+ Inkludér Pasienter Hva deler pasienter på sosiale medier? Om selvbeskyttelse selvdefinisjon selvbestemmelse synlighet Maja van der Velden è Institutt for informatikk (Ifi) è Universitetet i Oslo è majava@ifi.uio.no
+ Oversikt 2 n Autonomi og automatisering i et informasjonssamfunn for alle n Forskningsprosjekt: n Pasienter Personvern Internett n Hvem hvor hvordan hvorfor n [Foreløpige] resultater: n Hva (ikke) deler pasienter på sosiale medier n Hvorfor (ikke) deler pasienter personlige helseopplysninger n Med hvem (ikke) deler pasienter n Rolle av teknologi (om horisontalt og vertikalt synlighet) n Design prosjekter og metoder: n Å designe med pasienter n Presentasjon: Cool Wall
+ Autonomi og automatisering i et 3 informasjonssamfunn for alle n Finansiering: Norske forskningsrådet (Verdikt program) 3 år n Forsking i design og bruk av digitale teknologi i den offentlige sektor n Autonomi: Vi forstår menneskes autonomi som et effekt av et nettverk av mennesker og teknologi relasjonelle autonomi n Tre cases: skattebetalere, eldre, pasienter n Pasienter Personvern Internett n Hvordan pasienter forhandler sin personvern på nettet - og hvordan dette kan informere design av informasjonssystemer
+ Hvem og hvor? 4 Forskning Norge Forskning Canada Voksne pasienter som bruker sosial nettverk og blogger om sykdom Norske pasienter som er medlem av PatientsLikeMe (www.patientstlikeme.com) Unge pasienter (tenåringer) i Akershus Universitetssykehus Unge pasienter (tenåringer) i Children s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) i Ottawa, Canada
+ Hvordan og hvorfor? 5 Metoder Kvalitative tilnærming: Etnografisk forskning på nettet semi-strukturerte intervjuer interaksjonsdesign deltagende design Mål Bedre forståelse av hva er personvern på nettet Bedre forståelse av relasjon mellom autonomi og personvern i et informasjonssammfunn Nye design metoder for og med unge pasienter og sykehuspasienter Design av pasient sosiale medier og pasient apper som tar personvern på alvor
+ Dimensjoner av personvern 6 (Burgoon, 1982)
+ Deler pasienter sin diagnose på 7 sosiale medier? Voksne pasienter som bruker sosial nettverk og blogger om sykdom Norske pasienter som er medlem av PatientsLikeMe (www.patientstlikeme.com) Unge pasienter (tenåringer) i Akershus Universitetssykehus Unge pasienter (tenåringer) i Children s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) i Ottawa, Canada Ja, men Ja, men anonymt! - Nei, men
+ Ja, for å hjelpe andre 8 n For å hjelpe andre, må du dele din personlige informasjon. Du må være åpen og ærlig, slik at leserne vet at dette er ekte. Hvis jeg skjuler ting, vil leserne være skeptiske. n Stein (pseudonym, 50-åring)
+ Ja, fordi I want to live 9 n As a patient I say: the heck with privacy - as long as it works, I don t have time to wait for all the caution. I am ill, I could die, you know. I want to be treated, I want to live. [ ] Intellectually I can go above my feelings as a patient and say: Of course privacy is something important, I do see that, but within my patient realm, I am much more impatient. n Marie (pseudonym, 60-åring)
+ PatientsLikeMe 10
+ Med hvem deler du din diagnose? 11 http://blog.patientslikeme.com/2011/02/22/patient-choices-the-shape-of-sharing/
+ Children s Hospital of Eastern 12 Ontario (CHEO) n Semi-strukturerte intervjuer med 20 tenåringer (2011) n Semi-strukturerte intervjuer og prototyping med 16 tenåringer (2012) 167 senger for 600.000 barn og ungdom 30 ICU og NICU Legevakt Medical Day Unit (oncology, dialyse,osv) Mer enn 70 outpatient clinics
+ 20 tenåringer (Canada 2011) 13 n Bruk av sosiale medier: n Hadde 42 personlige teknologier med seg i sykehuset n Alle er med på Facebook n Offline støtte -nettverk og online sosial nettverk fusjonert n Avsløring av personlige helseinformasjon: n 18 av 20 ungdommer skriver ingen oppdateringer på Facebook når de er i sykehuset n De sier de har kontroll over personvern på Facebook n Ulike behov ulike nettverk: n Unge pasienter trenger åpent sosial nettverk for å være ungdom som alle andre n Unge pasienter (ikke alle) trenger lukket sosial nettverk for å være pasient
+ 20 tenåringer (Canada 2011) 14 Personvern: n Unge pasienter snakker om selvbeskyttelse og selvdefinisjon men nevner ingen ting om personopplysningsvern (informasjonsmessige personvern) n Unge pasienter vil ha sosial og psykologisk personvern på nettet (hva du deler og med hvem): de vil bestemme hvem de er og hvordan de vil presentere seg selv til andre
+ Sevbeskyttelse 15 n Beskyttelse mot Facebook venner som ikke gir omsorg og mot uønskete spørsmål: n No, not really, because I don t like to answer their questions about it that much because I find that people don t understand. Because you have to like be here and see everything and I am not too sure, I don t want to like mess with them up and they think it is something else. So I try not to mix my school life and hospital. (F/ 15) n Diagnose og behandling er ikke hemmeligheter, men unge pasienter velger å dele dem med familie og bestevenner n Å møte undommer med samme diagnose kan være vond n Ungdommer unngår å snakke om diagnose eller behandling på nettet n Behov for beskyttelse kan endre seg over tid: n I was still in the acceptance stage, you know, but now, I am pretty open about it when people ask me. I am not going to scream it to every one, I wait until someone wants to know. I am not ashamed of it (F/15)
+ Selvdefinisjon 16 n Du bestemmer hvem du er på nettet: n No, there are no pictures from the hospital [on Facebook]. I mean it is like I don t know showing my weakness. I would not show that to anyone. (M/17) n Noen ungdommer er ikke pasient online og offline: n I guess I just pretend I am normal and I don t have it when I am outside the hospital. (F/17) n Upopolis er et nettsted hvor du er trygt som pasient: n In Upopolis it is people that share a hospital experience. In Facebook it is just normal. well it is not a good word, normal, but you know what I mean. I think that sharing my story without them knowing exactly who I am, can be helpful to another person, who has just found out she or he has the same sickness as me. (F/17) n Facebook og Upopolis oppfyller ulike behov: n [ ] it is mostly because its other sick kids that share experiences like I have. [ ] It is more of a connection that I don t have with my Facebook friends. (F/17)
+ Design av lukket sosialt nettverk 17 for unge pasienter n Pasienter i kontroll over hva de deler og med hvem (foreldrene med?) n Rett om å være anonym n Alder passende login prosedyre; samtykke; personvernpolicy n Kontroll over innhold (moderert; automated word screening; osv.) n Alder, kjønn og kultur passende design
+ Synlighet på sosiale medier 18 n Nettverksynlighet n Horizontalt synlighet på sosiale medier n Samfunn tilhørighet, støtte n Nye verdier hva er personvern, hva er bra helse, hva er en bra helsevesen n Nye behandlinger n Men relasjoner, forsikringer, jobb n Vertikalt synlighet på sosiale medier n ISPs, third parties n Personvern n Salg av personlige opplysninger
+ Networked Visibility 19 Horizontal visibility Vertical visibility
+ Design prosjekter med og for 20 unge pasienter n Samarbeid med Barn og ungdomklinikken ved Akershus universitetssykehus n Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) n Sosial nettverk (funksjonaliteter, interface, plattform) n Samtykke/personvernerklæring n Personverninnstillinger n Visualisering av personvern n Apper: Spør din legen og mental helse anamnese
+ 21 Design utfordringer med tenåringer/tenåringer i sykehus n Logistikk n Organisatorisk n Etisk n Praktisk n Nye metoder: n Cool Wall n Social Wall
+ Takk! Maja van der Velden è Department of Informatics è University of Oslo è majava@ifi.uio.no Margaret Machniak è Master student i interaksjondesign è margarma@ifi.uio.no