HØRING: NOU 2016:17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming

Transkript

1 HØRING: NOU 2016:17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming Når det nedsettes et utvalg for å lage en NOU, er det vanligvis første skritt mot endret politikk og styring, og de bli gjerne etterfulgt av stortingsmeldinger og proposisjoner. Prosessen rundt denne NOU en har vært annerledes. Slik departementet er godt kjent med, har det over flere år vært gjennomført ulike utredinger, som alle peker på områder der tilbudet til denne gruppen ikke er godt nok. Siden departementet er godt kjent med disse trenger vi ikke ramse de opp, men peke på at mange av utfordringene som lå i utredningen «vi vil, vi vi, men får vi det til?» fra 2007 er svært like de som nå løftes frem i denne NOUen. Stortingsmeldingen om levekår for mennesker med utviklingshemming ga en ytterligere understrekning av behovet for ny politikk. SOR er derfor opptatt av veien fra offentlig utredning til lovendring nå må være kort. På flere områder foreslår utvalget endringer i lovverk. VI mener det nå er gjort så grundig utredningsarbeid at det bør være mulig å fremme en proposisjon på bakgrunn av denne meldingen, uten å gå veien via nok en stortingsmelding.

2 SOR ser frem til at det nå kommer forslag fra flere ulike departementer til konkrete endringer, og ikke ytterligere utredninger. Vi kan ikke risikere at hele generasjoner av grunnskolebarn ikke gis tilstrekkelig opplæring, fordi vi bruker mer enn ti år på utredninger. Det samme gjelder innenfor alle de sentrale områdene, slik som arbeid, bolig og helse. På områder der det er mulig å endre politikk og retning uten lovendringer, slik som styringen av Husbanken for å unngå institusjonaliseringen som utvalgets flertall peker på, mener vi departementet har tilstrekkelig grunnlag til raskt å gjennomføre de nødvendige endringer i styringssignalene. SOR forventer og håper at vi allerede i revidert nasjonalbudsjett 2017 vil se klare resultater basert på kunnskap og anbefalinger fra denne NOU en. Løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet Vi vil her påpeke en mangel på sammenheng mellom Løft 1 om selvbestemmelse og rettsikkerhet og Løft 6 kunnskap og kompetanse. Selvbestemmelse (autonomi) er en vesentlig verdi i vår del av verden. I Løft 1 om selvbestemmelse og rettsikkerhet blir dette framhevet. Løsningen utvalget foreslår er at alle mennesker med utviklingshemming skal ha rett til tilpasset informasjon og beslutningsstøtte. Utvalget er konkret i sine forslag om hva som skal vektlegges. Det er bra. Beslutningsrådgiveren vil være en del av det systemet som i dag forvalter vergemålsordningen og situasjonene der beslutningstøtte er sentralt knyttes til livsfaseoverganger og kontakt med det offentlige som å søke om/ klage på helse og omsorgstjenester. På den annens side vet vi at et menneskets opplevelse av kontroll er knyttet til de mange hverdagslige situasjonene, alle små og store valg en står overfor. I disse situasjonene vil det være samhandling med tjenesteyterne som er avgjørende for brukerens opplevelse av påvirkning og kontroll. I Løft 6 foreslår utvalget at tjenesteytere som ikke har formell kompetanse skal gjennomføre et grunnkurs. Utvalget tar ikke stilling til hvor omfattende et slikt kurs skal være, men nevner blant annet følgende tema; kunnskap om kjennetegn ved utviklingshemming, menneskerettighetene og selvbestemmelse. Etter vår mening er dette ikke tilstrekkelig dersom en skal ta vedkommendes autonomi på alvor. Selvbestemmelse er viktig, personene skal kunne ha glede av og utvikle sin selvbestemmelse på områder de mestrer, men ikke bli stilt overfor valg de ikke har nødvendig kognitive forutsetninger for å kunne ta stilling til. Tjenesteytere må ha kompetanse og vilje til å prøve å forstå hva tjenestemottaker forstår og hva det innebærer

3 å gjøre et informert valg. Et informert valg betyr at tjenestemottaker forstår relevant informasjon, hvordan informasjonen er relevant for situasjonen, hvilke konsekvenser ulike alternativer kan medføre og veier disse opp mot hverandre. I mange trivielle hverdagsvalg er ikke dette nødvendig, men tjenesteytere må kunne skille ut de situasjonen der viktige hensyn står på spill og vurdere om tjenestemottakeren har behov for beslutningsstøtte. Tjenesteytere må gjennom kartlegging og utprøving utvikle kunnskap om hvordan de kan bistå personen i hvert av de leddene et informert valg innebærer, slik at personen det gjelder så langt som mulig kan gjøre informerte valg med støtte. De må utvikle ferdigheter knyttet til hvordan gi slik støtte, og evaluere om det fungerer etter hensikten. De må tilrettelegge slik at tjenestemottaker får mulighet til å lære gjennom erfaringer og øve seg i praktisk selvbestemmelse. Det krever en høy skjønnsmessige og etiske kompetanse slik at de balanserer behovet for å gripe inn minst mulig, samtidig som tjenestemottaker får tilstrekkelig hjelp. I Løft 1 vektlegger utvalget nødvendigheten av at beslutningsrådgiverne får opplæring slik at de kan fungere som en beslutningsstøtte. Vi mener slik opplæringen også bør inngå i grunnkurset for ansatte i helse- og omsorgstjenestene. SOR støtter utvalgets syn om at tvangshjemlene i lovverket som gir særlig adgang til bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming må oppheves. Lovverket må erstattes av et lovverk som gir adgang til bruk av makt og tvang ut fra personers konkrete kognitive problemer og behov for regulering. I den grad nåværende lovverk er til nytte for personer med utviklingshemming -noe vi mener det er- er det urimelig å tenke seg at ikke også andre grupper uten utviklingshemming kan ha samme utfordringer og behov. Løft 2 Inkluderende og likeverdig opplæring Vi har ikke tatt stilling til hvor vidt spesialskoler og spesialklasser skal oppheves, men er opptatt av at man i alle tilfeller må vektlegge kvalitet i opplæringen i større grad enn i dag, og aktivt bidra til et mer likeverdig og inkluderende samfunn også på skolearenaen. NOU en har for ensidig fokus på tradisjonell pedagogisk kompetanse alene. Vi mener det er behov for mer tverrfaglig kompetanse i skolen. Ergoterapeuter og vernepleier har kompetanse (også pedagogisk) som vil kunne gi et kvalitetsløft for opplæring i skoler for personer med utviklingshemming, og bør være et supplement til lærekrefter med lærerutdanning, pedagoger og spesialpedagoger. 3

4 Løft 3 Arbeid for alle Generelt om arbeidssituasjonen for mennesker med utviklingshemming Utvalget tydeliggjør at målgruppen «faller mellom alle stoler» når det gjelder utviklingen i arbeidsmarkedet. Det faktum at bare 25% av målgruppen i yrkesaktiv alder er i arbeidsrettede tiltak gir grunn til refleksjon og bekymring, 90% av disse igjen er i skjermede virksomheter og kun 10% har tilrettelagt arbeid i det ordinære arbeidsmarkedet. Utvalget uttrykker at gapet mellom utviklingshemmedes forutsetninger og arbeidslivets krav blir stadig større, en erfaring som SOR deler. Det er derfor ekstra bekymringsfylt når utvalget viser til at andelen utviklingshemmede i VTA-bedriftene utgjorde 71% av tiltaket i 1994, mens andelen i 2012 var redusert til 32%. Når en i tillegg kan konstatere at det er veldig få som har tilpasset jobb i det ordinære arbeidslivet, er det grunn til å mene at det nettopp er når det gjelder arbeid at mennesker med utviklingshemming har blitt de store taperne. Forvaltning og ansvarsfordeling NOU 2016:17 viser til FNs verdenserklæring artikkel 23 der menneskerettighetene pålegger staten å legge til rette for arbeidstiltak for alle. I artikkel 27 blir det slått fast at mennesker med funksjonshemming har rett på arbeid på lik linje med andre. NOU 2016:17 sier at for å oppnå økt og varig sysselsetting av personer med nedsatt funksjonsevne skal statlige tiltak og virkemidler bidra til størst mulig grad av sysselsetting i det ordinære arbeidslivet. NOU 2016:17 sier at NAV har ansvar for å tilby arbeidsrettede tiltak for personer med nedsatt funksjonsevne. I dette perspektivet virker det uforståelig at utvalget uttrykker: «For å sikre økt yrkesdeltakelse for personer med utviklingshemming anbefaler utvalget at kommunen får et generelt ansvar for å sørge for tilbud om tilrettelagt arbeid til alle som har ytelsen ung før og som har behov for tjenester fra kommunen. Dette oppleves å stå i direkte motstrid med den generelle politikken på området, og en tilnærming SOR absolutt ikke støtter.

5 Økonomiske beregninger Utvalgets beregninger når det gjelder kostnader knyttet til å få flere mennesker med utviklingshemming ut i arbeid virker uklare og dårlig underbygget. Utvalget fastslår at «personer med ung uføreytelse som i dag ikke har noe arbeidstilbud, vil i gjennomsnitt ha et oppfølgingsbehov som er større enn det som er tilfelle i ordinær VTA». Dette står i motstrid til blant annet funn gjort av NAKU som sier at ca. 21% av de som har tilbud i kommunale dagsentre kunne jobbet i VTA-bedrifter etter dagens krav. Utvalget sier også at det er mangel på tiltaksplasser som resulterer i at så få mennesker med utviklingshemming får tilbud, ikke at de ikke kvalifiserer for disse plassene. Utvalget sier det er vanligst at kommunens tilskudd til VTA-bedrifter ligger på minimumskravet på 25%, som i 2016 utgjør i underkant av pr. plass. Vi vet at en normal gjennomsnittlig bemanningsnorm er 1:5. Det framstår da merkelig at utvalget velger en veldig atypisk vekstbedrift i Oslo som grunnlag for sine beregninger. Til denne aktuelle bedriften yter kommunen et tilskudd på kr med en bemanningsfaktor 1:9!!!. Det beskrives også bemanning på mellom 1 og 5 brukere per veileder i forsterket avdeling, og dette danner grunnlag for kostnadsberegninger knyttet til etablering av nye plasser, kr pr plass, altså 136% dyrere enn dagens kostnad i VTA. Utvalget foreslår også å organisere tilrettelagt arbeid i kommunenes egen virksomhet, og benytte kollegaer som mentor/oppfølgingsressurs. Her antas det at oppfølgingsbehovet vil tilsvare de med minst behov i VTA-bedriftene, her kostnadsberegnet til kr , d.v.s. 8-9% billigere enn dagens VTA-bedrifter! Gjennomsnittet av disse to alternative måtene å organisere arbeid på utgjør kr Et sentralt element i det videre regnestykket er at etablering av til sammen nye arbeidsplasser betyr sparte utgifter til dagsenter på pr. person. Samlede kostnader blir da 643 mill. 5

6 SOR er sterkt kritisk til beregningsgrunnlaget knyttet til følgende forhold: En gjennomsnittlig kostnad for ny VTA-plass økes med 136%. Å etablere ca arbeidsplasser i kommunal virksomhet til en kostnad tilsvarende 39% av nye VTA-plasser virker helt urealistisk og dårlig underbygget. Det virker merkelig at utvalget mener å redusere dagsenterkostnadene med for alle de som de har med i sitt beregningsgrunnlag. Dette vil langt på vei tilsvare alle som har et slikt tilbud i dag, og harmonerer svært dårlig med NAKUs kartlegging av gruppen. Konklusjon Utvalget uttrykker ikke tydelig hvor mange kommunale dagsenterplasser det vil være behov for nå og i framtida. Det refereres imidlertid til en undersøkelse foretatt av NAKU som tilsier at 21% av de som i dag har et tilbud i dagsenter fyller kravene til jobb i en VTAbedrift, følgelig kan man kanskje konkludere med at det ikke er behov for å utvikle flere dagsenterplasser. Utvalget er også uklar på hvor stort behovet for nye tiltaksplasser vil være, og også hvor mange som kan være aktuell for tilrettelegging i det ordinære arbeids-livet. Utvalget fokuserer i hovedsak på arbeidsplasser i kommunal sektor, og i liten grad i arbeidsmarkedet for øvrig. SOR mener dette er en stor svakhet ved løftet om arbeid, og begrunner det med følgende: NAKU har i tidligere kartlegging konkludert med at næringslivet generelt er klar for å bidra til å skape tilrettelagte arbeidsplasser for målgruppen. Erfaringer fra Danmark viser et betydelig potensiale på dette området, gjennom KLAPprosjektet har mellom 1500 og 2000 mennesker med utviklingshemming skaffet jobb i det ordinære arbeidslivet. SOR viser gjennom sitt prosjekt HELT MED at potensialet er stort også i Norge. Foreløpige beregninger viser i tillegg at kostnader knyttet til jobb gjennom HELT MED tilsvarer ca. 20% av kostandene i en VTA-bedrift!

7 SOR støtter utvalgets forslag om at det skal gjennomføres grundige arbeidsevnevurderinger for alle utviklingshemmede. SOR støtter ikke utvalgets forslag om at kommunene skal få ansvaret for å tilrettelegge arbeid for målgruppen. SOR ser ikke behov for å teste ut alternative rammer for VTA for å øke antall tiltaksplasser og utviklingshemmedes deltakelse i arbeidslivet. Dette tenker vi best oppnås gjennom: At ansvarsfordelingen og forvaltningen følger det som gjelder arbeidslivet generelt, det vil si at det fortsatt bør være et statlig ansvar å tilrettelegge arbeidsplasser også for utviklingshemmede. At samlede bevilgninger tilpasses behovet for å utvikle arbeidsplasser på alle nivå. At en jobber målrettet i forhold til de forskjellige nivåene i arbeidsmarkedet. Mye tyder på at en nøkkel kan være å få flere ut i det ordinære arbeidslivet. Dette vil i sin tur kunne frigjøre plasser i VTA-bedrifter, og således skape en dynamikk i hele arbeidskjeden. Utvalget refererer NAV-konsulenter som sier at mange av de som i dag jobber i VTAbedriftene kunne klart en tilrettelagt jobb i det ordinære arbeidslivet. SOR mener at de økonomiske beregningene som utvalget har gjort bygger på feile premisser og framstår lite troverdig. Løft 4 God helse og omsorg For mennesker med utviklingshemning griper psykisk helse-spørsmål inn i sentrale hverdagsområder som bolig, arbeid, fritid og selvbestemmelse. NOU 2016:17 har lagt overraskende lite vekt på psykisk helse, all den tid dårlig psykisk helse er en av de største utfordringene totalt for ungdom og voksne med utviklingshemning. Nyere forskning viser at risiko for psykisk lidelse er flere ganger høyere sammenliknet med den generelle befolkningen. Det er et stort udekket behov i spesialisthelsetjenestene og i kommunene når det gjelder tilbud om utredningsplasser og kompetanse knyttet til psykisk helse. Vi vil understreke alvorligheten i at psykisk lidelse blir oversett eller ikke behandles adekvat hos mennesker med utviklingshemning. 7

8 PUA (Regional seksjon psykiatri, utviklingshemning / autisme, Oslo Universitetssykehus) sitt omfattende samarbeid med spesialiserte psykiatrienheter for personer med utviklingshemning i de fire helseregionene har avdekket store hull i behandlingskjeden. Mange voksne med behov for døgnbehandling og avansert diagnostikk får ikke adekvate tilbud eller ikke noe tilbud i det hele tatt. I aldersgruppen år er det bortimot ikke døgnplasser igjen til barn og unge med utviklingshemning som utvikler alvorlig psykisk lidelse. Spesialiserte tjenester til denne gruppen pasienter finnes ikke på regionalt nivå. Tilbud innen psykisk helsevern til pasientgruppen uansett alder er betydelig fragmentert og bostedsadresse vil ofte bestemme hvor gode tjenester personer med utviklingshemning og psykisk lidelse får i spesialisthelsetjenestene og i kommunene. Løft 5 Eget hjem Utvalget anbefaler et tak på seks samlokaliserte enheter. SOR støtter dette forslaget, men vil fremheve at problemene ved å bygge større samlokaliserte enheter er like store enten det er kommunen eller foreldre/familiemedlemmer som har tatt initiativ til og bidratt til realisering av store enheter. Lovverk/regelverk bør spesifikt sikre personer med hørselshemming retten til å velge å bo i et tegnspråkmiljø. Løft 6 Kompetanse og kunnskap Det er et betydelig og gjennomgående behov for å øke og styrke kompetansen i tjenestene til personer med utviklingshemming. Det må være tydelige krav om kompetanse hos ansatte og tjenesteytere på alle nivåer, alle aktuelle sektorer og i alle utdanninger, både fag- og profesjonsutdanninger. Det må satses på god samhandling mellom ulike profesjoner, fag og yrker. Det må stimuleres til tverrfaglighet og kryssfaglighet. Styrket kompetanse, planmessig kompetanseheving og kompetanseutvikling er helt avgjørende for å sikre rettighetene til personer med utviklingshemming. Forskningen på feltet må styrkes.

9 SOR slutter seg til utvalgets forslag om Fylkesmannens ansvar for kompetanseheving i kommunene om FN-konvensjonen (CRPD). Løft 7 Koordinerte tjenester Vi mener det med fordel kan utarbeides en egen veileder som beskriver koordinering. Løft 8 Målrettet styring SOR er svært positive til at det på nasjonalt plan utvikles et indikatorsystem for å ivareta og måle utviklingen i tjenesteområdet over tid. Dette vil kunne gi et godt grunnlag for bedre politikk og tjenester for personer med utviklingshemming. Vi mener at det ikke er behov for et eget fagdirektorat for å særskilt ivareta denne gruppen, vi finner det mer hensiktsmessig å styrke Bufdirs funksjon for denne gruppen. Bufdir har et godt grep om tema gode levekår for utviklingshemmede, men må tilføres ressurser for å gjøre mer av det de allerede er gode på. Da vil Bufdir kunne bli det sterke fagorganet som har et tydelig ansvar for helhetlige planer om iverksetting og oppfølging av utviklingshemmedes menneskerettigheter. 9

10 Vi vil også gi noen kommentarer om brukergrupper og tema som har blitt viet for liten plass i NOU en. Hørselshemmede Kombinasjonen av hørselshemming og utviklingshemming blir ofte mer enn summen av de to funksjonsnedsettelsene. Alle mennesker har behov for språk og språkmiljø. Personer med utviklingshemming og hørselshemming trenger tegnspråk og tegnspråkmiljø for å forstå, bli forstått, delta likeverdig i et fellesskap og utvikle seg og utfolde seg som mennesker. Noen trenger individuelt tilpassede kommunikasjonssystemer, ettersom tegnspråk som symbolspråk ikke er tilstrekkelig for forståelse og uttrykk. Personer med alvorlig grad av kombinert syns- og hørselsnedsettelse vil ha behov for kroppsnær kommunikasjon basert på den taktile sansen. Det er svært krevende å bygge opp tilstrekkelig gode språk- og kompetansemiljø for disse gruppene, og det ligger stort sett utenfor hva selv store kommuner klarer å etablere i de ordinære tjenestene. Målet med inkludering er samfunnsdeltakelse, og inkludering betyr ikke å oppgi sin egenart. Dersom inkluderingstankegangen følges for snevert, konsekvent og prinsipielt, kan man ende opp med at denne brukergruppe blir ytterligere marginalisert, isolert og usynlig. Mange av brukerne har ikke tilgang til talespråk, og det er urealistisk at arbeidsplasser, skoler og lokalmiljø rundt om i landet skal komme opp på et tegnspråknivå som gjør at det kan kalles et tegnspråkmiljø. Inkludering i et tegnspråkmiljø skal ikke være avgrensende, men en bro til inkludering i samfunnet. Først når man har fått en trygg identitet i utvikling av eget språk, og har et tegnspråkmiljø i ryggen, kan man i større grad delta i samfunnet generelt.

11 Minoritetsspråklige Utfordringer knyttet til minoritetsspråklige er dessverre forbigått i stillhet i NOU en. Selv om det som står i dokumentet naturligvis også angår dem, er det viktig å huske på at minoritetsspråklige med funksjonsnedsettelser har en del utfordringer som majoriteten ikke har. Det trengs også noen spesielle virkemidler for å nå tilstrekkelig ut til denne målgruppen. Ferie og fritid Ferie og fritid er sentralt i våre liv, naturligvis også hos personer med utviklingshemming. Både ferie og fritid savnes som et eget løft. Finansiering av ferie når man er ufør og trenger ledsagere under oppholdet er vanskelig eller en umulighet for mange. Ordningen med ledsagerbevis for funksjonshemmede er en god ordning som bør gjøres lik over hele landet. Den bør hjemles i lov og både utstedelsen og godkjenning av ledsagerbeviset fra virksomheter (eksempelvis kultur, transport og fritid) bør hjemles i loven. Ferie for utviklingshemmede er ikke lovpålagt oppgave, dermed gir ikke kommunene den støtten som er nødvendig for å kunne avvikle ferie. Dette innebærer i praksis et brudd på normalitetsprinsippet. De får i praksis ikke samme rettigheter som de fleste andre i samfunnet har. Utfordringene øker for personer med stort ledsagerbehov, og det blir brukeren som får presentert tilleggsregningen for reise til et egnet sted, opphold og lønn for nødvendig antall ledsagere. En totalkostnad som kan gi en utgiftsøkning 5 ganger for en ukes ferie kr. Da sier det seg selv at det blir ytterst få som kan gjennomføre turen. Fritiden er noe de fleste av oss verdsetter høyt, og det er grunn til å løfte temaet også i en NOU om utviklingshemmedes rettigheter. Vi trenger å utvikle organisasjoner som er mer opptatt av den enkeltes behov, og vi etterlyser at det tematiseres hvordan kommunene i samarbeid med fritidsorganisasjonene kan gi innbyggerne mulighet til deltakelse i selvvalgt kultur- og fritidsorganisasjoner, og ellers ha en meningsfull fritid. 11

12 Tros- og livssynsutøvelse Vi savner også fokus på tros- og livssynsutøvelse. Vi vet at tjenesteytere i for stor grad overser eller aktivt motarbeider utviklingshemmedes interesser eller behov for å utøve sin tro. Med vennlig hilsen Jarle Eknes Daglig leder, spesialist i klinisk psykologi / habilitering