SOR Rapport «Ole har vært på bytur i dag» En spesiell barnehage Respekt for menneskets iboende verdighet hva betyr det i møte med funksjonshemmede? Funksjonshemning i sør et besøk på Amani Centre, Tanzania Tar psykiatrien utviklingshemmede på alvor? 51. årgang Nr. 6 2005
SOR Rapport Utgiver: Stiftelsen SOR, Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning Glimt i generalsekretærens hverdag Ansvarlig redaktør: Sølvi Linde, Bøhmergaten 7, 5057 Bergen Telefon: 920 85 994 E-post: sor.rapport@c2i.net Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Sølvi Linde, Tor Visnes, Helge Folkestad, Thomas Owren Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Stiftelsen SOR Diakonhjemmet høgskole Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo Besøksadresse: Diakonveien 14 Tlf.: 22 96 37 07, Fax: 22 96 37 08 E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: www.samordningsradet.no Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris: kr 250 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: 32 89 50 50, Fax: 32 89 54 47 E-post: faktserv@faktserv.no Grafisk produksjon: John Grieg AS Telefon 977 23 678 knut.arne.olsen@johngrieg.no Illustrasjon: SOR eier rettighetene til Henrik Sørensens tegning av de to barna som skuer mot fremtiden. I tiden fremover vil vi på forsiden presentere et bilde av en av de kunstnerne som er representert i kunstgalleriet ved Trastad Samlinger. Bildene er hentet fra galleriets katalog «Uten hemning». På denne siden vil vi ha med en kort presentasjon av den aktuelle kunstneren. Se for øvrig: http://www. museumsnett.no/trastad/ I 1997 startet SOR prosjektet «Brukermedvirkning og psykisk utviklingshemning». Prosjektet hadde som siktemål å undersøke hvilke barrierer psykisk utviklingshemmede møter i forhold til brukermedvirkning, samt å undersøke hvilke fagmiljøer og erfaringer som fi nnes rundt psykisk utviklingshemning og brukermedvirkning. I 2001 gikk prosjektet over i en utviklingsfase og hadde som mål å utvikle prinsipper for selvbestemmelse. Prinsipper som kunne fungere som en rettesnor eller en veiledning i arbeidet med å realisere brukermedvirkning for psykisk utviklingshemmede. Prosjektet hadde videre det siktemål å prøve ut prinsippene i et avgrenset omfang, samt utvikle et dokument som redegjør for tenkningen bak selve prinsippene. Dette er bearbeidet som elektronisk versjon på SORs hjemmeside www.samordningsradet.no Erfaringene med dette arbeidet, utløste en fortsatt satsing hvor det ble naturlig å gå over i en implementeringsfase rettet mot landets kommuner. Dette for å bevisstgjøre offentlige instanser og andre som fatter vedtak om og som yter tjenester til psykisk utviklingshemmede, om de rettigheter utviklingshemmede har i samsvar med intensjonene i St. melding nr. 40 (2002 2003). Retten til brukermedvirkning styrkes innen alle samfunnsområder og i utformingen av offentlige tjenester. Men fortsatt opplever mange funksjonshemmede at retten til medvirkning og selvbestemmelse kunne vært bedre, i møtet med offentlige tjenester. For mange personer med psykisk utviklingshemning har brukermedvirkning et enda sterkere fravær og mange opplever å bli diskriminert. En diskriminering som handler om ikke å kunne gjøre naturlige innkjøp til tross for betalingsevne, til dem som ikke blir hørt i saker som ønskes tatt opp i eget borettslag, til personer som har meldt sin interesse for å være besøksvenn uten å få respons på skriftlige henvendelser, eller til diskriminering som retter seg mer mot sosiale situasjoner. SOR har sendt ut en invitasjon til landets kommuner om å delta i opprettelsen av kommunale og regionale nettverk. Det har vært god respons på invitasjonen. Kommunalt ansatte fra samtlige regioner i Norge har meldt sin interesse. Nettverksgruppa samles nå til mobilisering for å hente frem og samle kommunale erfaringer, egne prosjekt, ideer, nysatsninger og innsatser som kan bidra til å sikre utviklingshemmede retten til brukermedvirkning og økt innfl ytelse i egen hverdag med resultat økt livskvalitet. Tormod Mjaaseth Torstein Nilsen er født i i Alta i 1948 og bor og arbeider i Harstad. Han er en profesjonell billedkunstner som hovedsakelig arbeider med oljemalerier og keramikk. Han har et bredt spekter av motiv, men foretrekker bymotiv, tog og jernbanespor. Han har hatt en god utvikling gjennom 40 år med skapende arbeid. Fra en enkel stil har han gradvis gått over til mer komplekse og sammensatte bilder og utviklet en fin sans for dybdeperspektiv og naturalistiske gjengivelser, geometriske former og fantasibilder. Det er tydelig at Nilsen trives med kunstnerisk arbeid. Siden det verbale språket ikke er så velutviklet blir kunstuttrykket spesielt viktig, både fordi det gir ham en alternativ kommuniksjonskanal og en yrkesidentitet. Han evner fremdeles å forbløffe omgivelsene med sine arbeider. Kunstopplæringen har Torstein Nilsen fått av instuktører og kunstnere som har arbeidet på Trastadsenteret.
Leder Svært enkelt sagt er Norge et land der myndig hetene, i alle fall fl ertallet, blir enig om hva som er det beste velferdstilbudet for landets borgere for så å la dette «beste» gjelde for alle. Deretter utarbeides mer eller mindre detaljerte planer for det tilbudet som så skal gjelde. Vi så det i Ansvarsreformen, Reform -94, og sist i forhold til individuell plan; dersom du er bruker av et psykiatrisk tilbud skal det lages individuell plan, enten du vil eller ikke. Prinsipielt mener jeg at individuell plan er et glimrende tiltak, og andre har gått så langt som å kalle det faghistorisk. Men er det slik at det passer for alle? Da Ansvarsreformen var i sin spede begynnelse var det noen som opphøyde sin røst til å protestere på de vidtrekkende konsekvenser av den nye likheten, uten at en fi kk åpning for spesielle tilbud av den grunn. Likt for alle er typisk norsk. I denne utgaven av Rapport har vi blant annet en reportasje fra Mølleplassen barnhage. I løpet av etterjulsvinteren vil vi ha reportasje fra minst en barnebolig der jeg vet det bor barn ned til ett års alder. Noen funksjonshemmede barn vokser opp på institusjon bare sammen med andre barn i samme situasjon. Noen funksjonshemmede barn går i barnehage bare sammen med andre funksjonshemmede barn. Er det politisk korrekt i dagens integrerings og normaliseringsnormstyrte Norge? Eller kanskje en heller burde spørre; hvorfor blir ikke segregeringstilbud debattert? I Stortingsmeldinger og rundskriv er barneboliger nevnt, men bare med en slags henvisning som om det er noe en vet eksisterer, men ikke ønsker å ta stilling til. Spesialbarnehager er så vidt jeg vet ikke nevnt i det hele tatt. Jeg etterlyser debatt om på hvilken måte barn kan profi tere på det ene eller det andre barnehagetilbudet. Jeg etterlyser debatt om hvorfor barneboliger er det beste dersom barn ikke kan bo hjemme på grunn av den store belastningen deres funksjonshemming medfører. Jeg etterlyser debatt om mangfold og gode løsninger. Det er så stille Sølvi Innhold: 4 5 11 «Ole har vært på bytur i dag» Bente Nilssen Owren En spesiell barnehage Respekt for menneskets iboende verdighet hva betyr det i møte med funksjonshemmede? Tore Frost 18 29 Funksjonshemning i sør et besøk på Amani Centre, Tanzania Peter Magnus Tar psykiatrien utviklingshemmede på alvor? 43 Pressemelding fra Stiftelsen SOR www.samordningsradet.no
: Refleksjoner fra praksis «Ole har vært på bytur i dag» Jeg kjente ham ikke. Jeg vet ikke engang hva han heter. Men blikket mitt møtte hans da jeg kom inn, og jeg så med det samme at han var en av «mine». Han satt på en krakk i en av byens undertøysbutikker med diverse handleposer ved siden av seg. Det var mange damer i butikken. Unge damer og eldre damer. Tykke damer og tynne damer. Gravide damer. Noen fant raskt det de skulle ha, betalte og gikk. Andre gikk rundt og kikket, slik som jeg. Utenfor prøverommene var det lang kø av damer som skulle prøve bh er. Mannen satt der hele tiden, på krakken med handleposene ved siden av seg. Av og til vendte han hodet i min retning, og blikket vårt møttes. Jeg smilte forsiktig til ham. Han smilte ikke tilbake. Jeg kikket meg rundt i butikken, for å se om noen var oppmerksom på han som satt der. Han hadde sittet der en lang stund, nå. Ingen så ut til å følge med hvordan han hadde det, og ingen var borte og snakket med ham. Innimellom la jeg merke til noen som kastet et raskt blikk bort på han som satt der, før de fortsatte med sitt. Så betalte damene, den ene etter den andre, og gikk. Mannen satt fremdeles der, på krakken sin. Han flyttet litt urolig på beina sine. Etter hvert fant jeg det jeg ville ha, betalte og gikk. Jeg tenkte ikke mer på mannen, før jeg en halvtime senere tilfeldigvis gikk forbi samme butikk og han fremdeles satt der, mellom stativene med dameundertøy. Med handleposene stående ved siden av. På vei hjem kjente jeg meg urolig og litt trist. Jeg har sett det før. Sett utviklingshemmede som er plassert på en stol utenfor prøverom, mens personalet prøver klær. Sett dem sitte og trekke i gardinet på prøverommet, i et forsøk på å få kontakt med den som er innenfor. Multihandikappede personer sittende i rullestolene sine i skinnpose, og med dynejakke på mens den som er satt til å hjelpe dem er på shopping. Av og til lurer jeg på om de har gjort noe annet før de kommer i butikken, noe den som mottar hjelpen setter pris på. Eller om de har planlagt å gjøre noe etterpå og hva som blir stående i rapporten for denne dagen. «Ole har vært på bytur i dag», eller «Ole har vært på kafé i dag», eller «Ole var med meg en tur til byen. Han satt utenfor prøverommet i en time og ventet mens jeg prøvde klær. Etterpå kjøpte vi en kake som han spiste på vei tilbake til bofellesskapet.» Bente Nilssen Owren er vernepleier, med videreutdanning i veiledning. Hun har arbeidet med utviklingshemmede i nærmere 25 år, innenfor ulike arenaer som dagsenter, skole, avlastning og bolig, og har siden 2001 vært ansatt som leder for et bofellesskap i Bergen kommune. 4
En spesiell barnehage Tekst og foto: Sølvi Linde Oslo er på sitt vakreste når jeg på besøker til Mølleplassen Spesialbarnehage. Det er høst, gule blader på trærne, sol og høy klar himmel. Jeg blir mottatt av styrer Anne Britt Jølle, som viser meg rundt og stiller seg disponibel for alle mine spørsmål. Mølleplassen Spesialbarnehage er tilrettelagt for ti barn med store sammensatte lærevansker. Barnehagen ligger i vakre omgivelser på Røa i Oslo. Området er lite trafikkert og egner seg godt for turer. Her er stor tumleplass ute, med lekeapparater, trær og sandkasse. Vegg i vegg ligger Mølleplassen Barnehage som er en vanlig barnehage og Anne Britt forteller at de samarbeider godt, og gjerne prøver ut integrerte opplegg der barna fra spesialbarnehagen er på besøk i den andre barnehagen. Spesialbarnehagen er et tilbud under Grunnskolelovens 8,6 om spesialundervisning for barn under skolepliktig alder. Barna som søkes hit må være registrert i PPT og det må foreligge en sakkyndig uttalelse om behovet. Spesialbarnehagen følger rammeplanen eller forskriftene til barnehageloven, men har måttet komplettere denne fordi det står lite om barn med funksjonshemning og ingenting om alternative tilbud som spesialundervisning. I Mølleplassen Spesialbarnehage er det mange rom. Her er stor garderobe, stort bad med stellebenker, sanserom, lekerom, musikkrom og kjøkken med spiseplass. I gangen mellom garderobe og oppholdsrommet er det hengt opp mange forskjellige objekter til å ta, føle og smake på. Det samme er gjort på en lang vegg ute. Over det hele ser jeg spesielle tilpasninger som hjelper barna å orientere seg. For eksempel er lekene i kasser med bilde av objektet utenpå og på veggen i garderoben henger en sko. Her er faste aktiviteter på faste steder, faste start og avslutningssanger og faste dag og ukeplaner. Alle barna har sin egen opplæringsplan, og timeplanen for den enkelte er slått opp på veggen sammen med bilde, piktogrammer, objektkasse eller andre elementer som er hjelpemidler i 5
Blomsterbarn. kommunikasjonen. Her er barn fra halvannet år og til skolealder, alle med ulike grad av funksjonshemning. Felles for alle er vansker med kommunikasjon, samspill, sosiale ferdigheter og begrensninger i forhold til lek og annen aktivitet. I årsplanen kan jeg lese at mange også har fysisk funksjonshemning, psykisk utviklingshemning, syns- eller hørselsskader, eller vansker med konsentrasjon og daglige rutiner, som måltid og renslighet. Spesialbarnehagen har et mål om at samspill og kommunikasjon skal prege alle aktiviteter. De benytter ulike spesialpedagogiske metoder. Blant annet TEACCH metoden som tar utgangspunkt i hvordan en tenker seg at de fleste barn med autisme og andre språkvansker oppfatter omverdenen best. Inspirert av Snoezelen har de laget det «hvite rom» spesielt beregnet på sanseutvikling. I utvikling av sosial kompetanse benytter de det metodiske tankegodset hos Kari Lamer i «Du og jeg og vi to». De fleste aktiviteter foregår med flere barn i fellesskap, men noen av barna har enetimer i tillegg. Dagen starter med frokost og rolige aktiviteter. Deretter morgensamling, før barna starter på sine individuelle opplegg. Det meste foregår i barnehagen, men barna har også tilbud om terapiriding og bassengaktiviteter 6
En sjørøver er på plass. 7
Barnehagen har sansevegger ute og inne. Julie er en som hyppig benytter seg av dem. Helena Synger. 8
Emil tegner. Aktivitetene blir styrt av kurvene som markerer begynnelse og slutt, inspirert av TEACCH metoden. Hvordan smaker jeg? Anne Britt og Julie i samspill. 9
Brage opplever lys, lyd og rytmer i sanserommet. utenfor huset. Til hver aktivitet er det utarbeidet differensierte mål og innhold avhengig av hvilken gruppe barn det er tale om. For eksempel er det ved tilrettelagte musikkaktiviteter et mål om å oppleve glede ved musikk og sang for alle, men å motivere for å spille alene eller sammen med andre bare er et mål for noen. Jeg har fine timer i barnehagen. Jeg ser fornøyde barn og oppmerksomme voksne. Jeg ser barn som får mulighet til å bruke sine ferdigheter, som for eksempel Elise: Til tross for dårlig balanse blir hun satt på benken, og en kan ane et forsøk på å strekke fram foten mot den ventende støvelen. Jeg ser barn som leker med bøtte, spade og sand, og som begeistret smaker på det hele. Jeg ser barn som spiser, leker, sover, ler og gråter. Men ikke minst ser jeg hvordan de voksne beveger seg på gulvet, der barna er. Hvordan de nærmer seg og påkaller barnets oppmerksomhet før samspillet starter, hvordan de venter og gir mulighet for barnet til å svare, og hvordan de kommuniserer med stemme, mimikk og tegn. Mølleplassen er en av de få spesialbarnhagene i landet som utelukkende gir tilbud til barn med store funksjonshemninger. Det er en barnehage som har overlevd normaliseringsog integreringstankegangen. Den var truet av nedleggingsspøkelset på midten av nittitallet, men overlevde. Fordi den er privat. Fordi mange foreldre ønsket at deres barn skulle få et tilbud her. Og fordi den hadde Oslo Røde Kors Barnehjelp som sin viktigste støttespiller. Blant annet bidrar Oslo Røde Kors med penger til stillingen som faglig veileder som barnehagen innehar. 10
Respekt for menneskets iboende verdighet hva betyr det i møte med funksjonshemmede? Av filosof Tore Frost, Univ. i Oslo. Den som kjemper for et bedre rettsvern for hjelpetrengende menneskeskjebner og for en høyere etisk standard innen våre offentlige tjenesteytelser, konfronterer seg straks med rammebetingelsene for våre forestillinger om menneskeverdet og med premissene for et meningsfullt liv. Retten til et verdig liv uavhengig av funksjonsevne, sykdomsforhold og hvor dårlig det ellers skulle stå til med oss er spikret fast gjennom lovfestede menneskerettighetskonvensjoner og utgjør selve kjernen for vår tids humanitetsidealer. De grunnleggende verdipremisser Hvilke prinsipper dreier det seg om? De viktigste er uten tvil: retten til informert samtykke retten til selv å være beslutningstager på et frivillig grunnlag, dvs. retten til autonomi, og retten til å bli møtt med respekt for egen integritet, uavhengig av sykdom, funksjons- eller utviklingshemning. Disse prinsippene representerer i dag helt ufravikelige krav som de gode hjelpere legger til grunn som etiske rammebetingelser for enhver tjenesteytelse. Det er helt klart at de tre nevnte prinsipper står i en indre sammenheng med hverandre og neppe bør løsrives for seg. Med utgangspunkt i disse rettighetsprinsipper har vi her til lands i løpet av de siste to tiår også oppnådd å legge grunnlaget for en stadig bedre rettsbeskyttelse av enkeltmenneskers krav på 11
respekt for sitt menneskeverd. Utviklingen av spesifikke rettighetsfestede lover har bidradd til å støtte opp under en slik respekt ved å lovfeste retten til å kreve hjelp fra det offentlige når det byr på for store problemer å opprettholde et tilnærmet normalisert liv. Dette rettsvern for de «svake» grupper i samfunnet har gradvis kommet til å omfatte en stadig større del av norsk helse- og sosiallovgivning. I perspektiv av de svakest stilte og de hjelpetrengendes skjebnefellesskap er nok tiden moden for å sikte denne utvikling nøyere med tanke på hvilken fremtid den peker mot og hva slags livsinnhold vi ut fra de samme fremtidsutsikter kan gjøre oss håp om. Respekt for menneskets verdighet hva mener vi med det? Begrepet «menneskets verdighet» har en lang forhistorie. Vi rører vel her ved selve kjernen i all vestlig humanisme. Selve kravet om respekt for menneskets verdighet har vært selve grunnpremissen for fremveksten og utviklingen av de vestlige demokratier og rettsnasjoner. Dette kravet står derfor også like sentralt uttrykt innen de tunge verditradisjoner som har vært premissleverandører til det vestlige menneskebilde. Jeg tenker her på den kristne humanisme og dens antagonist gjennom tidene, nemlig den ikke-kristne humanisme som strekker seg tilbake til den klassiske, før-kristne tid og fremover, sterkt fornyet i Renessansen gjennom fremveksten av liberalisme og individualisme, like til vår tids humanetikk. Fortiden utmerker seg, til forskjell fra vår egen tid, med svært klare og tydelige svar på spørsmålet om hva som menes med respekt for menneskets verdighet. Ikke så å forstå at vi møter det samme svar innen begge tradisjoner. Den ikke-kristne humanisme gir imidlertid en begrunnelse for kravet som har vært entydig gjennom hele denne verditradisjons mer enn to tusen år lange liv. Den kristne tradisjon har bygget på en annen, men like entydig begrunnelse gjennom den samme tidsperiode. Det er forøvrig verdt å merke seg at kristendommen på dette punkt er sammenfallende med de to andre monoteistiske religioner som har spilt seg ut i Vestens historie, nemlig jødedommen og islam. Jeg velger derfor i det følgende å tale om den religiøse humanisme, hvor samtlige tre monoteistiske religioner er inkludert. De respektive verditradisjoners begrunnelse av kravet om respekt for menneskets verdighet tydeliggjøres best når vi fremhever hva som ligger medtenkt i kravet. Således skal vi være oppmerksomme på at dette kravet bygger på et underliggende postulat om at mennesket er et unikt livsvesen, kvalitativt forskjellig fra alt annet liv. Det er derfor kun mennesket som kan gjøre krav på å ha en verdighet og kreve respekt for denne kvalitet. Hva er det livet har utstyrt oss mennesker med og som legitimerer postulatet om at mennesket er unikt? Fornuftshumanismen og idéen om menneskets verdighet Når vi utesker den klassiske tradisjon om en begrunnelse for postulatet om mennesket som et unikt livsvesen, så har denne begrunnelsen alltid referert til mennesket som et fornuftsvesen. Det er kun mennesket som kan gjøre krav på å være et rasjonelt vesen. Dette syn har vært enerådende fra antikken og like frem til vår tids humanetikk. Denne begrunnelse avføder imidlertid nok et spørsmål: Hvorledes avgjør man så innen denne tradisjon hvem som er bærere av en legitim fornuft, hvem er rasjonelle og hvem er det ikke? Når dette spørsmålet først er stillet, 12
så blir det klarlagt at det ikke er, og har heller aldri vært, noen privatsak å avgjøre hvem som er rasjonelle. Det avgjøres av det sosiale kommunikasjonsfellesskap i form av etablerte fornuftskonvensjoner og som opptrer som kollektive kriterier for hva som kan påberope seg å være rasjonelt og hva som ikke er rasjonelt. Det er på dette grunnlag at perspektivene begynner å åpne seg. Dette menneskebilde er åpenbart fortrolig med å begrunne menneskeverdet som et resultat av en ekstern relasjon, nemlig til samfunnets autoritære krav til den enkelte om å opptre adekvat i forhold til de etablerte fornuftskonvensjoner. Straks dette er klarlagt, melder neste spørsmål seg. Hvorledes har man innen fornuftshumanismens lange tradisjon håndtert det like uomtvistelige faktum at svært mange mennesker gjennom tidene har kommet på kollisjonskurs med de etablerte konvensjonene for rasjonalitet? Det er på dette punkt at fornuftshumanismens menneskesyn avslører et betent punkt. Stigmatiserte menneskeskjebner har vært håndtert i fornuftens navn som mennesker med et minimalisert menneskeverd like inntil de er blitt stemplet som ikke-personer. Vi kjenner disse menneskeskjebnene i fortid så vel som i nåtid, politiske dissidenter, eller mennesker med stigmatisert etnisitet. I vår nære fortid er det tilstrekkelig å minne om hva samene ble utsatt for av diskriminerende tiltak i vårt eget land gjennom det omfattende fornorskningsprogrammet som varte til langt inn i 1960-årene. Vi kan videre minne om skjebnen for tatere, sigøynere, psykisk utviklingshemmede, psykotiske pasienter osv. i en ikke altfor fjern fortid her til lands, da det var legitimt å iverksette tvangstiltak som sterilisering, fratagelse av barn, tap av borgerrettigheter, plassering på lægd, på isolat. Den monoteistiske humanisme og idéen om menneskets verdighet Når vi nå retter oppmerksomheten mot de tre monoteistiske religioner, så finner vi også her klare uttrykk for kravet om respekt for menneskets verdighet, tuftet på postulatet om at mennesket er unikt. Det er verdt å merke seg at samtlige tre religioner bygger på den samme begrunnelse, en begrunnelse som imidlertid er vesentlig forskjellig fra fornuftshumanismen. Den religiøse begrunnelse refererer til de gammeltestamentlige ord i Genesis-beretningen om at mennesket er skapt i Guds billede. Det faktum at mennesket er Gud-billedlig har overalt og til alle tider vært selve kjernen i den religiøse tradisjons begrunnelse av menneskeverdet. Hvis vi sammenstiller de to tradisjoners ulike begrunnelser av hva det er som gjør mennesket unikt og kvalitativt forskjellig fra alt annet liv, så åpenlegges en slående parallellitet. Begge tradisjoner er åpenbart fortrolige med å begrunne menneskeverdet som et resultat av en ekstern relasjon. Innen den religiøse tradisjon er det riktignok ikke samfunnets fornuftsautoritet som står som en garanti for menneskeverdets tilstedeværelse hos den enkelte, derimot gudsautoriteten. Det er på dette grunnlag de samme betente trekk, som vi tidligere har oppdaget innen fornuftshumanismens menneskesyn, demonstreres innen den religiøse tradisjon. Hvis vi stiller spørsmålet hvorledes denne tradisjon gjennom tidene har forholdt seg til det like uomtvistelige faktum at svært mange menneskeskjebner har kommet på kollisjonskurs med denne garantistillelsen, så oppdager vi med en gang at også denne tradisjon oppviser horrible eksempler på at menneskeverdet lett blir nedgradert i slike situasjoner. Vi behøver ikke nødvendigvis fordype oss i 13
fortidens skrekkscenarier som Inkvisisjon og hekseprosesser. Det skulle være tilstrekkelig å referere til de samme eksempler som tidligere nevnt fra vår egen nære fortid. De betente trekk ved de tradisjonelle menneskesyn Fornuftshumanismen og den religiøse humanisme viser de samme betente trekk ved deres respektive menneskebilder, hvor forskjellig de enn er i sitt innhold. Jeg ønsker imidlertid å understreke at jeg ikke sier at de tradisjonelle menneskebilder med noen nødvendighet fører til forestillinger om gradert menneskeverd. Dertil fremviser begge tradisjoner lysende eksempler på det motsatte. Jeg tenker på forbilledlige representanter for fornuftshumanismen, Sokrates fra klassisk tid eller Fridtjof Nansen fra vår egen tid. De var, så vidt vi vet i alle fall, aldri i nærheten av å lefle med tanker om at det finnes mennesker med et mangelfullt menneskeverd. Det samme er tilfelle for den religiøse tradisjon, hvor forbilledlige representanter som den hellige Fransiscus fra høymiddelalderen eller en Moder Theresa fra vår egen tid er lysende eksempler på det samme. Det avgjørende er imidlertid at dette ikke var vært til hinder for at begge tradisjoner har vært virksomme i å legitimere forestillinger om det motsatte hva stigmatiserte menneskeskjebner angår. Det er her vi finner de betente trekk ved fortidens tradisjonelle menneskesyn, hvor mangelen på en tilstrekkelig kvalitetssikring har vært åpenbar. Det er disse betente trekk vi har trukket med oss inn i det tyvende århundre, et århundre som bidro til å utvikle betennelsene til en overhengende sykdomstilstand. Jeg tenker her først og fremst på fremveksten av ideologier som den italienske fascisme og den tyske nazisme, ideologier som ernærte seg av de etablerte menneskebilder innen såvel fornuftshumanismen som kristendommen og videreutviklet disse tradisjonenes betente trekk til en menneskeforakt som eksploderte i form av de fem års Holocaust-tilstand under den annen verdenskrig. Jeg tenker på den systematiske forfølgelse og utrenskning av mennesker på etnisk grunnlag fra både fascismens og nazismens side. Jeg refererer også til eksperimentene med krigsfanger fra nazilegenes side. Redslenes antall er legio. Denne infernalske sykdomstilstand på midten av det tyvende århundre nødvendiggjorde et definitivt oppgjør med de betente trekk ved de tradisjonelle menneskesyn. De var ikke lenger til å leve med. Det er denne oppgaven som foreligger under de politiske prosesser som starter opp i 1945, hvor ikke minst det omfattende rettsoppgjøret i forbindelse med Nürnbergprosessene ble så avgjørende for utarbeidelsen av et nytt menneskebilde. Verdenshumanismens historiske tilblivelse Den som vil kartlegge de historiske forutsetninger for verdenssamfunnets tilblivelse, må nødvendigvis ta inn over seg det 20. århundres krigsmartrede karakter. Vi, som har vært med på å bringe dette århundre til en definitiv avslutning, er alle barn av de store krigene og vi bærer på en kollektiv viten om at det 20.århundre har gått over i historien som krigenes århundre. Og på en helt spesiell måte kommer 2.verdenskrig til å representere selve kulminasjonen av hva dette århundre har frembragt av krigsredsler. Jeg sikter da til den måte disse fem Holocaust-år ble bragt til en endelig avslutning med atombomben, som ble sluppet over Hiroshima og Nagasaki i august 1945. 14
Min påstand er at det er denne globale krisesituasjon som forklarer såvel dannelsen av FN-samfunnet som det ekstremt høye tempo dette verdenssamfunn ble realisert i. Allerede 24. oktober 1945 ble FN stiftet og det tok ikke mer enn tre år før denne unike nydannelse innen menneskehetens historiske liv hadde realisert seg som en politisk institusjon, i og med underskriftserklæringene på Verdenserklæringen om menneskerettigheter 10. desember 1948. Denne deklarasjon, bestående av 30 artikler om rettigheter og som her blir definert som globale overordnet alle nasjonale, etniske, kulturelle, religiøse, politiske etc. forskjeller, representerer selve igangsettelsen av en helt ny, historisk sett tidligere ukjent, tidsalder. Fra og med dette tidspunkt har menneskeheten hatt et institusjonalisert verdenssamfunn som livsfundament. Verdenserklæringen om menneskerettigheter av 1948 utgjør grunnloven for dette verdenssamfunn som, for første gang i menneskehetens historiske liv, ble forsøkt realisert gjennom FN-systemene. Herfra går det selvfølgelig klare historiske linjer tilbake til de tidligere menneskerettighetserklæringer og til de demokratiske idéer som har dannet basis for de vestlige nasjonalstater fra 1700- tallet av. Verdenserklæringen av 1948 hører i sin helhet hjemme innen den vestlig-liberalistiske tradisjon. Av helt vesentlig betydning for utformingen av prinsippene i Verdenserklæringen må imidlertid de forutgående Nürnberg-prosessene sies å være. Gjennom det rettsoppgjør som fant sted 1945 1947 overfor de hundretusener som sto tiltalt for forbrytelser begått mot menneskeheten, ble de prinsipper utprøvet som i 1948 skulle danne grunnlaget for det nye verdenssamfunn. Verdenshumanismens idé om menneskets iboende verdighet Grunnpremissene for den moderne tidsalders humanitetsidealer finner vi uttrykt allerede i første setning i Verdenserklæringens innledning. Her finner vi de påstander uttrykt som danner fundamentet for den nye tidsalders verdenshumanisme: «Da anerkjennelsen av iboende verdighet og av like og uavhendelige rettigheter for alle medlemmer av menneskeslekten er grunnlaget for frihet, rettferdighet og fred i verden» Påstandene er følgende: menneskeheten utgjør én familie, i seg selv en vakker tanke! og alle familiemedlemmer, hvert eneste menneske innen verdensfamilien, er i besittelse av en «iboende verdighet» og har «like og uavhendelige rettigheter». Omfanget av slike «like og uavhendelige rettigheter» er i Verdenserklæringen av 1948 begrenset til 30 artikler, som senere er blitt utvidet med de to FN-konvensjonene av 1966, Konvensjonen om sivile og politiske rettigheter og Konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter. Disse konvensjonene oppfattes og omtales i dag gjerne som den annen halvdel av verdenssamfunnets grunnlovserklæring. De er i dag, sammen med Europakonvensjonen av 1950 og Konvensjonen om barns rettigheter av 1989 inkorporert i Den norske grunnlov og er som sådan bindende og prioriterte rettskilder i det norske samfunn. Den store gevinst: Idéen om menneskets iboende verdighet umuliggjør forestillinger om gradert verdighet Selve dramatikken over innføringen av det nye, globaliserte menneskebilde ligger uttrykt i ett eneste ord: «iboende». Det nye postulat om hva 15
det er som gjør mennesket unikt peker i motsatt retning i forhold til de tidligere tradisjonelle menneskebilder. Menneskets verdighet er ikke lenger å forstå som et resultat av eksterne garantister, tvert om er menneskets verdighet begrunnet på en kvalitet som er naturgitt, nettopp iboende i menneskets natur. Uavhengig av såvel gudsautoritet som fornuftsautoritet er det et faktum at mennesket har en verdighet. Og denne verdighet har hvert enkelt menneske, uten unntak, fra livets definitive begynnelse til livets like definitive avslutning. Naturgitt som den er, vedblir denne verdighet med å være intakt og uberørt av alle ytre relasjoner og påkjenninger. Den kan ikke tapes, uansett hvor stigmatisert eller infernalsk livet blir. Verken sykdom, smerter, lidelse, psykisk utviklingshemning eller en demensutvikling forårsaker noe tap av verdighet. Fortiden hadde klare og tydelige fasitsvar på hva det var som gjorde mennesket unikt, men hva med det nye begrep om menneskets iboende verdighet? Det er tomt og fikk sin suksess i kraft av at man oppnådde en overlappende enighet, dvs. alle var enige, men med vidt forskjellige begrunnelser. Den samme form for overlappende enighet er i dag knesatt som rammebetingelser for de mange arenaer hvor hjelpetrengende menneskeskjebner skal møtes med en godt utviklet respekt for deres iboende verdighet. Men postulatet er tomt og innholdsløst inntil den enkelte bruker (med støtte av pårørende eller verge) selv fyller det med brukerens eget livsinnhold. Finnes det likevel noe som er felles og som derved fortsatt kan begrunne at påstanden om mennesket som et unikt livsvesen er sann? Fra tid til annen kan det lønne seg å bringe våre ubesvarte spørsmål inn i kunstens verden. Kunstnerne har en umiddelbar referanse til livet, som fagmiljøene kunne ha mye å lære av. Med henblikk på det dilemma menneskerettighetshumanismen uttrykker, hva angår våre forventninger om å få klarlagt hvilket innhold som er medtenkt i idéen om menneskets iboende verdighet, har en kunstner av vår tid kommet meg overraskende til hjelp. Jeg sikter til forfatteren Finn Carling, selv sterkt funksjonshemmet, som gjennom et helt liv som kunstner har holdt et forfatterskap levende, i solidaritet med mennesker som har måttet tåle tunge prøvelser som de fleste av oss blir forskånet for. Finn Carling har båret dette skjebnefellesskap frem gjennom sitt eget forfatterskap. Derfor har han, tror jeg, bedre forutsetninger enn de fleste for å finne frem til de riktige svar på spørsmålene om hva livet dreier seg om. Det er vel slik, at de som utsettes for ekstreme påkjenninger og belastninger, utvikler en helt spesiell livsinnsikt som forblir utilgjengelig for de andre, såkalt normalt fungerende. Høsten 1991 fikk Carling fortjenstfullt den såkalte Jonas-prisen, som utdeles av FFO til mennesker som har gjort en fremtredende innsats i arbeidet for de funksjonshemmede. Under prisutdelingen, i sammenheng med hans takketale, fikk imidlertid Carling lagt inn noen tankevekkende hjertesukk. Carling sa: Jeg har lenge undret meg over at man på høyskolene for de funksjonshemmede prioriterer så sterkt de intellektuelle ressurser, men aldri prioriterer like sterkt de ressurser som de funksjonshemmede kanskje er bedre utrustet med enn de fleste andre, nemlig deres emosjonelle ressurser! Hans hjertesukk førte for meg frem til det helt avgjørende svar på de spørsmål vi her har strevet med. Vårt følelsesliv, i spennet mellom lidenskap og lidelse, konfronterer oss med kjærligheten som selve grunnpremisset for menneskelivet i hele dets kompleksitet. Kjærligheten er hva livet dreier seg om. 16
Kjærlighetens absolutte betydning for menneskets verdighet Menneskets kjærlighetsliv har en horisontal spennvidde og en vertikal fallhøyde som dyr ikke er i nærheten av. Jeg tenker her på den måte mennesket er disponert for en lidenskap som på sitt beste kan fortette seg til en svimlende ekstase av lykksalighet og som på sitt verste kan fortette seg til en blind fanatisme eller fundamentalisme. Fallhøyden er tilsvarende ekstrem på den måte mennesket også er disponert for et fall ned i en avgrunn, hvor livet fortetter seg til en lidelse som binder mennesket til en total livssmerte. Tilsvarende forutsetninger kan man vel gjenfinne innen alle kulturer, hvor vi alle sammen besinner oss på en fellesmenneskelig natur med krefter og energier som disponerer oss for en villskap hinsides det animalske liv. Med utgangspunkt i dette livsfaktum er det god grunn til å undre seg over hvordan det overhodet er mulig å stille seg tvilende til postulatet om at mennesket i sin natur har en iboende kvalitet som gjør mennesket til et unikt livsvesen, uavhengig av såvel fornuftsevne som gudbilledlighet. Dette postulatet fortoner seg for meg som så selvinnlysende sant at det nærmest må få karakter av å være et aksiom for ethvert menneskes selvforståelse, uavhengig av «rase, farge, kjønn, språk, religion, politisk eller annen oppfatning, nasjonal eller sosial opprinnelse, eiendom, fødsel eller annet forhold» (art. 2 i Verdenserklæringen om menneskerettigheter). På denne måte står kjærligheten som en absolutt forutsetning for vårt unike personlighetsliv fra fødsel til død. Først i og med kjærligheten blir mennesket en person med en iboende verdighet. Hilsen til alle lesere I likhet med resten av landet legger Stiftelsen SOR snart bak seg nok et produktivt år. Vi takker alle våre gode kontakter for nyttig og glederikt samarbeid og ser med forventning frem til videreføringen i 2006. Alle ønskes en God Jul og et riktig Godt Nyttår! Hilsen Redaktør og redaksjon Kurs- og informasjonsutvalget Styret i stiftelsen SOR 17
Funksjonshemning i sør et besøk på Amani Centre, Tanzania Peter Magnus er lærer, ansatt på Høgskolen i Bergen, Institutt for vernepleie og sosialt arbeid. Han er tilknyttet vernepleierutdanningen, og har e-postadressen pmag@hib.no. Bli med! Vi flyr fra Bergen halv sju om morgenen, og lander i Dar es Salaam sent på kvelden. I den nakne ankomsthallen står vi i lang kø for å betale 50 dollar i VISA-avgift. Kollegaene våre møter oss og lemper bagasjen inn i taxien, før vi suser av gårde gjennom natten og varmen mot Peacock internasjonale hotell. Neste morgen kjører drosjen oss til den overfylte busstasjonen. Der blir vi straks omringet av ivrige menn, som river bagasjen vår til seg for å bære den for oss. Frukt- og vannselgere sperrer veien. Utenfor den ivrige kretsen av voksne selgere kjemper smågutter for å selge oss bæreposer som vi kan ha frukten og vannflaskene i. Rundt oss, roping og løping. Kvinner med små barn i hånden, og enda mindre barn på ryggen. Tiggere som vandrer omkring i det brutale solskinnet. De store fargerike bussene står på rekke og rad, med rusende motorer, klare til å begi seg på vei ut i det veldige landet. Vi må formelig slåss vår vei inn på bussen. Så kjører vi, mens mennesker som gjerne skulle vært med, løper langsmed bussen så lenge de orker. Vi skal 18 mil vestover, til Morogoro. Der ligger dagsenteret «Amani Centre for persons with mental disabilities». Morogoro er en mindre by med godt høyfjellsklima og rikt landbruk. I utkanten av byen stiger mørkeblå fjell mange hundre meter bratt opp fra det flate landskapet, og møter den lyseblå tropehimmelen. «Du får skrive noe om funksjonshemning i Tanzania, du som har vært der» får jeg høre. Javel. Jeg vil prøve. Med stor respekt for et sammensatt emne, men med en trang, og kanskje en forpliktelse, til å fortelle. Og da velger jeg å ta dere med på min reise til Amani Centre. Underveis i skrivingen kommer jeg til å hoppe litt fram og tilbake mellom reisens opplevelser, og annet stoff som kan gi bakgrunn og rammer for det vi ser og hører. For større perspektiver må til, om vi skal prøve å forstå. Og om reisen skal bli noe mer enn bare eksotiske opplevelser for en gruppe nordmenn på tur. 18
Vi reiser for Institutt for vernepleie og sosialt arbeid på Høgskolen i Bergen. Målet med turen er å ivareta samarbeidet med de praksisplassene studentene våre tilbys i Tanzania. For det nytter ikke å samarbeide ordentlig på telefon og e-post. Ikke når avstanden er så stor, og kulturene så motsatte. For motsatte er de. Vi reiser fra rikdom til fattigdom, fra kulde til varme, fra individualisme til kollektiv, fra en trygg og etablert velferdsstat til en postkolonial stat som kjemper for livet. Et ordentlig besøk må til. Fattigdom gir funksjonshemning Kampen mot fattigdom i sør er grenseløs. Og det grenseløse ligger, som nobelprisvinner Wangari Mataii sier, i problemenes sammensatthet. For det handler ikke «bare» om fattigdom. Det handler også om HIV/Aids, om krigene, om at nasjonene er unge, om at familien bryter sammen, om korrupsjon, om internasjonal handel, om medisinpatenter, om urbanisering, om nedbør som uteblir, om fysiske og kulturelle avstander og om vestens uvitenhet. Alt dette på en gang. Fattigdom, malaria, dårlig hygiene og feilernæring gir varige fysiske skader og hjerneskader som gjør tallene på funksjonshemmede høyere i sør enn i nord. Fattigdom gir funksjonshemning (Ingstad 2001:773). Byråkratens trang til å telle og diagnostisere funksjonshemmede før de blir hjulpet er visst en global tendens. Men i sør kan kartleggings- og diagnostiseringsiveren lett bruke opp de små ressursene, og i tillegg skape urimelige forhåpninger hos dem som blir registrert. Derfor må det stadig gjøres en avveining. Kanskje er det klokere å bruke de små ressursene som finnes på direkte hjelp? Men det vil igjen, før eller senere, føre til et kaos, som vil øke behovet for tall, planlegging og koordinering. Og fattigdommen gjør at sosialt arbeid blir et mer omfattende prosjekt i Tanzania enn i Norge. For mens sosialarbeiderne her hjemme stort sett bare må sørge for å bruke opp et sosialbudsjett, må sosialarbeiderne i Tanzania i stor grad selv skaffe seg et budsjett først. Slik henger alt sammen. Kjemper du mot fattigdom må du kjempe på mange fronter. Amani Centre Fra Morogoro sentrum tar vi en rusten, en gang hvit Toyota, ut til det fattige boligstrøket Chamwino der Amani Centre ligger. Før vi starter ber drosjesjåføren om betaling for turen, 2000 shilling (ca. 15 kroner). Vi gir ham pengene. Så kjører han til nærmeste bensinstasjon og kjøper bensin for beløpet. Først da er han klar, og kjører sakte videre på den humpete, støvete, røde jordveien mellom de små husene i Chamwino. Han svinger seg frem mellom syklister med høy, ved, bananer eller murstein balanserende i store lass. Og mellom barn som løper. Barn som løper overalt. Grunnlegger og direktør Josephine Bakhita møter oss i porten med blomster, og leder oss inn på kontoret sitt der vi møter flere av staffen. Vi hilser og får servert små kalde brus. På en diger oppslagstavle er det foto av mange av de studenter, venner, offentlige personer og en og annen minister som har besøkt Amani de siste årene. Så forteller Josephine, for n te gang, om at hun for 25 år siden fødte en funksjonshemmet sønn, for dermed å bli forlatt av sin mann og kastet ut av sin familie. At hun så tok kontakt med andre kvinner i samme situasjon, og at de sammen begynte å undervise sine funksjonshemmede barn under et stort mangotre Fra 1992 har Amani Centre vokst fra intet til en bedrift med flere avdelinger, avleggere i distriktet og til sammen 33 ansatte (Amani 19
2004). Amani har aldri fått annet enn symbolske summer fra tanzanianske myndigheter. Senteret drives av donasjoner fra givere i mange land, først og fremst fra CORDAID i Holland og NORAD. Amani er et resultat av blant annet ukuelig brevskriving og diplomatiske reiser til flere kontinenter. Til for eksempel ei bygd nord for Bergen, der Josephine traff en kvinne som fortsatt holder basarer og sender penger jevnlig. Og Amani følger den filosofien, at så snart en giver er vunnet for saken blir vedkommende betraktet som en venn. På den måten søker de å vinne venner for framtiden. Studenter som får opphold på Amani blir tatt inn i varmen, med en forventning om at de skal være ambassadører når de vender hjem. Amani Centre har også eget gårdsbruk; Mikese, utenfor Morogoro. Mikese er et arbeidsog opptreningssenter for motiverte ungdommer. Ved siden av jordbruk driver gården med fjørkre, griser, geiter, snekker- og skredderverksted. Men Mikese er også viktig fordi det gir inntekt. En av de største utfordringene på Mikese nå, er å få til et bedre vanningssystem. Regnvannet må samles for deretter å bli spredt utover jordene. Det krever investeringer i rør og pumper. Men penger er vanskelig å skaffe. Men med et snev av galgenhumor svarer Bakhita når jeg spør, at jo visst, det går an å samle inn penger i Tanzania også. Takket være det faktum at den tanzanianske shilling er verdt omtrent trekvart norsk øre, har de fleste tanzanianere råd til å gi en shilling eller to. Slikt blir det også penger av. Og Amani legger vekt på at lokalsamfunnet skal bidra. Det minsker giveravhengighet og skaper engasjement og ansvarsfølelse lokalt. Amani Centre eies av den katolske kirken i Tanzania. Det er sørget for rapporteringsrutiner, regnskapsrevisjon og andre tiltak som gir gjennomsiktighet og skaper tillit. Fortsatt bistand? I et bistandsperspektiv krever giverland fortsatt at et mottakerland adopterer giverlandets tenkesett og føringer (Bjørnsen 2004). Derfor må bistanden avvikles, mener James Shikwati. Ikke nødhjelpen vel å merke, men den langsiktige bistanden. «Bistanden bidrar til å skape korrupsjon og tiggermentalitet. Afrikanske byråkrater er ikke interessert i å skape verdier selv, men er bare opptatt av å få inn donorpenger og skrive rapporter om hvordan de er brukt. ( ) Min oppfatning er at skolesystemet i mange afrikanske land er laget mer for å sørge for fine tall til donorene enn for å gi befolkningen en relevant utdannelse» (Bolle 2005). «Offentlig forvaltning er gjennomsyra av korrupsjon og manglande etterleving av heilt grunnleggande normer for administrasjon og fagleg sjølvstende. Under ettpartistaten blei politikk og administrasjon vove sammen på ein måte som har korrumpert både administrasjonen og politikken» (Naustdalslid 1995:237) Shikwati mener at løsningen for Afrika er handel. Land i sør trenger sin egen handelspolitikk for å beskytte og stimulere egen økonomi. De trenger større respekt og mer plass i World Trade Organization. I forrige århundre satset land i nord på handelsreguleringer, fordi det var det som gjorde dem rike. Nå krever de samme landene frihandel, slik at de kan benytte sitt fortrinn til å fortsette å være rike. Landsfaderen Julius Nyerere gikk i rette med liberalismen da han sa; «Rike kapitalistiske land sier; åpne markedene deres, privatiser økonomien. Men til hvem sin fordel? Det finnes ikke en eneste tanzaniansk forretningsmann som kan etablere forretningen sin i Chicago» (Guardian jan. 6th 1999, i Rwengoshora 2001)(min oversettelse). Det trengs kritiske analyser for å se hvem som egentlig tjener på de rike lands investeringer 20
Når elevene på Amani reiser rundt i lokalmiljøet og viser omsorg for andre funksjonshemmede barn, bidrar de til holdningsendringer. og bistanden til utviklingslandene (Bjørnsen 2004). Verdensbankens milliardstøtte til utvikling av offentlig styring i afrikanske land er for svak. Alt for mye av den samlede bistand går til profittsøkende enkeltprosjekter som bare utnytter landet. Støtten til enkeltprosjekter kommer ikke massene til gode så lenge selve statsdannelsen og bekjempelsen av offentlig korrupsjon forsømmes (Hofsvang 2005). Men håp ligger blant annet i et offentlig prosjekt som tar utgangspunkt i at bare 2 prosent av bedriftene og 10 prosent av eiendommene i Tanzania er økonomisk registrert. Prosjektet skal registrere og formalisere økonomisk eiendom, og på den måten sikre skatteinngang (Salvesen 2005). Håp ligger også i amerikansk ledet faglig bistand til afrikanske partier, i partienes egen kapasitetsbygging som demokratiske institusjoner. «Demokratiske styresett er blitt mer og mer anerkjent som en viktig faktor for utvikling (Ripegutu 2005). På hjemmebesøk Amani har kartlagt 1300 mennesker med funksjonshemning i sitt distrikt, og reiser på hjemmebesøk til flest mulig. Og selv om Amani har så altfor lite av det som trenges; mat, medisiner, såpe, fysioterapi, klær, rekvisisjon til sykehusinnleggelser, sengetepper og leker til barna, så reiser de på hjemmebesøk allikevel. For de vet at for den funksjonshemmede familien er det et hav av forskjell fra det å få ett besøk fra noen som bryr seg, som kan lytte og spørre og bringe håp, til det å ikke være registrert og ikke få besøk i det hele 21
tatt. Men hjemmebesøkstjenesten fra Amani kommer ikke alltid tomhendt. Og noen ganger har de med seg studenter fra andre land, og kanskje de har med seg noe? Mat kanskje, eller et badekar eller en fotball? Nabolagets barn stimler sammen for å se på de rare gjestene. Ved hjelp av hjemmebesøk demonstrerer Amani Centre for hele bygda hva omsorg for funksjonshemmede kan være. Slik påvirker Amani de lokale holdningene. Og Josephine mener det har en heldig innflytelse på lokale holdninger at utenlandske studenter med sin hvite status faktisk bryr seg om funksjonshemmede. Trass i de store avstandene kan vi også kjenne oss igjen i problemer vi møter i Tanzania. Vi er på besøk hos en mor med en sønn som er funksjonshemmet. De to bor i et skur. Mor forteller oss at noen har stjålet bølgeblikk-taket hennes. Nå er hennes største problem å skaffe et nytt tak før regntiden kommer. Og et slikt tak koster 50 dollar. Det som plager henne er altså ikke at hun har en funksjonshemmet sønn. Denne morens mest presserende problemet er å få fatt i et nytt tak. Det er ingen i lokalmiljøet som har så store beløp å avse, eller som bryr seg tilstrekkelig til å tilby hjelp. Kanskje hun ville kjenne seg igjen i uttalelsen fra norske pårørende; «Det er ikke barnet som er mest krevende. Det er systemet rundt»(osgjelten og Wirak 2004). Slik kan kanskje foreldre i Tanzania og Norge forstå hverandre og dele utfordringer, over de store avstandene. Awareness-raising Unge jenter som har små oppvekstmuligheter i foreldrehjemmet, får kost og losji på Amani Centre, og anledning til å gå på videregående skole. Som motytelse jobber de med de funksjonshemmede barna på dagsenteret, og de vasker og lager mat. Og disse jentene er de fremste drivkreftene i Awareness-raising programmet. Med sang og dans reiser de rundt og formidler til lokalsamfunnet at funksjonshemmede ikke må foraktes, stenges inne og skjules. At alle mennesker tvert i mot er like mye verdt. Kanskje slik det var i den afrikanske storfamilien i tidligere tider? I tiden før kolonialiseringa skapte en kulturell forstyrrelse, som gjennom vestlig vekt på intellektualisme svekket funksjonshemmedes stilling. Og hele lokalsamfunn møter opp når Amani trommer sammen til Awareness møter. Kanskje fordi Amani Centre serverer grøt til alle? Og mange blir igjen helt til møtet er slutt om kvelden. For da er det utdeling av 1000 shilling (ca 7 kroner) til alle familier med funksjonshemning, som kompensasjon for en tapt arbeidsdag, til å kjøpe mat og for å kunne betale for seg på bussen hjem. Ubehaget Dialogen med kollegaer i Tanzania har sine vanskelige sider. I utgangspunktet er det vondt å møte den rene og skjære nød i nakne overfylte klasserom, med 50 barn sittende rett på betonggulvet. Men det vanskeligste er ikke å se nøden. Det jeg kanskje opplever som tyngst, er å ikke kunne dele mine reaksjoner med kollegaen fra Tanzania. For mens jeg har mest lyst til å grine, har han verken tid eller anledning til slikt. Tvert i mot. Han forteller meg med entusiasme at det han ønsker seg aller mest er pulter, slik at elevene slipper å sitte på gulvet. «Gjerne et stort bord» sier han, «som elevene kan sitte rundt mens de skriver, eller synger, eller spiser». «Ja, det hadde vært fint» svarer jeg, og må selvfølgelig dele hans entusiasme. Samtidig som jeg, for meg selv, ikke kan la være å sammenlikne dette nakne rommet med 22