Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak Nasjonalt registersekretariat Seksjon for medisinske kvalitetsregistre St Olavs Hospital 15 oktober 2013
Nasjonalt registersekretariat 2013 Ragna Elise Støre Govatsmark, ragnagovatsmark@stolavno Tlf 72 57 66 44/ 72 57 62 19 Sylvi Sneeggen, sylvisneeggen@stolavno Tlf 72 82 77 58 Tormod Aarlott Digre, tormodaarlottdigre@stolavno Tlf 72 82 79 72 Anniken Karlson Kristiansen, annikenkarlsonkristiansen@stolavno Tlf 72 82 79 33 Stig Arild Slørdahl (faglig leder) Kaare Harald Bønaa (NTNU) Postadresse: Norsk hjerteinfarktregister St Olavs Hospital MTFS boks 179 Postboks 3250, Sluppen 7006 Trondheim E- postadresse: hjerteinfarktregisteret@stolavno Hjemmeside: wwwhjerteinfarktregisteretno 1
Innhold 1 Sammendrag 4 2 Registerbeskrivelse 5 21 Bakgrunn og formål 5 22 Juridisk hjemmelsgrunnlag 6 23 Faglig ledelse og databehandlingsansvar 6 3 Metoder for fangst av data 9 4 Datakvalitet 11 41 Metoder for intern sikring av datakvalitet 11 42 Metode for validering av data i registeret 11 5 Dekningsgrad 12 51 Antall registreringer 12 52 Metode for beregning av dekningsgrad 12 53 Dekningsgrad på institusjonsnivå 12 54 Dekningsgrad på individnivå 12 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 13 61 Registerets spesifikke kvalitetsmål 13 62 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/- program 14 63 Bruk av nasjonale retningslinjer 14 64 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret 14 65 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak 14 66 Komplikasjoner og uønskede hendelser 14 7 Formidling av resultater 15 8 Samarbeid og forskning 16 81 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre 16 82 Vitenskapelige arbeider 16 9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 17 91 Pasientrapporterte resultatmål 17 92 Demografiske ulikheter 17 2
93 Sosiale ulikheter 17 10 Resultater 18 101 Introduksjon 18 102 Alder og kjønn 20 103 Aldersgjennomsnitt og andel kvinner per sykehus 21 104 Tidligere sykdommer 21 105 Diagnostikk 22 106 Trombolyse 24 107 Tiltak og kliniske hendelser 26 108 Medisiner ved utskrivelse 27 109 Utskrivelse 30 1010 Statistikk for sykehus med invasivt utrednings- og behandlingstilbud 31 11 Momentliste 33 Referanser 36 3
Del I Årsrapport 1 Sammendrag Norsk hjerteinfarktregister ble i 2012 en del av det nasjonale registeret over hjerte- og karlidelser (HKR) Hjerte- og karregisterforskriften fra samme år pålegger alle sykehus som behandler pasienter med akutt hjerteinfarkt, å registrere i Norsk hjerteinfarktregister Nasjonal innregistreringsløsning, Medisinsk Register System (MRS), er utarbeidet av Helse Midt- Norge IT (HEMIT), og registeret ble oppgradert til ny versjon i mai 2012 Rapporten inneholder statistikk for hele kalenderåret Sykehusene i Helse Midt- Norge (HMN) og Sørlandet sykehus Arendal har komplette tall Året 2012 ble i all hovedsak brukt til å utvide registeret til å omfatte alle norske sykehus, skaffe kontaktpersoner og drive opplæring I november ble det i samarbeid med Norsk hjerneslagregister arrangert et kick- off- seminar for alle sykehus som er pålagt å registrere 1 januar 2013 ble satt som siste frist for oppstart av registrering Inklusjonskriteriene er alle pasienter som innlegges i sykehus og får diagnosen akutt hjerteinfarkt (I21- I22) Pasienter som overflyttes til annet sykehus i samme sykdomsforløp, registreres på begge sykehus Registerets hovedformål er å bidra til bedre kvalitet på hjerteinfarktbehandlingen i Norge Delmålene er å gi bedre og sammenlignbare opplysninger om aktivitet og resultat i behandlingen av hjerteinfarkt ved norske sykehus og slik medvirke til gode tjenestetilbud og pasientforløp Videre å være et verktøy for det enkelte sykehus i vurderingen av egne behandlingsresultater, samt å bidra til kunnskapsbasert praksis og danne grunnlag for videre forskning Registeret inneholder informasjon om sykehistorie, tilstand ved innleggelse, diagnostikk, behandling og komplikasjoner Som mål på kvalitet av behandlingen vil en benytte overlevelse og i hvilken grad faglige retningslinjer for utredning og behandling følges Kapittel 10 inneholder en kortfattet oversikt over noen av de målte variablene i registeret 4
2 Registerbeskrivelse 21 Bakgrunn og formål 211 Bakgrunn for registeret Regionalt forskningsutvalg tok initiativ til å opprette lokale behandlingsregistre i Midt- Norge i 1998, og 6 av 8 sykehus har registrert siden 2001 Fra 2003 har alle 8 sykehus registrert Helse Midt- Norge (HMN) fikk ansvar for å etablere et nasjonalt hjerteinfarktregister allerede i 2005, men på grunn av diskusjon rundt personvern og samtykke ble registeret ikke implementert ved alle landets sykehus Oslo universitetssykehus Ullevål og Sørlandet sykehus Arendal installerte registeret for lokal bruk i henholdsvis 2005 og 2007 I tillegg har flere sykehus i Sykehus Innlandet HF registrert i MRS (Medisinsk Register System) i perioder fra 2007 Flere helseforetak har hatt egne lokale hjerteinfarktregistre Sammen har disse registrene dannet grunnlag for det faglige innholdet i Norsk hjerteinfarktregister I april 2010 vedtok Stortinget etablering av et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (HKR) HKR er et personidentifiserbart helseregister uten krav om samtykke fra den registrerte (jf helseregisterloven 8 tredje ledd), og består av et basisregister med tilknyttede medisinske kvalitetsregistre Folkehelseinstituttet (FHI) er databehandlingsansvarlig for HKR (jf Hjerte- og karregisterforskriften 1-3) og drifter basisregisteret Hjerte- og karregisterforskriften trådte i kraft 1 Januar 2012, og kvalitetsregistrene Norsk hjerteinfarktregister, Norsk hjerneslagregister og Norsk karkirurgisk register (NORKAR) ble da en del av HKR Disse er forankret i HMN og har St Olavs Hospital HF som databehandler Registrene har egne nasjonale sekretariat som er tilknyttet St Olavs Hospital I henhold til forskriften vil det være en lovpålagt oppgave og plikt for alle sykehus som behandler pasienter med akutt hjerteinfarkt, å registrere sine pasienter i Norsk hjerteinfarktregister 212 Registerets formål Hjerte- og karregisteret skal bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen (Hjerte- og karregisterforskriften 1-2) Hovedmål Norsk hjerteinfarktregister skal samle inn og sammenstille opplysninger om alle pasienter som får diagnosen akutt hjerteinfarkt i Norge og innlegges på sykehus Registerets hovedformål er å bidra til bedre kvalitet på hjerteinfarktbehandlingen i Norge Delmål Gi bedre og sammenlignbare opplysninger om aktivitet og resultat i behandlingen av hjerteinfarkt ved norske sykehus, og på denne måten medvirke til gode tjenestetilbud og pasientforløp 5
Være et verktøy for det enkelte sykehus i vurderingen av egne behandlingsresultater Bidra til kunnskapsbasert praksis og danne grunnlag for videre forskning Registrering i Norsk hjerteinfarktregister gir det enkelte sykehus mulighet til kvalitetssikring via tilgjengelig statistikk og årsrapport som sammenligner egne resultater med andre sykehus på nasjonalt nivå Det enkelte sykehus vil til en hver tid ha mulighet til å ta ut egne data fra registerets lokale rapportfunksjon Registerdata vil også gi et godt grunnlag for klinisk og epidemiologisk forskning 22 Juridisk hjemmelsgrunnlag Innmelding av opplysninger fra det enkelte helseforetak til de kvalitetsregistrene som inngår i HKR, er obligatorisk, jf Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisterforskriften) 2-1 Denne forskriften er fremmet av Helse- og omsorgsdepartementet og er fastsatt ved kglres 16 desember 2011 med hjemmel i lov 18 mai 2001 nr 24 om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven) 8, 9, 16, 17, 22, 27 og lov 2 juli 1999 nr 64 om helsepersonell mv (helsepersonelloven) 37 Generelle bestemmelser 1-1 Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Forskriften gjelder Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, innsamling og annen behandling av helseopplysninger i registeret Hjerte- og karregisteret består av et basisregister og tilknyttede medisinske kvalitetsregistre og kan inneholde opplysninger om a) alle personer som har eller har hatt hjerte- eller karlidelse b) pasienter som mottar helsehjelp for slik sykdom i Norge eller i utlandet etter henvisning fra spesialisthelsetjenesten i Norge Opplysningene i Hjerte- og karregisteret kan ikke anvendes til formål som er uforenlig med 1-2, Hjerte- og karregisterets formål Opplysninger om enkeltindivider som er fremkommet ved behandling av helseopplysninger etter forskriften, kan ikke brukes i forsikringsøyemed, av påtalemyndighet, domstol eller arbeidsgiver, selv om den registrerte samtykker Basisregisteret kan, når det er relevant og nødvendig for å fremme registerets formål, uten samtykke fra den registrerte, inneholde opplysninger fra Det sentrale folkeregister, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret 23 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Databehandlingsansvarlig for innsamling og behandling av helseopplysninger i Norsk hjerteinfarktregister er FHI Norsk hjerteinfarktregister driftes av HMN og har St Olavs Hospital HF som databehandler Registerets nasjonale sekretariatet er knyttet til Seksjon for medisinske 6
kvalitetsregistre på St Olavs Hospital og består av faglig leder, daglig leder og registerkoordinatorer I tillegg er det opprettet to vitenskapelige stillinger (en epidemiolog og en statistiker finansiert av Samarbeidsorganet mellom HMN og NTNU) som skal understøtte registerarbeidet Det er også opprettet et samarbeid med HEMIT som har utviklet innregistreringsløsningen MRS Sekretariatets oppgaver er blant annet opplæring og oppfølging av sykehus som skal registrere, og å videreutvikle registerskjema ut fra tilbakemeldinger fra sykehus og råd fra registerets faglige rådgivningsgruppe Kvalitetssikring av innsamlede data og utarbeidelse av rapporter/årsrapporter faller også inn under sekretariatets oppgaver Nasjonalt registersekretariat per desember 2012: Stig Slørdahl Ragna Elise Støre Govatsmark Sylvi Sneeggen Kaare Harald Bønaa John Petter Skjetne Faglig leder Daglig leder Registerkoordinator NTNU HEMIT Registerets faglige rådgivningsgruppe består av en representant fra hver helseregion, foruten to representanter fra Helse Sør- Øst I tillegg deltar HEMIT og representanter fra registersekretariatet Representanter i rådgivningsgruppen per desember 2012: Region Navn Sykehus Helse Nord Jan Mannsverk Universitetssykehuset Nord- Norge Helse Midt- Norge Torstein Hole Ålesund sjukehus Helse Vest Jørund Langørgen Haukeland universitetssjukehus Helse Sør- Øst Sigrun Halvorsen Oslo universitetssykehus Ullevål Helse Sør- Øst Jarle Jortveit Sørlandet sykehus Arendal Sekretariatet Stig Arild Slørdahl Faglig leder Sekretariatet Ragna Elise Støre Govatsmark Daglig leder Sekretariatet Kaare Harald Bønaa NTNU/St Olavs Hospital Helse- Midt- Norge John Petter Skjetne HEMIT Rådgivningsgruppens oppgaver er blant annet å vurdere registerets oppbygging og innhold slik at det faglige innholdet er oppdatert, å evaluere og godkjenne nasjonale årsrapporter og å følge opp fagutvikling knyttet til resultater fra registeret I tillegg er det opprettet et fagråd i HKR som skal bidra til godt samarbeid mellom klinikere, helseforetak og FHI for å fremme Hjerte- og karregisterets formål Dette fagrådet skal blant annet gi råd om hvilke nye medisinske kvalitetsregistre som skal inngå i HKR, og hvilket innhold disse registrene skal ha, gi råd om hvilke rutinemessige rapporter som skal produseres fra registeret, og om hvordan de skal publiseres FHI er databehandlingsansvarlig og tar endelige avgjørelser vedrørende behandling av opplysninger i registeret Det er utarbeidet en databehandleravtale som skal regulere samarbeidet mellom FHI og St Olavs Hospital HF som databehandler 7
231 Aktivitet i faglig rådgivningsgruppe I 2012 hadde rådgivningsgruppen tre møter som i stor grad omhandlet utarbeiding av nasjonal innregistreringsløsning for hjerteinfarktregisteret Oppbygging av skjemastruktur og variabelinnhold med definisjoner ble grundig gjennomgått Hjerte- og karregisterforskriften gir kun tillatelse til å følge pasientflyten i nasjonal rapport og ikke ved registrering Det ble utviklet lokale rapportløsninger slik at hvert sykehus får tilgang til egne data, og arbeidet med å lage en nasjonal rapportløsning startet Rådgivningsgruppen har gjennomgått databehandleravtalen som er inngått mellom FHI og St Olavs Hospital HF, og som regulerer partenes juridiske plikter 8
3 Metoder for fangst av data Alle pasienter som får diagnosen akutt hjerteinfarkt på sykehuset (I21/I22), skal registreres i Norsk hjerteinfarktregister Registeret er koblet mot folkeregisteret, og pasienter som mangler norsk fødselsnummer, kan derfor ikke inkluderes Etter definisjonen i ICD- 10 skal alle pasienter som innlegges med et akutt hjerteinfarkt med sykehistorie 28 dager, registreres Pasienter som overflyttes mellom to sykehus, skal registreres på begge for å kunne få oversikt over hele sykdomsforløpet Norsk hjerteinfarktregister har en web- basert innregistreringsløsning (MRS) utarbeidet av HEMIT Sykehusene registrerer i egne lokale databaser hvorfra registreringene overføres til nasjonal database ved ferdigstilling av skjema Sykehusene har kun tilgang til eget datamateriale på grunn av juridiske begrensninger på utveksling av data mellom helseforetak Registersekretariatet vil ha tilgang til personidentifiserbar nasjonal rapportløsning fra 2014, men manglende skjemakobling mellom registrerende sykehus vanskeliggjør fremstillingen av et helt sykdomsforløp Variabler i registerskjema gjør det dog mulig å skille pasientene slik at en pasient telles kun en gang Innregistreringsløsningen er tilgjengelig via wwwhelseregisterno og omfatter et hovedskjema og et eventuelt oppfølgingsskjema http://wwwhjerteinfarktregisteretno/no/helsepersonell/papirversjon/123919/ Hovedskjema skal fylles ut for pasienter som har fått diagnosen akutt hjerteinfarkt (og ikke er registrert i hovedskjema på samme sykehus tidligere i sykdomsforløpet) Oppfølgingsskjema skal fylles ut for pasienter som flyttes tilbake til et sykehus (i samme sykdomsforløp) Sykehus er oppfordret til å registrere mens pasienten er inneliggende, slik at informasjon kan etterspørres i tilfelle den ikke er nedskrevet i journal Figur 1 Oversikt over skjemaregistrering i et sykdomsforløp Hvert enkelt sykehus som behandler pasienter med akutt hjerteinfarkt, har en medisinsk ansvarlig lege og en registreringsansvarlig sykepleier/sekretær som er ansvarlige for kompletthet og kvalitet i sykehusets lokale register Det er viktig at registreringsansvarlig kontrollerer at alle akutte hjerteinfarkt (I21- I22) registrert i pasientadministrative systemer ved sykehuset, også er registrert i hjerteinfarktregisteret 9
Det er i hovedsak to metoder for datainnsamling: 1 Papirskjema følger pasienten underveis i sykdomsforløpet for utfylling av behandlende lege Etter avsluttet opphold, fører registreringsansvarlig dataene inn i nettversjonen av skjemaet Ved manglende registrering, sendes en purring til behandlende lege Det varierer fra sykehus til sykehus om registreringsansvarlig kvalitetssikrer informasjonen gitt i papirskjema, opp mot pasientens journal 2 Sykepleiere i avdeling starter elektronisk registrering av skjema mens pasienten er inneliggende Da kan alle som yter pasienten helsehjelp, gå inn og oppdatere skjemaet under oppholdet Registreringsansvarlig sjekker informasjonen som er lagt inn i skjema, mot pasientens journal og ferdigstiller Hvis registrering ikke er startet, sendes purring til sykepleier som legger utskrivningsnotat i pasientjournalen Når det gjelder pasienter ved avdelinger som ikke primært behandler hjerteinfarkt, sender registreringsansvarlig skjema til epikriseskrivende lege for utfylling og retur 10
4 Datakvalitet 41 Metoder for intern sikring av datakvalitet Det nasjonale sekretariatet for Norsk hjerteinfarktregister etterstreber å gi god informasjon og opplæring til alle 54 sykehus i Norge som behandler hjerteinfarktpasienter Det gis brukerstøtte via besøk, telefon/e- post, videokonferanse og informasjonsskriv Det gis også tilbakemelding om eventuelle feilregistreringer/mangler I tillegg har registeret egen hjemmeside hvor informasjon og nyheter publiseres: http://wwwhjerteinfarktregisteretno For at registersekretariatet skal kunne følge opp sykehusene på best mulig måte er helseregionene fordelt internt mellom koordinatorene i sekretariatet 30november 2012 ble det arrangert kick- off- seminar på Gardermoen i regi av sekretariatene for Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjerneslagregister Utgangspunktet var den nye Hjerte - og karregisterforskriften (16november 2012) som pålegger alle sykehus som behandler pasienter med akutt hjerteinfarkt, å registrere Seminaret var et viktig ledd i å fremme forståelse av og kunnskap om nytten av et nasjonalt hjerteinfarktregister, og samtidig var den et ledd i rekrutteringen av kontaktpersoner ved hvert enkelt sykehus Kick- off- seminaret samlet 170 deltagere Fra det kardiologiske miljøet var 40 sykehus representert med 72 personer I den elektroniske løsningen er det hjelpetekster og valideringsregler for å sikre lik forståelse og korrekte og komplette data Ved lagring eller ferdigstilling av skjema kommer det opp to typer valideringsmeldinger Type 1 kan overstyres av brukeren og indikerer at noe kan være feilregistrert Type 2 kan ikke overprøves, og noe må endres eller tilføyes for å få lagret/ferdigstilt Registersekretariatet skal årlig kvalitetssikre innregistrerte data for å vurdere komplettheten i registeret i forhold til Norsk Pasientregister (NPR), andel ukjent og logiske feil per sykehus For at registeret skal kunne utføre denne kvalitetssikringen og gi sykehus tid til å rette opp eventuelle feilregistreringer før rapportutgivelse, er det viktig at sykehusene ferdigstiller alle fjorårets pasienter før 1 februar påfølgende år 42 Metode for validering av data i registeret Hvert sykehus kryssjekker antall hjerteinfarkt i registeret mot antall hjerteinfarkt i det pasientadministrative systemet På nasjonalt nivå vil registersekretariatet vurdere komplettheten i forhold til NPR I 2012 tildelte Samarbeidsorganet mellom HMN og NTNU et doktorgradsprosjekt som har som hovedmål å validere Norsk hjerteinfarktregisteret, blant annet ved gjennomgang av pasientjournaler 11
5 Dekningsgrad 51 Antall registreringer I 2012 ble det registrert totalt 4269 skjema i Norsk hjerteinfarktregister på de sykehusene rapporten omhandler Av disse var det 2695 primærinnleggelser (unike hjerteinfarkt) Resterende utgjør skjema registrert ved sykehus senere i sykdomsforløpet 52 Metode for beregning av dekningsgrad Antall hjerteinfarkt i Norsk hjerteinfarktregister i 2012 er sammenlignet med antall hjerteinfarkt i NPR Når en pasient var innlagt på flere sykehus under samme sykdomsforløp, vil første sykehus få oppholdet Det har ikke blitt utført koblinger på individnivå Dekningsgradsanalysen er gjennomført i september/oktober 2013 med data fra NPR bearbeidet av FHI 53 Dekningsgrad på institusjonsnivå Sykehusene i HMN, Sørlandet Sykehus Arendal, Oslo Universitetssykehus Ullevål og flere sykehus i Sykehuset Innlandet HF har registrert i lokale behandlingsregistre (MRS) i flere år Det er imidlertid kun de åtte sykehusene i HMN og Sørlandet Sykehus Arendal som har gode registreringer for 2012 av totalt 54 sykehus som behandler hjerteinfarkt 54 Dekningsgrad på individnivå Dekningsgrad på individnivå for sykehus i HMN i 2012 var på 94 % Dekningsgrad på Sørlandet Sykehus Arendal var ikke tilgjengelig per 15oktober 2013 Den høye dekningsgraden i HMN kan trolig gjenspeile over 10 års erfaring med registrering i lokale behandlingsregistre Kvaliteten på data fra NPR er ikke undersøkt, og sammenstilling på individnivå er ikke gjennomført 12
6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten Året 2012 ble i hovedsak brukt til å etablere hjerteinfarktregisteret ved alle norske sykehus, skaffe kontaktpersoner og gi opplæring Norsk hjerteinfarktregisters rådgivningsgruppe gjennomgår skjemaer, brukermanual, hjelpetekster, valideringsregler og rapportfunksjon to til tre ganger årlig for å vurdere evt endringer og forbedringer av registeret Det anses som viktig å ha klare og entydige definisjoner basert på standardiserte begrepsdefinisjoner, klassifikasjoner og kodeverk 61 Registerets spesifikke kvalitetsmål Registeret inneholder informasjon om kjønn, alder, risikofaktorer, tidligere sykdommer og medisiner samt metoder for diagnostisering, intervensjoner, komplikasjoner, tiltak og planer ved utskrivelse Som mål på kvalitet av behandlingen vil en benytte overlevelse og i hvilken grad faglige retningslinjer for utredning og behandling følges Registeret består av et hovedskjema og et oppfølgingsskjema Hovedskjemaet er tredelt og oppfølgingsskjemaet inneholder et uttrekk av variabler fra hovedskjema Figur 2 Variabler i hovedskjema (tredelt) og i oppfølgingsskjema 13
62 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/- program Ikke utført i 2012 63 Bruk av nasjonale retningslinjer Norsk hjerteinfarktregisteret følger internasjonale faglige retningslinjer for diagnosesetting og behandling av hjerteinfarkt Kriterier for å stille diagnosen hjerteinfarkt er basert på The Universal Definition of Myocardial Infarction fra 2007 (1) Oppdaterte retningslinjer for å definere akutt hjerteinfarkt (2) kom i 2012 Disse retningslinjene ble fulgt bortsett fra endringen av cut- off på troponin som ikke ble iverksatt før 1 juni 2013 etter grundig vurdering av Norsk Cardiologisk Selskap (NCS) i samarbeid med Norsk Selskap for Medisinsk Biokjemi 64 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret Ikke aktuelt for inneværende periode 65 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak Ikke aktuelt for inneværende periode 66 Komplikasjoner og uønskede hendelser Komplikasjoner og uønskede hendelser under sykdomsforløpet på sykehus og som registreres i registeret, er: Ventrikkelflimmer/takykardi Ny atrieflimmer/flutter AV- blokk II- III Kardiogent sjokk Hjertesvikt Reinfarkt Hjerneslag Blødning Dødelighet 14
7 Formidling av resultater Norsk hjerteinfarktregister ble en del av HKR i 2012 og inneholder kun data fra 9 av 54 sykehus På grunn av utfordringer rundt rapportfunksjonen, er denne årsrapporten (nest etter statusrapporten utgitt 1 september 2013), den første publiseringen fra registeret etter innlemmelsen i HKR Historisk sett har Oslo universitetssykehus Ullevål og Haukeland universitetssjukehus publisert data fra egne kvalitetsregistre før etablering av Norsk hjerteinfarktregister 71 Resultater tilbake til det deltagende fagmiljø Ikke gjennomført i 2012 72 Resultater til administrasjon og ledelse Ikke gjennomført i 2012 73 Resultater til pasienter Ikke gjennomført i 2012 74 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå Ikke gjennomført i 2012 15
8 Samarbeid og forskning 81 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre Registersekretariatene for Norsk hjerteinfarktregister, Norsk hjerneslagregister og NORKAR ble en del av Seksjon for medisinske kvalitetsregistre på St Olavs Hospital fra 2012 Samlokalisering har bidratt til tettere samarbeid mellom registrene både når det gjelder administrative oppgaver og registerfaglige vurderinger Registrene har blant annet samarbeidet om å finne gode definisjoner på felles variabler etter ønske fra FHI Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjerneslagregister har vært i samme utviklingsfase og har hatt tett samarbeid under implementeringen av registrene, blant annet i forbindelse med kick- off- seminaret i november 2012 Norsk hjerteinfarktregister har også hatt kontakt med det svenske hjerteinfarktregisteret (RIKS- HIA/SWEDEHEART) som har mange års erfaring med å drive et nasjonalt register For å kunne sammenligne resultater internasjonalt er det forsøkt å samkjøre variablene og definisjonene med det svenske hjerteinfarktregisteret så langt det lar seg gjøre 82 Vitenskapelige arbeider For at registeret skal kunne brukes etter det formål som er satt i hjerte- og karregisterforskriften, er det avgjørende at registeret er av god kvalitet Et PhD- stipend ble tildelt i 2012 med den hensikt å undersøke kompletthet og korrekthet i Norsk hjerteinfarktregister samt vurdere utfordringene ved å bruke troponin ved diagnosesetting av akutt hjerteinfarkt Prosjektet starter i 2013 16
9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 91 Pasientrapporterte resultatmål Norsk hjerteinfarktregister har ingen pasientrapporterte resultatmål 92 Demografiske ulikheter Innregistreringsløsningen henter automatisk data fra det norske folkeregisteret når skjema opprettes på følgende variabler: kjønn, alder, sivilstatus, yrke og kommune 93 Sosiale ulikheter Sivilstatus og yrke hentes fra Folkeregisteret, men er ikke standardisert og er av usikker kvalitet 17
10 Resultater 101 Introduksjon Mer enn 50 % av pasienter med akutt hjerteinfarkt behandles på mer enn ett sykehus i forløpet av hjerteinfarktet Som regel kommer pasienten først til sitt lokalsykehus der den første utredning og stabiliserende behandling foretas Det eksisterer nasjonale og internasjonale retningslinjer for hvilke pasienter som bør overflyttes til nærmere utredning ved sykehus som kan utføre utblokking av kransårer (PCI) eller ACB- operasjon og når pasienten bør overflyttes (3) Når pasienten er ferdigbehandlet ved spesialsykehuset (oftest et universitetssykehus), sendes pasienten (om nødvendig) tilbake til lokalsykehuset for videre oppfølging og sluttføring av behandlingen De juridiske begrensingene som registeret opererer under, fører til at personell som innregistrerer opplysninger om pasienten til registeret ved et foretak (HF, sykehus), ikke har tilgang til hva som er registrert ved de andre foretak som behandler pasienten i sykdomsforløpet Moderne behandling av hjerteinfarkt forutsetter at flere foretak må samhandle om behandling av pasienten Helseregisterloven innebærer imidlertid at de samme foretak ikke kan samhandle om rapportering til det registeret som skal benyttes for å evaluere og kvalitetssikre behandlingen Dette kan føre til forskjellige opplysninger om sykehistorie og endog forskjellige diagnoser for en pasient i ett og samme sykdomsforløp I praksis vil det ikke være mulig å lage dataløsninger som foretar et korrekt utplukk der det foreligger ulike/inkonsistente svar og diagnoser Løsningen er at personell fra ulike foretak som behandler samme pasient, gis adgang til å samarbeide om innregistrering til medisinske kvalitetsregistre I denne rapporten benyttes for det meste skjema som beskriver primærinnleggelser (gjelder første sykehus pasienten blir innlagt) Antall primærinnleggelser er ikke identisk med antall pasienter fordi en pasient kan ha hatt flere primærinnleggelser (dvs flere hjerteinfarkt) i registreringsperioden) Norsk hjerteinfarktregister har foreløpig ingen koblingsnøkkel som knytter sammen opphold på ulike sykehus under samme sykdomsforløp Men variabler i registeret hindrer at et opphold blir telt flere ganger 18
Tabell 1: Antall infarkt fordelt på sykehus Tabell 1 viser antall skjema (opphold) per sykehus Andre kolonne viser totalt antall skjema, kolonne tre antall skjema som beskriver primærinnleggelse (det vil si første sykehusinnleggelse under den aktuelle sykdomsforløp), mens kolonne fire viser antall skjema som beskriver overflyttinger av pasienter som har vært primærinnlagt ved et annet sykehus Sykehus N 1 Primær- innleggelser 2 Over- flyttinger 3 Arendal 811 390 421 Kristiansund 172 169 3 Levanger 344 307 37 Molde 238 226 12 Namsos 152 137 15 Orkdal 212 166 46 St Olavs 1520 804 716 Volda 133 129 4 Ålesund 383 367 16 Total 3965 2695 1270 1 Totalt antall pasienter innlagt, enten fra hjemmet eller fra annen avdeling eller overflyttet fra annet sykehus 2 Første sykehus pasienten behandles på 3 Pasienter overflyttet etter primærinnleggelse ved annet sykehus 19
102 Alder og kjønn Figur 3: Antall hjerteinfarkt etter alder blant menn og kvinner Figur 1 viser at antall hjerteinfarkt øker med økende alder Frem til 80- års alder er det flere menn enn kvinner som får hjerteinfarkt I hele materialet var kvinneandelen 36 prosent (tabell 2) Gjennomsnittsalder var 72,7 år (tabell 3) for menn 70,2 år og for kvinner 77,2 år Kjønns og aldersfordeling Tabell 2: Antall hjerteinfarkt og andel kvinner etter alder Tabell 2 viser antall hjerteinfarkt og andel kvinner i 10 års aldersgrupper Andel kvinner øker med økende alder Alder N Kvinner < 30 3 0 % 30-39 17 24 % 40-49 120 24 % 50-59 329 15 % 60-69 614 26 % 70-79 631 39 % 80-89 734 47 % > 90 247 55 % Total 2695 36 % 20
103 Aldersgjennomsnitt og andel kvinner per sykehus Tabell 3 Tabell 3 viser antall primærinnleggelser fordelt på registrerende sykehus Gjennomsnittsalder er lavere ved de sykehus som utfører PCI (Arendal og St Olavs Hospital) enn ved de andre sykehusene PCI- behandling gis i større utstrekning til yngre aldersgrupper der andelen kvinner er lavere Sykehus N Andel kvinner Gjennomsnitt av alder Andel 80 Arendal 390 29 % 68,2 22 % Kristiansund 169 51 % 75,6 47 % Levanger 307 39 % 75,1 42 % Molde 226 39 % 76,9 48 % Namsos 137 36 % 73,7 39 % Orkdal 166 35 % 76,3 48 % St Olavs 804 32 % 69,5 26 % Volda 129 39 % 76,2 44 % Ålesund 367 41 % 75,5 47 % Total 2695 36 % 72,7 36 % 104 Tidligere sykdommer Figur 4: Tidligere sykdommer registrert ved primærinnleggelse Tidligere sykdommer N = 2695 21
Tabell 4: Røykevaner ved primærinnleggelse Eks- røyker er definert som pasienter som ikke har røyket den siste måned For 11 prosent av pasientene er røykevaner ukjent Sykehus N Aldri Eks- røyker Røyker Ukjent Arendal 390 24 % 29 % 36 % 11 % Kristiansund 169 28 % 25 % 23 % 24 % Levanger 307 34 % 34 % 15 % 17 % Molde 226 32 % 27 % 21 % 19 % Namsos 137 32 % 38 % 22 % 8 % Orkdal 166 37 % 35 % 19 % 9 % St Olavs 804 34 % 28 % 29 % 8 % Volda 129 48 % 28 % 19 % 5 % Ålesund 367 38 % 37 % 19 % 6 % Total 2695 34 % 31 % 25 % 11 % 105 Diagnostikk Tabell 5: Pasientkarakteristika ved STEMI Tabell 5 viser antall primærinnleggelser (N 1 ), andel diagnostisert som STEMI (ST- elevasjon eller venstre grenblokk), og gjennomsnittsalder, andel over 80 år, samt kvinneandel ved primærinnleggelser for STEMI STEMI N 1 Gjennom- Andel Andel Andel 80 Sykehus snittsalder kvinner Arendal 390 52 % 64,7 15 % 23 % Kristiansund 169 15 % 71,0 36 % 48 % Levanger 307 16 % 77,5 50 % 48 % Molde 226 19 % 73,0 40 % 36 % Namsos 137 19 % 69,6 19 % 35 % Orkdal 166 14 % 73,2 26 % 17 % St Olavs 804 40 % 65,5 14 % 28 % Volda 129 32 % 75,0 39 % 34 % Ålesund 367 15 % 71,6 45 % 39 % Total 2695 29 % 67,9 22 % 30 % 1 Antall primærinnleggelser ved alle sykehus 17 opphold mangler opplysninger om infarkttype 22