RP nytt Nummer 3 2012 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 18. årgang Foto: Frank Robert Webermann Godt humør er den beste turkameraten!
Innhold En aktiv forening!.... 3 Småplukk....4 RP En sjelden sykdom?...5 Retina International vokser i medlemstall og utfordringer... 6 Retina Internationals kongress; forskningsstatus 2012...9 Kan elektrisk strøm være en behandling mot RP?...12 Nytt fra forskningen høst 2012...15 Brukerutprøvinger en nødvendighet i utviklingen av tilgjengelige nettjenester..17 Holmenkollstafetten en minnerik opplevelse... 20 Tidenes tandemtog i Lillehammer-Oslo..22 Mange smil på RP-foreningens fjelltur i sommer...24 Skjermlesere...26 Nordisk møte i Helsinki...28 Ønsker du å være med å samle inn penger til RP-foreningen i Norge?.. 30 RP-nytt Redaktør: Anne Berit Gransjøen Tlf. 911 88 554 ab-grans@online.no Leder: Morten Tollefsen Tlf. 908 99 305 morten@medialt.no Nestleder: Jorunn Austad Tlf. 90531742 joraustad@online.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf. 957 56 587 hakongis@gmail.com Styremedlem: Tone Gravvold Tlf. 906 47 506 tone.gravvold@gmail.com Sekretær: Bjarne J. Trodahl Tlf. 951 09 161 bjarne.trodahl@norsvin.no Kasserer: Anne Berit Gransjøen Tlf. 911 88 554 ab-grans@online.no 1.varamedlem: Martin Smedstad Tlf. 93 663 666 martin.smedstad78@gmail.com 2.varamedlem: Anne Berit Gransjøen Tlf. 911 88 554 ab-grans@online.no Medredaktør: Martin Smedstad Tlf. 936 63 666 martin.smedstad78@gmail.com RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto.nr.: 7874 06 42927 Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463 Org.nr.: 984 079 230 Tlf. 994 69 543 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Twitter: @RPforeningen Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Melding om skifte av navn, adresse, osv gis til Bjarne J. Trodahl på telefon 951 09 161 eller e-post post@rpfn.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles på telefon 911 88 554 eller e-post post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag: 750 stk. ISSN 1503-5352
LEDER RP-NYTT 3/2012 3 En aktiv forening! Av Morten Tollefsen Korte netter, sur i låra, vondt i baken og et par gnagsår er noe av det som har vært resultatet av engasjementet i RP-foreningen denne våren. Høres det ille ut? Sikkert for noen, men for meg har dette vært en spennende vår, og fremdeles gjenstår det mye å se frem til i 2012! For første gang fikk jeg gleden av å være med på Retina Internationals verdenskongress. Arrangementet var imponerende, og jeg skjønner mye mer av hvor kompetent denne organisasjonen er. Fra Norge deltok Ole Christian Lagesen, Martin Smedstad, Anne Berit Gransjøen og undertegnede. Mye spennende forskning, og selv jeg skjønte jo bittelittegrann. Ellers var det veldig mange dyktige og hyggelige mennesker, og kveldene ble sosiale og lange. Mer om konferansen kan du lese senere i bladet. Heldigvis er det noen som også skjønner mye mer av forskningen og som i tillegg klarer å formidle det til oss andre. Holmenkollstafett, Lillehammer- Oslo og fjelltur med Team RP har vært flotte fysiske utfordringer. Etter «Vårens vakreste eventyr» ble alle de tre Team RP-lagene invitert på bankett på Gabelshus hotell. Petter Stordalen ledet festen, og han svimet rundt med et par RP-briller og så like lite som mange av oss. Da turen gikk videre ut i byen bar han fortsatt de kledelige brillene, og han skrøt av at de skulle få bli på til neste morgen. Ledsagerne kom fra Choice, og de fleste deltok på festen. Det er vel en fest vi kommer til å huske: bare den er en grunn til at du bør vurdere å delta i Holmenkollstafetten 2013! Det er motiverende å se at noen virkelig når målene sine og vinner store personlige seire. Det skjedde på alle de tre Team RP- arrangementene. Spesielt må jeg få trekke frem Therese Castberg som kom seg gjennom Lillehammer-Oslo på sykkel, på en dag hun hadde problemer og der heller ikke værgudene var spesielt greie. Det å se at noen går sånn i kjelleren gjør mye med oss alle! Også på fjellturen var det flere som var glade da vi kom tilbake til Venabu fjellhotell. Etter 9 timers tur i fin fart og litt rufsete terreng var det nok en del støle bein på søndag, tenker jeg! Team RP samlet inn penger til Aktiv mot kreft i Lillehammer-Oslo, og vi løper også for det samme formålet i Oslo maraton (23. september). Skal du ikke løpe selv, oppfordrer jeg de som kan til å komme og heie!
4 RP-NYTT 3/2012 LEDER Årets høstkonferanse nærmer seg. Denne gangen blir det fire dager: 4-7 oktober. På høstkonferansen er hovedtemaet fysisk aktivitet. Men, det er utrolig viktig å få presisere at dette ikke handler om eliteidrett for de sprekeste! Tvert i mot er programmet laget for at du skal få prøve nye ting: Aktiviteter du kanskje trodde var vanskelige eller umulige som synshemmet. På høstkonferansen blir det selvsagt også «nytt fra forskningen» og andre foredrag. Ellers er jeg ganske trygg på at vi får masse givende sosialt samvær! Nå er det rett før avreise til Finland. 25-27 august møtes de nordiske foreningene i Helsinki, og møtet kombineres med en nordisk øyelegekongress. RP foreningene vil blant annet spre alt det fine informasjonsmateriellet vi har laget, og på den måten håper vi at nordiske øyeleger skal få mer kunnskap om retinitis pigmentosa og liknende øye-problemer. Jeg håper vi treffes på et av RP-foreningen i Norge sine arrangement med det første. Uansett ønsker jeg dere alle en riktig god sensommer og høst! Småplukk av Anne Berit Gransjøen Informasjonsmateriell Vi minner om informasjonsmateriellet foreningen kan tilby: Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok hefte) Mobilitet når synet svikter (informasjonsfilm DVD) Følelser når synet svikter (informasjonsfilm DVD) Retinitis pigmentosa, RP (informasjonsbrosjyre) Stargardts sykdom (informasjonsbrosjyre) Ushers syndrom (informasjonsbrosjyre) Lebers Congenitale Amaurose, LCA (informasjonsbrosjyre) Simuleringsbriller (simulerer RP-syn) Informasjonskort for utdeling visittkortstørrelse) Ta gjerne kontakt med Anne Berit på telefon 911 88 554, på e-post post@rpfn.no eller gjennom å benytte kontaktskjema på www.rpfn.no
SMÅPLUKK RP-NYTT 3/2012 5 RP-foreningens e-postadresser Foreningen har fått noen nye e-postadresser. For henvendelser til kasserer: kasserer@rpfn.no For henvendelser til Team RP: teamrp@rpfn.no For alle andre henvendelser gjelder: post@rpfn.no For henvendelser vedrørende RP-nytt: rpnytt@rpfn.no RP En sjelden sykdom? av Ole Christian Lagesen Det kan svares både ja og nei på dette spørsmålet, som får stadig større betydning, ikke minst for utvikling og finansiering av forskningen, og i framtiden spørsmålene om markedsføring og finansiering av behandlingstilbud. Her i Norge er svaret nei. Vår offisielle definisjon går på at det skal være færre enn 500 personer med diagnosen, og selv om vi ikke har noe formelt register regner man med at det er nærmere 1500 med en slik genetisk betinget netthinnesykdom i Norge. Tallet framkommer gjennom studier i andre industrialiserte land som gir en gjennomsnittlig forekomst på en person med RP i en gruppe på mellom 3000 og 4000. Flytter vi oss til EU, er svaret ja. EUs definisjon setter grensen for sjeldenhet ved 5 personer per 10.000 innbyggere. Da er RP - også som samlediagnose - en sjelden sykdom, og er med som diagnose blant de minst 6000 andre diagnosene som betegnes som «rare diseases». EU-kommisjonen og andre EU-organer driver et stadig mer aktivt arbeid for å stimulere forskning, spre informasjon, oppfordre til samarbeid på tvers av nasjonalstater, og legge til rette for framtidig regelverk når ikke hvert land kan tilby behandling for en sjelden lidelse, og pasientene må kunne få tilbud i et annet land. Ser vi litt nøyere på RP, ser vi fort at diagnosen i realiteten er sammensatt av en rekke «underdiagnoser» med et mindre antall i hver. Det gjelder naturligvis de som har LMBB og Usher som diagnose med synstapet beskrevet som RP. men også de med LCA (Lebers)-diagnose og Stargardts - den «omvendte» RP med synstap i makula først. Og selv «ren» RP vet vi jo er forårsaket av en lang rekke forskjellige genetiske mutasjoner, over 50 gener funnet til nå, noen av de framtidige behandlingstilbudene, f.eks. gen-
6 RP-NYTT 3/2012 RP EN SJELDEN SYKDOM? terapi, vil forholde seg til en slik helt spesifisert genetisk diagnose. FU har dannet en egen ekspertkomite for sjeldne sykdommer. Et eget prosjekt for å stimulere til fler-sentreforskning på området er også i gang, der det er kontakt med USA, Canada og Japan. Gjennom EØS-avtalen kan Norge også være med i dette arbeidet, og enkelte representanter for Helsedirektoratet har vært med i arbeidsgrupper og konferanser i EU om utfordringene på «sjeldne sykdommer»-feltet. Det er uttrykk for den samme utfordringen når professor Frans Cremers fra Nijmegen i Holland under Retina Internationals kongress i juli argumenterte sterkt for et felles, europeisk register for genetiske netthinnesykdommer, både for å muliggjøre og lette forskningen, og på lengre sikt lette tilgangen til behandling for disse diagnosene. Her ligger i årene framover arbeidsoppgaver også for de enkelte lands pasientorganisasjoner. RIs sekretariat og president har i dag en viss kontakt med EUs virksomhet på feltet, og også med en frivillig informasjonsportal Orphanet og EURODIS - paraplyorganisasjon for frivillige pasientorganisasjoner. Det blir sikkert nødvendig i årene framover å holde godt følge med hva som skjer også på dette feltet. Retina International vokser i medlemstall og utfordringer Av Ole Christian Lagesen RI, vår internasjonale paraplyorganisasjon for RP-(og AMD-) foreninger holder generalforsamling hvert annet år, kombinert med en stor forskningskonferanse. Representanter fra vel 30 land møttes i Hamburg i juli, og konstaterte at organisasjonen vokser og står klar til å ta på seg enda større oppgaver. RP-foreningen i Norge var representert av Morten Tollefsen. Martin Smedstad og Ole Chr. Lagesen. For første gang møtte organisasjoner fra Chile og Argentina, og lederen for den nystartede, og nå offisielt godkjente, organisasjonen for RP og AMD i Kina var også tilstede som observatør. I et innlegg fortalte hun, en professor i øyesykdommer, at organisasjonen ville representere de 400.000 man regnet med hadde RP i Kina, i tillegg til noen hundre tusen med AMD. Taiwan, som i flere år har hatt en aktiv RP-forening, ble opptatt som fullt medlem, og det samme gjaldt våre nordiske venner i Island, der RP-gruppen er en del av det islandske blindeforbundet.
RETINA INTERNATIONAL VOKSER RP-NYTT 3/2012 7 Et tallrikt mannskap sørget for at arrangementet ble vellykket. På scenen står arrangører fra PRO Retina Deutschland sammen med frivillige medhjelpere. Storskjermen i bakgrunnen viser presidenten i Retina International, Christina Fasser. Foto: Martin Smedstad En skuffelse var at India ikke møtte. Der har det nylig blitt dannet en RP-forening, men oppmerksomheten rundt denne øyesykdommen har ikke vært stor i dette landet med godt over en milliard innbyggere. Generalforsamlingen gjenvalgte Christina Fasser fra Sveits som president. Vervet har hun hatt siden 1992. Det ble vedtatt en egen takkeadresse til henne, med takk og anerkjennelse av hennes usedvanlig store innsats for RP-saken gjennom 20 år. Styret ble også stort sett gjenvalgt, inkludert Caisa Ramshage fra den svenske RP-foreningen. Generalforsamlingens viktigste vedtak var prinsippvedtaket om å opprette et permanent sekretariat. Saken har vært grundig utredet, og det store flertall av medlemsorganisasjonene hadde støttet tanken. Men forutsetningen måtte være at man kunne sikre en langsiktig finansiering som IKKE krevde nye og forhøyede medlemskontingenter fra medlemmene. De fleste har stram økonomi, og vil og må prioritere beskjedne
8 RP-NYTT 3/2012 RETINA INTERNATIONAL VOKSER midler til arbeidet på «hjemmebanen». Konklusjonen ble at sekretariatet skal opprettes, at foreningen i Irland tar på seg ansvaret med å prøve å finne midler fra sponsorer til ansettelse av en person på en tidsbegrenset kontrakt, og at denne personens første oppgave blir å sikre en lansiktig finansiering. Resultatet legges fram på neste generalforsamling i Paris i 2014. Irland har sagt seg villig til å være verts-organisasjon for denne perioden, og dekke de faste utgiftene for den første perioden. Det er meningen at sekretariatet på lenger sikt må ha inntil tre ansatte. Men organisasjonens preg av medlemsorganisasjon skal ikke endres. Sekretariatet skal rapportere til president og styre, og alle vesentlige beslutninger ligger også i framtiden hos de valgte organene. Opprettelsen av et sekretariat ses i sammenheng med de økte utfordringer som nå kommer for både Retina International og de enkelte lands RP-organisasjoner. De nærmeste årene kommer til å gi stadig flere kliniske forsøk på mennesker. Det stiller krav til informert samtykke fra deltakerne, økt oppmerksomhet på risikovurderinger, bevissthet hos den enkelte om konsekvenser av forskjellig slag. Generalforsamlingen inneholdt da også en egen sesjon der to personer, en finne og en fra Frankrike, fortalte om sine erfaringer med å være med i kliniske forsøk med implantat (kunstig syn). og New Zealands Frazer Alexander holdt foredrag om hva kliniske forsøk innebærer. Hovedinnholdet i dette foredraget har vi allerede gjengitt som artikkel i RP-nytt nr 4 i fjor. Kvalitetsregistre vil spille en helt vesentlig rolle, og foreningene må oppmuntre til samspill mellom forskere og utvikling av fler-sentra-studier. Når så behandlingsformer foreligger, om forhåpentlig ikke så altfor lenge, kommer nye utfordringer. Hvem passer de for? Hvem skal betale? Hvordan få behandlingen godkjent av helsemyndigheter og forsikringsordninger i de forskjellige land? Hvordan få oversikt over og innrapportering av eventuelle bivirkninger? Her ligger oppgavene og venter i hopetall, både for Retina International og de enkelte organisasjonene. Og oppgavene krever kontakt på vegne av pasientene overfor hele spekteret av aktører, fra forskere til farmasiselskaper, fra helsemyndigheter til politikere, egne medlemmer til opinionsdannere. Samtidig skal organisasjonens kjernevirksomhet til nå, spredning av informasjon og forskningsframskritt og stimulering av netthinneforskning, gjennomføres i minst like stort omfang som nå, noe som ble sterkt understreket av de som så på sekretariatsvedtaket med en viss skepsis selv om ingen til slutt stemte imot. Og det ble understreket av mange at langsiktig finansiering måtte komme fra flere kilder, slik at organisasjonen kunne framtre som uavhengig av sponsorene, og det blir vanskeligere
RETINA INTERNATIONALS KONGRESS RP-NYTT 3/2012 9 med bare et eller to farmasiselskaper som økonomisk basis. Generalforsamling og forskerkonferanse i 2016 ble vedtatt lagt til Taipei, med RP-foreningene i Hong Kong og Taiwan som arrangører. Retina International kommer da til det store kinesiske området, og samlingen vil uten tvil bli preget av at tradisjonell kinesisk medisin nå møter vestlig medisin, og ny forskning oppstår med utgangspunkt i de to tradisjonenes forskjellige krav til gyldighet og dokumentasjon. Retina Internationals kongress; forskningsstatus 2012 av Ole Christian Lagesen Retina Internationals store forskningskonferanse i juli i i Hamburg, i samband med organisasjonens generalforsamling, ble en solid og vidtfavnende dokumentasjon av hvor langt forskningen på RP og AMD er kommet, uten at det var store nyheter i forhold til det som er blitt kjent tidligere det siste året. Mange av foredragene fortalte i mer detalj om framskrittene vi har fortalt om i RP-nytt og på nettsiden tidligere i år, i tillegg til å skissere hva som er satt i gang av forskning og forsøk som ennå ikke har kommet så langt at resultatene foreligger og er offentliggjort. Størst oppmersomhet fikk trolig professor Robin Ali fra University College, London med resultatene fra de første vellykkede forsøkene med å transplantere en type stamceller, såkalte progenitor netthinneceller, til mus som har en genfeil som rammer stavene, og gir total nattblindhet, og få dem til å utvikle seg til fotoreseptorer, staver, som var praktisk talt like de opprinnelige, og som lot seg integrere i rest-netthinnen og ga i alle fall noe syn tilbake til musene. Tidligere tilsvarende forsøk har vist at det har vært mulig å få utviklet sike celler til pigmentepitelceller, de cellene som støtter synscellene med næringstilførsel og avfallshåndtering, og der det også forekommer genfeil som gir noen former for RP. Men Robin Alis gruppe viser for første gang at i alle fall i slike dyreforsøk vil det kunne utvikles funksjonelle synsceller. At musene fikk noe syn tilbake, dokumenterte London-forskerne blant annet gjennom å la musene
10 RP-NYTT 3/2012 RETINA INTERNATIONALS KONGRESS Dr. Jean Bennett fra Philadelphia var en av de mange forskerne som foreleste om status på sine forskningsfelt. Foto: Martin Smedstad svømme i en stor vanntank, der en plattform var markert ved et lys. De transplanterte musene fant uten vanskeligheter fram til plattformen de andre virret omkring uten å finne fram. Robin Ali mente at man ville trenge minst 20.000 funksjonelle transplanterte celler for å oppnå et brukbart restaurert syn, og at en av utfordringene i videre forskning ville bli å øke vesentlig mengde av transplanterte progenitorceller som lar seg utvikle og integrere i vertsnetthinnen. I første omgang måtte man drive flere forsøk med flere dyremodeller, og han så også finansiering av denne forskningen som en særlig utfordring. Robin Ali var, sammen med Jean Bennett fra Philadelphia og Robert McLaren fra Oxford, de sentrale fomidlere av status for genterapiforsøkene. Her gikk det fram at forsøkene, både i USA og England, særlig når det gjelder de mer enn
RETINA INTERNATIONALS KONGRESS RP-NYTT 3/2012 11 40 som til nå har fått tilført nye nye RPE65 - Leber-genet, går godt. Robin Ali opplyste imidlertid, og det var nytt, at effekten av terapien var mindre i menneskeforsøkene enn man hadde sett i de forutgående dyreforsøkene, uten at man ennå hadde en god forklaring på hvorfor. Forskerne klargjorde at nye genterapiforsøk vil bli igangsatt på flere Lebers-gener, og også flere andre sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer som ordinært ikke hører hjemme i RP-familien. X-bundet RP, der man kjenner det viktigste genet, er imidlertid med i denne gruppen der man regner med forsøk om ikke lenge. Siden kongressen i juli har Oxford Biomedica, som har begynt genterapiforsøk på personer med Usher 1B og Stargardts sykdom, meldt at den uavhengige kontrollkomiteen som overvåker oppstarten av disse forsøkene, har gitt grønt lys for utvidelse av forsøkene, etter at forsøkspersonene fra første runde ikke viser noen tegn på uheldige bivirkninger. Vi hadde håpet på flere resultater om forsøkene med antioksidanter (Retina Complex ), men det foreligger ennå ikke. I et oppsummeringsinnlegg opplyste professor Gerald Chader at han hadde fått uoffisielt referert at det ville snart foreligge positive resultater fra spanske forskere, men at forsøkspersonenes antall fortsatt var ganske lite, og at det burde gjennomføres flere studier. Flere av innleggene kom inn på de utfordringene som stilles til gjennomføringen av større, kliniske forsøk. De krever større grupper villige forsøkspersoner, blir oftest meget kostbare, og møter et krav om placebogrupper som ofte vil være vanskelig. På en del felter kan imidlertid det ene av to øyne brukes som kontroll på utvikling og effekt, og det er viktig at godkjenningsorganer ( som feks FDA i USA) aksepterer dette. Samtidig er det stadig en utfordring for forsøk med behandlingsformer for RP at sykdommen og synstapet oftest utvikler seg så langsomt at det trengs forholdsvis lang tid for å få holdbare resultater.
12 RP-NYTT 3/2012 ELEKTRISK STRØM, BEHANDLING MOT RP? Kan elektrisk strøm være en behandling mot RP? TESOLA en forskningsstudie på transkorneal elektrostimulering av Martin Smedstad Bakgrunn for studien De siste årene er det gjort forsøk på å bruke elektrisk strøm som behandling for å gjenopprette funksjon i netthinnen eller å bremse degenerasjonen i netthinnens cellelag og det påfølgende tapet av synsfunksjon. (Dette er tidligere omtalt i RP-nytt 3/2011) Tidligere studier har i dyreforsøk vist uten tvil at transkorneal elektrostimulering har en bevarende effekt på cellefunksjonen i netthinnen. Cornea er det latinske ordet for hornhinnen. Transkorneal betyr at strømmen kommer gjennom hornhinnen og til netthinnen. Ytterligere bevis kommer fra forsøk med implantater, som viste økt funksjon også i områder av netthinnen som ikke var direkte i kontakt med implantatet. Effekten som ble målt forklares ved at elektrisk stimulering fører til økt produksjon av vekstfaktorer/«næringsstoffer» som er nødvendig for cellenes funksjon. Målinger viser at EST kan gi større synsfelt, økt signalstyrke i de elektriske impulsene i netthinnen målt med ERG, og forbedringer i synsskarphet. Dette er en strategi for behandling som ser helt bort ifra hvilken mutasjon som ligger til grunn for pasientens RP. Teorien er først og fremst at elektrisiteten stimulerer vekstfaktorene og dermed beskytter cellefunksjonen. Tidligere lignende studier EST1 var den første av studiene i Tübingen-miljøet under ledelse av prof. Florian Gekeler. 24 personer ble inndelt i tre grupper av åtte, hvor hver gruppe fikk elektrostimulering med varierende strømstyrke. Styrken ble bestemt av pasientens fosfenterskelverdi. Fosfen er et fenomen som kan forklares som «opplevelsen av å se lysglimt uten at lyssignaler faktisk når øyet». Mange med RP vil kjenne igjen dette fenomenet som de flimrende prikker/bevegende mønstre av lys som er i deler av vårt synsfelt, og som kan variere i intensitet og utstrekning etter dagsform, lysforhold og puls. Mekanismene bak dette er omtalt i RP-nytt 3/2011. Fosfenterskelverdien er i EST-sammenheng den elektriske strømstyrken som kreves hos hver enkelt pasient for å oppleve å se glimt av lys, og vil variere mellom ulike personer. For å bekrefte de positive resultatene fra den første studien, ble det satt igang en ny studie, EST2, med et større antall deltakere og lengre varighet. I EST2 er det fire grupper som henholdsvis blir behandlet med elektrisk strømstyrke tilsvarende 0 % (kontrollgruppe), 66 %, 150 % og 200 % av sine terskelverdier. Denne studien pågår fortsatt, og ingen resultater er foreløpig publisert.
ELEKTRISK STRØM, BEHANDLING MOT RP? RP-NYTT 3/2012 13 Som en del av forberedelsene til studien var øyelege Josephine Prener Holtan, Norges Blindeforbund og RP-foreningen i Tübingen i mai 2012. Martin Smedstad (bildet) fra RPforeningen fikk prøve OkuStim-apparatet selv. «Det var litt uvant å ha noe på øyet, men selve elektrostimuleringen gjorde ikke vondt. Jeg skulle lett klart å venne meg til dette hvis det kan gi meg bedre syn!» Foto: Jarle Tidemann OUS Ullevål og TESOLA TESOLA er navnet på en tredje studie i regi av Tübingen-miljøet. Det er en studie med 100 forsøkspersoner hvor flere land deltar, deriblant Norge representert ved Øyeavdelingen på OUS Ullevål. Overlege Ragnheidur Bragadottir er den faglig ansvarlige og øyelege Josephine Prener Holtan er den som står ansvarlig for utførelsen av studien. Norges Blindeforbund har i løpet av 2011 vist stor interesse for dette prosjektet, og NBFs forskningsfond har bidratt med nærmere en million kroner. Disse midlene gjør det mulig for OUS Ullevål å delta i TESOLA-studien. 10 personer fra Norge skal delta i forsøket. Utvelgelsen av deltakere til studien i Norge er gjort på bakgrunn av den informasjonen om de registrerte pasientene som ligger i Kvalitetsregisteret på Ullevål. Slik har man funnet personer som oppfyller de kriterier som ligger til grunn for deltakelse i studien. (En presenta-
14 RP-NYTT 3/2012 ELEKTRISK STRØM, BEHANDLING MOT RP? sjon av dette registeret ble gjort i en artikkel av Dr. Prener Holtan i RP-nytt nr. 2/12.) En vesentlig del av registeret består av personer som har deltatt i RP-foreningens gentestingsprosjekt. Kontakten mellom OUS Ullevål og miljøet i Tübingen ble forsterket under fagsymposiet som ble arrangert på OUS Ullevål i november 2011. TESOLA er en såkalt «open-label» studie uten kontrollgruppe. Det betyr at alle deltakerne vet hvilken behandling de vil motta, og at alle vil motta den samme behandlingen. Stimuleringen vil bli gjort kun på ett øye. Det andre øyet fungerer som kontroll for å måle effekten. Det er fordi det primære formålet med TESOLA-studien er å undersøke sikkerheten av behandlingen med tanke på skadelige bivirkninger, og kun sekundært skal måle effekten hos pasienter med RP. Planlagt oppstart er i september/oktober 2012. Gjennomføring av TESOLA Hver pasient vil motta elektrostimulering i 30 minutter en gang ukentlig i 26 uker ved Øyeavdelingen på OUS Ullevål. Deretter gjøres det to oppfølgende undersøkelser med tre måneders mellomrom, altså ved henholdsvis 9 og 12 måneder etter pasientens første undersøkelse. Stimuleringen vil bli gjort med et apparat kalt OkuStim, som er utviklet av selskapet Okuvision GmbH i Reutlingen, Tyskland. Apparatet består av en elektrode, et par «briller» som holder elektroden inn mot øyet, og en kontrollenhet som styrer den elektriske strømstyrken og sender impulsene gjennom systemet. Alle deltakerne vil bli stimulert med strømstyrke tilsvarende 150% av sin fosfen-terskelverdi. Det vil bli gjort en rekke objektive målinger og undersøkelser for å kvalitetssikre resultatene vedrørende sikkerheten og effekten av behandlingen. Disse målingene inkluderer en full synsundersøkelse der det måles synsskarphet, trykkmålinger, undersøkelse med spaltelampe (et mikroskop kombinert med en høyintensiv lyskilde hvor lyset passerer en spalte og dermed blir fokusert til en tynn, avlang stråle), måling av struktur og tykkelse på netthinnen(oct), fundusfotografering og måling av synsfelt. Deltakerne i studien vil også bli intervjuet om sin subjektive opplevelse av effekten i behandlingen. Risiko og bivirkninger Pilotstudien har vist at EST er en lav-risiko behandling. I noen pasienter som fra før av produserte for lite tårevæske, oppsto det irritasjon i konjunktiva; en hinne som er festet rundt kanten av den klare hornhinne og på innsiden av øyelokkene. Dette korrigeres enkelt med øyedråper. Noen personer rapporterte en stikkende følelse tilnærmet lik, men svakere enn, den som kjennes når man stikker tungen borti et 4,5V batteri. Enkelte opplevde svake sammentrekninger i muskler rundt øyet. Dette kan oppleves mildt ubehagelig, men pilotstudien viser ingen permanent lokal skade eller permanente negative bivirkninger.
ELEKTRISK STRØM, BEHANDLING MOT RP? RP-NYTT 3/2012 15 Etter at de 100 deltakerne har gjennomført de seks måneders behandlinger og oppfølgende undersøkelser ved 9 og 12 måneder, vil de innsamlede dataene bli gjennomgått av en gruppe forskere. Denne gruppen er under ledelse av Florian Gekeler og består av de ulike lands faglig ansvarlige. Dersom effekten av behandlingen igjen blir bekreftet, og ingen permanente alvorlige bivirkninger blir påvist, vil transkorneal elektrostimulering bli foreslått som behandlingsmetode for personer med retinitis pigmentosa. Det vil fortsatt være nødvendig å få gjennomført flere studier med større antall deltakere før behandlingen er bredt tilgjengelig, men et positivt resultat av TESOLA-studien vil være et stort skritt i riktig retning for alle oss som har håp om en behandling som kan bremse synstapet hos personer med RP. Nytt fra forskningen høst 2012 av Ole Christian Lagesen Som kjent driver en rekke forskningsgrupper, først og fremst i Tyskland og USA, med forsøk for å utvikle kunstig syn. en såkalt synsprotese der teknologi skal erstatte de døde synscellene i netthinnen, og kunne gi et visst syn tilbake. Lengst fremme ligger Tubingen i Tyskland og Second Sight i California, som allerede har resultater fra flere års forsøk med personer som har mistet synet på grunn av RP. Nå i august offentliggjorde en forskningsgruppe, med utgangspunkt i Cornell- og Stanford-universitetene i USA, at de i forsøk på RP-blinde mus har fått meget lovende resultater av en ny teknologi, som på et vis kombinerer flere nyere forskningsfelter innen netthinneforskningen. De kaller metoden «optogenic stimulus», med særlig to nye dimensjoner i forhold til tidligere forsøk. Utgangspunktet er kunnskapen om at i en frisk netthinne omdanner synscellene. staver og tapper, det innfallende bildet til elekriske impulser som det underliggende vevet, også en type nerveceller kalt gangligeceller, formidler videre til synsnerven og hjernen. Men det er langt flere synsceller enn ganglieceller. Det skjer altså en slags sammenpressing, en komprimering eller siling, av signalene. Cornell-forskerne har analysert denne prosessen og funnet et matematisk regelmønster for hvordan denne prosessen foregår, hva de kaller en kode. Den legges inn på en såkalt encoder i netthinnen, som leverer sine «mønstrede» impulser videre via en mikroprosjektor til gangliecellene. Disse er, og det er det andre nye, gjennom genterapi gjort lyssensitive - det som de siste par årene er kalt
16 RP-NYTT 3/2012 NYTT FRA FORSKNINGEN optogenetikk. Med genterapi tilføres cellene gener som produserer proteiner som reagerer på slike lysbaserte impulser. Hele prosessen starter med at bildet overføres til encoderen via et utvendig, digitalt kamera. I museforsøkene har de opprinnelig blinde musene kunnet vise atferd som forteller at de ser bevegelser og detaljer i ansikter, og forskerne på Cornell-universitetet, ledet av professor Sheila Nirenberg, mener at dette gir forhåpninger om et langt mer avansert kunstig syn enn det man har kunnet framkalle gjennom de diodebrikkene som er implantert av tyskerne og i California. Resultatene er publisert i det prestisjetunge «Proceedings of the National Academy of Science» i USA. Forskerne er klar over at mye forskning ennå gjenstår, ikke minst i forhold til den genterapibaserte delen av prosjektet, før man kan sette i gang kliniske forsøk på mennesker. Men mens man arbeider med dette har forskerne ved Cornell og Stanford tatt kontakt med miljøet i Second Sight i California for å se om et samspill mellom prosjektene kan gi raskere og bedre resultater. Nå i september er det en stor, internasjonal konferanse om kunstig syn i Detroit. Der har de fått en ny dimensjon i forskningens framskritt å forholde seg til.
BRUKERUTPRØVINGER RP-NYTT 3/2012 17 Brukerutprøvinger en nødvendighet i utviklingen av tilgjengelige nettjenester av Øystein Dale, Seniorforsker, Norsk Regnesentral E-post: oystein.dale@nr.no Sosiale medier som Facebook og Twitter er utrolig populære. Facebook forventes å ha nærmere 1 milliard brukere innen utgangen av 2012. Dessverre opplever mange sosiale medier som utilgjengelige, og at de er vanskelige eller umulig å bruke. I forsknings- og utviklingsprosjektet «Nettborger» var fokuset på at sosiale medier skal være tilgjengelige, og kunne brukes av alle som ønsker det. Prosjektet var et samarbeid mellom en rekke private og offentlige aktører og brukerorganisasjoner, og ble finansiert av blant annet Norges Braillebook gir tilgang til en forenklet versjon av Facebook som er lettere å bruke for personer med nedsatt synsevne. Foto: Øystein Dale, Norsk Regnesentral
18 RP-NYTT 3/2012 BRUKERUTPRØVINGER Forskningsråd. Firmaet MediaLT ledet «Nettborger»-prosjektet, som pågikk fra september 2010 til mars 2012. RP-foreningen deltok med å rekruttere brukere som var med på tekniske utprøvinger. En rekke aktiviteter ble gjennomført, deriblant en kartlegging av funksjonshemmedes bruk av sosiale medier, metodeutvikling og utvikling av sosiale medieløsninger. Det ble også gjort en evaluering av tilgjengeligheten i sosiale medie-applikasjoner for mobiltelefon. En sentral del av prosjektet var å bidra i utviklingen av de sosiale medietjenestene Braillebook og Min utdanning. Braillebook gir tilgang til en forenklet versjon av Facebook. Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde og Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde står bak Braillebook. Østfold fylkeskommune er ansvarlig for Min utdanning, som er en nettjeneste myntet på ungdom hvor man kan stille spørsmål om og få svar på ting knyttet til utdanning og yrker. av et kort intervju, og at deltakeren løste praktiske oppgaver på enten Braillebook eller Min utdanning. Deltakerne var stort sett positive til Braillebook og Min utdanning. Særlig Braillebook ble godt mottatt som en tilgjengelig løsning. Flere ønsket å bruke Braillebook for å få enklere tilgang til Facebook. Vi fanget opp få tilgjengelighetsfeil som stengte brukere ute, men avdekket allikevel en del utfordringer ved bruk. Utfordringene skyldes mer «uheldige» utformingsvalg som påvirket brukervennligheten, enn dårlig tilgjengelighet. Dette var særlig tilfellet for Min utdanning. Dette resulterte i at flere av deltakerne måtte ha assistanse for å gjennomføre deler av oppgavene, samt at flere av oppgavene tok unødvendig lang tid å utføre. Eksempler på uheldige utformingsvalg som påvirket brukervennligheten var: Unødvendig mange steg for utføre visse handlinger som for eksempel å registrere seg, Nettborgerprosjektet assisterte med utviklingen av Braillebook og Min utdanning i forhold til tilgjengelighet. Som en del av dette arbeidet ble de to løsningene prøvd ut på en rekke personer med ulike funksjonsutfordringer. Utprøvingene ble koordinert av Norsk Regnesentral. Flere av RP-foreningens medlemmer deltok i utprøvingene. Hver utprøving bestod kompliserte og lite logiske menyer, unødvendige funksjoner og manglende forklaring av disse, overflødig informasjon og forvirrende språkbruk.
BRUKERUTPRØVINGER RP-NYTT 3/2012 19 De uheldige utformingsvalgene gjorde det særlig utfordrende for skjermleserbrukere å gjennomføre oppgavene. Erfaringene fra utprøvingene viste at opplevd tilgjengelighet er et resultat av en rekke faktorer og vekselvirkninger mellom teknisk løsning, bruker, sammenheng og miljø. Det fremkom for eksempel at brukerens IKT-kompetanse, erfaring med sosiale medier og dyktighet i å betjene tekniske hjelpemidler i stor grad påvirket hvor tilgjengelig brukeren opplevde tjenestene. Utprøvingene understreker behovet for å gjennomføre brukerutprøvinger med virkelige brukere. Det for å avdekke utfordringer ved bruk som man ikke fanger opp ved andre former for tilgjengelighetstesting, som for eksempel automatisk maskintesting av tilgjengeligheten til nettjenester. Utprøvingene viste at manglende brukervennlighet kan ha samme konsekvens som teknisk utilgjengelighet på nettjenester; nemlig at man ikke får gjort det man ønsker, eller at ting tar unødvendig lang tid å utføre. Funnene fra utprøvingene blir brukt til å gjøre løsningene mer tilgjengelige og brukervennlige. Du kan lese mer om brukerutprøvingene og resultatene fra de andre aktivitetene på Nettborgerprosjektet nettsider. Disse finner du på følgende nettadresse: http://medialt.no/news/nettborgerprosjektet-er-avsluttet/803.aspx
20 RP-NYTT 3/2012 HOLMENKOLLSTAFETTEN Holmenkollstafetten en minnerik opplevelse av Håkon Gisholt Lørdag 12. mai gikk den tradisjonsrike Holmenkollstafetten av stabelen, Denne gangen med to Team RP lag og et Team RP support-lag på startstreken. I forkant av arrangementet hadde vi gjort avtale med Nordic Choice og vertshotellet Gabelshus om at de stilte med ledsagere til oss, mot å dekke deler av kostnadene ved oppholdet. På fredagen fikk deltagerne, foruten generell informasjon om stafetten, høre et interessant foredrag av Jack Waitz. Som ektefelle og trener til tidenes løpsdronning kunne han fortelle om de mange triumfene til Grete Waitz, men også om nedturene og de humoristiske tilfeldighetene som var med å påvirke Gretes fantastiske karriere. Etter fordraget fulgte Jack deltagerne til Frognerparken, der han studerte og veiledet i løpsteknikk mens utøverne trente. Lørdagen stod i Holmenkollstafettens navn, og sammen med våre ledsagere kunne Team RP løpe inn tll 3. og 4. plass i sin klasse. Flott innsats også av support-laget bestående av reiseledsagere som tidsmessig kilte seg inn mellom de to Team RP-lagene. På stafettens siste etappe inne på Bislett stadion løp RP foreningens leder Morten Tollefsen ledsaget av Petter Stordalen. En sprudlende Stordalen sørget for at RP-begrepet ble behørig omtalt da de ble intervjuet av speaker. Likevel kan det ikke måle seg med den RP-PRen som samme Stordalen sørget for på banketten etterpå. Hele kvelden inklusiv premieutdeling og taler ledet han banketten iført RP simuleringsbriller. Dette til stor munterhet da det etterhvert ble ganske tydelig hvor utfordrende det var å feire med sterkt innssnevret synsfelt. Søndagen var viet til et inspirerende foredrag av OL- og verdensmester i håndball, Else Marthe Sørlie Lybekk. Hun gav gode råd om kosthold og ernæring, både med tanke på trening, konkurranse og ellers i hverdagen.
HOLMENKOLLSTAFETTEN RP-NYTT 3/2012 21 RP-foreningens leder Morten Tollefsen og eier av Choice-kjeden Petter Stordalen. Stordalen for anledningen iført RP-simuleringsbriller. Foto: Frank Robert Webermann Tross flotte idrettslige prestasjoner; det aller hyggeligste ved denne helgen var å registrere den gode stemningen, alle smilene og latteren hos deltagerne. Den sosiale biten er en viktig del av Team RP arrangementene, og vil utvilsomt være det også 10. - 12. mai 2013 i anledning neste års Holmenkollstafetthelg. Vi benytter anledningen til å takke alle ansatte ved Gabelshus hotel og ved hovedkontoret til Nordic Choice for flott ledsaging, service og vennlighet. Dere har vært med på å lage en minnerik helg for oss - en helg vi vil glede oss over i lang tid!
22 RP-NYTT 3/2012 TIDENES TANDEMTOG Tidenes tandemtog i Lillehammer-Oslo av Håkon Gisholt Tidenes største - og første - tandemtog før start på kraftanstrengelsen Lillehammer-Oslo. Foto: Hedevig Castberg I går, lørdag 23. juni, skrev Team RP historie. Da syklet 10 tandemsykler fra Team RP det 190 km lange rittet Lillehammer - Oslo i samlet tropp - en fantastisk prestasjon! Det å sykle så mange tandemsykler samlet byr på en rekke utfordringer. Syklene utsettes for større belastning enn vanlige sykler, og i tillegg er det dobbelt sett med mennesker som skal ha dagsformen inne. Deltagerne hadde på forhånd enstemmig ønsket å sykle til inntekt for Aktiv mot kreft. En innsamlingsaksjon på nett ble opprettet, og for deltagerne var det en ekstra inspirasjon å kunne sykle for et slikt godt formål. Heldigvis hadde vi følgebiler med oss på turen, og de kom speiselt godt til sin rett da uhellene inntraff.
TIDENES TANDEMTOG RP-NYTT 3/2012 23 Therese Castberg, med Terje Larsen som pilot, viste imponerende innsatsvilje og kjørestyrke i de 190 kilometerene fra Lillehammer til Oslo. Foto: Hedevig Castberg Et hjul ble ødelagt på en sykkel og et kjede gikk i stykker på en annen. Da var reservehjul og hjelpemannskaper gode å ha. Selv om dette var en utrolig laginnsats der alle hjalp til for at alle samlet sett skulle klare målet, er det et navn vi ikke kommer utenom. Therese Castberg viste oss alle en innsatsvilje og evne til å gå «i kjelleren» som vi sjelden har sett maken til. Med store smerter i kroppen fra allerede etter et par mil trodde de fleste at løpet var kjørt for hennes del. Men Therese gjorde all tvil til skamme, og kjempet seg gjennom de resterende neste 170 kilometerene på en så beundringsverdig måte at alle de andre 19 deltagerne var mektig imponert over det hun klarte å få til. En stolthetsfølelse som spredte seg i hele laget! Team RP takker alle som stilte opp både som piloter og som følgebilmannskap. Vi er samtidig stolte over å kunne fortelle at via innsamlingsaksjonen fikk vi inn nærmere 40.000 kroner til Aktiv mot kreft. Totalt sett var dette en opplevelse og en prestasjon vi vil leve lenge på, og vi gleder oss til nye utfordringer.
24 RP-NYTT 3/2012 FJELLTUR Mange smil på RP-foreningens fjelltur i sommer av Håkon Gisholt Helgen 17. 19. august arrangerte Team RP fjelltur på Venabygdsfjellet for RP-foreningens medlemmer. Totalt 70 stykker deltok på denne helgesamlingen som hadde base på idylliske Venabu fjellhotel. Etter en deilig middag fredag kveld kunne vi høre et lærerikt og engasjerende foredrag fra tre av våre mest erfarne fjellvandrere. Siri og Bård Bjerkestrand delte sammen med Morten Tollefsen erfaringer og gode råd om hvordan ledsage og la seg ledsage i fjellet. Vi har jo tidligere kunnet registrere at de tre beveger seg lett i terrenget, og takket være deres innspill ble nok flere av oss andre bedre forberedt på hvordan vi også kunne få en smidigere fjellturopplevelse dagen etter. Tidligere år har turene til Besseggen og Galdhøpiggen vært preget av flere steinete partier. For variasjonens skyld var derfor årets tur lagt i et lettere fremkommelig turterreng. En annen, men ikke så tilsiktet, forskjell fra tidligere år var at det strålende solskinnet vi har vært bortskjemt med nå var byttet ut med tåke og enkelte regnbyger på starten av turen. Det la imidlertid ingen demper på turhumøret. Det var en sann fornøyelse å oppleve så mange positive, glade og optimistiske RP-ere i fjellheimen. En hjelpende hånd gjør elvekryssing til en lek. Foto: Frank Robert Webermann Det var lagt opp til to turalternativer, der man uavhengig av løypelengde hadde Jønnholtsæter som lunchsted. Som en hyggelig overraskelse ventet
FJELLTUR RP-NYTT 3/2012 25 En glad gjeng samlet på toppen. Tåken minsket utsikten, men ikke den gode stemningen! Foto: Frank Robert Webermann vertskapet fra Venabu der med nystekte vafler, kaffe og saft. Litt avhengig av løype som ble valgt fikk turdeltagerne prøve ulike elementer i terrenget. Både vading, gode og dårlige stier i åpent fjellandskap og løvskog, samt flotte partier med mykt moseteppe og lyng. Søndagen ble brukt til ulike aktiviteter. Noen valgte hesteriding, andre kanopadling eller nye fjellturer, mens atter andre fant godstolen ved hytteveggen og lot solen varme opp støle kropper etter gårsdagen. Det er ingen tvil om at fjellturkonseptet er kommet for å bli i RP foreningen. Her veksles både synsrelaterte og andre erfaringer. I tillegg gir slike fysiske aktiviteter i fjellet en god fellesskapsfølelse, noe som igjen fører til en fantastisk god og positiv stemning. Med andre ord - det bare å krysse av helgen midt i august neste år og begynne å glede seg!
26 RP-NYTT 3/2012 SKJERMLESERE Skjermlesere Av Morten Tollefsen Jeg sitter og skriver med en bærbar datamaskin på fanget. Den har en skjerm, men selv ser jeg ikke noe av skjermbildet. En kunstig stemme leser det jeg skriver, og fordi jeg har brukt datamaskin i mange, mange år er det helt uproblematisk for meg å skrive denne artikkelen. Programmet som leser opp teksten kalles en skjermleser, og her skal jeg skrive litt mer om hvilke skjermlesere som finnes og hva de kan brukes til. Før jeg skriver videre har jeg lyst til å komme med et tips. Du må ikke nødvendigvis være blind for å ha nytte av en skjermleser. Jeg var selv svaksynt i 30 år, og jeg gjorde den samme feilen som de fleste andre som ser dårligere og dårligere. Jeg sleit meg halvt i hjel for å prøve å se. Det hadde vært langt smartere for meg å gå over til skjermleser mange år tidligere. Da hadde jeg spart meg for mye slit! Men, så lenge du har en synsrest er det selvsagt fint å bruke synet der en skjermleser ikke duger, f. eks for å se på digitale bilder. Skjermlesere må kunne mye mer enn å lese den teksten jeg skriver inn. Siden syntetisk tale kun leser ett ord av gangen er det for eksempel viktig å kunne bestemme hva som skal leses opp på en enkel og effektiv måte. Skjermlesere prøver hele tiden å gjette hva den skal lese. Blar du i en meny vil skjermleseren for eksempel lese det aktive menyvalget, trykker du Tab i en dialogboks leses det feltet du kommer til og så videre. Når jeg vil lese noe skjermleseren ikke kan gjette,må jeg typisk trykke en tastekombinasjon (hurtigtast). Det finnes massevis av slike hurtigtaster. Har du ikke brukt en skjermleser før skal du derfor være forberedt på at det ikke er så enkelt å komme i gang. Jeg vet at noen leverandører påstår at de har skjermlesere som er veldig lette å lære. Dette er tøys! Desverre kreves det en del for å mestre en skjermleser på en god måte, men er du villig til å legge litt innsats i å lære er gevinsten stor. De aller fleste har veldig nytte av litt opplæring for å komme i gang, men å få innvilget kvalifisert opplæring er en historie for et annet nummer av RP-nytt. Windows og andre grafiske operativsystemer inneholder ikoner og annen grafikk. Skjermlesere må kjenne igjen denne grafikken. Krysset for å avslutte et program blir for eksempel oversatt til ordet «Lukk». På web finnes det egne måter å kode grafikk på slik at skjermlesere skal fungere bra, men i mange andre programmer er dette vanskeligere. Det er derfor ikke all programvare som fungerer med alle skjermlesere. Skal du bruke et helt spesielt program, f. eks på jobben kan det derfor være lurt å undersøke om dette fungerer med ulike skjermlesere.
SKJERMLESERE RP-NYTT 3/2012 27 I tillegg til tale kan de fleste skjermlesere også styre leselister (punktskrift). Mange som kan punktskrift bruker tale og punkt i kombinasjon. Det er imidlertid fullt mulig å bruke en mobiltelefon, PC eller Mac bare med punkt eller bare med tale. Noen som klarer å bruke en PC (f. eks med stor skjerm) har stor glede av en skjermleser på mobil. På norsk er skjermleserne Talks og Mobil tale (begge har også forstørring) mye brukt. Disse fungerer på såkalte Symbian telefoner. iphone er så vidt jeg vet den eneste mobilen som har en norsk skjermleser/forstørrer installert når du får telefonen (nesten universell utforming det der). NVDA, Window-Eyes, Cobra, Jaws, Mystick, VoiceOver, SuperNova, Dette er navnet på noen av de skjermleserne som finnes for PC/ Mac. Igjen er Apple en foregangsbedrift. Mac-maskiner har alt du trenger når maskinen kjøpes, og det koster ikke noe ekstra. Nå tror du kanskje at jeg er en ihuga Apple fan? Det er ikke riktig. Selv er jeg ikke i tvil om at blinde jobber mest effektivt på PC, og at foreløpig finnes det bedre skjermlesere for PC enn for Mac. Siden jeg liksom skal være litt ekspert på hjelpemiddelteknologi bruker jeg imidlertid begge maskintypene. Window-Eyes brukes også mye, og er prisforhandlet av NAV for øyeblikket. Jaws og Window-Eyes kan noenlunde det samme, men produktene er også ulike. Jeg tror internett (web) er der disse to skiller seg mest fra hverandre. Også for PC finnes det en gratis norsk skjermleser. David Hole har oversatt skjermleseren NVDA til norsk. NVDA kan lastes ned fra: www.nvda-project.org. Dette er på ingen måte en dårlig skjermleser, og veldig mange kan helt opplagt klare seg lenge med denne skjermleseren. Noen vil kanskje ønske seg en annen talesyntese enn den som leveres med NVDA, men det går det jo an å få tak i. Du kan høre på norske stemmer på www.medialt.no/syntese. Jeg anbefaler alle som har lyst til å prøve en skjermleser å ta en titt på NVDA (eller VoiceOver hvis du har Mac). Men, er det en skjermleser som er best i test, da? Smaken er som baken, og vi som har jobbet med skjermlesere i årevis har sikkert våre preferanser. Firmaet der jeg jobber er helt leverandøruavhengige, og jeg kunne selvsagt utbasunere min mening. Men, det finnes tross alt ulike forutsetninger og behov, så ønsker du mer konkrete tips får du slå på tråden! I en kort artikkel som dette kan jeg selvsagt ikke gå i detaljer mht. hvilke skjermlesere som kan hva: eller hva som er det beste produktet. I Norge antar jeg at Jaws for Windows er den mest utbredte skjermleseren.
28 RP-NYTT 3/2012 NORDISK MØTE Nordisk møte i Helsinki av Morten Tollefsen Martin Smedstad, Anne Berit Gransjøen og Morten Tollefsen deltok på nordisk møte fra 25. til 27. august 2012. Vi var så heldige å ha med oss Bernt Elde som ledsager. På møtet deltok Finland, Danmark, Sverige, Island og Norge. Årets møte ble avholdt samtidig med den nordiske oftalmologiske kongressen (http://www.nok2012.fi/). På kongressen var det også denne gangen en egen retina-sesjon. Retina Finland, den finske RP-foreningen, hadde invitert Tobias Peters fra Tübingen-miljøet og Miika Terho, en finne som har vært deltaker i forsøkene med det subretinale implantatet under utvikling i Tyskland. De nordiske RP-foreningene bidro med infor- Den finske vokalgruppen Rajaton a cappella kombinert med god akustikk i steinkirken Temppeliaukio Church ble til en mektig sanseopplevelse for tilhørerne. Foto: Martin Smedstad
NORDISK MØTE RP-NYTT 3/2012 29 masjonsmateriell som var tilgjengelig på stand under kongressen. Ca. 800 øyeleger deltok. Organiseringen av RP-foreningene er litt forskjellig: noen er selvstendige (Finland, Sverige og Norge), mens de danske og islandske foreningene er en del av blindeforbundene i sine respektive land. Alle foreningene presenterte kort hvordan vi jobber i våre respektive foreninger, og det ble diskutert hvordan vi mest effektivt kan samarbeide om felles prosjekter. Sverige orienterte om en ny bok som kommer i høst: Leve med RP. Informasjonsmateriell er viktig, og det var bred enighet om å få utarbeidet engelskspråklige versjoner av informasjonsmateriellet vi har laget. Brosjyren skal inneholde fakta om RP og gi informasjon om hva foreningene kan gjøre for øyeleger og pasienter. Brosjyren må også inneholde kontaktinformasjon til de nordiske foreningene. Vi diskuterte muligheten for et felles nordisk arrangement. Finland vil muligens arrangere en fottur på Tenerife og invitere medlemmer fra alle de nordiske landene. Vi fikk tid til litt sightseeing og en flott konsert med vokalgruppen Rajaton. Det er en finsk a cappella-gruppe som består av seks personer, og de holdt konserten i Temppeliaukio Church; en steinkirke med flott akustikk. En mektig opplevelse! I tillegg besøkte vi IRIS og fikk en omvisning der. Det var veldig interessant å høre om blant annet hvordan de distribuerer aviser (47 stykker) og tilbyr omfattende opplæring i bruk av teknologi og hjelpemidler. Samlet i et stort bygningskompleks finner man både administrasjon, hjelpemidler, synspedagoger og annen virksomhet relatert til arbeidet for blinde og svaksynte i Finland. Det neste nordiske møtet skal avholdes i september 2013 i Danmark.