Fellesskapet er viktig for god helse. Hva vet fastlegen om hiv? Professor Per Fugelli: Brukermedvirkning i helsetjenesten

POSITIV Nr. 1-2012 Kr. 39,-. Professor Per Fugelli: Fellesskapet er viktig for god helse Hva vet fastlegen om hiv? Brukermedvirkning i helsetjenesten RETURUKE 22 1 INTERPRESS NORGE positiv NR 1 2012 Til kamp mot straffeloven Ny bok: Elsk meg som jeg er Om kvinner og hiv foto: frode hansen/scanpix

CARING FOR BODY AND MIND 43-KAL-MAR-11-THAU www.abbott.no

SLØYFA «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/ aids problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/ aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den i mot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) særoppgave om hiv og aids 20 22 30 34 innhold: til felts mot straffeloven Louis Gay er 40 år og hivpositiv. Han er anmeldt for brudd på straffelovens 155 som gjør det straffbart å utsette andre for smittefare. Han tar kampen opp da han mener bestemmelsen er uhensiktsmessig. elsk meg som jeg er Sju kvinner med ulik alder bosatt i Norge forteller om hvordan det er å leve med hiv. Dagbladet-journalist Trude Ringheim og fotograf Annelise Jackbo har laget bok. hivpositiv og gravid Thomas har møtt en fantastisk kvinne som er hivpositiv. De vil gjerne ha barn. Psykolog Ragnar Kværness svarer på utfordringene som ligger i det å få barn som hivpositiv. ETTER SYV år Juridisk rådgiver Inger-Lise Hognerud slutter i HivNorge etter syv år. I sin siste spalte i Positiv oppsummerer hun årene hun har kalt en berg- og dalbane. bra initiativ, men... 4-8 de sykes motmakt Våre idealer forteller oss at vi i Norge må utvikle et inkluderende og mangfoldig samfunn. Vår selvgodhet forteller oss at vi faktisk gjør det. Virkeligheten ser annerledes ut, mener professor i sosialmedisin Per Fugelli. Økt innflytelse og medvirkning av brukerne i helsevesenet vil gi bedre kvalitet på tjenestene. Hivaktivist Kim Fangen (bildet) har tatt initiativ til et pasientråd for hivpositive. Det synes generalsekretær Evy- Aina Røe er et positivt tiltak, men hun etterlyser større ryddighet i prosessen. Hva vet fastlegen om hiv? Hos HivNorge hører vi en rekke historier om fastlegenes kunnskapsløshet i møte med hivpositive pasienter. Hva vet egentlig fastlegene om hiv? 28 10 POSITIV UTGIVER: HivNorge Christian Krohgs gate 34 0186 Oslo Ansvarlig redaktør Evy-Aina Røe Redaksjon/layout: Arne Walderhaug Bidragsytere Evy-Aina Røe Olav André Manum Moira Eknes Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Ragnar Kværness Inger-Lise Hognerud Bente Bendiksen Trykk Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN 0809-9391 FORMIGIVING: Concorde as positiv NR 1 2012 3

AKTUELT Økt innflytelse og medvirkning av brukerne innenfor helsevesenet vil gi en bedre kvalitet på tjenestene både i forhold til at de blir mer effektive, billigere og mer i tråd med brukernes behov. Men hva skal til for å gjennomføre dette? Av Olav André Manum Brukermedvirkning gir Økt brukerinnflytelse og økt brukermedvirkning innenfor helsevesenet vil gi en bedre kvalitet på tjenestene både i forhold til at de blir mer effektive, billigere og mer i tråd med brukernes behov. Ideen om brukermedvirkning skal derfor realiseres på ulike nivåer; individnivå, tjenestenivå og systemnivå. Dette er nedfelt i sentrale styringsdokumenter som Nasjonal helseplan og Nasjonal strategi for kvalitetsutvikling. Men hva skal ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK til for å gjøre brukermedvirkning til det effektive forbedringsredskapet det bør være i utviklingen av tjenestene? Vil ta tid Positiv har spurt Trulte Konsmo, en av landets fremste eksperter nettopp på brukermedvirkning i utviklingen av tjenestene innenfor helsesektoren. Konsmo er seniorrådgiver ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten og har ledet flere prosjekter hvor brukermedvirkning har vært sentralt. Å sørge for økt brukermedvirkning innenfor helse- og sosialsektorene er en prosess som vil ta tid. Det er stor mangel på kompetanse i forbedringsarbeid i helsetjenesten fordi det har vært for lite vektlagt i utdanningene. Det krever også lang tid å få til kulturendringer på de ulike arbeidsplassene som får ledere og medarbeidere til å slippe brukerrepresentanter inn i arbeidet med å utvikle tjenestene. Klarer vi det har vi oppnådd mye, fordi brukermedvirkning resulterer i en vinn-vinn situasjon for alle involverte parter. Alle involverte parter er personale, for eksempel leger og sykepleiere på en sykehusavdeling, pasienter og pårørende. Konsmo mener at erfaringer fra både Norge og andre land viser at brukermedvirkning i helsesektoren gir en kvalitetshevning for brukerne, økt motivasjon blant de ansatte og lederne, samt et mer effektivt og mer kostnadseffektivt tilbud. Konsmo forklarer at brukermedvirkning i helsevesenet skal skje på tre ulike nivåer. Det laveste nivået er individnivået. Dette handler om at den enkelte bruker har rett til mer enn å bli hørt. Han eller hun skal ha innflytelse på hvordan tilbudet til en selv som bruker skal se ut, hva slags fremdrift opplegget skal ha, hvordan målsettingen skal se ut osv. Dette er selvsagt viktig, men ikke det denne artikkelen handler om. Erfaringer og kunnskap Om vi tar et skritt opp fra individnivå ser vi på brukermedvirkning i utviklingen av tjenestene, forklarer Konsmo. Det handler om en avdeling eller en hel tjeneste som innfører grep for å utvikle og forbedre tjenestetilbudet sitt sammen med brukerne. Dette er viktig, mener Konsmo, fordi både pasienter og pårørende har erfaringer og kunnskap som, dersom den synliggjøres og anvendes, vil kunne bidra til å forbedre de tjenestene avdelingen eller sykehuset tilbyr. En forutsetning er naturligvis at leger og sykepleiere er villige til å lytte til disse erfaringene og avgi nok makt til at erfaringene kan tas i bruk. Konsmo har gjort en rekke erfaringer som viser hvor nyttig det er å se på brukernes ressurser og erfaringer. Et eksempel var på en 4 positiv NR 1 2012

Brukerrepresentantene må ha evnen til å se utover sine egne erfaringer og samtidig lytte til og formidle ønskene til den gruppen han eller hun representerer. Trulte Konsmo, seniorrådgiver trygghet langtidsavdeling ved en psykiatrisk institusjon som ønsket å forbedre tilbudet sammen med pasientene. For å finne ut hva de skulle ta tak i lagde de et enkelt spørreskjema som både pasienter og ansatte besvarte. Et av spørsmålene var om tilbudet ga håp og livsmot for framtiden. Både pasienter og ansatte svarte at det gjorde det i liten grad. En representant for de pårørende hjalp til med å få en dypere forståelse av dette ved å intervjue pasientene i samarbeid med de ansatte. Det kom fram svært mange vonde historier som personalet synes var veldig lærerrike. De iverksatte mange tiltak på bakgrunn av dette. Opplæring og legitimitet Samtidig som Konsmo er en ivrig talsperson for brukermedvirkning, forteller hun også om utfordringer som kan oppstå. Det er viktig at brukerrepresentantene forstår at han eller hun representerer en gruppe og ikke bare seg selv. Brukerrepresentantene må ha evnen til å se utover sine egne erfaringer og samtidig lytte til og formidle ønskene til den gruppen han eller hun representerer. Derfor bør man gå gjennom etablerte brukerråd der det finnes eller via bruker- eller pasientorganisasjoner når representantene skal velges ut. Enkeltpersoner som ønsker å gjøre en innsats i slike brukerråd bør gå gjennom eksisterende organisasjoner, mener hun. De bør melde seg inn og arbeide gjennom organisasjonene for å sikre seg både støtte, opplæring og legitimitet. For å få brukermedvirkning til å bli en konstruktiv prosess, må både brukere og ansatte ha en gjensidig anerkjennelse og respekt for hverandres kunnskap, sier hun. Samtidig er det en utfordring av organisasjonene mange ganger ikke klarer å imøtekomme behovet for brukerrepresentanter. Konsmo mener derfor at det offentlige bør styrke organisasjonene slik at de faktisk kan påta seg jobben med å skaffe brukerrepresentanter. Kreftforeningen eller HivNorge er eksempler på brukerorganisasjoner og rettighetsorganisasjoner som rekrutterer av brukerepresentanter. Når foreninger og brukerråd ikke klarer å skaffe brukerrepresentanter til forbedringsarbeid mener Konsmo man bør se seg om etter andre løsninger, som å rekruttere brukere som er mottakere av tjenestene enten ved å arrangere møter for disse og spørre hvem som vil bidra til et prosjekt eller ved å henvende seg direkte til brukere man tror er egnet. Positive opplevelser Brukerne må være med fra starten når forbedringsarbeidet starter. Det er viktig at de blir med i hele prosessen; både å sette mål, kartlegge dagens situasjon, vurdere hvilke tiltak som skal iversksettes og i evalueringen av disse. Det er viktig å lykkes, viktig at personale og brukere får gode og positive opplevelser. Hvis ikke risikerer vi bare at prosessen går i stå og at det utvikler seg en sterk skepsis til forbedringsarbeid. Vi kan ikke risikere at det utvikler seg en hva var det vi sa? -holdning. Ikke minst av den grunn trengs gode brukerrepresentanter, og det er viktig i å veilede både brukere, ledere og ansatte i hele prosessen, avslutter Trulte Konsmo. Brukermedvirkning i styringsdokumenter I Soria-Moria erklæringen la den rødgrønne regjeringen opp til at Stortinget skal få en nasjonal Helseplan til behandling hvert fjerde år. I planen for 2007 2010 figurerer begrepet brukermedvirkning som et sentralt og viktig grep for å gjøre helsetilbudet best mulig for alle over hele landet. Her påpekes bl.a. Etter helselovene har brukeren rett til medvirkning og informasjon, bl.a. ved valg av behandlingsform. Men brukermedvirkning må skje på alle nivåer; gjennom medvirkning i politikkutforming, påvirkning på systemnivå og medvirkning på individnivå. Det gjentas flere ganger i Helseplanen at brukermedvirkning må sikres og at tiltakene krever økt fokus på brukermedvirkning. I omtalen av Nasjonal helseplan, i statsbudsjettet for 2009, fremheves prinsippet om brukermedvirkning: Et sentralt punkt i Nasjonal helseplan er å legge til rette for en sterkere brukerrolle. I dette ligger virkemidler som brukererfaringer, åpenhet i informasjon, valgmuligheter og videreutvikling av brukeres posisjon overfor kommuner og helseforetak Ved siden av at pasienten selv og deres pårørende aktivt deltar i beslutninger som omhandler egen helse, har brukerorganisasjonene en viktig rolle. Det skal legges vekt på å videreutvikle brukerorganisasjonenes rolle i utvikling av helsetjenesten. I Helsetilsynets rapport til helsedepartementet fra 2002, Nasjonal strategi for kvalitetsutvikling i helsetjenesten, heter det blant annet: Brukerorganisasjoner skal bidra med utvikling av modeller for brukermedvirkning og utvikling av indikatorer for kvalitet. positiv NR 1 2012 5

AKTUELT Ingen skal snakke på vegne av oss, slår hivaktivist Kim Fangen fast. Sammen med en gruppe hivpositive, tok han initiativ til å opprette et pasientråd for hivpositive i februar 2011. Av Olav André Manum Aksept og mestring i pra Vi ønsker å sitte ved samme bord som representanter fra de forskjellige faggruppene og helsemyndighetene og være delaktig i behandlingsopplegget, sier Fangen. Det har lenge hersket en erkjennelse av at hivpositive som pasientgruppe har ønsket seg en bedre helhetlig ivaretakelse. Det å leve med hiv handler om mer enn CD4-tall og virusmengde. Hivpositive har hatt liten mulighet for å møte andre i samme situasjon, liten mulighet for å utveksle strategier for hvordan leve et godt liv med hiv og liten eller ingen mulighet for å påvirke behandlingsopplegget og sørge for at det bli best mulig og likest mulig for alle hivpositive over hele landet. Ett av utgangspunktene for initiativet er regjeringens handlingsplan for 2009 2014, Aksept og Mestring. Denne karakteriserer Fangen som meget god, men beklager at potensialet i planen per i dag ikke har blitt fulgt opp. Dermed har pasientgruppen hivpositive ikke fått det tilbudet de har krav på og de ulike infeksjonsmedisinske avdelingene har heller ikke fått brukt de ressursene de faktisk sitter inne med til hivpositives beste. Et landsomfattende pasientråd kan bidra til å endre på dette, mener Fangen. Han er glad for at brukermedvirkning nå er en lovpålagt del av samhandlingsreformen. Ett av tiltakene som er blitt fulgt opp i Aksept og mestring, er igangsettelse av lærings- og mestringskurs for hivpositive. Helse Sør-Øst ble av regjeringen i 2010 pålagt å få i gang slike kurs. Sammen med lærings- og mestringssenteret ved Oslo Universitetssykehus, ledelsen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål sykehus og Helsedirektoratet har pasientrådet vært aktivt med i denne prosessen. Fangen mener derfor det er gledelig at første kurs som startet i slutten av februar, for nydiagnostiserte msm, er fulltegnet. Overlege Bente Bergersen og pasientrådet, representert ved meg, er gruppeledere. Vi planlegger slike kurs for flere grupper etter hvert. I utgangspunktet var tanken at et pasientråd for hivpositive skulle etableres i samarbeid med Helse Sør-Øst, Det var naturlig for oss å starte ved Ullevål sykehus da de fleste av oss er Representantene pasientrådet er ikke er valgt. Enkelte har tatt kontakt selv, andre har blitt spurt. Fellesnevneren er at alle har lyst til å bidra til en bedre behandlingshverdag for vår gruppe, sier initiativtaker Kim Fangen. (Foto: Olav André Manum) pasienter der, sier Fangen og fortsetter: Etter hvert så vi jo at det å organisere oss som pasienter ga oss større innflytelse overfor vår egen behandlingssituasjon, gjennom en bedre dialog med helsepersonellet ved avdelingen. Derfor ønsker vi å jobbe for brukergrupper ved alle infeksjonsmedisinske avdelinger som har hivpositive pasienter. Vi kjenner behovene, forteller Fangen, og ut i fra disse ønsker vi en videre utvikling av pasientrådet. Her har jeg vært en av initiativtakerne, forklarer han, og er nøye med å understreke at utviklingen av gruppen skal skje i full åpenhet. Vi er i en etableringsprosess, men ingenting skal være hemmelig, sier han. Det eneste som ikke er åpent er identiteten til de som er med i pasientrådet. På grunn av stigmaet knyttet til vår diagnose så er det klart at ikke alt kan være offentlig. Det er mange ulike grader av åpenhet. Han presiserer også at pasientrådet ikke utelukkende skal jobbbe for hivpositive homofile eller andre menn som har sex med menn. Det er særs viktig at pasientrådet representerer alle som lever med hiv i Norge, homofile menn, stoffbrukere, kvinner, innvandrere, heterofile menn. Vi har også forsøkt å gjøre etableringsgruppen av pasientrådet så representativt som mulig ved å inkludere flest mulig av disse gruppene, forklarer Fangen. Representantene i pasientrådet er ikke valgt. Enkelte har tatt kontakt selv, andre har blitt spurt. Fellesnevneren er at alle har lyst til å 6 positiv NR 1 2012

Representantene i pasientrådet er ikke valgt. Enkelte har tatt kontakt selv, andre har blitt spurt. Fellesnevneren er at alle har lyst til å bidra til en bedre behandlingshverdag for vår gruppe. Kim Fangen, hivaktivist ksis Slik foregår brukermedvirkning: bidra til en bedre behandlingshverdag for vår gruppe. Fangen mener veien må bli til mens vi går. Det viktigste har vært å komme i gang med etableringsprosessen, så får vi ta de viktige og nødvendige diskusjonene etter hvert som de kommer på bordet, sier han. Vi må gå rolig fremover, fortsetter han og mener at pasientrådet naturlig vil finne sin form, på lik linje med andre liknende grupper i dette landet. Vi vil finne en struktur og sørge for at pasienrådets medlemmer virkelig representerer gruppen de er satt til å representere. Våre samarbeidspartnere vil i første rekke være helsemyndigheterne og helsevesenet, men selvfølgelig vil vi samarbeide med alle relevante organisasjoner. Slik jeg ser det, sier Fangen, må vi ta dette videre med partnerne: sykehusene, pasientene og deres organisasjoner. Men det viktigste er å komme i gang slik at vi så raskt som mulig kan bedre tilbudet til denne pasientgruppen. Vi holder organisasjonene løpende orientert, gjennom ansatte eller personer med tillitsverv som står på pasientrådets mailingliste. Alle som ønsker mer informasjon om pasientrådet for hivpositive kan bare ta kontakt, så stiller vi opp, forsikrer Fangen. Fangen gir uttrykk for at de andre organisasjonene er entusiastisk med i arbeidet og føler at gruppen har truffet tiden riktig. Myndighetene gir nå tydelig utrykk for at de ønsker å inkluderende pasientene. Det opplever han som inspirerende. Pasientrådet for hivpositive fikk i fjor 80.000 kr fra Helsedirektoratet til etablering på avdelingsnivå. Vi vet ennå ikke hva tildelingen blir i år, men vi håper på økte bevilgninger, til nå har dette arbeidet blitt drevet så å si utelukkende på frivillig basis, avslutter Fangen. Helsedepartementet Helseforetakene (f. eks. HelseVest) Sykehus (f. eks. Oslo universitetssykehus) Klinikk (f. eks. medisinsk klinikk) Sykehusavdeling (f. eks. infeksjonsmedisinsk avdeling) Infeksjonsmedisiner (lege) Kilder: Nasjonal helseplan, helseforetakenes og sykehusenes hjemmesider. Kontaktforum (oppnevnes via pasientorganisasjonene) Brukerutvalg (oppnevnes via pasientorganisasjonene) Brukerutvalg (foreslås av sammenslutning av brukerorganisasjoner) Brukerutvalg (utpekes gjennom pasientorganisasjonene) Pasientråd Pasient Sammensetning av flere pasientgrupper Spesifikk pasientgruppe positiv NR 1 2012 7

AKTUELT Generalsekretær Evy-Aina Røe i HivNorge etterlyser prinsipielle debatter om pasientrådets rolle og hvilke nivåer de ser for seg at det skal drives på. Av Olav André Manum Bra initiativ, men... HivNorge stilte seg i utgangspunktet positivt til etableringen av et pasientråd ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Ullevål sykehus. Det meddelte vi på det eneste møtet vi som organisasjon var invitert til å delta på ifjor vår, sier generalsekretær Evy-Aina Røe i HivNorge. Generalsekretæren etterlyser også prinsipielle debatter om pasientrådets rolle og hvilke nivåer de ser for seg at det skal drives på. Prinsipielle sider ved ideen om et pasientråd burde vært diskutert for å få avdekket muligheter, behov og begrensninger, sier hun. Det må avklares med ledelsen ved infeksjonsmedisinsk avdeling hva som er oppgaver og muligheter for et pasientråd. Det er ønskelig at ledelsen på infeksjonsmedisinsk avdeling ved overlege Vidar Ormåsen også tydeliggjør hva de tenker om et slikt pasientråd, sier Røe. Et pasientråd som utelukkende består av hivpositive kan etter dagens system fungere kun på avdelingsnivå. På de øvrige nivåene (se organisasjonskart side 7) består brukerutvalgene av representanter fra ulike pasientgrupper. Det er også tydelig uttalt at det er organisasjonene eller sammenslutninger av organisasjoner som oppnevner kandidater til disse. Det prosjektleder Fangen nå forsøker å etablere ser ut til å være noe helt annet enn et pasientråd ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål, sier Evy-Aina Røe. Fremgangsmåten for etableringen har vært uheldig, mener hun. Vi er kritiske til måten representantene har oppnevnt seg selv på eller er blitt håndplukket fra prosjektledelsen. Vi vet ikke hvem de er, få andre vet hvem de er og vi kan ikke se at de har verken mandat eller legitimitet til å representere andre enn seg selv. HivNorge mener at hovedpoenget med pasientråd og brukerråd skal være at representantene har legitimitet gjennom sine organisasjoner og ikke minst at de derigjennom representerer andre enn seg selv. I tillegg er det opplagt at hvis man skal arbeide i et pasientråd må det i visse kretser gjøres kjent hvem som sitter der. Hvordan skal pasientene ellers kunne formidle sine erfaringer til pasientrådets medlemmer, spør hun. Røe hevder at den ryddigste veien å gå ville vært å bruke de eksisterende organisasjonene, men HivNorge har ikke fått noen forespørsel om å delta eller oppnevne representanter. HivNorges medlemmer ville uten tvil hatt mye å bidra med i et pasientråd, hevder Røe. Måten dette er håndtert på bidrar til unødvendig spørsmålsstillinger, uklarheter og uoverenstemmelser og ikke til å oppnå det Vi er kritiske til måten representantene har oppnevnt seg selv på eller er blitt håndplukket fra prosjektledelsen. Vi vet ikke hvem de er, få andre vet hvem de er og vi kan ikke se at de har verken mandat eller legitimitet til å representere andre enn seg selv, sier generalsekretær Evy-Aina Røe i HivNorge. gode målet som vi er enige om: et pasientråd ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Ullevål, med formål å bedre pasientbehandlingen, sier Røe. Relevante aktører må involveres i utformingen av rammeverket. Vi bidrar gjerne til at pasientrådet blir et godt organisert pasientråd med en tydelig retning, for å bedre behandlingssituasjonen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål sykehus. Det fordrer også at initiativtakerne med Fangen i spissen gjør en erkjennelse av at dette ikke har vært den beste prosessen og starter opp arbeidet på nytt, avslutter Røe. Foto: Arne Walderhaug 8 positiv NR 1 2012

Jeg er mer enn hivpositiv HivNorge inviterer til en helg sammen med andre hivpositive, hvor man deler erfaringer om det å leve med hiv. Målsettingen er gjennom selvhjelpsarbeid å sette seg i bedre stand til å håndtere hverdagen. Dette er en arbeidshelg om møtet med deg selv og omverdenen, og hvor man bruker fellesskapet som arbeidsarena og møteplass for å ta tilbake plassen i sitt eget liv. Seminaret blir ledet av Norsk Selvhjelpsforum. Seminar 5.-7. oktober 2012 ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK Påmelding: Det er begrenset antall plasser, og påmelding er bindende. Du kan melde deg på via telefon: 21 31 45 80 epost: post@hivnorge.no www.hivnorge.no Siste frist er 21. september 2012. Egenandel for seminaret er 600 kroner (300 for medlemmer av HivNorge), og inkluderer hotellopphold og alle måltider. Utenbys deltakere får reiseutgifter til Oslo dekket etter rimeligste reisemåte. Du må beherske norsk. HivNorge er en partipolitisk og religiøst uavhengig nasjonal interesseorganisasjon hvis oppgave er å sikre hivpositives rettigheter og interesser i samfunnet. Norsk selvhjelpsforum (NSF) er en rådgivnings- og samarbeidspartner for offentlige myndigheter, frivillige organisasjoner og andre. positiv NR 1 2012 9

REPORTASJE Hos HivNorge hører vi en rekke historier om fastlegenes og primærhelsetjenestens kunnskapsløshet og hjelpeløshet i møtet med hivpositive pasienter. Anekdotene er mange: for eksempel fastlegen som tok barna ut av den lokale barnehagen da han fikk vite at en av assistentene der hadde testet positivt for hiv. Et ekteparet som ble sendt fra et lite sted i Norge til Bergen med ambulanse fikk festet merkelapper på brystet og en hivpositiv, gravid kvinne fikk i møtet med fastlegen anbefalt abort! Tekst: Olav André Manum Vet fastlegen for lite 10 positiv NR 1 2012

om hiv? ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK positiv NR 1 2012 11

REPORTASJE Pasienter som ber om en hivtest, bør få det uten diskusjon. Trond Egil Hansen, leder i Allmennlegeforeningen foto: olav andré manum Kunnskapsmangel i primærhelsetjenesten Etter hvert som samhandlingsreformen i helsevesenet skrider fremover vil kommunene får større ansvar for å ha et behandlingstilbud til mennesker som lever med hiv. Det betyr at fastlegene oftere vil møte hivpositive pasienter. Dette kan få store følger for livskvaliteten og levekårene til hivpositive. I siste instans kan møtene mellom primærhelsetjenesten og den enkelte hivpositive få alvorlige konsekvenser for det hivforebyggende arbeidet her i landet. HivNorge hører en rekke historier om fastlegenes og primærhelsetjenestens kunnskapsløshet og hjelpeløshet i møtet med hivpositive pasienter. Anekdotene er mange, for eksempel om fastlegen som tok barna ut av den lokale barnehagen da han fikk vite at en av assistentene der hadde testet positivt for hiv. Hun var pasient hos denne legen. Eller historien om ekteparet som ble sendt fra et lite sted i Norge til Bergen med ambulanse. På brystet hadde de fått festet merkelapper som klart og tydelig fortalte at dette dreide seg om hivpositive pasienter. Ambulansekjøreren kom fra samme bygda som dem, og snart var hele lokalsamfunnet informert. Paret måtte flytte. Og en hivpositiv gravid kvinne fikk i møtet med fastlegen sin anbefalt abort! Det er grunn til å understreke at dette er anekdotisk materiale. Faforapporten Fra holdninger til levekår. Liv med hiv i Norge i 2009 forteller at over halvparten av hivpositive er svært fornøyd eller ganske fornøyd med sine møter med fastlegene sine. Fafoforskerne understreker imidlertid at feilkildene er mange, utvalget av hivpositive som deltok i undersøkelsen var relativt lavt, og bare en andel del av respondentene besvarte dette spørsmålet. illustrasjonsfoto: crestock Vanskelig å finne gode løsninger Leder i Allmennlegeforeningen, Trond Egil Hansen, ser ut til å være genuint rystet av historiene Positiv forteller og slår kategorisk fast at taushetsplikten skal respekteres og at man bør vurdere tiltak overfor fastleger som ikke respekterer pasientens rett til å ha kontroll over sin egen situasjon. Hvis det forekommer brudd på taushetsplikten, så er det grovt og en sak for tilsynsmyndighetene, sier han med ettertrykk. HivNorge har imidlertid mer på lager og forteller Hansen om hvordan, ofte unge, mennesker som har vært i en risikosituasjon eller frykter de har vært det blir avvist av fastlegen sin når de ber om hivtest. Legene avviser det fordi pasienten ikke tilhører noen risikogruppe, ikke har symptomer eller fordi de etter å ha gravd og spurt om pasientens seksualvaner og praksis, hevder at smitte ikke har kan ha forekommet. Hansen rister oppgitt på hodet over en slik holdning fra legenes side. Alle fastleger må på en god måte beherske det å ta imot pasienter som ønsker hivtest. Ut fra et smittevernhensyn er det viktig at testaktiviteten fortsatt er høy. Pasienter som ber om en hivtest, bør derfor få det, uten diskusjon. En pasient som kommer med et slikt ønske har jo et genuint ønske om å ta vare på egen helse, og kanskje også å beskytte andre mot smitte. Dette burde være et positivt utgangspunkt for et godt møte mellom lege og pasient, sier Hansen. Men Hansen legger også til at det skal følge en viss rådgivning med en hivtest. Fastlegene må ha kunnskap om forekomst, smittemåter og smittsomhet. Rådgivning ved påvist hivsmitte kan imidlertid være vanskelig for en fastlege som ikke har erfaring på området. Et problem er at vi på mange måter ikke har noe godt språk å snakke om seksualitet på. Fastlegen bør åpne opp for å snakke om pasientens seksualliv, men det må alltid være på pasientens premisser. Vi mangler norsk dagligtale for dette, og må velge mellom gatespråk og doktorspråk Men vi skal ikke underslå at generelle holdninger i befolkningen også smitter over på legene. Hansen slår klart fast at organisasjonen ønsker å bidra til å redusere kunnskapsløshet om hiv og hivpositive. Like viktig er det ar foreningen bidrar til å redusere stigmatisering av mennesker som lever med hiv. Han spør imidlertid også om hvor vanlige disse negative møtene faktisk er, hvor store er egentlig mørketallene. Det er vanskelig, mener han, å finne gode løsninger når man ikke kjenner til omfanget av problemet. Dette bør ikke bli noen stillingskrig mellom allmennlegene og mennesker som lever med hiv, understreker han. Hansen føler seg ganske sikker på at dialog er en bedre vei å gå: De aller fleste legene vil synes det er inspirerende og spennende med pasienter som selv søker informasjon og kunnskap og som utfordrer legene både på holdninger og kunnskap. Bevisste pasienter, og det er mange hivpositive som er bevisste og kunnskapsrike, er en ressurs. Det har imidlertid ikke manglet på 12 positiv NR 1 2012

forsøk på å finne løsninger. Blant annet har HivNorge tatt initiativ til kurs for allmennpraktiserende leger om retningslinjer for hvordan man skal møte hivpositive pasienter. Interessen har vært laber. I Trøndelag var det to påmeldte fra hele fylket! Hansen mener dette har sammenheng med hvor ofte allmennlegene konfronteres med dette problemet. Vi skal huske på at det er mer enn 4.000 fastleger i dette landet, sier han, mens det bare finnes 4.000 hivpositive. Sjansen for at en allmennpraktiserende lege skal komme i kontakt med en hivpositiv er derfor liten. Han innser imidlertid at dersom dette virkelig er et problem, så vil det vokse etter hvert som mer og mer av disse tjenestene vil legges til primærhelsetjenesten. Det er derfor nødvendig at en organisasjon som Allmennlegeforeningen er med på redusere risikoen for at møtene mellom hivpositive og allmennlegene håndteres dårlig. Ikke minst vil hivpositive oppleve det som et økende problem dersom deres fastlege mangler kunnskap om at all behandling for plager som kan knyttes til en hivinfeksjon skal være gratis. En del hivpositive sliter med dårlig økonomi. For dem vil det være viktig at de får den behandlingen de har krav på. Ifølge mange av historiene HivNorge får presentert fra medlemmene, er det ikke alltid slik, og det er heller ikke sikkert at alle får lik behandling. Tvert imot, om de får det de har krav på avhenger av legenes kunnskapsnivå. Å bytte fastlege er ikke nødvendigvis noe poeng, for de er ikke garantert at de få en ny lege med høyere kunnskapsnivå om deres diagnose. Det er klare retningslinjer for hvilke sykdommer som skal være egenandelsfrie, sier Hansen. Det kan være at noen er usikre på hvor grensene går for hvilke plager som kan knyttes til hivsmitten, men jeg tror ikke dette er noe stort problem. Tiltak som kan være aktuelle for å bedre situasjonen er kunskapsformidling gjennom kurs og konferanser, men foreløpig viser det seg å være vanskelig å skape nok interesse. Allmennlegene skal henvise til spesialisthelsetjenesten ved påvist hivsmitte, og tendensen er nok at all oppfølging av hivpositive skjer i spesialisthelsetjenesten. Nå blir det altså etter hvert mindre anledning til det. Hansen kan tenke seg opprettelsen av en faggruppe for dette temaet, men understreker at dette i så fall må bli en bredt sammensatt gruppe slik at hiv ikke knyttes til spesielle risikogrupper. Da risikerer vi bare å forsterke båstenkningen, mener han. For Hansen blir det imidlertid et poeng at Allmennlegeforeningen mangler kunnskap om realiteten og omfanget i problemet. Vi vet ikke hvor stort problemet er, verken for hivpositive eller blant fastlegene, mener han. Kanskje det er på tide med litt kunnskapsinnhenting fra begge sider for å få kartlagt omfanget, og dermed også ha et redskap å bruke i arbeidet for en løsning. illustrasjonsfoto: crestock Hva gjør du dersom en pasient ber om en hivtest? Å få fastleger til å svare på spørsmålet Hva gjør du dersom en pasient ber deg om en hivtest? er ingen enkel sak. De fleste sitter opptatt med pasienter og bruker sykepleierne som tar telefonen som buffer. Flere av sykepleierne tilbød seg å formidle beskjed til legene slik at de kunne ringe oss tilbake. Noen få gjorde det og svarte villig på spørsmålet vårt. Hilde Wara Kirkenes Legesenter: Jeg tar testen på oppfordring, ja. Jeg forsøker også å åpne for en samtale for hvorfor pasienten vil ta en slik test og gi råd ut fra det som blir sagt. Jeg opplever også at pasienter overhodet ikke vi si noe om årsaken. I så fall tar jeg testen og gir den nødvendige informasjon om at resultatet må bekreftes av en ny test og hva det innebærer å få en positiv diagnose. Ivar Medias Sørumsand Legesenter: Jeg ville forhørt meg om årsaken til at pasienten ber om en hivtest, om grunnen til at han eller hun følte frykt. Men uansett svar ville jeg ha tatt en blodprøve og sendt inn til analyse. I tillegg ville jeg sagt noe om smittemulighet og hva et eventuelt positivt testresultat innebærer av behandlingsmuligheter og plikter. Alexander Nystedt Havblik Allmenlegesenter: Jeg ville selvfølgelig tatt testen og sendt prøven inn til analyse. Jeg har ennå ikke hatt noen blant mine pasienter som har testet positivt, men om så var ville jeg ha tatt kontakt med en spesialist og sørget for at vi sammen kunne veilede pasienten. Jeg ville synes det var viktig å sette av en del tid blant annet til å avdramatisere situasjonen og legge vekt på det som finnes av gode behandlingstilbud. Anne Kvalheim Haugesund Medisinske Senter: Jeg ville forsøkt å kartlegge hva pasienten har utsatt seg for og ikke minst, når det skjedde. Jeg spør om tidspunkt og jeg spør om andre symptomer. Tidspunkt er viktig fordi det er avgjørende for om testen slår ut. Jeg forsøker også å gi råd om hvordan de skal forholde seg til en eventuell fast partner inntil testresultatet blir kjent og komme med best mulig rådgivning i forkant. Jeg ville aldri bare latt noen gå på laboratoriet og tatt en test, men brukt litt tid på å forklare og forberede pasienten på hva et positivt resultat betyr. REPORTASJE ved Olav André Manum positiv NR 1 2012 13

REPORTASJE Da beskjeden kom om at en hivpositiv beboer ville flytte inn på sykehjemmet, merket både ledelsen og ansatte at det bredte seg usikkerhet blant personalet. Det kom ingen protester, men det ulmet med prat og mange stilte spørsmål. Det er to ting som er viktig når et sykehjem får en hivpositiv beboer, mener fagutviklingssykepleier Rebecca Norman og fungerende avdelingsleder Eirin Larsen ved Grünerløkka sykehjem i Oslo. For det første må man ha respekt for beboerens menneskelige rettigheter og hans eller hennes verdighet. For det andre må man ta de ansattes betenkeligheter, for ikke å si frykt, på alvor. Hivpositive blir eldre og eldre takket være god medisinsk behandling. Faktisk kan hivpositive forvente et så langt liv at en del vil måtte tas hånd om på sykehjem og pleiehjem. Ikke fordi de lever med hiv, men fordi alderen krever sitt. Dette må både personale og andre beboere forholde seg til, og frykten er fremdeles stor: Hiv er ikke lenger i medienes søkelys, og mange ansatte i primærhelsetjenesten har måttet streve for å holde seg oppdatert. I mange tilfeller er den kunnskapen de har om hiv og aids, mangelfull og kanskje utdatert. Slikt kan føre til frykt og usikkerhet i forhold til hvordan de skal gjøre jobben sin som pleiere av hivpositive pasienter og beboere, sier Larsen Da beskjeden kom om at en hivpositiv beboer ville flytte inn, merket både Larsen og Norman at det bredte seg usikkerhet blant personalet. Det var ingen protester, men det ulmet med prat og mange kom og stilte spørsmål. Flere av de ansatte stilte de samme spørsmålene, forklarer Norman, det var helt tydelig at de sammenlignet svarene vi ga, som for å sjekke at det var samsvar mellom dem og at de kunne stole på det som ble sagt, fortsetter hun. Ledelsen ved sykehjemmet valgte å gå offensivt ut. Etter noen runder ble det tydelig at det var kunnskapsmangel blant personalet. Det var behov for å vite om smitteveier, hvordan man skulle beskytte seg og hvordan man skulle behandle sår og blod. Flere avslørte også at de trodde en hivpositiv beboer kunne utgjøre en fare for de andre pasientene på sykehjemmet. Ledelsen innkalte derfor til et møte med de ansatte på hele sykehjemmet. HivNorge ble invitert som utenforstående eksperthjelp. Det viste seg å fungere godt. Møtet ble holdt i kantina på sykehjemmet. En tilnærmet fulltallig stab var til stede. Hiv er skremmende for dem som ikke vet nok. Mytene har fått lov til å feste seg, og de fester seg stadig mer siden hiv ikke lenger er i medienes eller noen andres søkelys, mener Larsen. Det som trengs er mer oppdatert kunnskap og informasjon. Ikke minst er det viktig at folk i primærhelsetjenesten har denne kunnskapen slik at pasientene får den pleien og behandlingen de skal ha i et land som vårt. Pleierne var ikke redd for berøring. Det som skremte mest var åpne sår og blod. Hvor mye skulle til før det ble smittefarlig? Hvilken risiko løp de som pleiere. Og hva med de andre pasientene? HivNorge hjalp til med å oppdatere kunnskapen. Det viste seg å fungere beroligende på betjeningen på sykehjemmet og gjorde det også mulig å snakke om pasientens rettigheter og verdighet. Det ble viktig for oss å ta vare på den hivpositives verdighet, og ikke stille ham i gapestokken. For eksempel ble vi enige om kun å bruke hansker ved sårstell og andre stell-situasjoner der hansker er naturlig, forklarer Larsen. Personalet kom fort til enighet om at hansker ikke hadde noe å gjøre, for eksempel på kantinen. Det ville bare virke sårende og ekskluderende på pasienten. All sårbehandling og hanskebruk ble begrenset til beboerens eget rom, forklarer Larsen. På den måten ble det ikke noe unødvendig eller stigmatiserende fokus på beboerens hivstatus. Akkurat denne beboeren hadde ingen pårørende, men både Larsen og Norman er enige om at det også er viktig å holde de pårørende informert om pasientens forutsetninger og helse. Det er viktig å ha et avklaringsmøte med beboernes pårørende, sier Larsen, det er viktig at de har realistiske forventinger. Om vi skal informere om beboerens hivstatus, vil avhenge av hva pasienten selv ønsker, men det er viktig å inkludere familie og pårørende i omsorgen. Den hivpositive beboeren på sykehjemmet døde etter en stund av naturlige årsaker, og sykehjemmet har derfor ikke noen beboere som lever med hiv for tiden. Men erfaringene med å heve kunnskaps- og kompetansenivået i forhold til hvordan hiv smitter og ikke minst ikke smitter, har vært så gode at verken Larsen eller Norman vil ha noen betenkeligheter med å la andre hivpositive flytte inn. Egentlig vil jeg vel oppsummere at dette har vært en god og sunn erfaring for oss her på sykehjemmet, sier Norman. Betjeningen har måttet gå i seg selv og ta tak i egen mangel på kunnskap og de fordommene som følger med. Det er godt for dem, det er godt for oss som sykehjem og det er godt for norsk helsevesen som helhet. Det er kunnskapsmangelen vi må bekjempe, istemmer Larsen. 14 positiv NR 1 2012

Det ble viktig for oss å ta vare på den hivpositives verdighet. Avdelingsleder Eirin Larsen Kasteball mellom etatene Siphiwe kommer fra Øst-Afrika. Hans møte med norsk helsevesen og norske myndigheter har vært ublidt, for å si det mildt. Kunnskapsmangel om hiv og rasistiske holdninger er viktige stikkord. Jeg har helt gitt opp å bruke fastlegen min, forteller han når vi møtes i HivNorges lokaler. Fastlegen var så kunnskapsløs og så uinteressert i hivproblematikk at han ga opp og tok direkte kontakt med spesialistene på Ullevål sykehus. Hvert eneste lille hostanfall han gikk til legen med, ble tilskrevet aids, forteller Siphiwe (som ikke er hans riktige navn). Ikke hiv, nei, aids! Og legen kunne dermed bare kort konstaterte at dette lå utenfor hans kompetanseområde og sendte ham til infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål sykehus. Der kunne de bare slå fast at Siphiwes sykdom ikke hadde det ringeste med deres oppgaver å gjøre, men tvert imot var en sak primærhelsetjenesten og fastlegen burde ta seg av, og sendte ham tilbake. Slik fikk han et liv som kasteball mellom etatene. Det hadde sine omkostninger. Det kan være slitsomt å leve med en hivdiagnose, men når legen på grunn av sin egen manglende kunnskap betrakter hvert eneste symptom som et forvarsel om fullt utviklet aids, blir det direkte stressende og ikke spesielt helsebringende. Det stresset meg utrolig, forteller Siphiwe, hver gang jeg hadde vært hos legen trodde jeg at jeg hadde tatt et stort skritt nærmere døden. En gang steg redselen på legekontoret til slike høyder at en av sykepleierne ga ham penger til taxi til Ullevål av egen lomme. Det virket som det viktigste for dem var å få den farlige smittekilden ut av kontoret, forteller han. Men bortsett fra stresset, som han synes er problematisk nok, så har fastlegens manglende kunnskap også den konsekvensen at den undergraver Siphiwes tillitt til spesialistene. Han går rundt og stiller seg spørsmål som handler om at kanskje fastlegen har rett likevel, kanskje spesialistene har oversett noe. Han går jo ikke på medisiner ennå, kanskje burde han det? Kanskje det er sant som fastlegen sier at han har utviklet aids og at spesialistene overser dette? Faktisk har redselen tatt overhånd i så høy grad at Siphiwe har konsultert en lege i et annet land for å høre hva han mener. Heldigvis ga han spesialistene rett, så tilliten er gjenopprettet. Først byttet jeg fastlege, forteller han, men det viste seg raskt at heller ikke den nye hadde peiling på hvordan hiv skal behandles, så jeg fikk en avtale med infeksjonsmedisinsk avdeling og kan nå møte der. Siphiwe understreker imidlertid at møtet med den nye fastlegen ikke utelukkende var negativt. Hun hjalp for eksempel ham og kona med å få tildelt en kommunal leilighet, slik at ekteparet fikk større trygghet og ro i livet, i det minste på ett område. Møtet med primærhelsetjenesten har heller ikke vært den aller beste for Siphiwe og kona hans. Da han ble innlagt på sykehuset for en annen lidelse, ble han lagt på isolat og pleierne satte opp skilt med smittefare på døren inn til rommet hans! Da han kom til Norge for å gjenforenes med kona, ble det tatt en hivtest av begge uten at de var klar over det. Jeg fikk bare beskjed om at jeg skulle testes for tuberkulose, ikke hiv, forteller Siphiwe. Beskjeden fikk jeg levert på døra av en ambulansesjåfør. Noen rådgivning, verken før testen eller etter var det overhodet ikke snakk om! Vi levde begge to nærmest i full panikk og oppførte oss ikke alltid rasjonelt. Før de flyttet til Oslo, bodde paret i en liten bygd. Da de skulle til behandling i storbyen ble de sendt med ambulanse. Sjåføren var en tidligere venn av Siphiwe, men da de fikk skilt med hivpositive hengt om halsen, tok vennskapet slutt og hele bygda visste snart om deres status. Vi snakker ikke om åttitallet, men 2007, sier han og blir fremdeles sint bare ved tanken. Da paret måtte bytte ambulanse underveis til Oslo, opplevde de at bilen ble desinfisert av mennesker i romfartslignende drakter, mens de så på. Vi ble fullstendig skrekkslagne i tillegg til at vi ble fullstendig ydmyket, sier Siphiwe. Også andre brudd på taushetsplikten har forekommet, hevder han og forteller om besøket på legesenteret i bygda der han bodde tidligere. Han ble sittende på venteværelset i to dager med diaré fordi legen ikke ville se ham. Han hadde fått time midt på dagen, men måtte pent finne seg i å vente til alle de andre pasientene hadde gått hjem. Å klage viste seg bare å være dumt for da sa legen at siden han hadde aids, kunne hun ikke ta risikoen med å behandle ham mellom vanlige pasienter. Men det verste var at hun sa dette til meg på venteværelset i påhør av alle de andre pasientene der, sier Siphiwe stille. positiv NR 1 2012 15

REPORTASJE Det er legenes, inkludert fastlegenes plikt å holde seg oppdatert. Det mener smittevernoverlegen i Trondheim, Eli Sagvik. Fastlegene er jo ofte de første pasientene møter. Tekst: Olav André Manum Plikt til å holde seg oppdatert Sagvik reagerer på HivNorges medlemmers opplevelser om ikke å bli tatt på alvor av sine fastleger og at de har opplevd at legen ikke har gjennomført en hivtest når de har bedt om det. Hun ser at det kan være vanskelig for en fastlege å holde seg oppdatert på alle områder inkludert hiv.. Det er ikke alle fastleger som vil oppleve å ha hivpositive blant sine pasienter. Likevel understreker hun at en lege bør ta en hivtest om pasienten ber om det. Økt testaktivitet gir færre nysmittede. Sett fra en samfunnsmedisinsk synsvinkel og fra et smittevernperspektiv er det uhyre viktig at pasienten blir diagnostisert tidlig, sier Sagvik. Tidlig diagnostikk ved hivinfeksjon er svært viktig for å kunne gi optimal behandling og hindre videre smittespredning, sier Sagvik. Spesielt allmennpraktikere har en viktig rolle i tidlig diagnostikk av hivinfeksjon. Ikke minst må legen være obs på symptomer og tilby en test dersom symptomene er til stede. Dette gjelder særlig hos pasienter som tilhører en risikoutsatt gruppe (menn som har sex med menn, personer som har hatt ubeskyttet sex i høyrisikoområder, innvandrere fra de samme områder og injiserende misbrukere). Dersom legen ikke vil teste pasienten for hiv, kan vi risikere at pasienten selv bagatelliserer situasjonene de har vært i og i tilfelle de er smittet, kan de smitte andre uten at de selv er klar over sin egen status. Sagvik understreker at fastlegen må tenke risikosituasjoner, ikke bare risikogrupper. Det kan føre galt av sted om legene tror det bare er menn som har sex med menn, innvandrere og stoffmisbrukere som er i risikosonen for hiv. Selv om man ikke har noen symptomer Tidlig diagnostikk ved hivinfeksjon er svært viktig for å kunne gi optimal behandling, sier smittevernoverlegen i Trondheim, Eli Sagvik. anbefales det å teste seg for hiv hvis man har flere partnere, understreker hun. Legene må ta pasientens engstelse på alvor. De må åpne for en samtale og ikke minst formidle kunnskap om de behandlingsmuligheter som finnes. De bør understreke at det er mulig å leve et godt liv med hiv. Legen bør også understreke hva slags begrensninger som ligger i en hivtest, og at et positivt resultatet alltid bekreftes av en ytterligere prøve, sier Sagvik. Dersom pasienten kvier seg for å gå til fastlegen på et lite sted mener Sagvik det finnes tilbud de kan benytte seg av hvor de ikke trenger henvisning fra lege. Jeg forstår at det kan være vanskelig på mindre steder, sier hun og anbefaler folk i hennes region om å oppsøke Poliklinikk for hud og veneriske sykdommer på St. Olavs Hospital i Trondheim.. Sagvik forstår at enkelte fastleger kan føle at hiv har liten relevans for deres praksis og pasientgruppe. Men smittevernlegen understreker at det er legenes plikt å holde seg oppdatert, og at det finnes kurstilbud og andre måter å holde seg oppdatert på. Blant eksemplene Sagvik trekker frem er prosjektet Leve med hiv som drives av Kirkens Bymisjon Men selv om behandlingen foregår på spesialistnivå, mener Sagvik at fastlegen er en ressurs i det hivforebyggende arbeidet: Den menneskelige støtten en fastlege kan tilby gjennom lang og medmenneskelig kontakt med pasienten er svært viktig, mener hun. Et viktig smitteverntiltak er at pasienten får grundig informasjon om sykdommen og om tiltak for å unngå videre smitte (blant annet sikker sex), samt tilbys rådgiving og psykologisk støtte. Ikke minst i et slikt perspektiv er det viktig at fastlegene har gode kunnskaper om hiv og risikosituasjoner, og er i stand til å ta pasientens engstelse på alvor, sier Eli Sagvik. 16 positiv NR 1 2012

MSD er et globalt ledende selskap innenfor helsetjenester med en variert portefølje av reseptbelagte medisiner, vaksiner og helseprodukter til forbrukere i mer enn 100 land verden over. MSD har over 15 lovende kandidatmedikamenter som omfatter alle faser av livet fra spedbarn til eldre. Terapiområder Vårt selskap er allerede ledende innenfor en rekke forskjellige områder som kardiologi, infeksjonssykdommer, diabetes, luftveissykdommer, reumatologi, dermatologi, gastroenterologi, kvinnehelse, og dyrehelse. Vi arbeider for å utvide vårt tilbud på andre områder som nevrologi og onkologi. Forskning MSD (Norge) AS er et firma som vil fortsette og utvikle aktiviteten innen forskning og utvikling av nye orginale legemidler. Norge vil forbli et viktig land i denne satsningen, og den samlede kliniske forskningsaktiviteten i Norge i 2010 inkluderer 48 separate studier, 200 studiesentra og ca. 6 500 pasienter. For mer informasjon, se www.msd.com MSD (Norge) AS, Solbakken 1, 3011 Drammen, tlf. 32207300. 02-2012-GEN-2010-SCAN(NO)-4788-J positiv NR 1 2012 17

BILDET

Transpersoner i Bangladesh deltar i en parade for å markere Verdens aidsdag i Dhaka, Bangladesh 1. desember 2011. Ifølge Unaids antok man at det var rundt 12.000 hivpositive i landet for fem år siden. [Foto: ABIR ABDULLAH/Scanpix]

AKTUELT Til felts mot straffelo Louis Gay (utt.: /loi:/ /gi:/) er 40 år gammel og hivpositiv. Han er dessuten anmeldt for brudd på straffelovens paragraf 155, altså paragrafen som gjør det straffbart å smitte andre mennesker med hiv eller utsette dem for smittefare. med ekskjæresten sitt. De er av forskjellige typer, altså, det er ikke jeg som har smittet vedkommende. Allikevel kan jeg tiltales for å ha potensielt utsatt en annen for smittefare, sier Gay. Gay er anmeldt av en tidligere kjæreste. Han insisterer på at han informerte om smitterisikoen, selv om ekskjæresten senere benekter dette i sin politiforklaring. Det var under en episode med munnsex uten kondom, som jo er definert som sikrere sex, at vi hadde et uhell og jeg begynte å blø. Da ekskjæresten senere testet positiv, tok vi det begge for gitt at det var jeg som var smittekilden, forteller Gay. Det var først da ekskjæresten ønsket at de skulle gi hverandre en ny sjanse, men Gay svarte nei, at anmeldelsen for overtredelse av straffelovens paragraf 155 kom på bordet. Det har ikke vært lett å leve med tanken på å ha skullet smittet en annen, sier Gay. Men heldigvis fikk han raskt tilgang til psykolog. Dette, samt støtte fra venner, har hjulpet ham til å se saken i perspektiv og til å ta kampen opp mot det han opplever som en urettferdig og unyttig lov. Han insisterer på at dette er en rettspolitisk kamp, og at den ikke skal knyttes til noen befolkningsgruppe. En unyttig bestemmelse Bestemmelsen rammer individer uten å beskytte samfunnet nettopp fordi den legger ansvaret for å hindre smittespredning på den hivpositive alene. Det hjelper ikke at en eventuell partner eller kjæreste er informert om hivstatus og om de sier at de er med på å dele ansvaret, sier Gay. Det fører til at det er bedre å ikke vite om egen hivstatus, og til at det er bedre å tie om hva man vet enn å informere om det. Så lenge man ikke vet, kan man heller ikke gjøres ansvarlig og mange av smittetilfellene skjer mens den hivpositive ikke er klar over egen status. Politiet har sammenliknet hivviruset mitt Tar kampen opp Knekken Gay fikk ved anmeldelsen og det at han følte seg sviktet av mennesker rundt seg, har han bearbeidet gjennom å ta opp kampen mot bestemmelsen. Han har lest seg opp på straffelovens hivbestemmelser, studert andre saker som har vært oppe i retten og aksepterer at siden bestemmelsen brukes som den gjør, så må han kanskje i fengsel. Men Gay er også klar på at han ikke ønsker at saken skal henlegges. Han ønsker å svare for seg i retten og han ønsker frifinnelse. En frifinnelse kan resultere i presedens, altså at denne dommen og dens forutsetninger skal bli bestemmende for utfallet av lignende saker. En henleggelse vil ikke gi Gay det han er ute etter, nemlig å bidra til å avsløre hvor urettferdige og uhensiktsmessige disse bestemmelsene i straffeloven er. 20 positiv NR 1 2012