Dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens Plan for et treårig utviklingsprogram Oppdrag Nasjonalt kompetansesenter for demens som er en avdeling ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, har fått i oppdrag fra Sosial- og helsedirektoratet å lede et treårig utviklingsprogram om dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens. Målsettingen er i tråd med St.meld. 25 (2005-2006) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer, der det annonseres en helhetlig plan for demensomsorgen fra til 2015, med sterkt fokus på tilbud før institusjon. Bakgrunn Minst halvparten av alle personer med demens bor i eget hjem, det vil si om lag 33.000 personer. Frem til år 2020 vil antallet øke til ca 40.000 og i 2040 til 70.000. De fleste vil være avhengige av tilrettelagte tjenester. Det økende antall personer med demens som bor i eget hjem vil stille store krav til kommunene for å organisere, dimensjonere og tilrettelegge tjenestetilbudet, og sørge for at det er tilstrekkelig kompetanse i personalgruppene til å kunne gi et faglig forsvarlig tilbud. Dagtilbud Nasjonale og internasjonale undersøkelser viser at spesielt tilrettelagte dagtilbud både er et godt tilbud for personer med demens, kan være en kostnadseffektiv måte å tilrettelegge tjenester på og ikke minst gi hensiktsmessig avlastning for pårørende. Nasjonalt kompetansesenter for demens gjennomførte i 2004-2005 en landsdekkende undersøkelse av tilbudet til personer med demens i norske kommuner (1). Undersøkelsen som ble gjort i samarbeid med Sosial- og helsedirektoratet og fylkesmannskontorene, kartla bl.a. omfang av spesielt tilrettelagte dagtilbud i kommunene. Tilsvarende undersøkelser er foretatt i 1996-1997 og i 2000-2001, og gir et bilde av utviklingen i denne tidsperioden. Undersøkelsen i 2004-2005 viser at bare fire prosent av hjemmeboende personer med demens i norske kommune har et tilrettelagt dagtilbud. Dette er en svak tilbakegang fra forrige undersøkelse (1). I undersøkelsen spørres etter spesielt tilrettelagte dagsenter eller dagplasser. En del kommuner har ikke eget dagsenter, men tar imot dagpasienter for eksempel i skjermet enhet. Samlet har i underkant av en firedel av kommunene slikt tilbud. Til sammenligning viser undersøkelser i Sverige (2) at 78 % av svenske kommuner har et tilrettelagt dagtilbud til hjemmeboende personer med demens, for det meste i eget dagsenter. Åpningstider Kartleggingen viser at det er stor variasjon på åpningstiden i dagtilbudene, varierende fra fem dager til en til to dager i uken. Alle som har besvart spørsmål om åpningstider, har åpent på formiddag i ukedagene. Fem kommuner har dagsenter som er åpent på ettermiddag. Bare to kommuner har et dagsenter som også er åpent i helgene. Åpningstiden varierer fra tre til 12,5 time, med et gjennomsnitt på seks timer. 1
Transport En vet fra erfaring at transport til og fra dagsenter er meget viktig for at tilbudet skal fungere for den enkelte bruker. Transporten må oppleves som trygg og stabil. Undersøkelsen av tilbudet i 2004-2005 viste at det i 67 tilfeller var kommunene som tok seg av transporten. I 44 kommuner var eget personale med på transporten, i 23 tilfeller ble transporten organisert av kommunen, men uten eget personale. Pårørende tar seg av transporten i 23 kommuner, og i 39 kommuner kommer brukeren i drosje til dagsenteret. I enkelte kommuner benyttes flere forskjellige løsninger. Lokalisering De fleste dagsenter er knyttet til sykehjem. Fra undersøkelsen i 2004-2005 ser en at i alt 77 kommuner har lokalisert dagsenter til sykehjem, 27 av disse er knyttet til skjermet enhet. To kommuner opplyser å ha dagsenter i aldershjem, sju i bokollektiv og 29 opplyser at de har en annen form for organisering. Flere kommuner har mer enn én organisatorisk løsning. Trondheim kommune har i tillegg til tilbud i tilrettelagte dagsenter, dagtilbud i hjemmet. Hensikten er fleksibilitet i tjenesten og individuell tilrettelegging. Begrunnelsen er at dagsenter ikke passer for alle, særlig ikke for personer med utfordrende atferd. Yngre personer med demens har behov for individuelt tilrettelagte tilbud. Strategien er å knytte kontakt med personen det gjelder og deres pårørende tidlig i demensutviklingen, for gjennom individuell tilrettelegging å forlenge muligheten til å bo i eget hjem. Spesielt tilrettelagte korttids- og avlastningstilbud Avlastningstilbud kan gis både som avlastning i eget hjem og som opphold i institusjon. Avlastningstilbud enten hjemme eller i institusjon er gratis. Den nasjonale kartlegging i 2004-2005 (1) gir uklare tilbakemeldinger om antallet avlastningsplasser for personer med demens. Det er grunnlag for å anta at det er få kommuner som har spesielt tilrettelagte avlastningsplasser og at det er store mangler i avlastningstilbud. Avlastning i eget hjem Mange pårørende ønsker avlastning i hjemmet for å kunne gjøre arbeidsoppgaver i fred og ro, eller for å nytte avlastningstiden til gjøremål eller kontakt med andre utenfor hjemmet. Det er viktig at tilbudet tilrettelegges slik at den som skal gi avlastning i hjemmet har kunnskap om sykdommen og blir godt kjent med personen med demens, slik at de sammen kan utføre meningsfulle aktiviteter. I alt 31 kommuner opplyste i undersøkelsen av 2004-2005 at det er etablert ordninger med avlastning i eget hjem (1). Støttekontaktordning og besøkstjeneste Støttekontaktordning og besøkstjeneste kan også være gode avlastningstiltak. Også her er det viktig at det er de samme personene som gir tilbudet, og at en finner fram til personer hvor det er mulig å bygge et godt tillitsforhold. Det er nødvendig med opplæring og veiledning, jamfør prosjektet Avlastning for pårørende til personer med demens i Bærum kommune i 2000 (3). Det er i dag ingen undersøkelser som gir god oversikt over omfanget av støttekontakter brukt for personer med demens i norske kommuner. En vet også lite om omfanget av besøkstjeneste til personer med demens. Målsetting for programmet Målet med programmet er å øke kapasitet og kvalitet av tilrettelagte dagtilbud og avlastningsordninger for personer med demens. Et overordnet mål er at flest mulig kommuner innen 2015 skal kunne gi et tilrettelagt tilbud til hjemmeboende personer med demens, som spesielt 2
tilrettelagt dagsenter, dagtilbud/avlastning i eget hjem, og tilrettelagt avlastnings-/korttidsopphold i institusjon. Målet er at man gjennom arbeidet i programmet skal få ny kunnskap om hensiktsmessig organisering og drift av ulike tilbud, og så langt råd er å kunne vurder kost-nytte-verdi av tjenestene. Gjennom programmet ønsker en å skaffe mer kunnskap om hva dagtilbud og tilrettelagte avlastningstilbud koster. Hva er driftskostnader for ulike modeller når en inkluderer transport, bemanning, antall brukere og åpningstider. En annen målsetting er å få en vurdering av i hvilken grad tilrettelagte dagtilbud og avlastningsordninger kan utsette innleggelse i heldøgnstilbud og hva som må til for at tilbudene kan spille en avgjørende rolle for at personer med demens fortsatt skal kunne bo i eget hjem. Det er dessuten behov for å vite mer om brukernes fungeringsevne, hvor ofte og over hvor lang tid de bruker tilbudet, hvilke kriterier som gjelder for tildeling av tilbudet, når det opphører og årsaken til dette. Det skal også kartlegges i hvilken grad de ulike tilbudene utenfor institusjon er koordinert og hvordan man kan finne gode modeller som sikrer hensiktsmessig bruk av ressurser. Det vil være viktig å se nærmere på kommuner som har valgt mer utradisjonelle løsninger for sine tilbud for eksempel dagtilbud i grønn omsorg, dagtilbud i eget hjem og tilbud til bestemte grupper. Programmet skal også innhente erfaringer fra de andre nordiske landene og fremme forslag om hvilke tiltak som kan bidra til utvikling på feltet. Kartlegging Våren 2007 blir alle landets kommuner forespurt om hvilke tilbud kommunen gir til personer med demens og deres pårørende. I kommuner som etter kartleggingen oppgir å ha dagtilbud og avlastningsordninger tilrettelagt for personer med demens, vil det bli innhentet nærmere opplysninger om organisering, forankring og innhold. Denne kartleggingen vil ferdigstilles i løpet av høsten 2007. Etter kartleggingen vil et antall kommuner inviteres til å delta i utviklingsarbeidet. Det gjelder kommuner som allerede har gode tilbud, og kommuner som er interessert i å utvikle tilbud. Det vil i utvalg av kommuner, legges opp til et samarbeid med utviklingsprogrammet om diagnostikk og utredning og med programmet om pårørendeskoler og pårørendegrupper. Det sikte på å invitere ca 25 større, mellomstore og små kommuner til samarbeid om utviklingsarbeid. Beskrivelse av modeller, evaluering, formidling og implementering Det er i hovedtrekk tre typer tilbud for hjemmeboende personer med demens en vil samle erfaringer fra, beskrive modeller og følge utviklingen av som grunnlag for evaluering og videre anbefalinger: dagtilbud, spesielt tilrettelagt korttids- og avlastningstilbud og støttekontaktordninger. Det vil fokuseres på ulike kombinasjoner av de forskjellige tilbudene. Utvalg og beskrivelse av modeller I utvalg av kommuner der en skal beskrive og evaluere eksisterende tilbud og der en ønsker å følge etablering og utvikling av nye tilbud, vil det legges vekt på å finne fram til kommuner som kan illustrere mangfoldet i norske kommuner. Det vil bl.a. tas hensyn til kommunestørrelse og geografisk lokalisering. 3
Kommune inviteres til samarbeid om beskrivelse av eksisterende modeller. Det legges vekt på å beskrive organisering og driftsform, personell og kostnader. Sentralt i beskrivelse og evaluering vil være å få et bilde av brukerne av tilbudet, diagnoser og funksjonsnivå. Det er viktig å få fram pårørendes vurdering av tilbudet og hvilken betydning pårørende har for at en person med demens kan fortsette å bo hjemme. I denne sammenheng er det behov for å kartlegge i hvilken grad de ulike tilbudene er koordinert. Det vil være viktig å se nærmere på kommuner som har valgt mer utradisjonelle løsninger for sine tilbud for eksempel dagtilbud i Grønn omsorg / Inn på tunet, dagtilbud i eget hjem og tilbud til bestemte grupper. I denne sammenheng vil det være aktuelt også å se på erfaringer fra de andre nordiske landene. Denne kartleggingen og evalueringen skal munne ut i beskrivelser av modeller som skal danne grunnlag for arbeidet med etablering av nye tilbud. Opplæring i prosjektkommunene Opplæringen av lokalt personell/lokale prosjektledere vil skje i form av regionsvise og/eller landskonferanser, enten for dette utviklingsprogrammet spesielt eller samkjørt med de to andre programmene. En vil etter behov gi veiledning og undervisning i kommuner som ønsker å starte opp tilbud. Videokonferanser og opplæring over Internet vil prøves ut, særlig i distriktene. Samarbeid med andre aktører som har erfaring på dette området forutsettes, blant annet Nasjonalt senter for telemedisin (NST). Formidling av resultater Som en del av arbeidet i programmet vil erfaringene fra de enkelte prosjektene fortløpende formidles gjennom undervisning, kurs og konferanser. Det satses på å utarbeide veiledere og opplæringsmateriale som kan formidles til kommuner som en del av det pågående implementeringsarbeidet. I 2009-2010 vil det utarbeides rapporter fra programmet samlet og fra enkeltprosjekter. Målgruppen for disse rapportene vil i hovedsak være helsepersonell, administratorer og planleggere i primær- og spesialisthelsetjenesten. Rapportene vil inneholde beskrivelse og evaluering av de ulike modellene som er prøvd ut og beskrivelse av strategier for videre implementering. For å sikre en best mulig spredningseffekt vil resultatene bli formidlet gjennom undervisning og kursvirksomhet. Viktige målgrupper er helsepersonell og administrativt personell i primærog spesialisthelsetjeneste, undervisningspersonell ved høyskoler og universitet og ansatte fylkesmannsembetene. En viktig del av formidlingen vil også være å innarbeide erfaringene fra programmet i eksisterende læremateriale som benyttes i denne sektoren. 4
Referansegrupper og faglige nettverk I løpet av 2007 vil opprettes en felles referansegruppe for programmet i samarbeid med de øvrige programmene Kompetansesenteret har ansvar for. For dette utviklingsprogrammet vil representanter fra kommuner i de ulike helseregionene, inviteres til å delta i en faggruppe. Representantene skal ha erfaring med drift av dagsenter, om mulig avlastningstiltak og erfaring med ulike driftsmodeller. Gruppen tenkes å fungere som en faglig ressursgruppe i programmet. Det vil i programmet etableres en nettverksgruppe med representanter for de kommunene der en på bakgrunn av spørreundersøkelsen har funnet modeller en ønsker å evaluere og beskrive. Denne gruppen vil senere utvides med representanter for kommuner som planlegger å etablere nye tilbud og som programmet ønsker å følge. Nordisk samarbeid Med utgangspunkt i det nordiske samarbeidet på demensområdet (4) som ble avsluttet i 2006, vil programmet hente erfaringer fra de andre nordiske land som kan bidra til utvikling i Norge. Sverige er et foregangsland når det gjelder tilrettelagte dagtilbud for personer med demens, der en stor andel av kommunene har et tilbud. Det vil bli etablert kontakt med svensk fagmiljø. Referanser 1. Eek A, Nygård AM. Lysning i sikte? (2006) Oslo/Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. 2. På veg mot en god demensvård. Samhällets insatser før personer med demenssjukdomar och deras anhøriga. Sosialdepartementet, departementsserien (Ds) Ds2003:47.s 108 http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/421;jsessionid= 3. Bjørge, Torhild (2004) Friminutt for pårørende: avlastning for pårørende til hjemmeboende personer med demens: Bærum kommune. Oslo/Tønsberg: Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. 4. Anfinnsen E (red) (2006) Demensomsorg i Norden. Oslo/Tønsberg 5