Nr. 1 Mars 2010 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Ny tur til Kreta i september Vinter-VM 2010 2009 ble et nytt rekordår HENT-studien Helse etter nyretransplantasjon Verdens nyredag FFOs Kongress og Representantskapsmøte PD-ambassadørene har hatt seminar Resultater fra LNTs spørreundersøkelse Dialyse og livskvalitet ISSN ISSN 0803-3749 0803-3749
LNT-nytt Kjære medlemmer! Så er allerede 2 måneder gått av det nye året. Her på Østlandet har vi i disse månedene i alle fall hatt det vi kaller ordentlig vinter, med mye av både kulde og snø. Visst er det vakkert og mye bedre enn hålke og slaps men nå er det ikke fritt for at jeg lengter etter å legge skinnlua i skuffen. Dette forsterker seg litt når jeg i mitt arbeid med sydenturen får meldinger fra Maria på dialyseklinikken på Kreta om at de har sol og 25 grader. For som dere ser så blir ny sydentur annonsert i dette nummeret, og jeg håper det er mange som ønsker å bli kjent med både Kreta, Mesogeios og Maria. Det er bare å sende inn påmeldingsskjema så raskt som mulig, for av erfaring vet jeg at det kan bli mange søkere når turen er så rimelig som i år. Mange av dere har nok fulgt spent med på sendingene fra OL i Vancouver og heiet på nordmenn som tar gull. Men det er ikke bare i OL det tas gullmedaljer og leveres imponerende idrettsprestasjoner. Det vil dere se av reportasjen fra VM på ski for transplanterte. I tillegg til det sportslige, virker det også som dette er veldig trivelige turer. Kanskje noen av dere får lyst til å legge dere i trening for neste års VM? Vi skal i alle fall sørge for at det blir annonsert i LNT-nytt når den tid kommer, så følg med. Verdens nyredag arrangeres i år for femte gang. Tidligere år har LNT stort sett sendt ut en pressemelding, men i år ønsket Landsstyret at vi skulle satse på å få til litt mer aktivitet. Og heldigvis stiller LNTs fylkeslag med sitt frivillige mannskap opp med stand mange steder rundt i landet, så da håper vi det blir en vellykket markering av dagen. Bruk testen Hva kan du om nyrene dine? i bladet denne gangen overfor venner og kjente det er ikke sikkert de vet så mye som du tror. Jeg må innrømme at det ikke ble full score på meg på første forsøk. Det som nå står nærmest for døren av arrangementer for LNT sentralt er landsmøtet i april, og som du vil se av invitasjonen er du velkommen til å delta. Når landsmøtet åpner regner vi med at våren endelig har vist seg fram for oss, for som det står i et sitat av Margot Sandvik Våren er så vakker at selv den strengeste vinteren smelter for den. Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf. 23 05 45 50 - Fax: 23 05 45 51 E-mail: p0st@lnt.no www.lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2010: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: 23 05 45 50 - Fax: 23 05 45 51 LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet 20.02.10. Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf. 920 89 867 2 Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo
Innhold PD-ambassadørene har hatt seminar s. 4 Verdens Nyredag 2010 s. 5 Sjekk din kunnskap: Hva kan du om nyrene dine? s. 6 Diabetes og nyrer s. 7 HENT-studien s. 8 Ungdomssiden: Kjære LNTBU medlemmer s. 10 LNTBU på FFOs kongress s. 11 Ny tur til Kreta med påmeldingsskjema s. 13 FFOs Kongress og Representantskapsmøte s. 20 Velkommen til LNTs landsmøte s. 21 Vinter-VM for transplanterte s. 22 Brev fra leserne; En liten solskinnshistorie s. 24 Rett fra Lever n s. 24 2009 ble et nytt rekordår s. 25 De viktigste resultatene fra LNTs spørreundersøkelse Dialyse og livskvalitet s. 26 Våre informasjonshefter s. 28 Styret informerer Å være ung og alvorlig nyresyk Å være ung og alvorlig nyresyk er ikke lett, og man kan ofte føle seg alene. Fordi det er ingen rundt en som er i samme situasjon, eller som aner hva det innebærer. Heldigvis er det nå en ungdomsgruppe i LNT, som kanskje kan være av betydning der. I fjor var første året på lenge det blei arrangert noe for ungdom i LNT-regi. Det begynte med en tur til et spa-hotell på våren, og på høsten hadde vi en villmarkstur der bl.a. teambuilding var høyt oppe på agendaen. Her ble det også valgt et eget ungdomsstyre, der det også nå sitter en barne- og foreldrekontakt. Vi har også en ungdomsrepresentant i landsstyret. Så det jobbes godt på ungdomssiden i LNT, og vi har kommet langt bare på det året vi har holdt på. Vi har i løpet av året blitt en fin gjeng, som har vært med på tur og som ønsker at dette skal fortsette. Og vi vil gjerne ha med enda flere. Vi vil gjerne se enda flere enn de om lag tjue som vi har sett til nå. Det er sendt brev til foreldre med barn i alderen 0-15 i håp om å få arrangert en sommerleir, og det vil også bli sendt ut invitasjon til medlemmene i alderen 15-20 med tanke på en tur til Tusenfryd. Og det vil selvfølgelig også bli arrangert turer etc. for alle medlemmene av LNTBU. Det som er sikkert er at det blir muligheter til å bli med i året vi nå er inne i. Vi håper du gjør det, og gir det en sjanse. Vi tror ikke du kommer til å angre. Vi har en egen gruppe på facebook. Den heter, naturlig nok, LNTBU. Her finner du informasjon om LNTBU og om turer og andre ting, og her finner du også oss andre. Så sjekk ut den! Til slutt vil jeg gjerne komme med en oppfordring til LNTs fylkeslag, dialyseavdelinger, sykepleiere, leger, pårørende eller andre som er i kontakt med eller kjenner til unge som er nyresyke, om å opplyse om at det finnes et slikt opplegg for akkurat han eller henne. Så lenge alderen er riktig (<35) og nyrene ikke er helt på stell, så er de hjertelig velkomne. 3
PD-ambassadørene har hatt seminar LNT-nytt har tidligere skrevet om foreningens prosjekt for å øke interessen for og bruken av peritoneal dialyse (PD). Vi ønsker at alle nyresjuke som trenger dialyse skal kunne få ta et reelt valg av dialyseform i samråd med sin lege. Vi vet at antallet nyrepasienter øker kraftig, at PD i noen fylker brukes svært lite, og at noen pasienter gir oss tilbakemelding om at de får lite informasjon om PD som en mulig dialyseform. LNT har derfor startet et samarbeid med legemiddelfirmaet Baxter, hvor hovedintensjonen er å informere om bruken av PD, og bidra til at alle pasienter får god informasjon om de forskjellige dialyseformer. God informasjon er helt avgjørende for å kunne velge den dialyseform som passer best for den enkelte. Helga 5. og 6. februar samlet ni PD-ambassadører og tre foredragsholdere seg på Garder kurs- og konferansesenter for å diskutere prosjektet. LNTs leder Lars Skar åpnet seminaret med å ønske alle velkommen, og fortalte om bakgrunnen for dette arbeidet i foreningen. Han delte også ut en stilig ryggsekk med LNT-logo utapå og masse brosjyrer inni. lemmer som kan drive informasjonsarbeid om PD i alle helseregioner, ambassadører som kan treffe både nyreleger, dialysepersonale, pasienter og pårørende, og alle andre aktører i helsevesenet som har tilknytning til arbeidet med nyresvikt. Grith Fosnæs fra Baxter informerte om årsrapporten 2008 fra Norsk Nefrologiregister, som blant annet viser hvor mange som går i henholdsvis hemodialyse (HD) og PD, samt hvor mange som transplanteres. Overlege dr.med. Torbjørn Leivestad ved Rikshospitalet er den som utarbeider denne rapporten hvert år, og derved gjør en svært viktig jobb for å skaffe oss alle en skikkelig oversikt. Fredagskvelden ga oss anledning til å prate sammen rundt middagsbordet, og diskusjonene gikk entusiastisk omkring rollen vår som ambassadører. Dette er jo et nytt konsept for oss alle, og deltakerne var svært engasjert i sine bidrag til å videreutvikle nettopp innholdet i ambassadørrollen. Lørdagen startet med at Kolbjørn fortalte om Samhandlingsreformen. Dette er en omfattende nasjonal helsereform, som særlig kommunehelsetjenesten vil bli berørt av. Endringer både på kommunenivå og i spesialisthelsetjenesten vil berøre nyrepasienter, og foredraget siktet blant annet inn på hva konsekvensene av Sam- Deretter fortalte LNTs nestleder Kolbjørn Breivik om hensikten med prosjektet, og hva PD-ambassadørens arbeid er ment å inneholde. Foreningen ønsker å ha medhandlingsreformen vil kunne bli for PDpasienter. Griths foredrag om helseøkonomi lærte oss mye nytt om forholdet mellom HD og PD, om kostnader i helsevesenet, om overlevelse ved forskjellige dialyseformer og transplantasjon, og om de erfaringer pasienter og helsepersonell har med dialyse i Norge. Seksjonsleder Christa Bruun ved Ullevål sykehus foredro om LNTs siste brosjyre, nemlig Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge. Vi har kunnet lage denne brosjyren med støtte fra Helse og Rehabilitering, og både Norsk Sykepleierforbunds Faggruppe for Nyresykepleiere og Norsk Nyremedisinsk Forening har vært sammen med LNT i utarbeidelsen av brosjyren. Christa forklarte hvordan man ser for seg at disse retningslinjene skal fungere, og ga oss en fin oversikt over hvordan en god dialysebehandling skal tilrettelegges. Brosjyren kan bestilles hos LNT, og må kunne kalles banebrytende på sitt område i Norge. Resten av seminaret ble brukt til å diskutere framdriftsplanen for det videre arbeidet, og vi brukte tid på å utarbeide nytt informasjonsmateriell til bruk for PD-ambassadørene. Vi gleder oss allerede til å treffes igjen, og håper at flere nåværende eller tidligere PD-pasienter har lyst til å melde seg på dette prosjektet. Vi har ennå plass til flere ambassadører, og vårt arbeid vil fortsette i flere år framover. Kolbjørn Breivik 4 Bildet fra seminaret viser fra venstre bakerst: Odd Ingebretsen fra Nykirke, Jan Amund Lanner fra Langangen, Erik Horgen fra Kongshavn, Odd Bækkevold fra Larvik, Henny Østerdal fra Mo i Rana og Grith Fosnæs fra Baxter. I fremste rekke ser vi fra venstre: Inger Lise Nilsen fra Tromsø, June Cathrine Berge fra Mogreina, Petter Hokstad fra Trondheim og Irene Krogstad fra Melhus.
Verdens nyredag - 11. mars 2010 Torsdag 11. mars markeres Verdens Nyredag for femte år på rad, denne gang med mottoet: Beskytt nyrene dine hold orden på din diabetes. Innen dere får bladet, er nok dagen kanskje avviklet allerede, men vi kan likevel fortelle litt om hva som skjer fra LNTs side denne dagen. Som i fjor vil det bli sendt ut en pressemelding i samarbeid med Norsk Nyremedisinsk Forening, men denne gangen vil i tillegg Diabetesforbundet stå bak pressemeldingen. Spørreskjemaet Hva vet du om nyrene dine? vil etter all sannsynlighet bli lagt ut på Helsenett. Ønsker du å teste hva du kan om nyrene dine? Ta testen her i bladet, fasit kommer i neste nummer av LNT-nytt. Med gode erfaringer fra Donordagen satser LNT på å få til markeringer rundt om i landet. Mange av fylkeslagene har sagt ja til å ha stand denne dagen, og for bruk på stand har LNT trykket opp plakaten dere ser bilde av her. Det er i tillegg laget et fakta-ark om nyresvikt som de som står på stand kan dele ut, og Diabetesforbundet bidrar med 1000 stk. faktaark om nyresvikt og diabetes. Informasjonen om nyresvikt og diabetes har vi også tatt inn i dette nummeret av LNT-nytt. 5
Hva kan du om nyrene dine? Sjekk din kunnskap om nyrene 1. Hvor mange nyrer har et menneske vanligvis? En To Mer enn to 2. Hvor finner du nyrene i kroppen din? I mageregionen Ved hjertet Bak på ryggen innenfor de nederste ribbeina 3. Hvor stor tror du en nyre er? Som en knyttneve Som en bordtennisball Som en peanøtt 4. Nyrene har mange funksjoner. Hvilke? Renser blodet og filtrerer ut ekstra vann og avfallsprodukter Utsondrer hormoner Regulerer vann og saltbalansen i blodet som f.eks utskilling av natrium og kalium Fjerner medikamenter og mange giftstoffer fra blodet Alle er riktig 5. Hvor mange liter blod tror du blir renset av nyrene pr minutt? 1 50 200 6. Den største årsaken til nyresykdom i verden er: Diabetes og høyt blodtrykk (hypertensjon) Nyrestein Arvelig nyresykdom 7. Hvor mange av Norges befolkning tror du har en form for nyresykdom? Ca. 1 av 10 Ca. 1 av 100 Ca. 1 av 1000 8. Anemi er en veldig vanlig komplikasjon ved kronisk nyresykdom. Hva tror du anemi er? Lavt blodtrykk For mange hvite blodlegemer Lavere enn normalt antall røde blodlegemer 9. Sant eller usant: Kronisk nyresykdom gir økt risiko for hjerte-kar-lidelser Sant Usant 10. Kronisk nyresykdom (KNS) uttrykkes ved at nyrene ikke lenger kan utføre sine egentlige funksjoner. Hvilke komplikasjoner kan KNS føre til? Høyt blodtrykk Anemi Hjerte-kar lidelser Alle 11. Er det enkelt å oppdage symptomene på en kronisk nyresykdom? Ja, du kan lett se om en person har kronisk nyresykdom Nei, symptomene kan være veldig like andre vanlige sykdommer 6 12. Finnes det behandling for kronisk nyresykdom? Ja Nei
Diabetes og nyrer Diabetes over lengre tid kan gi skader på nyrene og deres funksjon. Hva er diabetisk nyreskade? Ved diabetisk nyreskade er det de minste blodkarene i nyrene som skades. Disse er bygd opp som små nøster hvor urinen filtreres ut til urinlederen og urinblæren. Når disse karnøstene går tett, vil funksjonen i nyrene gradvis avta. Det første tegnet på nyreskade er lekkasje av proteiner til urinen først i veldig små mengder (mikroalbuminuri), senere i større mengder (proteinuri). Mikroalbuminuri oppdager du ikke selv, så det avdekkes ved kontroll av proteinnivået i urinen. Selve nyrefunksjonen begynner å avta først etter at du har fått proteinuri. Hvem gjelder det? Ikke alle får diabetisk nyreskade ved type 1-diabetes er det rundt 20% som får det. Trolig ligger det en arvelighet i det å få nyreskade, i tillegg til arveligheten ved å få diabetes. Dette er trolig grunnen til at de fleste med type 1-diabetes ikke får nyreskade. Ved type 2-diabetes er forekomsten av diabetisk nyreskade den samme som ved type 1-diabetes, men ved type 2-diabetes kan du også ha proteinlekkasje i urinen av andre årsaker for eksempel høyt blodtrykk eller andre nyresykdommer. Dette skyldes at personer med type 2-diabetes er eldre enn personene med type 1-diabetes. Både ved type 1-diabetes og type 2-diabetes fremskyndes nyreskaden av høyt blodsukker og høyt blodtrykk. Ved type 1-diabetes kan nyreskaden komme først etter det har gått 8 12 år siden du fikk diabetes. Ved type 2-diabetes kan du ha mild nyreskade og proteiner i urinen allerede i det du får vite at du har diabetes, siden utviklingen av type 2-diabetes har et mer snikende forløp. Forebygging og behandling Den diabetiske nyreskaden kan forebygges ved at blodsukkeret og blodtrykket holdes så normalt som mulig. Selv hos dem som er mest disponert for nyreskade på grunn av arv vil forløpet av nyresykdommen dermed være mildere og mer ufarlig. For å forebygge nyreskade bør langtidssukkeret (HbA1c) holdes lavere enn 7% og blodtrykket lavere enn 135/80. Har du først fått påvist eggehvite i urinen, bør blodtrykket holdes enda lavere, helst lavere enn 125/75. I noen tilfeller kan legen anbefale mindre animalsk protein i kosten for eksempel mindre kjøtt og mer grønnsaker, linser og bønner. Men dette er tiltak du ikke må sette i gang uten avtale med legen. Hos noen med diabetisk nyreskade kan nyrene over tid svikte helt. Dette skjer i så fall gjerne mer enn 20 år etter at du første gang fikk påvist høyt nivå av proteiner i urinen (proteinuri). Med riktig behandling av blodsukkeret og blodtrykket kan nyrene fungere tilfredsstillende mye lenger, i 30 år eller mer. Derfor bør kontrollen av blodsukkeret og blodtrykket være strengest hos de yngre. Hos personer eldre enn 70 år godtar man ofte høyere verdier for blodsukkeret og blodtrykket, men behandlingen bør tilpasses den enkelte. Diskuter dette med legen din. Alle med mikroalbuminuri skal uansett ha behandling med blodtrykknedsettende medisin (ACE-hemmere eller angtiotensin- 2 blokker) selv om blodtrykket er normalt. Hvert år får rundt 60 personer med diabetes i Norge så uttalt nyresvikt at de trenger behandling med kunstig nyre (dialyse) eller transplantasjon av ny nyre. Dersom du blir transplantert med ny nyre, kan du leve et normalt liv, forutsatt at du tar immundempende medisiner livet ut. (Hentet fra Norges Diabetesforbund. Sist oppdatert i mai 2009.) LNTs Landslotteri 2010 LNTs landslotteri er etter hvert godt innarbeidet, og lotteri vil det bli også i 2010. Vi regner med at loddene vil bli sendt ut i begynnelsen av mai. Takket være at så mange av medlemmene våre støtter opp om lotteriet, gir det et velkomment tilskudd til LNTs arbeid. Overskuddet fra lotteriet i 2009 ble kr. 189.000. Det vil som tidligere ikke bli sendt lodd til støttemedlemmene, og det vil heller ikke bli sendt lodd til de som reserverte seg eller returnerte lodd i lotteriet i 2009. Men selv om du ikke kjøpte lodd i fjor, kan det jo hende du ønsker å støtte lotteriet i år. Da er det bare å ta kontakt med lotterikontoret på telefon 23 03 51 29 eller LNTs sekretariat på telefon 23 05 45 50 eller post@lnt.no. Nytt i år er at vi sender ut lodd for totalt kr. 325, mot kr. 300 tidligere år. Årsaken til dette er at medlemskontingent for hovedmedlemmer er kr. 300, og det har skapt litt forvirring både for dere og oss. Det er som vanlig helt frivillig om du ønsker å beholde loddene, og synes du kr. 325 bli for mye, har du anledning til å beholde det antall lodd du ønsker. Vi håper at også årets lotteri vil bli godt mottatt blant medlemmene våre. 7
Helse etter nyretransplantasjon i barn og ungdomsalder (HENT-studien) Høsten 2008 startet vi på Barneklinikken en studie som vi har kalt HENT-studien. Hensikten var å få en oversikt over den totale helsen hos våre pasienter som er nyretransplantert i barn eller ungdomsalder (< 16 år gml.) 8 Nyretransplantasjon av barn og unge startet på Rikshospitalet i 1970. I løpet av disse 40 årene, har den immundempende medisinen som er nødvendig for å unngå avstøtning, blitt forbedret. Den transplanterte nyren overlever lengre. Imidlertid har det i samme tidsrom ikke vært en signifikant økning i pasientoverlevelse i Norge, og dette sammenfaller med resultater i andre land. Mye av årsaken til økt dødelighet hos denne gruppen, skyldes hjerte kar sykdommer., Disse står for 30-40% av dødsfallene. Internasjonal forskning har i den senere tid fokusert på å forebygge hjerte kar sykdommer generelt i befolkningen og hos transplanterte. Tiltakene er blant annet bedret. Norsk nefrologiregister gir oss hvert år oversikt over pasientoverlevelse og graftoverlevelse (= nyrens levetid). Det blir årlig registrert bl.a. kreatinin verdier, blodtrykk, medikamentbruk og komplikasjoner av betydning slik som infeksjoner, annen sykdom eller kreft-utvikling. Dette registeret gir oss dog ikke helhetsbildet over hvordan den totale helsen er, både fysisk og mentalt. Registeret avslører på langt nær alle de risikofaktorer denne gruppen lever med. Det endelige mål med studien er å kunne etablere en mer hensiktsmessig oppfølging av våre pasienter. Vi ønsker å bedre både livskvalitet og helse med forebyggende tiltak på et tidlig tidspunkt. HENT-studien har gått over to dager med utvidet blodprøvetaking, 24 timers blodtrykksregistrering, hjerteundersøkelse, ultralyd av nyrer og hals kar, tredemølletest, hudundersøkelse hos hudlege og spørreskjema om fysisk aktivitet og livskvalitet. I løpet av 2007-2008 har i alt 38 transplanterte barn/ungdommer <19 år deltatt. Det tilsvarer 75% av den totale gruppen av barn og ungdommer som går til regelmessig kontroll på vår poliklinikk. Noen barn kunne ikke på grunn av alder eller av praktiske årsaker delta på alle undersøkelser. Våren 2009 sendte vi så ut forespørsel til unge voksne i alderen 20-38 år som var transplantert etter introduksjon av cyklosporin (Sandimmun) i 1983. Så langt har 30 av ca. 55 forespurte sagt ja til å delta i denne studien som vil fortsette ut våren 2010. Det er fortsatt mulig å melde seg på! (Se egen spalte.) Vi er så smått begynt å se på våre inn-samlede data, spesielt de fra våre pasienter som er under 19 år. Noen av de viktigste foreløpige resultatene er at mer enn en tredjedel av barn og unge nyretransplanterte er overvektige (BMI>25), yteevnen (målt ved maksimalt oksygen-opptak) er kun 66% av forventet for kjønn og alder. Spørreskjema viser at nyretx barn og ungdommer som gruppe er svært inaktive og to tredjedeler av de undersøkte barna har høyt blodtrykk. Og mange av de unge voksne har nedsatt bentetthet, som er en risikofaktor for senere brudd. Årsaken til overvekt kan skyldes flere ting: Etter nyretransplantasjon får barna appetitten tilbake og foreldre er glad for at barnet endelig spiser. Kostholdet blir derfor ganske fritt og uten begrensninger. I tillegg kommer kortisoneffekten - som øker fettlagringen og nedsetter muskelmassen, spesielt de første måneder etter tx. Denne vektøkingen kan være vanskelig å kvitte seg med senere og sammenfaller med en tid hvor barnet/ ungdommen er lite fysisk aktiv. Våre ernæringsfysiologer er derfor nå engasjert i et prosjekt i regi av Dr Anders Kyte for å få en bedre tilnærming til kosthold etter transplantasjonen. At barna og ungdommer presterer så dårlig fysisk er svært urovekkende da vi vet at fysisk aktivitet er meget viktig for å oppnå maksimal benmasse og hindre beinskjørhet. Aktivitet kan også bedre langtidsoverlevelse ved at risiko for senere hjertekarsykdom reduseres. Helsepersonell og foreldre må sammen ta det løftet som kreves for å få barna i aktivitet. Fremover vil våre fysioterapeuter tilrettelegge et individuelt opptreningsopplegg etter transplantasjon. I tillegg vil de knytte kontakter med fysioterapeuter på hjem- stedet for å fortsette treningen når barnet/ ungdommen har reist hjem. I samtale med unge voksne har nyttig informasjon kommet frem om deres opplevelser i forbindelse med operasjonen her på RH og om hvordan det er å være ung og nyretransplantert. Fremfor alt har de fleste et behov for å være som andre friske barn og unge voksne. Samtidig må man ta hensyn til medisinering og unngå avstøtninger. Mange synes nyretransplantasjonen har hatt en stor innvirkning på deres liv. De ønsker å bli møtt med forståelse for dette fra helsepersonell, og ikke minst fra kravene de møter når de reiser hjem fra et beskyttet sykehusmiljø. Fremover vil vi nå ha større kontakt med BUP (barne- og ungdomspsykiatrien) for å kunne møte den enkeltes behov for bedre oppfølging etter nyretransplantasjon. Samtidig er det uten tvil at vi må være mer tydelige på andre tiltak som fokus på aktivitet, kosthold og psykososial helse. Dette er en av de store gevinstene så langt av HENT-studien, som vi nå håper våre pasienter kan få glede av fremover. Studien er nå utvidet til å se på tannhelsen hos transplanterte barn og ungdommer. Det fremkommer at det er lite kunnskap rundt om i landet om dette. Våre barn og ungdommer vil bli tilbudt tannlegekontroll på Tannlegehøyskolen i forbindelse med årskontroller. Oral HENT-studien er i regi av dr. odont Anne Skaare og tannlege Anvor Rossow i samarbeid med prof. Hans- Jacob Bangstad fra Odontologisk Fakultet. Arbeidet er et samarbeid med TAKO-senteret. Vi ønsker å takke alle som så langt har deltatt i vår studie. Det har gitt oss økt kunnskap og forståelse for den totale helsen etter transplantasjon og medfører forbedringer i oppfølgingen av våre nyretransplanterte barn og unge. Dette håper vi kan ha en positiv effekt på den totale helsen og livskvaliteten. Anna Bjerre, overlege Barneklinikken Trine Tangeraas, stipendiat
Besøkstjenesten Hei! Er du mellom 20 og 40 år og ble nyretransplantert før du ble 16 år? På Rikshospitalet hvor du ble operert, holder vi på med en oppfølgingsstudie av unge voksne som ble nyretransplantert i barnealder (HENT-studien). Målet med studien er blant annet å kartlegge risikofaktorer for hjerte-kar sykdom for å kunne sette inn forebyggende tiltak i ung alder. Deltakelse innebærer et to dagers program med blant annet blodprøver, bentetthetsmåling, hjerte/nyre og halskarundersøkelse med ultralyd, nyrefunksjonsmåling, hudkonsultasjon, 24 timers blodtrykksundersøkelse og til slutt tredemølletest for å teste fysisk form. Vi gjør også et intervju for å lære av erfaringer dere har hatt som nyretransplantert, slik at vi kan forbedre behandlingen av nyretransplanterte barn i fremtiden. Studien er godt i gang, foreløpig er 30 unge voksne inkludert og endel har allerede deltatt. Dersom dette er noe du kunne tenke deg å delta på, eller du har spørsmål til studien, ta kontakt med oss: Trine Tangeraas lege og forsker, Barneklinikken tlf 23 07 31 79 eller mobil: 979 80 764. E-mail: trine.tangeraas@rikshospitalet.no Ansvarlig for studien, prosjektleder Anna Bjerre - seksjonsoverlege dr.med., Barneklinikken, tlf 23 07 45 96/23 07 00 00 E- mail: anna.bjerre@rikshospitalet.no Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for gave til LNT etter skattelovens 6-50. Gaven må være pengebeløp og minst kr 500 til sammen i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag er kr 12 000. Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, kan du benytte bankkonto: 8230 06 01398. Vår adresse er: Pb. 6727 Etterstad, 0609 OSLO. LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til Skattedirektoratet, og giver vil motta et brev der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene. NB! Husk fødselsnummer på innbetalingen! Du kan lese mer om ordningen på www.skatteetaten.no Besøkstjenesten består av en gruppe pasienter, donorer og pårørende.vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjoner, tanker og følelser i alle stadier av sykdommen. Vi går på jevnlig besøk på dialyseavdelingen og med. avd./nyreposten i de fylkene vi har Besøkstjeneste. Har du ønske om å snakke med en Besøker, finner du telefonnumrene nedenfor til de forskjellige Besøkstjenestene vi har rundt i landet. Alle Besøkerne har taushetsplikt. Oslo/Akershus: Rikshospitalet, Ullevål sykehus, Ahus Solveig Strømøy 67 12 29 74 Else Buøen 67 14 59 89 Østfold: Sykehuset Østfold Marit S. K. Halvorsen 69 32 89 39 / 950 58 202 Buskerud: Sykehuset Buskerud Ruth Johansson 32 75 13 48 Telemark: Telemark Sykehus Leiv Rafdal 35 53 75 85 Hedmark: Sykehuset Innlandet Hedmark Anna Roen 954 70 553 Rogaland: Helse Stavanger Olaf Åge Tjørhom 38 37 03 20 Hordaland: Haukeland sykehus John Gunnar Hønsi 55 25 69 30 Møre og Romsdal: Ålesund og Molde Sykehus Mona Irene Dimmen 70 09 32 88 Nord-Trøndelag: Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos Åse Holthe 74 08 32 20 Nordland: Nordlandssykehuset, Sandnessjøen sykehus Erik Kristiansen 906 66 621 9
Ungdomssiden Kjære LNTBU-medlemmer 10 Vi har kommet godt i gang med det nye året, og jeg har vent meg til å skrive 2010. Med to bilder får vi se tilbake på noen av høydepunktene i LNTBU 2009. Nå gleder vi oss til det nye året, som skal bli fylt med like mye, nei, vi skal ikke være beskjedne nå 2010 skal bli mye bedre. Det ble naturlig å velge et spisebilde fra første turen, og et actionbilde fra den andre. De som var med, vet hvorfor Nå skal jeg informere dere om hva som har skjedd så langt i 2010. Vi har hatt det første styremøtet i LNTBU. Det ble holdt 11. februar. Her ble 2009 evaluert, og samtlige var godt fornøyd med aktiviteten som har vært for de unge medlemmene i alderen 20 til 35 år. Vi er veldig fornøyd med å ha fått flere aktive ungdommer i foreningen. Men vi var enige om at aktiviteten for de mellom 0 og 20 år kan bli bedre. Det er nå sendt ut et brev til de mellom 0 og 15 år vi holder på med å planlegge en sommerleir. I forrige nr. av LNT-nytt stod det at denne blir i uke 25. Det er feil, sommerleiren blir 1.-4. juli i uke 26.Vi må ta et forbehold om at vi får midler til leiren fra Helsedirektoratet. Det får vi vite 15. mars, og vi vil komme med mer informasjon om dette senere. Vi har nå fått flere familiekontakter. Den siste er fra Nordland, så nå har vi familiekontakter i seks fylker (se egen rubrikk). Styret tok også opp hva LNTBU ønsker å jobbe mot av helsepolitiske mål, som bedre rettigheter til jobb og utdanning og bedre dekking av utgifter i forbindelse med bivirkninger (for eksempel hårtap og hudproblemer) av medisinene. Dette er nemlig noe som går utover selvfølelsen til mange av oss. Fra LNTBU har vi valgt Cicilie Camilla Grav til å sitte i LNTs helsepolitiske utvalg. I skrivende stund har vi ikke fått vite hvilke økonomiske midler LNTBU har til rådighet, men vi ønsker å kunne fortsette med to turer for ungdomsmedlemmene. Vi ønsker å få laget en egen infobrosjyre om LNTBU, som kan ligge på sykehusene og legekontor. Her setter vi pris på tips fra dere andre om hva DERE mener om en slik brosjyre! Ønsker dere alle en herlig påskeferie! Vibeke Henningsen FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen E-post: runar.nilsen@norgespost.no E-post: monica@nilsen.com Mob: 920 96 196 (Monica) 907 81 194 (Runar) Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland E-post: nina.roland@cect.no Mob: 900 24 318 Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen E-post: nina@kebas.no Mob Nina: 930 63 926/35 99 05 72 Akershus og Buskerud Navn: Kristin Helgeland E-post: Mrs.nighthawk@gemail.com Mob: 994 65 688/31 28 42 22 Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård E-post: uglemsmoen@neanett.no Mob: 412 31 112 (Berit) 951 36 750 (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft E-post: anitajentoft@hotmail.com Mob: 412 24 988
LNTBU på FFOs kongress Tidlig en lørdag morgen ankom jeg Clarion Hotel Gardermoen for å overvære FFOs kongress og representantskapsmøte. Dette var mitt første møte med FFO, og jeg må nok innrømme at jeg ikke hadde så mye forkunnskaper om organisasjonen. Gubbefaktoren på møtet var høy, og faktisk så var LNTBU den eneste ungdomsorganisasjonen som var til stede, med unntak av Unge Funksjonshemmede, som stilte med styreleder og en ansatt. Jeg vil allikevel si at det var en veldig hyggelig og vellykket helg, selv om jeg vil konkludere med at LNTBU burde engasjere seg i Unge Funksjonshemmede før vi eventuelt begynner å delta på landsomfattende FFO-møter. I løpet av helgen fikk jeg overvære gode foredrag fra statsrådene Audun Lysbakken og Hanne Bjurstrøm, i tillegg til et fantastisk foredrag av likestillings- og diskrimineringsombud Sunniva Ørstavik. Denne dama er en retoriker! For mer detaljert beskrivelse av kongressen, ber jeg dere ta en titt på artikkelen FFOs Kongress og Representantskapsmøte 16. og 17. januar, som står på trykk i dette nummeret av LNT-nytt. Så vil jeg si at selv om jeg har skrevet det meste av nødvendig informasjon i den andre artikkelen, har jeg spart noen godbiter spesielt til dere i LNTBU. Nemlig hva som ble tatt opp i henhold til barn og ungdom! Styreleder Adrian Tollefsen i Unge Funksjonshemmede holdt et godt innlegg der han tok opp aktuelle saker for 2010-2011. Han brukte mye tid på å snakke om problemer i forhold til skole og utdanning, da dette spesielt er noe som rammer ungdommer med kronisk sykdom eller funksjonshemninger. Adrian fortalte at Unge Funksjonshemmede skal jobbe for å få til bedre stipend- og låneordninger, som innebærer at kronisk syke og funksjonshemmede skal få mulighet til å motta stipend og lån ikke bare i skoleåret, men også i sommermånedene når det er skolefri. Per i dag er det dessverre slik at det ikke er likestilling når det kommer til utdanning og skole, noe som er spesielt ille siden høyere utdanning og jobbmuligheter vises å ha en klar sammenheng. FFO informerer også om at Soria Moria II signaliserer at regjeringen vil styrke utdanningsstøtten for studenter med kronisk sykdom og funksjonshemninger, samt fortsette med å arbeide for å bedre unge uføres inntekts- og levekårssituasjon. Det skal også jobbes med å sikre at dagens tillegg for unge uføre blir en del av den ordinære uførepensjonen, slik at unge uføre som oppholder seg i utlandet over lengre tid ikke vil miste tilleggspensjonen. Et annet viktig punkt er å bedre kårene for overgangen fra ungdomsskole til videregående opplæring, ved å passe på at den enkelte elevs tilpassede behov innfris. For dere med barn kan jeg også informere om at FFO ønsker en kvalitativ god skolefritidsordning som er tilpasset barn med særskilte behov, og at foreldre som mottar omsorgslønn skal få samme rettigheter som andre arbeidstakere. Tilpasning og hjelp i barnehagen er også i fokus på FFOs program. Til slutt vil jeg nevne at FFOs leder berømmet Unge Funksjonshemmede for å ha laget en informasjonsnettside som informerer om de forskjellige rettighetene man har krav på. For å besøke denne nettsiden kan du gå inn på www.ungerettigheter.no Gå også inn på Unge Funksjonshemmedes nettside www.ungefunksjonshemmede.no, hvis du ønsker mer detaljerte beskrivelser. Yvonne Gadourek Ungdomssiden Transplantertes Idrettsforening TIF Ønsker du å vite mer om Transplantertes Idrettsforening og det de er med på, så ta kontakt med leder i TIF Geir Dagfinn Heggland Tlf. arbeid 51 72 02 09 Tlf. privat 51 72 31 53 E-post: geir.dagfinn@rennesoy.online.no 11
Ny tur for dialysepasienter og transplanterte til har du lyst til å være med? Kreta i september LNT har også i år fått mange henvendelser om det blir sydentur i år, og det blir det. 16.-30. september. Turen vil være åpen for LNTs pasientmedlemmer dialysepasienter, både hemodialyse- og PD-pasienter, og transplanterte. Det vil også være mulig å ha med ledsagere. Vi er veldig glad for at vi denne gangen er så heldige at vi har fått prosjektmidler fra Helse og Rehabilitering, slik at vi kan tilby turen til en ekstra gunstig pris for pasientene. Ekstra viktig synes vi det er at det vil være lik pris uansett hvor i landet du bor, da vi også dekker reiseutgifter fra hjemstedet til og fra Gardermoen, under forutsetning av at billigste reisemåte benyttes. Ledsagere må imidlertid betale full pris, samt dekke reiseutgifter fra hjemstedet til og fra Gardermoen selv. Blir det kamp om plassene, så blir dialysepasienter både HD- og PD-pasienter prioritert. Vi vil også prioritere de som ikke har vært med på lignende tur med LNT tidligere. Vi gjør oppmerksom på at de som ikke klarer seg på egenhånd, dvs. sørge for sin egen bagasje, handle, personlig hygiene med mer, må ha med ledsager. Vi reiser med Thomas Cook Airlines fly fra Gardermoen torsdag 16. september og kommer hjem igjen torsdag 30. september. Transport til og fra Gardermoen må dere ordne selv, men LNT kan være behjelpelig med å skaffe eventuell overnatting på Gardermoen. Flytider: Avgang fra Oslo Lufthavn Gardermoen 16.09.10 kl. 07.00, ankomst Heraklion kl. 11.55. Avreise fra Heraklion 30.09.10 kl. 13.25 og med ankomst Oslo Lufthavn Gardermoen kl. 16.25. Vingreiser opplyser at dette er foreløpige flytider, så her kan det komme endringer. Endelige flytider vil framkomme på reisebevis som blir sendt den enkelte deltaker. Innkvartering Vi har i år byttet hotell og reservert plass på Apollonia Beach Resort & Spa 5*. En av grunnene til at vi har byttet hotell, er at vi er lovet at dette hotellet er godt tilrettelagt med ramper for rullestolbrukere. Hotellet ligger direkte på den 5 km lange Ammoudarastranden, som er Heraklions største strand, med gode bussforbindelser både til Heraklion og øvrige deler av Ammoudara. Hotellet ligger ca. 15 minutter fra flyplassen og ca. 15 minutter med bil fra dialyseklinikken. 13
Inkludert i prisen er reise til og fra Gardermoen, fly Gardermoen/Kreta t/r (mat på flyet), transport flyplass/hotell t/r, halvpensjon (frokost og middagsbuffé) og en heldags utflukt. Pris for ledsager vil være kr. 9 975 med innkvartering i dobbeltrom. Inkludert i denne prisen er fly Gardermoen/Kreta t/r (mat på flyet), transport flyplass/hotell t/r, halvpensjon (frokost og middagsbuffé) og en heldags utflukt. Hemodialysebehandling Mesogeios som vi har brukt flere ganger tidligere vil også denne gangen stå for dialysebehandlingen. Dialysetidspunktene vil bli mandag, onsdag og fredag kl. 07.00. Første dialyse er fredag 17.09., og siste dialyse onsdag 29.09. Dialyseklinikken besørger transport til og fra behandlingen. Alle må ha reiseforsikring og avbestillingsforsikring. Det er lurt å avklare med forsikringsselskapet på forhånd at dekningen er tilstrekkelig for deg. Få for sikkerhets skyld med en erklæring fra din lege om at det er forsvarlig at du reiser. Selv med reiseforsikring, bør alle ha med seg det europeiske helsetrygdkortet. Påmeldingsfrist settes til 11. juni og påmeldingsskjema finner du i LNT-nytt. Det vil også bli lagt ut på LNTs nettsider, www.lnt.no. Har du spørsmål, nås vi på telefon 23 05 45 50, faks 23 05 45 51 og vår e-postadresse er post@lnt.no. De som får plass vil få beskjed så raskt som mulig etter påmeldingsfristen med nærmere informasjon om innbetaling av depositum. Etter innbetaling er påmeldingen bindende, og avbestilling kan da bare skje ved sykdom. Peritonealdialysebehandling Når det gjelder levering og frakt av utstyr avtales dette via kontaktsykepleiere og lege på sykehuset i Norge. Endringer/avbestillinger etter innbetaling av depositum står for den reisendes regning og oppgjør må tas gjennom forsikringsselskapet. 14 Sykepleiere og reiseleder Det vil som tidligere være to sykepleiere med på turen. I og med at vi har fått midler til turen, vil vi denne gangen også kunne ha med en reiseleder i tillegg. Priser Pris for turen vil for pasienter være kr. 4 500 med innkvartering i dobbeltrom. Det er mulig å få enkeltrom mot et tillegg i prisen på kr. 2 000. Bruk påmeldingskjema og meld dere på!
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon 23 05 45 50 Faks 23 05 45 51 Konfidensielt Påmeldingssskjema - for transplanterte LNTs gruppereise til Heraklion, Kreta 16.-30. september 2010 Navn:... Fødselsdato/år:... Adresse:... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:... NB! Alle må ha reiseforsikring/avbestillingsforsikring, og dette må dere ordne selv. Har du deltatt på LNTs fellesreise tidligere? Evt. når? Kontrollerende leges navn og sykehus, samt telefonnr.:... Pårørende i Norge som evt. kan kontaktes: Navn:... Adresse:... Poststnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:... Vend 15
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon 23 05 45 50 Faks 23 05 45 51 Konfidensielt Ønsker du å ha med ledsager? - ledsager er obligatorisk hvis du ikke er selvhjulpen Eventuell ledsager Navn:... Fødselsdato/år:... Adresse:... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:... Underskrift av søker:...... Sted/dato Underskrift Legeerklæring Jeg godkjenner at ovennevnte pasient deltar på LNTs 14 dagers gruppereise til Hellas i september 2010 og har helse til å klare en slik reise....... Sted/dato Legens underskrift og stempel Søknaden må være LNT i hende senest 11. juni 2010 De som får plass vil få beskjed så raskt som mulig. Har du spesielle behov det må tas hensyn til (diett, rullestol etc.)? Bruk om nødvendig eget ark).... 16...
LNT-nytt nr. 1 2010 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon 23 05 45 50 Faks 23 05 45 51 Konfidensielt Påmeldingsskjema - for dialysepasienter LNTs gruppereise til Heraklion, Kreta 16.-30. september 2010 Navn:... Fødselsdato/år:... Adresse:... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:... Hemodialyse: PD: (kryss av) Hvis PD hvilket system:... Hvor mange hemodialyser pr. uke?:... Hvor mange timer pr. dialyse?:... Hvor lenge har du vært i dialyse?:... NB! Alle må ha reiseforsikring/avbestillingsforsikring, og dette må dere ordne selv. Har du deltatt på LNTs fellesreise tidligere?. Evt. når?... Kontrollerende leges navn og sykehus, samt telefonnr.:...... Pårørende i Norge som evt. kan kontaktes: Navn:... Adresse:... Poststnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat.. Vend 17
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon 23 05 45 50 Faks 23 05 45 51 Konfidensielt Ønsker du å ha med ledsager? Ledsager er obligatorisk hvis du ikke er selvhjulpen Eventuell ledsager: Navn:... Fødselsdato/år:... Adresse:... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:... Dialysepasientens underskrift: Jeg er innforstått med at LNT kan innhente medisinske opplysninger fra min behandlende lege for videresending til dialyseklinikken på Kreta....... Sted/dato Underskrift Feltene under fylles ut av din dialyselege: Legeerklæring Jeg godkjenner at ovennevnte dialysepasient deltar på LNTs 14 dagers gruppereise til Hellas i september 2010 og har helse til å klare en slik reise. Sted/dato Legens underskrift og stempel Til legen: Hvis pasienten får plass på vår gruppereise, vil vi også komme tilbake med flere medisinske spørsmål for dialysen nærmere avreisetidspunktet. Søknaden må være LNT i hende senest 11. juni 2010 De som får plass vil få skriftlig beskjed så raskt som mulig. 18 Har du spesielle behov det må tas hensyn til (diett, rullestol etc.)? Bruk om nødvendig eget ark...
Novartis arbeider for å bedre livskvaliteten for transplanterte pasienter gjennom forskning og utvikling av immundempende legemidler. Novartis Norge AS Postboks 237 Økern I 0510 Oslo I Tlf. 23 05 20 00 I Faks 23 05 20 01 I www.novartis.no
Nytt fra FFO FFOs Kongress og Representant 16. og 17. januar 2010 LNT sendte Lars Skar og undertegnede til Clarion Hotel Gardermoen for å delta på FFOs kongress. Dette viste seg å bli en innholdsrik helg både på det sosiale og faglige plan. Lørdag 16. januar Kongressen startet tidlig lørdag morgen, og for en sliten og sulten tilreisende ventet både kake og rundstykker i resepsjonen ved ankomst. Jeg balanserte maten, morgenens andre kopp med koffein og en kjempehaug med papirer, mens vi tok plass i en gigantisk møtesal som var fylt med representanter fra alle tenkelige organisasjoner tilknyttet kronisk sykdom og funksjonshemninger. Møtet ble innledet med at leder Margaret Sandøy Ramberg holdt en åpningstale og ønsket oss velkommen. Den nye lederen i FFO, Knut Magne Ellingsen Lars Skar 20 Deretter fikk vi besøk av barne-, likestillings- og inkluderingsminister Audun Lysbakken, som skulle fortelle oss om deltagelse og likestilling for funksjonshemmede. Hvor står vi og hvor går vi? var et viktig spørsmål i dette foredraget, og statsråden innledet med å fortelle om hvorfor 2009 har vært et historisk år for funksjonshemmede i Norge: 1. januar 2009 trådte den nye diskriminerings- og tilgjengelighetsloven i kraft, en lov som skal sikre likestilling for alle og avskaffe all form for diskriminering. Regjeringens handlingsplan er å få et universelt utformet Norge innen år 2025, og Audun Lysbakken mener det er en høyst realistisk visjon. Han annonserte også at Norge kommer til å ratifisere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, og det mest sannsynlig i løpet av 2010. Da statsråden hadde gjort seg ferdig, var det klart for en konstituering av FFOs kongress og representantskap. Etterpå var det arbeidsminister Hanne Bjurstrøm sin tur til å holde foredrag. Hun la vekt på arbeidssysselsetting, sykefravær, samarbeidet med NAV-organisasjonen og inkluderende arbeidsliv. Videre fortalte hun også litt om NAVs nye forskrifter som kommer fra og med 1. mars i år: Det som tidligere var ytelsene tidsbegrenset uførestønad, rehabiliteringspenger og attføring blir omgjort til en ytelse som får navnet arbeidsavklaringspenger. Alle skal også gå igjennom en arbeidsavklaring for å vurdere hver enkelts individuelle ståsted. Etter foredraget til Hanne Bjurstrøm var det klart for presentasjon og diskusjon tilknyttet temaet FFO som interessepolitisk aktør. Her kommer et lite sammendrag av de viktigste punktene som ble tatt opp: - Innholdet i og sammensetningen av FFOs formelle fora endres slik at det interessepolitiske arbeidet står i fokus og at ledelsen i organisasjonene deltar. - Fylkes FFO og Kommune FFO må forpliktes sterkere på FFOs program og vedtekter for å gjøre FFO mer slagkraftig. - Fylkes FFO gis ansvar for oppfølgingen av det lokale samarbeidet i kommunene. - Retningslinjene for det regionale samarbeidet avvikles. Fylkes FFO i de respektive helseregionene har ansvaret for samarbeidet på spesialhelsetjenesteområdet. - FFOs vedtekter må omfatte hvilke sanksjoner som kan bli brukt dersom FFOs lokale ledd ikke følger opp forpliktelsene sine. - De juridiske og økonomiske konsekvensene av at fylkessekretærene har et sentralt tilsettingsforhold utredes videre. Til tross for heftige debatter og innlegg stemte kongressen for at disse punktene ble vedtatt, noe LNTs representanter stilte seg bak og samtykket i. Da debatten var over ble det en gjennomgang av FFOs program for 2010-2011, der de forskjellige punktene ble diskutert. Søndag 17. januar Søndagen startet med godkjenning av vedtekter og FFOs framtidige struktur, og FFOs program for 2010-2011 ble vedtatt. Det ble også gått igjennom budsjett for FFO 2010 og FFOs medlemskontingent for 2010-2011. Sistnevnte forblir uforandret. Etter valget ser det nye styret slik ut: Leder: Knut Magne Ellingsen, Hørselshemmedes Landsforbund. 1. nestleder: Ingjerd Haukeland, Afasiforbundet i Norge 2. nestleder: Henning Bjurstrøm, Landsforeningen for Trafikkskadde i Norge.