Nr. 3 September 2011 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Aktiveringen av endotelcellene ved transplantasjon påvirker uttrykket av genene Velkommen til idrettsleker med bare vinnere Gledelige donasjonstall for første halvår 2011 Barne- og familiesamlingen på Hove Historien om Martin Et solfylt besøk på Costa Blanca Ny dialyseavdeling endelig åpnet Presentasjon av landsstyret valgt på LNTs landsmøte i mai 2011 Nye vedtekter ISSN ISSN 0803-3749 0803-3749
LNT-nytt Kjære medlemmer! Bruk naturen som treningsstudio.. Dette synes jeg er en fin oppfordring når høsten nå igjen kommer snikende inn på oss. Med alle fargene er naturen på sitt vakreste nå om høsten, og det gjør godt både for kropp og sjel å være ute i skog og mark. Og så blir det enda bedre å avslutte med innekos og stearinlys når mørket kommer. LNT-nytt er denne gang fullt av ideer til fysisk aktivitet. Noen har trent for å delta i VM eller andre konkurranser, mens andre har funnet vennskap i å sette seg ulike mål og trene sammen for å oppnå målene. Og det mangler ikke på gode historier. Vi har på nettet lest både om en levertransplantert som skulle sykle Birken og en annen som syklet Birken med 40 % lungekapasitet. En av grunnene til at vi tar disse historiene inn i LNT-nytt, er for å gi inspirasjon til å være fysisk aktiv og vise at det nytter selv om forutsetningene ikke er helt på topp. Vi mener ikke å oppfordre til at du skal bli verdensmester, men at du skal vinne i ditt mesterskap, og nå de målene som du setter deg. Noen har satt høsten litt på vent og tatt turen sydover. For noen få dager siden var jeg på Gardermoen og ønsket god tur til de som skulle reise til Kreta. Dette er en like hyggelig oppgave hvert år, og jeg lar meg alltid imponere over å møte så blide og fornøyde mennesker kl. 05.00 om morgenen! I år hadde vi ingen på venteliste, så på grunn av avbestillinger var ikke turen helt fullbooket. Vi har tenkt litt på hva årsaken til mindre interesse kan være, og hører gjerne fra dere hvis dere har meninger om dette. Vi er klar over at pris betyr en del, men er det andre årsaker som spiller inn? Vi hører for eksempel at stadig flere reiser på egen hånd, så kanskje vi skulle bruke enda mer tid på å finne gode alternative dialysesenter som vi tør anbefale? Eller er det kanskje andre reisemål som frister mer? Uansett, når det gjelder både dette og andre saker, er vi avhengig av tilbakemeldinger fra dere som sitter med erfaringene. Når vi nå nærmer oss oktober, kommer vi ikke utenom høstens store krafttak Donasjonsdagen. Datoen er som dere vil se i bladet, 22. oktober, og LNTs fylkeslag har nok en gang tatt sikte på en stor markering av dagen. Det er når dette skrives meldt inn hele 42 stands i LNT-regi rundt om i landet. Har du lyst til å delta, så ta kontakt med fylkeslaget ditt. Men om du ikke står på stand, kan du være med å markere dagen i ditt nærmiljø. Fortell om dagen, fortell om viktigheten av organdonasjon og del gjerne ut brosjyrer. Alle bidrag er viktig! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf. 23 05 45 50 - Fax: 23 05 45 51 E-mail: p0st@lnt.no www.lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2011: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: 23 05 45 50 - Fax: 23 05 45 51 LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3400 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet 10.09.11. Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf. 920 89 867 2 Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo Forside: Foto Olav Fikse
Innhold Aktiveringen av endotelcellene ved transplantasjon påvirker uttrykket av genene s. 4 Utlysning av midler s. 5 Velkommen til idrettsleker med bare vinnere s. 6 Trinn for trinn s. 8 Flere som viser at det er mulig s. 9 Et solfylt besøk på Costa Blanca s. 10 Gledelige donasjonstall for første halvår 2011 s. 12 LNTBU-sidene s. 14 Ny dialyseavdeling endelig åpnet s. 18 Presentasjon av landsstyret valgt på LNTs landsmøte i mai 2011 s. 20 Visste du at du kan støtte ditt fylkeslag gjennom Grasrotandelen? s. 23 Hva skjer i LNT? s. 24 Rett fra lever n s. 26 Velkommen til deltakelse i verdensmesterskap på ski for transplanterte 2012 s. 28 Donasjonsdagen 22. oktober s. 28 Vedtekter - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte s. 29 Våre informasjonshefter s. 32 Å være sterk! Styret informerer Å være sterk er ikke å løpe raskt å hoppe lengst eller å løfte tyngst. Å være stor er ikke alltid å vinne alltid å ha rett eller alltid være best Å være sterk er å se lyset når det er mørkt slåss for noe man tror på selv om man ikke har flere krefter igjen å se sannheten i øynene selv om den er hard. Ukjent forfatter Disse verselinjene står i innledningen til de nye informasjonsheftene som Rikshospitalet har utarbeidet om levertransplantasjon til pasienter og pårørende, og til helsepersonell. Heftene er omtalt i dette nummer av LNT-nytt. I 2004 gjennomførte LNT en spørreundersøkelse blant levertransplanterte. Undersøkelsen avdekket er stort behov for informasjon om rettigheter, aktivitet, sykdom og bivirkninger, kosthold etc. Helse og Rehabilitering bidro med 200 000 kroner til et prosjekt på Rikshospitalet hvor målsettingen var at pasienter skal få mer informasjon, undervisning og veiledning før og etter transplantasjon. Disse heftene har styret nå bestemt skal sendes ut til alle levertransplanterte medlemmer, og vi mener at disse heftene vil kunne være til stor hjelp for de berørte. Helsepolitisk utvalg fikk fra Landsmøtet oversendt forslag til navneendring av LNT. I siste styremøte fikk styret presentert et notat med 5 forskjellige alternativer der en har sett på fordeler og ulemper ved de ulike løsningene. Utvalget vil utarbeide endelig forslag som skal legges frem på høstens ledermøte. Neste samling for PD-ambassadørene blir i oktober i Oslo. Det vil da bli aktuelt å besøke dialyseklinikken enten på Rikshospitalet eller Ullevål for å bli oppdatert på siste nytt innen området. Ambassadørene gjør en flott innsats i dette arbeidet. Ledermøtet 2011 skal avvikles på Rica Helsfyr Hotel 15. 16. oktober. I år skal vi få en tannlege på besøk som skal fortelle om våre rettigheter i forhold til tannbehandling, en sak det har vært et stort behov for å få avklart. Vi erfarer at medlemmene har opplevd svært forskjellig praksis avhengig av hvor de bor. Nå nærmer høsten seg og Donasjonsdagen står for døren. I år er det 22. oktober som er datoen. TV-programmet Livet på vent har vært en stor ambassadør for vår sak, men vi må ikke slå oss til ro med det. Behovet for donorer er fortsatt stort og vil bli større i fremtiden. Vår innsats på Donasjonsdagen er også med på å gi organdonasjon ansikt og det er ikke minst viktig i lokalmiljøet. Derfor er vår appell: Still opp på stand og tal vår sak. 3
Flere og flere av forskningsprosjektene som har fått midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering blir nå sluttført, og her presenteres nok et resultat. Aktiveringen av endotelcellene ved transplantasjon påvirker uttrykket av genene Av Bjørg Mikalsen, Avdeling og Institutt for Patologi, og Senter for yrkes- og miljømedisin, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Vi fant at 823 gener hadde økt eller redusert uttrykksnivå i endotelceller etter transplantasjon, hvorav 414 kodet for kjente proteiner (uttrykksnivået til ca 28 000 gener ble målt). De fleste genene som hadde forandret uttrykksnivå var påvirket av selve operasjonen, og bare en mindre andel (ca 30 %) var spesifikke for avstøtnings-reaksjonen. Genene med forandret uttrykksnivå har potensial til å påvirke flere forskjellige prosesser i transplantatet, for eksempel rekruttering av betennelsesceller, celledød, dannelse av nye blodkar og arrdannelse. 4 Bjørg Mikalsen VED ORGANTRANSPLANTASJON aktiveres cellene som kler innsiden av blodårene i det transplanterte organet. Disse cellene kalles endotelceller og når de aktiveres blir de klebrige slik at hvite blodlegemer i blodbanen binder til åreveggen, vandrer ut i vevet og starter en betennelsesprosess som fører til avstøtning av transplantatet. For å komme til en mer fullstendig forståelse av hvordan endotelcellene reagerer etter en transplantasjon og om mulig kunne forbedre dagens behandlingstilbud, har vi for første gang kartlagt systematisk hvordan uttrykket av genene i endotelceller påvirkes ved transplantasjon. I tillegg har vi undersøkt noen av genene som var forandret mer fullstendig. Siden vevsprøver (biopsier) fra pasienter er for små til å isolere nok endotelceller etablerte vi en hjertetransplantasjonsmodell i rotte. Genuttrykket i endotelcellene ble analysert ved hjelp av microarray, som er en metode som lar oss måle uttrykksnivået til alle genene på en gang. Rekrutteringen av betennelsesceller blir påvirket av en gruppe proteiner kalt kjemokiner. Endotelceller er kjent for å kunne presentere flere forskjellige kjemokiner på celleoverflaten, og hvilke kjemokiner som presenteres er med på å bestemme hvilke typer betennelsesceller som vil gå inn i transplantatet. Det har derfor blitt prøvd å blokkere ett og ett kjemokin uten noen stor suksess. Vi fant at endotelceller i hjertetransplantater øker uttrykket av flere forskjellige kjemokiner, blant annet noen som ikke har vært påvist i transplantater tidligere, som kan rekruttere lignende typer betennelsesceller. Dette kan kanskje være forklaringen på hvorfor blokkering av enkeltkjemokiner ikke har vært så vellykket. Fremtidige forsøk bør kanskje prøve ut stoffer som kan blokkere flere kjemokiner på en gang. Med dagens behandling er arrdannelse (fibrose) blant de viktigste grunnene til at transplantatet svikter og slik arrdannelse skyldes enten utilstrekkelig behandling av avstøtningsreaksjonen eller bivirkninger av den immunhemmede behandlingen. Genene som koder for proteinene tenascin C og periostin var sterkt oppregulert i transplantasjonsmodellen, og tidligere studier tyder på at disse proteinene kan være involvert i arrdannelse. Vi studerte derfor uttrykket av tenascin C og periostin nærmere i vevsprøver fra 31 nyretransplanterte (Figur). Det viste seg at pasienter
med høyere nivå enn gjennomsnittet av disse proteinene tidlig etter transplantasjon (ved 8 uker) hadde større sjanse for å ha medium til høy grad av arrdannelse på senere stadier (ved 1 år). Videre studier vil se på hvordan tenascin C og periostin påvirker arrdannelsen, og om de kan brukes for å identifisere pasienter med høyere risiko for arrdannelse. Stor takk til alle som har bidratt! Figur 1 I normalt nyrevev er det lite eller ingen produksjon av tenascin C eller periostin (A), men etter transplantasjon øker produksjonen av begge proteinene (brun farge) i områder med arrdannelse og/eller infiltrasjon av betennelsesceller (større tetthet av cellekjerner i blå farge), tenascin C i bilde B og periostin i bilde C. Foto: Clara Hammarström. Utlysning av midler Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon ble stiftet i april 1992 og har som formål å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner m.m. støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang. Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. Søknadsfrist: 15. november 2011 Søknaden sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon LNT Pb. 6727 Etterstad 0609 OSLO Eller på e-post: post@lnt.no Oslo, september 2011 Styret 5
Velkommen til idrettsleker med bare vinnere Av Geir Dagfinn Heggland 6 MED DETTE SLAGORDET ønsket arrangøren velkommen til World Transplant Games i dagene 17. 24. juni 2011. Dette er et idrettsarrangement for transplanterte mennesker. Her møtes nyre-, hjerte-, lever-, lunge- og beinmargstransplanterte fra hele verden. Stedet denne gangen var Sverige og Gøteborg. Byen som er Sveriges nest største med nær en halv million innbyggere. Den har forandret seg fra industriell havneby til en moderne arrangementsby for kultur og sportsbegivenheter. I takt med dette har byens restauranter, butikker og kulturliv blitt svært attraktivt for mange turister. Over 1000 aktive med forskjellige sykdomshistorier fra 54 land deltok denne gangen. Her fant vi mennesker med ulik sosial bakgrunn, økonomi, yrke og alder. Likevel er den kontakten vi har, unik og veldig spesiell. Vi føler vi er en stor familie, alle smiler og ler og snakker både verbalt og med fingerspråk for å kommunisere. Den beste kontakten får vi kanskje under konkurransene. I for eksempel bowling og petang roser vi hverandre for gode prestasjoner mens vi konkurrerer. Øvelsene er lagt opp slik at vi konkurrerer i aldersklasser fra barn til over 70 år. Nivået er ulikt, men gleden over å få delta er seier nok for mange av oss. Den norske troppen var rekordstor denne gangen. 16 aktive deltakere og 7 ledsagere. Alle landene bodde på ulike hotell i byen. Norge bodde på Gothia Towers som låg vegg i vegg med sekretariatet for lekene og et stort messeområde hvor vi spiste måltidene våre. Prins Daniel, som er mannen til kronprinsesse Victoria, var lekenes beskytter. Han kom for å se åpningen av lekene og hilse på mange deltakere. Han er selv nyretransplantert siden han for nesten 2 år siden fikk ny nyre av sin far. Jeg er i veldig bra form men har også lært meg å ikke ta livet for selvsagt. Og skulle han deltatt hadde det blitt i golf. Fortalte Prins Daniel. Åpningen foregikk som vanlig ved at nasjonene marsjerte etter hverandre fra Götaplatsen og den kjente skulpturen Poseidon til Liseberghallen. Det ble et langt tog med mennesker i fargerike treningsjakker og vaiende nasjonsflagg. Ekstra kjekt var de mange ropa med heia Norge fra tilskuere langs ruta. Vi er jo naboer. I Liseberghallen var det Godt humør. F.v. Olaf Taksdal, Geir Dagfinn Heggland, Gunnar Martinsen, Terje Koch og Kåre Sæther. taler og underholdning før den offisielle åpningen av lekene. For å markere slagordet for lekene ble vi også presentert for en stor pokal med alle deltakernes navn inngravert. Til tonene av lekenes egen melodi ruslet vi ut i den kjente fornøyelsesparken Liseberg, som var til vår disposisjon med restauranter, karuseller, parker og boder resten av kvelden. I dagene som kom var det full fart på de forskjellige arenaer. Gunnar Martinsen (nyre) og Vibeke Henningsen (nyre) var først ute av oss, på henholdsvis 5 km og 3 km minimaraton. Som vanlig er start og mål inne på stadion mens resten av løpet går i parker og på veier. Begge fullførte i fin stil. Geir Dagfinn Heggland (nyre) og Jan Andersen (hjerte) spilte golf 2 dager. Lag og individuelt. Til tross for nedre del av resultatlista så beholdt de humøret og gleden. I bowlinghallen deltok Arild Bryhn (nyre), Kåre Sæther (nyre) og Terje Koch (hjerte). På sykkel hadde vi mange som deltok. Dette er tradisjonelt en god norsk øvelse. Olav Fikse (nyre), Olaf Taksdal (nyre), John Bringsli (hjerte), Erlend Gjerde (lever) og Trond Larsen (hjerte) stilte opp. Og imponerende klarte vi gull og sølv med Erlend og sølv og bronse med Olav. I tennis var Bjørn Fosser (nyre) og Yina Chan (lunge) med. Friidretten går over de 2 siste dagene av lekene. Mange øvelser og mange deltakere skaper en flott atmosfære og spenning med at mange ting skjer samtidig. Nivået er forskjellig men idrettsgleden og innsatsen er på topp hos alle. Mange nordmenn var i ilden både på løpsøvelser og tekniske øvelser som diskos og spyd. På 100 m opplevde vi at våre 3 flotte damer som var med på lekene sprang i samme heat. Monica Fuglesang (hjerte), Vibeke Henningsen (nyre) og Yina Chan (lunge). På 100 m impo-
nerte Markus Warnche (lever) med et godt løp i et forsøksheat. Markus er født i Tyskland men bor og jobber i Bergen. For øvrig var han med i TV2 serien Livet på vent, på den tiden serien ble spilt inn, ventende på ny lever. For oss som husker det, kan helsa hans i dag beskrives best som et under. Forandringen var total fra ikke klare å gå tur med barna sine til å springe 100 m på 14 sekunder. Et lysende eksempel på hva en transplantasjon kan bety for et sykt menneske. lunger, hjerte, nyre og bukspyttkjertel. En annen var 12- åringen Jonatan som hadde hatt 3 levertransplantasjoner allerede. Han var også flaggbærer for Sverige. Avslutningen av lekene ble foretatt på stadion med at vi hånd i hånd danna en stor ring for til slutt å løpe sammen i en stor klynge av mennesker som et symbol på fellesskap. Igjen var det tid for å ta farvel med nye og gamle venner men vi håper å treffes om to år i Durban, Sør-Afrika, for de 19. World Transplant Games. Siden vi bodde rett over gata fra Lisebergparken måtte vi også prøve mange av parkens kjente attraksjoner. Den mest spektakulære er Atmosfear. Her faller vi i fritt fall i 90 m. Noen av oss tok denne og om det var din beste drøm eller ditt verste mareritt var meningene delte. Andre steder vi besøkte var byens eldste bydel, Haga. Her er bygningene bevart og restaurert og består av kafeer og små spesialbutikker, uten neonskilt. En kort trikketur fra sentrum kunne vi besøke Den Botaniske Hage som er kjent langt utenfor landet. Dette området er ikke bare for de med grønne fingre men også et populært område å gå tur i med sine vakre parkanlegg med drivhus som huser forskjellige utstillinger. I slike idrettsleker hører vi om og treffer mennesker med en utrolig historie å fortelle. Blant de svenske deltakere var Martha, en ung kvinne som hadde foretatt en multitransplantasjon. På grunn av kreft i leveren måtte ho skifte lever, Markus blir gratulert etter 100 meteren av Bjørn Fosser 7
Trinn for trinn Karl Fredrik Westermann og Shir Khan Mamidjan tvilte ikke et øyeblikk på at legen hadde rett da han sa at det er viktig å trene for å beholde helsa. Begge var nytransplanterte, med én dags mellomrom, og hadde havnet på samme rom på Rikshospitalet. Snart var de også sammen om å ta legen på ordet. Etter nyretransplantasjonene, henholdsvis 11. og 12. januar 2011, fikk de rekvisisjon på seks måneders trening i treningsstudio, og der begynte de med de første øktene som treningskamerater. Men etter hvert fikk de lyst til å utvide treningsspekteret. Og i en tid da alles øyne var rettet mot Holmenkollen, var det kanskje ikke så rart at også de kastet blikket i den retningen. I april-mai 2011 satte de kursen mot Holmenkollbakkens tribune. Men ikke for å se idrettsutøvere i aksjon. Tribunen har 163 trinn. Og den som har vært der, vet at vi ikke snakker om vanlige trappetrinn, disse er både dypere og høyere. Og så begynte de å gå. Oppover. Og oppover. Og oppover. 163 trinn. Vi var veldig slitne første gang, sier Shir Khan, vi måtte ta pause to ganger. Jeg hadde gangsperre i fire dager etterpå! ler Karl Fredrik. Shir Khan og Karl Fredrik satte seg et felles mål. Vi bestemte oss for at vi skulle klare å løpe opp alle trinnene, forteller Karl Fredrik. Vi ga også oss selv en tidsfrist. 14. oktober skal vi springe opp. Begge er enige om at det er motiverende å sette seg et konkret mål for treningen. Men etterpå da? Når målet er nådd? Da setter vi oss nye mål, sier Karl Fredrik. Og planene er klare: Mål 2: Løpe Sognsvann Ullevålseter Sognsvann (ca. 5 km hver vei) Mål 3: Delta i EM for transplanterte høsten 2012 Mål 4: Delta i World Transplant Games i Sør-Afrika 2013 Shir Khan har også et mål om å få prøve seg på 3000 meter på Bislett. Jeg liker å løpe og kunne tenke meg å satse videre på det, ikke bare som transplantert idrettsutøver, men på friskt nivå. Med så ambisiøse mål begrenser de ikke treningen til trappene i Holmenkollen, men trener også i treningsstudio og går/løper mellom Sognsvann og Ullevålseter i Oslo, også det sammen. 8 Karl Fredrik Shir Khan
Begge synes det er motiverende å trene sammen. Karl Fredrik framhever at den merkbare helsegevinsten etter transplantasjonen dessuten var motiverende i seg selv. Vi hadde grundig erfart på kroppen hvordan det er å ikke ha overskudd. Etter transplantasjonen følte vi oss bedre, og da vi fikk beskjed av legen at det var nødvendig å trene, aksepterte vi det med én gang. Den største utfordringen for folk er å komme i gang med trening, og en går gjerne inn i en diskusjon med seg selv hvor man finner mange grunner til ikke å trene. Men vi var egentlig ikke i den fasen, vi aksepterte med én gang at det er nødvendig, vi la en plan og begynte å trene sammen. Nå er vi kommet dit at treningen sitter i systemet. Det er akkurat som å pusse tenner man diskuterer ikke med seg selv om man skal pusse tennene. Flere som viser at det er mulig... De merker tydelig at den fysiske formen er blitt bedre. Og ikke bare den. Vi føler oss bedre, humøret blir bedre, vi føler velvære, og tunge tanker trenges i bakgrunnen, sier de samstemt. Karl Fredrik er 43 år og har vært nyresyk siden 1998, men har ikke gått i dialyse. Shir Khan er 25 år, var nyresyk i to år og gikk noen måneder i dialyse før han ble transplantert. Det er altså en ganske stor aldersforskjell mellom de to. Det betyr kanskje også at løpehastigheten er ulik? Er det i tilfelle et problem? Shir Khan løper raskere enn meg, forteller Karl Fredrik. Men det er ingen konkurranse mellom oss. I begynnelsen ville Shir Khan ikke løpe fra Karl Fredrik av respekt for at han er eldre. Dette er nok en positiv holdning han har med fra sin oppvekst i Afghanistan. Men Karl Fredrik ville ikke at Shir Khan skulle legge noen demper på sin utfoldelse i bakken. Jeg måtte oppdra ham til å løpe fra meg, sier Karl Fredrik. Så selv om den ene er raskere enn den andre, trener de likevel sammen uten problemer. Og trinn for trinn løper de mot sine felles mål. Kari Fosser Fra våre venner på Island fikk vi for en tid siden oversendt en solskinnshistorie om en ung kvinne, Hulda Birna Blønda. Hun er hemodialysepasient og deltok lørdag 20. august i Reykjaviks maraton hvor hun løp 10 km. De skriver at det jo er mange som har løpt både 10 km, og halv- og helmaraton etter at de har fått en ny nyre transplantert. Men de kjenner altså ingen unntatt Hulda Birna som har løpt 10 km med ødelagte nyrer. Og på en meget god tid 1 time og knapt tretti minutter. De er, med rette, imponert over hennes prestasjon, og lurer på om vi kjenner noen som har gjort noe tilsvarende. Det gjør vi ikke, men lar spørsmålet gå videre til dere. Vi er sikker på at det er flere som har gjennomført små og store seire på ulike arenaer, og vi hadde satt pris på om du ville sende din historie til LNT-nytt. Vi er ikke ute etter verdensrekorder men historier om at ting er mulig selv om forutsetningene i perioder er dårlige. Vi er sikre på at det kan være til stor inspirasjon for andre i samme situasjon. Red. 9
Et solfylt besøk på Costa Blanca! 10 SOMMEREN PÅ ØSTLANDET ble vel våt også for meg, og drømmen om sol og varme ble sterkere etter hvert som tiden gikk. Og i slutten av juli bestemte vi oss for å reise og finne sol og varme. Valget falt denne gang på en del av det norske Spania, nærmere bestemt Albir på Costa Blanca, ca. 7 kilometer nord for Benidorm. Sol og varme fikk vi i rikelig monn, så det ble noen fine og late feriedager. Men det var ikke min ferie som skulle være hovedsaken i denne artikkelen. Linda Sæther og undertegnede På forsommeren fikk nemlig vi i LNT besøk av Linda Sæther fra IMED Levante, et sykehus med dialyseklinikk som ligger i Benidorm. Hun er markedsansvarlig for det skandinaviske markedet for IMED hospitales. Hun ønsket å fortelle oss litt om klinikken, og hadde med seg brosjyrer og annen informasjon. Som jeg skrev i forrige LNT-nytt er jeg opptatt av å få oversikt over gode dialyseklinikker i utlandet, så når jeg først var i området, syntes jeg det var viktig å benytte anledningen til å se på denne klinikken. Jeg tok på forhånd kontakt med Linda Sæther og spurte om jeg kunne få komme på besøk en ettermiddag i løpet av ferien. Linda er en meget entusiastisk representant for IMED Levante, og stolt av det hun har å vise fram, så jeg var mer en hjertelig velkommen. IMED Levantes egen minibuss med en blid sjåfør og en like blid Linda, hentet meg på hotellet. Det var ikke helt tilfeldig, for det er denne bussen de bruker når de henter og bringer pasienter til klinikken. Den brukes også til å hente pasienter på flyplassen hvis det er ønske om det. Og transporten var det ingenting å utsette på. Resepsjonen på IMED Levante
Sykehuset er ganske nytt (2005), og har et omfattende tilbud innen mange medisinske felt. Her var alt tenkelig teknisk utstyr fra røntgen til det nyeste innen skanning, intensivavdeling, poliklinikk og kirurgi innenfor mange områder. Jeg fikk en omvisning på hele klinikken, og må innrømme at fasilitetene var ganske imponerende. Men det er jo ikke dette vi håper dere skal få bruk for! Det kan likevel være en trygghet å vite at en kan få hjelp om det skulle trenges. Alle sykerom hadde for øvrig sovesofa for pårørende. En av sykepleierne på klinikken Jeg var naturlig nok mest opptatt av dialyseklinikken som ligger i sykehusets 7. etasje, med flott utsikt over Benidorm. Da vi kom på besøk var det ingen pasienter der, men en sykepleier var til stede. De hadde til sammen 12 dialysestoler, og hver stol hadde egen TV med bl.a. NRK og egen nett-tilgang samt tilbud om norske aviser. Alle pasienter får et lett måltid under dialysen. Lege er tilgjengelig under hele dialysen. I dag kjører de to skift kl. 08.00 og kl. 13.00, men de planlegger et tredje skift kl. 18.00, og de var i ferd med å innrede et eget rom for Hepatitt-positive pasienter. Maskinene de bruker er av typen Belco Therapy Formula 2000. Det er mulighet for å få norsk tolk på dialysen, og i tillegg så er Linda Sæther kontaktperson for norske pasienter. Hun har faktisk 24-timers vakt, og ordner opp hvis noen skulle ha behov for hjelp. Jeg forhørte meg om vannrenseanlegg etc., og ble forsikret om at alt var topp moderne. Som sagt så var det ingen pasienter til stede, så eventuelle pasientanbefalinger kan jeg ikke komme med. Men ut fra det jeg så og hørte, så ser dette ut til å være et bra tilbud. IMED og Linda er også behjelpelig med å finne bosted for de som måtte ønske det. Dessuten er det kun et kvarters kjøring til Solgården. Dette med bosted førte også til enda et besøk. Gjennom Linda hadde jeg fått kontakt med Carolina Jönsson, som er markedsansvarlig på Ballesol Senior Resort, og da hun fikk høre at jeg var i området ble jeg også invitert til en omvisning på Ballesol. Som navnet sier, så er dette et sted for seniorer, Det betyr at en må være 55+ for å bo her. Stedet ligger nydelig til ved Ballesol en liten bukt like sør for Benidorm, med både strand, turveier, butikker og restauranter og lokalbuss like i nærheten. Ballesol er delt i 3 en del for rene pleiepasienter, en del for de som trenger litt hjelp og en del med leiligheter for de som klarer seg selv. Her kan en få det en ønsker fra å ordne alt selv til fullpensjon og pleie. De tar nok i utgangspunktet sikte på en del langtidsleie, og minste leietid er 14 dager. Alle leiligheter er utstyrt med ringeklokke med direkte tilknytning til sykepleier på døgnvakt. Dette gir jo en stor grad av trygghet for de som er engstelig for å reise alene. Stedet har både innendørs og utendørs svømmebasseng, fysioterapiavdeling (en norsk fysioterapiavdeling under oppbygging), Jacuzzi, massasjestoler etc. Det arrangeres trimgrupper, dans og ulike aktiviteter for de som bor der. Så å holde formen ved like skulle det være gode muligheter for både inne og ute. Foreløpig kunne det se ut som det var pleieavdelingen som var mest bebodd, men dette stedet er også ganske nytt, så det vil sikkert endre seg etter hvert. Her var det så langt jeg oppfattet ikke norsk personale eller norsk tolk, men Carolina snakker svensk og forstår norsk meget godt. Det var helt greit å komme seg litt opp av solstolen, og det å få besøke begge disse stedene synes jeg var både interessant og lærerikt. På kontoret har vi brosjyrer både for dialyseklinikken på IMED Levante og for Ballesol, så er noen interessert er det bare å ta kontakt med oss. Vi fikk vite at de hadde hatt flere norske pasienter på dialyseklinikken på IMED, så hvis noen av dere leser dette så send gjerne et leserinnlegg til LNT-nytt med ditt inntrykk av klinikken. Costa Blanca sies å ha et behagelig klima også høst og vinter, og avstandene er ikke store, så det er mange muligheter for andre opplevelser enn bading og strandliv. Berit Molton Worren 11
Gledelige donasjonstall for første halvår 2011 VI ER ENIGE MED Stiftelsen Organdonasjon i at tallene for 1. halvår må tas til inntekt for at informasjon nytter. Aldri før har det vært realisert flere donasjoner pr. første halvår enn i år. Med 74 donasjoner (52 i 2010) har 262 pasienter (214 i 2010) fått mulighet til nytt liv. Og Norge har dobbelt så mange donasjoner som våre naboland, sett i forhold til folketallet. Det er opplagt at positiv oppmerksomhet rundt temaet gir resultater, sa Stiftelsen Organdonasjon i en pressemelding i forbindelse med offentliggjøringen av transplantasjonstallene for 1. halvår 2011. Dette har også gitt positive resultater for de som venter på nyre. 117 personer fikk nyre fra avdød giver i første halvår, mot 81 i 2010. Dessverre er ikke tallene for antall transplantasjoner med levende giver like positive. Med levende giver ble det foretatt 35 transplantasjoner mot 51 i 2010. Det vil si at trenden vi så i 2010 med nedgang i antall transplantasjoner med levende giver fortsetter. LNT ser med bekymring på dette, og har også sendt en bekymringsmelding til Sosial- og helsedepartementet tidligere i år. Vi har fått svar fra departementet om at problemstillingene som tas opp er aktuelle også i forbindelse med Helsedirektoratets arbeid med Handlingsplan for kronisk nyresykdom, og brev er oversendt direktoratet for besvarelse. Vi har foreløpig ikke fått svar fra direktoratet, men saken vil bli fulgt opp både av LNTs Helsepolitiske utvalg og LNTs Landsstyre. Tallene fra halvårsrapporten fra Oslo Universitetssykehus ser du her. 12
Det er ditt t liv, det er ditt t valg Hjemmebehandling, mulig alternativ pasienter 1, ehandling, et første t for mange 2 2010-04-28 RR 2010_0016NO 0_0016NO Baxter AS www.baxter.no Referanser: 1. Med hjemmebehandling menes her peritonealdialyse, 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
LNTBU-sidene NY UNGDOMSBROSJYRE!! Er du mellom 16 og 35 og nyresyk eller transplantert? Dette er en brosjyre som gir deg info om ungdomsgruppen i LNT. Hvordan få kontakt med andre i samme situasjon Hvordan bli medlem Hvem er vi? LNTBU fikk midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å lage brosjyren. Ønsker du brosjyren tilsendt så ta kontakt med LNTs sekretariat. SAMLING FOR TILLITSVALGTE Samling for tillitsvalgte som sitter i fylkeslagenes styrer. Av 14 fylkeslag er det seks fylkeslag som har en ungdomsrepresentant, og det er de som har blitt invitert til en sosial og innholdsrik helg 24. og 25. september. Formålet med helgen er blant annet at de skal få anledning til å møte hverandre, og få tips om hva de kan arrangere lokalt ved hjelp av frifondmidler. Lørdag 24. september får vi en representant fra LNU (Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner) som vil gi tips om frifondmidler, og hva man kan gjøre ute i fylkeslagene. Det vil også bli en workshop her skal vi være kreative Det er viktig å få opp aktiviteten ute i fylkeslagene, så ta kontakt med fylkeslaget ditt dersom du har lyst til å bidra. 14 FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Østfold Navn: Ingunn og Per Ingar Skar ingu-sk@online.no / peringar@online.no Mob: 995 81 559 (Ingunn) / 901 10 968 (Per Ingar) Akershus Navn: Marianne og Roger Aamodt Mob: 922 98 711 (Marianne) / 922 60 330 (Roger) Buskerud Navn: Kristin Helgeland Mrs.nighthawk@gemail.com Mob: 994 65 688/31 28 42 22 Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen nina@kebas.no Mob Nina: 930 63 926/ 35 99 05 72 Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland nina.roland@cect.no / Mob: 900 24 318 Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen runar.nilsen@norgespost.no / monica@nilsen.com Mob: 907 81 194 (Runar)/ 920 96 196 (Monica) Møre og Romsdal Navn: Liv Janne og Vegard Nedregotten livjannis@hotmail.com vegard.nedregotten@no.pwc.com Mob: 411 27 512 (Liv Janne) / 952 60 850 (Vegard) Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård uglemsmoen@neanett.no Mob: 412 31 112 (Berit) / 951 36 750 (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft anitajentoft@hotmail.com Mob: 412 24 988
Minner fra Barne- og familiesamlingen Barne- og familiesamlingen på Hove utenfor Arendal 11.-14.8.11 LNTBU-sidene Vi var 43 deltagere fordelt på store og små denne helgen for sosialt samvær og erfaringsutveksling. Alle barna samlet utenfor sommerfugl- og reptilparken. Spente på hva som skal skje videre På torsdagen ble grillene tent fra kl.20. Det var, på grunn av usikker værmelding, satt opp ett stort telt, slik at vi alle kunne være sammen på ettermiddagene/kveldene. Det skal sies at vi fikk flott vær alle dagene Cornelia får holde en slange, mens lillebror Emil er litt skeptisk Fredagen ble vi delt inn i ulike grupper hvor vi alle snakket med psykolog Joachim Haarklou, eller følelsesdoktoren som han selv liker å kalle seg. Her er noen av barna i samtale om det å være kronisk syk Hva trenger jeg da? Guro Helene er veldig usikker på om hun orker å holde slangen 15
LNTBU-sidene LNT-nytt nr. 3 2011 Hele gjengen skal på båttur og Torungen fyr. Det ble en bølgetur som dessverre førte til at vi ikke kunne reise ut til fyret, men fikk en flott sightseeing i Arendal sin skjærgård. Per Teodor i dyp konsentrasjon i klatreparken. Sandvolleyballturnering mixed voksne og barn. Kjempegøy Flott stemningsbilde fra rullesteinstranda på Spornes med måneskinn i bakgrunnen. Eirik, Oda, Cornelia, Anne Kristine og Ole Christian syntes det er gøy å kaste stein i vannet. 43 deltagere fordelt på store og små. 16
Historien om Martin på fem. Maten smaker ikke så godt lenger og han har dårlig matlyst. Gutten er preget med mye væskeansamling i kroppen, og har på det meste hatt ca 12 kg med vann i kroppen. Det sier seg selv at det er en stor påkjenning både fysisk og psykisk. LNTBU-sidene MARTIN ER EN aktiv gutt som trives på skolen, spiller fotball flere ganger i uka, og som nyter livet slik en 12-åring skal gjøre. En dag våkner han opp, og livet skal brått forandres. Martin er hoven i ansiktet, og nesten ikke til å kjenne igjen. Mamma og pappa blir urolige, og turen går raskt til legevakten. Her treffer de en snartenkt lege, som umiddelbart tar urinprøve. Denne viser at det lekker store mengder protein, og dette betyr at noe er galt med nyrene, og dermed blir Martin sendt direkte til barneavdelingen på Ålesund sykehus. Legene beroliger mamma og pappa, og kan fortelle at Martin har fått Nefrotisk syndrom, og at dette vil forsvinne forholdsvis raskt med riktig behandling. Dermed går Martin i gang med Prednisolon-behandling. Det viser seg at behandlingen ikke har noen effekt, og videre utredning blir satt i gang. Martin gjennomfører nyrebiopsi, og denne viser at Martin lider av en alvorlig underliggende nyresykdom som heter Fokal segmentell glomerulosklerose (FSGS). Martin går i gang med å prøve ut ulike typer immundempende medisiner. Dette er pulsbehandling med Solumedrol, Sandimmun neoral, Cellcept, Advagraf og etter hvert Rituximab. Dessverre har Martin ingen effekt av dette heller. Blodprøveverdiene er fortsatt like dårlige, og Martins hverdag blir gradvis forverret. Hverdagen er preget av sykehusbesøk flere ganger i uken, der det venter blodprøver og undersøkelser. Martin er slapp og utmattet, men har i lange perioder klart å ha en tilnærmet normal skolehverdag. Etter skolen er han så tappa for krefter at fritidsaktiviteter er uaktuelt. Venner har vært flinke til å komme innom, men det hender han er for sliten til å ta imot besøk. På grunn av ødemene må Martin holde seg helt uten salt i maten og har restriksjoner på væskeinntak. Dette er selvsagt en utfordring for familien I midten av oktober skal Martin gjennomføre nefrektomi. Det vil si at begge nyrene skal opereres ut, og Martin må starte på dialyse. Han er forespeilet at han må tilbringe fem-seks timer på sykehuset der han skal ha dialyse fem ganger i uka. Legene mener at dette er nødvendig for at en transplantasjon skal kunne gjennomføres. Martins kropp er for svak slik den er nå, og legene forventer at noen måneder i dialyse vil gjøre han sterkere. Etter planen skal Martin transplanteres rett over nyttår. Det er Rikshospitalet som har hovedansvaret for Martin, men i det daglige får han tett oppfølging av Ålesund sykehus. Familien er veldig fornøyd med oppfølgingen de har fått i denne vanskelige tiden. I tillegg til leger og sykepleiere har kontakten med sosionom vært uunnværlig. Her har de fått hjelp og råd til å finne frem i jungelen av papir og spørsmål. Familien på fem kan ikke få takke besteforeldrene nok for alt de stiller opp med. Dette er hjelp som de dessverre har blitt avhengig av for å kunne ivareta omsorgen for alle tre guttene. Når Martin er hos mormor og morfar får han ro og omsorg, slik at han i ett øyeblikk kan glemme alt som venter han. For brødrene til Martin er det godt å ha en trygg og god base når mamma og pappa må tilbringe dager med Martin på sykehuset. De to mindre brødrene til Martin har vært nødt til å forholde seg til vanskelige situasjoner med mange spørsmål. De ble plutselig vitne til at den sterke og tøffe storebroren klarer langt mindre enn dem selv. Martin har begynt i 8. klasse, og ett nytt kapittel i livet hans har startet. Han har blitt ungdomsskoleelev. Nye vennskapsbånd skal knyttes og nye utfordringer skal overvinnes! Martin kjemper en annen kamp, der han må vinne livet sitt tilbake. Måneder på Rikshospitalet venter han, men denne kampen er Martin klar til å kjempe. Hos mor og far svirrer det tusen tanker, men en tanke vil ikke slippe taket, og det er beskjeden om at sykdommen til Martin kan komme tilbake selv etter transplantasjonen. Dessverre er det slik at mange får tilbakefall etter en transplantasjon. Faktoren som skaper denne tilstanden i nyrene er ikke kjent så vi får bare håpe at Martin er en av de heldige som ikke blir syk igjen. Skrevet av Marte Brandsegg 17
LNT-nytt nr. 2 2011 Ny dialyseavdeling endelig åpnet Foto: Arild Engen 18 Noe forsinket ble endelig ny dialyseavdeling på Akershus universitetssykehus åpnet 9. september. Dialysen på Ahus skal etter denne utvidelsen behandle om lag 100 pasienter. Sammen med Oslo universitetssykehus, Ullevål, gjør dette dialysen på Ahus til den største dialyseavdelingen i Norge. Avdelingen har 38 behandlingsplasser. I år vil det bli gjennomført om lag 12 000 behandlinger, dette er planlagt økt til 15 000 i 2012. Avdelingen var tenkt åpnet ved årsskiftet i forbindelse med utvidelsen av opptaksområdet. Forsinkelsen har gjort driftssituasjonen på avdelingen for både ansatte og pasienter utfordrende dette første halvåret i 2011. Avdelingssjef Rudinger Ganss påpekte at man faktisk har hatt ordinær drift på avdelingen gjennom hele byggeperioden, og hvordan dette illustrerer de driftsutfordringene man har hatt. Foto: Akershus Universitetssykehus Ganss var for øvrig svært glad og stolt over hvordan dialysen nå er blitt, og takket alle samarbeidspartnere. Han trakk spesielt frem det nære og gode samarbeid som er mellom dialysen på Akershus universitetssykehus og Oslo universitetssykehus. Det store antall dialysepasienter man nå skal betjene er ikke bare utfordrende, men det gir også dialysen på Ahus store muligheter spesielt innenfor forskning. Sammen med Oslo universitetssykehus får man nå et svært stort forskningsmiljø i hovedstadsområdet innenfor dette fagområdet med de muligheter det gir for bedret pasientbehandling i fremtiden. En stolt administrerende direktør Hulda Gunnlausdottir var til stede på åpningen, og trakk spesielt frem de ansatte på avdelingen i sin hilsen. - Alle er opptatt av hvor nytt og flott alt er på Ahus. Men det er dere ansatte som ér Ahus. Det er dere som er viktigst for pasientene. Det er dere de møter på sykehuset. Den måten dere har taklet de siste månedene på, med pasientbehandling midt i en "byggeplass" er ikke annet enn imponerende. Jeg er både stolt og rørt over hvordan dere har håndtert denne situasjonen og er derfor svært glad for å være her sammen med dere i dag, sa hun blant annet. (Teksten ovenfor er hentet fra nettsidene til A-hus.) LNT-nytt legger til at LNT Oslo/Akershus var representert på åpningen ved Arild Engen. Han overrakte en orkidé og sa også noen ord med bakgrunn i at dette var den beste jubileumsgave vår pasientgruppe kunne få i anledning 30-årsjubileet, og sa i den forbindelse litt om sin egen AHUS-bakgrunn. Han lovet samtidig at Besøkstjenesten i løpet av kort tid skulle være i gang igjen på AHUS.
Novartis arbeider for å BEDRE LIVSKVALITETEN og øke overlevelsen for transplanterte pasienter gjennom forskning og utvikling av immundempende legemidler ID-kode: 6194/08.2010 Novartis Norge AS Postboks 237 Økern I 0510 Oslo I Tlf. 23 05 20 00 I Faks 23 05 20 01 I www.novartis.no
Presentasjon av landsstyret valgt på LNTs landsmøte i mai 2011 LEDER LARS SKAR Jeg ble valgt som leder i LNT på Landsmøtet i Trysil i 2009, og har før det to års fartstid som nestleder. De tre siste årene har jeg også vært LNTs representant i Stiftelsen Organdonasjon. På fylkesplan har jeg vært leder for Hedmark i ett år og før det hatt ulike verv i fylkesstyret. Jeg er født i 1949 og bor i Moelv. Etter noen måneders dialyse ble jeg første gang transplantert i november 1997, og for andre gang i romjula 2004. Jeg hadde nesten halv jobb mens jeg gikk i dialyse og var raskt tilbake i full stilling etter transplantasjon. Jeg arbeider i et inkassobyrå, vesentlig med regnskap, og har før det vært innom både bank og regnskapskontor. Jeg har i mange år hatt verv innen gymnastikk og turn i Hedmark, og vil gjerne poengtere viktigheten av å holde seg i form og være aktiv. Sammen med de andre i styret synes jeg vi har hatt et bra år arbeidsmessig og ser fram til å fortsette det gode samarbeidet til beste for våre medlemmer. Økningen i antall nyrepasienter og presset på dialyseavdelingene er noe vi må være oppmerksomme på, og samtidig vektlegge arbeidet med forebygging og organdonasjon. NESTLEDER KOLBJØRN BREIVIK Kolbjørn er valgt som nestleder for LNT, men har tidligere vært leder i foreningen i seks år. Han er 61 år gammel, og ble nyretransplantert i 1996. Av utdanning er han lærer, og dette yrket har brakt ham utenlands i flere år. I til sammen fem år har han arbeidet i Afrika og Asia med flyktninger, og delvis bodd i flyktningleirer og ute i bushen. Han har vært flyktningkonsulent i Sandnessjøen i 20 år, og trives godt med interessante utfordringer i norsk innvandringspolitikk. Han har vært spesielt engasjert i saker som har med stamcelleforskning og Samhandlingsreformen å gjøre, og har frontet LNTs syn på dette i mange fora. I tillegg bruker han mye tid på helsepolitiske saker, og representerer FFO i Fagråd for organdonasjon. Kolbjørn er også leder for LNTs helsepolitiske utvalg. ØKONOMIANSVARLIG OLAV FIKSE Er nå i gang med andre år i siste periode i Landsstyret. I løpet av nærmere 30 år i LNTs tjeneste, hvorav 22 i Landsstyret, har jeg vært med på en utrolig utvikling av foreningen. Ikke minst innen samhandling med fagmiljøene og statlige organer. Fortsatt er det mange uløste, og interessante, oppgaver å gå løs på. Jeg vil gjøre mitt beste for å bidra til disse også dette året. Jeg er 53 år og har vært frisk siden jeg fikk nytt nyre for 30 år siden, noe fysisk aktivitet året rundt nok har bidratt sterkt til. Har for øvrig tilhold i Levanger, med Medisinsk Teknisk avdeling ved Sykehuset Levanger som arbeidssted. 20
STUDIELEDER ARVE NORDLIE Rendøl som bor i Elverum og er 62 år gammel. Jeg fikk problemer med nyrene første gang midt på syttitallet, et defekt nyre ble tatt ut. Midt på nittitallet sviktet det gjenværende nyret, og jeg ble transplantert i 1996 etter å ha gått i dialyse i en periode. Nyreproblemer kombinert med hjerteproblemer gjorde at jeg ble 60 prosent uføretrygdet og 40 prosent i mitt arbeid i fagpressebransjen. Ble i 1998 valgt som nestformann i LNT Hedmark, og i 1999 valgt som formann, et verv jeg hadde i fire år. I 2004 ble jeg transplantert på nytt etter å ha gått nesten et år i dialyse. Helsen i dag er etter omstendighetene bra tross to transplantasjoner, hjerteoperasjon, hjerteinfarkt, blokket for angina tre ganger og en del andre problemer med helsen. Å kunne få arbeide to dager er for meg en viktig medisin, og jeg er evig takknemlig til en fantastisk arbeidsgiver som gir meg muligheten til å bevise at jeg duger i arbeidslivet. Sykehuset Innlandet arrangerer Nyreskole to ganger i året, og jeg har i mange år holdt foredrag for deltagerne. Det er viktig å kunne formidle til de som har fått nyreproblemer, at livet går videre på en bra måte. STYREMEDLEM YVONNE GADOUREK Jeg er 28 år og kommer opprinnelig fra Askim, men har bodd i Oslo i seks år. I tigerstaden studerer jeg medievitenskap (bachelor) på universitetet, og jobber litt freelance som makeupartist. Jeg ble nyretransplantert i oktober 1996 etter å ha fått diagnostisert nyresvikt et halvt år tidligere. Moren min stilte som donor for meg, så jeg slapp unna med minimal tid i dialyse. I LNT-styret er jeg representant for LNTBU, hvor jeg til vanlig sitter som leder. Jeg kommer til å fungere som deres stemme utad, og ha fokus på saker som angår denne gruppen. Etter snart 15 år som nyretransplantert sitter jeg på mye kunnskap, kanskje spesielt i henhold til hvordan det er å være tenåring og ung voksen med en nyresykdom. Jeg er inne i mitt 2. år som styremedlem i LNT-landsstyret, mens engasjementet i LNTBU nå strekker seg over flere år. STYREMEDLEM LISBETH FORSAA Lisbeth Forsaa, 54 år, bor i Svolvær. Gift, 2 voksne barn og 2 barnebarn. Tidligere jobbet mange år i Cubus Svolvær og Lillehammer, uføretrygdet siden transplantasjonen. Levertransplantert i 2001. Medlem i LNT siden 2001. Leverkontakt i Oppland frem til 2006 og fra da i Nordland fylke. Deltatt på Rikshospitalets Levertreff i 2003, LNTs Besøkstjenestekurs i 2009. Styremedlem i LNT Nordland fra 2008. 21
VARAMEDLEM IRENE KROGSTAD Jeg bor på Melhus i Sør-Trøndelag, sammen med Per, 3 katter og for tiden 2 hunder. Min alder er 54 år. Vi har 3 barn, Fredrik, Siri og Nora. Jeg ble transplantert nyttårsaften 03/04. Diagnose cystenyrer. Alt har vært vellykket. Var tilbake i full jobb 3 måneder etter transplantasjonen. Jeg jobber som konsulent ved regnskapsseksjonen ved NTNU i Trondheim. Inngående faktura, elektronisk fakturabehandling, leverandørreskontro er en del av mine arbeidsoppgaver. Har jobbet der siden 1974. Veldig trivelig arbeidsplass og kolleger. Har vært støttemedlem i LNT i mange år, men ble valgt inn i styret i LNT Sør-Trøndelag i mars 2004 som kasserer og sitter nå som leder. Interessant og lærerikt. Har blitt kjent med mange trivelige medlemmer. I landsstyret har jeg vært styremedlem i 5 år. Det har vært lærerike år. Treffer mange engasjerte medlemmer både fra Norge og andre nordiske land. Jeg er imponert over hvor mange som gjør en stor innsats for sine medmennesker, både som besøkere, behandlere, foredragsholdere osv. VARAMEDLEM DAGNY RISA DANIELSEN Jeg bor i Sola kommune, er 61 år gammel, gift med Hans Kristian og har 3 barn. Jeg ble alvorlig nyresyk i 2005, grunnet en blodsykdom, og begynte i dialysebehandling desember 2005. Jeg ble nyretransplantert i februar 2008. I mellomtiden, juni 2006, ble jeg stamcelletransplantert beinmarg. Jeg har vært medlem i LNT fra januar 2006, og har hatt verv som nestleder i fylkeslaget, og fra årsmøtet i mars 2008 ble jeg valgt som fylkesleder. Dette er et verv jeg innehar i dag, noe jeg synes er både interessant og givende. Jeg er utdannet sykepleier januar 1975, og jobbet i kirurgisk avdeling på SUS i 8 år, før jeg gikk over til å jobbe i kommunehelsetjenesten. Tok videreutdanning i ledelse og administrasjon i 1994, og har deretter vært ansatt som leder av sykehjem og hjemmesykepleie frem til jeg ble syk. Etter at jeg begynte å jobbe igjen, har jeg vært med å bygge opp et dagsenter for hjemmeboende personer med demenssykdom, hvor jeg pr. i dag er i deltidsjobb. Jeg går i besøkstjeneste på dialyse-avdelingen. Dette er svært givende, da jeg opplever at det er til nytte og glede for pasientene. Jeg har deltatt på nyreskolen de siste årene, og har hatt div. foredrag for personale på SUS. Jeg er opptatt av at vår pasientgruppe skal få gode og riktige behandlingstilbud og bli tilstrekkelig informert om sine rettigheter. Som varamedlem i landsstyret håper jeg å kunne lære mye, og være delaktig i videre utvikling av LNT til beste for våre medlemmer. 22 Foto Olav Fikse Jeg kan ikke tenke meg hvordan man kan vite hva lykke er hvis man ikke har kjent på smerten.
Visste du at du kan støtte DITT fylkeslag gjennom Grasrotandelen? Siden Norsk Tipping lanserte Grasrotandelen 1. mars 2009 har over en halv milliard kroner blitt fordelt til frivillige lag og foreninger. Takket være grasrotgiverne, har små og store drømmer blitt til virkelighet ute blant frivillige organisasjoner. Men går ikke alle pengene fra Norsk Tipping til idrett, kultur og frivillighet da, tenker du kanskje. Jo, det er riktig og med Grasrotandelen kan du selv styre fem prosent av det du spiller for hos Norsk Tipping inn til et spesielt lag eller forening, som du mener fortjener det. Grasrotandelen koster ikke noe, og går ikke ut over innsatsbeløp eller eventuell premie. Har du ikke tilknyttet deg, kan du gjøre dette hos din lokale kommisjonær eller på www.grasrotandelen.no. Alt du trenger er organisasjonsnummeret til det fylkeslaget du vil støtte. LNTs fylkeslag som er Grasrotmottakere per dags dato står oppført nedenfor. Fylkeslag Org.nr. Østfold 996793222 Oslo/Akershus 985587140 Buskerud 994828401 Telemark 983723276 Vestfold 986897275 Aust/Vest-Agder 995076330 Fylkeslag Org.nr. Rogaland 988545260 Hordaland 983351476 Hedmark 985581959 Sør-Trøndelag 983246664 Nord-Trøndelag 984245440 Nordland 983997287 Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for gave til LNT etter skattelovens 6-50. Gaven må være penge-beløp og minst kr 500 til sammen i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag er kr 12 000. Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, kan du benytte bankkonto: 8230 06 01398. Vår adresse er: Pb. 6727 Etterstad, 0609 OSLO. LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til Skattedirektoratet, og giver vil motta et brev der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene. NB! Husk fødselsnummer på innbetalingen! Du kan lese mer om ordningen på www.skatteetaten.no Har du lyst på en LNT-sekk eller en LNT minnepinne? Kontakt LNTs sekretariat på tlf. 23 05 45 50 eller send bestilling til post@lnt.no kr 250,- kr 150,- 23