Innkalling til Landsmøte i Norsk Nettverk For Down Syndrom

Innkalling til Landsmøte i Norsk Nettverk For Down Syndrom Vi innkaller til Landsmøte i Norsk Nettverk For Down Syndrom, den 07.04.2016. Dato/tid: 07.04.2016, kl.: 17:45-18:45 Sted: Hotell, Scandic Fornebu, Martin Linges vei 2, 1364 Fornebu For hvem: Alle medlemmer av Norsk Nettverk For Down Syndrom. Som medlem regnes alle betalende medlemmer av NNDS i 2015. Det kan stemmes med fullmakt. Dagsorden: 1. Godkjenning av innkallelsen 2. Valg av møteleder, referent og tellekorps 3. Godkjenning av dagsorden 4. Foreningens årsmelding avsluttet pr.31.12 - vedlagt 5. Revidert regnskap avsluttet pr. 31.12 - vedlagt 6. Fastsetting av medlemskontingent, for den påfølgende Landsmøteperiode (2 år) 7. Innkomne saker a. Forslag til endring av organisasjonsmodell vedlagt 8. LK2018 9. Valg og forslag fra valgkomiteen: a. Styre b. Valgkomité c. Revisor d. Styrehonorar Hilsen Styret Norsk Nettverk For Down Syndrom

Årsmelding for Norsk Nettverk for Down Syndrom 2015 Styret i Norsk nettverk for Down Syndrom har i 2015 har bestått av: Camilla Schreiber (styreleder) Anne Grethe Einang Marte Wexselsen Goksøyr Bjørn Næss (økonomiansvarlig) Kjell Vestnes Lars Erik Brustad (daglig leder) Randi Dolven Ina M Pettersen Det er avholdt 9 styremøter i 2015. NNDS arrangerte i januar 2015 likemannskurs i samarbeid med uloba for 26 deltakere fra Ups & Downs foreningene i Norge. 5 av styrets medlemmer deltok på samme kurs. NNDS inntekter er i hovedsak driftsmidler fra Staten (BUFDIR) og medlemskontingent. I tillegg har NNDS i2015 mottatt betydelige midler gjennom Dagsverk for Down aksjonen og som gaver. NNDS er søkerorganisasjon for personer og organisasjoner som søker om prosjekt- og forskningsmidler fra Extrastiftelsen - og mottar et bidrag fra Extrastiftelsen for arbeid som utføres ved planlegging og rapportering. NNDS forvaltet 31.12.2015 prosjektmidler NOK 600.117 som skal betales til personer og organisasjoner som arbeider med prosjekter finansiert av Extrastiftelsen. NNDS hadde ved årets slutt 958 medlemmer. NNDS har som mål å oppnå samme medlemsantall som vi har venner på Facebook, p.t. 2.851. Antall medlemmer er viktig - fordi det er grunnlag for de midlene vi får tildelt fra Staten og det gjør oss mer synlige noe som er viktig i forhold til politikk. Aksjonen Dagsverk for Downs innbrakte i 2015 NOK 109.984. NNDS oppnådde i 2015 et driftsresultat NOK 342.040 og NOK 27.528 i finansinntekt. Regnskapsresultatet NOK 369.568 er foreslått overført til annen egenkapital. Regnskapet er utarbeidet med forutsetning om fortsatt drift, NNDS er en liten organisasjon med begrensede ressurser både på bemanningssiden og når det gjelder økonomi. Dette innebærer at vi har måttet prioritere hva vi bruker våre ressurser på. Kort oppsummert har vi særlig konsentrert oss om de følgende forhold: Holdningsskapende arbeid Informasjons- og kunnskaps- og erfaringsformidling Poseidon prosjektet og andre forsknings- og utviklingsprosjekter Skole/undervisning og arbeid for mennesker med DS 1

I tillegg har vi aktivt arbeidet med følgende prosjekter/oppgaver: Kommunikasjon og bistand både til våre medlemmer og andre interesserte. Medlemsakkvisisjon. Ny Webside (NNDS.no) og diskusjonsforum på hjemmesiden. Ny Facebookside i tillegg til den vi alle bruker (Norsk Nettverk for Down Syndrom NNDS). Den nye siden, som allerede har fått nesten 500 «likerklikk» bruker vi til å kommunisere viktige saker til våre medlemmer. Vi er i ferd med en utredning av muligheten til et tettere samarbeid eller sammenslåing av NNDS og de enkelte U&D foreninger. Dette ble vi bedt om å gjøre på forrige årsmøte. Våre vurderinger og anbefaling vil bli sendt alle berørte parter i god tid før årsmøtet i april. Forberedelser og planlegging av LK2016 og årsmøtet. Forsknings- og utviklingsprosjekter i tillegg til Poseidon prosjektet. Deltagelse i internasjonale foreninger og forum. Søknader om økonomisk støtte for vårt arbeid dessverre uten hell så langt. 1. Holdningsskapende arbeid: Dette er kanskje det viktigste vi gjør og samtidig også det vanskeligste. Mennesker med DS har det økonomisk bra i Norge sammenlignet med de fleste andre land. Men en del veldig viktige parametere er ikke tilstede og for en stor del skyldes dette de holdninger man blir møtt med i mange sammenhenger. Dette er viktig både for den enkeltes selvbilde og deltagelse i vårt samfunn på lik linje med andre, og det gir seg dessverre utslag i noen helt konkrete livssituasjoner som er så viktig for oss alle, nemlig i skole og arbeidssituasjoner. Holdninger skapes i stor grad fra hvordan våre politiske ledere handler ikke hva de sier i valgtaler, men hva de faktisk gjør. Videre har rektorer på skoler og ansatte i hjelpeapparatet, ikke minst NAV, stor innflytelse på hvordan mennesker med DS blir mottatt og har det i det daglige liv. Vi opplever store variasjoner som påvirker veldig mange av våre medlemmer med DS. Vi prøver å påvirke og til dels forandre negative holdninger både i direkte dialog med sentrale politikere og andre ledere, og også gjennom deltagelse i debatter i media. Det siste er dessverre ikke enkelt idet det ikke er lett å «komme til orde». Vi tror at negative holdninger i veldig stor grad kommer fra mangel på kunnskap og erfaring, derfor anser vi vårt arbeid for å samle og spre kunnskap og fakta om DS som helt vesentlig i denne sammenheng. 2. Informasjons- og kunnskaps- og erfaringsformidling Kort fortalt ønsker vi å samle kunnskap og erfaring om DS i et nettbasert «bibliotek» til glede for alle mennesker med DS selv, deres pårørende, fagpersoner, presse og beslutningstagere. Det finnes mye kunnskap og erfaring i Norge og ikke minst i andre land, men dette er ikke lett tilgjengelig for de som søker informasjonen. Etableringen av vårt Forum på vår nettside er en begynnelse av dette arbeid. Erfaringen viser at hvis vi skal nå de grupper vi ønsker med denne kunnskapsoverføring så bør artikler og erfaring fra andre land oversettes til norsk. Vi har mange ganger søkt forskjellige kilder om midler til å starte et slikt arbeid, men har hittil ikke lykkes. Nå ser det imidlertid ut som om vi, gjennom vår medvirkning i forsknings- og utviklingsprosjektet Poseidon kan ta et kvantesprang i dette arbeid. Dette er etter vår oppfatning veldig spennende. Litt mer om dette er beskrevet i Poseidon avsnittet under. 2

3. Poseidon prosjektet NNDS er, som de fleste av dere vil være kjent med, deltagere i et større prosjekt hovedsakelig finansiert av EU. Prosjektet heter Poseidon og primæroppgaven er å utvikle apper spesielt tilpasset mennesker med DS. I første omgang vil det bli utviklet en app med en avansert kalenderfunksjon, en app som et hjelpemiddel for å finne frem til nye adresser og et hjelpemiddel for læring og forståelse av pengebruk. EU er av den oppfatning at suksessen av slike prosjekter best kan måles gjennom en kommersialisering, i.e., hvor mange er villige til å betale for sluttproduktene. I tillegg til å være et viktig kriterie på suksess er salgsinntekter også nødvendige for å vedlikeholde og videreutvikle produktene. For å sette sammen en interessant og meningsfylt «produktpakke» for medlemmer i europeiske DS foreninger er det inngått en prinsipiell enighet disse foreninger seg imellom om å dele erfaring, informasjon og kunnskap i en felles kunnskapsbase hvor alle foreninger kan hente og spre informasjon til sine medlemmer. Dette er, etter vår oppfatning, en meget spennende idé og en slik etablering vil dekke et behov vi i NNDS har arbeidet med i lengre tid. Vi tenker oss å ansette en person som vil få som ansvar å bygge opp en norsk informasjonsbank, basert på informasjon og kunnskap både fra Norge og hele Europa. Den viktigste og mest relevante informasjonen vil bli oversatt til norsk. Videre vil «biblioteket» bli organisert i grupper; forskning, medisinsk informasjon, skolegang og videreutdannelse, arbeid og boforhold, erfaringer etc. På sikt vil mange andre interessante ting også inkluderes i «pakken», som f.eks. informasjon om sundt kosthold, helse og hygiene. Vi i NNDS håper og tror at dette vil bli et veldig godt og interessant tilbud til våre medlemmer. 4. Skole/undervisning og arbeid for mennesker med DS For at mennesker med DS skal delta i vårt samfunn på lik linje med alle andre er et av de aller viktigste forhold deres arbeidssituasjon. De aller fleste mennesker med DS er fullt ut i stand til å utføre et meningsfylt arbeid i vanlige bedrifter hvis de får adekvat utdannelse med dette for øye og hvis forholdene i bedriften legges til rette for det. Dette har de fått til i andre land i langt større grad enn i Norge. Det er mange grunner til at dette ikke skjer i tilstrekkelig grad her i landet, og NNDS ser det som en av sine hovedoppgaver å medvirke til at forholdene legges bedre til rette for at alle de som ønsker det og er i stand til det får tilbud og nødvendig hjelp til å få et lønnet arbeid. Vi har vært i kontakt med flere potensielle arbeidsgivere, med LO og NHO og alle stiller seg meget positive til dette. Vi har besøkt andre land hvor forholdene er lagt til rette for slik arbeidsformidling og hvor det faktisk er flere jobber enn søkere med DS. En stor flaskehals i Norge er utdanningssystemet som i veldig liten grad, og med noen få hederlige unntak, er lagt til rette for at elevene skal ut i arbeidslivet. Videre syntes NAV, utrolig nok, helt uinteressert og ute av stand til å medvirke i denne sammenheng. Dette skyldes både holdninger og mangel på prioritering i denne etaten. Vi arbeider imidlertid videre med dette og vil til slutt kunne få til et opplegg for å hjelpe, men det tar tid og vi har hittil prioritert informasjonsarbeidet foran dette. Ingrid Bjørnov har gjort en fantastisk innsats for NNDS. Hennes engasjement og økonomisk støtte har i stor grad bidradd til at vi kan nå vår målsetting innen informasjonsarbeidet langt tidligere enn hva vi ellers ville gjort. 3

Vi vil også benytte anledningen til å takke de bedrifter som gir oss økonomisk støtte fra salg av spesielle produkter. Spesielt i denne sammenheng vil vi nevne Gulldia Design som gjennom salg av sitt nydelige halskjede «Hjerterom» gir en andel av salgssummen som støtte til Ingrid Bjørnovs «Et dagsverk for Down» og derved vår virksomhet. 31.12.2015 Camilla Schreiber (styreleder) Anne Grethe Einang Marte Wexselsen Goksøyr Bjørn Næss (økonomiansvarlig) Kjell Vestnes Lars Erik Brustad (daglig leder) Randi Dolven Ina M Pettersen 4

Resultatregnskap 2015 2014 Salgsinntekter, avgiftsfritt 750 6504 Medlemskontingenter 116257 103350 Gaver og bidrag 154984 66750 Offentlige tilskudd og prosjektmidler 628904 607031 inntektsført prosjektmidler 46600 91900 Stipend/støtte -14500-35000 932995 840535 lønn og honorar, personalkostnader -86288 206399 IT/drift -21579 23370 Reise og møtekostnader -158744 207795 Landskonferansen 2014 2184-118121 Informasjon og WEB -3221 8392 Kjøpte tjenester daglig ledelse og prosjekt -279635 256297 Administrasjonskostnader -36635 19573 Tilskudd til lokale foreninger 0 45000 Kontingent DSI og EDSA -7039 4892-590956 653597 Renteinntekt 35880 75671 Annen finanskostnad -8351 7617 27528 68055 Resultat 369 568 254 993 Balanse 31.12.2015 31.12.2014 Fordringer 20 000 20 319 Bankinnskudd og kontanter 1598377 2672348 1618377 2692667 Udisponert årsresultat 369568 254993 Annen egenkapital 427773 172781 797341 427773 Offentlige avgifter 19311 53926 Leverandørgjeld 91308 198 Forskuddsbetalt kontingent 0 0 Annen kortsiktig gjeld 79990 487154 Fond for deltakere LK 30309 30309 Prosjektmidler 600117 1693306 Gjeld og avsetinger 821035 2264894 Gjeld og egenkapital 1 618 377 2 692 667 31.12.2015 Camilla Schreiber Styreleder Lars Brustad Daglig leder Ina M Pettersen Anne Grethe Einang Marthe W Goksøyr Kjell Vestnes Bjørn Næss Økonomiansvarlig Randi Dolven

Hvilke muligheter - invitasjon til neste skritt? + =??

1. Målsetting: At sammenslåingen skal medføre at den hjelp og støtte foreningene gir til mennesker med DS og deres pårørende blir bedre.

2. Begrunnelse: Blir en større og sterkere gruppe med mere gjennomslagskraft. Større enhet som evner å gjennomføre tiltak. Forbedret økonomi for begge foreninger: Større evne til å gjennomføre innsamlinger. Flere medlemmer gir større bidrag fra Staten.

3. Forutsetninger for gjennomføring: Sammenslåingen skjer på helt frivillig basis, i.e. bare de U&D foreninger som selv ønsker å være med gjør dette. De andre fortsetter sin virksomhet som i dag. At den praktiske gjennomføring medfører så små forandringer som mulig. At begge parter får fordeler av sammenslåingen, både i sin virksomhet også økonomisk.

4. Dagens virksomhetsområder: 4.1 NNDS: Eneste landsdekkende organisasjon som utelukkende arbeider med og for mennesker med DS På grunn av begrensede økonomiske og menneskelige ressurser har NNDS foreløpig konsentrert seg om flg. oppgaver: Holdningsskapende arbeid Etablering av Facebook og hjemmesider Etablering av et kunnskaps- og informasjonssenter Skole og arbeid Opplysnings og opplæringsarbeid Deltagelse i forskningsprogrammer Besvarelser på henvendelser Å delta i arrangering av Landskonferanser Etablering av Fagrådet Deltagelse i internasjonale foreninger (EDSA og DSi)

4. Dagens virksomhetsområder (forts.) 4.2 U&D: Virksomheten, områder og aktiviteter til den enkelte U&D forening varierer De fleste driver utstrakt sosiale aktiviteter gjennom medlemsmøter og medlemsturer Arrangerer foredrag og kunnskapsformidling Mange har vært medarrangører av Landskonferanser

5. Økonomiske forhold: 5.1 NNDS: Støtte fra BUFDIR Medlemskontingent Gaver Salg av artikler Andel bevilgninger fra ExtraStiftelsen 5.2 U&D: Medlemskontingent Gaver

6. Dagens organisering og organisasjon: 6.1 NNDS: Årsmøte hvert annet år Styre Daglig leder (på deltid) Fagråd 6.2 U&D: Årsmøte Styre

7. Fremtidig organisasjonsform, virksomhetsområder og økonomiske forhold: 7.1 Juridiske og organisasjons forhold: Den enkelte U&D forening blir en del av organisasjonen NNDS, men med eget styre og egne vedtekter (som i dag). Virksomhetene forblir som i dag, men med muligheter til utvidet aktivitet i et samarbeid med NNDS og andre U&D U&D foreninger må innrapportere styremedlemmer og regnskap til NNDS U&D foreninger vil bli representert i styret til NNDS med xx antall styremedlemmer av totalt xx Årsmøte hvert 2 år

7. Fremtidig organisasjonsform, virksomhetsområder og økonomiske forhold: 7.2 Fremtidige virksomhetsområder og arbeidsfordeling: Dagens virksomhetsområder blir som i dag i den grad U&D foreningene ønsker dette Nye mulige virksomhetsområder: Kurs- og opplæringsvirksomhet Pengeinnsamling Sosiale samlinger på årsbasis Lokal påvirkningsvirksomhet (lobby virksomhet) Etablering av felles IT plattformer Informasjons- og kunnskapsutveksling

7.2 Fremtidige virksomhetsområder og arbeidsfordeling (forts.): Arbeidsfordeling: NNDS vil kunne bistå på IT siden Med regnskaps og revisjonshjelp Med fellesarrangementer Med kurs og opplæring Med besvarelser kontakt med den kompetansen som finnes i Fagrådet U&D foreninger vil kunne bistå med erfaring og kompetanse Med å bistå i innsamlingsaksjoner og andre finansierings muligheter

7. Fremtidig organisasjonsform, virksomhetsområder og økonomiske forhold: 7.3 Økonomiske forhold: Utgangspunktet er at ingen U&D forening vil komme dårligere ut enn i dag, med en klar målsetting om at de vil komme vesentlig bedre ut økonomisk Innkreving av kontingenten vil skje via felles medlemssystem av NNDS og bli fordelt til den enkelte U&D Inntekten som tilfaller den enkelte U&D disponeres fritt av denne forening, dog må de dekke sine egne regnskaps og eventuelle revisjonskostnader NNDS vil dekke organisasjonsmessige kostnader En andel av kontingenten tilfaller den enkelte U&D forening, minst det samme som i dag Avhengig av den fremtidige støtte fra BUFDIR vil en del av denne støtten tilfalle den enkelte U&D forening i forhold til det antall nye medlemmer som er kommet gjennom denne forening NNDS vil sammen med U&D foreningen foreta innsamlingsaksjoner hvor en del av overskuddet vil tilfalle den enkelte forening NNDS vil søke om midler fra forskjellige fond og stiftelser for spesielle tiltak, aktiviteter og prosjekter (ikke løpende drift), deler av dette vil kunne tilfalle U&D i den grad disse har bidradd til å fremskaffe midler

8. Beslutningsprosess for et eventuelt samarbeid Generalforsamlingen i NNDS tar en prinsipiell beslutning om å fortsette arbeide med en frivillig sammenslåing med de U&D foreninger som ønsker dette Nødvendige vedtektsendringer i denne forbindelse besluttes på en ekstraordinær generalforsamling som innkalles etter at de enkelte U&D foreninger har fått diskutert forslaget og en enighet er oppnådd Styret får fullmakt til å forhandle endelige avtaler og økonomiske forhold som bl.a. fordeling av inntekter De enkelte U&D foreninger vurderer det foreliggende forslag og kommer med eventuelle endringsforslag. Disse vil bli diskutert i et fellesmøte mellom NNDS og de aktuelle foreninger når alle har kommet med sine innspill og eventuelle forslag til forandringer Basert på dette vil endelige avtaler bli inngått og eventuelle vedtektsendringer bli foreslått og vedtatt

9. Tidsplan og ansvarsfordeling for fremdrift Det er en målsetting at alt skal være besluttet og at endelig gjennomføring skjer med virkning fra 1. januar 2017 Generalforsamlingen i NNDS foretar en prinsipiell beslutning og vedtar nødvendige vedtektsendringer i april 2016 De enkelte U&D foreninger som er interessert i å delta foretar interne diskusjoner og kommer med forslag til eventuelle forandringer innen utgangen av august 2016 NNDS sirkulerer innkomne forslag til de enkelte aktuelle U&D og innkaller til et fellesmøte hvor eventuelle forandringer i avtaleverket besluttes med tanke på endelig vedtak i de enkelte foreningers årsmøter (eventuelle ekstraordinære årsmøter)