Stiftelsen Solgårdens Venner Org nr

Transkript

1 Stiftelsen Solgårdens Venner Org nr Barne- og likestillingsdepartementet HØRINGSUTTALELSE - NOU 2016: 17 På lik linje 1. Innledning Stiftelsen Solgårdens Venner er en ideell privat stiftelse med formål å støtte Solgårdens virksomhet i samsvar med Solgårdens vedtekter, samt å arbeide aktivt for å skaffe økonomiske midler for å sikre Solgårdens videre utvikling og drift. Solgården er et ferie- og helsesenter drevet på ideell basis, som årlig gir gjester, herunder mennesker med nedsatt funksjonsevne og eldre, en trygg og god ferie. Solgårdens Venner har synspunkter vi mener er viktige og relevante, og som vi gjerne vil at departementet tar med i de videre vurderingene, vi sender derfor denne uttalelsen. Vi omtaler tematikk knyttet til fritid og ferie, selv om dette ikke spesifikt er nevnt, har temaet relevans til Løft 1 i en sammenheng med norsk og internasjonalt lovverk. Vi mener det er positivt og riktig at utvalget i NOUen synliggjør rettighetene for utviklingshemmede til deltakelse i kultur- og fritidsaktiviteter og sier klart at lovverket ikke alltid følges og at det foregår diskriminering. Vi mener lang tid er gått uten at det er gjort en målrettet innsats for å få fjernet skjevheter ved å gi rettigheter som danner grunnlag for et verdig liv. Rettighetsutvalget velger beklageligvis bare å nevne ferie med noen linjer i NOUen. Vi mener det er et tankekors at det rettes fokus mot utviklingshemmedes rettigheter, uten at ferie og fritid drøftes nærmere. Ferie har stor betydning for oss alle. Myndighetene er forpliktet til å legge til rette for ferie gjennom nasjonalt og internasjonalt regelverk. Det vil ha stor betydning for mange mennesker dersom denne dimensjonen trekkes inn i det videre arbeidet. Dette vil også være i tråd med utvalgets egen vektlegging i innledningskapittelet om et inkluderende samfunn, et samfunn som skal innrettes og tilrettelegges slik at alle kan delta på lik linje, uavhengig av individuelle forutsetninger. 2. Betydning av ferie Det er god økonomi i god helse. Mennesker med utviklingshemming har, som alle andre, behov for å få nye impulser og opplevelser i sin ferie og fritid. Gode ferieopplevelser gir krefter og livskraft til hverdagene. Å ha ferie betyr noe langt mer

2 enn bare å ha fri fra jobb. Ferieopphold i sol og varme har en habiliterende effekt. I særlig grad er det nødvendig å fremheve personer med store bistandsbehov. Dette er personer som i hverdagen er blant dem som sluses gjennom skjermede og fysisk segregerte ordninger, med begrensede muligheter til å omgås andre, som kan hevdes å sitte nederst ved bordenden og får kjenne på kroppen hva en monoton og intetsigende hverdag innebærer. 3. Juridiske argumenter I formålsparagrafen til Helse- og omsorgstjenesteloven står det at det er et mål å: «sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre». Vi mener målet må være en tilværelse hvor gjerdene er revet ned, og personers verdighet og deltakelse med investering i de gode opplevelser, står i sentrum. Flere meldinger til Stortinget bygger på prinsippene om at folk skal kunne leve selvstendige liv i tråd med egne verdier. Diskrimineringsloven Stortinget har vedtatt slår fast at direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt. Loven definerer klart hva som ligger i begrepene. Kan da ferie og fritid unntas fra likebehandling? Norge har tilsluttet seg internasjonale konvensjoner som legger grunnlaget for at det offentlige skal bistå til at folk med funksjonsnedsettelse skal kunne leve aktive liv. Vi mener det er tid for at disse mulighetene på papiret nå følges opp i praksis. Vi ser nå eksempler på at det samles inn penger i støtteforeninger for å gi mennesker med utviklingshemming mulighet for ferie. Det er klar melding om at mennesker med utviklingshemming i praksis ikke har de samme rettigheter som andre. Dermed står man i den situasjon at lite blir gjort fordi det finnes andre grupper som har det like ille. Vi mener dessuten det er nødvendig å ta skrittet fullt ut og gjøre FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) til norsk lov ved inkorporering i menneskerettslovgivningen eller som vedlegg til Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven. At Norge omsider ratifiserte CRPD i 2013 er ikke tilstrekkelig. Vi mener Norge må gå lengre. 4. Dagens situasjon og historikk I Meld. St. 45 (2013) Frihet og likeverd kommer det frem at personer med utviklingshemning reiser sjeldnere på ferie enn andre. Andelen utviklingshemmede som reiser på ferietur med varighet en uke eller mer, er kun 60 %. Dette er 20 % lavere enn den øvrige befolkning. Ansvarsreformen ga ikke de ønskede resultatene. Rettighetsutvalget har synliggjort at vi står overfor store uløste oppgaver. For de fleste er det en selvfølge å kunne reise på ferie. Men for personer med utviklingshemning som er avhengig av bistand, er det ingen selvfølge. Rettighetsfestingen på dette området er svak.

3 Ferie for utviklingshemmede er ikke lovpålagt oppgave, dermed gir ikke kommunene den støtten som er nødvendig for å kunne avvikle ferie. Dette innebærer i praksis et brudd på normalitetsprinsippet. De får i praksis ikke samme rettigheter som de fleste andre i samfunnet har. Utfordringene øker for personer med stort ledsagerbehov, og det blir brukeren som får presentert tilleggsregningen for reise til et egnet sted, opphold og lønn for nødvendig antall ledsagere. En totalkostnad som kan gi en utgiftsøkning 5 ganger for en ukes ferie kr. Da sier det seg selv at det blir ytterst få som kan gjennomføre turen. Noen kommuner har prioritert å legge til rette for ferie gjennom å tilby tilskudd og fleksible turnuser for de ansatte. Erfaringen er imidlertid at slike muligheter reduseres når kommuneøkonomien viser seg å være dårlig. I Bergen har man nylig redusert ressursene som kan benyttes til ferieformål for utviklingshemmede. Andre kommuner stikker regelrett kjepper i hjulene for ferieopplevelser. Så lenge ferie ikke er rettighetsfestet, er det opp til hver enkelt kommune om og hvordan utgiftene skal dekkes for ansatte som må følge med på turen (Bufdir, 2013). I 2008 ble det innført en tilskuddsordning under Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) for å oppnå en større målretting mot personer med særskilt store hjelpebehov. Den har vist seg å ha begrenset effekt. Helsedirektoratet fulgte opp med en tilskuddsordning til ferie- og velferdstilbud for personer med nedsatt funksjonsevne. Overfor personer med større bistandsbehov som sjelden eller aldri får mulighet til en ukes sammenhengende ferie, treffer også denne ordningen dessverre dårlig. Ledsagerprosjektet i SORs regi (Stiftelsen Samordningsrådet for arbeid for mennesker med utviklingshemning) i samarbeid med Solgården Ferie- og helsesenter finansiert over statsbudsjettet, bekreftet at en løsning med økonomisk ledsagerstøtte til personer med stort hjelpebehov gav gode resultater. Å bygge ned samfunnsskapte barrierer, bidra til like muligheter og leve et liv i felleskap med andre, gir resultater. Påminnelsen setter seg når mange av de 99 som reiste med ledsagerstøtte under prosjektperioden til SOR, ikke hadde hatt en ukes sammenhengende ferie siden ansvarsreformen ble gjennomført. Fortsatt møter vi samme historier, og bekymringen øker ved at nåværende ordning fortsatt ligger og driver i et vakuum mellom stat og kommunene. Vi vil hevde at forpliktende retningslinjer for kommunene og/eller tilskuddsordninger hvor tjenesteyters kostnader dekkes, vil løse saken. Det er ikke holdbart at personer som trenger bistand på ferie må betale tjenesteytingen selv, og det er heller ikke holdbart med de store forskjellene kommunene i mellom. 5. Forslag til mulige løsninger Der finnes tilbud som er godt tilrettelagt for personer med større bistandsbehov i regi av Røde Kors. Utenfor norske grenser er Solgården Ferie- og helsesenter et sted som er godt tilrettelagt for personer med større bistandsbehov. Solgården er et sted

4 med god tilrettelegging, nødvendige hjelpemidler og tilgjengelig helsepersonell. Solgården gir trygghet gjennom ansatte med erfaring og som kan mestre ulike utfordringer. Solgården er et sted hvor gjestene blir møtt med respekt og en positiv innstilling, godt humør, og som legger vekt spesielt på det inkluderende fellesskap. Stedet har fellesskapsarenaer med relasjonskontakt utover å sitte stille ved siden av hverandre. Dette er en arena som også har erfart betydningen av å tilrettelegge opphold for familier med funksjonshemmede barn. Løsningsmodeller som forsterker den politiske tanke om deltakelse og likestilling. I 2003 la regjeringen frem Meld. St. 40( ) Nedbygging av funksjonshemmede barrierer. Basert på denne meldingen gjennomførte ECON (2005) en undersøkelse om behov for offentlig støtte til ferie for personer med store bistandsbehov. Vi mener det bildet ECON-rapporten tegner, samsvarer godt med virkeligheten. Løsningen som skisseres innebærer statlig finansiering av ferie via folketrygden, kombinert med et kommunalt ansvar for organisering og tilrettelegging gjennom klargjørende regelverk. Mulige løsningsmodeller - tuftet på lovverk og etablerte ordninger for personer med sterkt nedsatt funksjonsevne og ledsagerbehov: - Øke tilskuddspotten gjennom Bufdir med øremerkede midler til personer med stort ledsagerbehov - Vurdere rundskriv og forskrift ved NAVs finansiering av tolke- og ledsagerhjelp for døvblinde. Folketrygden dekker lønnsutgifter ved ferie og fritid. For tolk nr. to dekkes også reise- og oppholdsutgifter. - Øke samarbeid gjennom et pilotprosjekt med organisasjoner som i dag har tilrettelagte tilbud - Gjennomføre en behovsprøvd ordning basert på kriterier knyttet til økonomi og større bistandsbehov hos brukere - Pasienter har Reiseforskrift inklusive ledsagers og pårørendes rett til dekning av utgifter ved reise til helsetjenester. Tilpasse en løsningsmodell i kommunal omsorgslovgivning. - Tilsvarende tenkning med behandlingsreiser til utlandet hvor rettighetene er lovfestet av pasient- og brukerrettighetsloven, som skal sikre pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgstjenester. - Styrke rundskriv om aktiv omsorg - Ferieassistentordning i offentlig regi 6. Konklusjon - Mot et likeverdig fellesskap? Professor Jan Tøssebro, dr. polit. i sosiologi og professor i sosialt arbeid ved NTNU, bringer inn forskning og perspektiver på forhold knyttet til likeverdig fellesskap. En medisin han forordner er bedre styringssystemer. De områdene der det skjedde mest i løpet av reformårene, var nettopp gjennom politiske virkemidler og klare politiske føringer som ble fulgt opp av reguleringer og penger. Mot slutten av åra sank oppmerksomheten, både fra statlige myndigheter og media. De statlige overføringene ble endret til en tilskuddsordning til kommunene som ikke er øremerket. Husbankens låneordning ble også avviklet og erstattet av ordninger knyttet til omsorgsboliger, og føringene er blitt svakere og mer uklare. Tøssebro har i

5 sine arbeider uttrykt at han ikke er overrasket over at staten gradvis trakk seg tilbake, slik intensjonen hadde vært hele tiden, men han er overrasket over at staten nærmest abdiserte. Han har likevel tro på en gjenopplivelse av noen av oppfølgingsmekanismene. I vårt samfunn fungerer inkludering dårlig. Ekte inkludering er til det beste for alle, også for de som så langt i livet ikke har funksjonsnedsettelser. Ved ferie- /rekreasjonsopphold har målgruppa selv sett og selv vært med å skape historier. Et rausere samfunn! Raushet er et begrep som har fått en etterlengtet renessanse i samfunnsdebatten som handler om inkludering og deltagelse. Dette er etter vårt syn et kjernebegrep når det gjelder hva som kjennetegner det gode liv. Til ettertanke - det er 80 år siden vi fikk den første Arbeidsvernlov i Norge. Den ga alle arbeidstakere rett til lønn med ferie i 9 virkedager. Vi mener det er riktig at også personer med særlige behov sikres en tilsvarende mulighet. Vår oppfordring er: La oss bidra til et rausere samfunn - i samsvar med FNkonvensjonens intensjoner! 24. februar 2017 Stiftelsen Solgårdens Venner Badstugt. 1, 0183 Oslo Tormod Mjaaseth, Styreleder Stiftelsen Solgårdens Venner er en ideell privat stiftelse med formål å støtte Solgårdens virksomhet i samsvar med Solgårdens vedtekter. Visjon: Alle personer med nedsatt funksjonsevne skal gis muligheten til å øke sin livskvalitet i sol og varme gjennom økonomiske tilskudd til ledsagerstøtte. Tidligere skuespiller Wenche Foss og leder av Stortingets Helse- og sosialkomité John Alvheim bidro i særlig grad til å gi personer med utviklingshemming et ansikt. De nedla begge en betydelig innsats med økonomiske bidrag og engasjement til dem som sjelden ble gitt mulighet til ferie i sol og varme på lik linje med andre - i et inkluderende fellesskap på Solgården ferie- og helsesenter.