ASSISTANSE foreningen for synshemmede barns sak 1/2005 35. årgang

ASSISTANSE foreningen for synshemmede barns sak 1/2005 35. årgang Foto: Øystein Hvalsengen

FYLKESLAGSLEDERE 2005 FINNMARK Svein Erik Haldorsen Lensmannsveien 4 9515 Alta 78 43 13 92 TROMS Inger Johansen Fjæreplyttveien 3b 9022 Krokelvdalen 77 63 37 99 NORDLAND Siv Olsen Hagen Holstveien 9 8011 Bodø 75 58 32 38 TRØNDELAG Per Norman Oma Nardoskrenten 17 7032 Trondheim 73 93 89 83 MØRE OG ROMSDAL Kjell Henriksen Myrlandvegen 91 6020 Ålesund 70 15 19 97 SOGN OG FJORDANE Linda Mathisen Lundevegen 48 6863 Leikanger 57 65 38 76 HORDALAND Trond Hauge Sædalssvingene 54 5098 Bergen 55 22 13 41 ROGALAND SusanneHansen/Ulf Moltu Svaberget 46 4029 Stavanger 51 54 10 57 VEST-AGDER Trine Lohne Olsen Tjønnemyra 27 4640 Søgne 38 16 73 94 AUST-AGDER Tore Gustavsen Valbergv. 2 4900 Tvedestrand 37 16 20 91 VESTFOLD Erik Bostrøm Solløkkakroken 9 3233 Sandefjord 33 46 07 29 ØSTFOLD Anja Gretland Sledemeien 3 1739 Borgenhaugen 97 70 77 66 TELEMARK Brian Norborg Solumsgt. 9 3733 Skien 35 52 43 18 HEDMARK/OPPLAND Kristel Paulsen Tåjegutua 2 2625 Fåberg 61 25 54 24 BUSKERUD Ingunn Aagensen Kvartsveien 16 3320 Vestfossen 92 24 26 75 OSLO/AKERSHUS Hilde Hansen Libakkfaret 1b 1184 Oslo 22 74 34 25 HJEMMESIDENE til Assistanse: http://www.assistanse.no E-POST ADRESSER: Notater: notater@assistanse.no Kontoret: kontor@assistanse.no Leder: leder@assistanse.no Kasserer: kasserer@assistanse.no Kurskomite: kurs@assistanse.no Hjemmesidene: postmaster@assistanse.no STYRET 2005 Leder: Eli Vogt Godager Hellerudgrenda 89 0672 Oslo 95 93 65 83 elivg@online.no Nestleder: Kai Corneliussen Furuvegen 2 6443 Tornes i Romsdal 71 26 92 62 kacornel@online.no Kasserer Torgeir Nilsen Strandgt. 27 3960 Stathelle 93 45 16 90 torgnil2@online.no Styremedlem Stein Skaftnes Grønnebakkan 83 9408 Harstad 77 01 12 70 stein.skaftnes@c2i.net Styremedlem John Bærø Øygardsfeltet 3810 Gvarv 40 28 78 44 Styremedlem Kirsti Holbæk-Hanssen Hunsteintunet 28 4085 Hundvåg 97 08 70 03 kiholb@lyse.net Styremedlem Jørg Kunzendorf Skogstien 11 7562 Hundhamaren 90 61 32 58 jorgkunzendorf@hotmail.com Varamedlem Kjell Henriksen Myrlandvegen 91 6020 Ålesund 70 15 19 97 kjell.henriksen@norve.vgs.no Varamedlem Ann Louise Haldorsen Lennsmannsveien 4 9515 Alta 90 67 36 09 svein.e@norskfagskole.no Varamedlem Brita Skotheimsvik Oskar Bråthensvei 16 2407 Elverum 99 69 84 19 bskoth@online.no Kurskomiteen Hilde M. Hansen Libakkfaret 1B 1184 Oslo 91 85 69 07 hi-ha2@online.no Valgkomite: Brita Engan, Elin M. Larsen og Gertrude Mulders 2 Notater nr. 1/2005

Nr. 1 2005 NOTATER Sporveisgt. 10 0354 Oslo Tlf. 22 56 88 24 Fax 22 56 88 28 Årsabonnement kr. 150,- Gratis for medlemmer Planlagt utgitt 4 utgaver i 2005 REDAKSJONSKOMITE Eli Vogt Godager INNHOLD Lederen har ordet 3 Redaksjonelt 5 Poetisk poliklinikk 6 I de beste familier 8 Noen ord fra kontoret 9 Minnetale for Alf-Thomas 10 Nyheter for synshemmede barn og unge! 12 Assistanse er blitt vertskap 13 Sterkt svaksynte skal bli bedre lesere! 14 Gode hjelpere 16 Kvalitetsreform for alle elever? 17 Velkommen til Familieferie 18 Norges Blindeforbunds sommerleire 19 Erfaringskartlegging 20 KABBs barneleir og ungdomshelg 24 Assistanse skal synes! 24 We Want You! 25 Årsmøte i Rogaland 26 Hva sier kroppen? 27 Julesamling - Rogaland Fylkeslag 29 Fra trygdeetaten 30 FRIST FOR STOFF TIL NESTE NUMMER: 18. Mai MANUSKRIPT/DISKETT SENDES TIL: ASSISTANSE Sporveisgt. 10, 0354 Oslo MANUSKRIPT KAN OGSÅ MAILES TIL: kontor@assistanse.no notater@assistanse.no Notater nr. 1/2005 3

LEDEREN HAR ORDET Av Eli Vogt Godager 35 års med arbeid for synshemmede barn og unge Assistanse jubilerer og ser fremover Du sitter nå med jubileumsåret 2005s første utgave av Notater i hånden. Assistanse fyller 35 år i 2005, det betyr at organisasjonen har arbeidet siden 1970. I det store historiske bildet kanskje ikke så lenge, men for en frivillig organisasjon, av og for foreldre/foresatte til funksjonshemmede barn vitner det om utholdenhet. Det vitner om vilje til å jobbe for å sikre våre synshemmede barn best mulig muligheter for å være deltakere i samfunnet. Et viktig arbeid og ingen liten jobb. Utallige er de ildsjeler som både lokalt og sentralt har bidratt til å gjøre organisasjonen sterk og til et inkluderende fellesskap for alle familier med synshemmede barn. Notater nr 2/2005 vil være et jubileumsnummer, der vi vil vise fram en del av det viktige som har skjedd i løpet av disse 35 årene og ikke minst et jubileumsnummer preget av at det faktisk er framtiden vi har foran oss. Bare for kort å nevne to viktige saker.. så det blir tydelig for alle hvor viktig Assistanses arbeid er: Lovfesting av retten til punkskriftopplæring og ADL. Arbeid med at tilrettelagte lærebøker skal være på plass til skolestart. Hvis noen der ute sitter inne med gode historier, anekdoter, bilder eller tanker som kunne passe i et jubileumsnummer, ta kontakt med kontoret, eller send oss til pr mail eller post! Nettverket "Gode hjelpere" Høsten 2004 begynte Erfaringshjelp- og likemannsutvalget sitt arbeid med å systematisere data som er kommet inn. Veldig mange familier stiller opp og stiller sine erfaringer til disposisjon for andre familier. Det er godt å ha noen å spørre. Veldig godt særlig når det røyner på. Vi kan alle være stolte av at vi har kommet så godt i gang med det systematiske arbeidet for å gjøre våre erfaringer tilgjengelig for hverandre. (Se egen artikkel.) 4 Notater nr. 1/2005

Erfaringskartleggingen også et godt stykke videre Mange skjemaer som dokumenterer erfaringer er kommet inn. Dette er viktig i vårt interessepolitiske arbeid. Ikke bare støtter god dokumentasjon støtter opp om vår argumentasjon i viktige saker. Det er også med på å fortelle om hvilke saker det er viktig at vi som organisasjon setter på dagsorden, hva vi skal jobbe med på denne fronten. Samarbeidsforum syn Samarbeidsforum syn er et rådgivende organ for kompetansesentrene, Tambartun og Huseby. Assistanse har ledervervet i dette forumet. Senhøsten 2004 var vi aktive pådrivere for å få til en gjennomgang av synssektoren, en enhetlig fremstilling av hvordan arbeidet best kan organiseres i fremtiden. Utredningen Samarbeidsforum leverte var en del av arbeidet med Statped 20005, et prosjekt som går gjennom og vurderer organiseringen og dimensjoneringen av alle kompetansesentrene. For oss var det svært viktig å få fram at det må være en sammenheng mellom alle tjenester som ytes og hvordan mulighetene blir for den enkelte, må ikke være avhengig av hvilken kommune man bor i. Utredningen er i sin helhet lagt ut på våre nettsider www.assistanse.no Ny giv i flere fylkeslag I slutten av januar var det Stormøte i Assistanse, dvs et møte der representanter fra de ulike fylkeslagene møttes. Dette var et veldig positivt møte mange gode idéer og tanker for å skape liv og aktivitet i fylkene. Moro var det, og det betyr at flere fylkeslag er i startgropa for en ny glansperiode. Så følg med, følg med....... Nytt styre På årsmøte sist høst ble det valgt nytt styre. Styret har nå hatt sitt første møte. Det har vært store utskiftninger, dvs. at mange var nye. Det betyr at noen ting tar litt lengre tid, men det betyr også mange nye og sunne tanker. Vi gleder oss til å jobbe sammen videre. REDAKSJONELT Tidligere redaktør av Notater Gertrude Mulders gikk av etter siste nummer i 2004. En stor takk til deg Gertrude. Å være redaktør for Notater er en etter hvert ganske hyggelig jobb. Det kommer inn stoff, mer og mer. Vi har et godt samarbeid med et godt trykkeri. Så vår jobb som redaksjon hva består den i? Å få frem ideer til hva vi bør skrive om i bladet. Litt kreativitet er godt å ha. Kontakte folk som vi vet har erfaringer eller kunnskap vi gjerne vil at de deler med Notaters lesere. Det viser seg at det er ganske greit å spørre folk. Folk sier ja. Ta i mot innkommet stoff og koordinere arbeidet med trykkeriet. Alt arbeidet skjer i samarbeid med Gro på kontoret. Vi ønsker at Notater skal være et levende blad, der vi har med stoff fra fylkeslagene, stoff om ulike faglige spørsmål og viktige ting hovedstyret ønsker å informere om. Ingen ting er for lite for Notater. Kan kanskje være skummelt å si at noe ikke er for stort.. men tar den sjansen. Så har du lyst til å være med å lage Notater ta kontakt!!! Dette er hyggelig arbeid og med dagens teknologi er det lett å få til samarbeid landet rundt. Redaksjon for denne utgaven av Notater har vært undertegnede. En hyggelig jobb har det vært. Vi ønsker velkommen til et stort og fyldig nummer av Notater. En god vår ønskes dere alle! Notater ønsker seg ny redaktør! Eli Vogt Godager Nyheter fra kompetansesentrene Nå er bibliotekkatalogen til Huseby kompetansesenter tilgjengelig på Internett. Her kan man til enhver tid få helt oppdatert informasjon om litteratur i fagbiblioteket og tilrettelagte lærebøker i lærebokkatalogen. http://www.statped.no/huseby Notater nr. 1/2005 5

Poetisk poliklinikk Av Siren Sundland "Till slut är allt det vi lever av frånvarande. Till slut har vi ändå diktat våra liv, skrivit en sång, som dröjer seg kvar på jordens yta en kort minut efter det att den sista tonen har klingat av." Göran Tunström FEM DAGAR SEINARE ringjer ho. Eg kan høyre på stemma at noko alvorleg er hendt. Eg heldt pus-ten, vågar ikkje bryte av mens ho fortel om fødselen. Ho seier det gjekk så fint, ho hadde kjent seg så roleg. Eg prøver å spørje om noko er gale, men ho heldt fast ved forteljinga si. Ho vil for-me den første historia om dotte-ra sjølv, ho fortel med kronolo-gisk kjærleik. Til slutt får eg vite. Alt såg normalt ut, alt såg ut til å vere i orden. Men vesle-jenta har ikkje auge. Ho kjem aldri til å sjå. 6 Notater nr. 1/2005

Foreldra snakkar varmt til veslejenta si, dei synest dei kan kjenne at ho svarar. Men tvilen ligg og ulmar: Har dei verkeleg kontakt med henne, eller er det berre noko dei trur? Det går ikkje lang tid før dei innser at alt som er vesentleg her i livet, det er berre noko vi trur. At vi skal få vere saman med dei vi elskar, at ungane våre skal vere glade og friske, at liva våre skal vere lyse; alt dette er berre noko vi trur. Det er ikkje garantert, det er ikkje empiri. Det er noko vi trur. Det er noko vi berre må tru. Kjærleik er å tru på ei god, felles historie. I EIT UTRIVELEG ROM på Barnekli-nikken forstår to slitne foreldre at kjærleik er å fortelje kvaran-dre trygge. Så dei startar med ein gong, dei har inga tid å mis-te. Dei startar si eiga historie om veslejenta, ei god forteljing om alt ho er og kan. I første kapittel diktar dei fram ein rosa sykkelhjelm. Han er akkurat passe stor til den veslejenta som er på syk-keltur for aller første gong. No susar dei nedover dalen. Veslejenta sit bak på barnesetet og roper unna veg, her kjem eg mens den mørke luggen hennar står rett til værs. Eit anna kapi-tel handlar om sommarkveldane ved fjorden. Foreldra diktar fram synet av veslejenta sine små nakne føter som trør mot runde steinar i fjæra. Seinare kjem dei til avsnitta frå vinter-fjellet, dei kan så vidt skimte den vesle nasen som stikk opp bak vindskjermen på pulken. Forel-dra diktar fram skispor etter jenta i snøen. Dei fortel henne om alt ho er, om alt ho kan. Kva veit vi eigentleg om fram-tida for ungane våre? Kva kan vi gjere for å kjenne oss trygge? Vi gjer det einaste vi kan gjere. Vi fortel vår eiga fine historie om alt vi er, om alt vi skal gjere saman. Å få barn er eit krev-jande forteljaransvar. Vi som får vere saman med veslejenta og familien hennar veit at vi er heldige, vi får sjå stor forteljekunst på nært hald. Veslejenta er kan hende den heldigaste av alle, men det tenker ho ikkje noko særleg på. Ho har det altfor travelt med å turne på stovegolvet. KVAR VEKE reiser dei tre til kontroll på sjukehuset. Foreldra har ikkje tal på alle spesialistane i som skal granske den sjeldne i skaden, dei har mista oversikta over alle legane og sjukepleia-rane som skal ha eit ord med i laget. Det einaste foreldra veit er at skulemedisin ikkje er god medisin for forteljande foreldre. På sjukehuset rår heilt andre språksyn. Foreldra kjempar for å skapa gode samanhengar, mens spesialistane leitar etter nye avvik. Foreldra fortel lyse historier om veslejenta, mens spesialistane snakkar lågt om usikre diagnosar. Foreldra trur at dette skal gå bra. Foreldra trur for harde livet, mens dei som skal vere støtteapparat ikkje kan by på anna enn tvil: Har veslejenta eit sjeldan syndrom? Kan ho ha Downs? Er ikkje gråten uvanleg låg? Kan ho vere stum? Er musklane sterke nok? Dei leitar etter nye avvik, men finn ingen sikre svar. No skal ein ny spesialsjuke-pleiar ta røntgen av veslejenta som ligg heilt stille, heilt slapp på benken. Sjukepleiaren veit ingen ting om at veslejenta alltid reagerer slik når ho er redd. «Er ungen hypotom? Denne musku-laturen kan no ikkje vere skikkeleg utvikla, ho er jo så slapp,» seier sjukepleiaren, som heller ikkje veit at blinde babyar gjer-ne vert apatiske i skremmande situasjonar. Mødrer som bruker alle kreftene sine på å fortelje, fedrar som bruker alle dagane sine på å tru; dei treng meir enn nye, tilfeldige diagnosar. Dei treng meir enn mistankar og systematisk tvil. Foreldra er så trøytte av å forklare, dei føler dei må forsvare veslejenta. Dei reiser heim frå sjukehuset med langt mindre mot enn då dei kom. FORTELJARKREFTENE ER STERKE KREFTER. Etter nokre dagar har forel-dra rista av seg sjukehusspråket og sjukehustvilen. No lar dei spesialistane leite etter svara sine i fred. Sjølv diktar dei fram ei god forteljing som handlar om livet på Poetisk Poliklinikk. På Poe-tisk Poliklinikk kan menneske i akutt tvil få gode forteljingar å halde seg fast i. På Poetisk Poli-klinikk får legar og sjukepleia-rar innføring i narratologi og kunnskap om dei enorme kref-tene som finst i forteljande forel-dre. På Poetisk Poliklinikk kan redde foreldre styrke språket sitt så dei får forteljarkraft nok til å kome seg gjennom dei mør-kaste avsnitta. Røynda finst i så mange versjonar. På Poetisk Poliklinikk får slitne foreldre kraft til å halde ungane sine fast i fine forteljingar om alt dei er, om alt dei kan. Blinde babyar kan ikkje smi-le, seier dei på sjukehuset. Eit smil er sosial spegling, og blinde babyar kan ikkje smile fordi dei aldri har sett eit smil. «Du må ikkje høyre for mykje på spesialistane, vesle jente. Det der med smilet er berre noko dei trur,» kviskrar mor og kysser dottera på den perfekte panna. Veslejenta skjønnar nok meir enn vi anar. Ho legg ei lita hand på kinnet til mor og svarar med eit strålande smil. Trykket i Bergens Tidende 18. juli 2004. Gjengitt i Notater med tillatelse fra journalisten og fra Bergens Tidende. Notater nr. 1/2005 7

Jubileumskurs 21.-23. oktober 2005 det er da det skjer! I de beste familier Familier med synshemming i Nord Norge? Er du medlem av en familie, som har barn mellom 0 og 18 år? Og har en synshemmet? Enten det er mor, far, sønn eller datter. Norges Blindeforbund Nordland har fått igjennom prosjektet "i de beste familier " fra Helse og Rehabilitering. Dette er det første året av et treårig prosjekt. Prosjektet skal ha to samlinger hvert år. Den ene skal være på Evenes Kurs og treningssenter på sommeren. Og den andre samlingen skal være en helgesamling en eller annen plass i Nord Norge. Samlingene er for hele familien. Det vil bli fells aktiviteter for store og små, opplevelser og sosialt samvær. Det vil også bli en teoretisk bit for foreldrene. Der man blant annet vil ta opp rettigheter, hjelpemidler, offentlige etater, barnehage, skole, mobbing, integrering og mye mer. Det vil være tema både for de synshemmede foreldrene, for de foreldrene med synshemmede barn og for pårørende. Vi har hvert veldig heldige, og fått innvilget penger, slik at samlingene vil være sterkt subsidiert. Det vil kun være en egenandel for hver familie på kr 500,- for helgesamling, og 1000,- for sommersamling. Dette dekker både reise, bo, mat og alle aktiviteter. Dette prosjektet vil være en fin måte å samles på, og lære av hverandre. Både store og små vil ha stort utbytte av slike samlinger. I tilegg til samlingene har prosjektet flere oppgaver. Vi kan være behjelpelig med å hjelpe familier på ulike måter. Det kan være å svare på spørsmål om rettigheter, rehabilitering, hjelpemidler, mobbing, tilrettelegging av aktiviteter og lignende på hjemstedet. Vi kan også finne de rette personene akkurat dere trenger å snakke med. Vi skal også være en plass der man kan formidle kontakt mellom familier som har hvert gjennom det samme. For mer informasjon om prosjektet og for å registrere din familie, ta kontakt med Prosjektleder Diana Johnsen Tlf: 755 16656 Mobil: 91546949 E-mail: diana@cikt.no 8 Kurskomiteen er i arbeid, hotell er valgt etter en del runder med ulike samarbeidspartnere: Rainbow Hotell Oslo Fjord, Sandvika. Enkelt tilgjengelig med offentlig kommunikasjon fra Gardermoen, tog og busser. Og det er greit å parkere for dere som kommer med bil. Denne gangen vil vi ikke få plassproblemer. Rainbow Hotel Oslofjord har 243 store værelser (22m2). Alle værelser har TV, hotellkino, mini-bar, telefon, trådløst internett, store garderober og bad med badekar. Samtlige værelser har air-condition. Egen invitasjon kommer - i fjor ble dette trykket i Notater nr 1, så du kan spent vente på et spennende brev fra Assistanse. Vi lover et godt program, med både faglig og kulturelt påfyll! Henvendelser om kurset kan rettes til leder i kurskomiteen Hilde M. Hansen, hi-ha2@online.no Så sett av helge 21.-23. oktober 2005 til en spennende helg sammen med andre foreldre i Assistanse! Notater nr. 1/2005

En takk til Hasle/Økern Sanitetsforening Assistanse Oslo/Akershus vil med dette takke Hasle/Økern Sanitetsforening for økonomisk støtte på kr 10.000 i 2004. NOEN ORD FRA KONTORET Vips så er det allerede over et år siden jeg begynte i jobben på kontoret. Det har gått kjempefort, og det har skjedd veldig mye. Det er flott å se en forening som synes å bety svært mye for veldig mange mennesker. Og takket være noen ildsjeler som virkelig engasjerer seg maksimalt, synes den også å være i vekst. Vi har nå økt samarbeid med både kompetansesentrene og Norges Blindeforbund dette betyr veldig mye for synliggjøringen av Assistanse. På kontoret har jeg faktisk hendene fulle hver eneste tirsdag; det er mye utsendelser medlemsbrev til alle, nyhetsbrev til fylkeslagslederne, informasjon til diverse instanser, og akkurat nå er jeg i gang med å sende ut kontingenter for 2005. Noen ringer og lurer på ting, noen vil melde seg inn osv osv. Det nye heftet "En skole for alle også for blinde og svaksynte" er rett rundt hjørnet, og det skal jeg sende ut til dere alle sammen kanskje dere allerede har fått det når dette kommer på trykk. Jeg var i januar med på årets stormøte, hvor det møtte representanter fra de fleste fylkene. Vi hadde en utrolig morsom og nyttig helg på Huseby, og jeg må si jeg blir ganske imponert over engasjementet hos folk. Drift av fylkeslag var et tema det ble rette stort fokus på, og det boblet over av ideer. Jeg tror man motiverer hverandre veldig på slike møter, da blir det også lettere å sette i gang aktiviteter og samlinger når man kommer hjem. Eli er i ferd med å lage i stand en "pakke" fra dette møtet med mange nyttige tips, (bl.a. hvordan og til hvem man kan rette søknader om midler for å sette aktiviteter og samlinger ut i livet), og andre ting som kan være med på å lette arbeidet for de som skal lede et fylkeslag. Bruk kontoret hvis dere lurer på noe, og ha en riktig god påske rundt i hele landet! Hilsen Gro Et slikt bidrag er viktig for at vi skal kunne skape gode aktiviteter for synshemmede barn og unge og familiene. På vegne av fylkeslaget, Eli Vogt Godager Medlemskategorier og kontingenter Assistanse reviderte vedtektene på siste årsmøte (gjeldende vedtekter ligger på våre Internettsider). Vi siterer her medlemskategoriene: Familiemedlemskap (2 voksne foreldre/foresatte) kontingentsats 2005, 350,- Enkeltmedlemskap (enslige foreldre/foresatte) kontingentsats 2005, 200,- Støttemedlemskap Kontingentsats 2005, 200,- Støttemedlemmer er ikke stemmeberettiget. Vi oppfordrer våre medlemmer til å være nøye med hvilken kontingentsats dere betaler. For alle dere som har familiemedlemskap er det fint om dere gir melding om begge de voksnes navn. Statlig støtte til Assistanses arbeid beregnes bla utfra korrekt antall medlemmer. For oss er det derfor svært viktig at alle våre medlemsopplysninger er korrekte. Støttemedlemmer får tilsendt Notater. Ta gjerne kontakt med Gro på kontoret, hvis dere er usikre om hvordan medlemskap du/dere har og hvem som er registrert, eller send en mail kontor@assistanse.no Notater nr. 1/2005 9

"Vi er samlet i sorg ved Alf-Thomas sin båre. Det er mange som har det forferdelig vondt i dag, og våre tanker er hos dere i den nærmeste familie: Kari, Trygve, Anne Lene og Odd Martin. Vi sørger med dere. Familien har skrevet et vakkert minneord om den sønnen og broren de elsket så høyt og som så brutalt ble revet bort fra dem. Dette minneordet vil jeg nå lese": Alf-Thomas ble født på Moss sykehus 16 april 1980. Han vist seg tidlig å være en fremmelig krabat, utviklet seg fint og var fra han var bitteliten, en glad gutt. Vi flyttet til Lillesand da han var 1 år. Han interesserte seg tidlig for, og var svært glad i sang og musikk. Han klimpret på piano fra 2-års alderen og "spilte" i sin kjære onkel Peder og tante Anne Karin`s bryllup da han var 3 og 1/2 år. Han begynte i barnehagen da han var vel 3 år, der ble han kjent med synspedagogen Ragnhild Svendsen og senere synspedagogen Jens Dietrichson som fulgte han livet ut. Han var opptatt av og interessert i biler, og kunne kjenne igjen de forskjellige bilmerkene på lyden. Alf -Thomas hadde en fantastisk hørsel og hukommelse. I lek og læring med storesøster Anne Lene fikk han bryne seg på mange utfordringer, kreative sådanne. Det ble også mange interessante diskusjoner om universet og vitenskap, som var en felles interesse. Han fikk en solstråle til bror da han var 5 år og de var som brødre flest. Alf- Thomas var en ertekrok, noe Odd Martin fikk merke. Alf-Thomas vokste opp med sine kjære rundt seg, med mommo i nabohuset, likeså tante Wenche, onkel Peder og tante Anne Karin. Han var ofte på overnatting og hadde det moro med nattlige telefonutskeielser. Han elsket å gå i 10 Til familien Baanrud Før jul fikk også vi i Assistanse den svært triste meldingen at Alf-Thomas Baanrud døde brått og uventet. Et stort tap for familien. Et stort tap for et miljø. Familien Baanrud har i mange år vært aktive i Assistanse, både lokalt og sentralt, så vi er mange som deler denne vanskelige tiden med dere. For å vise vår ettertanke og medfølelse bringer vi i Notater minneord skrevet i forbindelse med Alf-Thomas bortgang. For Assistanse, Eli Vogt Godager Minnetale for Alf-Thomas svømmehallen med onkel Peder. På skolen gikk det bra, han lærte seg å lese og skrive. Der ble han kjent med Ole Tobias Knudsen. Musikk har alltid vært en stor interesse for Alf-Thomas, han begynte å høre på heavyrock i den modne alder av 7 år. Alf -Thomas viste seg tidlig å være vitebegjærlig, interessert i det meste og nysgjerrig på livet. I foreldreforeningen for synshemmede barn Assistanse, traff han likesinnede og det ble mange turer, spennende utflukter, godt kameratskap, mye lek og moro. På ferie hos tante Ragnhild og nabo Johnny sammen med storesøster, lærte han å spille keyboard og gitar. De utsatte tante Ragnhild for stadig nye sprell, men roet ned med høytlesning og tid for ro og ettertanke. Stordahlanlegget ble besøkt og det var en fantastisk opplevelse. Kassetten med Erling Stordal satte varige spor, så stor var lykken da han som niåring fikk intervjue Erling Stordahl på Beitostølen. På Beitostølen hadde han flotte opplevelser på vinter og sommertrening, og han var med på Barnas Ridderenn flere ganger. Han begynte på handicapridning og stortrivdes med den fine kontakten han fikk med hesten. Da han var 11 var han i avisen med stykket "Finne frem i egen by" Alf- Thomas var alltid åpen og ærlig om sitt handicap. Senere var han på Norge Rundt med sin lærer og venn Tor Arild Fosse, noe Alf Thomas syntes var veldig gøy, for han likte å være i fokus. Alf Thomas syntes ungdomsårene var vanskelige- da var det godt å ha Ten Sing og Ebbe Krohn-Holm. Der trivdes han og var med på det meste, og han elsket å styre "lyden" Han var også med på treff i Bergen. I ungdomsårene ble han kjent med fysioterapeut Finn Bendixsen og det ble etter hvert mange, lange og svette økter nede hos han. Han interesserte seg for mange ting, han leste krimpunkt og skrev også krim selv og han trente Jiu Jiutsu Barneleirene i regi av Kristent arbeid blant blinde og Norges Blindeforbund ga han masse flotte opplevelser. Han var også på skoletur til Praha og ungdomsleir i Budapest. I Norges Blindeforbunds Ungdomslag var han med på motorsykkeltur, dykking og seiling. Han har til og med kjørt bil. De startet på lukket bane, men endte opp på Froland Så traff han Ketil Moe som ble hans gode, gode venn og inspirator. Galgenhumoren bandt dem sammen. De løp New York Marathon sammen i 1999. Han var med Ketil på mosjonsløpet og ble der kjent med Johan Olav Koss. Det ble turer til skøyteløp EM og OL på Hamar i 94. Der fikk han også være med i kommentatorboksen sammen med Sten Stensen- en spennende opplevelse. På høsten 1994 ble det tur til New York og en visitt hos Achilles Track Club. Han var flere ganger i Amerika. I 1996 dro han sammen med Steinar Moslet og World Team Sports til North Carolina. Der fikk han prøve seg på kajakkpadling, fjellklatring og sykling. Uforglemmelige opplevelser som også gav han Robert, en venn for livet. Han besøkte Robert i Seattle i år 2001 I 2000 flyttet han til Voss og begynte på musikklinja på folkehøgskolen der. Deretter ble det forberedende på HIA. Notater nr. 1/2005

15/7-2002 reiste han til Oslo og studentlivet ved Historisk -Filosofiske fag og studentradioen Radio Nova. Oslo var byen for Alf-Thomas, der følte han seg fri. Det dukket opp mange hindringer i studiene, men til tross for dette var Oslo byen i hans hjerte. Alf- Thomas var glad i alle mennesker og diskriminerte aldri noen. Han var en god lytter og et raust medmenneske og opptatt av de mellommenneskelige relasjoner. Han sprengte stadig sine egne grenser, dog ikke alle han kunne ha ønsket seg. Han elsket å diskutere de store spørsmålene i livet. For Alf - Thomas var møtet med mennesker vel så viktig som fagkunnskap. Alf-Thomas var tenkeren og filosofen i familien. Søndag kveld fikk familien den ufattelige beskjeden: Det verst tenkelige hadde skjedd med akkurat deres gutt. Han hadde falt ut av vinduet i 10 etasje der han bodde i Oslo, og livet stod ikke til å redde. Sjokket, fortvilelsen, sorgen og savnet kan bare den riktig forstå som selv har opplevd noe slikt. Nå ligger Alf-Thomas her og hviler. Vi som har sett ham, vet hvor pyntet og fin han er. Nå har han funnet fred på Guds fang. Og minnet om han lever videre, sterkt og klart, hos alle dem som var glad i NSVFs nye hjemmesider http://www.nsvf.org/ Norsk Spielmeyer- Vogt Forenineg har mottatt støtte fra Stiftelsen Helse og rehabilitering for å lage nye hjemmesider på Internett. Siden kom på lufta ham. Familien vil rette en varm takk til alle venner- ingen nevnt, ingen glemt. Takk til Mødreklubben i Assistanse Aust-Agder og til Assistanse Aust- Agder for deltakelse og blomster ved Alf-Thomas sin begravelse. Med vennlig hilsen Kari Anita Baanrud Minneord om Alf-Thomas Baanrud (trykt i Agderposten og Lillesand-Posten) For en god del år siden var det en artikkel i avisa som hadde overskriften "Lysets brødre". Stor reportasje om deg og din bror. Du var virkelig et lys Alf- Thomas. Det var gjennom Assistanse vi ble kjent. Helt fra du var fire, fem år har jeg fulgt deg, og sett hvordan du etter hvert ble større og voksen. Å fa beskjed om at du var død ved et ulykkestilfelle kom som et sjokk. Ingen vet hvor lenge livet varer, men vi regner med at ingen skal dø i ung alder. Du ble bare 24 1/2 år og stod på terskelen til ditt voksne liv. årsskiftet 2004/2005. De inneholder mye relevant informasjon både medisinsk og på andre fagområder. I tillegg finnes selvsagt informasjon om ulike aktiviteter i organisasjonen. Sidene er enkle og navigere i, og gode å lese. Det er hyggelig å kunne gratulere NSVF med disse sidene. Eli Andaktsbok i punkt KABB- Kristent Arbeid Blant Blinde og svaksynte kan nå tilby andaktsbok i punktskrift. Boken "Hvil dere litt" er skrevet av Fredrik Wisløff. Boken er utgitt på Luther Forlag og oversatt til punktskrift av Magne Bjørndal. Det er tilsammen 6 bøker i spiralinnbinding med andakter over 2 mnd. i hver bok og er totalt på ca. 450 sider. Boken er tilrettelagt med tilskudd fra Helse og Rehabilitering. Salgsprisen er kr 200,-. Boken finnes også på DAISY og på kassett. Notater nr. 1/2005 11

Notater har mottatt en pressemelding fra KABB. De lanserer tre nye produkter for barn og unge. Kanskje er noen av disse noe for dere? Nyheter for synshemmede barn og unge! Elektronisk barnesangbok KABBs barnesangbok er en elektronisk barnesangbok som bidrar til at blinde og svaksynte har muligheten for å lære seg sanger og melodier på egen hånd. Sangene er ordnet alfabetisk i innholdsfortegnelsen. Hver sang inneholder innlest tekst og melodi i tillegg til den elektroniske teksten. Hva slags sanger er med? Et eget sangutvalg har vært i sving for å finne et representativt utvalg av sanger fra den kristne barnesangskatten. Utvalget har lagt vekt på å finne sanger som har vist seg slitesterke gjennom generasjoner som for eksempel sangen "Jesus, her er jeg, send meg" og sangen "Liten, men god som gull". I tillegg har vi tatt med nyere sanger fra CD er som utvalget tror vil bli nye klassikere. I alt er det tatt med 76 ulike sanger. Flere av disse sangene har parallelltekster på bokmål, nynorsk eller engelsk. For eksempel vil teksten "Vet du hvorfor gleden er i meg" stå for seg i den alfabetiske lista, og teksten "Veit du kvifor gleda er i meg" stå for seg. Til sammen har vi 90 ulike tekster som er egnet både for barn og voksne. Sangene er hentet fra: Barnesangboka, Barnesalmeboka, sangboka "Nå har jeg lyst til å synge igjen" og ulike CD er. Alle melodiene er nyinnspilt for dette prosjektet. Vi har lagt vekt på 12 variasjon i det musikalske uttrykket, men det viktigste kriteriet har vært: tydelig melodi. Denne sangboka er lagd som pekebok i html-format, og det beste resultatet får man ved å bruke en PC med høyttaler. Installasjonsprogram til PC medfølger. Man kan også benytte en CD-spiller med mp3- funksjon, men da har du ikke mulighet til å søke i lista over sanger. KABBs barnesangbok er produsert av KABB med støtte fra stiftelsen Helse og Rehabilitering. MediaLT har tilrettelagt den elektroniske versjonen, slik at det skal være mest mulig enkelt for blinde og svaksynte å finne frem i boka. Pekeboka "Tre i et tre" Boka "Tre i et tre" er tilrettelagt av KABB som pekebok, men du kan også høre på fortellingene som vanlig audio-cd. Boka er skrevet av Runar Bang for IKO-forlaget, og handler om tre barn på seks år. Du kan bli med Erlend, Stian og Tuva over alle gressplenene, inn i skogen, gjennom tornekrattet, og høyt opp i det hemmelige treet. Dette året begynner de på skolen, er engler i julespillet, blir kjent med en gammel sirkusdame, ser kamelspor i snøen, lytter til Tuvas far som spiller orgel i kirka og spionerer på Gamle-Hans. Både på skolen og i kirka hører de fortellinger fra Bibelen. Det gir dem mye å tenke på og snakke om i det hemmelige treet. Boka er laget med tanke på 6- årsfasen, men skulle passe for både litt yngre og litt eldre også. I tillegg passer boka spesielt godt for blinde og svaksynte foreldre, fordi bl.a. bildene er beskrevet. Dvs. at en blind forelder for eksempel kan samtale med sitt barn om illustrasjonene. Installasjonsprogram for PC medfølger. Pekeboka er produsert av KABB med støtte fra Helse og Rehabilitering. Boka "Tre i et tre" er også lest inn som vanlig daisyutgave. Hørespillet "Billy" Tegneserien Billy er kjent og kjær for mange. Nå kommer KABB med lydutgaven. Dette har blitt et friskt og morsomt hørespill som burde fenge mange. Billy, sjanten, generalen er kjente figurer som stadig havner opp i morsomme situasjoner i samspill med mange andre i Sumpeleiren. KABB har produsert hørespillet, og produksjonen er støttet av Helse og Rehabilitering KABB, Kristent Arbeid Blant Blinde og svaksynte, Askim Kontakt oss på tlf. 69 81 69 81 eller kabb@kabb.no for mer informasjon/ bestilling av disse produktene. Notater nr. 1/2005

Assistanse er blitt vertskap for et spennende prosjekt! Av Nanna Due Ekstraspillet har vel de fleste hørt om? Men har dere tenkt over hva alle inntektene går til? Det hadde i hvert fall ikke jeg før Eli (Vogt Godager) fortalte meg det. Tenk at de støtter så fornuftige og viktige saker som det å studere hva som foregår i en ungdomsklubb. Ungdomsklubber er noe alle vet hva er, men hva foregår der? Det ble jeg veldig nysgjerrig på etter å ha fulgt min håpefulle 15 åring dit noen ganger. Klubben på Nortvedt var det eneste stedet min hjemmekjære pode gledet seg til. Alle andre tiltak var greie, men egentlig unødvendige. Sånn på overflaten gjorde de ikke så mye der. Venner møttes, de spilte høy musikk og spiste pølser og vafler som de kunne kjøpe selv i "kiosken", et bord på kjøkkenet i huset der klubben holder til. Klubben på Nortvedt gård er en helt vanlig ungdomsklubb, drevet av noen ildsjeler som også er foreldre, men ungdommene er ikke helt vanlige. De er ungdommer med spesielle behov. Sånne ungdommer er ganske sjeldne, og har ikke så lett for å treffes. Det jeg ble nysgjerrig på var hva de fikk ut av kveldene. Hva snakket de om? Fant de seg venner? Var vennskapene varige? Ville de holde utover ungdomstiden? Hva lærte de gjennom møtene med andre på selvstendig grunnlag? Alt dette er viktig, og det er områder jeg synes skolen ikke legger nok vekt på. Det er viktig, ikke bare for at de skal kunne klare seg selv, men også for at de skal kunne trives og ha venner og en meningsfull fritid også etter at de har blitt voksne og flyttet hjemmefra. I løpet av prosjektet mitt skal jeg prøve å beskrive noe av det som skjer i klubben. Jeg skal prøve å være ungdommenes stemme utad, og dokumentere hvor verdifullt et slikt møtested er. Jeg vil også intervjue ungdommene og følge opp et par av dem i prosessen med å flytte hjemmefra. Mitt håp er at erfaringene fra klubben, og de venneskap som knyttes der vil ha positiv innvirkning på deres liv også etter at de er blitt voksne. Takket være midler fra Helse og Rehabilitering, som er den stiftelsen som forvalter ekstramidlene, og Assistanse som var villige til å være søkerorganisasjon har jeg fått penger til å fordype meg i dette og til å skrive om det. Helse og rehabilitering syntes faktisk at prosjektet var så bra at vi ble tildelt prisen for årets sjarmprosjekt! NRK var og filmet i klubben i februar og vi ble presentert på ekstratrekningsendingen på NRK for et par uker siden. Det var kjempestas og jeg tror ungdommene følte seg både verdsatt og viktige den kvelden! Svarene jeg finner frem til i løpet av de tre årene prosjektet mitt skal vare skal jeg bruke til å skrive om viktigheten av at ungdom med spesielle behov har møteplasser som er deres egne, der de kan fungere på egne premisser og utvikle sin selvstendighet og evne til å etablere kontakt. Jeg skal prøve å skrive så det "høres" hos dem som bevilger penger, slik at flere ungdommer kan få muligheten til å være med i lignende tiltak. Så får vi håpe at dokumentasjonen gjør at de som sitter på pengesekken åpner det slik at flere ungdommer kan få et slikt tilbud! Jeg skal prøve å holde Assistanses lesere oppdatert om hva jeg ser. Nytt hefte: "En skole for alle..også for svaksynte og blinde" Av Eli Vogt Godager Endelig sitter vi med det i hånda og alle familier i Assistanse vil få det tilsendt. Kanskje har vi nå fått det "verktøyet" vi lenge har savnet? Et hefte som beskriver de viktigste utfordringene vi står oppe i, i forhold til barnehage og skole for synshemmede barn og unge. Heftet tar opp alt fra saksbehandling, lover og regler, ulike typer synshemming, behov for tilrettelegging med mer. Det er et hefte å lære av både for oss som foreldre, for barnehagepersonell og lærere. Og kanskje også for vårt nærmiljø. Det er lettfattelig og godt å lese. Og ikke minst er heftet praktisk rettet og derfor mulig å bruke i hverdagen. Heftet er gitt ut av Norges Blindeforbund, men Assistanse har vært sentrale bidragsytere både i arbeidsgruppen og i arbeidet med tekstene. Takk til Gertrude Mulders for innsats i arbeidsgruppen. Det er med stolthet vi nå kan si til våre medlemsfamiler: ta hefte i bruk bestill gjerne flere til fagfolk dere samarbeider med. Assistanse vil svært gjerne bidra til distribusjon, slik at dette heftet kommer ut der synshemmede barn og unge er. Heftet er gratis. Notater nr. 1/2005 13

Astrid Kristin Vik, rådgiver Huseby kompetansesenter Sterkt svaksynte skal bli bedre lesere! Dette er motivasjonen når Astrid Kristin Vik på Huseby kompetansesenter gir seg i kast med et doktorgradsarbeid i spesialpedagogikk. Her gir hun et første innblikk i forskningsprosjektet. Som synspedagog ved Huseby kompetansesenter har et av arbeidsområdene vært oppfølging av barn som er sterkt svaksynte og som leser både punktskrift og visuell skrift. Dessverre opplever jeg ofte at mange av elevene sliter med å oppnå de leseferdighetene en kunne ønske og forvente. Det viser seg at det for mange blir for "tøft" å mestre to så ulike måter å lese på. Hva kan grunnene være til det? Et tilbakevendende spørsmål fra lærere og foreldre er hva som er den beste måten å lese på for barnet. 14 Sterkt svaksynte skal bli bedre lesere! Nødvendig med ny forskning Det er lite litteratur å finne om lesing hos elever som benytter både punktskrift og visuell skrift. Kerstin Fellenius og Birgit Erikson i Sverige og Holbrook og Koenig i USA er alle kjente forskere som har arbeidet innenfor dette feltet. Fokuset i denne litteraturen er i hovedsak rettet mot valg av lesemedium. Men spørsmålet om hvordan elevene som bruker flere lesemedier, utvikler sine leseferdigheter over tid, er lite omtalt. Vi vet også for lite om hvilken tilrettelegging som kreves for å hjelpe eleven til å bli en god leser. Jeg ønsker derfor å undersøke hvordan disse barna utvikler sine leseferdigheter. I aldersgruppen 10 15 år er det i dag mellom 10 og 15 norske barn som både leser punktskrift og visuell skrift med forstørrende TV. Behov for å tilrettelegge materiell Det finnes ikke tilrettelagt materiell for å kartlegge leseferdigheter hos sterkt svaksynte elever. Før oppstart av selve undersøkelsen var det derfor nødvendig å tilrettelegge leseprøver hvor elever fikk vise sine leseferdigheter. Jeg har tatt utgangspunkt i prøver som er laget for seende barn og gjort et utvalg av oppgaver som ble tilrettelagt i punktskrift. Materiellet ble satt sammen slik at eleven får oppgaver som, på en tilfredsstillende måte, viser ferdigheter i punktskrift og visuell skrift. Forprosjektet har blitt et utviklingsarbeid med utprøvinger av oppgaver både i punktskrift og visuell skrift. Spesielt interessant i denne fasen er en ny måte å videofilme lesing av punktskrift. Eleven leser på et gjennomsiktig plastark. Et videokamera er plassert under en glassplate og filmer elevens hender og punktskrift nedenfra. Denne måten å registrere lesing av punktskrift på er blant annet brukt i forbindelse med et forskningsprosjekt ved universitetet i Lund i Sverige. Metoden gir anledning til å registrere elevens leseteknikk på en svært nøyaktig måte. Egne erfaringer Jeg er selv blind som følge av en progredierende øyesykdom. Som 20-åring lærte jeg punktskrift og hadde i mange år anledning til å dra nytte av både punktskrift og visuell skrift med hjelp av forstørrende TV. Noe av det som fasinerte meg mest, var de mange mulighetene som åpnet seg da jeg lærte punktskrift. Fordi jeg ikke ble sliten av å bruke synet, kunne jeg arbeide mye mer effektivt enn tidligere. Forstørrende- TV gav meg fortsatt tilgang til informasjon som ikke fantes i punktskrift. Det var krevende å lære punktskrift, og jeg ble aldri noen rask leser. Flere måter å lese på ga likevel større fleksibilitet i studier og arbeidsliv. Notater nr. 1/2005

Erfaringene fra arbeidet ved Huseby kompetansesenter har vist at gruppen elever som blir omfattet av dette forskningsprosjektet, er sammensatt. Elevene har svært individuelle forutsetninger og behov. Jeg mener det er viktig å se elevens leseferdigheter i sammenheng med forhold i miljøet rundt eleven. Det er derfor nødvendig med en bred kartlegging av hver enkelt elev. Det omfatter leseprøver, intervjuer av elev, foreldre og lærere og spørreskjema til synspedagogen som følger opp eleven. Et samarbeidsprosjekt Doktorgradsarbeidet er også et samarbeid mellom Huseby kompetansesenter og Tambartun kompetansesenter. Kartlegging av elever i Tambartuns region foregår i nært samarbeid med synspedagog fra Tambartun. Elever i Husebys region blir kartlagt i samarbeid med synspedagogen i fylket. Dette kan være med å kvalitetssikre informasjonen og gi synspedagogen ny innsikt om eleven. Forskningsprosjektet har en referansegruppe med representanter fra Offentlig utvalg for blindeskrift, foreldre samt fagfolk fra Huseby og Tambartun. Hovedveileder for prosjektet er Gunvor B. Wilhelmsen, Huseby og biveileder er Kerstin Fellenius, Lärarhögskolan i Stockholm. Huseby kompetansesenter er garantist for prosjektet. Faglig støtte fra brukerorganisasjonene og økonomisk støtte fra Norges Blindeforbunds Forskningsfond og Stiftelsen Helse og Rehabilitering, har vært avgjørende for å kunne realisere dette arbeidet. Resultater All informasjon om deltagerne i prosjektet blir anonymisert i henhold til konsesjonen fra Norsk Samfunnsmessig Datatjeneste. Det blir skrevet artikler som publiseres i internasjonale tidsskrifter. De vil bli grunnlaget for godkjenning av doktorgrad i spesialpedagogikk. Deltagelse i undersøkelsen Sterkt svaksynte barn som både bruker punktskrift og visuell skrift, og deres foreldre, vil i løpet av februar 2005 få skriftlig invitasjon til å delta i undersøkelsen. Kartleggingen planlegges med to dagers besøk hos hver elev i tidsrommet april - juni 2005. Det er en liten gruppe elever det gjelder. Skal vi kunne lære noe om deres leseutvikling, er det svært viktig at alle elevene deltar i prosjektet. Aktiv ferie med Vestlandske Blindeforbund Tid: 7.- 12. august 2005 Sted: Solvik kurs og Aktivitetssenter, Askøy Egenandel: kr 400, Barn (10-16): Kr. 200. Egenandelen dekker opphold, reise og aktiviteter. Oppholdet blir også delvis dekket av trygdekontoret etter søknad fra VBs kontor. Sommerens høydepunkt med høy solfaktor og ingen bremsespor. Full fart fra morgen til kveld med aktiviteter både i vann, på land og i luften. Tube- banan- og vannskikjøring etter båt i stor fart vil få adrenalinet til å bruse i år også. Tradisjonelle ting som bytur og Presidentmesterskap er en selvfølge. Trampoline gir følelsen av å fly som en fugl. Her kan du utfolde deg fritt, kun fantasien og sikkerheten setter grenser. Påmeldingsfrist: 1. juli. Notater nr. 1/2005 15

Gode hjelpere et nettverk for å dele erfaringer Av Svein Erik Haldorsen, Alta Vi har nådd et viktig mål: vi kan nå lansere en "database" for å komme i kontakt med rett person til rett tid. Etablering og registrering Under Stormøtet i 2004 opprettet Assistanse et Erfarings- og Likemannsutvalg. Dette utvalget har i løpet av et år utarbeidet skjema og fått tilbake noe i overkant av 50 skjemaer fra enkelt personer og familier. Disse har sagt seg villige til å være førstekontakt når noen har behov for å snakke med et medmenneske som har erfaring med synshemmede barn. Videre også å dele sine erfaringer gjennom opplevelser i forhold til sitt/sine synshemmede barn/ungdommer, med de som ønsker og har behov for tilsvarende informasjon. Kort sagt, hjelpe hverandre, med tips og råd, etter egne erfaringer. Dette har vi tradisjon på i Assistanse, og kanskje er det noe av det viktigste for oss foreldre. Forskjellen fra tidligere er at det er blitt et system og mange er engasjert i arbeidet. ståelse for at situasjonen til tider gjør at det ikke er tilstrekkelig med energi til "ekstraoppgaver", den enkelte har nok med å klare seg gjennom hverdagen. Dersom noen har registrert seg for å være med i dette, men i perioder føler at de ikke har overskudd til å være med i dette arbeidet, så er det bare å melde fra til kontoret vårt. Positivt svar fra Datatilsynet Vi rettet en henvendelse til Datatilsynet hvor vi beskrev formål og bruk av den informasjon som vi ønsket å samle inn. En utrolig rask behandling (underkant av 2 uker) medførte et positivt svar, uten at vi hadde behov for å korrigere noe. Skjemaet ble lagt fram på Foreldrekurset i høst. Vi valgte å kopiere dette på et gult ark, slik at det ikke skulle bli blandet med Erfaringskartleggingen. Foreldre som ikke deltok på dette kurset har ikke hatt mulighet til å registrere seg, vi tar derfor og legger inn skjemaet i denne utgaven av NOTATER. Diskresjon og taushetsplikt I Erfarings- og Likemannsutvalget, på styremøte og på Stormøtet er det blitt drøftet hvem som skal ha tilgang til de registrerte opplysningene og hvordan skal formidling av kontakt skje. Det er viktig å beskytte den enkelte person, samtidig som vi ønsker å gjøre erfaringen tilgjenglig. Hvilke opplysninger og graden av sensitivitet som skal formidles må avgjøres av den enkelte, ikke av et utvalg eller en valgt person. Det vil være fire kontaktpunkter for de som ønsker å snakke med et medlem som har relevant erfaring, og som har sagt seg villig til å stille opp som medmenneske. Lederen av Assistanse Eli Vogt Godager, lederen av Erfarings- og Likemannsutvalget John Bærø, medlem av styret og Erfarings- og likemannsutvalget Stein Skaftnes og Organisasjonssekretæren Gro Bjørnstad. Behov for flere Gode hjelpere Det er behov for å få flere personer / foreldre til å registrere seg. Vi ønsker å kunne tilby best mulig kontakt til "nye" foreldre med synshemmede barn. Vi har alle vår "unike" erfaringsdatabase. Våre barn har ulike grader av synshemming, forskjellige diagnoser, alder, bostedskommuner, opplevelser i forbindelse med institusjoner / etater og så videre. Vi har alle en fin mulighet til å gi og få av den totale erfaringsdatabasen i Assistanse. Dette er et frivillig oppdrag som utføres av foreldre for foreldre. Det er full for 16 Notater nr. 1/2005

Prosedyre ved henvendelse Ved en henvendelse til en av de som er nevnt ovenfor vil de ved hjelp av vårt register for Gode hjelpere velge ut en eller flere aktuelle personer. Det blir tatt kontakt med den eller de utvalgte, informert om hva som er situasjonen og forespurt om det passer å påta seg oppgaven. Dersom det blir et positivt svar, får den gode hjelperen nødvendige opplysninger som telefon, mobiltelefon, e-post og/eller adresse. Denne tar deretter kontakt med den som ønsker kontakt, råd eller å få informasjon om erfaring som andre har gjort. For å kvalitetssikre opplegget vil formidleren (en av de fire nevnte) ta kontakt for å sikre at det har vært kontakt og kommunikasjon mellom den gode hjelper og den kontaktsøkende. Ta kontakt for å registrere deg Bruk gjerne skjemaet som er i denne utgaven av NOTATER, enten ved å ta en kopi av begge sidene eller ved å fylle direkte ut i bladet. Skjemaet sendes til kontoret v/gro enten som brev eller som telefaks. Det er også mulig å fylle ut skjemaet ved å gå inn på våre hjemmesider, fylle det ut og sende det inn elektronisk. http://www.assistanse.no Velkommen i godt selskap. Og ikke minst; Ta nettverket og erfaringene i bruk. Neste gang du lurer på noe eller har lyst til å snakke med noen om situasjoner eller opplevelser du/dere står i. Eli Vogt Godager elivg@online.no tlf. 95 93 65 83 John Bærø tlf. 40 28 78 44 Stein Skaftnes stein.skaftnes@c2i.net tlf. 77 01 12 70 Gro Bjørnstad kontor@assistanse.no tlf. 22 56 88 24 (tirsdager 10-14) Kvalitetsreform for alle elever? Av Synnøve M. Sydnes, rådgiver, Huseby kompetansesenter Kvalitet i skolen. Mens debatten om matematikknivå, nasjonale prøver og skolereform pågår, sitter enkelte elever i skolen og spiser vafler. Det finnes neppe statistikk over hvor mange de spiser. Men jeg undres om det er slik at der den pedagogiske armoden er størst, der stekes det flest vafler. Fra mitt utsiktspunkt som mor til en av de mange vaffelspiserne, men også som fagperson, bekymrer jeg meg over elever som nå faller utenfor den store skoledebatten. Kvalitetsreformen omfatter vel alle elever? Hvem i skolen «kan» mitt barn? Dette er et sentralt spørsmål for meg når reformen «Kunnskapsløftet kultur for læring» skal settes ut i livet. Mitt barn har Downs syndrom og er synshemmet. Hvem har kunnskap og innsikt i hans kronglete og kompliserte vei til læring og mestringsglede? Hvem sørger for mer enn vafler? Med«vafler» tenker jeg på all den fyllmasse man griper til når pedagogisk retning mangler, og når velment kos får enda en skoledag til å gå. Også andre som får spesialundervisning, befinner seg i det jeg vil kalle for vaffel-risikogruppen. Fotograf Morten Brun Dyktige pedagoger og god tilgang på eksperthjelp har gitt mange av og så disse elevene en kvalitativt god opplæring. Men selv den dyktigste lærer kan ikke forventes å ha kompetanse på alle diagnoser og såkalte vanskeområder. Det vil være behov for fagmiljøer utenfor skolen som kan bidra med kunnskap og erfaring. Skolen inngår derfor i en kompetansekjede med PPtjenesten, de spesialpedagogiske kompetansesentrene (Statped), høyskoler og universiteter. Men mange av de fagmiljøene skolene skal kunne hente hjelp og tjenester fra, bygges ned. Under slagord som «Kompetansenær brukeren» ble eksempelvis 300stillinger overført fra Statped til kommunenes PPtjeneste i 1999. Fiasko, vil nok enkelte si, ettersom møysommelig oppbygd kompetanse blåste bort på veien. En hardt presset PP-tjeneste hadde liten mulighet til å bygge opp tilsvarende fagmiljø og gi tilsvarende tjenester. Rektorenes trange budsjett har ført til at korpset av ufaglærte assistenter i skolen er for stort. Men i omtalen av de nye læreplanene leser jeg: «Tilpassing av opplæringen til ulike målgruppers behov er et profesjonelt ansvar.» Gledelig. Men hvem er de profesjonelle og hvor er de? Og enda viktigere: Når blir noe profesjonelt i forhold til elever som har særskilte behov? Hvor målrettet er utdanningsinstitusjonene når det gjelder å profesjonalisere fagfolk til slike oppgaver? Det er ikke mye likeverd i skolens vaffelmeny. Skal kvalitetsreformen gjelde også for disse elevene, må noen simpelthen ha kunnskap om trøbbel og potensial som ulike diagnoser og vansker kan innebære. Det er neppe tid for ytterligere utarming av fagmiljøene i kompetansekjeden. Kan vi håpe på Clemets Kompetanseutviklingsplan? Vil den sikre at såkalt svake elever får annet å tygge på enn vafler? Publisert i Aftenposten Aften 12.01.05 under DEBATT på side 22 Notater nr. 1/2005 17

Velkommen til Familieferie på Hurdalsenteret 12.-19. juli 2005 Av Nina Hansen Vi gjentar suksessen nok en gang og inviterer til en ukes familieferie i Hurdal i tidsrommet 12.-19. juli. (uke 28/29) Oppholdet er utvidet med ett døgn og hele senteret er til vår disposisjon! Dette er et ferie og opplevelsestilbud til familier hvor foreldre og, eller barn er synshemmede. Vi har også noen plasser til familier fra foreldreforeningen Assistanse. 18 Hurdalsenteret er tilrettelagt for synshemmede inne og ute og denne uken er spesielt tilrettelagt for barn og ungdommer med lekerom, ungdomsrom og aktivitetsutstyr som to og trehjulsykler, badeleker og redningsvester m.m. Erfaringsmessig er dette tidsrommet hvor sommerværet og vanntemperaturen begynner å bli på sitt beste. Under familieferien er det aktivitetsledere som har ansvaret for aktiviteter for store og små i samarbeid med foreldrene. Denne uken kan vi blant annet klatre, bade, stå på vannski, padle kano, fiske, overnatte i lavvo, sole oss, kjøre tube, dra på båttur, dra til skogs, sykle, leke, hoppe på trampoline, danse og synge. Vi arrangerer også tur til Tusenfryd og på hesteryggen for de som har lyst til dette. Foreldrekveld med god mat og drikke blir det også. Bli med og treff igjen gamle venner og kom å bli kjent med nye! Døgnpris for ferieopphold på Hurdalsenteret med fullpensjon er: Kr.275.-, halv pris for barn fra 4 år. Enkeltromstillegg kr.100.- pr døgn. Synshemmede kan søke rekreasjon gjennom fastlege og døgnprisen er for tiden kr.120.-, i tillegg dekkes reiseutgifter utover en egenandel satt av folketrygden. Husk å be legen din om drosjerekvisisjon til og fra tog eller fly. Det er også mulig å søke om feriestøtte gjennom NBFs legater. Det blir organisert transport fra Eidsvoll Verk stasjon og Gardermoen for deltagere som ikke har rekreasjon gjennom folketrygden. Spørsmål og påmelding innen mandag 2. mai til: Nina Hansen tlf: 22 49 07 86, mob: 934 13 782 eller mail: nina@auby.net. En liten bokomtale Rogers filledokke vil ha kake er en bok av Anette Diesen Boka handler om en gutt som heter Roger og han vil ikke dele kaka si. Og filledokka blir først tynn og flat, og siden tynn som en tråd. Til slutt blir han levende igjen. Jeg synes at boka er spennende og morsom og kul og gøy. Det er fine ting å kjenne på også er den i punkt. Hilen Kasper Godager Hvalsengen. Boka er gitt ut på Solum forlag, ISBN 82-560-1410-5 Utgitt med støtte fra Norsk kulturråd og Leser søker bok Anette Diesens bøker egner seg for alle barn, og siden de har elementer å kjenne på, og teksten er parallelt både i svart og punkt er de veldig flotte for små punktbrukere! Notater nr. 1/2005

Norges MINILEIR For deg som er ca. 6 10 år. Tid: Onsdag 22.juni søndag 26.juni Sted: Hurdalsenteret Egenandel: 1.500,- Det er viktig at de yngste får en god start på leirlivet og på Minileiren legger vi stor vekt på nærhet i trygge omgivelser. Barna får sin egen leder gjennom hele leiroppholdet. Ønsker du å ha med deg din egen ledsager, ta kontakt med oss i BUA. Som hovedregel ønsker vi ikke at foreldre er med, vi vet av erfaring at barna lettere får kontakt med hverandre når mor og far blir hjemme. 2-3 barn bor på samme rom, med sine respektive ledere på rommet ved siden av. Gjennom tilrettelagte aktiviteter blir alle "vinnere". Selv om vi selvsagt legger stor vekt på sikkerheten, er det også en rekke utfordringer i programmet. Haugevis av spennende aktiviteter, som for eksempel rappellering, badeland, Tusenfryd, lydskyting, fisking, raske båtturer, padling, sykling, Grand Prix og festmiddag - bare for å nevne noen - alt i trygge omgivelser. Egenandelen dekker reise, opphold og aktiviteter. BUA organiserer reisen til og fra leiren i sin helhet. Blindeforbunds sommerleire vannski, goalball, lydskyting, rappellering/klatring, èn overnatting i telt/lavvo/gapahuk, Tusenfryd, grupper, sang, dans og musikk, raske båter, padling, Grand Prix samt festmiddag - for å nevne noen av aktivitetene - og for ikke å glemme; kuuule ledere og kanskje en overraskelse eller to. Deltageren vil, noen ganger sammen med en annen deltager, få sin egen leder under hele oppholdet. Egenandelen dekker reise, opphold og aktiviteter. BUA organiserer reisen til og fra leiren. UNGDOMSLEIR For deg over 14 år. Tid: Mandag 4.juli søndag 10.juli Sted: Hurdalsenteret Egenandel: 2.250,- BUA organiserer reisen til og fra leiren. UTENLANDSTUR For deg mellom 18-35 år. Tid: Torsdag 4.august - tirsdag 9.august Sted: Nice, Frankrike Egenandel: 5.500,- BUA arrangerer utenlandstur hver sommer. Turen er utfordrende og er beregnet på unge voksne, som ikke har behov for hjelp utover vanlig ledsaging. I år går turen til Nice i Frankrike. Vi bor på hotell sentralt i byen som ligger langs den franske rivieraen og reiser på utflukter i et spennende område med kort geografisk avstand til Monaco og Italia. BARNELEIR For deg som er ca. 10 14 år. Tid: Mandag 27.juni søndag 3.juli Sted: Hurdalsenteret Egenandel: 2.250,- Barneleiren er årets høydepunkt for barna, og er en begivenhet som mange av deltagerne gleder seg til i lang tid på forhånd. Barna kommer fra hele landet, og mange er den eneste synshemmede på hjemstedet. Samvær med andre barn i samme situasjon som en selv er viktig. Det betyr ekstra mye å oppleve vennskap på leir. Hurdalsenterets flotte omgivelser danner rammen rundt friluftsliv til vanns og til lands, På ungdomsleiren styrker vi troen på at det meste er mulig med litt hjelp og tilrettelegging. Det blir stilt krav overfor den enkelte, slik at alle får følelse av å ha mestret noe, ut i fra egne forutsetninger. Her er spennende aktiviteter fra morgen til kveld; vannski, goalball, èn frivillig overnatting under åpen himmel eller i telt/lavvo/gapahuk, lydskyting, rappellering/klatring, Talentiade, Tusenfryd, Oslotur, sang, dans og musikk for å nevne noe men også god tid til bare å være sammen, pleie vennskap og møte nye venner. Det blir tilbudt leder/kontaktperson etter behov. Egenandelen dekker reise, opphold og aktiviteter. NORDISK LEIR For deg mellom 18-35 år. Tid: Mandag 18.juli - mandag 25.juli Sted: Krossbu, Jotunheimen Egenandel: 2.000,- I år er det Norge og NBfUs tur til å arrangere Nordisk leir. Vi ønsker velkommen til Jotunheimen og med Galdhøpiggen som nærmeste nabo kan vi nesten garantere at dette blir årets høydepunkt. Her kan du møte ungdom fra alle de nordiske landene til sosialt samvær, utfordrende aktiviteter og smellvakker natur. Vi gleder oss til å vise Norge på sitt beste. Kommer du? Notater nr. 1/2005 19

20 Notater nr. 1/2005