisk innrapportering. Publisering av klinisk innrapportering på sykehusnivå har ikke blitt gjort før, og er et ledd i arbeidet for å oppnå høyere innrapporteringsgrad. I henhold til Kreftregisterforskriften plikter helsepersonell (klinikere, patologer, radiologer og andre) som gir helsehjelp ved kreftsykdom å melde opplysninger om kreftsykdommen til Kreftregisteret. I forbindelse med etableringen av kvalitetsregistrene har Kreftregisteret lagt om fra en generell klinisk melding som har dekket alt (utredning, diagnostikk og behandling), til flere meldinger for hver kreftform, der hver melding bare dekker det som er utført på et gitt tidspunkt. Hvordan helseforetakene organiserer arbeidet med innrapportering av krefttilfeller, er opp til hvert enkelt foretak. Referansegruppen i NPPC mener at det er avgjørende at en annen yrkesgruppe enn leger foretar innsamling og innsendelse av kliniske meldinger til Kreftregisteret. Det Nationella Prostatacancerregistret i Sverige har en klinisk innrapporteringsgrad på 98 prosent. I dette registeret har spesialsykepleiere ansvar for innsamling av relevante data og innrapportering av kliniske meldinger. Ved overgang til elektronisk innsendelse, mener referansegruppen i NPPC at det er avgjørende at for eksempel forskningssykepleier får dette som oppgave. Det vil bedre innrapporteringsgraden og dermed minske behovet for purringer fra Kreftregisteret. I dag går mye tid og ressurser med til purringer til sykehusene. Muligheten til å sende inn kliniske meldinger elektronisk via KREMT, vil forhåpentligvis føre til at det innrapporteres flere kliniske meldinger, men også at det går raskere å rapportere til Kreftregisteret. Muligheten til å ha en oversikt over egen innmelding til Kreftregisteret er ment å fungere som et incentiv til å bruke den elektroniske løsningen. Prostatacancerregisteret har publisert årlige sykehusrapporter siden oppstarten i 2004. Årsrapportene for 2004 til 2008 baserer seg på data fra gjeldende årganger, og dette gjenspeiler seg således i titlene. Fremover vil årsrapportene være en oppsummering av virksomheten ved Prostatacancerregisteret for gjeldende år, med datagrunnlag til og med den nyeste årgangen som er ferdig registrert og kvalitetssikret. 34
Årsrapport 2014 I årsrapporten for 2014 planlegges det en analyse av behandling fordelt på risikogrupper. Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data Oversikt over publikasjoner med bruk av data fra Prostatacancerregisteret Kvåle R, Skarre E, Tønne A, Kyrdalen AE, Norstein J, Angelsen A, Wahlqvist R, Fosså SD. Curative treatment of prostatic cancer in Norway in 1998 and 2001. Tidsskr Nor Laegeforen. 2006 Mar 23;126(7):912-6. Kvåle R, Auvinen A, Adami HO, Klint A, Hernes E, Møller B, Pukkala E, Storm HH, Tryggvadottir L, Tretli S, Wahlqvist R, Weiderpass E, Bray F. Interpreting trends in prostate cancer incidence and mortality in the five Nordic countries. J Natl Cancer Inst. 2007 Dec 19;99(24):1881-7. Kvåle R, Møller B, Wahlqvist R, Fosså SD, Berner A, Busch C, Kyrdalen AE, Svindland A, Viset T, Halvorsen OJ. Concordance between Gleason scores of needle biopsies and radical prostatectomy specimens: a population-based study.bju Int. 2009 Jun;103(12):1647-54 Grindedal EM, Møller P, Eeles R, Stormorken AT, Bowitz-Lothe IM, Landrø SM, Clark N, Kvåle R, Shanley S, Maehle L. Germ-line mutations in mismatch repair genes associated with prostate cancer. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2009 Sep;18(9):2460-7. Hernes E, Kyrdalen A, Kvåle R, Hem E, Klepp O, Axcrona K, Fosså SD. Initial management of prostate cancer: first year experience with the Norwegian National Prostate Cancer Registry.BJU Int. 2010 Mar;105(6):805-11 35
Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Cvancarova M, Fosså SD. Fatigue in hormone-naïve prostate cancer patients treated with radical prostatectomy or definitive radiotherapy. Prostate Cancer Prostatic Dis. 2010 Jun;13(2):144-50. Kvåle R, Møller B, Angelsen A, Dahl O, Fosså SD, Halvorsen OJ, Hoem L, Solberg A, Wahlqvist R, Bray F. Regional trends in prostate cancer incidence, treatment with curative intent and mortality in Norway 1980-2007. Cancer Epidemiol. 2010 Aug;34(4):359-67. Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Hem E, Fosså SD. Fatigue in prostate cancer survivors treated with definitive radiotherapy and LHRH analogs. Prostate. 2010 Sep 15;70(13):1480-9. Grytli HH, Fagerland MW, Fosså SD, Taskén KA, Håheim LL. Use of β-blockers is associated with prostate cancer-specific survival in prostate cancer patients on androgen deprivation therapy. The Prostate. Publisert på internett før papir: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pros.22564/abstract?systemmessage=wiley+online+libr ary+will+be+disrupted+on+27+october+from+10%3a00-12%3a00+bst+%2805%3a00-07%3a00+edt%29+for+essential+maintenance Steinsvik EAS, Axcrona K, Dahl AA, Eri LM, Stensvold A, Fosså SD. Can sexual bother after radical prostatectomy be predicted preoperatively? Findings from a prospective national study of the relation betweeen sexual function, activity and bother. BJU Int. 2012 May;109(9):1366-1374 Steinsvik EAS, Axcrona K, Angelsen A, Beisland C, Dahl AA, Eri LM, Haug ES, Svindland A, Fosså SD. Does a surgeon s annual radical prostatectomy volume predict the risk of positive surgical margins and urinary incontinence at one-year follow-up? Finding from a prospective national study. Scandinavian Journal of Urology and Nephrology. Publisert på internett før papir: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/00365599.2012.707684 Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Småstuen MC, Fosså SD. A national study of adverse effects and global quality of life among candidates for curative treatment for prostate cancer. BJU Int. Publisert på internett før papir: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1464-410x.2012.11198.x/full 36
Doktorgrader Ferdigstilte doktorgrader som utgår fra Prostatacancerregisteret Changing Epidemiological Patterns of Prostate Cancer: A Nordic Perspective. Incidence, Mortality, Diagnostic Procedures and Treatment. Rune Kvåle, 2010. Ferdigstilte doktorgrader med bidrag fra Prostatacancerregisteret Adverse effects and global quality of life after curative treatment for prostate cancer a populationbased cross-sectional survey. Anne Edvardsen Kyrdalen, 2012. Outcomes after Curative Treatment of Prostate Cancer - Adverse Effects and Surgical Margins. Eivind Andreas Svaboe Steinsvik, 2013. 37
Prostatacancerregisterets referansegruppe Navn Tilhørighet Viktor Berge (leder) Urolog OUS Aker Jan Jørgensen Urolog UNN Ilker Tasdemir Urolog SUS Karol Axcrona Urolog OUS Radiumhospitalet Lars Hoem Urolog NLSH Bodø Bjørn Brennhovd Urolog OUS Radiumhospitalet Anders Angelsen Urolog St. Olavs hospital Morten Andersen Urolog Moelv Spesialistsenter Einar Servoll Urolog Sørlandet sykehus, Arendal Yngve Nygård Urolog HUS Christoph Müller Urolog Sørlandet sykehus, Kristiansand Lars Magne Eri Urolog OUS Aker Dag Clement Johannessen Onkolog OUS Ullevål Olav Dahl Onkolog HUS Sophie D Fosså Onkolog OUS Radiumhospitalet Rune Kvåle Onkolog HUS, Kreftregisteret Arne Berg Onkolog Vestre Viken, Drammen sykehus Ole Halvorsen Patolog HUS Kathrine Lie Patolog OUS Radiumhospitalet Aud Svindland Patolog OUS Radiumhospitalet Elisabeth Paus Laboratoriekjemiker OUS Radiumhospitalet Tom Børge Johannessen Overlege Kreftregisteret Ylva Maria Gjelsvik Kvalitetsregisteransvarlig Kreftregisteret 38
Vedlegg Klinisk TNM, prostatakreft TX Primærtumor kan ikke vurderes. T0 Primærtumor ikke påvist. T1a Ikke palpabel tumor, påvist ved TUR-P, <5% av resektatet. T1b Ikke palpabel tumor, påvist ved TUR-P, >=5% av resektatet. T1c Ikke palpabel tumor, påvist ved nålebiopsi (for eksempel på grunn av forhøyet PSA). T2a Tumor omfatter en halv lapp eller mindre. T2b Tumor omfatter mer enn halvparten av en lapp, men ikke begge lapper. T2c Tumor omfatter begge lapper. T3a Ekstrakapsulær vekst (unilateral eller bilateral). T3b Tumor vokser inn i sædblære(r). T4 Tumor er fiksert eller vokser inn i nabostruktur(er) annet enn sædblære(r). NX Spredning til regionale lymfeknuter er ikke vurdert. N0 Ingen regionale lymfeknutemetastaser. N1 Regional(e) lymfeknutemetastase(r). MX Fjernmetastasering er ikke vurdert. (Skjelettscintigrafi eller annen bildediagnostikk er ikke utført.) M0 Ingen fjernmetastaser. (Klinisk undersøkelse og skjelettscintigrafi eller annen bildediagnostikk har ikke gitt holdepunkter for fjernmetastaser. M1a Metastase(r) til fjern(e) lymfeknute(r). M1b Metastase(r) til skjelett. M1c Annen/andre fjernmetastase(r), med eller uten skjelettmetasase(r). 39
Funksjonstilstand WHO-status 0: Normal aktivitet, uten begrensning. 1: Lett redusert arbeidskapasitet. 2: >50% av dagen oppegående. Ikke i arbeid, helt selvhjulpen. 3: >50% av dagen i seng/stillesittende. Behov for en del hjelp til personlig stell. 4: Helt avhengig av andre. Totalt stillesittende eller i seng hele dagen. 40
Rapportering til HSØ årsrapport Nasjonalt register for prostatakreft Sammendrag I 2013 gir nasjonalt register for prostatakreft ut resultater på institusjonsnivå for første gang. Kvalitetsregisterets viktigste utfordring fremover er å øke den kliniske innrapporteringen. Se årsrapportens sammendrag. Registerbeskrivelse Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Kreft er en alvorlig gruppe sykdommer. Pasientene og deres pårørende påvirkes ofte direkte og indirekte over lang tid av psykiske og fysiske plager. Å følge opp pasientgruppen i et kvalitetsregister kan bidra til å minimere belastninger av sykdommen og behandlingen, samt redusere seneffekter. Prostatakreft er den vanligste kreftformen hos menn, ca 4300 menn får denne diagnosen hvert år. Kreftsykdommer er ressurskrevende å utrede, behandle og følge opp. Kvalitetsregistre kan kartlegge hvordan ressursene brukes og bidra til forbedringer. For en generell begrunnelse for opprettelse av kvalitetsregistre over kreftsykdommer, se nasjonal kreftstrategi. Registerets formål Registeret skal bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasienter med prostatakreft. Registeret skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter. Ref. Kreftregisterforskriften 1-3. Juridisk hjemmelsgrunnlag Helseregisterloven 8 og Kreftregisterforskriften 41
Faglig ledelse og databehandlingsansvar Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig. Faglig ledelse av registeret gjøres i tett samarbeid med Nasjonalt program for prostatacancer. Referansegruppens leder er Viktor Berge, Urolog, Oslo universitetssykehus. Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe Det er avholdt flere møter i referansegruppen. Metoder for datafangst Alle leger som yter helsehjelp til pasienter med prostatakreft har meldeplikt til Kreftregisteret, se Kreftregisterforskriften 2-1. Klinisk innrapportering til registeret gjøres på egen melding, både papir og elektronisk. Innrapportering av patologi gjøres automatisk fra patologilaboratoriene, enten på papir eller ved elektronisk innsendning. Se også årsrapporten, kapitlene Introduksjon og Datagrunnlag. Datakvalitet Metoder for interne sikring av datakvalitet Datakvaliteten i Kreftregisteret sikres på flere måter: Opplysninger hentes fra flere kilder Medarbeiderne har unik kompetanse på koding av krefttilfeller iht til Kreftregisterets egen kodebok og i henhold til internasjonale kodeverk IT systemene har regler og sperrer for ulogiske kombinasjoner, feilaktige opplysninger m.m. Det gjøres analyser og kontrollkjøringer som avdekker inkonsistens i dataene som deretter rettes I tillegg gir for eksempel datauttrekk til forskere mulighet til å kontrollere et mindre datasett av opplysninger som kan avdekke enkeltfeil (for eksempel feiltastinger av sykehuskoder) eller systematiske ulikheter som skyldes ulik tolkning av kodeverk og regler Validitet og reliabilitet Kreftregisteret har en unik kompetanse på kreftregistrering i Norge. Validiteten av data og reliabiliteten på de data som registreres er fundamentert i et solid kodeverk, og spesialkompetanse på området. Et omfattende arbeid på datakvalitet i kreftregisteret ble publisert i 2009 (Larsen et al) hvor validiteten av data i Kreftregisteret ble vurdert ut fra følgende analyser: 1. % av tilfellene som var histologisk/morfologisk verifisert 2. % av tilfellene som er registret kun med en dødsmelding 3. % av tilfellene som er registret med ukjent stadium 42
4. % av tilfellene som er registrert med ukjent primær lokalisasjon Alle disse analysene rapporteres nå årlig i Cancer in Norway og analyse 1 3 vil også være standardanalyser for å vurdere validiteten av data i kvalitetsregisteret. Case mix/confounding Alle prognostiske faktorer som er viktige for å kontrollere for case mix og confounding vil bli registrert. Dette vil inkludere: Generelle (på diagnosetidspunkt): kjønn, alder, bosted, diagnosedato, topografi, basis for diagnosen, diagnosens sikkerhet, kirurgi, behandling, morfologi og behandlingsinstitusjon Kvalitetsregister: detaljert informasjon relatert til utredning, behandling, oppfølging samt komplikasjoner, ved primærsykdom Metoder for validering av data i registeret Kreftregisteret henter inn opplysninger fra ulike kilder hvilket sikrer høy grad av validitet og kompletthet av registrerte data. De ulike kildene er: kliniske meldinger, patologisvar (inkl obduksjoner), stråledata, dødsattester (fra Dødsårsaksregisteret) og pasientadministrative data (fra Norsk pasientregister). Hvis det mangler kliniske meldinger (for eksempel etter mottak av et patologisvar som viser kreft), purres institusjonen med oppfordring om å sende inn opplysninger Vurdering av datakvalitet Prostatakreftregisterets største utfordring er varierende klinisk innrapportering. Se mer om dette i årsrapporten Innrapportering til Kreftregisteret. Dekningsgrad 100% av den nasjonale pasientpopulasjonen skal være inkludert i registeret. Komplettheten i Kreftregisteret ble evaluert 2006 og ble estimert til å være 99 % for alle krefttilfellene totalt. For perioden 2001-2005 ble komplettheten for prostatakreft i Kreftregisteret estimert til 99% - 100%. Komplettheten sikres ved at Kreftregisteret henter inn opplysninger fra flere kilder; kliniske meldinger, patologisvar (inkl obduksjoner), stråledata, dødsattester (fra Dødsårsaksregisteret) og pasientadministrative data (fra Norsk pasientregister). Hvis det mangler kliniske meldinger (for eksempel etter mottak av et patologisvar som viser kreft), purres institusjonen med oppfordring om å sende inn opplysninger. Kreftregisteret og Norsk pasientregister (NPR) har gjennomført et prosjekt der man sammenlignet data på krefttilfeller diagnostisert i 2008. Graden av samsvar mellom tilstandskode i Norsk 43
pasientregister og diagnose i Kreftregisteret var 97 % for kreft i prostata. Videre fant man at 1,6% av pasientene var registrert med en annen diagnose i Kreftregisteret enn i NPR. Denne ulikheten skyldes sannsynligvis at Kreftregisteret mottar mer detaljerte opplysninger fra flere kilder og derved har mer presise opplysninger enn det Norsk Pasientregister mottar. 1,9% av pasientene med prostatakreft i NPR var ikke registrert i Kreftregisteret. Årsaker kan være at pasientene ble diagnostisert med kreft før 2008, eller at de har vært inne til utredning men fått diagnosen avkreftet, alternativt at det er en feilkoding i opplysnignene som sendes til NPR. Link til artikkelen "Sammenlikning av data fra Norsk pasientregister og Kreftregisteret" Kreftregisteret vil gjennomføre dekningsgradsanalyser regelmessig i samarbeid med Norsk pasientregister. Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten Resultatene fra registeret lager grunnlag for lokale forbedringstiltak. Formidling av resultater I 2013 utgis den første årsrapporten fra prostatakreftregisteret med data på institusjonsnivå. Dataene som inngår i rapporten er 2004-2010. Det lages en samlet årsrapport for alle målgrupper som legges ut på Kreftregisterets hjemmeside. Forrige årsrapport fra registeret ble utgitt i 2010, med data fra 2004-2008. Det planlegges utgitt en rapport per år. Samarbeid og forskning Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre Kreftregisteret henter rutinemessig data fra flere registre, se avsnitt 4.2. Vitenskapelige arbeider Se årsrapporten Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data. Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold Se avsnitt 4.1 i årsrapporten. 44
Pasientrapporterte resultatmål Registeret samler ikke inn data direkte fra pasienter foreløpig. Demografiske ulikheter Alle variable som er nødvendige for å analysere demografiske ulikheter finnes i Kreftregisteret. Det er foreløpig ikke gjort analyser på demografiske ulikheter i pasientpopulasjonen på data fra prostatakreftregisteret. Sosiale ulikheter Det er gjort analyser på sosiale ulikheter i helse på Kreftregisteret som helhet, se for eksempel doktorgraden til Astrid Syse: Syse A. Life after cancer; A registry-based study of the social and economic consequences of cancer in Norway. Faculty of Medicine, University of Oslo, 2009. Resultater (tradisjonell årsrapport/-statistikk) Se årsrapport. Momentliste plan for forbedring Registeret vil fokusere på å øke den kliniske innrapporteringen av data. 45
Referanser 1. Kvåle et al. 2007. Interpreting Trends in Prostate Cancer Incidence and Mortality in the Five Nordic Countries. JNCI J Natl Cancer Inst (2007) 99(24): 1881-1887. 2. Larsen et al. 2009. Data quality at the Cancer Registry of Norway: an overview of comparability, completeness, validity and timeliness. Eur J Cancer. 2009 May;45(7):1218-31. 3. Helsebiblioteket. http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/prostatakreft/4-diagnoseog-utredning/4.2-utredning-for-prostatakreft/4.2.1-p%c3%a5visning-av-prostatakreft 4. Regionalt Cancercentrum, Uppsala Örebro, 2012. Nationell kvalitetsrapportt for diagnosår 2011 från Nationella prostatacancerregistret (NPCR): 25. http://www.cancercentrum.se/global/rccuppsalaorebro/v%c3%a5rdprocesser/urologi/pr ostatacancer/rapporter/20121107_npcr_rapport_2011.pdf 5. Kåresen og Wist (red.) (2005). Kreftsykdommer en basisbok for helsepersonell. Gyldendal Akademisk. S 230. 6. Helsebiblioteket. http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/prostatakreft/3-screeningog-tidlig-p%c3%a5visning/3.1-screening-for-prostatakreft 7. Sobin, Gospodarawicz og Witterkind (ed.), 2009. TNM. Classification of Malignant Tumours. Seventh edition. Wiley-Blackwell. S 7-8. 8. Humphrey 2007. Gleason grading and prognostic factors in carcinoma of the prostate. Modern Pathology (2004) 17, 292 306 46
Årsrapport 2013 Kreftregisteret