Professor Aksel Tjora NTNU Institutt for sosiologi og statsvitenskap Kommunikasjon med den moderne pasient utgangspunkt: studier av pasienter, helsetjenester, teknologi og samfunn Hvordan påvirkes tillitt gjennom fordeling av makt, kunnskap og status? Feiring: Hjerterehabiliteringsseminar 19. mars 2015 2 samfunnsendringer (kontekst) nyliberalis7sk orientering med vekt på økonomisk rasjonalitet i det offentlige større vekt på kundeorientering («consumerism») en industrialisering av medisinen (farmasi, med.teknologi, EBM) flere 7lbud innenfor komplementær (eller alterna7v) behandling en utvikling av flere typer helsepersonell (spesialisering og fragmentering) økt bruk av IKT i og mellom ins7tusjonene og stor tro på at dele øker effek7viteten økt 7lgjengelighet 7l medisinsk informasjon på internel større muligheter 7l ak7v nelbruk (spredning av internel) 2008 hva ligger i moderne? i dagligtale: ny og fresh i sosiologien: vekt på struktur, teknologi, systemer og ekspertise (modernitet) kritikk av ideen om pasientautonomi vekt på de konkrete møtene mellom pasient og behandler rehabilitering: mellom en faderlig helsetjeneste (tilrettelagte opplegg) og pasienten som selvstendig subjekt og ressurs (overlatt til pasientinitiativ) 4 1
1. Den moderne pasienten i sosiologisk lys (Aksel Tjora) 2. Pasienten som kunde (Olaug Lian) 3. Den kunnskapsrike pasienten (Roar Stokken) 4. Pasienten i den medisinske diskurs (Ellen Ersfjord) 5. Den alvorlig syke nyfødte som pasient (Inger Elise Engelund) 6. Nettverkspasienten (Frode Heldal) 7. Pasient på e-post (Hege Andreassen og Marianne Trondsen) 8. Pasienten som ikke passer inn (Anne-Grete Sandaunet) 9. Helt alminnelige pasienter (Dag Album) 10. Mannen som motstridende pasient (Jorid Anderssen) 11. Forebyggingspasienten (Trude Gjernes og Per Måseide) 12. Den ansvarlige pasienten (Terje Carlsen) 13. Den selvforvaltende pasienten (Marianne Hedlund) 2. Pasienten som kunde (Olaug Lian) Hva skjer når pasienten blir (og agerer som) kunde? 3. Den kunnskapsrike pasienten (Roar Stokken) Hva skjer når maktkamp og maktesløshet preger forholdet mellom behandler og pasient? 7. Pasient på e-post (Hege Andreassen og Marianne Trondsen) Kan nye kommunikasjonsmuligheter (teknologier) mellom lege og pasient gi pasienten annen (og bedre?) posisjon? 2
8. Pasienten som ikke passer inn (Anne-Grete Sandaunet) Hva slags barrierer for deltakelse oppstår i selvhjelpsgrupper på internett? Hvordan forhandles helseadferd mellom ektefeller? Hva slags relevans har dette for roller når det gjelder kontakt med behandlere? 8.. 9.. 10. Mannen som motstridende pasient (Jorid Anderssen) Hvordan skal man forholde seg til risikopasienten eller forebyggingspasienten? 8.. 9.. 10.. 11. Forebyggingspasienten (Trude Gjernes og Per Måseide) Hvordan har rammene for kommunikasjon endret seg ved utvikling fra et paternalistisk til risikofokusert helsevesen? 8.. 9.. 10.. 1 12. Den ansvarlige pasienten (Terje Carlsen) 3
Hvordan gjøre den kroniske 8.. pasientens avveininger i 9.. hverdagen relevant i 10.. behandlingssammenheng? 1 1 13. Den selvforvaltende pasienten (Marianne Hedlund) Tillit makt styring kontroll skrankeposisjon vs allianser kunnskap profesjonell lek status pasient som likemann interesse for overgivelse pasientstatus vs hjemme -status 14 digitale pasienter 2010 tre prosesser: objektivering aktivering (ovenfra) involvering (nedenfra) betydningen av initiativer nedenfra i randsonen av helse 1. Digitale pasienter: introduksjon (Aksel Tjora og Anne-Grete Sandaunet) 2. Det sosiale nettet og helse (Elin Johnsen, Luis Fernandez Luque og Roar Hagen) 3. Internasjonale internettbaserte AA-grupper (Trond Nergaard Bjerke) 4. WIKI for pasienter med sjelden diagnose (Anne Moen, Ole Smørdal, Idunn Sem og Thomas Drevon) 5. Den e-lærande pasienten (Roar Stokken og Gjermund Eikli) 6. Moralske og etiske spørsmål ved overvåking av familiemedlemmer (Deede Gammon og Ellen Kari Christiansen) 7. Internettbasert selvhjelp for kvinner med brystkreft (Anne-Grete Sandaunet) 8. Digitalt pasientfellesskap som sosial ressurs (Elin Johnsen, Tatjana Burkow og Lars Vognild) 9. Helsepersonells forståelse av digitaliserte pasienter (Erna Håland og Line Melby) 10. Pasienten som tekst: fra subjektivt individ til digitalt objekt (Gro Underland) 11. papirpasienter: pasientlisten som klinisk støtteverktøy (Tobias B. Iversen) 12. Den tredimensjonale pasienten som velvillig teleradiologisk objekt (Aksel Tjora) 15 4
1. Digitale pasienter: introduksjon (Aksel Tjora og Anne-Grete Sandaunet) 2. Det sosiale nettet og helse (Elin Johnsen, Luis Fernandez Luque og Roar Hagen) Ulike utviklingstrekk; objektivering, aktivering og involvering: Når pasienter og brukere selv tar styringen og samhandler på nettet, hva slags konsekvenser har dette? 3. Internasjonale internettbaserte AA-grupper (Trond Nergaard Bjerke) Hvilket helsemessig potensial ligger i internasjonale nettbaserte støttegrupper? 5. Den e-lærande pasienten (Roar Stokken og Gjermund Eikli) Kan man designe velfungerende webløsninger for å aktivere pasienter i rehabiliteringssammen heng? 5
Hvordan blir kommunikasjon i nettbaserte grupper både nyttig og ubehagelig? Hvordan kan lett tilgjengelig teknologi (TV) utnyttes for KOLS-pasienter? 7. Internettbasert selvhjelp for kvinner med brystkreft (Anne-Grete Sandaunet) 8. Digitalt pasientfellesskap som sosial ressurs (Elin Johnsen, Tatjana Burkow og Lars Vognild) At helsepersonell jobber distribuert (telemedisin), hvordan endrer dette pasientenes muligheter 8.. 9.. 10.. 1 12. Den tredimensjonale pasienten som velvillig teleradiologisk objekt (Aksel Tjora) digitale pasienter 2010 tre prosesser: objektivering aktivering (ovenfra) involvering (nedenfra) betydningen av initiativer nedenfra i randsonen av helse 24 6
17310.1177/1363459312447254Grønning et al.health 2012 TJORA - FEIRING 19.03.2015 DIGITALE PASIENTER PERSPEKTIV forbruk kommunikasjon fellesskap ansvar PROSESSER objektivering aktivering involvering pasientdata som ting pasientdata som klinisk kommunikasjonsplattform (telemedisin) pasientdata som kilde til kliniske fellesskap pasientdata som grunnlag for delegering av (klinisk) ansvar pasienter som kjøpere og brukere av kommersielle tjenester pasienter som brukere av pasient-behandlerkoblinger (kanaler) pasienter som medlemmer av klinisk modererte støttegrupper pasienter som ansvarlige (myndiggjorte?) ved delegering pasienter som krevende (myndiggjorte?) kunder pasienter som brukere av klinisk forskning og kommunikasjon/dialog pasienter som brukere (og utviklere) av helserelaterte sosiale media pasienter som ansvarlige (myndiggjorte?) ved initiativ og kontroll digitale pasienter eks: rehabilitering aktivert rehabilitering profesjonelt initiert pasientjustert involvert rehabilitering initiert fra pasienter/ borgene uten profesjonell innblanding på tvers av sektorer, marked/byråkrati, profesjonell/frivillige, kreativt/styrt 26 digitale pasienter eks: rehabilitering aktivert rehabilitering eks: KOLS eks: Overvektsforum involvert rehabilitering eks: kronikere på Youtube og PatienstLikeMe Article From fatness to badness: The modern morality of obesity Ingeborg Grønning Norwegian University of Science and Technology, Norway Graham Scambler University College London, UK Aksel Tjora Norwegian University of Science and Technology, Norway Health 17(3) 266 283 The Author(s) 2012 Reprints and permission: sagepub.co.uk/journalspermissions.nav DOI: 10.1177/1363459312447254 hea.sagepub.com Abstract Obesity (or being overweight) is now considered a by-product of membership of developed societies. Moreover, it is considered a growing global health problem. This article reports on a small qualitative study of adults who fell into one or other of these categories in Norway in 2010, and who have been faced with decisions about lifestyle versus surgical remedies. This decision making is contextualized and the principal criteria examined. Embodiment, bodywork, self- and social identity, stigma, deviance and issues around the idea of personal responsibility and public health emerge as key themes. The concluding paragraphs commend incorporation of a macro- or social structural perspective to the conceptualization and investigation of obesity. 27 Keywords identity, obesity, public health, social structure, stigma 7 Introduction It is widely accepted that obesity has reached epidemic proportions over recent decades, with approximately 1.5 billion adults (age 20+) worldwide being overweight and at least 500 million obese (as defined by the World Health Organization (WHO), 2011), numbers from 2008). Being overweight was once considered a problem only in high-income countries, but is now raising health concerns in low- and middle-income countries as well. Corresponding author: Ingeborg Grønning, Department of Sociology and Political Science, NTNU Dragvoll, 7491 Trondheim, Norway Email: ingeborg.gronning@svt.ntnu.no
547708QHRXXX10.1177/1049732314547708Qualitative Health ResearchTrondsen and Tjora research-article2014 TJORA - FEIRING 19.03.2015 (ulike grader av) deltakende brukere forbruker deltaker kontrollør kjøper tjenester/løsninger melder seg på ulike opplegg ini7erer egne 7ltak det komplekse bildet av involvering samhandling ak7vering objek7vering Article Communal Normalization in an Online Self-Help Group for Adolescents With a Mentally Ill Parent Marianne V. Trondsen 1 and Aksel Tjora 2 Qualitative Health Research 1 11 The Author(s) 2014 Reprints and permissions: sagepub.com/journalspermissions.nav DOI: 10.1177/1049732314547708 qhr.sagepub.com postmoderne moderne Abstract Although implications of parental mental illness are well documented, most children of mentally ill parents are left to manage their family situation with limited information and support. We explored the role of a Norwegian online self-help group for adolescents (aged 15 to 18) with a mentally ill parent. Through in-depth interviews with 13 participants, we found that the online self-help group provided communal normalization by which participants, through communication in the forum, made sense of everyday experiences and emotions arising from having a mentally ill parent. We identified three main aspects of this process recognizability, openness, and agency all of which were important for the adolescents efforts to obtain support, to be supportive, and to handle everyday life situations better. Communal normalization might provide resources for significantly improving the participants life situations, and could demonstrate similar potential for users in other situations characterized by stigma, loneliness, silence, and health worries. Keywords adolescents / youth, at-risk; Internet; interviews, in-depth; mental health and illness; parenting; self-help pasienter/brukere helsepersonell 8 In this article, we explore the role of an online self-help group in managing everyday life for adolescents with a mentally ill parent. The study was related to research demonstrating that online self-help groups provide useful arenas for coping with various challenging life situations through the disembodied, mutual exchange of knowledge, experiences, and emotional support (Bar-Lev, 2008; Hinton, Kurinczuk, & Ziebland, 2010; Sandaunet, 2008b). The Internet is also found to be a valuable communication tool in relation to stigmatizing conditions (Berger, Wagner, & Laurence, 2005). Because young people are the most ardent Internet users (Andreassen et al., 2007), online health services tailored to youth groups have increased. These services provide help for various sensitive topics that young users find hard to obtain otherwise (Suzuki & Calzo, 2004). Adolescents are often reluctant to consult health care providers because of worries about confidentiality, shame, and stigma (Prior, 2012; Suzuki & Calzo). Parental mental illness leads to a range of practical and emotional implications for children s everyday lives (Gladstone, Boydell, Seeman, & McKeever, 2011). Thus, this issue has become a subject of increasing concern in research, policy, and practice across Western countries. Mental illness is among the leading causes of ill health and disability worldwide. Recent estimates suggested that 37% of Norwegian children (0 to 18 years) have a parent with a mental illness (Norwegian Institute of Public Health, 2011). These children represent a significant risk group for developing mental illness or behavioral problems themselves, based on genetic, psychological, and social impacts (Beardslee, Versage, & Gladstone, 1998; Rutter & Quinton, 1984). Children with a mentally ill parent often struggle with challenges such as difficult emotions, social isolation, additional caregiving responsibilities, financial hardship, and disruptions because of the unpredictability of parents illness-related behavior (Gladstone et al., 2011; Mordoch & Hall, 2008; Trondsen, 2012). They also suffer the burden of negative attitudes, shame, and the stigma of mental health problems (Fjone, Ytterhus, & Almvik, 2009), 1 University Hospital of North Norway, Tromsø, Norway 2 Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Norway Corresponding Author: Marianne V, Trondsen, University Hospital of North Norway, Norwegian Centre for Integrated Care and Telemedicine (NST), P.O. Box 35, N-9038 Tromsø, Norway. Email: marianne.trondsen@telemed.no Downloaded from qhr.sagepub.com by guest on September 5, 2014
Communal normalisation Gjenkjennelse Åpenhet Handlingspotensial Samholdsnormalisering Fellesskap kommunikasjon muntlig, skriftlig, kroppsspråk, subtil (blikk, nikk, etc) tid og sted instant fysisk tilstedeværelse, konstant fysisk tilstedeværelse, virtuell tilstedeværelse identifikasjon demografisk, ytre kjennetegn/markører, ting (biler, sykler, vesker, teknologier), historie, kunnskap, profesjonell, verdier og politikk, livssituasjon og problem, felles fiende aktivitet her og nå gjøremål/aktivitet, oppgaver/ansvar, årvåkenhet (awareness) og oppmerksomhet (attention) situasjonsforståelse praktisk hverdagskunnskap, kulturell forståelse, vi som skjønner hva som skjer, oppmerksomhet 34 Hva dannes fellesskap rundt? Pasienten? Pasienten først! Samhandlingsreformen (??) Spesialiteten eller profesjonen Profesjonell (kosmopoli7sk orientering) Klinikken? Lokal orientering i sykehusavdeling (pleiere) Fastlegene som selvstendig næringsdrivende Hva slags rolle spiller disse fellesskapene? genuint opptatt av pasientene kommunikasjon og åpenhet bruk av informasjonsteknologi forvalte kunnskap med myndighet og transparens bedre balanse mellom profesjoner og stadiene forebygging, diagnose og behandling betrakte pasienter som ressurs 35 36 9
grensene for helserelatert arbeid Helse i randsonene til helseinstitusjonene HelseOmsorg21: TRANGE GRENSER klinisk helsetjenesterelatert Helsespørsmålet: knyttet til nærmiljø og boforhold, arbeidsplasser og skole/studier, familie/venner/nettverk andre sektorer gjøres irrelevante? helserelatert adferd (inkl rehabilitering) i helsefellesskap helsetjenestene samfunnet ellers: utdanningsvesen familie og venner næringsliv mat teknologi internett by og bygd rettsvesen stat/kommune natur og landskap transport etc etc... 10