SPINA NR.3 2010-29. ÅRGANG Rom for sterke følelser - se på side 10 Pappatur med danskebåten - se på side 16 Verdenskonferanse i Dublin - se på side 20 Gi en gave med mening! - les mer på side 15 BARNAS SIDE - se på side 31
RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN I NORGE MEDLEM I DEN INTERNASJONALE RYGGMARGSBROKKFORENINGEN ifsbh Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Berget 22, 1482 Nittedal Tlf: 95 46 90 38 E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen Adr: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf: 91 30 65 28 E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Brynsveien 96, 1352 Kolsås Tlf: 67 13 09 00 / 41 00 82 59 E-post: post@ryggmargsbrokk.org ARBEIDSUTVALG: Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Berget 22, 1482 Nittedal Tlf: 95 46 90 38 E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Informasjonsutvalget E-post: post@ryggmargsbrokk.org Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Sandefjirdgt. 3C, 0464 Oslo Tlf: 23 91 04 04 / 40 87 22 11 E-post: post@ryggmargsbrokk.org Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf: 91 30 65 28 E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf: 32 87 22 38 / 91 30 65 28 E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org Økonomiutvalget Leder: Ole Jonny Rydland Adr: Berget 22, 1482 Nittedal Tlf: E-post: post@ryggmargsbrokk.org Web-ansvarlig Oddrun Ohren Adr: Østagløttvn. 10, 1472 Fjellhamar Tlf: 67 90 91 93 / 99 69 94 50 E-post: web-ansvarlig@ryggmargsbrokk.org Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: 67 56 62 98 / 91 34 41 42 E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org LOKALLAG: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Anneth Nilsen Adr: Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy Tlf: 69 32 55 22 / 41 62 45 65 E-post: rhost@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: 40 87 53 42 E-post: rhho@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Liv Torill H Rensvold Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg Tlf: 91 33 85 59 E-post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org Lokallaget Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Stangeland/Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: 92 22 50 24 (kun kveldstid) E-post: roag@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Kristin Berg Hansen Adr: Prestegarden 28, 5730 Ulvik Tlf: 92 45 04 93 E-post: rhav@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: 74 07 92 57 / 90 96 50 31 E-post: rhat@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: 91 30 78 01 E-post: rham@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Troms, Finnmark og Svaldbard (RYHNN) Leder: Alf-Johan Øverli Adr: Platåvn. 11, 9325 Bardufoss Tlf: 77 83 73 37 E-post: ryhn@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Hansen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: 48 12 57 61 E-post: rhino@ryggmargsbrokk.org INNHOLD Leder 4 Referat fra årsmøtet 5 Med ryggmargsbrokk i Tanzania 6 Julegodter 8 Doktoren kunne ikke reparere meg 9 Rom for sterke følelser 10 Trenger du hjelp? 13 En god reiseopplevelse avhanger av mer enn at toget går 14 Gave med mening 15 Pappatur med danskebåten 16 What s the next step 18 Verdenskonferanse 20 Juleverksted 23 Nytt fra nettet 25 Likemannslista 26 Medlemstjenester 28 Barnas side 31 NB! Frist for innlevering av stoff til nr 1 2011: 01.mars 2011 Post til SPINA kan sendes til hilde.byrmo@mediadirect.no eller: Hilde Byrmo Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen Mob. 90 72 07 48 2 3
May-Heidi Sandvik Leder Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Leder Høsten en travel tid! Dagene blir kortere, og mørket siger på, mens aktivitetsnivået ellers øker på! Det er mye som skal ordnes, igangsettes og gjennomføres i løpet av høsten, og som så ofte kommer jula litt for fort :) I begynnelsen av september var vi med på Nordisk møte i Stockholm med fokus på felles utfordringer. Svenskene har de siste årene jobbet mye med Transition modellen, som innebærer en systematisk og målrettet måte å møte overgangen fra ungdom til voksenliv. Den svenske foreningen RBU, har i samarbeid med habiliteringen for barn og voksne i Uppsala län utarbeidet en sjekkliste som skal oppmuntre til samtale om å bli voksen, gjøre valg og delta aktivt i livet. Den er inndelt i 5 områder og det følger hefter med som kan brukes i grupper, parvis eller individuelt. Prosjektet heter Ge mig vingar som bär, og vi vurderer å søke midler for å få oversatt dette materialet. Finner mer informasjon om dette på www.rbu.se. Barneavdelingen for nevrofag, Oslo universitetssykehus, inviterte i samarbeid med TRS kompetansesenter til fagseminar 1. og 2. november, med tema: Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk. Målgruppen var leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sykepleiere, psykologer, spesialpedagoger, sosionomer, ortopediingeniører fra spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Over 80 fagpersoner hadde meldt seg på, og det sier noe om hvor viktig slike møteplasser er. Det var to innholdsrike dager med mange forelesere som satte fokus på hvilken oppfølging vi har i dag, hva som fungerer bra, hva som ikke fungerer så bra og hvordan sikre en forutsigbar, systematisk og likeverdig oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk. Det skal arbeides videre med dette i arbeidsgrupper, som skal se på beste praksis /sjekklister/anbefalinger innen områdene urologi/ tarm, bevegelse og kognisjon. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utrede samorganisering av de 16 nasjonale enheter for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Frist for oppdraget er 1. desember 2010, og foreningen følger spent med i prosessen og på hvordan dette evt. vil påvirke vår gruppe og TRS som kompetansesenter. Folat er viktig i forebygging av ryggmargsbrokk og foreningen ønsker på ny å sette fokus på dette. I slutten av august inviterte foreningen i samarbeid med A/S Bayer Schering Pharma til et tverrfaglig møte i Helsedirektoratets lokaler. Målet var å få felles kunnskap om folat og nevralrørsdefekter, og å diskutere tiltak som kan bidra til at flere tar folat i henhold til nasjonale retningslinjer. Bistandsprosjektet vårt i Afrika følges jevnlig opp med work shops for foreldre og fagpersoner, og oppfølging av behandling på sykehus og nærmiljø. Det skal ikke så mye til for å gjøre en forskjell, og hvorfor ikke gi en julegave med støtte til Aminafondet(se lengre ut i bladet). Ønsker dere alle en riktig god jul! REFERAT FRA ÅRSMØTET Referat fra årsmøtet i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 23. mai på Haraldvangen i Hurdal Antall stemmebrettigede: 32 1. Saksliste a) Møteleder: Eli Døvresødegård Skattebu b) Referent: May-Heidi Sandvik c) Tellekorps: Ikke oppnevnt d) Hild Bjørsvik og Kristian Fjellhaug sa seg villig til å underskrive møteprotokoll 2. Styrets beretning om virksomheten i det forløpne år Møteleder leste gjennom årsberetningen - Kommentar: det er oppført feil leder i lokallaget i Møre og Romsdal. Riktig navn er Rune Vågøy. Årsberetningen ble enstemmig godkjent med denne endringen. 3. Foreningens reviderte regnskap Resultatregnskap, Balanse og Revisjonsberetningen for 2009 ble gjennomgått. - Kommentarer: 1. Mindre penger fra det offentlige i 2009 i forhold til 2008. Svar fra møteleder på det var at det er mange som ikke har betalt kontigenten, og dette gjenspeiler seg på utbetalingene. 2. Spørsmål i forhold til underskudd. Svar fra møteleder at dette var beregnet i forhold til utvikling av ny web side og medlemsregister. 3. Noter til årsregnskap, det står feil under punkt 5 med underskudd 2000, det skal være 2009. Revidert regnskap ble enstemmig godkjent med disse endringene. 4. Valg av styre - og varamedlemmer Styremedlemmer på valg: - Trond Haugen, Akershus - tar gjenvalg - Torill Heglum, Rogalanf - tar gjenvalg - Vibeke Høili Johansen, Vestfold - tar ikke gjenvalg - Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud - tar gjenvalg - Inger Eide Nordseth, Akershus står ikke på valg men ønsker å trekke seg Forslag fra valgkomiteen som har bestått av Eli Døvresødegård Skattebu, Ingri Mausner og Hans Chr. NOrdseth: - Tore Andre Andreassen, forelder Akershus - Hans Chr. Nordseth, voksen med ryggmargsbrokk, Oslo Suppleringsvalg: Hovedstyret manglet et styremedlem fra årsmøtet i 09. Marit Fjellhaug Nylund, forelder, Oslo, gikk inn hovedstyret i januar 2010. Nytt hovedstyre 2010: Leder: May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem; Torill Heglum, Rogaland Styremedlem: Sigrid Vevelstad, Nordland Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Oslo Varamedlem: Hans Chr. Nordseth, Oslo Varamedlem: Tor Andre Andreassen, Akershus 6. Valg av valgkomitè Forslag på Jan Bjørsvik, Eli Døvresødegård Skattebu og Ingri Mausner. Dette ble enstemmig godkjent. Eventuelt Styret ønsker å takke Inger Eide Nordseth og Oddrun Ohren som har lagt ned mye arbeid og tid med å få opp den nye web-siden og snart er det nytt medlemsregister oppe og går. Inger Eide Nordseth oppfordret alle på årsmøtet og alle medlemmer til å melde seg på Nyhetsbrevet på websiden. 4 5
Romani ble født med ryggmargsbrokk i Tanzania Ikke skolegang, isolasjon og helseproblemer alt har vært en del av Romanis oppvekst. Holdninger og mangel på kunnskap har fatale konsekvenser for funksjonshemmede barn. Av Ann-Eli Spiten Da Romani ble født i Moshi, en liten by ved foten av fjellet Kilimanjaro i Tanzania, for tjuefire år siden var det ingen rundt han som visste hva ryggmargsbrokk var. Å få et barn med en funksjonsnedsettelse eller sykdom ble sett på som en straff, og det var meget skamfullt. Moren til Romani klarte ikke skammen og forlot gutten, faren er død. Romanis bestemor så det som sin oppgave å ta vare på den lille gutten. Ryggmargsbrokk er en mangelfull lukning av ryggvirvlene som forårsaker ulike grader av lammelser fra punktet hvor skaden sitter i ryggen og ned. De aller fleste som blir født med ryggmargsbrokk utvikler også hydrocephalus (vannhode). Barn med hydrocephalus overlever som regel ikke uten en shuntoperasjon (opererer inn et dren). Romani var heldigvis en av de ti prosentene som ikke utviklet hydrocephalus. Dermed overlevde han og vokste opp hos bestemoren. Ikke skolegang på grunn av vond lukt Romani vil gjerne være som alle andre og gå på skole og være sammen med venner. Manglende kunnskap om ryggmargsbrokk og hvordan man skal håndtere problemer som kan følge med, gjør det vanskelig å bli inkludert. For eksempel kan lammelsene fra ryggmargsbrokken gi manglende kontroll med urin og tarm. Det finnes enkle løsninger for disse problemene, men i mange land og samfunn er kunnskapen om dette fraværende. Barna blir derfor gående våte hele tiden, med de konsekvenser det får med både lukt- og hudproblemer. Bestemoren forteller at Romani pleide å be Å få et barn med en funksjons-nedsettelse eller sykdom ble sett på som en straff, og det var meget skam-fullt. Moren til Romani klarte ikke skammen og forlot gutten. henne å binde et tau nederst rundt hvert buksebein. Det var for å fange opp avføringen slik at den ikke ble liggende på bakken der han gikk med krykkene sine. Romani begynte så vidt på skolen, men måtte slutte på grunn av luktproblemene. Og han er ikke alene, mange barn med ryggmargsbrokk blir nektet skolegang på grunn av lukten. I følge UNESCO får over nitti prosent av barn med funksjonsnedsettelser i fattige land ikke tilgang på skole. Holdninger og mangel på kunnskap hos rektorer, lærere og foreldre er hovedårsaken til at mange funksjonshemmede barn ikke får gå på skole. Mangel på kunnskap fører til isolasjon Hele barndommen har Romani, bestemoren og lokalsamfunnet hatt tilnærmet ingen kunnskap om hvordan leve med ryggmargsbrokk. Å gå på skole er Romanis største drøm. Da han endelig fikk hjelp til luktproblematikken sin av en sivilsamfunnsorganisasjon, var han blitt 14 år. Det fungerte ikke så godt å starte på skolen når han var så mye eldre enn de andre barna, så skolegangen ble avsluttet enda en gang. Romani har fått stor oppmerksomhet i lokalsamfunnet etter at han fikk hjelp og kunnskap til å håndtere sin funksjonsnedsettelse. Samfunnet aksepterer han på en ny måte. Sosialt har han fått det mye lettere. Han bor på en liten plass sammen med bestemor, og med familie rett i nærheten. Han hjelper bestemor i hverdagen med hønene og dagligdagse ting. Gjennom sivilsamfunnsorganisasjonen har han også fått kontakt med andre ungdommer som har ryggmargsbrokk. Romani sammen med bestemoren som han vokste opp hos 6 7
Julegodter Fløtekarameller Ingredienser - ca. 35 stk. 1/2 dl kremfløte 1 dl Sukker 1 dl Lys Sirup 1/2 dl skåldete, hakkede mandler små papirformer Sjokolade-trøfler Ingredienser 2,5 dl kremfløte 300 gr mørk sjokolade 2 ss konjakk, eller rom Til å rulle i: 1 dl kakaopulver Av denne porsjonen blir det ca 35 stk Sett papirformene på en plate. Bland alle ingrediensene unntatt mandlene i en glasskål som tåler mikrobølgeovn. Kok blandingen i 8 minutter ved 600 W. Rør i de hakkede mandlene. Fordel massen i papirformene. Slik gjør du Kok opp fløte. Ta av kjelen fra varmen, bryt sjokoladen i biter og ha i den varme fløten. Rør til sjokoladen har smeltet og ha i konjakk. Hell røren i en form, dekk til og sett det kaldt natten over. Lag kuler med kulejern som er skyllet i varmt vann. Form den eventuelt enda rundere med hendene (de må ikke være varme). Rull trøflene i kakaopulver og oppbevar kjølig. Tips Disse er lette å lage, men gjør det over to dager. Kok opp fløten med sjokolade og tilsett konjakk den ene dagen, la blandingen stå kaldt natten over. Dagen etter formes kulene før de rulles i kakaopulver. DOKTOREN KUNNE IKKE REPARERE MEG Denne boka, av Christina Renlund, sto omtalt i Spina nr. 2. Av Sigrid Vevelstad Etter å ha lest boka Doktoren kunne ikke reparere meg har jeg gjort meg noen tanker som jeg ønsker å dele med leserne av Spina. Først litt om meg selv; Jeg er mor til 5 barn, f. 1987-2000, driver en middels stor familiegård sør i Nordland sammen med min mann. Vår yngste datter har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Hun har et forholdsvis høyt brokk (lam fra livet og ned) men har ikke hatt noen store komplikasjoner i forbindelse med operasjoner osv. Hun har mange av de kognitive problemene som er typiske for denne diagnosen, men er ellers velfungerende. Hun har bestandig vært en blid, livsglad og ikke minst tålmodig jente. Vi vet jo selvfølgelig at hun skulle ønsket at bena hadde virket og at hun hadde sluppet tarmskylling etc., men stort sett har hun virket tilfreds med livet. De tingene som Christina Renlund i denne boka setter fokus på har derfor, i en ellers hektisk hverdag, blitt skøvet langt bak. Denne boka satte imidlertid fart på disse tankene, og gjorde meg mer oppmerksom på at barn kan gå med vanskelige tanker og følelser uten at vi voksne rundt dem tar oss tid eller evner å oppfatte det på en god nok måte. Jeg tror også at mange barn ønsker å beskytte foreldrene; slik at de ikke skal bli triste el. lei seg. Noen ganger kan det også være at barna føler at de er en belastning for foreldrene. F.eks sa vår datter til en god venninne (voksen) av familien mens de satt og ventet på meg i bilen; Å, jeg skulle ønsket at jeg kunne gå! Dette kom litt brått på vår venninne, men hun svarte; Åja, sier du det? Vår datter svarte da, Ja, for da hadde det jo blitt så mye lettere for Mamma. Slike tanker fra barna våre er det utrolig viktig at vi blir gjort oppmerksomme på. Det er derfor viktig at også andre voksne rundt barna er oppmerksomme og kan gi barna anledning til å få utrykke seg. Bare det å få sagt eller vist hva man føler kan gjøre ting mye lettere. Christina Renlund skriver i denne boka om barn med forskjellige diagnoser og barn med forskjellige grader av problemer. Flere av disse barna hadde store utfordringer og hadde kommet til henne som er psykolog og psykoterapeut for å få hjelp. Hun gir oss mange eksempler på måter man kan hjelpe barna til å utrykke sine følelser på, og hjelpe dem til å forstå følelsene sine. Noen ganger viser det seg at det er omgivelsene rundt barna som trenger behandling og veiledning, og det er her jeg føler at alle vi voksne rundt barna må være våkne slik at vi kan fange opp ting på et tidlig tidspunkt og kanskje forhindre at ting blir for vanskelige. Etter å ha lest boka ferdig føler jeg meg ganske ydmyk, og har fått en påminnelse om at jeg fremdeles har mye å lære. Jeg er vel en person som ikke liker å krisemaksimere ting, men kanskje kan det da være fare for at jeg overser ting som kan være viktige å ta tak i. Jeg håper og tror at denne boka har gjort meg mer oppmerksom på disse tingene. Ting som til syvende og sist er de viktigste; hvordan vi (barna) føler oss og oppfatter oss selv som mennesker. Tilslutt en tanke/et spørsmål som jeg har tenkt litt på i det siste: Kanskje alle barn, med en såpass utfordrende hverdag som våre barn har, burde hatt tilbud om psykolog/terapeut, selv om de ser ut til å trives og ha det bra? Jeg vil iallefall si til alle som lever/jobber tett på barn: LES BOKA! 8 9
Rom for sterke følelser I hjemmet til Anneth, Lasse og Sebastian Nielsen har ingen møbler kommet inn på slump. Her er det bare plass for det som er kjøpt med hjertet. Tekst: Åslaug Birgitte Græsvold Foto: Nina Ruud Turglade. Med båtplass få minutter unna huset på Kråkerøy, har det blitt mange late sommerdager i familien Nielsens tresnekke, båten Lasse valgte av ekte kjærlighet. Fakta Hvem: Anneth (37), Lasse (42)og sønnen Sebastian (snart 10) og hunden Benny. Hva: Designelskere som har klart å tilpasse kjærligheten for interiør med behovet for et tilrettelagt hjem for Sebastian som har ryggmargsbrokk. Hvor: Kråkerøy i Fredrikstad Sebastian, din lille røver! Et latteranfall bryter den døsige sommerstemningen på Kråkerøy i Fredrikstad, der Sebastian, mamma Anneth og pappa Lasse Nielsen slenger seg i daybeden på verandaen. Her har vi kost oss hele sommeren, sier Anneth, og forteller at det er de to flinke handy-mennene hun har i huset som en fredag mens hun lagde middag snekret sammen daybeden hun hadde ønsket seg. Sebastian får en god klem. Lasse et anerkjennende smil. Hver morgen jeg skrur på lyset, tenker jeg: Så pent vi har det! Og så fine møbler vi har! sier Anneth gledestrålende. Både hun og mannen har alltid hatt gleden over vakker design. Lasse er dansk og fikk stilsansen nærmest inn med morsmelken. Og i min familie har de også alltid hatt et bevisst forhold til møbler, forklarer Anneth. Så da hun som knapt tjue flyttet sammen med mannen hun fem år tidligere hadde fått sitt første kyss av, dro de ikke på Ikea. Hun titter bort på to skinnstoler, designet av Børge Mogensen. Husker du det, Lasse, de stolene hadde du hatt lyst på hele livet! Vi jobbet sinnsykt mye begge to, og levde veldig billig, betalte 1500 kroner i leie på hybelen, og hadde verken gjeld eller bil. Lasse var baker da og hadde natt-tillegg og helgetillegg. Det var sånn vi fikk råd til det. For selv om ryggmargsbrokken til sønnen deres er en daglig utfordring som trenger hjelpemidler, må det ikke være offentlige varianter, der funksjon er satt langt foran utseende. STOLENE FIKK FØLGE av bord og sofa, alt i beste dansk, klassisk design. Etter hvert kom det mer, men alt kjøpt etter nøye planlegging og sparing år etter år. I Danmark kjøper de ting som de har for livet, sier Lasse. Sånn tenker vi også. Hvis sofaen knekker så bytter vi den jo, men ikke ellers. Det handler om bevisste kjøp, i motsetning til å dra på en billig forretning, hvor du bare kjøper et eller annet og så blir lei det. Han rufser håret på sønnen sin. Etter at Sebastian kom inn i livet deres har den bevisste tankegangen blitt enda viktigere. For selv om ryggmargsbrokken til sønnen deres er en daglig utfordring som trenger hjelpemidler, må det ikke være offentlige varianter, der funksjon er satt langt foran utseende. Mennesker med lidenskap for design finner nemlig alternativer. Seb må jo ha ting som fungerer for ham. Men vi har bevisst valgt ikke å ha stygge hjelpemidler, forklarer Anneth og tar oss med inn på Sebastians gutterom. Der har sønnen fått en pult uten ben, så han kan nå inn til alt med rullestolen. En egen tvskjerm er satt på arm, og koblet til Mac en, så han kan surfe fra senga. Inne på kjøkkenet finnes ingen overskap. Alt er plassert i skuffer og underskap, så Sebastian kan komme lett til. Overalt har vi tenkt på at det skal være god tilgjengelighet for ham, sier Anneth. Vi visste veldig godt hva vi ikke ville ha, ut fra erfaringene vi hadde der vi bodde før. DET VAR I ET gammelt hus fra 1908, hvor det var så trangt at Seb ikke engang kom seg til vasken for å vaske hendene selv. Så ble familien tipset om huset på Kråkerøy. Et riktig rottereir med rosa vegger og plast-tak i stua, men med veldig attraktiv beliggenhet. Huset måtte totalrenoveres. I dag står kun gulvet og vinduene tilbake fra det gamle huset. Lasse holdt på full tid i tre måneder, og Seb var med hele veien. Husker du hvor gøy du syntes det var at lysbryterne var plassert i din høyde, Seb? Den første tiden drev han bare og hentet vann på badet og skrudde av og på lyset, forklarer Anneth med en liten latter. Selv om huset nesten ble bygget opp igjen fra bunnen av, valgte familien å ikke ha takheis for Sebastian. Vi kan gjøre mye mer med ham i mobilheisen. Han kan for eksempel lettere hjelpe til på kjøkkenet, for da kan han komme helt opp. Og så kan vi ta heisen med oss på ferie. Det siste er et vesentlig poeng. Til våren drar nemlig mamma og Seb på interrail. Og få minutters gange ned til brygga ligger snekka som de tre bruker ledige sommerdager i. Før hadde de seilbåt. Men en seilbåt krever mye ekstra slit, synes Anneth. Derfor fikk Lasse jobben med å lete etter en ny båt. Jeg vet ikke hvor stor bunke vi hadde fra finn. no. Til slutt sa jeg bare at innen tirsdag har vi en båt, Lasse. Han trodde jeg var gal. Og så sa han: Jeg kan ikke kjøpe en båt uten at det er kjærlighet. Det kan ikke bare være en forelskelse! Og så, mandag kveld oppdaget han denne båten på nett. Jeg hørte at han slutta å puste! forteller Anneth. Nei, nå må du protesterer Lasse. Jo, husker du ikke det? Du ble helt stille! Jeg skulle ut dagen etter og kjøpe en annen båt, for Anneth mente jo at vi ikke kunne ha en båt som vi skulle pusse og pleie på, men så, mandag kveld kl.23, så jeg den båten, forklarer Lasse. Som er så båtgal at da båtbyggeriet Hydrolift skulle flytte til Fredrikstad fra Nesodden, maste han seg til jobb. Dagen etter Lasse så den trebåten på Finn, ringte han meg og sa: Nå går jeg bortover brygga! Det er kjærlighet! Da hadde han ikke vært borte på båten enda! ler kona. Dermed ble det et kjærlighetskjøp, ikke et fornuftskjøp. Noe som nærmest har blitt regelen i Nielsen-hjemmet på Kråkerøy. Alt vi eier betyr noe. Alt har en historie, sier Anneth, og peker ut skulpturer og bilder med minner og barndomshistorie. Mye av det vi har, har vi alltid visst at vi ville ha, forteller Lasse. Men vi kompromisset om hagemøblene i fjor, innrømmer Anneth. -Da sa jeg at nå gjør vi det du har sagt at vi aldri skal gjøre. Nå går vi faktisk og kjøper noen hagemøbler fordi vi vil ha dem nå. - Så da ble det møbler på tilbud. Men aldri en gang til. De vi fikk var så 10 11
dårlige at vi måtte levere dem tilbake. Nå har vi i stedet hjemmesnekret hagebord og stoler fra designbutikken Domino. De vil vi ha de neste 20 årene, sier Lasse. Han vil helst tenke over kjøpene. Lenge. Da nye stoler til spisebordet skulle erstatte de gamle kontorstolene som stod der fra før, hadde Lasse lenge tenkt på Syveren. Men så kom han en dag inn i designinteriørbutikken Domino i Gamlebyen. Der hadde Anneth noen år før blitt headhuntet av eieren Ingvild Poppe til jobb, fordi hun var så hyppig gjest der. -Der stod disse stolene fra Catifa til utstilling, og Ingvild sa ta dem hjem, ta dem hjem. Og det gjorde vi. Men det var veldig uvanlig til meg å være at vi kjøpte dem da. MED SÅ MANGE sterke følelser i hus, er det ikke så rart at noe også smitter over på neste generasjon. Seb legger merke til alt. Leser til og med interiørblader. Han valgte ut den lillla veggfargen på rommet selv, og vepselampa vil han aldri kaste. Han er så glad i den, påpeker Anneth. Men ti-åringen liker ikke alt. Vi arvet en Verner Panton lampe fra besteforeldrene til Lasse som synes den er helt gyselig. Jeg ble kjempeglad da de kom med den en kveld Sebastian lå og sov. Neste morgen da Sebastian sto opp, sa han bare Den lampa må ned i kjelleren! Nå står den på gjesterommet nede i kjelleren. Det var jo to mot en. Hvordan unngår dere å bli lei av tingene deres, når dere så sjelden kjøper nytt? Har det vært noe vi har blitt lei av, Lasse, som vi ikke har orket å se på? sier Anneth tvilende. Mannen nikker. Jo, det var den tven. -Ja, den ja. TVen fra Elkjøp. Vi pleide å ha reisetven fra hytta til faren min, stående på et arkivbord. Men så måtte vi ha ny. Og da bommet vi. Lasse ryster på hodet over fjernkontrollen som var helt umulig å finne ut av. -Uansett hva vi gjorde så virket det ikke. Vi måtte kaste en hel tv på grunn av fjernkontrollen, det er jo forferdelig. Etterpå kjøpte vi endelig det B&O-fjernsynet. B&O har skjønt det. Når man trykker på den knappen hvor det står TV, så starter tven! Det er en historie bak det kjøpet også. For alles hjerter lå ikke bak den beslutningen. Anneth ler. Hun husker godt den dagen hun kom hjem fra jobb, og møtte to ivrige familiemedlemmer som ba henne lukke øynene. Sett deg på bordet! Nå kan du se! kommanderte de, og så med et forventningsfullt blikk på husets frue. Anneth sperrer opp blikket. -Og der ser jeg bare verdens største tv, vet du! Jeg begynte å gråte! -Mens de to var helt stumme og skjønte ingenting. Lasse smiler oppgitt over minnet. Eh, verdens største tv, var det den der? Ja. 28 tommer. Den er diiiger! Men jeg ble jo vant til den etter hvert. Trenger du hjelp? Av Marit Fjellhaug Nylund Minner om at TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas, Nesodden, er et lavterskeltilbud til personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, både barn og voksne. En telefon er nok, du trenger ikke henvisning fra lege. Også pårørende og fagpersoner kan henvende seg hit for råd. Du kan få hjelp ved: å ta en telefon, sende brev eller e-post Planlagte kurs (oversikt sendes deg når du melder din interesse) individuelt opphold på TRS at fagpersoner på TRS kommer ut til din skole e.l. (TRS betaler reise etc. selv) Det er fagpersoner av ulike slag her: lege, sosionom, sykepleier, pedagog, psykolog, fysioterapeut. Innenfor alle disse fagområdene kan du be om råd. Jeg gir her noen eksempler på hva jeg selv har fått hjelp til: Kursopphold for barn på vei mot ungdomsårene. Vi var en gjeng med foreldre og våre store barn, der barna og de voksne var i separate grupper. Temaene var f.o.f. selvstendighet, hva vi voksne burde og ikke burde hjelpe til med, selvbilde, skolesituasjon, hygiene når barna selv har ansvar osv. I løpet av et slikt opphold har man også fysisk aktivitet og man kan ta en runde på stønader, andre trygdeordninger og kommunale tilbud. Sosionomen vet hva man har krav på og hvordan man skal prøve å oppnå det Pedagog på besøk på min datters skole. Hvordan skal gymtimene legges opp, hva bør man ha karakter i og hva bør man søke om karakterfritak fra? Hva skjer når man må søke videregående på særskilt grunnlag? Telefon: Hva bør min datter velge av fremmedspråk på ungdomsskolen? Individuelt opphold. Min datter slurvet med kateterisering, og vi fikk et todagers opphold der både vi voksne fikk hjelp til å se alt Synne og vi - faktisk får til samtidig som Synne fikk samtaler om kroppen og viktigheten av å ta vare på den. Dette var bare noen eksempler for å vise hvor nyttig og lett det kan være å ta kontakt. Jeg har bare opplevd å bli møtt med forståelse og fått hjelp uansett hva jeg har bedt om. Ikke glem at de er der for oss. Her er kontaktinformasjon: tlf: 66 96 90 00 e-post: trs@sunnaas.no (NB! TRS har brannmur som kan hindre enkelte e-poster): Web: http://trs.sunnaas.no/index.asp Post: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen 12 13
EN GOD REISEOPPLEVELSE AVHENGER AV MER ENN AT TOGET GÅR Det er jeg helt enig i! Det er jo en fantastisk holdning! En fantastisk slogan for en bedrift som NSB. Gi en gave med mening! God jul! Av Anneth Nielsen Grunnen til at jeg leste denne teksten, var at jeg var på møte hos NSB i Halden idag...og fikk en flaske NSBvann...og den flotte teksten sto på etiketten på vannflaska... Det føltes nokså paradoksalt at jeg var invitert på møte hos banesjefen for østfoldbanen, pga våre triste og dårlige erfaringer med NSBs personells holdning til passasjerer i rullestol... Så...jeg kan ikke si meg mer enig; EN GOD REISEOPPLEVELSE AVHENGER AV MER ENN AT TOGET GÅR! En god reiseopplevelse avhenger av om jeg må argumentere, og noen ganger krangle med konduktøren for å få ut rampen, eller ikke... En god reiseopplevelse avhegner av om konduktøren sier JA til å ta ut rampen, eller om han sier; ÅH! Nå blir vi forsinket igjen! En god reiseopplevelse avhenger av om det kommer en konduktør for å hjelpe oss ombord eller ikke... Og...dessverre...etter alle våre år som passasjerer hos NSB...så...har vi alt for ofte hatt en ikke så god reise-opplevelse... Støttekontakten til Sebastian tør ikke å spørre om rampen mer..fordi konduktørene blir så sure... mormor blir sint og lei seg... og hønemoren opprørt! Dette ville jeg gjøre noe med! Og; det ville også Roger; banesjefen for Østfoldbanen! Vi hadde en lang og konstruktiv prat om hvor lite som skal til for å gi oss denne GODE REIS- EOPPLEVELSEN! Det ville oppleves som magi for Sebastian om konduktøren sa; JA! JEG HENTER RAMPEN!!! DET ville gi en god reiseopplevelse!! Jeg håper at Roger og jeg sammen har klart å komme ett skritt videre i riktig retning! Han lovte meg å bringe alle mine tanker videre til sitt personell - og jeg lovte han å ringe han HVER gang jeg ble møtt med dårlige holdninger (sladrehanken ;)). De har jo så flotte ramper på de fleste togstasjoner...de står jo der for en grunn... Jeg reiste fra møtet i Halden med en god følelse! Reiseopplevelsen min til Halden var GOD! Jeg ble geleidet inn på NSB komfort av en hyggelig konduktør, fikk reise gratis...ble møtt av Roger i Halden, fikk kaffe og konstruktiv prat!! Så hadde jeg samme GODE REISEOPPLEVELSEN tilbake til Fredrikstad. Vi må alle velge våre kamper med omhu... og...denne kampen betyr mye for meg! Jeg vil så gjerne av Sebastian blir møtt med et smil og et ja når han skal på togtur med meg...med momo...med Ida, støttekontakt...eller noen andre... Vi kom også frem til en løsning: 1. Ring 81500888 for å informere om man trenger rampe på toget - da står togpersonellet klart. Dette er selvfølgelig det mest ønskelige for NSB...Men...jeg føler at dette handler om holdninger...at jeg ikke MÅ være nødt til å advare NSB om at vi kommer...det kan da ikke være nødvendig...? Tenk så lett...; konduktøren ser at det er en som sitter i rullestol som skal ombord i toget; JA! La meg hente rampen!! Men så lett har det ikke vært hittil... 2. Roger skal formidle til alle ansatte på hans bane, at det forventes en annen holdning; Si JA! SMIL! VIS AT DU ER STOLT AV AT DU KAN BIDRA TIL AT DET GIS GODE REISEOPPLEVELSER FOR PASSASJERENE!!! I år får du en annerledes presang, en gave som gir håp for et nyfødt barn som fikk en utfordrende start.... har på vegne av deg gitt en shunt til Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens bistandsprosjekt. Ved å gi en shunt (ventil som drenerer spinalvæsken fra hjernen) er du med å gi et barn med hydrocephalus i Kenya en ny sjanse. Gaven du har fått går uavkortet til dette formål. Du kan lese mer om prosjektet på www.ryggmargsbrokk.org Vi fortsetter suksessen med julekortaksjonen vår fra i fjor. Ved å kjøpe et julekort i gave til noen, gir du et shunt til et barn med hydrocephalus i Kenya. Kortet kan bestilles på post@ryggmargsbrokk.org eller tlf. 41 00 82 57. Kortet koster kr. 250,- og pengene betales til kontonummer 1720 07 15667 Les mer om prosjektet på www.ryggmargsbrokk.org 14 15
Pappatur med Danskebåten Så var det endelig oss. Pappa ne skulle på bøljan blå og lære litt om ølets historie, underfundige virkninger (og bivirkninger) og ikke minst prosessen. Og naturligvis farge, smak og fremstilling. Dette kunne vi jo ikke fra før!! Særlig!! Det hele startet på Vippetangen fredag 15 oktober. 13 pappaer; noen kjente hverandre fra før. Andre visste ikke hvem de skulle møte. Med litt detektivarbeid var vi alle samlet og klar til ombordstigning. Reiselederen vår, Eivind, delte rundhåndet ut kahyttnøkler og vi var spent på hvem som vant snorkerne. Av Per-Erik Knutsen Det ble nok noen vinnere og noen tapere. Første del av vårt opplegg var besøket i øl- og vinbaren. I god tid møtte vi spent frem og alle var vitebegjærlige. Forberedelse og det å være i rett modus fant vi ut var viktig. Så vi fikk ordnet en liten prøvesmak før foredraget. Når 5 vidt forskjellige øltyper skal smakes og bedømmes, så må alle sanser skjerpes. Etter dette var alle enige om at øl ikke er øl. Spennende var det og nyttig lærdom ble ervervet. Og vi som trodde at vi visste mye, og nok om øl, fikk oss en liten lærepenge. Med den nye lærdommen bar det rett til middag. Herlig 3-retters med; ikke øl, men, nå var det vin vi skulle oppleve. Hvitvin til forretten og nydelig rødvin til perfekt indrefilet. Under middagen fikk vi rikelig anledning til både å bli godt kjent med hverandre, men også utveksling av pappa-rollen. At det er mange fellesnevnere ved det å være far til et funksjonshemmet barn visste vi for så vidt fra før. Men, det er herlig når bekreftelsene på dette kommer; sammen med eventyrlig humor. Det er sprøtt å tenke på at så mye humor, glede og ansvar møtes gjennom 13 vidt forskjellige fedre. Etter en hyggelig middag måtte vi ha oss en tur i salongen. Lørdag opprant med fullkomment vær, men kjølig var det Det å vandre gatelangs i nydelig høstvær i Kongens By er en herlig opplevelse. Sånn må faktisk oppleves; Nyhavn, Amager Torv, Gamlebyen, Peder Oxe, vandre langs brygga tilbake til båten. Det er mange timer som skulle foredles i Køben, og det greide vi bra. Det hele ble toppet med en aldeles nydelig lunsj på Peder Oxo for noen av oss. Resten nøt høstsola og maten i Nyhavn. Og, selvfølgelig, alle var vel At det er mange fellesnevnere ved det å være far til et funksjonshemmet barn visste vi for så vidt fra før. Men, det er herlig når bekreftelsene på dette kommer; sammen med eventyrlig humor. om bord før skuta kastet loss mot Norge. Pussig nok så ble det kanskje en noe roligere seilas hjemover. Man blir så sliten av å spasere en hel dag i Kongens by!! Masse vakker arkitekttur å beskue. Gågaten i Sentrum byr på mange artige opplevelser; musikalske innslag, gjøglere og ikke minst de nye reklameskiltene. Det er tydelig at det har blitt forbudt å sette ut reklameskilt på fortauet. Derfor er det hyret inn folk som står midt i gågate med reklameskilt med piler for alle tenkelige butikker i nærheten. Vi ble først forledet til å tro at vi stod midt i et begynnende demonstrasjonstog. Etter litt avslapning, en tur i baren og ikke minst tax-freebutikken ble det en hyggelig buffét og Café avec. Kvelden ble tilbrakt i salongen. Det ble en særdeles hyggelig kveld. Etter en god natt søvn var vi oppe til en lang frokost og seilte rolig innover Oslofjorden. Og som det heter i de fleste historier; Og alle var enige om at det hadde vært en fin tur. Vi var så enige at alle mente at det ville være naturlig å legge inne en søknad allerede nå til styret om ny pappatur om et år. Så til alle dere pappaer som ikke hadde mulighet til å være med. Neste gang bør dere benytte anledningen hvis den byr seg. Denne turen hadde en spesiell smak. Både fordi det var 13 morsomme og hyggelige turkamerater som hadde det show sammen. Og fordi vi trenger alle noen frikvarter i livene våre. Og ikke minst den felles plattform vi i RØST har. Og den spesielle smaken!? Den heter mersmak. For alle guttæne Per-Erik 16 17
WHATS THE NEXT STEP? Jeg velger å skrive de 2 setningene som gjorde mest inntrykk på meg under denne konferansen: 1. Kirugen som presenterte symptomer på shuntsvikt: Glem aldri den viktigste av 3 regler ; MUM IS ALWAYS RIGHT!! 2. Bestefaren, til en prins på 2 år med ryggmargsbrokk som sa med skjelvende stemme og blanke øyne; Alcohol tore my family apart. Spina bifida put it back together again. Da vi registrerte oss på den internasjonale konferansen for ryggmargsbrokk og hydeocephalus 2010 en helg i juni i Dublin, fikk vi en veske, med penn, papir, pins, energibars, program, dokumenter...men...hvor var pussenesepapiret? Det skulle vi definitivt hatt disse dagene. Det i seg selv er en STOR inspirasjon at vi er 400 deltakere, fra 26 ulike land, som har en felles plattform, om man kommer fra Sudan i Afrika eller Himmelblå-landet i Norge; vi har kommet for å lære, for å møtes og for å utveksle erfaringer. Den Irske presidenten åpnet konferansen med en tale, som var så fra hjertet, som var så brennende varm, så ekte... det tok pusten fra oss alle... MAKEN TIL DAME! MAKEN TIL TALE! Jeg var i ferd med å sprekke av stolthet over at nettopp JEG har fått æren; æren av å kunne bidra til at vi har en flott og stolt forening i Norge. Stolt over at jeg kan bidra med mitt. Den følelsen ga hun til alle som satt i salen. Phu...hvor er pussenesepapiret? Vi fikk gleden av å høre mange kloke spennende personer denne fredagen. Det ble presentert enormt med spennende stoff som det vi så gjerne skulle diskutert mer, hørt mer om og tatt mer del i...men tiden strekker ikke til alt. Personlig var det spesielt 2 foredrag denne dagen, foruten den Irske presidenten, som har gjort spesielt inntrykk; Dr. Benjamin Warf, en mann med en karisma som spredte seg over hele salen; som tok med kone og 6 barn til Uganda for å jobbe med hydrocephalus-problematikken i dette landet. Han hadde en spennende historie å fortelle. En historie om hvordan man kan, ved å jobbe med bistandsarbeide kan avdekkke intressante og aktuelle forskningsresultater som har stor innvirkning på shunt og hydrocephalus-problematikken worldwide. Fasinerende! Så...til alle mødre... en hyllest; Mr Muhammed Taufic A Sattar. Han jobbet som kirurg på Childrens University Hospital, Dublin. Han hadde følgende slide, etter å ha drøftet og beskrevet kliniske symptomer på shuntsvikt: There are 3 very imortant rules to follow: 1: MUM IS ALWAYS RIGHT 2: MUM IS ALWAYS RIGHT 3: MUM IS ALWAYS RIGHT Phu...takk!! Jeg glemmer aldri disse 3 viktige reglene! Lørdag var det duket for workshops. Men før det, fikk vi presentert hva ungdomsforumet, hvor bl.a Eli Skattebu hadde vært gruppeleder. 3 stolte, flotte ungdommer entret scenen... vi lette febrilsk etter pussenesepapiret i veska... åh! hvor er det????? Fantastisk!!! Helt fantastisk! Vi spredte oss rundt; det var så mange spennende temaer vi ønsket å få med oss. Forebygging av sår. Ungdom og voksenforum løsrivelse. Selvstendighet. Selvbestemmelse. Hydrocephalus. Kirurgiske prosedyrer. Barn og unge. Vi var noen norsk deltakere som valgte å gå på forumet hvor Eli Skattebu og John Fullam ledet de unge voksne. Hvordan Eli og John sammen klarte å skape denne magien i rommet er ikke til å forstå...men; det var et så åpent og ekte forum, hvor alle deltakerne bød på seg selv! Dette var en eksklusiv opplevelse! Det var her, den irske bestefaren delte sin historie med oss. Om hvordan hans liv hadde endret seg totalt, da han ble beriket med en prins med ryggmargsbrokk for 2 år siden. Kremt...mer pussenesepapir, takk! Hoh! Dette tar pusten fra oss... Da vi klarte å løsrive oss fra dette forumet, beveget vi oss videre til ulike, veldig spennede og svært ulike med alle veldig aktuelle, workshops. Etter en hel dag med historier fra LIVET, med faglige diskusjoner og mye påfyll var det godt å overvære katolsk messe, med lystog og gospelsang. Og å kunne si til hverandre: PEACE BE WITH YOU. Vi var en stor gjeng som reiste hjem, bløte om hjertet, om enn mulig, ytterligere inspirert, motivert og ikke minst STOLTE over å kunne jobbe med det vi gjør i foreningen. Men.. fortsatt med et ubesvart spørsmål; WHATS THE NEXT STEP? Jeg håper aldri vi slipper denne tanken! Vi må holde på denne setningen! Vi satt på flyet hjem sammen denne søndagen i juni. og vi ikke vente med å gripe fatt på et nytt år i ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen i Norge. Vi gleder oss! Vi er stolte! Vi vil! Vi er klare for the next step Nok en artikkel om konferansen følger på neste side. 18 19
Verdenskonferanse om ryggmargsbrokk og hydrocephalus nettverk og depresjoner. Denne gruppen er pilotene; de er de første som har overlevd med diagnosen og er de som har måttet bane vei for de kommende generasjonene. I dag fødes færre barn med ryggmargsbrokk. IF har satt seg mål om å støtte medlemsorganisasjonene til å påvirke de nasjonale myndighetene til å bedre forholdene for de voksne. Men det er også viktig å sikre at de små barna får god kvalitet på helsetjenestene, selv om antallet ryggmargsbrokkbarn synker. Noe av det IF tilbyr er kurs i påvirkningsarbeid, noe av dette er rettet mot folsyrespørsmål. Folsyre IF har initiert et samarbeid med legemiddelfirmaet Bayer Shering om folsyre. I Skandinavia er dette videreført, og i Norge er også samarbeidet med firmaet og de andre foreningene i gang. Blant annet har det vært seminarer om folsyre, artikler skrives og man forsøker å finne måter å spre informasjon til befolkningen. Tankegangen er at det er bedre å forebygge ryggmargsbrokk med folsyre på rett tidspunkt i rett dosering enn at fosteret skal aborteres hvis man på ultralyd ser at det er ryggmargsbrokk ( Prevention is better than termination sier man i USA og England). Og hvis du er i tvil: rett dose er 0,4 mg folsyre minst fire uker før befruktning og tre måneder inn i graviditeten. I Sverige har man dannet en gruppe med fagpersoner og personer med ryggmargsbrokk som arbeider for informasjonsspredning. De understreker også at de som lever med ryggmargsbrokk ikke skal stigmatiseres. Sentralt i IF jobbes det inn mot EU-parlamentet og det drives lobbyvirksomhet overfor parlamentsmedlemmene. Det er også snakk om å samarbeide med foreninger for Downs syndrom o.l. om etiske spørsmål omkring seleksjon av barn med funksjonshemninger (abort). En familie som får beskjed om at barnet vil komme til å ha ryggmargsbrokk, bør ikke bli tilbudt abort uten å først bli satt i kontakt med ryggmargsbrokkforeningen og få flersidig informasjon (ikke bare alt det negative). Drawing smiles I Dublin startet man i 2006 med et treningsprogram for personer med ryggmargsbrokk. Drawing smiles, som programmet kalles, er først og fremst i bruk for å hjelpe barn med innlæringsproblemer. Dette programmet er ment å oppøve: - konsentrasjon - koordinasjon og samordning - oppmerksomhet - generell utvikling - holdning og balanse - motivasjon Alice Rajaratnam er terapeuten bak dette, og En familie som får beskjed om at barnet vil komme til å ha ryggmargsbrokk, bør ikke bli tilbudt abort uten å først bli satt i kontakt med ryggmargsbrokkforeningen og få flersidig informasjon (ikke bare alt det negative). Det er ikke ofte vi er mange som reiser på verdenskonferansen, men når den i 2010 ble lagt til Dublin, bød anledningen seg til å samle en liten gjeng. 12 stykker, 11 damer og én mann, fra hovedforeningen, RHØST og på eget initiativ reiste av gårde til den 21. internasjonale ryggmargsbrokkonferansen i juni. Av Marit Fjellhaug Nylund Hva er neste skritt? Temaet på konferansen var: Hva er det neste skrittet? Dette skulle tas opp i plenumsforelesninger og parallellsesjoner. I den internasjonale hovedforeningen, IF, holdes det også styremøter. Vår Eli Skattebu er visepresident, så vi har jo litt innflytelse. De voksne Nytt fokusområde for IF er de voksne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. På en sesjon var de voksne med diagnosen samlet (i alderen 18-45 år), og de delte villig sine erfaringer. Jevnt over er problemet at de voksne med ryggmargsbrokk ikke er kjent i den virkelige voksenverdenen, de får ikke den spesialistoppfølgningen de trenger, det er mye som ikke er tilpasset og de sliter med tegn på for tidlig aldring (slitasjeskader, nedsatt kapasitet, vanskeligheter med å få hverdagen til å gå rundt). I tillegg kommer høy arbeidsløshet, lite 20 21
med sine teknikker får hun barnet (eller den voksne) til å bli bevisst høyre-venstre-hånd, rom-retning, sosiale omgivelser, men også stresshåndtering. Teknikken ble utviklet etter at hun så hvordan enkelte reflekser som babyer har, uteblir eller forsinkes hos ryggmargsbrokkbarn. Dette hindrer normal modning hos ryggmargsbrokkbarnet og kan gjøre det vanskelig å samhandle godt med omgivelsene. Og da vil det begynne å få innlæringsproblemer: vansker med å ta beslutninger, problemer med å organisere, mangel på dybde- og romperspektiv, problemer med lesing og håndskrift. Barnet kan også utvikle redsel og bli sensitiv mot lyd etc. Alice Rajatnaram møter barnet og gir enkle hjernegymnastikkøvelser: Lazy 8, Alphabet 8, Active 8 og Double Doodle. Dette er svært enkle øvelser som dere gjerne må slå opp! Også musikk, sang, drama og stryking på kroppen kan hjelpe. Noen uttalelser fra de som har deltatt på programmet: - Lazy 8 har hjulpet på håndskriften min. Jeg kan nå forme bokstavene med letthet ved at jeg bruker riktige bevegelser. - Jeg har lært meg å knytte skolissene. Det hadde jeg aldri trodd at jeg skulle klare. - Ved å gjøre øvelsene mine forbedrer jeg balansen min. Nå har jeg bedre balanse når jeg kler på meg og jeg klarer å bruke begge hendene når jeg vasker håret. - Jeg har sett en enorm forbedring i alt jeg gjør, for eksempel husker jeg viktige saker og sykehustimer. Jeg elsker å gjøre hjernegymnastikk. I Dublin har man fordelen av å være mange med ryggmargsbrokk, slik at man har kunnet få et Spina Bifida and Hydrocephalus Resource Centre med kapasiteter som Alice. Sjekk ut konferansen Ønsker man å lese et sammendrag av hva som skjedde på kongressen, kikke på foredragsholdernes presentasjoner eller finne kontaktinformasjon, følg denne lenken: http://spinabifida-ni.org/documents/internation al%20spina%20bifida%20conference,%20june, %202010.doc Her kan man blant annet se presentasjoner av en studie som er gjort rundt voksne med hydrocephalus og kognitive problemer (Trudi Edgington, London) og en studie blant unge med ryggmargsbrokk og deres selvfølelse og sosiale nettverk herunder seksuelle relasjoner (Timothy Brei, Kate Sawin, USA). For dere som tenker at det må være interessant å være med når neste anledning byr seg: Ja, det er det! Ikke bare lærer du en masse faglig, men det sosiale med dans, musikk, spesialgudstjeneste (er i Irland, må vite), quiz, bankett osv. er fantastisk. Vi følte oss beæret over at Irlands president kom for å åpne konferansen og at Dublins ordfører tok seg tid til å hilse på alle det viser at vi er en gruppe som blir tatt på alvor. I tillegg har vi samholdet mellom oss norske som reiser sammen. Du får en del tips om hva vi kan forbedre i Norge. Men du blir også påminnet om alt vi tross alt har fått til. Og det er en god følelse. Juleverksted ADVENTSKRANS Snart er det advent, og adventslysene tennes. Denne tradisjonen er en fin innledning til julen, når årstiden er mørk og kald. Å tenne levende lys i huset skaper en lun og fin stemning, og kanskje du skal prøve å lage adventskransen selv i år? I dette eksempelet er det brukt: Tynne bjørkekvister Kongler fra Or Pose med diverse kongler/ frukt (sgs) Spraylakk Sølvspray Glassperler 1.5mm Metallicbånd, sølv, 9mm Bindetråd Avbiter Limpistol, 8mm Saks Slik gjør du 1.Flett sammen en krans i ønsket størrelse av tynne bjørkekvister ved å tvinne greinene sammen. Deretter forsterkes dette med bindetråd. Udekorerte kranser kan også kjøpes i forskjellige materialer og størrelser hvis man ikke vil lage sin egen. 2.Legg deretter den udekorerte kransen i en pappeske, og lakk den med spraylakk. Hell over glassperler, og spray på lakk samtidig. Gjenta dette til du synes det er tilstrekkelig med perler på kransen. Når dette har tørket sprayer du på mer lakk, slik at perlene fester seg. 3.Lakk deretter flere av konglene med sølvfarget spraylakk. 4.Pynt så med ønsket materiale, som limes fast med limpistol. Til kransen i denne artikkelen er det brukt kongler av ulike slag, men man kan også bruke annet materiale. 5.Til slutt surres metallicbåndet løst rund kransen, og festes med limpistolen. Man kan putte på den pynten man selv ønsker. Kun fantasien setter grenser!! SERVIETT- RING Lag dekorative serviettringer ved hjelp av perler. Serviettringene lages raskt og enkelt, og de er en god ide for dem som ønsker et dekorativt bord i en fei. Dette trenger du Røde perler (eller en anne farge om du ønsker det) Sølvtråd, 0,4 mm Kristornblader Knipetang Slik gjør du Klipp sølvtråden i ønskede lengder, og tre på røde perler. Fest endene til sølvtråden sammen. Lim på kristornbladene. Bladene kan du kjøpe ferdige eller så kan du klippe ut av for eksempel filt eller mosegummi. Du kan også bytte ut sølvtråden ut med strikk. Hentet fra www.dinhobby.no 22 23
Nytt fra nettet FOLAT - et tema for få vet nok om Det har alt for lenge vært stille om folatsaken her hjemme. Foreningens erfaringer er at det fremdeles er for lite kunnskap om vitmainet som kan forebygge ryggmargsbrokk og andre nevralrørdefekter. Myndighetene hadde en stor kampanje på slutten av 1990-tallet, men tallene fra Fødselsregisteret viser ingen nedgang i forekomst, men en heller trist statistikk over stadig flere senabortere foster. I januar publiserte Internatinonal Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) og Bayer Health Care en rapporten Act against Europe s most common birth defeft og hadde en konferanse i EU-parlamanetet i Brussel. Norge er i nevnt i denne rapporten, men i samarbeid med Bayer har vi, og samtidig flere europeiske land, sett dette som en mulighet for å få denne debatten opp på bordet igjen. Så i august arrangerte vi et ekspertmøte i Helsedirektoratet der vi hadde samlet fagpersoner som jobber med vår gruppe, representanter med tilknytning til bioteknologinemda, fødselsregisteret,og andre aktuelle fagomfelt. Tall fra fødselsregisteret viser at kun 28% av de fødende kvinnene hadde tatt folyse, og da vet man heller ikke om de har tatt det på rett tispunkt. Vi erfarer at kunnskapen om behovet for folsyre og hvordan det skal tas er for lav både hos helsepersonell og hos apotekansatte der folsyretabletter i riktig dose kan kjøpes. Det er vanskelig å se graden av ryggmargsbrokk på et ultralydbilde, og vi er bekymret for at informasjonen kommende foreldre som skal velge om de skal få et barn med ryggmargsbrokk, er mangelfull. Det Nytt fra nettet store antall senaborter gjelder familier som ønsker seg barn, de har ikke valgt å ta abort innen 12 uker. Da er det svært viktig at de ikke på et senere tidspunkt skal måtte tvile på om valgene var tatt på rett grunnlag. Vi jobber videre med saken, og målet er at myndighetene setter nytt fokus på saken. I 2011 vil det kommen en europeisk rapport, og da vil Norge bli nevnt. På neste side kan dere lese hva Dagsavisen skrev om saken tidligere i høst; Hentet fra Dagsavisen.no/innenriks 08. september 2010 Kan unngå senabort med folat Stadig flere tar senabort på grunn av ryggmargsfeil hos fosteret. Ved tidligere bruk av kosttilskuddet folat kunne sykdommen vært unngått. Av Ester Nordland & Trine Andreassen I 2008 ble det registrert 59 fødte med nevralrørsdefekt. Det viser tall fra Medisinsk Fødselsregister. Vi ser en dramatisk økning av senaborter av fostre med ryggmargsskader. I dag brukes abort som «forebygging». Vi ønsker en forebygging av diagnosen, ikke fjerning av de individene som har det. Derfor etterlyser vi en ny offensiv ved bruk av folsyre, sier Guro Fjellanger. Hun er tidligere miljøvernminister for Venstre og generalsekretær i Nei til EU. Fjellanger er selv født ryggmargsbrokk og er i dag avhengig av rullestol. Kan forebygges Feil på ryggmargen hos fosteret kan forebygges ved inntak av folsyre, et B-vitamin som finnes i flere grønnsaker og belgfrukter. Men det holder ikke bare å bruke kosttilskuddet når man er blitt gravid: Helsedirektoratet har siden 1998 anbefalt kvinner å innta folat også mens de prøver å bli gravide. Antall tilfeller av nevralrørsdefekt har likevel ikke gått ned. Man har kjørt informasjonskampanjer, men vi ser at det i dag ikke er mange gravide som tar folat lenge nok og i riktig dose, sier Fjellanger. Mens 66 prosent tar kosttilskuddet når de er blitt gravide, oppgir kun en av fire mødre at de brukte folsyre før svangerskapet. Guro Fjellanger ønsker seg bedre informasjon, og mener man må gå bredt ut: * Til skoleelever i forbindelse med prevensjonsundervisning. * Ved eggløsningstester til de som ønsker å bli gravide. * På sosiale samfunn og nettsteder som Barn i Magen. Ble informert Håvard Kristiansen tar et godt tak rundt sin høygravide kone, Olga Kristiansen. Hun har tatt tilskudd av folat helt siden hun ble klar over at hun var gravid. Men da var jeg allerede 12 uker på vei, så jeg har jo ikke fått brukt det så lenge som jeg kanskje burde, sier hun. Kristiansen er kjent med at det lønner seg å bruke kosttilskuddet også i planleggingsfasen av en graviditet. Legen min informerte meg også om at det var lurt å ta før svangerskapet begynner. Blir det flere barn, kommer jeg nok til å gjøre det, smiler hun. Økt kreftfare Folat finnes også i den vanlige kosten. Både spinat, broccoli og bønner er blant matvarene som er stappfulle av folsyre. Guro Fjellanger mener imidlertid man må være veldig opptatt av kosthold for å få i seg nødvendig mengde folsyre på den naturlige måten. Og beriking av mat er ikke aktuell politikk i Norge, sier hun. Det er imidlertid ikke alle som mener bruken av folat er sunt. I flere undersøkelser har det kommet fram at tilskudd av folsyre kan gi økt forekomst av kreft. Særlig en kjent studie fra 2009 viste at de kvinnene i studien som var disponert for kreft oftere fikk sykdommen. Eli Skattebu mener det i studiene som viser økt kreftfare, ofte er brukt for høye doser, og viser til at man ikke behøver bruke folsyre så lenge av gangen. I dag brukes abort som «forebygging». Vi ønsker en forebygging av diagnosen, ikke fjerning av de individene som har det. Flere senaborter Det siste tiåret er totalt 321 fostre blitt abortert fordi de har hatt en såkalt nevralrørsdefekt. Av disse var 43 nemndbehandlede aborter. Det betyr at 73 prosent ble abortert. Det er det høyeste tallet siden 2002. Mange føler at de har gjort valg på feil grunnlag når de tar abort. Det er synd når man kan forebygge mye ved tidlig inntak av et kosttilskudd, sier daglig leder av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, Eli Skattebu. 20. september lanseres en ny versjon av Helsedirektoratets nettside helsedir.no/gravid Guro Fjellanger 24 25
Likemannslista Likemannslista Har barn med diagnosen Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSe TLF / E-MAIL BARN Galaasen, Britt Håksskåret, Tlf. 57 79 12 93 j - 89 6727 Bremanger brit.galaasen@c2i.net Hansen, May Britt Ensrudvn. 46, Tlf. 92 46 16 36 j - 96 2750 Gran maybritt@stenerhansen.com Haugen, Vår Hestehaugen 12C, Tlf. 67 56 62 98 j - 90 1338 Sandvika vkhaugen@broadpark.no Havelin, Linda og Kyrre Oslovn. 24, Tlf. 69 83 71 01 j - 94 1820 Spydeberg linda@havelin.no Laurusson, Sveinn Heggedalen 16, Tlf. 70 06 92 97 g - 98 Eiriksdottir, Gudbjørg 6150 Ørsta svla@online.no Håland, Anne-Britt Bygdavn. 109, Tlf. 51 61 65 75 j - 95 4333 Oltedal Mob. 90 96 35 56 Mellingen, Morten Trongkleivvn. 3, Tlf. 35 05 02 95 j - 92 3840 Seljord Mob. 95 72 72 03 momellin@frisurf.no Sandvik, May-Heidi Berget 22, Tlf. 95 46 90 38 j - 99 1482 Nittedal mayh@skedsmo.kommune.no Nilsen, Anneth Nordlivn. 13 Tlf. 41 62 45 65 g - 00 1671 Kråkerøy rost@ryggmargsbrokk.org Samuelsen, Hilde H. Plantev. 8, Tlf. 35 51 48 95 j - 89 3942 Porsgrunn Spiten, Ann Eli Raschvei 30C, Tlf. 22 29 99 69 j - 87 Knutsen, Per-Erik 1178 Oslo Utnes, Elfrida og Torbjørn Bøstrand, Tlf.96 92 78 19 g - 81 Vadseth, Karin Eikebø Pb. 146, Tlf. 70 21 30 94 g - 82 6283 Vatne Mob. 41 24 82 51 karineivad@msn.com Øverlie, Alf Platåveien 11, Tlf. 95 29 49 47 j - 00 9325 Bardufoss alf.overlie@c2i.net Otervik, Christin Klosterstranda 11, Tlf. 40 85 71 40 g - 98 3732 Skien christinotervik@yahoo.no KONTAKTPERSONER ADRESSe TLF / E-MAIL BARN Augestad, Mette Bjørnåsv. 7C, Tlf. 35 55 79 29 3916 Porsgrunn mette@online.no Bjørsvik, Hild Solbakklia 2, Tlf. 90 53 29 56 2165 Hvam hildsb@online.no Brattlie, Synnøve Pb. 1027, Øvre Bekkelaget Tlf. 40 87 53 42 3212 Ottestad Mathiassen, Tove B. Korvaldveien 54, Tlf. 32 87 22 38 ja - 1997 3050 Mjøndalen Mob. 91 30 65 28 tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no Bøhlum, Per Kirsebærhagan 10B, Tlf. 33 77 06 50 3070 Sande i Vestfold per.bohlum@stortinget.no Edwardsen, Kristin Harry Fettsv. 4, Tlf. 22 27 93 92 0667 Oslo Mob. 40 42 33 83 Hansen, Kristin Berg Pb. 88, Tlf. 92 45 04 93 ja - 2000 5731 Ulsvik Hofsengen, Berit Elvebakken 13B, Tlf. 61 26 40 13 2615 Lillehammer Mob. 95 19 12 29 Lauritsen, Helen Silurvn. 55, Tlf. 91 19 96 30 0380 Oslo helenlauritsen@hotmail.com Lie, Cato Solvangvn. 6, Tlf. 66 91 17 33 ja - 2003 & 1454 Fagerstrand 2006 Rahm, Heidi Lunnervn. 7, Tlf. 63 98 03 76 ja- 1998 & 2040 Kløfta hei-ar@online.no 2000 Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bullsv. 20, Tlf. 40 87 22 11 0765 Oslo Steen, Elise Gullhaugvn. 131, Tlf. 67 80 00 27 1354 Bærums Verk Ulfsnes, Mads Skrømholt, Tlf. 72 86 79 35 ja - 1994 7354 Viggja Mob. 91 37 66 74 ulfsnes@online.no Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A, Tlf. 77 67 82 77 9017 Tromsø Feil ved likemannslista meldes snarest til e-post: likemann@ryggmargsbrokk.org 26 27
Medlemstjenester Medlemstjenester JEG ØNSKER Å BESTILLE: HABILITERING, SPINA 20 (2001), NR 3 BROSJYRER: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEPHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er i stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinke tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i 2003. Pris: 250,- + porto KOGNITIVE VANSKER PÅVIRKER SKOLEHVERDAGEN Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt 2000 Pris: 75,- + porto FYSIOTERAPI FOR BARN MED RYGGMARGSBROKK Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto RYGGMARGSBROKK - EN ORIENTERING Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon. Utgitt 1998. EN BEAGLE AKKURAT SOM ANDRE SMÅ BEAGLER - en malebok om shunting, for barn med hydrocephaluls og deres søsken. Pris: 40,- + porto. MERTENS, PIERRE. LIESJE Utgitt av Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalus foreningen 2005. ISBN 82-300-0154-5. Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto. SPINA TEMANUMRE Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat fra kr 25,- pr stk. + porto SKOLE OG UTDANNING SPINA 20 (2001), NR 1 Fra innholdet: - Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland - Skole, idrett og venner, av Knut-Andrè Nordstoga - Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog - Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug. - Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren KONTINENS OG LIVSKVALITET SPINA 20 (2001) NR 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene- og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket. - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig. - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen. Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen. - Kort om habilitering i ulike deler av lan VOKSENLIV, SPINA 20 (2002), NR 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad. - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H Samuelsen. - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn Bodil Aasland. Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad. - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen. - Synnøv har valgt å leve alene, av Synnøve Brattlie. - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen. MENTAL HELSE, SPINA 20 (2004), NR 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonsheming, av psykolog Marna Fortun. - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl. - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum. - Depresjon eller virus?, av Hanna Hånes. - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue. Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen - Informasjonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Ryggmagsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt 2003. Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinke aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Dette heftet kan bestilles fra: TRS Kompetansesenter Sunnaas Sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk. Veileder for oppfølging av ungdom og voksne. Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra: TRS Kompetansesenter Sunnaas Sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 96 91 91 Faks: 66 96 93 31 INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet på foreldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter, lærere, barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike faggrupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fåes kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto. - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange. - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen. 28 29
Medlemstjenester FILMER TIL UTLÅN Ved å henvende seg til forenigen kan man få låne følgende videoer: If I knew then - engelsk video om kognitive problemer. En dag i Jens liv - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. En lengsel - en virkelighet - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. Å leve med - en presentasjonsvideo av TRS kompetansesenter. Et fritt liv - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. Building bridges - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Huskedagboken - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. Fortellinger om håp NRK sin dokumentarom foreningens bistandsprosjekt i Afrika i forbindelse med TV-aksjonen. Et nytt liv 2002 Beginning at the end of the chain.. IfHBS sin video om bistandsprosjektet - nå med norsk tekst. 2001. Regningen sendes til: Navn: Adresse: Sted: INNMELDINGSBLANKETT FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post: post@ryggmargsbrokk.org NAVN: ADRESSE: POSTNR: STED: TLF: FØDSELSÅR: DIAGNOSE: RYGGMARGSBROKK HYDROCEPHALUS OCCULTA ANNET (FAGPERSONER, INSTITUSJONER OG FIRMAER SKAL IKKE KRYSSE AV FOR NOE DIAGNOSE) MEDLEMSTYPE: HAR SELV DIAGNOSEN HUSSTAND HVOR MINST EN HAR DIAGNOSEN FORELDRE UTEN HJEMMEBOENDE BARN BESTEFORELDRE ANNEN FAMILIE FAGPERSON/INSTITUSJON FIRMA ANNET FAMILIEMEDLEMSSKAP: FOR Å REGISTRERE FAMILIEMEDLEMSSKAP, MÅ HUSSTANDER MED MER ENN 1 PERSON FØRE OPP MINST ETT NAVN I TILLEGG TIL DEN SOM HAR DIAGNOSEN. (RELASJONENE TIL DEN MED DIAGNOSE ER DET OGSÅ FINT OM SKRIVER; MOR, FAR, SØSKEN, EKTEFELLE/SAMBOER OSV.): BARNAS SIDE Lete-kryssord I bokstavmylderet nedenfor skjuler det seg 7 ord som har noe med nyttårsaften å gjøre. Klarer du å finne dem? Lykke til! A S E M U R P A N E K O N T S L A N I L A N I T T E N N I T T I Å T T E N O E J O D I K N A U P O S I K E R T I M U P A N E F Y R V E R K E R I K T E S L A R A K E T T I P R U H V U L Æ N D S T O T A N T Y R S E D I K K O M P Y V E I T Ø R Å S T E M D A K U G E L I S J A N U A R B E L T Å R M U S K E V M O L B A T R E K S Y R M I N A L O K Gåter 1: Hvilket dyr er det tristeste i skogen? Svar: U-gla. 2: Vet du hvorfor de blinde er å glade i frøloff? Svar: Fordi det står så mye morsomt på dem!!! 3: Hvor mange store menn er født i Oslo? Svar: Ingen, bare spedbarn. 4: Vet du hvor i verden det har brent mest? Svar: I Alaska for der er all aska. 5: Hva er det som reiser verden rundt men sitter hele tiden i et hjørne? Svar: Frimerket 6: Vet du hva blekkspruten sa til damen sin? Svar: Vil du ta meg i handa i handa i handa... Fargelegg nissens lille hjelper! 30 31
B BLAD RETURADRESSE: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås www.ryggmargsbrokk.org God jul!