KULU. Forsknings og designprosjekt AKTIVITETER VED AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS

Transkript

1 KULU Forsknings og designprosjekt AKTIVITETER VED AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS

2 2

3 Om KULU KULU handler om kul teknologi for unge mennesker som har langvarige helseutfordringer som kronisk- eller langtidssykdom. Vi er en gruppe forskere og studenter som gjør forskning og design med unge mennesker (rundt år). Vi designer interaktive teknologier som støtter unge pasienter i å takle hverdagen, transisjon fra barne- til voksen helsevesen, og å styrke egenomsorg og mestring. Vi bruker deltakende metoder for å designe med unge pasienter. De har mye praktisk kunnskap om interaktiv teknologi som sosiale medier, apper og spill, og det er de som vet best hvordan de har det og hva de trenger. Ved å gi unge pasienter en stemme i design og å tilrettelegge for gjensidig læring, kan vi lage kul teknologi på ungdoms premisser. Vi håper at vår forsking skal bidra til utvikling av alternative teknologiske løsninger, nye metoder, og ny tenkning om hva design kan bidra i livet og velferd av unge mennesker som har langvarige helseutfordringer. 3

4 TEAM KULU Maja van der Velden Prosjektleder, forsker, Institutt for Informatikk, UIO Maja er KULUs initiativtaker og leder. Hennes forskning fokuserer på design og bruk av teknologi, med spesiell interesse i etikk, kjønn og kultur. Hun underviser i de relasjoner mellom samfunn, etikk og teknologi. Hun liker å designe med ungdom fordi det er begge utfordrende og spennende. Hun håper at kul teknologi kan støtte ungdom med langværige helseutfordringer i å takle hverdagslivet og transisjonen til voksenlivet og voksenmedisin. Maja har bakgrunn i informasjons- og media studier og medisinsk antropologi. Alma Leora Culén Forsker, førsteemanuensis, Institutt for Informatikk, UIO Alma er førsteemanuensis ved Institutt for Informatikk, UiO. De siste 11 år har hennes forskning dreid seg om design metodologier innen human-computer interaction design. Alma s forskning inkluderer interaksjonsdesign for og med barn, eldre og unge voksne. Alma har også undervist i disse temaene på både bachelor og masternivå. Hennes forskning har blitt brukt og implementert i flere prosjekter, bl.a. utstillinger for Oslo Barnemuseum, endring ved design ved Universitetsbiblioteket, design for unge med kroniske helseutfordringer, samt design av personlige teknologier for eldre. Margaret Machniak PhD stipendiat, Institutt for Informatikk, UIO Margaret er PhD stipendiat ved Institutt for Informatikk. I 2013 leverte hun sin masteroppgave om å designe et kult helseorientert sosialt nettsted for og med ungdommer. Hennes forsking fokuserer på hvordan kul teknologi kan støtte unge med langvarige helseutfordringer i transisjon og hvordan man kan designe slike løsninger sammen med unge pasienter og på deres premisser. Sylvia Saxlund Masterstudent, UIO Nora Aasen Masterstudent, UIO Anja Simonsen Masterstudent, UIO Sylvia prøver å finne ut hvordan man kan gjøre det lettere for unge pasienter å forstå personverninnstillinger Nora skriver oppgave om hvordan man kan designe en mobilapplikasjon som skal støtte unge pasienter i transisjon. Anja ser på hvordan man kan lage vilkår og betingelser for bruk av sosiale nettsteder mer tilgjengelige og attraktive for unge pasienter. 4

5 KULU <3 UNGDOMSRÅDET I 2013 inngikk KULU et samarbeid met Ungdomsmedisin prosjektet på Akershus universitetssykehuset. Vårt fokus var på å designe for personvern, kult og transisjon. Stor del av KULUs designaktiviteter foregikk i samarbeid med Ungdomsrådet på Ahus. Ungdomsrådet er Ahus sin ekspertpanel som vil gjøre Ahus til et mer ungdomsvennlig sykehus og er en fantastisk gjeng av ungdommer mellom 14 og 21 år. Ungdomsrådet fortalte oss om hva slags teknologi de ønsket seg, men viktigst av alt de var selv med og designet ting! I denne rapporten ønsker vi å fortelle om hva vi har gjort og vise resultatene av disse fantastiske møtene: Deltakere s. 6 Cool Wall s. 7 Personvern og samtykkeerklæring s. 8 Personverninnstillinger s. 9 Transisjonsapp s. 10 Inspirasjonskort s. 11 Bilder fra første workshop s Bilder fra andre workshop s Takk og veien videre s. 16 Etterord fra prosjektleder s. 17 Publikasjoner s. 18 5

6 Deltagere: Øverst fra venstre: Nora Aasen (KULU), Monica Overå (Ahus), Sylvia Saxlund (KULU), David Bjørnstad, Anja Simonsen (KULU), Mahdi Farahi, Olav Strand Ruud, Malin Kolstad Evensen Nederst fra venstre: Frida Bø Myhre, Shapar Nadar Ahmedi, Camilla Kjærnet, Guro Elshaug Schjønneberg, Margaret Machniak (KULU), Maja van der Velden (KULU) Bak kamera: Alma Culén (KULU) 6

7 Cool Wall Margaret Machniak & Maja van der Velden I denne delen av workshopen jobbet vi med hvilke sosiale medier Ungdomsrådet synes at var kule og hvilke funksjoner de synes at et lukket sosialt nettverk for unge med langvarige helseutfordringer burde ha og hva som hadde vært kult å ha der. Magnetene med symbolene av de ulike funksjonene og nettstedene ble rangert fra superkult til seriøst ukult. Intervjuene var en del av forskningen til Maja som handler om kule sosiale nettverk for unge. Sammen med ungdommer i Canada fant Maja ut at unge med langvarige helseutfordringer skiller mellom sin identitet som pasient og ungdom på sosiale medier. Derfor forsker Maja på hva som hadde gjort et helseorientert sosialt nettsted for unge pasienter kult. Representantene fra Ungdomsrådet oppdaterte oss på hva som er kult på nettet ettersom det er de som er eksperter på det. Fordelen med Cool Wall er at den kan henges opp og er lett å håndtere noe som var viktig da Maja intervjuet sengeliggende pasienter både på Ahus og CHEO i Canada. 7

8 Jeg synes det var kjempegøy! Personvern og samtykkeerklæring Anja Simonsen Anja undersøkte hvordan man kan designe personvernerklæringer for helserelaterte tjenester slik at de blir mer tilgjengelige og attraktive for unge brukere. Hennes mål var at brukere av tjenester på nett skulle bli mer oppmerksomme på hva de faktisk godtar når de tar de i bruk. Anja brukte prinsipper fra lekende og overbevisende design til å designe en samtykke-quiz for å skape refleksjon rundt tjenestens personvernspraksis. Før de trykker på Jeg samtykker må brukerne svare riktig på alle spørsmålene i quizen. Et krav om tvunget aktivt samtykke viste seg å være nødvendig, men presentert på en kul måte ble det mer motiverende for ungdommene å sette seg inn i informasjonen. 8

9 Det blir nesten for tydelig! Personverninnstillinger Sylvia Saxlund Sylvia undersøkte hvordan man kan designe personverninnstillinger for unge brukere av sosiale medier mer synlige, lettere å forstå og enklere å ta i bruk. Metodene hun brukte i designaktivitetene var ment til å stimulere refleksjon rundt deling av informasjon på sosiale medier og hvor grensene går. Ved å bruke begrepet cool lykkes Sylvia sammen med Ungdomsrådet i å vise at det er mulig å skape en balanse mellom sikkerhet og kontroll over egne personverninnstillinger og hva som er kult og spennende. Myten om at ungdom ikke bryr seg om personvern på sosiale medier og internett har de siste årene slått sprekker dette stemmer overens med Sylvias inntrykk av ungdommene fra Ungdomsrådet på Ahus. De var opptatt av kontroll over spredning av opplysninger og informasjon på nett. 9

10 Veldig bra oppsett, men altfor nøytrale farger. For noen med en hverdag på Ahus er nøytrale farger (som hvit) det siste de trenger! Transisjonsapp Nora Aasen Problemstillingen til Nora har vært å finne ut av hvordan en mobilapplikasjon kan være med på å støtte unge med langvarige helseutfordringer i en transisjonsprosess og hvilke funksjoner som kan være viktige for å møte deres behov og styrke deres autonomi. Gjennom workshopene fant hun ut at en mobilapplikasjon er en god løsning for å støtte ungdommer i en transisjonsprosess. Tilgjengeligheten en app tilbyr gir muligheter for rask tilgang til informasjon, er enkel å bruke og er et verktøy som ungdommene selv ønsker å bruke. Resultatene viser at funksjoner som støtter planlegging skaper oversikt over ulike aspekter ved diagnosen er viktige for ungdommene. Ahus har utviklet sine egne sjekklister for transisjon. Disse la hun inn i appen. Ungdomsrådet var fornøyd med dette og mente at appen kunne bli brukt som et samtaleverktøy under legekonsultasjonene. Designforslaget er et resultat av hvilke funksjoner ungdommer verdsetter i en transisjonsprosess, og at det er et behov for et verktøy til bruk på mobilen, for økt tilgjengelighet. 10

11 Inspirasjonskort Alma Culén, Margaret Machniak & Maja van der Velden Vårt mål i KULU er ikke bare å designe kule teknologier, men også å designe de på en kul måte. Vi benyttet derfor anledningen til å teste en ny metode sammen med Ungdomsrådet. I et av våre prosjekter ønsker vi å kartlegge viktige mennesker, ting, følelser og ferdigheter knyttet til transisjon. I en intervjusituasjon er det imidlertid ofte vanskelig å vite hva forskeren mener med de ulike spørsmålene eller huske akkurat hva man forbandt med barne og ungdomsavdelingen. Derfor utviklet vi inspirasjonskort med bilder og tekst som kan brukes under intervjuene. Deltakerne kan da velge de kortene som passet de ulike periodene i deres liv eller som de forventer at kan være relevante i fremtiden. Det er utrolig viktig å sjekke intervjuingsverktøy og metoder før man setter i gang med intervjuer. Ungdomsrådet synes at inspirasjonskortene var kule og at det var passende å dele opp transisjon i tre faser (BUK, 18 år og voksenmedisin). Men de understrekte nok en gang hvor viktig det er å skille mellom livet på og utenfor sykehuset. Disse verdifulle tilbakemeldingene blir med oss i videre forskning på transisjon. 11

12 12 Den første workshopen i oktober 2013 gikk til å bli kjent med Ungdomsrådet og undersøke hvor design av nye teknologier kunne bidra positivt, ikke bare til livet som pasient, men først og fremst som ungdom. Ungdomsrådet kom med forslag til ting som burde være med i en transisjonsapp, hvordan samtykkeerklæringer og personverninnstillinger kunne bli presentert på en kul måte, og oppdaterte oss på hva de synes er kult på nettet, og hvilke funksjoner som hadde vært kult å ha på et lukket sosialt nettverk for unge med langvarige helseutfordringer.

13 13 Vi lærte utrolig mye av Ungdomsrådet. Ikke bare viste de seg å være utrolig flinke designere, men de lærte oss også at det er veldig viktig å skille mellom liv som pasient og ungdom. Dette har store implikasjoner for design av nye teknologier ettersom de må passe i mange ulike sammenhenger. Vi håper at representantene for Ungdomsrådet lærte også litt gjennom deltakelsen og refleksjonene rundt deres vaner på nettet.

14 14 Den andre workshopen ble gjennomført i februar I løpet av tre intense timer fikk vi i Team KULU tilbakemeldinger på nye metoder og designforslag. Stemningen var fantastisk og nok en gang dro vi fra Ahus fylt med mye ny kunnskap og inspirasjon. Ungdomsrådet hjalp oss med å evaluere begge workshopene slik at vi kan bli enda bedre til neste gang vi møtes.

15 15

16 Selv om workshopene handlet først og fremst om å inkludere representanter for unge med langvarige helseutfordringer i designprosessen og oppnå gjensidig læring mellom ungdommene og medlemmene av KULU, fant vi tid til å kose oss med pizza og Maggies fantastiske muffins og boller. Tilbakemeldingene vi fikk fra Ungdomsrådet tyder på at de var fornøyde med opplegget og synes at det var gøy å delta på workshopene. Vi er veldig takknemlige for at de delte sine erfaringer og kompetanse med oss. Etter to utrolig lærerike og morsomme workshoper har Anja, Nora og Sylvia blitt ferdige med sine prototyper og har levert masteroppgavene. Vi i resten av Team KULU håper at vi kan fortsette vårt samarbeid med Ungdomsrådet i det kommende året. Mange nye prosjekter står på tur: årets nye masterstudenter trenger eksperthjelp til design av transisjonsspill, visualisering av helsedata og universell design av innloggingsskjema mens Maja, Alma og Margaret fortsetter sitt arbeid med transisjon og autonomi. Vi har notert oss tilbakemeldingene og lover muffins neste gang også ;) Takk for nå og på gjensyn! 16

17 Etterord fra prosjektlederen Det er ikke lett å være ung og måtte takle kroniske helseutfordringer. Det finnes mange hindre og utfordringer både innenfor og utenfor sykehusets vegger. Det å støtte unge mennesker i å takle disse utfordringene gjennom bruk av teknologi er hovedmålsettingen til KULU. Dette gjør vi på ungdommens premisser. Det innebærer et tett samarbeid med unge mennesker hvor vi skaper muligheter for gjensidig læring, for å designe kule alternative løsninger. Vi fikk en fantastisk mulighet til å implementere noen av KULUs aktiviteter i Ungdomsmedisinprosjektet ved Ahus. Vi var heldige som fikk lov til å jobbe sammen med Ungdomsrådet på Ahus, en kul gjeng med masse interesse for design av nye teknologier. Vi fikk også anledning til å snakke med unge pasienter innlagt på Ahus om design av et kult sosialt nettverk for unge pasienter. Dette var mulig takket være støtten fra Britt Nakstad som er avdelingssjef ved avdeling for forskning og utvikling på barne og ungdomsklinikken på Ahus. Vi takker også Kjersti Wilhelmsen og Monica Overå fra Ungdomsmedisin prosjektet og barnelegen Anja Lee som introduserte oss for Ahus. Maja van der Velden 17

18 KULU PUBLIKASJONER Artikler The Digital Live of Vulnerable Users: designing with children, patients, and elderly Alma Culén, Maja van der Velden (2013) I: Nordic Contributions in IS Research : 4th Scandinavian Conference on Information Systems, Springer, pp "Not all my friends need to know": a qualitative study of teenage patients, privacy, and social media Maja van der Velden, Khaled El Emam (2013) I: Journal of the American Medical Informatics Association (JAMIA), 20(1), pp Konferansebidrag Colourful Privacy: Designing Visible Privacy Settings with Teenage Hospital Patients Maja van der Velden, Margaret Machniak (2014) ACHI 2014, The Seventh International Conference on Advances in Computer-Human Interactions, p In Pursuit of Cool and its Implications for the Design Process Margaret Machniak (2013) CaTaC14 Challenges in Designing Learning Apps for and with Vulnerable Children Alma Culén, Maja van der Velden, Anna Karpova (2013) CHI 2013, Workshop: Designing for and with Vulnerable People In/visible bodies: On patients and privacy in a networked world Maja van der Velden (2012) [pdf] In: Cultural Attitudes towards Technology and Communication 2012, p Designing Privacy with Teenage Patients: Methodological Challenges Maja van der Velden, Alma Culén (2013) CHI 2013, Workshop: Methods of Working with Teenagers in Interaction Design Teenage Patient Privacy: Self-presentation and self-protection in social media Maja van der Velden (2012) [draft paper on request] Amsterdam Privacy Conference, University of Amsterdam, Masteroppgaver Sprinklr: Designing a cool health-oriented social networking site with and for teenagers Margaret Machniak (2013) Masteroppgave. Institutt for Informatikk, Universitetet i Oslo Design av personvernsinnstillinger for og med unge brukere av sosiale medier Sylvia Saxlund (2014) Masteroppgave. Institutt for Informatikk, Universitetet i Oslo Transisjonsapp - Ansvar for egen helse Nora Aasen (2014) Masteroppgave, Institutt for Informatikk, Universitetet i Oslo Design av personvernserklæringer for unge brukere av sosiale medier Anja op ten Berg Simonsen (2014) Masteroppgave, Institutt for Informatikk, Universitetet i Oslo Alle publikasjonene er tilgjengelige på KULUs webside: 18

19 Du finner oss på IFI i 7.etg: Ole-Johan Dahls hus Gaustadalleen 23 B 0373 Oslo Du kan også sende brev til oss: Maja van der Velden Institutt for informatikk (IFI) Postboks 1080 Blindern 0316 Oslo E-post: team@kulu.no 19

20 20