1 Brukermedvirkning Erfaringer fra søknadsprosessen for prosjektet: «Cognitive Rehabilitation in pediatric Acquired Brain Injury (CORE pabi) a randomized controlled study» av Torun G. Finnanger & Anne Elisabeth Brandt
Hvordan få til brukermedvirkning i forskning? 2 Og i tillegg holde innlegg om det på NFRkonferansen.
3 Hjernetrening
4
5
Hvem er brukeren? Illustrasjon: Bronfenbrenners økologiske modell (1979) (etter H. K. Smebye). Publ Psykologtidsskriftet.no 6
7 Hvem? Pasientene Barn og unge med ervervet hjerneskade Foreldrene Familiene Skole Kommunene Brukerorganisasjoner Helsemyndighetene
8 Når vi forsker på barn FNs barnekonvensjon #3: Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas av offentlige eller private velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende organer, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn. Sikre barnet beskyttelse og omsorg som er nødvendig for barnets trivsel. #24: Barn har rett til å nyte godt av den høyeste oppnåelige helsestandard og behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering. Ja, det krever spesielle hensyn Informasjonsskriv (forståelig), samtykke og rett til å høres
9 Hva er brukermedvirkning? Illustrasjon: Publ. Tidsskrift for den norske legeforening
10 Brukermedvirkning i klinikk Brukerne har innflytelse på helsetjenesten og utforming av tjeneste-tilbudet. Brukermedvirkning er lovfestet i spesialisthelsetjenesten, jf. helseforetakslovens 35
Prioritering og planlegging Gjennomføring Forståelse av resultatene Evaluering Publisering 11
12 Systematisk pasientforløp for barn og unge med ervervet hjerneskade Brukertilbakemeldinger førte til etablering av forløpet Aktiv brukerrepresentanten under etableringen Pasient-og pårørende erfaringer har ført til revideringer i forløpet Regional konferanse Kommunale tjenesteytere Brukerorganisasjoner Ulike rapporter Ulike kilder-relevante problemstillinger Hvorfor kom det da ikke på plass kognitiv rehabilitering for barn for tiår siden?
13 Forbedrehelsetjenester,men også merverdi i forskning Relevans: andre perspektiver enn forskerne Kvalitet: bedre rekruttering, skaper mer trygghet og brukere kan gi inn viktig info Implementering: Fokus på hvilke konsekvenser forskning har for samfunnet: prioritering av tema/områder tydeliggjør viktigheten av å satse på forskning samfunnsansvar hos akademia bedre formidling og implementering Sikre legitime prosesser og åpenhet Brukermedvirkning som et virkemiddel og en arbeidsform. Nasjonale retningslinjer for brukermedvirkning i forskning. Veileder for brukermedvirkning i helseforskning i Helse Midt- Norge
14 Pilotprosjekt (Helsedirektoratet) - kognitiv rehabilitering. Der spesifikk metode som vi skal bruke i RCT - evaluering fra barn og foreldre etter hver kursdag - skriftlig evaluering etter endt rehabiliteringskurs - konkrete forslag resulterte i endringer i design, innhold, gruppesammensetning mm Hensiktsmessig for forskerne å gi påvirkningskraft til brukerne Sjekke ut holdbarheten i hypoteser Bedret rehabiliteringsmetodikk Bedre designet Hensikten
15 Hvordan involvere brukere? Formell representasjon I formelle organer Organisert samarbeid Gjennom brukerutvalg og pasientforeninger Direkte involvering Bruker/ pasient i dialog med forskerne I noen tilfeller som medforskere Systemnivå Prosjektnivå Individnivå
16 Planleggingsfasen Brukerrepresentant i styringsgruppa Brukerpanel Øke deltakelse og fullføringsgrad Identifisere hva får folk til å droppe ut/ hva er meningsfullt Kvalitetssikre skriv med mer
Hvordan få til god brukermedvirkning? 17 Krever villighet og evne til å møtes «På sett og vis er en dialogsamling svaret på «hvordan gjøre brukermedvirkning i praksis». Hovedfokus i en dialogsamling er å ta dialogens iboende dynamikk på alvor og i bruk, og å løfte forståelsen for at vi gjennom å tenke høyt sammen kommer fram til noe mer og noe annet enn mitt og ditt. Det er i mellomrommet mellom mennesker kunnskapen kan gro, og det er derfor en slik samling som denne gir åpning for andre svar enn hvis Helsetilsynet for eksempel hadde valgt å gjennomføre en individuell intervjurunde». Fra dialogsamling Helsetilsynet, «Sammen er vi klokere»
Utfordringer 18 Tid Prosess - kvalitet krever modning Hvordan praktisk gjøre det? Lett tilgjengelig info Rom Dialog Prioriteringer Begrenset plass i søknad/protokoll Underveis i prosjektet Spent på fortsettelsen Brukerpanelet!
19 Gode påminnelser! Ta seg nok tid i planleggingen Hvilke brukere er mest relevant for ditt prosjekt? På hvilken måte involvere dem? Hvordan skal brukermedvirkning inngå i din prosjektorganisasjon? Praktiske hensyn- Sette av ressurser i budsjettet til brukermedvirkning Honorar for formelt oppnevnte representanter i møter Reiseutgifter Andre møtepunkter
Takk for oppmerksomheten! Tren hjernen din! 20 Torun G. Finnanger Torun.gangaune.finnanger@stolav.no Anne E. Brandt Anne.elisabeth.brandt@stolav.no