Møteplass for mestring Erfaring med helgesamlinger for yngre personer med demens og deres pårørende Hilde Risvoll Spesialist i nevrologi NKS Kløveråsen as 14.10.2014 1
Møteplass for mestring Helgesamling for pasienter med demens som er under 65 år og en pårørende Ikke har deltatt før Som en del av pårørende - satsningen i følge Demensplan 2015 7 samlinger på landsbasis i 2013 6 samlinger på landsbasis i 2014 Arrangeres som et samarbeid mellom Nasjonalt kompetansesenter for Aldring og Helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen Det faglige arbeidet utførers av lokale arbeidsgrupper 14.10.2014 2
Arbeidsgruppe i Nord Norge Hilde Fryberg Eilertsen, sykepleier og demenskoordinator, Tromsø kommune Bodil Skaar Olsen, ergoterapeut og avdelingsleder NKS Kløveråsen Fredrik Pedersen, psykologspesialist,unn Hilde Risvoll, spesialist i nevrologi, NKS Kløveråsen Roy Samuelsen Frivillig, Leder Demensforeningen i Tromsø, Frode Vikhals Fagermo, Daglig leder for Fylkeskontoret Nordland Troms og Finnmark Nasjonalforeningen for folkehelsen 14.10.2014 3
Mål for samlingen Gi deltakerne kunnskap og støtte til å håndtere en ny livssituasjon ved at de får Kunnskap om sykdommen Økt forståelse for sykdommen Mulighet til felles refleksjon om utfordringer knyttet til åpenhet Kunnskap om hjelpeapparatet, herunder hjelpemidler og sosiale rettigheter Utveksle erfaringer Oppleve økt mestring av livssituasjonen 14.10.2014 4
14.10.2014 5
14.10.2014 6
14.10.2014 7
Ufordringer Rekruttering Gjennomføring 14.10.2014 8
Rekruttering 2012: 8 pasienter 6 fra Troms 3 fra Nordland 2013 9 pasienter alle fra Nordland Rekruttert fra NKS Kløveråsen poliklinikk 2014 10 pasienter 7 fra Nordland 2 fra Troms (begge fra Tromsø kommune) 1 fra Finnmark 14.10.2014 9
Yngre personer med demens I Norge har ca 60.00-70.000 mennesker demens diagnose 2000-3000 personer under 65 år (Aldring og helse) Antallet er økende 100-200 personer under 65 år får demens diagnose i Norge hvert år I Nordland burde det da være 150 personer under 65 år med demens I 2013 hadde Kløveråsen kontakt med 94 personer under 69 år og 33 personer under 60 år Personlig erfaring med ca 50 personer under 65 med demens fra januar 2012-oktober 2014 14.10.2014 10
Antall med demens per 100 000 14.10.2014 Harvey et al, 2003. 11
Antall med sykdom per 100 000 45 64 års alder 14.10.2014 Harvey et al, 2003 12
De 9 som var med i 2013 Alder mellom 54 og 59 år 4 kvinner og 5 menn MMSE varierte fra 9 og oppover RDRS 2 fra 54 og bedre Alle var hjemmeboende Ekstra utfordringer: Gangvansker Språkvansker Fra Rana Fauske Bodø Sortland Vågan Vestvågøy 14.10.2014 13
De 7 fra Nordland som var med i 2014 Alder fra 57-65 år 1 mann og 6 kvinner MMSE varierte fra 10-29 RDRS-2 varierte fra 23-46 Alle var hjemmeboende, flere hadde ektefeller som jobbet 100% 1 ble innvilget kortidsplass like etter samlingen Flere var på dagsenter Fra Bodø Fauske Rana Sortland 14.10.2014 14
Utfordring! Deltagerne kommer fra de samme kommunene Gjerne kommuner med god demensomsorg 14.10.2014 15
Utfordring! De som ikke møter er mest sannsynlig de som trenger det mest 14.10.2014 16
Utfordringer vedrørende gjennomføring Ikke alle med demens har innsikt i at de har en slik sykdom til en hver tid De som har innsikt har sjelden oversikt i hvor stor grad sviktende gjør seg gjeldene eller hvordan dette påvirker pårørende Samtaler om vanskelige tema Svikter Familiære/ekteskapelige vansker Pårørende kan ha mye frustrasjon, sorg og sinne Personen som har demens kan føle på skam, men også frustrasjon, sorg og sinne 14.10.2014 17
Utfordringer vedrørende gjennomføring Det er ulikt funksjonsnivå i gruppen med demens sykdom Også de pårørende er forskjellige Noen hadde ganske store psykiske vansker Noen pårørende sa at de ønsket at vi skulle fortelle deres partnere i plenum hvor tungt de hadde det og alle frustrasjonene det kan gi å leve med en partner som har demens Mindre sosiale utfordringer 14.10.2014 18
Evaluering gjort for samlingen2013 Flere syntes det var godt å møte andre i samme situasjon Noen traff likemenn de ønsket å delta på aktiviteter i hverdagen med 2+2 begynte på samme dagtilbud Flere ble medlem i Demensforeningen etter samlingen En pårørende fra 2013 har tatt kurs for å undervise på pårørendeskole Flere sa at det hadde vært inspirerende å bli oppfordret til å ta bilder i løpet av samlingen ca 450 bilder ble levert inn til oss for utstilling 2013 2014 noen tekniske problemer med bilder levert på I-phone 14.10.2014 19
Samtalegruppen for pårørende 2013 Tiden gikk fort i gruppa Behov for mer tid De pårørende hadde i mange tilfeller like erfaringer Noen ga uttrykk for at de syntes det å leve med person med demens var lettere enn andre gjorde Dette var ikke relatert til i hvor langt demens sykdommen var kommet Flere kvinnelige samboere/ektefeller ga uttrykk for frustrasjon Hvordan partner/foreldre hadde endret seg og hvordan det såret pårørende Da gruppen i en periode ble delt, kom de litt mer stille pårørende mer til ordet, og det ble en meget følelsesladet og fin samtale Minst to av de pårørende holder kontakt i ettertid To av pasientene har holdt kontakt 14.10.2014 20
Samtale gruppe for personer med demens 2014 Alle snakket ikke like mye Personene med demens hadde lik erfaring Etter hvert som vi ble tryggere, gikk praten lett (60 minutter, 70 minutter, 80 minutter) Tema som personene med demens sykdom selv tok opp Førerkort Psykisk påkjenning Åpenhet Aktivitet Deltagerne i gruppa støttet hverandre og ga hverandre konkrete råd ut fra egne erfaringer 14.10.2014 21
Gjennomførte aktiviteter Bålkos for pasientene(kun 2013) Sangstund med pasientene med tilpassende sanger(kun 2013) Sangstund for alle deltagere 2 separate spaserturer Felles tur til museum/husflidsutsalg Besøk til en mini dyrepark (kun 2014) Fotoutstilling Variert underholding med fokus på humor 14.10.2014 22
14.10.2014 23
14.10.2014 24
14.10.2014 25
14.10.2014 26
14.10.2014 27
Underholdning 14.10.2014 28
Underholdning 14.10.2014 29
Tanker om samlingen Samlingen var en berikelse for oss som helsepersonell Selv om vi fra Kløveråsen kjente alle/mange pasienten fra før, var det lærerikt å være sammen med pasientene i 3+2 hele døgn Det går an å snakke om vanskelige tema Pårørende har større behov å for å dele sine erfaringer med andre i samme situasjon enn de har mulighet til i hverdagen Pasientene får støtte av å møte andre i samme situasjon Personer med demens kan også ha god nytte av gruppesamtaler Det at det var mye aktivitet ga pasientene et løft Pårørende fikk se at personen med demens mestret mer enn de hadde trodd 14.10.2014 30
Forbedringer Mer tid frivillige? 14.10.2014 31
Oppfølgingssamling Gjennomført oppfølgingssamling Saltstraumen 14-15.02.14 8 av 9 par fra første samling deltok Mer tid til samtale grupper Mer om kommunikasjon og utfordringer Trygge på hverandre Tåler at det ble sagt tøffe ting både i plenum og grupper Ikke midler, fikk 50 000 kroner til pårørendeskole Resten er samlet inn fra Sanitetsforeninger i Nordland og egenandel hos deltagerne Utfordring: engang må det bli slutt på samlingene 14.10.2014 32
Oppfølgingssamling 2014 Ikke gjennomført ennå Utfordring: økonomi 14.10.2014 33
Takk for oppmerksomheten! rih@kloverasen.no 14.10.2014 34