Oslo, 2. mars 2017 Barne- og Likestillingsdepartementet Vårt arkiv: Saksbehandler: E. Ytterland Autismespekterdiagnoser (ASD) er nevrobiologisk, gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som medfører omfattende funksjonsvansker. ASD omfatter diagnoser som barneautisme, Asperger syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS). Forskning viser at så mye som 1 % av befolkningen kan ha vansker innenfor ASD. Vanskene manifesteres på alle livsområder og varer hele livet. ASD innebærer omfattende forståelsesvansker knyttet til språk, kommunikasjon og sosiale relasjoner, og uttalte begrensninger i aktiviteter og interesser, samt særegne reaksjoner på omgivelsene. På grunn av vanskene er mennesker med ASD er en spesielt sårbar gruppe for utvikling av psykiske vansker. Autismeforeningen i Norge ble stiftet i 1965 og har ca. 4.500 medlemmer. Foreningen er en sammenslutning av personer med diagnoser innen autismespekteret, foreldre og andre pårørende, fagfolk og andre interesserte. HØRINGSUTTALELSE NOU 2016:17 PÅ LIK LINJE Innledning Autismeforeningen i Norge (AIN) håper at våre innspill vil bli tatt hensyn til. Det er viktig at utfallet av dette arbeidet får positive konsekvenser for alle mennesker med utviklingshemning og ASD og deres familier. AIN vil understreke at mennesker med utviklingshemning er svært forskjellige. Mange mennesker med autismespekterforstyrrelser (ASD) har også utviklingshemming. Mange mennesker med autisme og utviklingshemming kan være verdifulle bidragsytere i samfunnet, dersom samfunnet legger til rette for dette. Mennesker med ASD og utviklingshemming har behov for arbeid eller annen dagaktivitet, fritidsaktiviteter og muligheter til å delta i sivilsamfunnet. Som alle andre mennesker har de rett til og behov for varig god livskvalitet gjennom et meningsfylt liv. Tjenestene som ytes til mennesker med utviklingshemming og ASD må være helhetlige, langsiktige, kontinuerlige og individuelt tilrettelagte. Enhver har krav på respekt og retten til å være seg selv. Dette innebærer også retten til å være annerledes. Siktemålet for alle tjenester som ytes må være å gi gode livsbetingelser på den enkeltes egne premisser. AIN får mange henvendelser fra både pårørende og fagfolk i hjelpeapparatet som forteller at hjelpeapparatet per i dag ikke fungerer. Barn, unge og voksne med autisme og utviklingshemming får altfor ofte ikke de tjenestene de har rett på, eller den kvaliteten eller kvantiteten på tjenestene de har krav på. AIN minner om at Norge er et langstrakt land og at det er stor forskjell i tjenestene som ytes fra kommune til kommune. En eventuell endring av tjenesteytelser må derfor kunne tilpasses lokalt. AIN vil videre understreke at det er behov for et fokus på at også mennesker med ulik etnisk bakgrunn har funksjonsnedsettelse. Side1/7
NOU 2016:17 «På lik linje» presenterer beskrivelser av dagens situasjon for mennesker med utviklingshemming på en god måte. AIN setter pris på utvalgets arbeid med å samle nødvendige beskrivelser og kunnskap om livssituasjonen til mennesker med utviklingshemming, samt menneskerettighetenes stilling for denne gruppen. AIN mener utredningen er et overordnet godt dokument med et godt grunnleggende fokus på CRPD og implementering og etterlevelse av denne. AIN har imidlertid noen bemerkninger til utvalgets rapport. MERKNADER Løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet Rettslig handleevne AIN er positiv til utvalgets forslag om beslutningsveiledning og -støtte, og understreker samtidig behovet for tilpasset tilgjengelig informasjon for å gjør det mulig for mennesker med utviklingshemming å ta gode beslutninger. Samtidig er det etter AINs mening en forutsetning for et godt system at verge/beslutningsveiledning får god opplæring i hva rollen innebærer, samt hvilke ordninger som foreligger. Et eksempel på en slik ordning er frivillig kredittsperre, en ordning som kan hjelpe mennesker med utviklingshemming å unngå inngåelser av avtaler de ikke helt ser rekkevidden av. AIN understreker nødvendigheten av at beslutningsveileder må kjenne den enkelte godt. Det er viktig at beslutningveileder setter seg i stand til å kommunisere med personen med utviklingshemming, uansett hvilken form for kommunikasjon den enkelte benytter. Det er også viktig at beslutningsveileder tilbringer nok tid med bruker til at beslutningsveileder kan oppnå kjennskap til den han/hun skal veilede. AIN har imidlertid innvendinger til forslaget om fratakelse av rettslig handlingsevne. Det er bra med konkret vurdering og fjerning av diagnoseavhengighet, men vi stiller spørsmål ved hvordan man skal kvalitetssikre vurderingene av den enkelte opp mot kriteriene i praksis. Hvem skal stå for vurderingen? AIN understreker at det, for å kunne vurdere den enkelte opp mot de foreslåtte kriteriene for rettslig handleevne, er helt nødvendig med nær kjennskap til den enkelte. Dersom den som vurderer ikke kjenner brukeren, hvordan kan vurderingen være reliabel? Samtidig er det et menneskerettslig spørsmål å avgjøre at en gruppe mennesker skal måtte bevise sin rett til en grunnleggende menneskerett. AIN stiller seg på denne basis kritisk til utvalgets forslag, og foreslår at systemet i stedet legger til rette for at den generelle praksis er reell beslutningsveiledning og støtte, slik CRPD tilsier. I den grad rettslig handleevne skal kunne begrenses ser AIN det mest hensiktsmessig å ikke bare sette en tidsbegrensing, men også en begrensing basert på situasjon. Tvang og maktbruk Side2/7
Utvalget foreslår at omsorgstvang kun kan tillates i tilfeller der bruker mangler beslutningsevne og det er fare for vesentlig skade. AIN er i prinsippet enig i dette. Videre skal tvangsbruken vurderes opp mot en evaluering av brukers beslutningsevne i den konkrete situasjonen. AIN stiller seg her spørrende til hvordan dette skal foregå i praksis. Tatt i betraktning den handlingstvang man står i når man er i akutte situasjoner er det naturlig å spørre om hvem som skal ha mandat til å avgjøre om bruker har beslutningsevne. Hvordan skal det vurderes og i forhold til hvilke kriterier? AIN mener det i akutte situasjoner bør foreligge retningslinjer for hver enkelt bruker, utarbeidet i samarbeid med bruker og beslutningsveileder, som ligger til grunn for vurdering av bruk av omsorgstvang i akutte situasjoner. Løft 2 Likeverdig og inkluderende opplæring AIN stiller seg bak utvalgets forslag, og understreker samtidig at det er behov for både spesialskoler og inkludering i nærskole, for å sikre fagkompetanse, samt å gi valgmuligheter som kan sikre individuell tilrettelegging av opplæringen. AIN støtter videre forslagene om godkjenningsordning for spesialskoler og spesialklasser og setter pris på at utvalget løfter fram behovet for kvalitetssikring av spesialundervisningen. AIN er glad for at utvalget understreker nødvendigheten av at barn, unge og voksne med utviklingshemming skal undervises av lærere. Elever med utviklingshemming har like stort, om ikke større, behov for kvalifiserte lærere som normalfungerende barn. AIN støtter derfor forslaget om en endring i opplæringsloven 10-11. AIN setter pris på at utvalget løfter opp behovet for tilpassede undersøkelser av elevens psykososiale miljø. AIN er positiv til forslaget om et lønnssystem som gjør det mer attraktivt for flere yrkesgrupper inn i skolen. AIN mener det er et stort behov for at yrkesgrupper som vernepleiere, sykepleiere, fysioterapeuter, logopeder i skolen, da deres unike fagkunnskap er viktig i opplæringstilbudet til barn, unge og voksne med ASD og utviklingshemming. AIN anser tilgang til nevnte yrkesgruppers fagkunnskap som nødvendig for likeverdig opplæring og utvikling. AIN Støtter utvalgets fokus på utvikling av standard for læringsmål og kartlegging av læringsutbytte. AIN ser det som forunderlig at dagens lovverk ikke sikrer denne elevgruppen god og hyppig evaluering av læringsutbytte, samt kvalitetssikring av læringsmål. AIN støtter utvalgets forslag om retningslinjer for PPTs sakkyndige vurderinger. AIN understreker videre at det å få opplæring i alternativ kommunikasjon er sentralt for å få oppfylt menneskerettighetene alle har rett til å bli hørt. AIN støtter forslag om at alle skolebygg skal være universelt utformet innen 2030. Vi vil imidlertid understreke at universell utforming også innebærer en utforming som tar hensyn til elevgrupper som har kognitive utfordringer, og elever med ASD som har sensoriske vansker. Universell utforming omfatter slikt sett også lydforhold, lysforhold, plass til skjerming og rom for mindre grupper. Side3/7
AIN ønsker å videre å understreke nødvendigheten av, og behovet for, at helhetlig og langsiktig individuell planlegging også omfatter opplæring og utdanning, og at opplæringsforløpet også bør inkludere arbeidsevnevurdering. Løft 3 Arbeid for alle AIN mener det er viktig at opplæring og arbeid/dagtilbud ses som et kontinuerlig løp. Det er nødvendig at den enkeltes opplæring og utdanning planlegges med mål om faktisk arbeid eller dagaktivitet, slik de fleste planlegger sin utdanning og arbeid. Individuell plan bør i langt større grad benyttes i planleggingen av skolegang og arbeid, for å sikre kontinuitet, helhet og individuell tilrettelegging. Offentlig og privat sektor bør organiseres slik at det kan opprettes tilpassede arbeidsplasser for mennesker med funksjonsnedsettelse innenfor ordinær drift. Inkludering og individuell tilrettelegging kan i mange tilfeller gi bedre samfunnsøkonomisk avkastning enn uføretrygd og passivisering. Det er mer samfunnsøkonomisk å ha mennesker i aktivitet enn passivitet. Videre mener AIN at mennesker med utviklingshemming bør ha en individuell rett til sysselsetting, uansett funksjonsnivå. Retten til sysselsetting må omfatte hele spekteret av utviklingshemmede. Definisjonen av arbeid som produksjon av varer og tjenester forhindrer gjennom produksjonskrav at alle, uavhengig av funksjonsnivå, kan få en stabil sysselsetting. Det offentlige må bli bedre på å sysselsette de som kan være i vanlig arbeid med tilrettelegging. Arbeidsevnevurdering AIN mener arbeidsevnevurdering bør kunne gjennomføres i løpet av skolegang/opplæring. Slik praksis er i dag går mange mennesker med utviklingshemming og ASD flere runder i utprøvingstiltak. Tiltakene er ofte lite fleksible og lite tilrettelagt. Ofte ender rundgangen med uføretrygd og ingen meningsfull aktivitet. Mennesker med utviklingshemming har ofte mye dokumentasjon på sine evner til å stå i arbeid/sysselsetting, gjennom helhetlig og god habiliteringsplanlegging i skolegang og individuelle planer. Arbeidsevnevurdering bør gjennomføres i løpet av skolegangen. Dette bør kunne sikre gode og pålitelige vurderinger fra fagpersoner som kjenner den enkelte. En slik løsning vil lette NAVs arbeid, samt skape enklere og mer forutsigbare overganger til et voksenliv med meningsfull dagaktivitet/arbeid. Side4/7
VTA Det finnes grupper med utviklingshemmede som fungerer for godt til å få tilbud om dagsenter, som ikke ønsker eller trives i VTA, men som kan fungere i arbeid med varig tilrettelegging. Takker man nei til VTA mister man i dag retten til VTA, uansett hva slags plass man tilbys. Ikke alle ønsker å gjøre det de får tilbud om, ettersom tilbudet gis ut fra hva som er ledig, ikke ut fra brukerens kompetanse, ferdigheter, interesser, ønsker eller behov. Dette må endres. VTA må tilby meningsfull sysselsetting, og varierte aktiviteter som harmonerer/er i overensstemmelse med brukerens funksjons- og ferdighetsnivå. Slik situasjonen er i dag sitter altfor mange hjemme uten tilbud, ettersom de venter på plass på et dagtilbud, mens kommunene på sin side venter på at staten skal vedta nye tiltaksplasser. Mange som er på VTA har et hjelpebehov som er såpass omfattende at dersom de blir syke kan de ikke være alene i hjemmet sitt, ettersom det kanskje ikke bemannet på dagen. Kommunen har som regel ikke et annet opplegg enn VTA-plassen, noe som gjør at foreldre må steppe inn. Her er store skyggetall på pårørende som må ta fri fra jobb for å ta seg av febersyke voksne barn. AIN mener det er behov for en kartlegging av behovet for VTA-plasser og annet tilrettelagt arbeid for mennesker med utviklingshemming. I utgangspunktet ønsker AIN en ordning der så mange som mulig får gode, individuelt tilrettelagte VTA-plasser. Vi ser imidlertid noen utfordringer ved løsningene som blir foreslått. Dersom staten skal ha ansvar må området styrkes og flere VTA-plasser opprettes. Dersom kommunene skal ha ansvar for opprettelse av plasser, må både økonomiske og lovmessige statlige føringer være klare og øremerkede. Det bør ikke overlates til kommunene å styre dette alene, da det vil kunne føre til store forskjeller i tilbudet på landsplan. Samtidig ser vi at et kommunalt system på opprettelse og tilpasning av VTA-plasser vil kunne bli en mer integrert del av et planlagt habiliteringsforløp, med muligheter for individuelle tilpasninger av jobb, aktiviteter i hjem, dagsenter og annen aktivitet. Hovedansvaret for VTA bør, slik AIN ser det, ligge hos staten, ikke hos kommunen. En ansvarsflytting til kommunene vil ikke løse noen økonomiske utfordringer. En overføring av ansvaret til kommunene uten klare økonomiske og lovmessige føringer vil kunne gjøre ordningen mer sårbar og tilbudet vil kunne bli prisgitt den enkelte kommunes økonomi. Tilbudet som gis er allerede for snevert, og ventetiden for lang. Mennesker med utviklingshemming fortjener et godt og variert tilbud, og ikke minst bør det tilbys nok plasser til de som trenger det. Det er ikke til å komme unna at det koster, men det er måten vi behandler de svakeste i samfunnet som viser hva slags samfunn vi er. Løft 4 God helse og omsorg AIN støtter Utvalgets forslag om tiltak. AIN understreker behovet for spisskompetanse på ASD og utviklingshemming. AIN vil poengtere at det er nødvendig med en gjennomgående styrking av habiliteringstilbudet, og en styrking av habiliteringstjenestens oppfølgingsmandat og -tilbud. Side5/7
AIN støtter forslagene om nytt første ledd andre setning bokstav b 4-1 B og ny 1-3 i helse- og omsorgstjenesteloven, samt ny 2-2 i spesialisthelsetjenesteloven AIN støtter videre forslaget om å tilby regelmessig helsesjekk av personer med utviklingshemning over 18 år. AIN understreker behovet for fysisk aktivitet som et ledd i å forebygge psykiske lidelser. Mange mennesker med utviklingshemming lever passive liv. Det er god samfunnsøkonomi i å tilby personlig trener/idrettspedagogisk tilbud i langt større grad en hva som gjøres per i dag. Løft 5 Eget hjem AIN stiller seg bak utvalgets forslag. AIN er glad for bruken av begrepet hjem i stedet for bolig. Begrepet hjem setter fokus på brukeren, som utgangspunkt for tjenestene som ytes. AIN understreker at mennesker med utviklingshemming i samme grad som resten av befolkningen skal kunne får velge hvor, hvordan og med hvem de skal bo. Dagens tildelings- og tjenesteytingssystem bør i langt større grad legge dette prinsippet til grunn for praksis. Det er per i dag store individuelle forskjeller mellom kommunene i praktiseringen av Husbankens ordning for startlån og tilskudd til etablering. Noen kommuner har gode ordninger som muliggjør kjøp av egen bolig gjennom en kombinasjon av startlån og tilskudd. I andre kommuner er låne- og tilskuddsrammene for lave til å dekke kjøp av bolig. Hvorvidt man får lån og tilskudd til kjøp av bolig avhenger helt og holdent av hvilken kommune man bor i. En slik ulikhet kan ikke Norge være bekjent av. Dette er en form for systemisk forskjellsbehandling/diskriminering. Løft 6 Kompetanse og kunnskap AIN Støtter utvalgets forslag i løft 6. Vi ønsker imidlertid å understreke at et grunnkurs for ansatte er bra, men langt fra nok. Personell som jobber med personer med utviklingshemming må ha god kompetanse og kunnskap om hvordan de best kan tilrettelegge for et godt og verdig liv for den enkelte. AIN ser nytten av å ha fokus på kvalifiserte fagpersoner som grunnbase, men vi er bekymret for at det grunnkurset det er snakk om kan bli litt snevert isolert sett. Det bør i tillegg vektlegges fokus på etterutdanning, kursing og vilje til å gi spisskompetanse der det trengs. AIN understreker behovet for kunnskap og kompetanse i alle ledd, særlig kunnskap og kompetanse på habilitering, målrettet miljøarbeid og kompetanse på hvordan tilrettelegge for å unngå bruk av makt og tvang. Videre mener AIN at alle tjenester må baseres på langsiktig og helhetlig planlegging med brukerens individuelle behov som utgangspunkt. Løft 7 Koordinerte tjenester AINs erfaring er at dagens tjenestetilbud til mennesker med utviklingshemming og ASD er fragmentert og uoversiktlig, med lite samordning og samarbeid mellom instanser. Individuell plan bør brukes som koordineringsverktøy i langt større grad enn det gjøres i dag. Samtidig Side6/7
mener vi det er viktig at både helsesektor, opplæringssektor og kommunale sektor samhandler i hver enkelt brukers ansvarsgruppe og habiliteringsplanlegging. Sektorene bør forpliktes til samarbeid rundt den enkelte bruker, slik at langsiktig, helhetlig og individuelt tilrettelagte tjenester kan implementeres. AIN støtter utvalgets forslag om flytting av plikten for koordinering, og forslag til ny 4a i kommuneloven Løft 8 Målrettet styring AIN støtter på forslagene utvalget presenterer. Samtidig vil vi understreke at planer og indikatorsystemer alene ikke er nok for å oppnå målrettet styring. Planene må følges av kontinuerlig fokus og holdninger som understøtter målene, på alle myndighets- og tjenesteytingsnivåer. Det må vises politisk vilje til å følge CRPD og løfte fokus på menneskerettigheter for alle innbyggere, inkludert mennesker med utviklingshemming. Side7/7