Pårørende som ressurs 1
Hvem er pårørende Definisjon i juridisk forstand : den som pasienten oppgir som nærmeste pårørende. Ektefelle eller den pasienten lever sammen med i samboer/partnerskap, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge. 2
Pårørende En ressurs Pårørende har gjerne inngående kjennskap til og kunnskap om den som er syk, og er en del av pasientens nærmiljø. Men pårørendes mulighet til å være ressurspersoner for den som er syk varierer, og det er viktig at pårørende ivaretar egne behov. Mange pårørende er sentrale omsorgspersoner med omfattende omsorgsoppgaver. 3
Historisk Barn ble innlagt uten foreldre, ikke besøk for da gråt de. Personer med uviklingshemming ble sendt vekk, fra ung alder. Taushetsplikt hindret informasjon, helsevesenet var lukket og de visste best. Gjaldt nok særlig for psykiatrien. 4
Hva førte til endring? Undersøkelse av tilbakefallsprosenten for pas. som ble utskrevet med en schizofreni diagnose. En del av de som ble utskrevet til hjemmet hadde hyppigere tilbakefall enn andre, også når en kontollerte den kliniske tilstanden ved utskriving. Dette var starten til teorien om Expressed Emotion. 5
Hva er så Expressed emotion Kritiske kommentarer Fiendtlighet Emosjonell overinnvolvering Positive : Varme Positive kommentarer 6
Lav skår på Expressed Emotion samsvarer med det som forsking har vist miljøet for psykotiske pasienter bør være preget av. Støttende, aksepterende, relativt stimulusbegrensende, praktisk orientering, og forutsigbarhet. 7
Psykoeduaktiv intervensjon En pedagogisk tilnærming til pasient og pårørende som har som formål å formidle informasjon omkring psykiske lidelser. Særlig om forhold og ferdigheter som er vesentlige for at psykiske lidelser kan mestres og tilbakefall forebygges. Overført til utallige områder. Stadige tilbod utfra; Det en vet har en ikkje vondt av. 8
Kunnskap gir trygghet, og dersom en vet mer om en sykdom/lidelse og hvordan en kan takle hverdagen vil dette virke gunstig i forhold til å få lavere EE Involvering av pårørende: Kan redusere faren for tilbakefall. Føre til færre symptomer. Bedre deres sosiale fungering. Gi økt opplevelse av mestring og tilfredshet både hos pasient og pårørende 9
Kjennetegn ved pårørende Varing, stabilt forhold. Flytter som regel ikke fra sine, slutter ikke. Er engasjerte. Er emosjonelt involverte. Pårørende har kunnskap som kan være viktig i både utredning, behandling og rehabilitering av den som er syk. pårørende har kompetanse på hvordan lidelsen arter seg hos den som er syk. 10
«Jeg syns at jeg i alt for mange år har vært både mor, terapeut, støttekontakt, alt mulig. Så det som jeg følte i perioder at jeg fikk lov å være minst, det var mor» 11
Hvordan påvirker det livet til pårørende Det å ha et familiemedlem som er syk, har en lidelse, ekstra omsorgsbehov er en ekstra byrde. Det er bekymring for fremtiden. De lever ofte med konstant stress og bekymring. Både foreldre, søsken og ektefelle får forringet livskvalitet. 12
Foreldre med psykisk utviklingshemmede barn har barn hele livet. Bekymring også for om egen helse skal svikte, hvem erstatter foreldrene. Det er gjort mange undersøkelser som bekrefter den økte belastningen både på foreldre og søsken. Ofte en i søskenflokk som tar et større ansvar. 13
Arbeidsevne blir redusert, jobber i mindre stilling frivillig Påvirker ofte økonomien i familien. Reduserer sitt sosiale liv pga omsorgoppgaver Trekker seg fra sosialt liv pga den økte belastningen. Fortsatt er nok det å få et barn med psykisk sykdom ekstra belastende. Mange snakker om skyld og det påvirker selvbildet til foreldre 14
Utsagn fra pårørende: Det har vært godt å se at det er andre skikkelige, oppegående folk som og har fått et barn med Schizofreni. Vi er ikke aleine, og vi er ikke totalt ubrukelige som foreldre selv om vi har et barn som har fått schizofreni. 15
Og så møter de noen de får tillit til Noen som ser barnet/ den syke sine vansker. Noen som de føle seg møtt og forstått av. Noen de møter i en naturlig sammenheng, ikke inne på et kontor. Noen som har et mobilnummer de kan ringe uten å gå om en sentral, resepsjon. 16
Hva er vanlige reaksjoner på stor belastning? Slitne personer ha mindre å gå på. Mer emosjonelle. Blir mindre kritiske til hva de forteller og hvor. Lavere tålegrense for den som har spesielle behov. Kan ha vanlige stadier i en krisereaksjon: Sjokk, benektning, sinne, depresjon og etter hvert akseptering, varierende grad avtilpasning og mestring. 17
Hvordan møte disse pårørende Empati- Forstå, føle med som om det var oss sjøl. Uten å miste som om kvaliteten. Mister vi denne blir det en idetifikasjonstilstand. Identifikasjon vil. Aktelse - Akter og respekterer Ekthet- Samsvar mellom det verbale og det nonverbale budskap. 18
Høre på og sende videre til personer eller grupper hvor de kan møte andre i lignende situasjon. Selv møte de pårørende med lav EE. Tydelig kommunikasjon, gi enkle forklaringer på egen erfaring i hvordan møte brukeren og hvorfor. Være tydelig på f.eks tidsrammer og egen rolle. Begrunne med dette slik at pårørende kan få hjelp fra annet hold. 19
Be om veiledning selv (samtykke) Om en har fått stor tillit, og tenker dette er avhengig av bare meg, bør en trekke flere inn. Kan være uendelige behov. Redusere sårbarheten med å trekke inn flere. Mål: fra å etablere ok kontakt og tillit til å bli unværlig kontra uunnværlig. 20
Bevisstgjøring rundt at kommunikasjon er mye mer enn orden som blir sagt. http://www.youtube.com/watch?feature=pl ayer_embedded&v=djoxnxwtqti 21
Litteratur Helsedirektoratet. Pårørende-en ressurs. 2008 Store norske leksikon 22